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Umfrage zur Behandlung und Lebensqualität von Tumorpatienten
Liebe Patientin, lieber Patient,
bitte beantworten Sie die folgenden Fragen selbständig, indem sie die Zahl
ankreuzen, die am besten auf Sie zutrifft. Es gibt keine „richtigen“ oder
„falschen“ Antworten.
Geschlecht: weiblich □ männlich □
on
ly
Ihr aktuelles Alter ( in Jahren): ______
us
e
Ihr Alter bei Diagnose der Tumorerkrankung (in Jahren): _______
1 – ja, ganztags
2 – ja, mindestens halbtags
3 – ja, weniger als halbtags
4 – nein, Hausfrau/Hausmann
5 – nein, in Ausbildung/ Schule/ Studium
6 – nein, erwerbslos
7 – nein, EU/BU/EM Rente
8 – nein, Altersrente
9 – nein, anders
on
-c
o
m
m
er
ci
al
Zur Zeit erwerbstätig:
N
Beruf/Tätigkeit: ________________________________________
LEBENSSITUATION
1) Haben Sie Geschwister?
□ Ja
□ nein
Anzahl …....
2) Sind in Ihrer Familie oder in Ihrem Verwandtenkreis bösartige
Tumorerkrankungen aufgetreten?
□ Ja
□ nein
3) Welchen Schulabschluss haben Sie?
-c
o
m
m
er
ci
□ Ledig
□ Verheiratet
□ Geschieden/getrennt lebend
□ Verwitwet
al
4) Wie ist Ihr Familienstand?
us
e
on
□ Vor der letzten Hauptschulklasse abgeschlossen
□ Mit der letzen Hauptschulklasse abgeschlossen
□ Real- (Mittel-) oder Handelsschule ohne Abschluss
□ Real- (Mittel-) oder Handelsschule mit Abschluss
□ Gymnasium (höhere Schule) ohne Abitur
□ Abitur ohne anschließendes Studium
□ Abitur mit nicht abgeschlossenem Studium
□ Abitur mit abgeschlossenem Studium
ly
Schulabschluss:
N
□ Ja
□ nein
on
5) Haben Sie Kinder?
Wenn ja, wie viele leibliche Kinder haben Sie?
……. Kind (er)
Wie viele Stief-/ Pflege-/Adoptivkinder haben Sie
……. Kind (er)
6) Wie ist Ihre gegenwärtige Wohnsituation?
Sie wohnen
□ allein
□ bei Eltern/ Familienangehörigen
□ in einer Wohngemeinschaft
□ zusammen mit Partnerin/Partner
□ zusammen mit Partnerin/Partner und Kind/ern
□ alleine mit Kind/ern
7) Sie wohnen zur Zeit
□ in einem Dorf/ in ländlicher Umgebung (bis zu 20.000 Einwohner)
□ in einer Gemeinde/ Kleinstadt (20.000 – 100.000 Einwohner)
□ in einer Stadt (ab 100.000 bis zu 500.000 Einwohner)
□ in einer Großstadt (mehr als 500.000 Einwohner)
on
ly
BERUFLICHE SITUATION
us
-c
o
m
m
er
ci
al
□ ja, ganztags
□ ja, mindestens halbtags
□ ja, weniger als halbtags
□ nein, Hausfrau/Hausmann
□ nein, in Ausbildung/ Schule/ Studium
□ nein, erwerbslos
□ nein, EU/BU/EM Rente
□ nein, Altersrente
□ nein, anders:___________
e
8) Waren Sie vor Ihrer Erkrankung/Behandlung berufstätig?
1
N
on
9) Wie wichtig ist Ihnen Ihr Beruf ?
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
10) Hat sich aufgrund Ihrer Erkrankung Ihre Einstellung zum Beruf verändert?
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
11) Waren Sie durch die Krankheit in Ihrem Berufsleben sehr eingeschränkt?
1
2
3
4
5
6
7
überhaupt nicht
sehr
12) Ich kann meinen bisherigen Beruf weiter ausüben
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
13) Haben Sie aufgrund der Unfähigkeit zur Ausübung des bisherigen Berufes
eine Umschulung machen müssen?
2
3
4
5
6
ly
1
sehr
on
überhaupt nicht
7
3
4
5
6
al
2
überhaupt nicht
m
er
ci
1
us
e
14) Ich habe eine berufliche Wiedereingliederung gemacht
7
sehr
15) Hat die Krankheit Sie finanziell belastet?
3
m
2
4
5
6
-c
o
1
überhaupt nicht
7
sehr
1
N
on
16) Wie wichtig sind/waren Ihnen Ihre Hobbys oder andere Freizeitaktivitäten?
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
17) Haben Sie auf Grund der Erkrankung Ihre Hobbys/Freizeitaktivitäten
einschränken müssen?
1
überhaupt nicht
2
3
4
5
6
7
sehr
DIAGNOSESTELLUNG
18) Mit der Übermittlung der Diagnose durch den Arzt bin ich zufrieden
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
19) Alle Fragen am Tag der Diagnosestellung wurden beantwortet?
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
3
4
5
e
2
6
us
1
on
ly
20) Am Tag der Diagnosestellung hätte ich mir mehr Infos über die Erkrankung
selbst gewünscht.
überhaupt nicht
7
sehr
1
2
3
4
5
6
7
sehr
-c
o
m
überhaupt nicht
m
er
ci
al
21) Am Tag der Diagnosestellung hätte ich mir mehr Infos über die Therapie der
Erkrankung gewünscht.
2
N
1
on
22) Am Tag der Diagnosestellung hätte ich mir mehr Infos über die Prognose
der Erkrankung gewünscht.
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
23) Ich hatte das Gefühl, der Arzt nimmt meine Erkrankung ernst.
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
24) Der Zeitrahmen bei der Übermittlung der Diagnose war ausreichend.
1
überhaupt nicht
2
3
4
5
6
7
sehr
25) Die Diagnose wurde einfühlsam übermittelt.
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
26) Ich habe mir zusätzlich Informationen zur Erkrankung und Behandlung
geholt. Aus/Von:
on
ly
Gruppen bilden: 1 Fachliteratur
2 Internet
3 Selbsthilfegruppe
4 Bekannten-/Freundeskreis
5 anderen Betroffenen
6 ….
us
e
27) Der behandelnde Arzt wusste ausreichend über die Erkrankung Bescheid.
1
2
3
4
5
6
7
sehr
m
er
ci
al
überhaupt nicht
THERAPIE
überhaupt nicht
3
-c
o
2
4
5
6
7
sehr
on
1
m
28) Ich fühlte mich am Tumorzentrum Tübingen (CCC) insgesamt gut betreut
N
29) Würden Sie selbst rückblickend, Ihre Behandlung noch einmal so
durchführen lassen?
1
2
3
4
überhaupt nicht
29.1) Was würden Sie anders machen?
Gruppen bilden: 1 keine Chemo
2 keine Bestrahlung
3 keine OP
4 anderes Krankenhaus
5 Alternative Therapien
5
6
7
sehr
30) Würden Sie nach eigener Erfahrung einem nahen Angehörigen oder
Freund/in mit der gleichen Erkrankung eine solche Behandlung empfehlen?
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
us
e
on
ly
31) Was waren während Ihrer Behandlung die größten Belastungen für Sie
gewesen?
Gruppen bilden: 1 Haarausfall durch Chemotherapie
2 Schmerzen/Polyneuropathie/Organschäden durch
Chemotherapie
3 Strahlenschäden
4 Infektionen während der Therapie
5 Gewichtsverlust
6 Nebenwirkungen (Abgeschlagenheit, Übelkeit,…)
7 Angst vor Therapieversagen
8 andere……….
1
2
3
4
5
6
7
sehr
m
überhaupt nicht
m
er
ci
al
32) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit einem Arzt gesprochen.
1
2
3
4
5
6
N
on
0
-c
o
33) Ich habe mir weitere Meinungen eingeholt. Anzahl:
34) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit Pflegern/-innen
gesprochen.
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
35) Während der Therapie hätte ich gerne mehr mit Angehörigen gesprochen.
1
überhaupt nicht
2
3
4
5
6
7
sehr
36) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit dem psychoonkologischen Dienst gesprochen.
1
2
3
4
5
6
7
überhaupt nicht
sehr
37) Ich habe aus eigenem Wunsch während der Therapie den psychoonkologischen Dienst konsultiert.
1
2
3
4
5
6
7
überhaupt nicht
sehr
3
4
5
e
2
6
7
us
1
on
ly
38) Während der Therapie hätte ich gerne häufiger mit dem Arzt gesprochen ?
sehr
m
er
ci
al
überhaupt nicht
N
on
-c
o
m
39) Sind alternative Therapiemaßnahmen eingesetzt worden? Wieviele?
1 Innere Medizin
2 Chirurgie
3 Homöopathie/Naturheilkunde
4 Anästhesie/Schmerztherapie
5 Radioonkologie
6 Augenheilkunde/HNO
7 andere
40) Haben Sie die Kosten dafür selbst getragen?
□ Ja
□ nein
41) Wie hoch waren die durch alternative Therapiemethoden entstandenen
Kosten ?
-200 €
200-500 €
500-1000 €
1000-2000 €
> 2000€
SOZIALLEBEN
42) Aufgrund der Erkrankung fühlte/fühle ich mich sozial ausgegrenzt.
1
2
3
4
5
6
7
überhaupt nicht
sehr
43) Aufgrund der Erkrankung bzw. der Therapie musste ich mein häusliches
Umfeld umorganisieren.
1
2
3
4
5
6
7
sehr
on
ly
überhaupt nicht
2
3
4
6
7
sehr
al
überhaupt nicht
5
us
1
e
44) Ich habe mein weiteres Umfeld über meine Erkrankung informiert.
1
2
3
4
5
6
7
sehr
N
on
-c
o
m
überhaupt nicht
m
er
ci
45) Ich habe mein engeres Umfeld über meine Erkrankung informiert.
PSYCHISCH-EMOTIONALE VERFASSUNG
46) Wie würden Sie aktuell Ihre gefühlsmäßige Verfassung einschätzen?
1
2
3
4
5
6
sehr schlecht
7
ausgezeichnet
47) Ich blicke zuversichtlich in die Zukunft.
1
überhaupt nicht
2
3
4
5
6
7
sehr
48) Ich hatte das Gefühl, die Erkrankung wurde zu spät erkannt.
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
49) Seit der Diagnosestellung war ich vermehrt depressiv verstimmt.
1
2
3
4
5
6
sehr
ly
überhaupt nicht
7
on
50) Seit der Diagnosestellung war ich vermehrt ängstlich gestimmt.
3
4
5
e
2
6
us
1
sehr
m
er
ci
al
überhaupt nicht
7
51)Wie sehr hat ihre Erkrankung und Behandlung Ihr Selbstwertgefühl
beeinträchtigt?
3
m
2
4
5
6
-c
o
1
überhaupt nicht
7
sehr
1
N
on
52) Wie sehr hat die Erkrankung Sie gefühlsmäßig belastet?
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
53) Wie sehr hat sich durch die Krankheit/Behandlung das Verhältnis zu Ihrem/r
Partner/in bzw. Ehemann/-frau verändert?
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
54) Wie sehr hat Ihre Erkrankung und Behandlung Ihr Sexualleben verändert?
1
2
3
4
5
6
7
überhaupt nicht
sehr
55) Wie würden Sie aktuell Ihre Lebensqualität einschätzen?
1
2
3
4
5
6
sehr schlecht
7
ausgezeichnet
KÖRPERLICHE VERFASSUNG
ly
56) Wie würden Sie Ihren körperlichen Zustand momentan einschätzen?
1
2
3
4
5
6
on
sehr schlecht
7
ausgezeichnet
us
e
57) Hat Ihr körperlicher Zustand oder Ihre medizinische Verfassung Ihr
Familienleben beeinträchtigt?
3
4
al
2
5
6
m
er
ci
1
überhaupt nicht
7
sehr
2
3
4
5
6
N
on
1
-c
o
m
58) Wie sehr haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in
den vergangenen 4 Wochen Ihre normalen Kontakte zu
Familienangehörigen, Freunden, Nachbarn oder zum Bekanntenkreis
beeinträchtigt?
überhaupt nicht
7
sehr
59) Im Vergleich zum vergangenen Jahr, wie würden Sie Ihren derzeitigen
Gesundheitszustand beschreiben ?
1
2
3
4
5
viel besser als vor 1Jahr
6
7
viel schlechter als vor 1 Jahr
60) Wie stark waren Ihre Schmerzen in den vergangenen 4 Wochen ?
1
keine
2
3
4
5
6
7
starke
61) Inwieweit haben die Schmerzen Sie in den vergangenen 4 Wochen bei der
Ausübung Ihrer Alltagstätigkeiten zu Hause und im Beruf behindert ?
1
2
3
4
5
6
überhaupt nicht
7
sehr
62) Wie häufig haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in
den vergangenen 4 Wochen Ihre Kontakte zu anderen Menschen (Besuche
bei Freunden, Verwandten usw.)beeinträchtigt?
1
2
3
4
5
6
immer
on
ly
nie
7
us
e
63) Im Folgenden finden Sie eine Reihe von Aussagen. Bitte Kreuzen (X) Sie in
jeder Reihe an, ob diese für Sie zutrifft oder nicht.
JA= 1 NEIN=2
N
on
-c
o
m
m
er
ci
al
Ich bin andauernd müde..........................................................................................
Ich habe nachts Schmerzen.....................................................................................
Ich fühle mich niedergeschlagen.............................................................................
Ich habe unerträgliche Schmerzen...........................................................................
Ich nehme Tabletten, um schlafen zu können.........................................................
Ich habe vergessen, wie es ist Freude zu empfinden...............................................
Ich fühle mich gereizt..............................................................................................
Ich finde es schmerzhaft, meine Körperposition zu verändern...............................
Ich fühle mich einsam ............................................................................................
Ich kann mich nur innerhalb des Hauses bewegen..................................................
Es fällt mir schwer mich zu bücken .......................................................................
Alles strengt mich an...............................................................................................
Ich wache in den frühen Morgenstunden auf..........................................................
Ich kann überhaupt nicht gehen ..............................................................................
Es fällt mir schwer, zu anderen Menschen Kontakt aufzunehmen.........................
Die Tage ziehen sich...............................................................................................
Ich habe Schwierigkeiten Treppen hinauf- und hinunterzugehen...........................
Es fällt mir schwer nach Gegenständen zu greifen.................................................
Ich habe Schmerzen beim Gehen............................................................................
Mir reißt derzeit oft der Geduldsfaden....................................................................
Ich fühle, daß ich niemanden nahestehe..................................................................
Ich liege nachts die meiste Zeit wach......................................................................
Ich habe das Gefühl, die Kontrolle zu verlieren......................................................
Ich habe Schmerzen, wenn ich stehe ......................................................................
Es fällt mir schwer mich selbst anzuziehen.............................................................
Meine Energie läßt schnell nach..............................................................................
ly
Es fällt mir schwer lange zu stehen (z.B. am Spülbecken, an der Bushaltestelle)
Ich habe andauernd Schmerzen...............................................................................
Ich brauche lange zum Einschlafen.........................................................................
Ich habe das Gefühl für andere Menschen eine Last zu sein..................................
Sorgen halten mich nachts wach.............................................................................
Ich fühle, dass das Leben nicht lebenswert ist........................................................
Ich schlafe nachts schlecht......................................................................................
Es fällt mir schwer mit anderen Menschen auszukommen.....................................
Ich brauche Hilfe, wenn ich mich außer Haus bewegen will (Stock oder
jemand, der mich stützt)..........................................................................................
Ich habe Schmerzen, wenn ich Treppen hinauf- und hinuntergehe........................
Ich wache deprimiert auf.........................................................................................
Ich habe Schmerzen, wenn ich sitze........................................................................
m
er
ci
al
us
e
on
64) Im Folgenden sind einige Tätigkeiten beschrieben, die Sie vielleicht an
einem normalen Tag ausüben. Sind Sie durch Ihren derzeitigen
Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten eingeschränkt ? Wenn ja, wie stark ?
(Bitte tragen Sie in jede Zeile die zutreffende Zahl ein )
Ja, stark eingeschränkt- 1
Ja, etwas eingeschränkt- 2
Nein ,überhaupt nicht eingeschränkt- 3
N
on
-c
o
m
a) anstrengende Tätigkeiten, z.B. schnell laufen, schwere Gegenstände heben,
anstrengenden Sport treiben………………………………………………............
b) mittelschwere Tätigkeiten, z.B. einen Tisch verschieben, staubsaugen, kegeln,
Golf spielen……………………………………………………………….............
c) Einkaufstaschen heben oder tragen…………………………………….............
d) mehrere Treppenabsätze steigen……………………………………….............
e) einen Treppenabsatz steigen……………………………………………............
f) sich beugen, knien, bücken……………………………………………..............
g) mehr als 1 Kilometer zu Fuß gehen……………………………………............
h) mehrere Straßenkreuzungen weit zu Fuß gehen……………………….............
i) eine Straßenkreuzung weit zu Fuß gehen………………………………............
j) sich baden oder anziehen……………………………………………….............
65) Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund Ihrer körperlichen
Gesundheit irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen
alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause ?
(Bitte tragen Sie in jede Zeile die zutreffende Zahl ein )
Ja – 1
Nein – 2
a) Ich konnte nicht so lange wie üblich tätig sein……………………...................
b) Ich habe weniger geschafft als ich wollte…………………………...................
c) Ich konnte nur bestimmte Dinge tun………………………………...................
d) Ich hatte Schwierigkeiten bei der Ausführung (z.B. ich musste mich
besonders anstrengen)……………………………………………….................
66) Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund seelischer Probleme
irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen
Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause (z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder
ängstlich fühlten)? (Bitte tragen Sie in jede Zeile die zutreffende Zahl ein )
a) Ich konnte nicht so lange wie üblich tätig sein…………………………...........
b) Ich habe weniger geschafft als ich wollte……………………………...............
c) Ich konnte nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten……………………..............
1
2
3
m
er
ci
al
us
e
on
ly
67) Inwieweit trifft jede der folgenden Aussagen auf Sie zu ?
(Bitte kreuzen Sie in jeder Zeile die zutreffende Zahl an)
Trifft ganz zu - 1
Trifft weitgehend zu - 2
Weiß nicht - 3
Trifft weitgehend nicht zu - 4
Trifft überhaupt nicht zu - 5
a)Ich scheine etwas leichter als andere krank zu werden
4
5
2
3
4
5
on
1
-c
o
m
b) Ich bin genauso gesund wie alle anderen, die ich kenne
N
c) Ich erwarte, dass meine Gesundheit nachlässt
1
2
3
4
5
d) Ich erfreue mich ausgezeichneter Gesundheit
1
2
3
4
5
68) In diesen Fragen geht es darum, wie Sie sich fühlen und wie es Ihnen in den
vergangenen 4 Wochen gegangen ist. (Bitte kreuzen Sie in jeder Zeile die Zahl
an, die Ihrem Befinden am ehesten entspricht).
Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen...
Immer - 1
Meistens – 2
Ziemlich oft – 3
Manchmal - 4
Selten – 5
Nie – 6
a) ...voller Schwung
1
2
3
4
5
6
3
4
5
6
b) ...sehr nervös
1
2
3
4
3
4
d) ...ruhig und gelassen
6
4
5
6
3
4
5
6
2
3
4
5
6
2
3
4
5
6
2
3
4
5
6
e)...voller Energie?
2
3
m
1
6
5
al
2
m
er
ci
1
5
e
2
us
1
on
ly
c) ...so niedergeschlagen, dass Sie nichts aufheitern konnte ?
2
N
g) ...erschöpft
on
1
-c
o
f) ...entmutigt und traurig
1
h)... glücklich
1
i)...müde
1
Vielen Dank für Ihre Zeit und Mühe.