Wegweise Lehr- und Lernzentr Materiallager ........... Medizinische Klinik Medizinisches Zentr Mensa ........................ Meyer-Schwickerath Operatives Zentrum Operatives Zentrum Parkhaus Hufelands Parkhaus Virchowst Pathologie................. Patientenaufnahme HNO-/A / ugenklinik /A Frauenklinik Strahlenklinik Nuklearmedizin Kinderklinik WTZ Forschun gebäud Gebäude: ............................................ Station: ............................................... KrankenhausSozialdienst hygiene Gebetsraum Gebetsr Medizinische Klinik Westdeutsches Tumorzentrum – Stationen Medizinisches Forschungszentrum ronomie Medizinisches Zentrum Westdeutsches Herzzentrum Essen Parkhaus Auto-Pfo fforte Parkhaus V rwaltung/Patientenaufnahme/-kasse Ve Haupt Eingan g B Ruhr landschul TA X I C D Anschrift: Universitätsklinikum Essen Medizinisches Forschungszentrum Hufelandstr.55 45147 Essen E Kontakt: Frau Charlotte Decker Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen, EZSE Tel.: 0201 - 723 - 32 10 Fax: 0201 - 723 - 68 71 e-mail: [email protected] www.ezse.de Universitätsklinikum Essen Hufelandstr. 55 45147 Essen F G Ruhrlandschule........ Betriebsarzt ........................................ A Schwesternhochhau Schwesternwohnhe Dekanat ............................................... D Sozialdienst .............. DRK-Schwesternschaft ................... F Studienzentrum für DRK Wohnheim ................................. G bildgebende Verfah Fachschulen........................................ G Strahlenklinik ........... Information Med. Forschungszentrum .............. E Technik ....................... Treppen Fort- und Weiterbildung................. G Verwaltung............... Frisör Frauenklinik ........................................ C Verwaltung/Wirtsc Cafeteria/Restaurant Gästehaus ........................................... F Westdeutsches Tum Telefonkartenautomaten Gebetsraum ....................................... C - Ambulanz ................ Wickelmöglichkeit Gastronomie ...................................... B - Forschung ............... Infotafel Hautklinik............................................ B - Stationen................. Shuttle-Bus Haltestelle HNO-Klinik.......................................... C Westdeutsches Eingänge Institutsgruppe I ............................... E - Herzzentrum .......... Parkraum Kapelle ................................................. E - Kopfschmerzzentru PKW-Straße Kindertagesstätte ............................ I - Protonentherapieze Kliniken/Ambulanzen Kinderklinik ........................................ D ZIT................................ Sonstige Gebäude Klinisches Lager ................................. B Zellbiologie ............... Gebäude im Bau Knochenmarktransplantation ...... F Zentrallabor.............. Knochenmarktransplantation Kapelle Robert-Koch-Haus .. Autopforte .......................................... Schwesternwohnhe abor tschule Rechtsmedizin ......... Augenklinik......................................... C Blutspende (OZ II) ............................. C Operatives Zentrum I lager Psychiatrie/Psychot Audimax .............................................. D Bildungsakademie............................ G Zimmer: .............................................. Hautklinik Apotheke ............................................. A H I Einladung zum wissenschaftlichen Symposium ‚Seltene Erkrankungen‘ Mittwoch, 10. Februar 2016 17:00 bis 19:00 Uhr Hörsaal Medizinisches Forschungszentrum Universitätsklinikum Essen Sehr geehrte Kolleginnen und Kollegen, Programm wir laden Sie herzlich ein zum wissenschaftlichen Symposium ‘Seltene Erkrankungen‘ am Mittwoch, dem 10.2.2016 von 17:00 bis 19:00 Uhr. 17:00 Uhr Begrüßung und Einleitung Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen Wo stehen wir in Essen? Aktuelle Entwicklung des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen, EZSE Frau Prof. Dr. Stefanie Weber, Sprecherin des EZSE 17:10 Uhr Interdisziplinäre Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen am Beispiel Morbus Osler (Hereditäre Hämorrhagische Teleangiektasie HHT) Herr Prof. Dr. Urban Geisthoff , Sprecher des Westdeutschen M.Osler-Zentrums 17:35 Uhr Transition Vom Kind zum jungen Erwachsenen Perspektiven der Transition am Beispiel des Prader-Willi-Syndroms Frau Dr. Cordula Kiewert, Sprecherin des Prader-Willi-Zentrums 18:00 Uhr Translation ‘From bedside to bench and back’ Verknüpfung von Forschung und Klinik am Beispiel seltener Knochenerkrankungen Frau PD Dr. Corinna Grasemann, Koordinatorin des EZSE 18:25 Uhr closing remarks Herr Prof. Dr. Bernhard Horsthemke, stellv. Sprecher des EZSE Für Menschen mit seltenen Erkrankungen soll auf Initiative der EU eine umfassende und nachhaltige Versorgung etabliert werden. Als wichtigen Baustein regte der Nationale Aktionsplan die Einrichtung spezialisierter Zentren an. Diese Aufgabe haben wir an unserem Universitätsklinikum mit der Eröffnung des Essener Zentrums für Seltene Erkrankungen, EZSE, im September 2013 umgesetzt und streben seitdem eine stetige Weiterentwicklung der Strukturen des EZSE an. Die drei wesentlichen Pfeiler im Versorgungskonzept für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind interdisziplinäre Zusammenarbeit, Übergangssprechstunden für Jugendliche und eine enge Verknüpfung von Klinik und Forschung. Diese Projekte erfordern zum einen die Arbeit multiprofessioneller Teams, zum anderen aber auch die Unterstützung von Seiten der Leistungserbringer und Politik. Mit unserer Veranstaltung möchten wir Sie über aktuelle klinische und wissenschaftliche Entwicklungen des EZSE informieren. Wir freuen uns auf Ihr Kommen! Prof. Dr. Stefanie Weber Sprecherin des EZSE PD Dr. Corinna Grasemann Koordinatorin des EZSE Anschließend Imbiss und Ausklang der Veranstaltung Fortbildungspunkte sind bei der Ärztekammer Nordrhein beantragt.
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