VLCAD Mangel VLCAD Mangel VLCAD Mangel - MCAD

VLCAD Mangel
Geschrieben von Evg - 16.03.2016 16:25
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Hallo zusammen,
ich habe einen kleinen Sohn mit VLCAD -Mangel, er ist im Oktober 2015 geboren. Ca 20 Stunden nach der Geburt war
er mit Krankenwagen zu Kinder intensiv Station gebracht, da er Temperatur von 35 Grad hatte, sowie sein Zuckerwert
war sehr niedrig. Durch Screening war festgestellt, dass er VLCAD Mangel hat. Ergebnis des Gentests noch nicht
bekannt. Im Krankenhaus haben wir ungefähr 16 Tagen verbracht, jetzt sind wir Zuhause und ihm geht gut. Aber ich
mache mir sehr großen Sorgen...
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VLCAD Mangel
Geschrieben von ElisaMaxime - 16.03.2016 20:37
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Herzlich Willkommen !
Wo kommt ihr denn her und in welcher Stoffwechselambulanz seid ihr ?
Unsere Tochter ( 16 Monate) hat LCHAD.
Geht es Eurem Sohn jetzt gut? Wie ernährt ihr ihn und wie klappt es ?
Ich glaube wir machen uns hier alle Sorgen, aber unterstützen uns hier aber auch. Über was machst Du Dir denn Sorgen ?
LG Melanie
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VLCAD Mangel
Geschrieben von Evg - 16.03.2016 22:43
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Hallo,
danke für die Begrüßung, ich möchte gerne alles im Privat Bereich erzählen.
LG
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VLCAD Mangel
Geschrieben von SilkeThomas - 17.03.2016 09:24
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:willkommen: hier bei uns :-)
Ja, Sorgen kennen wir hier alle.
Ich kann dich aber insofern beruhigen, dass im Normalfall, wenn der Stoffwechseldefekt schnell erkannt wird/wurde
(scheint ja der Fall zu sein bei euch), und entsprechende Gegenmaßnahmen eingeleitet werden (Einstellung auf Diät,
Nüchternphasen etc.), sich alles mit der Zeit zum Guten wendet.
Man wird immer wieder mal harte Zeiten haben, gerade wenn das Kind krank ist (Krankenhausaufenthalte usw.), aber
auch das geht vorbei.
Meine Tochter ist jetzt 3 und hat LCHAD - mittlerweile ist es viel leichter geworden.
Man wächst da wirklich rein.
Am Anfang dachte ich auch... OH MEIN GOTT! ...
Alles Liebe und teile uns gerne deine Sorgen/Probleme mit.
Es gibt immer jemanden, der einem hilft und einen aufbaut.
Silke
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Forum - MCAD-Infos.de - die deutschsprachige Online-Selbsthilfegruppe zu MCAD,FireBoard-Forum-Version:
VLCAD, LCHAD, SCAD und
1.0.4
GA II und weiteren Stoffwechselstörungen
Generiert: 22 April, 2016, 22:59
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