Abstracts 2015 - Universitätsklinikum Tübingen

Landesverband Baden-Württemberg
72181 Starzach
Programm und Abstracts
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Samstag 24.10.15
Basis: Prädiktoren – Durchführung - Outcome Lungen-Tx.
Moderation: Dominik Hartl
9.00 - 9.45 Uhr
9.45 - 10.30 Uhr
11.00 - 11.45 Uhr
Nico Schwerk:
Hauke Winter:
Felix Ceelen:
11.45 - 12.30 Uhr
Susanne Heyder:
Voraussetzungen zur Lungentransplantation
Durchführung der Lungen-Tx-Chirurgie
Outcome und Nachsorge der Lungen-TxPatienten
Umgang mit den Patienten nach Lungen-Tx
Basis: Leber- und Pankreastransplantation
Moderation: Ekkehard Sturm
14.00 - 14.30 Uhr
14.30 - 15.00 Uhr
15.00 - 15.30 Uhr
16.15 - 16.45 Uhr
16.45 - 17.15 Uhr
17.15 - 17.30 Uhr
Voraussetzungen zur Leber- und
Pankreastransplantation
Silvio Nadalin:
Durchführung der Leber- und
Pankreastransplantation
Bärbel Palm:
Outcome und Nachsorge. Ernährung nach Tx
Wolfgang Bernhard: Die Leber-Lungen-Achse:
Lungenfunktion und intestinaler Cholinstatus
Ute Graepler-Mainka: Bikarbonat zur Verbesserung der Verdauung
Dominik Hartl:
Zusammenfassung des ersten Tages:
Ekkehard Sturm:
Sonntag 25.10.15
9.00 - 9.45 Uhr
9.45 - 10.15 Uhr
10.15 - 11.00 Uhr
11.00 – 11.30 Uhr
11.45 Uhr
Wie lebt man mit einer fremden Lunge?
(Vorbereitung, Voraussetzungen, Tx-Erfahrung
und was kommt danach?)
Benjamin Schulz: Interview mit einem Patienten: was darf ich mit
einer neuen Lunge machen und was nicht?
Wolfgang Wulff:
Psychologische Begleitung bei Tx
Diskussion: Wie gehen wir mit der Aussicht auf eine Transplantation
um? Welche Information und Voraussetzungen benötige ich? Wann ist
der richtige Zeitpunkt? Wann wird gelistet?
Joachim Riethmüller: Schlussworte und Aussicht 2016
Manuela Ott:
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Voraussetzungen zur Lungentransplantation (Nico Schwerk, Hannover)
Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie, Medizinische
Hochschule Hannover
Die Lungentransplantation (Ltx) stellt eine etablierte Therapieoption für Patienten mit
schwersten Lungenerkrankungen dar. Die Grundvoraussetzung für eine Transplantation ist
eine schwere Lungenerkrankung mit einer dadurch bedingten eingeschränkten
Lebenserwartung und Lebensqualität. Ziel der Ltx ist es zum einen die Lebenserwartung zu
verlängern und zum anderen die Lebensqualität zu verbessern.
Oft ist der richtige Zeitpunkt, an dem mit den Patienten bzw. deren Eltern über eine Ltx
gesprochen werden sollte, sehr schwer abzuschätzen. Oft führt das dazu, dass diese Option
erst dann in Erwägung gezogen wird, wenn der Zustand des Betroffenen sehr kritisch ist und
unter Umständen aufgrund der Schwere der Erkrankung schon Kontraindikationen bestehen.
Des Weiteren bleibt in solchen Situationen kaum die Zeit für eine gründliche Aufklärung,
Evaluation des sozialen Hintergrundes, der Compliance und insbesondere die Einschätzung,
ob von dem Betroffenen denn überhaupt eine Transplantation gewünscht ist.
Insofern ist eine frühzeitige Kontaktaufnahme mit einem Transplantationszentrum bei
progredienter schwerer Lungenerkrankung sinnvoll. Dabei muss auch die potentiell lange
Wartezeit bedacht werden. Immerhin versterben bis zu 20% der gelisteten Patienten vor
Erhalt eines geeigneten Spenderorganes.
Im Rahmen einer Erstvorstellung muss geprüft werden, ob eine Ltx bzw. eine Listung aus
medizinischer Sicht indiziert ist, ob der Patient bzw. dessen Eltern eine solche Therapie
wünschen und ob Kontraindikationen bestehen. Durch sorgfältige Untersuchungen müssen
potentielle Risikofaktoren identifiziert werden und ein individualisiertes Therapiekonzept
erstellt werden.
Ziel dieses Vortrages ist es, praxisrelevante Informationen zu o.g. Punkten zu geben und
besonders dabei auf die Frage einzugehen, wann ein Patient in einem
Transplantationszentrum vorgestellt werden sollte.
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Durchführung der Lungen-Tx-Chirurgie (Hauke Winter, München)
Transplantationszentrum, Ludwig Maximilian Universität München, Marchioninistraße 15,
81377 München
Eine Lungentransplantation ist für Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen
oftmals die letzte Therapiemöglichkeit. Grundsätzlich kommen für eine Lungentransplantation Patienten mit einer Lungenerkrankung im Endstadium in Betracht bei denen die
medikamentöse Therapie ausgeschöpft und die Lebenserwartung durch die Erkrankung auf
weniger als zwei Jahre begrenzt ist. Nach anfänglichen großen Problemen die vor allem durch
akute Abstoßungen ausgelöst wurden, ist die Lungentransplantation inzwischen ein etabliertes
Verfahren zur Behandlung von Patienten mit therapierefraktärem Lungenversagen geworden.
Im Jahr 2014 wurden in Deutschland 352 Lungentransplantationen nach postmortaler Spende
in 15 Zentren durchgeführt. Dabei kann eine Lungenhälfte (Einzellungentransplantation) zwei
Lungenhälften (Doppellungentransplantation) oder einzelne Lungenlappen bei erheblichen
Größenunterschieden zwischen Spender und Empfänger transplantiert werden.
Dass Ausmaß der Transplantation hängt von der Grundkrankheit ab. Lungenkrankheiten, die
mit chronischen Infekten einhergehen wie die Mukoviszidose erfordern eine beidseitige
Lungentransplantation. Bei allen übrigen Lungenkrankheiten kommt theoretisch eine EinzelLungentransplantation in Frage. Sie stellte bis vor kurzem die Methode der Wahl bei
Lungenfibrose oder Lungenemphysem dar. In den letzten Jahren hat sich aber gezeigt, dass
bei der Transplantation von lediglich einer Lungenhälfte oft Probleme mit der verbleibenden
kranken Lunge entstehen wie zum Beispiel schwere Infektionen. Deshalb wird heute oft auch
in diesen Fällen eine beidseitige Lungentransplantation angestrebt. Dies hat den Vorteil, dass
die Lungenfunktion nach der Transplantation und das Langzeitüberleben besser sind. Der
Nachteil ist jedoch, dass von einem Organspender nur ein statt zwei Patienten transplantiert
werden können.
Bei einer Einzel-Lungentransplantation wird der Brustkorb durch einen seitlichen Schnitt auf
Höhe der 5. und 6. Rippe geöffnet, bei einer Doppel-Lungentransplantation durch einen
rechtsseitigen und linksseitigen Schnitt auf Höhe der 5 und 6 Rippe, die mit einem
Querschnitt durch das Brustbein verbunden werden (Clamshell). Häufig muss die Operation
unter Einsatz eines Herz-Lungen-Ersatzverfahrens durchgeführt werden. Hierfür hat in den
letzten Jahren zunehmend die extracorporale Membranoxigenierung (ECMO) an Bedeutung
gewonnen und die Herz-Lungen-Maschine (HLM) abgelöst.
Nach Entfernen der erkrankten Lunge aus dem Brustkorb werden zuerst die Bronchien,
anschließend die Lungenvenen mit einem Stück des Herzvorhofes, und am Schluss die
Lungenarterien der Spenderlunge mit den entsprechenden Strukturen beim Empfänger durch
Naht verbunden. Nachdem der Blutstrom freigegeben, und die Lunge beatmet wurde, wird der
Brustkorb verschlossen und der Patient auf die Intensivstation verlegt. Bei guter
Lungenfunktion kann schon sehr bald nach der Operation der Patient auf eine normale Station
verlegt werden.
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Outcome und Nachsorge der Lungen-Tx-Patienten (Felix Ceelen, München)
Transplantationszentrum, Ludwig Maximilian Universität München, Marchioninistraße 15,
81377 München
Nach erfolgreicher Organtransplantation sind sowohl Ernährungs- als auch Hygiene-Regeln
zu beachten, um insbesondere Infektionen vorzubeugen. Die lebenslange Einnahme von
Immunsuppressiva sowie deren Spiegelkontrollen sind unabdingbar, um eine Abstoßung des
Organs durch das eigene Immunsystem zu verhindern.
Zu den häufigsten Komplikationen nach Lungentransplantation zählen neben Infektionen
Abstoßungsreaktionen. Zur Überwachung der Transplantatfunktion eignet sich insbesondere
die regelmäßige Lungenfunktionsmessung.
Das Langzeitüberleben nach Transplantation wird weiterhin unter anderem durch chronischentzündliche, letztlich irreversible Umbauprozesse im Transplantat limitiert. Neuerdings wird
eine Einteilung dieser Prozesse mit Hilfe von Lungenfunktionsmuster (restriktive vs.
obstruktive Ventilationsstörung), Computertomographie sowie Histologie vorgenommen. Die
Phänotypen des Transplantatversagens unterscheiden sich nicht zuletzt im Langzeitüberleben
und bedürfen daher weiterer Forschungsanstrengungen.
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Umgang mit den Patienten nach Lungen-Tx (Susanne Heyder, Königsfeld)
MediClin Albert Schweitzer Klinik, Abt. Pneumologie, Allergologie, Schlafmedizin,
Parkstr. 10, 78126 Königsfeld
Auch nach erfolgreicher Lungentransplantation besteht die CF mit allen extrapulmonalen
Manifestationen fort. Deren Behandlung und Kontrolle, vor allem bei CF-Diabetes, sollte
weiter durch die CF-Ambulanz erfolgen. Darüber hinaus ist neben der Nachsorge durch das
Transplantationszentrum auch ein wohnort-näheren Ansprechpartner im Fall von akuten
Transplantationsassoziierten Beschwerden und Komplikationen sinnvoll.
Je
nach
Transplanterfahrung
der
CF-Ambulanz,
Absprachen
mit
dem
Transplantationszentrum und Wohnortnähe desselben, wird ggf. mehr oder weniger der
Transplantationsnachsorge auch durch die CF-Ambulanz mitgetragen.
Neben der Behandlung der CF und deren Manifestationen müssen Medikamentenspiegel und
Lungenfunktion
engmaschig
kontrolliert,
infektiöse
Komplikationen
oder
Abstoßungsreaktionen frühzeitig und adäquat erkannt und behandelt werden. Neben den CFtypischen Keimen ist nun auch an virale (V.a. Cytomegalievirus, CMV), atypisch bakterielle,
und Pilzinfektionen (Aspergillus, Pneumocystis jirovecii) zu denken. Infekt und
Abstoßungsreaktion sind nicht immer leicht zu differenzieren, so dass häufiger als vor LTX
bei Infektzeichen auch eine Computertomographie der Lunge und eine Bronchoskopie mit
transbronchialer Biopsie erfolgen muss. Jeder pulmonale Infekt kann potentiell
lebensbedrohlich werden und zur Lungenfunktionsverschlechterung führen, weshalb bei
Infekt frühzeitig der CF-Arzt oder das Transplantzentrum informiert werden sollte. CMVInfekte erhöhen darüber hinaus das Risiko einer chronischen Abstoßung, weshalb auch bei
stabilem Verlauf regelmäßig CMV-Titerkontrollen erfolgen müssen.
Unter der immunsuppressiven Therapie (v.a. Tacrolimus) erhöht sich das Risiko für folgende
Begleiterkrankungen unabhängig von der CF: Diabetes mellitus, Bluthochdruck,
Niereninsuffizienz, Hypercholesterinämie, Osteoporose. Somit muss sorgfältig auf die
genannten Manifestationen geachtet und ggf. behandelt werden.
Insbesondere die frühe Erkennung und eine gute Kontrolle des Diabetes mellitus ist für den
Verlauf und die Prognose nach Lungentransplantation entscheidend.
Des Weiteren können unter immunsuppressiver Therapie gehäuft virusassoziierte
Tumorerkrankungen auftreten, vor allem lymphoproliferative Erkrankungen (Lymphom) und
weißer Hautkrebs.
Bei der Behandlung vor allem der Infekte ist auf typische Wechselwirkungen mit der
Immunsuppression zu achten. Pilzmittel und Clarithromycin steigern, Isoniazid und
Johanniskraut senken den Tacrolimusspiegel.
Physiotherapie sollte nach Transplantation fortgeführt werden, vor allem zur Wiedererlernung
der Hustentechnik nach Abtrennung der Lungennerven durch die LTx.
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Voraussetzungen zur Leber- und Pankreastransplantation (Ekkehard
Sturm, Tübingen)
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Tübingen
Viele Patienten mit einer Cystischen Fibrose (CF) erreichen inzwischen das Erwachsenenalter
aufgrund von Fortschritten in der medizinischen Therapie. Im Fokus ist derzeit die
Optimierung der Ergebnisse der extrapulmonalen Komplikationen wie der Leber- und
Pankreas-Beteiligung. CF-assoziierter Diabetes mellitus (CFDM) ist eine wichtige
extrapulmonale Komplikation der CF: 35-50% der CF-Patienten entwickeln einen
insulinabhängigen Diabetes mellitus (DM) vor dem 30. Lebensjahr [CF Foundation Patient
Registry 2010].
Die kumulative Inzidenz von Lebererkrankungen bei CF-Patienten (CFLE) beträgt 27% 35%, ein klinisch signifikanter portaler Hypertonus und damit verbundene Komplikationen
der Leberzirrhose beeinflussen etwa 5-10% aller CF-Patienten [Mendizabal M, Liver Transpl
2011]. Das Durchschnittsalter für die Entwicklung einer CFLE liegt vor der Pubertät,
Leberversagen und Komplikationen der portalen Hypertension sind die häufigsten
Indikationen für eine Lebertransplantation bei CF-Patienten. Während langfristige Ergebnisse
der Lebertransplantation bei Patienten mit CFLE akzeptabel sind, sind sie immer noch
unterlegen im Vergleich mit den Ergebnissen bei Patienten mit anderen Ursachen des
chronischen Leberversagens. Hierbei können progressive Lungenveränderungen eine Rolle
spielen. Die lebertransplantierten CF Patienten haben jedoch einen besseres Überleben als die
Patienten, die auf der Warteliste verbleiben [Arnon R, Ped Transpl 2011]. Unabhängig von
der hohen Prävalenz exokriner und endokriner Pankreasinsuffienz ist die CFLE ein
Risikofaktor für die Entstehung eines CF-assoziierten DM. Die meisten Patienten mit CF
entwickeln zudem einen DM nach einer Lebertransplantation [Hathout E, Ped Transpl 2009].
Eine simultane Pankreas-Lebertransplantation kann wesentliche Vorteile bezüglich der
Lebensqualität und Verminderung der gesundheitlichen Risiken mit sich bringen: kein Bedarf
an Insulin und Pankreasenzymersatz und dadurch Verbesserung des Gedeihens und des
Ernährungsstatus mit günstigem Einfluss auf die Gesamtprognose. Die Mehrheit einer in einer
Umfrage
beteiligten
Transplantationszentren
würde
eine
simultane
LeberPankreastransplantation bei einem Patienten mit CFLE und DM empfohlen [Bandsma R, J
Cyst Fibr 2014]. Zwölf Patienten nach simultaner Pankreas-Lebertransplantation konnten
bisher identifiziert werden, alle Patienten hatten einen manifesten Diabetes bzw. Prä-Diabetes.
Zwei dieser Patienten wurden im Tübinger Zentrum transplantiert, 10/12 Patienten haben eine
stabile Pankreas- und Leberfunktion, ein Patient verstarb. Die altersabhängige Zunahme des
CF assoziierten DM bei pankreasinsuffizienten Patienten und die erhöhte Prävalenz von DM
nach Lebertransplantation bei CFLE sollten zur Entwicklung eines neuen Therapiekonzeptes
führen, das die simultane Pankreas-Lebertransplantation mit umfassen kann.
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Durchführung der Leber- und Pankreastransplantation (Silvio Nadalin,
Tübingen)
Transplantationszentrum, Allgemeinchirurgie, Universitätsklinikum Tübingen
Stichworte Inhalt Vortrag:
- Allgemein: wie viele, wer transplantiert in der BRD, Outcome/Überleben
- technische Voraussetzung und Ansprüche
- was wird transplantiert: ganze oder Split-Leber, Erwachsene vs Kinder
- Besonderheit Pankreas in Tübingen
- Komplikationen
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Outcome und Nachsorge. Ernährung nach Tx (Bärbel Palm, Homburg)
Universitätsklinik für Kinder- u. Jugendmedizin, 66421 Homburg/Saar
Der Ernährungsstatus spielt im Hinblick auf eine erfolgreiche Lungentransplantation eine
entscheidende Rolle. Mithilfe eines intensiven Regimes, das neben der natürlichen
Nahrungsaufnahme eventuell ergänzend eine enterale und parenterale Ernährung beinhaltet,
wird eine bestmögliche Ausgangsposition für die Transplantation erzielt.
Nach der Transplantation muss die Ernährung den neuen Bedürfnissen angepasst werden. Der
häufig initial stark erhöhte Energiebedarf normalisiert sich. Allerdings haben die Patienten im
Verlauf aufgrund von Nebenwirkungen der immunsuppressiven Medikamente ein erhöhtes
Risiko, verschiedene Erkrankungen zu entwickeln, die ernährungstherapeutisch behandelt
werden müssen. Hierzu zählen u. a. Fettstoffwechsel- und Nierenfunktionsstörungen,
Diabetes mellitus und Osteoporose. Darüber hinaus müssen Wechselwirkungen zwischen
Immunsuppressiva und Lebensmittel beachtet werden. Lebensmittelinfektionen und damit
verbundene Schwankungen der Blutspiegel an Immunsuppressiva können durch
Hygienemaßnahmen (Lebensmittelauswahl, -lagerung und Zubereitung von Speisen)
vermieden werden. Ein sorgfältiges Monitoring der Spiegel von fettlöslichen Vitaminen ist
erforderlich, da es nach Tx zu Hypervitaminosen kommen kann.
Eine CF- erfahrene Diätassistentin, die im multidisziplinären Team integriert ist, ist
unerlässlich, um die Ernährungstherapie unmittelbar nach der Transplantation und im Verlauf
zu steuern und um den Patienten und seine Angehörige zu schulen.
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Die Leber-Lungen-Achse: Lungenfunktion und intestinaler Cholinstatus
(Wolfgang Bernhard, Tübingen)
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Tübingen
Der Fettstoffwechsel und die normale Funktion der Organe ist unter anderem über die
Lipoproteine des Blutplasmas miteinander verknüpft. Das gilt auch für Leber und Lunge.
Phospholipide, insbesondere Phosphatidylcholin (PC), sind wesentliche Bestandteile aller
Lipoproteine und Hauptträger langkettiger polyunsaturierter Fettsäuren (LC-PUFA) im
Blutplasma, insbesondere von Docosahexaensäure (DHA) und Arachidonsäure (ARA). Die
Kopfgruppe des PC in den Lipoproteinen ist der essentielle Nährstoff Cholin.
Neben ihrer Funktion Lipoproteine sehr geringer Dichte (VLDL, 20% PC-Gehalt) zu
sezernieren und zur Versorgung der Lunge mit Cholin, DHA und ARA beizutragen, sezerniert
die Leber täglich 5-10g PC über die Galle in den Darm, als Emulgator für die Fettverdauung.
Das Galle-PC, und damit sein Cholinanteil, wird bei Mukoviszidose (CF) nicht ausreichend
aus dem Darm zurückresorbiert, sondern vermehrt mit dem Stuhl ausgeschieden.
CF-Patienten haben daher einen Cholin- und PC-Mangel im Blut, der die Versorgung des
Organismus, auch der Lunge, beeinträchtigt. Aus diesem Grunde korreliert ein schlechter
Cholin- und PC-Status von CF-Patienten mit einer schlechten Lungenfunktion. Erste
Studienergebnisse zeigen, dass die Gabe von Cholinchlorid, einer leicht resorbierbaren
Cholinverbindung, die Lungenfunktion signifikant verbessert. Stoffwechselphysiologische
Untersuchungen sollen die genauen Mechanismen der Verbesserungen durch Cholingabe
erhellen, während multizentrische Studien den langfristigen Nutzen der Cholingabe bei CFPatienten zeigen müssen.
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Bikarbonat zur Verbesserung der Verdauung (Ute Graepler-Mainka, Anja
Schmieder, Tübingen)
CF-Zentrum Tübingen-Stuttgart für Kinder und Erwachsene, Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin, Universitätsklinikum Tübingen
Bei der angeborenen Stoffwechselerkrankung Zystische Fibrose (CF) führen Mutationen im
CFTR-Gen außer in den Atemwegen auch in den Organen Pankres, Darm und im
hepatobiliären Trakt zu verminderter Chlorid- und Bikarbonatsekretion, die bei allen
Patienten den pH im gesamten Intestinaltrakt erniedrigen. Dies konnte bereits mittels einer
kontinuierlichen intestinalen pH-, Temperatur- und Muskelkontraktions-Messung bei CF
nachgewiesen werden (SmartPill®). Weiterhin ist bekannt, dass im gesamten Darm von CFPatienten eine erhebliche Inflammation zu beobachten ist, die mittels einer Video-Kapsel
(PillCamTM) zur Darstellung gebracht werden konnte. Die Frage ist, ob die Normalisierung
des pHs mittels Bikarbonat (bicaNorm®) sicher und effektiv ist und ggf. die Inflammation im
Intestinaltrakt reduziert.
An mehreren erwachsenen CF-Patienten haben wir bereits die Wirkung von unterschiedlichen
Dosierungen von Bikarbonat beobachtet. Es zeigte sich dabei, dass eine Therapie bis 3 x 2 g
tgl. keinen Einfluß auf Blut-pH und pCO2 hat. Ab einer Dosis von 3 x 3 g Bikarbonat fanden
wir jedoch ein Anstieg des pCO2 um 15 mmHg auf 60 und eine pH-Erniedrigung auf 7,35.
Diese Beobachtungen scheinen zu bestätigen, dass eine Therapie bis 3 x 2 g gut toleriert
werden könnte. Zudem fanden wir bei allen drei Patienten eine Gewichtszunahme innerhalb
kurzer Zeit, eine Abnahme der Kreondosierung und Verbesserung der Stuhlkonsistenz.
Zwischenzeitlich haben wir in Einzelfällen sowohl positive als auch weniger positive
Erfahrungen mit der Bikarbonattherapie gemacht. Dies gilt auch für ein Mischpräparat
(Pertzye®), das nur in den USA zur Verfügung steht und das nicht einfach einzusetzen ist.
In einer Phase-II-Studie mit Dosisfindung soll geprüft werden, ob enteral verabreichtes
Bikarbonat abdominelle Symptome vermindert, bei Patienten ein Gewichtsanstieg zu
erreichen ist und ggf. eine Verminderung der Pankreasenzymsubstitution nach sich zieht und
Protonenpumpeninhibitoren eigespart werden können.
Zudem soll die Verlässlichkeit sowohl der SmartPill als der PillCam als diagnostische
Möglichkeit überprüft werden, da dieselben eine wichtige Rolle vor allem bei HochdosisPankreasenzym-Substitution bei CF-Patienten übernehmen könnten.
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Wie lebt man mit einer fremden Lunge? (Vorbereitung, Voraussetzungen,
Tx-Erfahrung und was kommt danach?) (Manuela Ott, Wiesbaden)
Naturheilpraxis well étage, Wiesbaden
1) Endstadium Mukoviszidose, sich der Wahrheit stellen
2) Vorbereitung der Familie, Freunde und Helfer, Telefon-Liste
3) Abschied von meinen Lungen
4) Wartezeit -Piepser
5) Vorbereitungen Körperliche Test für TX
6) Das Telefon bimmelt, das Herz bleibt fast stehen
7) Die Lunge ist da oder doch nicht, das letzte „Ja“
8) Lichtkreis der Freunde und Telefoning die ganze Nacht
9) Intensivstation – Warum atme ich nicht gut?
10) Angst was falsch zu machen, Reha Klinik klärt auf
11) Wo liegen Gefahren? Medikamente und Grippe im Umfeld
12) Die vielen „ersten Male“ rühren zu Tränen, Italien
13) Bronchoskopie wie lästig ist das denn?
14) Diätregeln
15) Stell vor was meine Lunge kann und ich jetzt auch wieder
16) Dankschreiben an Spender, meine Familie denkt jedes Jahr auch an die Spenderfamilie
und Ihren Verlust
17) Meine Freunde hatten eine außergewöhnliche Erfahrung mitgemacht – teils Rauchen
aufgehört
18) Viele Jahre sorglos ohne Inhalation, ohne Sauerstoff
19) Abstoßung – ich habe Todesangst
20) Es wird langsam schlechter, Dialyse in Sicht
21) Meine Nieren halten das nicht aus
22) Neue Form der Krankheit – Dialyse Gefahr Herzstillstand
23) Erneut auf Liste – alles wiederholt sich
24) Ab und an eine i.v. tut gut, Sauerstoff auch
25) Wie gut das es immer wieder eine Tür gibt, die auf geht und
Ärzte und Therapeuten helfen können bei Mukoviszidose, Krebs
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Interview mit einem Patienten: Interview mit einem Patienten: was darf ich
mit einer neuen Lunge machen und was nicht? (Benjamin Schulz, Altingen)
Lieber Herr Schulz, lieber Benjamin. Darf ich Dich als allererstes fragen, wie lange Du
schon transplantiert bist? Gab es Komplikationen?
Meine Transplantation war im Mai 2004, also seit knapp 11 ½ Jahre bin ich nun
transplantiert. Die Transplantation ist sehr gut verlaufen, so dass ich das Krankenhaus nach 14
Tage verlassen konnte. Eine Reha habe ich nicht gemacht, ich konnte gleich nach Hause.
Nach ca. 4 Wochen kam es zu größeren Komplikationen. Ich hatte starke Krampfanfälle und
wurde sofort nach Tübingen gebracht. Dort war ich eine Woche. Von dieser Zeit weiß ich gar
nichts mehr. Es hatte sich Wasser im Kopf gebildet, da die Medis für mich nicht richtig
dosiert waren. Nach einer Woche in Tübingen war ich noch 3 weiteren Wochen in Homburg
im Krankenhaus, um alle Medis richtig einzustellen. Seither hatte ich eigentlich keine
nennenswerten Komplikationen.
Wie viel Überwindung hat Dich damals die Entscheidung zur Transplantation gekostet und
was hat letztendlich den Ausschlag zur Transplantation gegeben?
Für mich war das eine sehr schwere Entscheidung. Ich habe dafür auch sehr viel Zeit
gebraucht. Als ich das erste Mal mit ca. 18 oder 19 Jahren mit diesem Thema konfrontiert
wurde, ist für mich eine Transplantation gar nicht in Frage gekommen. Durch verschiedene
Seminare, Recherchen im Internet und auch persönliche Gespräche mit transplantierten
Patienten, konnte ich mich mit diesem Thema anfreunden. Irgendwann ging es mir auch
gesundheitlich immer schlechter. Ich konnte zwar noch arbeiten, aber sonst konnte ich nicht
mehr viel tun. In dieser Zeit habe ich mir dann vorgenommen mich listen zu lassen.
Hast Du es jemals bereut?
Nein, zu keinem Zeitpunkt. Es ist wie ein neues Leben, ein geschenktes Leben!
Was war das Schlimmste unmittelbar vor Transplantation? (iv-Therapien? Luftnot?
Ungewissheit? etc.)
Die Ungewissheit, ob auch alles bei der OP klappt, ob ein passendes Organ rechtzeitig
gefunden wird. Aber eigentlich war ich immer recht zuversichtlich.
Was muss man tun, damit man einigermaßen gut mit der neuen Lunge zurecht kommt?
Im 1. Jahr nach der Transplantation habe ich außerhalb von meinem Haushalt immer
Mundschutz getragen. Habe sehr auf das Essen geachtet, keinen Salat, Nüsse oder sonst was
gegessen. Habe Geburtstage gemieden wo kleine Kinder waren, die evtl. krank waren.
Für mich ist es ganz wichtig, meine Medis regelmäßig zu nehmen. Mittlerweile sehe ich alles
sehr gelassen und gehe bestimmt einige Risiken ein. Aber ich lebe mein Leben und lass mich
durch die Krankheit nicht einschränken.
Letzte Frage, würdest Du Transplantation nochmal wiederholen?
Ja!! Auf alle Fälle. Es ist ein geschenktes zweites Leben. In den ersten Jahren danach schätzt
man Dinge im Leben, die sonst nur alltäglich sind.
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Psychologische Begleitung bei Tx (Wolfgang Wulff, Hannover)
Medizinische Hochschule Hannover, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover
„The Transplant Journey“
Nach einem kurzen Überblick über psychologische Arbeit in der somatischen Medizin und
psychologisch-therapeutische Grundhaltungen beginnt die „Reise durch die Transplantation“.
Hier wird in sechs verschiedenen Etappen die Situation von betroffener Person und der
Familie aus psychologischer Sicht in Stichworten charakterisiert. Außerdem werden
etappenspezifische kommunikative Situationen unter die Lupe genommen. So geht es auch in
Kurzform um: Gewöhnung und Verlust, Informationsverarbeitung und Hilfen sowie
Ambivalenzen.
Zu den Etappen „Wartezeit“ und „Neuer Alltag“ wird jeweils eine Auswahl psychologischer
Studien mit den unterschiedlichsten Variablen zusammengefasst vorgestellt.
Das Fazit wird sein, dass die Transplantationsreise niemals endet und ein psychologisches
Angebot weit in die Zeit nach Transplantation hineinreichen sollte.
Ebenso darf das soziale System des Patienten (Paarbeziehung/ Familie) nicht vernachlässigt
werden, da es in die neue Lebenssituation „mittransplantiert“ wird.
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