„Unser Sohn ist anders, nicht krank“ Wer ein Kind mit der Diagnose Trisomie 21 hat, ist nicht gestraft, sondern hat ein besonders reiches Leben, finden Rita und Jens Neugebauer. Ihren Sohn Nils sehen sie als einen Schatz. Doch das war nicht von Anfang an so. WELT-DOWN-SYNDROM-TAG HELKE RENNER Coburg — Der sechsjährige Nils ist ein fröhliches Kind. Und unkompliziert. Die Freundinnen seiner neunjährigen Schwester spielen liebend gern mit ihm, wenn sie zu Besuch sind. „Mich hat der Kleine unheimlich geerdet“, sagt Vater Jens Neugebauer. Ist das nicht normal in einer Familie mit Kindern? Heute beantworten Nils’ Eltern das mit Ja. Aber als ihr Sohn vor sechs Jahren auf die Welt kam, haben sie das noch anders gesehen. Denn Nils wurde mit dem Down-Syndrom geboren – völlig unerwartet. Alle Voruntersuchungen während der Schwangerschaft waren unauffällig. „Für uns brach nach der Geburt erst einmal eine Welt zusammen. Ein halbes Jahr sind wir durch ein tiefes Tal der Tränen gegangen“, erzählt Jens Neugebauer. Das Schlimmste sei gewesen, im Internet nachzulesen, was dort über Trisomie 21, so die medizinische Bezeichnung des Down-Syndroms, steht. „Aber wir hatten Glück. Nils hat keinen Herzfehler, nur eine Laktose-Intoleranz.“ Die Familie stellte ihre Ernährung um und bekam das Problem in den Griff. Offener Umgang mit Anderssein Als der Junge geboren wurde, lebten die Neugebauers noch in Sonneberg. „Es wäre leicht gewesen, ein Down-Syndrom-Kind zu verstecken. Wir haben das nicht getan, sondern unsere Freunde informiert“, sagt der Vater. Die Reaktion sei durchweg positiv gewesen. Das habe ihnen Mut gemacht. Später, als Nils bereits einen integrativen Kindergarten in Sonneberg besuchte, sind die Neugebauers sogar über die Tageszeitung und den regionalen Fernsehkanal an die Öffentlichkeit gegangen. Sie wollten damit allen sagen, dass Trisomie 21 keine Krankheit ist, sondern eine Chromosomenstörung. „Down-Syndrom-Kinder sind nicht krank, sondern anders.“ Auf den Beitrag in den Medien hat die Familie viel Zuspruch bekommen. „Es haben sich andere Eltern aus der ganzen Region gemeldet.“ Das war 2012. Bereits 2009 hatten sie eine Selbsthilfe- gruppe gegründet. „Wir hatten Mitglieder aus Coburg, Kronach, und Sonneberg“, erzählt Jens Neugebauer. Zwar sei die erste Gruppe auseinandergegangen, weil Mitglieder weggezogen sind, aber es haben sich wieder andere Eltern zusammengefunden. Diesmal sind auch Mütter und Väter aus Lichtenfels mit angesprochen. Im vergangenen Jahr ist die Familie mit ihren inzwischen drei Kindern nach Coburg-Lützelbuch gezogen. Es hatte mit dem bevorstehenden Schulbesuch von Nils zu tun. „In Sonneberg haben wir nichts gefunden, was uns zugesagt hätte“, sagt Rita Neugebauer. Also sahen sie sich in Coburg um und wurden bei Fisco (Förderverein integrative Schule Coburg) fündig. Nils geht zurzeit noch in den integrativen Kindergarten Regenbogen auf der Bertelsdorfer Höhe und fühlt sich dort wohl. Seine Mutter und sein Vater werden indes nicht müde, anderen Eltern Mut zu machen und Aufklärungsarbeit zu leisten. Auch wenn sie wissen, dass es nicht leicht ist, mit der Nachricht zu leben, dass ein Kind mit Trisomie 21 zur Welt kommen wird, würden sie sich mit ihrer heutigen Erfahrung nicht für eine Abtreibung entscheiden. „Bevor Eltern diesen Schritt gehen, sollten sie sich mit anderen Müttern und Vätern von Down-Syndrom-Kindern in Verbindung setzen und sich mit ihnen über deren Erfahrungen austauschen. Selbsthilfe und Internetseite Um Austausch geht es auch bei der Selbsthilfegruppe „Eltern helfen Eltern“. „Wir treffen uns alle acht Wochen, reden miteinander über unseren Alltag und geben uns gegenseitig Tipps“, sagt Rita Neugebauer. Seit drei Jahren versucht Jens Neugebauer zudem, eine entsprechende Internetseite einzurichten. Aber das stellte sich als schwierig heraus. „Ich arbeite Vollzeit und habe dazu keine Zeit“, erläutert er. Einen Fachmann zu finden, sei nicht schwer gewesen. Doch dafür musste Geld zur Verfügung stehen, das die Familie nicht hatte. Schließlich kam Hilfe von Andreas Maier, einem Zahnarzt aus Sonneberg und von der Zahnärztevereinigung „Al Dente“. Der Coburger Tim Die Geschwister Neugebauer mögen sich. Dass Nils (links) mit Trisomie 21 geboren wurde, ist für seinen dreijährigen Bruder Lino und seine neunFotos: privat jährige Schwester Luna kein Problem. Ament, der eine Werbeagentur betreibt, spendete eine Internetseite. „Damit bleibt uns das Geld von den Zahnärzten, um Informationsmaterialien zu beschaffen.“ Flyer für Eltern von Down-Syndrom-Kindern und andere Interessierte gibt es schon. Dort findet sich ein Ausspruch Richard von Weizsäckers: „Es ist normal, verschieden zu sein.“ Und das nicht nur am heutigen Down-Syndrom-Tag. uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu Kontakt uuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu VON UNSERER MITARBEITERIN Selbsthilfegruppe Die Selbsthilfegruppe „Eltern helfen Eltern“ ist per E-Mail unter ritaundjens_neugebauer @web.de. erreichbar. Weitere Informationen gibt es auf der neuen Internetseite www.lebensfrohhoch3.de oder bei der Beratungsstelle der Stadt unter Telefon 09561/891576. ANZEIGE FLAMM Bistro am Theater KLEIN aber FEIN Theatergasse 3a COBURG Flammkuchen, Burger und mehr Flammkuchen sowie Galettes, Crêpes, Salate und Burger bietet das Team vom neu eröffneten FLAMM Bistro am Theater, Galettes besteht übrigens aus 100 Prozent Buchweizenmehl, so dass diese glutenfrei sind. h Wir bieten außerdem noch auch Flammkuchen chen mit Kürbis, Spargel, Bärlauch und mehr. Da im gemütlichen Bistro
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