Landesverband Baden-Württemberg 72181 Starzach Programm und Abstracts Seite 1 von 14 Samstag 24.10.15 Basis: Prädiktoren – Durchführung - Outcome Lungen-Tx. Moderation: Dominik Hartl 9.00 - 9.45 Uhr 9.45 - 10.30 Uhr 11.00 - 11.45 Uhr Nico Schwerk: Hauke Winter: Felix Ceelen: 11.45 - 12.30 Uhr Susanne Heyder: Voraussetzungen zur Lungentransplantation Durchführung der Lungen-Tx-Chirurgie Outcome und Nachsorge der Lungen-TxPatienten Umgang mit den Patienten nach Lungen-Tx Basis: Leber- und Pankreastransplantation Moderation: Ekkehard Sturm 14.00 - 14.30 Uhr 14.30 - 15.00 Uhr 15.00 - 15.30 Uhr 16.15 - 16.45 Uhr 16.45 - 17.15 Uhr 17.15 - 17.30 Uhr Voraussetzungen zur Leber- und Pankreastransplantation Silvio Nadalin: Durchführung der Leber- und Pankreastransplantation Bärbel Palm: Outcome und Nachsorge. Ernährung nach Tx Wolfgang Bernhard: Die Leber-Lungen-Achse: Lungenfunktion und intestinaler Cholinstatus Ute Graepler-Mainka: Bikarbonat zur Verbesserung der Verdauung Dominik Hartl: Zusammenfassung des ersten Tages: Ekkehard Sturm: Sonntag 25.10.15 9.00 - 9.45 Uhr 9.45 - 10.15 Uhr 10.15 - 11.00 Uhr 11.00 – 11.30 Uhr 11.45 Uhr Wie lebt man mit einer fremden Lunge? (Vorbereitung, Voraussetzungen, Tx-Erfahrung und was kommt danach?) Benjamin Schulz: Interview mit einem Patienten: was darf ich mit einer neuen Lunge machen und was nicht? Wolfgang Wulff: Psychologische Begleitung bei Tx Diskussion: Wie gehen wir mit der Aussicht auf eine Transplantation um? Welche Information und Voraussetzungen benötige ich? Wann ist der richtige Zeitpunkt? Wann wird gelistet? Joachim Riethmüller: Schlussworte und Aussicht 2016 Manuela Ott: Seite 2 von 14 Voraussetzungen zur Lungentransplantation (Nico Schwerk, Hannover) Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie, Medizinische Hochschule Hannover Die Lungentransplantation (Ltx) stellt eine etablierte Therapieoption für Patienten mit schwersten Lungenerkrankungen dar. Die Grundvoraussetzung für eine Transplantation ist eine schwere Lungenerkrankung mit einer dadurch bedingten eingeschränkten Lebenserwartung und Lebensqualität. Ziel der Ltx ist es zum einen die Lebenserwartung zu verlängern und zum anderen die Lebensqualität zu verbessern. Oft ist der richtige Zeitpunkt, an dem mit den Patienten bzw. deren Eltern über eine Ltx gesprochen werden sollte, sehr schwer abzuschätzen. Oft führt das dazu, dass diese Option erst dann in Erwägung gezogen wird, wenn der Zustand des Betroffenen sehr kritisch ist und unter Umständen aufgrund der Schwere der Erkrankung schon Kontraindikationen bestehen. Des Weiteren bleibt in solchen Situationen kaum die Zeit für eine gründliche Aufklärung, Evaluation des sozialen Hintergrundes, der Compliance und insbesondere die Einschätzung, ob von dem Betroffenen denn überhaupt eine Transplantation gewünscht ist. Insofern ist eine frühzeitige Kontaktaufnahme mit einem Transplantationszentrum bei progredienter schwerer Lungenerkrankung sinnvoll. Dabei muss auch die potentiell lange Wartezeit bedacht werden. Immerhin versterben bis zu 20% der gelisteten Patienten vor Erhalt eines geeigneten Spenderorganes. Im Rahmen einer Erstvorstellung muss geprüft werden, ob eine Ltx bzw. eine Listung aus medizinischer Sicht indiziert ist, ob der Patient bzw. dessen Eltern eine solche Therapie wünschen und ob Kontraindikationen bestehen. Durch sorgfältige Untersuchungen müssen potentielle Risikofaktoren identifiziert werden und ein individualisiertes Therapiekonzept erstellt werden. Ziel dieses Vortrages ist es, praxisrelevante Informationen zu o.g. Punkten zu geben und besonders dabei auf die Frage einzugehen, wann ein Patient in einem Transplantationszentrum vorgestellt werden sollte. Seite 3 von 14 Durchführung der Lungen-Tx-Chirurgie (Hauke Winter, München) Transplantationszentrum, Ludwig Maximilian Universität München, Marchioninistraße 15, 81377 München Eine Lungentransplantation ist für Patienten mit fortgeschrittenen Lungenerkrankungen oftmals die letzte Therapiemöglichkeit. Grundsätzlich kommen für eine Lungentransplantation Patienten mit einer Lungenerkrankung im Endstadium in Betracht bei denen die medikamentöse Therapie ausgeschöpft und die Lebenserwartung durch die Erkrankung auf weniger als zwei Jahre begrenzt ist. Nach anfänglichen großen Problemen die vor allem durch akute Abstoßungen ausgelöst wurden, ist die Lungentransplantation inzwischen ein etabliertes Verfahren zur Behandlung von Patienten mit therapierefraktärem Lungenversagen geworden. Im Jahr 2014 wurden in Deutschland 352 Lungentransplantationen nach postmortaler Spende in 15 Zentren durchgeführt. Dabei kann eine Lungenhälfte (Einzellungentransplantation) zwei Lungenhälften (Doppellungentransplantation) oder einzelne Lungenlappen bei erheblichen Größenunterschieden zwischen Spender und Empfänger transplantiert werden. Dass Ausmaß der Transplantation hängt von der Grundkrankheit ab. Lungenkrankheiten, die mit chronischen Infekten einhergehen wie die Mukoviszidose erfordern eine beidseitige Lungentransplantation. Bei allen übrigen Lungenkrankheiten kommt theoretisch eine EinzelLungentransplantation in Frage. Sie stellte bis vor kurzem die Methode der Wahl bei Lungenfibrose oder Lungenemphysem dar. In den letzten Jahren hat sich aber gezeigt, dass bei der Transplantation von lediglich einer Lungenhälfte oft Probleme mit der verbleibenden kranken Lunge entstehen wie zum Beispiel schwere Infektionen. Deshalb wird heute oft auch in diesen Fällen eine beidseitige Lungentransplantation angestrebt. Dies hat den Vorteil, dass die Lungenfunktion nach der Transplantation und das Langzeitüberleben besser sind. Der Nachteil ist jedoch, dass von einem Organspender nur ein statt zwei Patienten transplantiert werden können. Bei einer Einzel-Lungentransplantation wird der Brustkorb durch einen seitlichen Schnitt auf Höhe der 5. und 6. Rippe geöffnet, bei einer Doppel-Lungentransplantation durch einen rechtsseitigen und linksseitigen Schnitt auf Höhe der 5 und 6 Rippe, die mit einem Querschnitt durch das Brustbein verbunden werden (Clamshell). Häufig muss die Operation unter Einsatz eines Herz-Lungen-Ersatzverfahrens durchgeführt werden. Hierfür hat in den letzten Jahren zunehmend die extracorporale Membranoxigenierung (ECMO) an Bedeutung gewonnen und die Herz-Lungen-Maschine (HLM) abgelöst. Nach Entfernen der erkrankten Lunge aus dem Brustkorb werden zuerst die Bronchien, anschließend die Lungenvenen mit einem Stück des Herzvorhofes, und am Schluss die Lungenarterien der Spenderlunge mit den entsprechenden Strukturen beim Empfänger durch Naht verbunden. Nachdem der Blutstrom freigegeben, und die Lunge beatmet wurde, wird der Brustkorb verschlossen und der Patient auf die Intensivstation verlegt. Bei guter Lungenfunktion kann schon sehr bald nach der Operation der Patient auf eine normale Station verlegt werden. Seite 4 von 14 Outcome und Nachsorge der Lungen-Tx-Patienten (Felix Ceelen, München) Transplantationszentrum, Ludwig Maximilian Universität München, Marchioninistraße 15, 81377 München Nach erfolgreicher Organtransplantation sind sowohl Ernährungs- als auch Hygiene-Regeln zu beachten, um insbesondere Infektionen vorzubeugen. Die lebenslange Einnahme von Immunsuppressiva sowie deren Spiegelkontrollen sind unabdingbar, um eine Abstoßung des Organs durch das eigene Immunsystem zu verhindern. Zu den häufigsten Komplikationen nach Lungentransplantation zählen neben Infektionen Abstoßungsreaktionen. Zur Überwachung der Transplantatfunktion eignet sich insbesondere die regelmäßige Lungenfunktionsmessung. Das Langzeitüberleben nach Transplantation wird weiterhin unter anderem durch chronischentzündliche, letztlich irreversible Umbauprozesse im Transplantat limitiert. Neuerdings wird eine Einteilung dieser Prozesse mit Hilfe von Lungenfunktionsmuster (restriktive vs. obstruktive Ventilationsstörung), Computertomographie sowie Histologie vorgenommen. Die Phänotypen des Transplantatversagens unterscheiden sich nicht zuletzt im Langzeitüberleben und bedürfen daher weiterer Forschungsanstrengungen. Seite 5 von 14 Umgang mit den Patienten nach Lungen-Tx (Susanne Heyder, Königsfeld) MediClin Albert Schweitzer Klinik, Abt. Pneumologie, Allergologie, Schlafmedizin, Parkstr. 10, 78126 Königsfeld Auch nach erfolgreicher Lungentransplantation besteht die CF mit allen extrapulmonalen Manifestationen fort. Deren Behandlung und Kontrolle, vor allem bei CF-Diabetes, sollte weiter durch die CF-Ambulanz erfolgen. Darüber hinaus ist neben der Nachsorge durch das Transplantationszentrum auch ein wohnort-näheren Ansprechpartner im Fall von akuten Transplantationsassoziierten Beschwerden und Komplikationen sinnvoll. Je nach Transplanterfahrung der CF-Ambulanz, Absprachen mit dem Transplantationszentrum und Wohnortnähe desselben, wird ggf. mehr oder weniger der Transplantationsnachsorge auch durch die CF-Ambulanz mitgetragen. Neben der Behandlung der CF und deren Manifestationen müssen Medikamentenspiegel und Lungenfunktion engmaschig kontrolliert, infektiöse Komplikationen oder Abstoßungsreaktionen frühzeitig und adäquat erkannt und behandelt werden. Neben den CFtypischen Keimen ist nun auch an virale (V.a. Cytomegalievirus, CMV), atypisch bakterielle, und Pilzinfektionen (Aspergillus, Pneumocystis jirovecii) zu denken. Infekt und Abstoßungsreaktion sind nicht immer leicht zu differenzieren, so dass häufiger als vor LTX bei Infektzeichen auch eine Computertomographie der Lunge und eine Bronchoskopie mit transbronchialer Biopsie erfolgen muss. Jeder pulmonale Infekt kann potentiell lebensbedrohlich werden und zur Lungenfunktionsverschlechterung führen, weshalb bei Infekt frühzeitig der CF-Arzt oder das Transplantzentrum informiert werden sollte. CMVInfekte erhöhen darüber hinaus das Risiko einer chronischen Abstoßung, weshalb auch bei stabilem Verlauf regelmäßig CMV-Titerkontrollen erfolgen müssen. Unter der immunsuppressiven Therapie (v.a. Tacrolimus) erhöht sich das Risiko für folgende Begleiterkrankungen unabhängig von der CF: Diabetes mellitus, Bluthochdruck, Niereninsuffizienz, Hypercholesterinämie, Osteoporose. Somit muss sorgfältig auf die genannten Manifestationen geachtet und ggf. behandelt werden. Insbesondere die frühe Erkennung und eine gute Kontrolle des Diabetes mellitus ist für den Verlauf und die Prognose nach Lungentransplantation entscheidend. Des Weiteren können unter immunsuppressiver Therapie gehäuft virusassoziierte Tumorerkrankungen auftreten, vor allem lymphoproliferative Erkrankungen (Lymphom) und weißer Hautkrebs. Bei der Behandlung vor allem der Infekte ist auf typische Wechselwirkungen mit der Immunsuppression zu achten. Pilzmittel und Clarithromycin steigern, Isoniazid und Johanniskraut senken den Tacrolimusspiegel. Physiotherapie sollte nach Transplantation fortgeführt werden, vor allem zur Wiedererlernung der Hustentechnik nach Abtrennung der Lungennerven durch die LTx. Seite 6 von 14 Voraussetzungen zur Leber- und Pankreastransplantation (Ekkehard Sturm, Tübingen) Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Tübingen Viele Patienten mit einer Cystischen Fibrose (CF) erreichen inzwischen das Erwachsenenalter aufgrund von Fortschritten in der medizinischen Therapie. Im Fokus ist derzeit die Optimierung der Ergebnisse der extrapulmonalen Komplikationen wie der Leber- und Pankreas-Beteiligung. CF-assoziierter Diabetes mellitus (CFDM) ist eine wichtige extrapulmonale Komplikation der CF: 35-50% der CF-Patienten entwickeln einen insulinabhängigen Diabetes mellitus (DM) vor dem 30. Lebensjahr [CF Foundation Patient Registry 2010]. Die kumulative Inzidenz von Lebererkrankungen bei CF-Patienten (CFLE) beträgt 27% 35%, ein klinisch signifikanter portaler Hypertonus und damit verbundene Komplikationen der Leberzirrhose beeinflussen etwa 5-10% aller CF-Patienten [Mendizabal M, Liver Transpl 2011]. Das Durchschnittsalter für die Entwicklung einer CFLE liegt vor der Pubertät, Leberversagen und Komplikationen der portalen Hypertension sind die häufigsten Indikationen für eine Lebertransplantation bei CF-Patienten. Während langfristige Ergebnisse der Lebertransplantation bei Patienten mit CFLE akzeptabel sind, sind sie immer noch unterlegen im Vergleich mit den Ergebnissen bei Patienten mit anderen Ursachen des chronischen Leberversagens. Hierbei können progressive Lungenveränderungen eine Rolle spielen. Die lebertransplantierten CF Patienten haben jedoch einen besseres Überleben als die Patienten, die auf der Warteliste verbleiben [Arnon R, Ped Transpl 2011]. Unabhängig von der hohen Prävalenz exokriner und endokriner Pankreasinsuffienz ist die CFLE ein Risikofaktor für die Entstehung eines CF-assoziierten DM. Die meisten Patienten mit CF entwickeln zudem einen DM nach einer Lebertransplantation [Hathout E, Ped Transpl 2009]. Eine simultane Pankreas-Lebertransplantation kann wesentliche Vorteile bezüglich der Lebensqualität und Verminderung der gesundheitlichen Risiken mit sich bringen: kein Bedarf an Insulin und Pankreasenzymersatz und dadurch Verbesserung des Gedeihens und des Ernährungsstatus mit günstigem Einfluss auf die Gesamtprognose. Die Mehrheit einer in einer Umfrage beteiligten Transplantationszentren würde eine simultane LeberPankreastransplantation bei einem Patienten mit CFLE und DM empfohlen [Bandsma R, J Cyst Fibr 2014]. Zwölf Patienten nach simultaner Pankreas-Lebertransplantation konnten bisher identifiziert werden, alle Patienten hatten einen manifesten Diabetes bzw. Prä-Diabetes. Zwei dieser Patienten wurden im Tübinger Zentrum transplantiert, 10/12 Patienten haben eine stabile Pankreas- und Leberfunktion, ein Patient verstarb. Die altersabhängige Zunahme des CF assoziierten DM bei pankreasinsuffizienten Patienten und die erhöhte Prävalenz von DM nach Lebertransplantation bei CFLE sollten zur Entwicklung eines neuen Therapiekonzeptes führen, das die simultane Pankreas-Lebertransplantation mit umfassen kann. Seite 7 von 14 Durchführung der Leber- und Pankreastransplantation (Silvio Nadalin, Tübingen) Transplantationszentrum, Allgemeinchirurgie, Universitätsklinikum Tübingen Stichworte Inhalt Vortrag: - Allgemein: wie viele, wer transplantiert in der BRD, Outcome/Überleben - technische Voraussetzung und Ansprüche - was wird transplantiert: ganze oder Split-Leber, Erwachsene vs Kinder - Besonderheit Pankreas in Tübingen - Komplikationen Seite 8 von 14 Outcome und Nachsorge. Ernährung nach Tx (Bärbel Palm, Homburg) Universitätsklinik für Kinder- u. Jugendmedizin, 66421 Homburg/Saar Der Ernährungsstatus spielt im Hinblick auf eine erfolgreiche Lungentransplantation eine entscheidende Rolle. Mithilfe eines intensiven Regimes, das neben der natürlichen Nahrungsaufnahme eventuell ergänzend eine enterale und parenterale Ernährung beinhaltet, wird eine bestmögliche Ausgangsposition für die Transplantation erzielt. Nach der Transplantation muss die Ernährung den neuen Bedürfnissen angepasst werden. Der häufig initial stark erhöhte Energiebedarf normalisiert sich. Allerdings haben die Patienten im Verlauf aufgrund von Nebenwirkungen der immunsuppressiven Medikamente ein erhöhtes Risiko, verschiedene Erkrankungen zu entwickeln, die ernährungstherapeutisch behandelt werden müssen. Hierzu zählen u. a. Fettstoffwechsel- und Nierenfunktionsstörungen, Diabetes mellitus und Osteoporose. Darüber hinaus müssen Wechselwirkungen zwischen Immunsuppressiva und Lebensmittel beachtet werden. Lebensmittelinfektionen und damit verbundene Schwankungen der Blutspiegel an Immunsuppressiva können durch Hygienemaßnahmen (Lebensmittelauswahl, -lagerung und Zubereitung von Speisen) vermieden werden. Ein sorgfältiges Monitoring der Spiegel von fettlöslichen Vitaminen ist erforderlich, da es nach Tx zu Hypervitaminosen kommen kann. Eine CF- erfahrene Diätassistentin, die im multidisziplinären Team integriert ist, ist unerlässlich, um die Ernährungstherapie unmittelbar nach der Transplantation und im Verlauf zu steuern und um den Patienten und seine Angehörige zu schulen. Seite 9 von 14 Die Leber-Lungen-Achse: Lungenfunktion und intestinaler Cholinstatus (Wolfgang Bernhard, Tübingen) Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Tübingen Der Fettstoffwechsel und die normale Funktion der Organe ist unter anderem über die Lipoproteine des Blutplasmas miteinander verknüpft. Das gilt auch für Leber und Lunge. Phospholipide, insbesondere Phosphatidylcholin (PC), sind wesentliche Bestandteile aller Lipoproteine und Hauptträger langkettiger polyunsaturierter Fettsäuren (LC-PUFA) im Blutplasma, insbesondere von Docosahexaensäure (DHA) und Arachidonsäure (ARA). Die Kopfgruppe des PC in den Lipoproteinen ist der essentielle Nährstoff Cholin. Neben ihrer Funktion Lipoproteine sehr geringer Dichte (VLDL, 20% PC-Gehalt) zu sezernieren und zur Versorgung der Lunge mit Cholin, DHA und ARA beizutragen, sezerniert die Leber täglich 5-10g PC über die Galle in den Darm, als Emulgator für die Fettverdauung. Das Galle-PC, und damit sein Cholinanteil, wird bei Mukoviszidose (CF) nicht ausreichend aus dem Darm zurückresorbiert, sondern vermehrt mit dem Stuhl ausgeschieden. CF-Patienten haben daher einen Cholin- und PC-Mangel im Blut, der die Versorgung des Organismus, auch der Lunge, beeinträchtigt. Aus diesem Grunde korreliert ein schlechter Cholin- und PC-Status von CF-Patienten mit einer schlechten Lungenfunktion. Erste Studienergebnisse zeigen, dass die Gabe von Cholinchlorid, einer leicht resorbierbaren Cholinverbindung, die Lungenfunktion signifikant verbessert. Stoffwechselphysiologische Untersuchungen sollen die genauen Mechanismen der Verbesserungen durch Cholingabe erhellen, während multizentrische Studien den langfristigen Nutzen der Cholingabe bei CFPatienten zeigen müssen. Seite 10 von 14 Bikarbonat zur Verbesserung der Verdauung (Ute Graepler-Mainka, Anja Schmieder, Tübingen) CF-Zentrum Tübingen-Stuttgart für Kinder und Erwachsene, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Tübingen Bei der angeborenen Stoffwechselerkrankung Zystische Fibrose (CF) führen Mutationen im CFTR-Gen außer in den Atemwegen auch in den Organen Pankres, Darm und im hepatobiliären Trakt zu verminderter Chlorid- und Bikarbonatsekretion, die bei allen Patienten den pH im gesamten Intestinaltrakt erniedrigen. Dies konnte bereits mittels einer kontinuierlichen intestinalen pH-, Temperatur- und Muskelkontraktions-Messung bei CF nachgewiesen werden (SmartPill®). Weiterhin ist bekannt, dass im gesamten Darm von CFPatienten eine erhebliche Inflammation zu beobachten ist, die mittels einer Video-Kapsel (PillCamTM) zur Darstellung gebracht werden konnte. Die Frage ist, ob die Normalisierung des pHs mittels Bikarbonat (bicaNorm®) sicher und effektiv ist und ggf. die Inflammation im Intestinaltrakt reduziert. An mehreren erwachsenen CF-Patienten haben wir bereits die Wirkung von unterschiedlichen Dosierungen von Bikarbonat beobachtet. Es zeigte sich dabei, dass eine Therapie bis 3 x 2 g tgl. keinen Einfluß auf Blut-pH und pCO2 hat. Ab einer Dosis von 3 x 3 g Bikarbonat fanden wir jedoch ein Anstieg des pCO2 um 15 mmHg auf 60 und eine pH-Erniedrigung auf 7,35. Diese Beobachtungen scheinen zu bestätigen, dass eine Therapie bis 3 x 2 g gut toleriert werden könnte. Zudem fanden wir bei allen drei Patienten eine Gewichtszunahme innerhalb kurzer Zeit, eine Abnahme der Kreondosierung und Verbesserung der Stuhlkonsistenz. Zwischenzeitlich haben wir in Einzelfällen sowohl positive als auch weniger positive Erfahrungen mit der Bikarbonattherapie gemacht. Dies gilt auch für ein Mischpräparat (Pertzye®), das nur in den USA zur Verfügung steht und das nicht einfach einzusetzen ist. In einer Phase-II-Studie mit Dosisfindung soll geprüft werden, ob enteral verabreichtes Bikarbonat abdominelle Symptome vermindert, bei Patienten ein Gewichtsanstieg zu erreichen ist und ggf. eine Verminderung der Pankreasenzymsubstitution nach sich zieht und Protonenpumpeninhibitoren eigespart werden können. Zudem soll die Verlässlichkeit sowohl der SmartPill als der PillCam als diagnostische Möglichkeit überprüft werden, da dieselben eine wichtige Rolle vor allem bei HochdosisPankreasenzym-Substitution bei CF-Patienten übernehmen könnten. Seite 11 von 14 Wie lebt man mit einer fremden Lunge? (Vorbereitung, Voraussetzungen, Tx-Erfahrung und was kommt danach?) (Manuela Ott, Wiesbaden) Naturheilpraxis well étage, Wiesbaden 1) Endstadium Mukoviszidose, sich der Wahrheit stellen 2) Vorbereitung der Familie, Freunde und Helfer, Telefon-Liste 3) Abschied von meinen Lungen 4) Wartezeit -Piepser 5) Vorbereitungen Körperliche Test für TX 6) Das Telefon bimmelt, das Herz bleibt fast stehen 7) Die Lunge ist da oder doch nicht, das letzte „Ja“ 8) Lichtkreis der Freunde und Telefoning die ganze Nacht 9) Intensivstation – Warum atme ich nicht gut? 10) Angst was falsch zu machen, Reha Klinik klärt auf 11) Wo liegen Gefahren? Medikamente und Grippe im Umfeld 12) Die vielen „ersten Male“ rühren zu Tränen, Italien 13) Bronchoskopie wie lästig ist das denn? 14) Diätregeln 15) Stell vor was meine Lunge kann und ich jetzt auch wieder 16) Dankschreiben an Spender, meine Familie denkt jedes Jahr auch an die Spenderfamilie und Ihren Verlust 17) Meine Freunde hatten eine außergewöhnliche Erfahrung mitgemacht – teils Rauchen aufgehört 18) Viele Jahre sorglos ohne Inhalation, ohne Sauerstoff 19) Abstoßung – ich habe Todesangst 20) Es wird langsam schlechter, Dialyse in Sicht 21) Meine Nieren halten das nicht aus 22) Neue Form der Krankheit – Dialyse Gefahr Herzstillstand 23) Erneut auf Liste – alles wiederholt sich 24) Ab und an eine i.v. tut gut, Sauerstoff auch 25) Wie gut das es immer wieder eine Tür gibt, die auf geht und Ärzte und Therapeuten helfen können bei Mukoviszidose, Krebs Seite 12 von 14 Interview mit einem Patienten: Interview mit einem Patienten: was darf ich mit einer neuen Lunge machen und was nicht? (Benjamin Schulz, Altingen) Lieber Herr Schulz, lieber Benjamin. Darf ich Dich als allererstes fragen, wie lange Du schon transplantiert bist? Gab es Komplikationen? Meine Transplantation war im Mai 2004, also seit knapp 11 ½ Jahre bin ich nun transplantiert. Die Transplantation ist sehr gut verlaufen, so dass ich das Krankenhaus nach 14 Tage verlassen konnte. Eine Reha habe ich nicht gemacht, ich konnte gleich nach Hause. Nach ca. 4 Wochen kam es zu größeren Komplikationen. Ich hatte starke Krampfanfälle und wurde sofort nach Tübingen gebracht. Dort war ich eine Woche. Von dieser Zeit weiß ich gar nichts mehr. Es hatte sich Wasser im Kopf gebildet, da die Medis für mich nicht richtig dosiert waren. Nach einer Woche in Tübingen war ich noch 3 weiteren Wochen in Homburg im Krankenhaus, um alle Medis richtig einzustellen. Seither hatte ich eigentlich keine nennenswerten Komplikationen. Wie viel Überwindung hat Dich damals die Entscheidung zur Transplantation gekostet und was hat letztendlich den Ausschlag zur Transplantation gegeben? Für mich war das eine sehr schwere Entscheidung. Ich habe dafür auch sehr viel Zeit gebraucht. Als ich das erste Mal mit ca. 18 oder 19 Jahren mit diesem Thema konfrontiert wurde, ist für mich eine Transplantation gar nicht in Frage gekommen. Durch verschiedene Seminare, Recherchen im Internet und auch persönliche Gespräche mit transplantierten Patienten, konnte ich mich mit diesem Thema anfreunden. Irgendwann ging es mir auch gesundheitlich immer schlechter. Ich konnte zwar noch arbeiten, aber sonst konnte ich nicht mehr viel tun. In dieser Zeit habe ich mir dann vorgenommen mich listen zu lassen. Hast Du es jemals bereut? Nein, zu keinem Zeitpunkt. Es ist wie ein neues Leben, ein geschenktes Leben! Was war das Schlimmste unmittelbar vor Transplantation? (iv-Therapien? Luftnot? Ungewissheit? etc.) Die Ungewissheit, ob auch alles bei der OP klappt, ob ein passendes Organ rechtzeitig gefunden wird. Aber eigentlich war ich immer recht zuversichtlich. Was muss man tun, damit man einigermaßen gut mit der neuen Lunge zurecht kommt? Im 1. Jahr nach der Transplantation habe ich außerhalb von meinem Haushalt immer Mundschutz getragen. Habe sehr auf das Essen geachtet, keinen Salat, Nüsse oder sonst was gegessen. Habe Geburtstage gemieden wo kleine Kinder waren, die evtl. krank waren. Für mich ist es ganz wichtig, meine Medis regelmäßig zu nehmen. Mittlerweile sehe ich alles sehr gelassen und gehe bestimmt einige Risiken ein. Aber ich lebe mein Leben und lass mich durch die Krankheit nicht einschränken. Letzte Frage, würdest Du Transplantation nochmal wiederholen? Ja!! Auf alle Fälle. Es ist ein geschenktes zweites Leben. In den ersten Jahren danach schätzt man Dinge im Leben, die sonst nur alltäglich sind. Seite 13 von 14 Psychologische Begleitung bei Tx (Wolfgang Wulff, Hannover) Medizinische Hochschule Hannover, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover „The Transplant Journey“ Nach einem kurzen Überblick über psychologische Arbeit in der somatischen Medizin und psychologisch-therapeutische Grundhaltungen beginnt die „Reise durch die Transplantation“. Hier wird in sechs verschiedenen Etappen die Situation von betroffener Person und der Familie aus psychologischer Sicht in Stichworten charakterisiert. Außerdem werden etappenspezifische kommunikative Situationen unter die Lupe genommen. So geht es auch in Kurzform um: Gewöhnung und Verlust, Informationsverarbeitung und Hilfen sowie Ambivalenzen. Zu den Etappen „Wartezeit“ und „Neuer Alltag“ wird jeweils eine Auswahl psychologischer Studien mit den unterschiedlichsten Variablen zusammengefasst vorgestellt. Das Fazit wird sein, dass die Transplantationsreise niemals endet und ein psychologisches Angebot weit in die Zeit nach Transplantation hineinreichen sollte. Ebenso darf das soziale System des Patienten (Paarbeziehung/ Familie) nicht vernachlässigt werden, da es in die neue Lebenssituation „mittransplantiert“ wird. Seite 14 von 14
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