Vorläufiges Programm Oberwesel

KARTAGENER SYNDROM UND
PRIMÄRE CILIÄRE DYSKINESIE e.V.
19. Patientenkongress in Oberwesel
vom 29. April bis 1. Mai 2016
THEMA: PCD im Alltag
Jugendherberge Oberwesel
Auf dem Schönberg, 55430 Oberwesel
Telefon 06744/93330 - Telefax 06744/7446
[email protected]
www.DieJugendherbergen.de
Zimmerbezug möglich ab 14:00
Kinderbetreuung:
Samstag:
Sonntag:
8:30 – 18:00
8:30 – 13:00
Freitag, 29. April 2016
15.00 – 15.30
Kaffee
Dr. Horst Seithe und
Reiner Pier
15:30 - 17:30
Neueinsteigerworkshop (Anmeldung erforderlich)
Dr. Horst Seithe und Reiner Pier
bitte vorher anmelden!
15.30 - 16.00
16.15 - 16.45
Thorax-Massage: Eltern - Kind
Thorax-Massage: Erwachsene - Partner
Heike Linz-Keul
bitte vorher anmelden!
17:00 - 18.00
Begrüßungsrunde
Vorstand
18.30- 19.30
Abendessen
20.00 - ...
Geselliges Beisammensein
 alle sind eingeladen, auch der Vorstand
und der medizinische Beirat
 keine medizinische persönliche
Beratung, persönliches ist gefragt
KARTAGENER SYNDROM UND
PRIMÄRE CILIÄRE DYSKINESIE e.V.
Samstag, 30. April 2016
7:00 - 8:30
Frühstück
ganztags
ab 9:00
Ziliendiagnostik
(Anmeldung erforderlich)
Team Prof. Dr. Heymut Omran
(nur am Samstag!)
ganztags
Psychologische Beratungen (einzeln oder
als Familie)
Frau Anika Lofruthe
8:45 – 10:00
Frischer Wind für die Vereinsarbeit
alle
Parallel: Kinderworkshop (bitte anmelden)
Dr. Folke Brinkmann
9:00 - 12:00
Sitzung med. Beirat
Med. Beirat
10:00 - 10:15
Kaffeepause
10:15-11:30
Referat zum Thema Hygiene
Dr. Anne Striegel
11:30 - 13:00
Sozialrechtliche Fragen: Thema Grad der
Behinderung und Feststellungsverfahren
Herr Martin Russell Varga
13:00 - 14:00
Mittagessen / Pause
13:50 - 14:00
Fototermin für das Gruppenfoto
14:00 -16:30
Mitgliederversammlung
16:30 –18.00
danach Kaffeepause
Sportprogramm für alle!
ab 18:00
Abendessen
19.30
Programm für Kinder, Jugendliche und
Erwachsene
Vorstand, med. Beirat und
Mitglieder
Rik Kremer
Grillabend / Lagerfeuer /
Burgführung
KARTAGENER SYNDROM UND
PRIMÄRE CILIÄRE DYSKINESIE e.V.
Sonntag, 1. Mai 2016
7:00 - 9:00
Frühstück und Auschecken
9:00 - 10:00
Neues aus der Forschung
Team Münster / Dr. Werner
10:00 - 11.30
Moderierter Austausch (mit Kaffee & Tee):
betroffene Erwachsenen
Angehörige betroffener Erwachsener
Betroffene Kinder
Eltern der betroffenen Kinder
Geschwister der betroffenen Kinder
Peter Ahrens
Marion Kaiser Silberschmidt
Dr. Folke Brinkmann
Dr. Cordula Koerner-Rettberg
Frau Anika Lofruthe
11.30 -12.00
Rückmeldungen und Zusammenfassung
des moderierten Austausches
12:00 - 13:00
Mittagessen
ab 13:00
Verabschiedung und Heimreise
Dr. Andreas Jung
Mit freundlicher finanzieller Unterstützung der Fa. PARI GmbH, der Firma Cegla
und der Firma Oxycare GmbH

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