Liebe Leserinnen und Leser, Inhalt

Liebe Leserinnen und Leser,
der Sommer ist dieses Jahr extrem - Plötzlich kommt er
kurzfristig extrem heiß daher, um uns dann wieder für
längere Zeit die „kalte Schulter“ zu zeigen. Die Wettervorhersage will für August und September positive Abweichungen berechnet haben (Quelle: National Oceanic
and Atmospheric Administration, NOAA). Was immer das
auch bedeuten mag: Wir werden es sehen, nämlich positiv!
Während der Hitzewellen habe ich an
die vielen Hitzschlag- und KreislaufBetroffenen gedacht und im Zuge
dessen mir die Frage gestellt,
auf welche Weise hörgeschädigte und gehörlose
Menschen eigentlich einen
Notruf auslösen können. Es
gibt einen Anbieter, der eine
interessante Notfall-App für
Hörgeschädigte entwickelt
hat: „HandHelp“. Lesen Sie
mehr dazu auf Seite 34 nach.
Der Sommer bringt aber auch schöne Momente mit sich. So
ist dies neben der Urlaubszeit auch die Zeit der Garten- und
Sommerfeste.
Auch der Verein möchte wieder zum Sommerfest einladen: Am Samstag, den 5. September findet es von
13 bis 17 Uhr statt.
Zusammen mit dem Team des CIC Berlin-Brandenburg
werden allgemeine und technische Informationen rund
um das Thema Cochlea Implantat geboten. Dieses Jahr
werden auch CI-Hersteller sowie Hörgeräteakustiker mit
Infoständen vor Ort sein.
Ob für Groß oder Klein - für jeden ist etwas Interessantes
dabei: Spiel, Spaß, Speis und Trank, sowie jede Menge
Informationsaustausch. Weitere Informationen auf Seite 5.
Beim Aufbau der Stände und auch während des Festes
freuen wir uns über jede helfende Hand!
Viel Spaß wünscht Ihnen im Namen des Redaktionsteams
Ihre
Katja Fiebig
Inhalt
Der Vorstand informiert ...
•
BBCIG e.V. Vorstandsarbeit - Aktuelles!
Ein Stückchen Berlin J. Howe
Ankündigung: Führung durch das Politische
Archiv des Auswärtigen Amtes
Bild des Monats August von Linnea
Ankündigung Sommerfest
Unser Kreativ-Wochenende in Babe R. Kuhirt
Vorstandssitzung der DCIG in Frankfurt a.M.
Der große Umbruch J. Howe
Blogwerkstatt D. Breu
Ankündigung 5. DCIG-CI-Symposium
10. Deutscher CI-Tag J. Howe
Das 4. Berliner Cochlear Implant Symposium
PD Dr. Aust, Dr. Holbach, Magnus, Bühse, Döring
Neues aus dem CIC
Hinweis Neuer Ort des Eltern-Kind-Treffens
Ankündigung Blogwerkstatt II
Die SHG in Potsdam stellt sich vor P. Rußat
WER ist WER in der BBCIG e.V.
•
Günter Meisel
Eingliederungshilfe für Menschen mit
Behinderung J. Hassa
Bericht über das CI -Treff am 18. Juli 2015
M. Schielke
Assistierte Ausbildung K. Fiebig
Kommunikationstraining - Stressfreie
Hörübungen in der Gruppe D. Pumpernick
Erfahrungsberichte
mit dem Wasserschutz von CochlearTM
L. Wildhardt, M. Schönfeld, G. Wever, P. Rußat
Einladung zum Seminar
„Mehr Gelassenheit - weniger Hörstress selbstsicherer kommunizieren“
Mein Leben mit dem Bohring-Opitz-Syndrom
Jannis Löschke und seine Eltern
Wasserschutz von Advanced Bionics und MED-EL
Welt am Draht - ade! D. Pumpernick
Die AB Lesereise C. Bühse
Die barrierefreie Notruf-App „HandHelp“ K. Fiebig
Familienausflug am 7. Juni 2015
in den Wildpark Schorfheide K. Wildhardt
Ankündigung Ausflug zur
Sommerrodelbahn „Scharmützelbob“
info CI rke
Termine, Adressen & Anmeldungen
Struktur der BBCIG e.V. und Impressum
Ausgabe 65 | 2015
Der Vorstand informiert ...
BBCIG e.V. Vorstandsarbeit - Aktuelles!
Liebe Mitglieder,
liebe Leserinnen und Leser,
der Anfang März gewählte Vorstand hat die berühmte
„100 Tage-Schonfrist“ aus eigener Sicht gut überstanden.
Es gab und gibt Entscheidungen (nicht immer einfache) zu
treffen, viel zu organisieren und Pläne zu verfolgen. Wir
haben uns gefunden, arbeiten sehr gut zusammen und
haben das Eine oder Andere neustrukturiert.
4
Der Ausflug für Familien mit CI-Kindern führte dieses Mal
in die Schorfheide. Karin und Ulf Wildhardt organisierten
hierbei u. a. auch eine Kremserfahrt und wurden zusammen mit den zahlreichen Teilnehmern mit bestem Wetter
belohnt. Sehr interessant auch: Damian Breu nahm Anfang
Mai für die BBCIG e.V. an der so genannten Blogwerkstatt
der DCIG e.V. in Heidelberg teil, die am 31. Oktober mit
„Teil II“ weitergeführt werden wird.
Seit dem Erscheinen des letzten infoCIrkels nahmen
Mitglieder des Vorstands unter anderem am 4. Berliner
CIC-Symposium teil. Diese sehr informative und bestens
organisierte Veranstaltung zeigte erneut deutlich, wie gut
die CIC gGmbH aufgestellt ist, deren einziger Gesellschafter
wir, die BBCIG e.V. sind. Des Weiteren nahmen die beiden Vorsitzenden an der Vorstandssitzung der DCIG e.V.
in Frankfurt am Main teil. Dort stellten wir uns vor - so
wie es sich gehört, wenn man „neu“ ist. Katja Fiebig, die
Leiterin des Redaktionsteams „infoCIrkel“ begleitete uns,
da bei dieser Veranstaltung die Redakteurin der SCHNECKE,
Hanna Hermann verabschiedet und Uwe Knüpfer als ihr
Nachfolger vorgestellt wurde.
Vorausschauend möchten wir auf folgende TERMINE
hinweisen:
Neben anderen Aktivitäten fand Ende Mai eine Stadtführung für unsere Mitglieder statt. Diese wurde von der
Stadtführerin, Frau Segnitz, selbst CI-Trägerin, angeboten. Der Sozialsenat Berlin lud am 20. Juni zum „Berliner
Selbsthilfetag“ ein. Katja, Jens und Damian betreuten den
Stand der BBCIG e.V. Die Veranstaltung war kein „Reinfall“
unsererseits, aber sie ging im Regen unter. Herzlichen Dank
den Dreien, die tapfer ausharrten.
Zu einigen der angesprochenen oder geplanten Aktivitäten
und Themen finden Sie ausführliche Berichte in diesem
infoCIrkel!
•
5. September 2015
BBCIG e.V. – Sommerfest auf dem CIC-Gelände
•
22. Oktober 2015
Führung durch einige Räume des Politischen
Archivs des Auswärtigen Amtes (PA AA)
•
8./9. November 2015
5. DCIG e.V.-Symposium in Frankfurt am Main
•
5. Dezember 2015
Adventsbrunch im pier36eins
Genießen Sie diese Lektüre, den Sommer und bewahren
Sie stets einen „kühlen Kopf“!
Ihr Vorstandsteam
Ankündigung
Politische Archiv des
Auswärtigen Amtes (PA AA)
Führung durch das
Wie im vergangenen Heft bereits vorangekündigt, bieten
wir für alle, die sich dafür interessieren a) wie ein Archiv
aufgebaut ist und b) welche historisch bedeutsamen Dokumente sich darin befinden, eine Führung durch einen Teil
der Räume des PA AA an.
Wann?
Donnerstag, 22.
Oktober 2015, 14.15 Uhr
Treffpunkt:
Werderscher Markt 1 (Lichthof) in 10117 Berlin-Mitte
ÖPNV: U-Bhf. Hausvogteiplatz (U2) oder Französische Str. (U6)
info CI rke
Für die Führung wird eine FM-Anlage zur Verfügung gestellt.
Bitte melden Sie sich bei Kathrin Wever
in der Geschäftsstelle bis zum 30.09.2015 ...
unter Angabe, ob Sie eine Sitzgelegenheit bzw. einen Rollstuhl benötigen an. Die Wege sind barrierefrei, dennoch
auch weit.
Für eventuelle Rückfragen benötigen wir Ihre Kontaktdaten
(Telefon/Fax/E-Mail).
Nicht vergessen: zur Führung Ihren gültigen Personalausweis oder Reisepass mitbringen!
Ausgabe 65 | 2015
Mein Leben mit dem Bohring-Opitz-Syndrom
Ich, Jannis Löschke, bin am 16. März 2009 mit einem sehr
seltenen Syndrom auf die Welt gekommen, dem BohringOpitz-Syndrom (BOS).
Das BOS ist eine angeborene genetische Veränderung des
ASXL1-Gens. Weltweit gibt es circa 50-60 Kinder mit dieser
Krankheit, einem Fehlbildungssyndrom, welches schwerste
körperliche und geistige Behinderungen hervorruft.
Dies sind unter anderem: intrauterine Wachstumsverzögerung, Trigonozephalie, prominente Augen mit Myopie,
Taubheit, Ausbleiben der Sprache, Mikrozephalie,
Hypotonie, niedriger Muskeltonus,
schwere Ernährungsprobleme, häufig
wiederkehrende Atemwegsinfekte, Epilepsie, Skoliose, überstreckbare Gelenke
und vieles mehr.
Mit zwei Monaten habe ich meine erste
Operation gehabt, Leistenbruch OP rechts
und links, mit anschließender Lungenentzündung. Schon hier zeigte sich, dass ich
ein richtiger Kämpfer bin.
In den nächsten Monaten waren wir oft
in der HNO-Klinik zu unzähligen Untersuchungen und
BERA-Messungen, um mein Hörvermögen zu testen. Auch
hier eine schockierende Diagnose für Mama und Papa. An
Taubheit grenzende Schwerhörigkeit auf beiden Ohren. So
kam es, dass ich mit fünf Monaten meine ersten Hörgeräte
bekam. Sie waren himmelblau und so groß, dass sie schlecht
an meinen kleinen Ohren hielten.
Ich war gerade mal sechs Monate alt, als die Frontalnahtoperation durchgeführt wurde. Das war eine sehr große und
schwierige Operation, bei der die Schädelnähte geöffnet
werden. Mir ging es einige Zeit nicht gut und ich lag lange
auf der Intensivstation. Aber so nach und nach ging es mir
besser und ich erholte mich gut. Die Neurochirurgen haben
mir eine schöne Stirn geformt und somit standen meine
Augen nicht mehr soweit hervor und ich konnte viel besser
sehen.
Die nächsten Monate zeigten aber auch, dass die erhofften
Erfolge mit meinen Hörgeräten ausblieben und nochmalige
Untersuchungen ergaben bei mir nun eine Taubheit auf
beiden Ohren.
Um jemals hören zu können, blieb nur die Möglichkeit der
Versorgung mit einem Cochlea Implantat. Mit diesen können
auch von Geburt an taube Menschen hören lernen. Eine
geniale Erfindung!
Beim gemeins
amen Ausflug
mit Mama un
d Papa
Und dann passierte das Unglaubliche:
Ich habe gelächelt, als ich plötzlich irgendetwas hörte!
Bisher wusste ich ja gar nicht, dass es Töne, Geräusche oder
Stimmen gibt. Es war ein einmaliger Moment, selbst meine
Audiologin freute sich über so viel Erfolg.
Das war ein nur kurzer Einblick auf mein erstes Jahr. Es
war ein aufregendes Jahr mit vielen Herausforderungen.
Ich erwies mich als echter Kämpfer und Mama und Papa
meisterten die schwierigen Situationen mit Bravour.
Nun bin ich mittlerweile schon fünf Jahre alt. Ich entwickle
mich sehr langsam, ich kann nicht alleine sitzen, krabbeln,
gehen oder stehen. Auch bin ich nicht in der Lage zu sprechen, aber jedes Lächeln von mir bedeutet Mama und Papa
mehr als tausend Worte. Leider werde ich mein Leben lang
auf Hilfe angewiesen sein.
Ich habe das Leben von Mama und Papa von jetzt auf gleich
auf den Kopf gestellt. Unser gemeinsamer Anfang war
wirklich kein leichter, jeder musste erst mit der besonderen
Situation zurechtkommen, ein schwerbehindertes Kind zu
haben.
Aber ich verrate Euch was: Mama und Papa haben das so toll
gemacht, sie haben zusammengehalten, auch wenn nicht
jeder Tag perfekt war und manchmal die Nerven blank lagen.
Also ließen die nächsten Operationen nicht lange auf sich
warten. Im Februar und März 2010 bekam ich jeweils rechts
und links ein Cochlea Implantat eingesetzt.
Auch wenn ich ihnen viele Wünsche nie erfüllen kann, weiß
ich, dass sie mich bedingungslos lieben und immer für mich
da sind.
Nach einer Einheilphase von ungefähr einem Monat sollte ich
dann meine Soundprozessoren bekommen. Im April 2010
war es endlich soweit, wir fuhren nach Berlin ins Cochlear
Implant Centrum. Heute sollte ich zum ersten Mal richtig
„hören“ können. Nachdem verschiedene Programme auf
meinen „Minicomputer“ programmiert wurden, konnte es
losgehen.
... Und wenn ich es könnte, würde ich
sagen: „Ich hab euch lieb!“
info CI rke
Euer
Jannis
Und lest noch mehr: Meine Webtipps und ein Glossar ...
Ausgabe 65 | 2015
15
Meine Webtipps
•
Weitere Informationen findet Ihr auf
meiner Website
•
und zu dem Bohring-Opitz-Syndrom
www.bohring-opitz.org
www.jannis-loewenherz.de
GLOSSAR zum Bohring-Opitz-Syndrom Artikel
ASXL – steht für englisch: Additional
Sex Comb-like
BOS – hier: Kürzel für Bohring-Opitz
Syndrom
16
intrauterine
Wachstumsverzögerung - auch „intrauterine
Wachstumsretardierung“. Synonym
verwendet werden ebenso: „pränatale Dystrophie“ (vorgeburtliche Fehlernährung/Fehlwachstum) und „fetale
Hypothrophie“ (Unterernährung des
Fötus). „Intrauterin“ bedeutet „innerhalb der Gebärmutter“. Es ist eine
vorgeburtliche Entwicklungsstörung
unterschiedlicher Ausformung und
Ursache. Dies kann sich „symmetrisch“ sowohl auf Körpergewicht
und Körperlänge, als auch „asymmetrisch“ nur auf das Körpergewicht
des Ungeborenen beziehen, wobei
die Größe des Kopfes normal ist und
vor allem der Bauchumfang reduziert
ist. Diagnostiziert werden kann eine
Wachstumsverzögerung bei den
im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge im 2. und 3. Trimenon
durchgeführten Fetometrien. Bei
einer „Fetometrie“ wird der Fötus im
Mutterleib mithilfe der medizinischen
Ultraschalldiagnostik ausgemessen.
Das Trimenon umfasst einen Zeitraum
von drei Monaten. Die Schwangerschaft wird eingeteilt in das erste, das
zweite und das dritte Trimenon.
Trigonozephalie - Mit dem Begriff „Trigonocephalie“ wird in der
Humanmedizin eine besondere
Kopfform beschrieben, die sich
durch eine dreieckige Schädelform
(Dreieckschädel) kennzeichnet und
insbesondere durch eine prominente,
kielartige Stirn auffällt. Bei Menschen
mit einem Trigonocephalus ist es in
der Entwicklung zu einem unüblich
frühen Zusammenschluss der Sutura
frontalis (Stirnnaht) gekommen. Die
Sutur ist die bindegewebige Nahtstelle zwischen zwei Schädelknochen.
Infolge dieser Verknöcherungsstörung hat der Schädel eine dreieckig
wirkende Form erhalten, bei der die
Stirnpartie hervorspringt und die
Tubera frontalia (Verknöcherungszentren des Stirnbeins) fehlen, was bis
zur Entwicklung eines Spitzschädels
führen kann. Trigonocephalie tritt
überdurchschnittlich häufig auf bei
Menschen mit Partieller Trisomie 3p,
dem Pätau-Syndrom (Trisomie 13),
dem Edwards-Syndrom (Trisomie 18),
dem Bohring-Opitz-Syndrom (C-Syndrom / Opitz-C-Trigonozephalie /
Opitz-Trigonozephalie-Syndrom).
Myopie - Als Myopie bezeichnet man
eine Form der Fehlsichtigkeit (Ametropie), bei der weit entfernte Objekte
unscharf wahrgenommen werden.
Mikrozephalie - Unter einer Mikrozephalie, auch Mikrocephalie
geschrieben, versteht man eine
Entwicklungsbesonderheit
beim
Menschen, bei der der Kopf eine
vergleichsweise geringe Größe aufweist; der Kopfumfang ist hierbei 3
Standardabweichungen geringer als
der Mittelwert für einen Menschen
gleichen Alters und Geschlechts.
Hypotonie - Hypotonie (niedriger
Blutdruck) beschreibt Blutdruckwerte unterhalb einer definierten
Normgrenze (in der Regel unterhalb
100/60 mmHg)
Muskeltonus – ist der Spannungszustand des Muskels. Besteht aus
einer passiven, viskös-elastischen
Komponente in Abhängigkeit vom
Dehnungsgrad und einer aktiven,
durch die Kontraktion bedingten
Komponente. Der aktive Tonus
info CI rke
Ausgabe 65 | 2015
lässt sich beim Skelettmuskel durch
Messung der elektrischen Erregung
mittels Elektromyographie bestimmen. Glatte Muskulatur besitzt häufig
einen spontanen Tonus.
Skoliose (altgriechisch skolios:
„krumm“) – Darunter versteht man
eine Seitabweichung der Wirbelsäule
von der Längsachse mit Rotation
(Verdrehung) der Wirbel um die
Längsachse und Torsion der Wirbelkörper – begleitet von strukturellen
Verformungen der Wirbelkörper. Dies
kann nicht mehr durch Einsatz der
Muskulatur aufgerichtet werden. Die
Wirbelsäule bildet dabei in der Regel
mehrere, einander gegenläufige
Bögen, die sich kompensieren, um
das Körpergleichgewicht aufrechtzuerhalten (S-Form).
BERA (englisch: brainstem evoked
response audiometry) – Hirnstammaudiometrie: Dabei handelt es sich um
ein objektives Hörprüfungsverfahren.
Mittels Klicks werden definierte Hörreize über einen Kopfhörer gegeben
und im Rahmen eines EEGs über
Elektroden ein Antwortpotential
abgeleitet und aufsummiert. Andere
EEG-Signale werden herausgefiltert
- übrig bleibt die Antwort des Hirnstamms auf den akustischen Reiz. Die
Messung der durch die akustischen
Reize hervorgerufenen Potentiale
(Hirnströme) erlaubt die Erkennung
von Hörstörungen.
Ankündigung
Junge Mitglieder bevorzugen neue, innovative Methoden
und Kanäle für den Erfahrungsaustausch. So sind viele von
ihnen motiviert, sich auf digitalem Wege über die Themen
Selbsthilfe und CI zu informieren und auszutauschen. Aufgrund ihrer guten Vernetzung in der digitalen Welt bewegen
sie sich intuitiv durch die verschiedenen Informations- und
Kommunikationskanäle wie Homepages, E-Mail-Verteiler,
soziale Netzwerke, Chatrooms, Foren, Blogs etc.
Hier setzt die DCIG Blogwerkstatt an, deren Ziel es ist, in
gemeinsamen Workshops ein Anforderungsprofil für eine
neue Community-Plattform der DCIG e.V. zu erstellen.
Ende Oktober findet das zweite Blog-Treffen statt, bei dem
weitere Teilnehmer herzlich willkommen sind!
Mehr Infos (QR-Code neben Überschrift):
www.dcig.de/junge-selbsthilfe/neue-medien
25
Die Selbsthilfegruppe in Potsdam stellt sich vor
Hallo, ich bin Peggy Rußat,
Jahrgang `70, seit dem vierten
Lebensjahr hochgradig schwerhörig, komme aus Neuruppin
und bin seit Januar 2014 SHGLeiterin der SHG Potsdam
„Neues Hören“.
mit Phonak (Roger Pen – Workshop) im HTZ. Auch die Firma
Cochlear konnte ich zu einem Workshop herbeiholen. Es ist
also immer was los.
Wir treffen uns einmal im Monat an einem Samstag in der
Tuchmacherstrasse 50 neben dem HTZ in Potsdam. Jeweils
immer ab 14.00 Uhr bis ... der Letzte das Licht ausmacht.
Wir sind zurzeit 12 Mitglieder und freuen uns auf weitere
Interessenten. Hier ist jeder willkommen, auch Kinder!
Ich selbst bin seit 2007 und 2008 bilateral versorgt. Unter
www.cochlearimplanttraegerin.de.tl könnt Ihr gerne
alles nachlesen.
Ich habe die SHG in Potsdam auf Wunsch vieler CI-Träger aus
meinem Umfeld eröffnet. Mit einigen Anlaufschwierigkeiten
habe ich dann endlich einen Raum gefunden. Das erste Treffen fand in der Galerie am Platz der Einheit in Potsdam statt.
Trotz lauter Geräuschkulisse war das Treffen ein voller Erfolg.
Das zweite Treffen musste in der Cafeteria des Oberlinhauses
stattfinden, da der Schlüsselbringer das Treffen vergessen
hatte. Dann klappte mit dem Raum alles wie am Schnürchen.
Auf Wunsch einiger Mitglieder organisierte ich ein Treffen
info CI rke
Unsere nächsten Termine sind
am 19.09.*, 17.10. und 14.11.2015.
*mit Workshop von Advanced Bionics
Mehr Informationen gibt es bei
Facebook: SHG POTSDAM „Neues Hören“ oder
per E-Mail: [email protected]
Vom 7. bis 9. August 2015 fand zum dritten Mal ein
Wochenende für CI-Träger (und deren Angehörige) statt.
Dieses Jahr lag die Organisation bei mir. Wir waren in
Gussow (Nähe Königs Wusterhausen). Auch im nächsten
Jahr wird es ein Wochenende für CI-Träger geben. Wer
Fragen hat, kann mich bitte unter der oben genannten
E-Mail-Adresse anschreiben.
Ausgabe 65 | 2015
„WER IST WER“ in der BBCIG e.V.
In loser Folge stellen wir Ihnen Mitglieder vor. Bitte schreiben Sie uns, wenn auch Sie sich einmal in dieser Form
vorstellen möchten. Wir bedanken uns schon jetzt für Ihre Zuschrift!
Günter Meisel
Jahrgang 1933, CI bimodal seit 2013
Ich bin 82 Jahre alt und von
Beruf Dipl.-Ingenieur der Elektrotechnik. Das erste Hörgerät
erhielt ich ca. 1970 auf dem
rechten Ohr. Links folgte die
Hörgerätversorung etwa sechs
Jahre später. Damit kam ich
einige Jahre gut zurecht und
konnte meiner Leidenschaft als
Pilot im Segelflieger ebenfalls
nachgehen.
26
Im Laufe der Zeit mussten die Hörgeräte ständig neu
angepasst werden.
2010 habe ich das Segelfliegen wegen der Hörprobleme aufgegeben, denn im Funkverkehr muss das Hören
einwandfrei sein. Mein Hörvermögen ist zu dieser Zeit
ohne Hörgeräte bereits an Taubheit grenzend schlechter
geworden.
Mein HNO-Arzt und mein Akustiker empfahlen mir, mir
Informationen im Cochlear Implant Centrum Berlin-Brandenburg zu besorgen. Nachdem ich mich ausführlich informiert hatte, entschied ich mich dann für die CI-Operation
am linken Ohr im November 2013, die erfolgreich verlief.
Bereits im März 2014 hatte ich im Test eine Sprachverständlichkeit von 50 %, und ich wurde immer besser.
Bei einer Vorstellung im November 2014 war selbst Dr.
Mir-Salim vom Vivantes Klinikum Friedrichshain über die
problemlose Unterhaltung erstaunt. Die folgende Reha im
CIC Berlin-Brandenburg ergab weitere Fortschritte und
bestätigte somit die Richtigkeit meiner Entscheidung für
das Implantat.
Bezogen auf mein Alter sagte Dr. Mir-Salim (besonders
auch zu meiner Frau):
„Wenn nicht jetzt, wann dann?“
Diese Aussage hatte meine volle Zustimmung!
Bereits vor der OP war ich mit meiner Frau beim CI-Treff und
war von der Offenheit und Freundlichkeit der Anwesenden
sowie von den Informationen bei Kaffee & Kuchen und der
hübschen Tisch-Dekoration sehr angetan. Nach Möglichkeit
besuche ich jedes Treffen.
Dazu mein Dankeschön an Anita und Jutta für die
Organisation der CI-Treffs!
Eingliederungshilfe
für Menschen mit Behinderung
von Julia Hassa
Jahrgang 1986, beidseitig mit CI versorgt, Dipl. Sozialarbeiterin und –pädagogin
Was ist Eingliederungshilfe?
Bei der Eingliederungshilfe für behinderte
Menschen handelt es sich um eine Leistung
der Sozialhilfe. Die Eingliederungshilfe ist im
Sozialgesetzbuch, Zwölftes Buch (SGB XII)
geregelt. Aufgabe und Ziel der Eingliederungshilfe ist es, drohenden Behinderungen
vorzubeugen oder eine vorhandene Behinderung bzw. deren Folgen zu beseitigen oder
zu mildern. Ganz wesentlich ist dabei die
Förderung der Teilhabe von Menschen mit
Behinderung an der Gesellschaft.
info CI rke
Wer kann Leistungen zur Eingliederungshilfe erhalten?
Alle Menschen, die dauerhaft und wesentlich
körperlich, geistig oder seelisch behindert oder von
einer Behinderung bedroht sind, haben Anspruch
auf Leistungen der Eingliederungshilfe.
Allerdings ist bei den Leistungen zur Eingliederungshilfe die Nachrangigkeit zu beachten. Dies bedeutet,
dass diese Leistungen nur erbracht werden, wenn sie
von keinem vorrangig verpflichteten Träger erbracht
werden können.
Ausgabe 65 | 2015
Alle Kontakte finden Sie auf
dieser Seite rechts unter
“Fragen & Anmeldungen”
Termine 2015
August
... weiter
Oktober
Donnerstag, 13. August
Mittwoch, 14. Oktober
Eltern-Kind-Treffen
Lebendige Kommunikation
(Kinder 0 bis Schulalter) in der
Hör-Beratungsstelle Neukölln,
Paster-Behrens-Str. 81 neben dem CIC,
16:30 bis 18:30 Uhr mit Kinderbetreuung
Anmeldung bei Vera Starke
Training für in der Reha befindliche erw.
CI-Träger im CIC, 13:00 bis 15:00 Uhr
Anmeldung im CIC
Samstag, 29. August
Führung durch das Auswärtige Amt
Donnerstag, 22. Oktober
Kommunikationstraining
für erwachsene CI-Träger, 14:30 Uhr (s.S. 4)
mit Vera Starke und Alfred Frieß
11:00 bis 15:00 Uhr im CIC
Anmeldung bei Vera Starke
Samstag, 24. Oktober
September
Samstag, 5. September
Sommerfest der BBCIG e.V.
13:00 bis 17:00 Uhr im CIC
Fragen &
Anmeldungen
Kommunikationstraining, mit Vera
Starke und Alfred Frieß, 11:00 - 15:00 Uhr
im CIC, Anmeldung bei Vera Starke
November
Montag, 2. November
CI-Café im CIC, 16:00 bis 18:00 Uhr
Verein (Postanschrift auf S. 38)
Kathrin Wever (Geschäftsstelle)
Tel.:
030 - 60 97 16 - 11
Fax:
03378 - 51 29 34
E-Mail: [email protected]
Alfred Frieß (1. Vorsitzender)
CI-Träger
Tel.:
03379 - 32 13 18
E-Mail: [email protected]
Jens Howe (2. Vorsitzender)
Lebenspartner einer CI-Trägerin
Tel.:
030 - 74 92 05 39
E-Mail: [email protected]
CI-Café und
Lebendige Kommunikation im CIC
Tel.:
030 - 60 97 16 - 0
Fax:
030 - 60 97 16 - 22
E-Mail: [email protected]
Anmeldung im CIC
Montag, 7. September
CI-Café im CIC, 16:00 bis 18:00 Uhr
Donnerstag, 5. November
Anmeldung im CIC
Eltern-Kind-Treffen
Donnerstag, 24. September
Eltern-Kind-Treffen
(Kinder 0 bis Schulalter) in der
Hör-Beratungsstelle Neukölln,
Paster-Behrens-Str. 81 neben dem CIC,
16:30 bis 18:30 Uhr mit Kinderbetreuung
Anmeldung bei Vera Starke
Samstag, 26. September
CI-Treff für CI-Träger und Interessierte
(Kinder 0 bis Schulalter) in der
Hör-Beratungsstelle Neukölln,
Paster-Behrens-Str. 81 neben dem CIC,
16:30 bis 18:30 Uhr mit Kinderbetreuung
Anmeldung bei Vera Starke
Mittwoch, 11. November
Lebendige Kommunikation, Training
für in der Reha befindliche erw. CI-Träger
im CIC, 13:00 - 15:00 Uhr, Anm. im CIC
im CIC, 14:30 bis 17:30 Uhr
Anmeldung bei Anita Ganschow
Samstag, 14. November
Sonntag, 27. September
Hörgeschädigte, 11:00 bis 15:00 Uhr im
CIC, Anmeldung bei Vera Starke (s.S. 14)
Ausflug für Familien mit CI-Kindern
„Scharmützelbob“ in Bad Saarow
Treffpunkt 11:00 Uhr, (s. S. 18)
Anmeldung bei Karin Wildhardt
Seminar „Kommunikation-Information-Entspannung“ für erwachsene
Samstag, 21. November
Hinweis: Alle Angaben ohne Gewähr.
Oktober
Eltern-Kind-Treffen
(Kinder 0 bis Schulalter) in der
Hör-Beratungsstelle Neukölln,
Paster-Behrens-Str. 81 neben dem CIC,
16:30 bis 18:30 Uhr mit Kinderbetreuung
Anmeldung bei Vera Starke
Ausflüge d. Familien mit CI-Kindern
Karin Wildhardt
Mutter eines CI-Kindes
Tel.:
030 - 7 86 55 08
E-Mail: [email protected]
Eltern-Kind-Treffen &
Kommunikationstraining
Vera Starke
Systemische Familientherapeutin und
Mutter einer jungen Erwachsenen mit CI
Tel.:
030 - 84 30 92 23
Fax:
030 - 8 33 19 97
E-Mail: [email protected]
CI-Treff für CI-Träger und Interessierte im
CIC, 14:30 bis 17:30 Uhr
Anmeldung bei Anita Ganschow
Donnerstag, 8. Oktober
CI-Treff
Anita Ganschow
CI-Trägerin
nur Fax: 030 - 36 44 64 17
E-Mail: [email protected]
infoCIrkel
Katja Fiebig
CI-Trägerin
Fax:
030 - 78 89 28 94
E-Mail: [email protected]
Zum Vormerken:
Samstag, 5. Dezember
Adventsbrunch der BBCIG e.V.
Mehr Informationen finden Sie unter www.bbcig.de.
info CI rke
Ausgabe 65 | 2015
Bis bald!
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38
Berlin-Brandenburgische
Cochlear Implant Gesellschaft e. V.
CIC Cochlear Implant Centrum
Berlin-Brandenburg gGmbH
Die BBCIG wurde Ende Mai 1997 gegründet
und ist beim Amtsgericht Berlin-Charlottenburg
in das Vereinsregister unter der Nummer 17982 Nz eingetragen.
Als gemeinnütziger Verein und Regionalverband der Deutschen
Cochlear Implant Gesellschaft (DCIG) e.V. möchten wir stark
hörgeschädigten Menschen und deren Angehörigen die Möglichkeiten aufzeigen, die sich dem Betroffenen mit einem CI eröffnen
können. Diese Informationen „rund ums CI“ geben wir in enger
Zusammenarbeit mit dem CIC „Werner-Otto-Haus“, dessen
Gesellschafter wir sind, den Hörberatungsstellen, operierenden
Kliniken und anderen Institutionen.
Das CIC Berlin-Brandenburg wurde im Sommer
2000 eröffnet. In unserem Haus findet die (Re)
Habilitation von Kindern, Jugendlichen und
Erwachsenen, die mit einem bzw. zwei Cochlea
Implantaten (CI) versorgt wurden, statt. Zu uns
kommen Menschen aller Altersgruppen und Nationalitäten. Wir
bieten ambulante u./o. teilstationäre (Re)Habilitation als Leistung
Ihrer Krankenkasse an, die individuell an Ihre Bedürfnisse bzw. die
Ihres Kindes angepasst und gemeinsam mit Ihnen geplant wird.
Dazu steht Ihnen ein Team aus verschiedenen Berufsgruppen
med., therapeut. und techn. Fachdisziplinen zur Seite.
Ein wichtiges Ziel unserer Vereinsarbeit ist die Hilfe zur Selbsthilfe.
So stehen wir den Betroffenen z. B. bei evtl. auftretenden Problemen mit den Krankenkassen, Kliniken, Schulen und anderen
Behörden zur Seite und pflegen ein großes Netzwerk an Wissen
und Informationen rund um das Thema Hörschädigung. Für den
Erfahrungsaustausch organisieren wir Treffen von Betroffenen für
Betroffene, oft unter professioneller Anleitung von Fachkräften
aus Medizin, Therapie und Technik. Wir treffen uns aber auch
nur mal zum Feiern und ungezwungenen Beisammensein mit
den Familien und Freunden unserer Mitglieder.
Unsere Angebote im Überblick
•
Beratung und Information vor der geplanten CI-Versorgung
•
Vermittlung von Kontakten zu Betroffenen/Selbsthilfegruppen
•
Erst- und Folgeeinstellungen sowie Kontrollen des CI-Systems
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Audiometr. Verlaufskontrollen (Ton- und Sprachaudiometrie)
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Hör-, Artikulations-, Sprach-, Stimm- u. KommunikationsTraining
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Telefontraining (für Jugendliche & Erwachsene)
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Entwicklungsdiagnostik (für Kinder)
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Musiktherapie (für Kinder & Erwachsene)
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Training: Handhabung der CI-Technik u. Nutzung von Zubehör
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Lebenslange medizinisch/ technisch/ audiologische Kontrollen
nach Abschluss der (Re)Habilitation
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Beratung über technische Neuerungen / Durchführung von
Sprachprozessorupgrades
Gemeinsame Probleme und gemeinsame Erfahrungen verbinden
Menschen miteinander. Kommunikation hilft bei der Bewältigung
der eigenen Lebenssituation. Die Mitglieder unseres Vereins engagieren sich, ebenfalls Betroffene in den neuen Lebensabschnitt,
aber auch danach auf ihrem Weg zu begleiten. Wer könnte besser
Auskunft geben und mitfühlen, als derjenige, der diesen Weg der
Implantation und Rehabilitation bereits gegangen ist.
BBCIG e. V.
Paster-Behrens-Straße 81 . 12359 Berlin
Tel.:
030 . 609 716 11
Fax:
030 . 609 716 22 oder
E-Mail: [email protected]
Beratungsgespräche sowie Therapien sind in unserem Hause in
folgenden Sprachen möglich: Deutsch, Englisch, Französisch, Italienisch, Polnisch, Russisch, Spanisch und Deutsche Gebärdensprache.
CIC Berlin-Brandenburg
„Werner-Otto-Haus“
Paster-Behrens-Straße 81 . 12359 Berlin
Bitte vereinbaren Sie einen Termin mit uns: Sprechzeiten Mo - Fr
Kontakte zu den Vereinsvorsitzenden auf Seite 37 rechts.
Tel.:
030 . 609 716 0
Fax:
030 . 609 716 22 oder
E-Mail: [email protected]
Impressum
Weitere Informationen:
www.bbcig.de
Herausgeber infoCIrkel:
Berlin-Brandenburgische
Cochlear Implant Gesellschaft e.V.
E-Mail: [email protected]
Ein Regionalverband der
Deutschen Cochlear Implant
Gesellschaft e.V.
CIC „Werner-Otto-Haus“
z. Hd. BBCIG e.V.
Paster-Behrens-Straße 81
12359 Berlin
Tel.: 030 - 609 716 - 11
Fax: 030 - 609 716 - 22
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Internet: www.bbcig.de
Weitere Informationen:
www.cic-berlin-brandenburg.de
Redakteure:
Katja Fiebig (Teamleitung),
Carola Bühse, Michael Döring,
Anita Ganschow, Julia Hassa,
Jutta Heinrich, Jens Howe,
Vera Starke, Karin Wildhardt,
Dr. Silvia Zichner
Lektorin, Versand: Kathrin Wever
Lektorin: Angela Hübbe
Bildquellen: Piktogramme
Erhan Ergin | Fotolia.com
ranadesign Birgit Berger
Layout / Realisierung:
ranadesign Birgit Berger
info CI rke
Einsendeschluss für die nächste
Ausgabe: 1. Oktober 2015
Erscheinungsweise vierteljährlich:
Februar, Mai, August, November
Namentlich gekennzeichnete Beiträge
geben ausschließlich die Meinung
des Autors wieder. Nachdruck nur
mit Genehmigung der Redaktion. Wir
bitten außerdem um Verständnis, dass
manchmal Artikel aus Platzgründen
gekürzt bzw. angepasst werden müssen.
Es werden zur sprachlichen Vereinfachung nur maskuline Formen verwendet. Damit sind Personen beiderlei
Geschlechts gemeint.
Ausgabe 65 | 2015
Auflage: 500 Exemplare
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