handbuch zum herzinsuffizienz register

HANDBUCH
ZUM
HERZINSUFFIZIENZ REGISTER
Nierenzentrum
Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
Inhaltsverzeichnis
1
Projektleistung
1.1 Einleitung
1.2 Projektbeschreibung
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Benutzeroberfläche
2.1 Login
2.2 Navigation
2.3 Patientenverwaltung
2.4 Neuen Patienten anlegen
2.5 Patienten Daten anzeigen
2.6 Update, Kumulativbefund, Follow-Up
2.7 Status
2.8 Daten bearbeiten
2.9 Statistik
2.10 Dokumente
2.11 Rechner
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Werte (Einheiten)
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2 Nierenzentrum
Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
1 Projektleistung
1.1 Einleitung
www.herz-niere.de ist ein online Patientenregister der Deutschen Gesellschaft für
Nephrologie in Kooperation mit dem Verband Deutsche Nierenzentren e.V. Hier können
Sie ihre Peritoneal Dialyse Patienten mit Herzinsuffizienz verwalten.
www.herz-niere.de bietet eine leicht zu verstehende Oberfläche mit zahlreichen Funktionen
und Optionen.
1.2 Projektbeschreibung
Herzinsuffizienz ist eine der häufigsten und kostenintensivsten chronischen Erkrankungen.
30-40% dieser Patienten weisen zusätzlich auch eine Niereninsuffizienz auf, die mit einer
deutlich höheren Co-Morbidität und Mortalität assoziiert ist. Dialyseverfahren, insbesondere
auch eine peritoneale Aquarese, bieten in der Behandlung des Patienten mit hochgradiger
therapierefraktärer Herzinsuffizienz und Niereninsuffizienz einige Vorteile. Bei der
peritonealen Aquarese besteht z.B. neben der Möglichkeit einer kontinuierlichen
Volumenkontrolle auch die Möglichkeit einer direkten Mobilisierung eines Aszites. Zudem
entfällt die zusätzliche hämodynamische Belastung durch einen Dialyse-Shunt, bzw. auch die
erhöhte Infektionsrate bei Vorliegen eines Vorhofkatheters. Eine intensivierte medikamentöse
Therapie bei Behandlung mit peritonealer Aquarese ist bei Patienten mit therapierefraktärer
Herzinsuffizienz zudem erleichtert. Auch der Einsatz von intermittierenden verlängerten
Dialysen (z.B. SLED) bietet hier einen vielversprechenden Ansatz, da eine adäquate
Volumenkontrolle erzielt werden kann. Aus den genannten Gründen werden vereinzelt
Patienten mit hochgradiger therapierefraktärer Herzinsuffizienz und konsekutiver
Einschränkung der Nierenfunktion auch im noch nicht dialysepflichtigen Bereich mit einem
Dialyseverfahren oder einer peritonealen Aquarese behandelt. Es gibt hierzu leider keine
prospektiven randomisierten Studiendaten, auch keine größeren Registerdaten, lediglich
einige kleine Fallberichte. Aus diesem Grund haben wir uns im Auftrag der Deutsche
Gesellschaft für Nephrologie DGfN („Kompetenzteam Peritonealdialyse“) in Kooperation mit
dem Verband Deutsche Nierenzentren e.V. (DN) entschlossen, als ersten Schritt zumindest
die Möglichkeit eines überregionalen Registers zu bieten, um Einzelerfahrungen aus Zentren
zu erfassen und zu bündeln. Trotz Ihres arbeitsreichen Tages, bitten wir Sie um Ihre aktive
Unterstützung und kritische Rückmeldung. Stellvertretend für alle Beteiligten im Voraus
herzlichen Dank für Ihre Teilnahme.
Prof. Dr. med. V. Schwenger
 2010 Ben Gnädig
3 Nierenzentrum
Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
2 Benutzeroberfläche
2.1 Login
Abb. 1
Sie können sich auf der Startseite links oben mit dem Login-Formular (Abb. 1) anmelden.
Falls Sie noch keine Zugangsdaten haben, müssen Sie sich registrieren. Um Ihren Account zu
aktivieren bekommen sie nach der Registration eine E-Mail mit einem Bestätigungslink.
2.2 Navigation
Alle Patienten ihres Zentrums im Überblick
Neue Patienten anlegen
Rechner zur Berechnung von MDRD
Dokumente und Formulare zum runterladen
Eigene Anmeldedaten bearbeiten
Abb. 2
Kontaktinformationen
2.3 Patientenverwaltung
Alle angelegten Patienten ihres Zentrums werden nach dem Login in einer Tabelle angezeigt
(Abb. 3).
Abb. 3
Die Tabelle zeigt den Namen des Patienten anonymisiert an (jeweils 1. Buchstabe des
Vornamens und Nachnamens), das Datum des Peritoneal Dialyse Beginns (PD-Beginn), das
Datum ab wann die nächste Aktualisierung eingetragen werden kann und den Status der
Aktualisierung (siehe 2.7).
Beim klick auf den Namen des Patienten werden die Basisdaten und alle eingetragenen
Befunde angezeigt.
 2010 Ben Gnädig
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Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
2.4 Neuen Patienten anlegen
Neue Patienten können über die Navigation links „Neuer Patient“ hinzugefügt werden. In das
Formular (Abb. 4) können alle Basisdaten und die Initialbefunddaten eingetragen werden.
Abb. 4
2.5 Patienten Daten anzeigen
Nach der Auswahl eines Patienten über die Patiententabelle (Abb. 3) wird unter der
Hauptnavigation (Abb. 2) eine spezielle Patientennavigation angezeigt (Abb. 5).
Name des Patienten (Übersicht der Daten)
Statistik von MDRD und Gewicht (siehe 3)
Abb. 5
 2010 Ben Gnädig
5 Nierenzentrum
Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
2.6 Update, Kumulativbefund, Follow-Up
Neue Befunddaten sollten zum ersten Mal nach 3 Monaten und anschließend alle 6 Monate
eingetragen werden. Falls eine Aktualisierung fällig ist zeigt das System neben dem Patienten
ein rotes Kreuz an (Abb. 3). Beim klick auf dieses Symbol wird das Formular zur
Aktualisierung geöffnet (Abb. 6).
1 2 Abb. 6
1. Auswahl der Wochen bzw. Monate für den Befund – bitte immer auswählen
2. MDRD – Wert kann Mithilfe des Rechners (siehe 2.11) berechnet werden
2.7 Status
Die Symbole in der Überischt zeigen an ob eine Aktualisierung bei dem jeweiligen Patienten
vorgenommen werden muss.
Rotes Kreuz: Neue Befunddaten des Patienten können eingetragen werden.
Grüner Hacken: Alle Daten des Patienten sind aktuell.
 2010 Ben Gnädig
6 Nierenzentrum
Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
2.8 Daten bearbeiten
Alle Daten können nachträglich bearbeitet werden. In der Ansicht des jeweiligen Patienten
und Befund ist ein Button „Bearbeiten“ (Abb. 7) unten rechts. Beim klick öffnet sich ein
Formular mit den aktuell eingetragenen Daten. Nach dem Speichern werden die neuen Daten
übernommen.
Abb. 7
2.9 Statistik
Über die Patientennavigation gelangen Sie auf die Statistiken. Diese Vergleichen zum einen
die MDRD- und Gewichtswerte (Abb. 8) im Verlauf zum anderen den jeweils letzten MDRDund Gewichtswert im Vergleich (Abb. 9) zum Wert vor der Peritoneal Dialyse.
Abb. 8
 2010 Ben Gnädig
Abb. 9
7 Nierenzentrum
Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
2.10 Dokumente
Unter dem Navigationspunkt „Dokumente“ können Artikel, Formulare und andere
Dokumente heruntergeladen werden. Falls Sie selbst Dokumente veröffentlichen wollen,
schreiben Sie eine E-Mail mit der Datei an: [email protected].
2.11 Rechner
Mit dem Rechner kann der MDRD Wert des Patienten berechnet werden. Die Berechnung
basiert auf der Zusammenstellung des Labors Dr. Limbach & Kollegen, Heidelberg.
Abb. 10
 2010 Ben Gnädig
8 Nierenzentrum
Im Neuheimer Feld 162
69120 Heidelberg
3 Werte (Einheiten)
Grundsätzlich sollten alle Werte mit einem Punkt getrennt werden. Datum muss im Format
dd.mm.yyyy eingegeben werden.
Wert
ACE-I o. ARBs
Befunddatum
Beginn Dialyse
Beta Blocker
CRP
Echobefund
Ejektionsfraktion
Gewicht
Hb
Herzkatheter
Hospitalisierungen (n=)
Hospitalisierungstage
ICD
Kalium
Kardiale Grunderkrankung
Kreatinin
Kt/V gesamt
Kt/V peritoneal
Kt/V renal
Einzel-Kt/V
∅ Blutfluss
HD-Std./Woche
MDRD
Natrium
NT-BNP
NYHA
PD-Beginn
PD-Verfahren
Spironolacton
TNT
UF peritoneal
UF gesamt
UF-Dialyse
Urin
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Einheit
Ja / Nein
Datum
Datum
Ja / Nein
mg/l
Text
%
kg
g/dl
Ja / Nein
Anzahl
Tage
Ja / Nein
mmol/l
Text
mg/dl
ml/min
Std.
ml/min*1,73qm
mmol/l
ng/l
Klasse I - IV
Datum
CAPD / APD
Ja / Nein
µg/l
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ml
ml
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Initialbefund
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