ZSER e.V. c/o Universitätsklinikum Regensburg Franz-Josef-Strauß-Allee 11 93053 Regensburg e.V. Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen Vorstand Kontakt 1. Vorsitzender Prof. Dr. Mark Berneburg ZSER e.V. Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen e.V. Direktor der Klinik und Poliklinik für Dermatologie Universitätsklinikum Regensburg Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) 2. Vorsitzender Theo Zellner c/o Universitätsklinikum Regensburg Franz-Josef-Strauß-Allee 11 93053 Regensburg Präsident des Bayerischen Roten Kreuzes Schatzmeister Dipl.-Kfm. Klaus Fischer Kaufmännischer Direktor Universitätsklinikum Regensburg ZSER e.V.: Hilfe für die „Waisenkinder der Medizin“ e.V. Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen Schriftführerin Uschi Ertl Projektmanagement Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Beisitzer Prof. Dr. Bernhard Weber Prof. Dr. Mark Berneburg (1. Vorsitzender) T: 0941 944-9601 F: 0941 944-9602 [email protected] www.foerderverein.zser.de Spendenkonto Förderverein ZSER e.V. IBAN: DE20 750 500 00 00 268 33 624 BIC: BYLADEM 1 RBG Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung! Direktor des Institutes für Humangenetik Universität Regensburg Hilfe für die „Waisenkinder der Medizin“ Förderverein für Kinder und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen e.V. Prof. Dr. Dr. Peter Proff Direktor der Poliklinik für Kieferorthopädie Universitätsklinikum Regensburg Marcus Mittermeier Schauspieler und Regisseur Schirmherr des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Foto: UKR, Studlar, BRK, Fotolia Stand: März 2016 Vorwort Zentrum für Seltene Erkrankungen Der Förderverein ZSER e.V. Unterstützen Sie den ZSER e.V.! Sehr geehrte Damen und Herren, Seltene Erkrankungen – Häufiger als gedacht Unser Ziel □□ Ich möchte einmalig ______________ Euro spenden. Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen oft am Rand unserer Gesellschaft. Obwohl in Deutschland etwa vier Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen sind, gibt es nur wenige Behandlungszentren, in denen diese Patienten richtig diagnostiziert und behandelt werden können. Dazu bedarf es hoher medizinsicher Expertise, langjähriger Erfahrung und der Zusammenarbeit vieler medizinischer Fachbereiche. Eine Erkrankung wird als „selten“ bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Patienten von ihr betroffen sind. Weltweit kennt die Medizin etwa 8.000 verschiedene seltene Krankheitsbilder. Der ZSER e.V. wurde 2016 gegründet, um das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg ideell und materiell zu fördern. Mitgliedsbeiträge und Spenden sollen die Behandlungsmöglichkeiten verbessern und mehr Forschung ermöglichen. Öffentlichkeitsarbeit, Veranstaltungen und der persönliche Einsatz der Vereinsmitglieder sollen die Bedeutung seltener Erkrankungen stärker in den Fokus der Öffentlichkeit stellen. □□ Ich spende jährlich Am Universitätsklinikum Regensburg wurde 2014 ein solches Behandlungszentrum gegründet: das ZSER – Zentrum für seltene Erkrankungen Regensburg. Hierher kommen Menschen aus ganz Deutschland, die oft eine lange Leidensgeschichte hinter sich haben. Um das ZSER in der Erforschung und Therapie seltener Erkrankungen zu unterstützen und künftig noch mehr Betroffenen Hilfe anbieten zu können, wurde im Januar 2016 der ZSER e.V. ins Leben gerufen. Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihre Unterstützung! Denn seltene Erkrankungen gibt es häufiger, als man denkt. Ihre Prof. Dr. Mark Berneburg Theo Zellner 2. Vorsitzender 1. Vorsitzender In Deutschland leiden ca. vier Millionen Menschen an seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU schätzungsweise 30 Millionen Menschen. Die Krankheiten sind sehr komplex, verlaufen meist chronisch und werden aufgrund ihrer Seltenheit oft nicht oder nicht rechtzeitig erkannt. Den meisten seltenen Erkrankungen liegen genetische Ursachen zugrunde. Das ZSER: Für die „Waisenkinder der Medizin“ Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert häufig die Forschung und die medizinische Versorgung der Betroffenen. Diagnose und Therapie stellen alle Beteiligten vor besondere Herausforderungen – die Patienten werden sprichwörtlich zu „Waisenkindern der Medizin“. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit seltenen Erkrankungen rechtzeitig aufzufangen – mit umfassender Diagnose, individueller Therapie, intensiver Forschung und mit Menschlichkeit. Denn viele Patienten haben einen jahrelangen Leidensweg hinter sich, bis ihre seltene Erkrankung erkannt wird; viele Patienten brauchen ihr Leben lang medizinische und therapeutische Begleitung. Unsere Projekte • Ausbau der Infrastruktur des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg zur Optimierung der Patientenversorgung • Individuelle Patientenunterstützung • Unterstützung von Projekten zur Erforschung seltener Erkrankungen und deren Therapie ______________ Euro. Mit meiner Unterschrift ermächtige in den ZSER e.V., widerruflich o.g. Spendenbeitrag per SEPA-Lastschrift einzuziehen. Kontoinhaber Geldinstitut IBAN BIC Datum, Unterschrift Mitgliedschaft & Kontaktaufnahme ZSER e.V. □□ Ich möchte Mitglied im ZSER e.V. werden. Bitte senden Sie mir einen Aufnahmeantrag. Der Mitgliedsbeitrag beträgt 60,- Euro pro Jahr. □□ Ich möchte mich gern im ZSER e.V. engagieren. □□ Ich möchte regelmäßig Informationen vom ZSER e.V. erhalten (Post und E-Mail). Name, Vorname Straße, Hausnummer PLZ, Ort Telefon E-Mail Datum, Unterschrift
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