Vergütungsfrage für Patienten mit seltenen Krankheiten nicht geklärt

MEDIENMITTEILUNG
Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten
Vergütungsfrage für Patienten mit seltenen Krankheiten nicht geklärt
Bern, 22. Mai 2015 – Der Bundesrat hat den Umsetzungsplan des Nationalen Konzepts Seltene
Krankheiten veröffentlicht. Die Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten (IGSK) begrüsst
grundsätzlich die bis 2017 geplanten Verbesserungen für Patienten mit seltenen Krankheiten.
Wesentliche Fragen wie die Finanzierung der Massnahmen und die Forschungsförderung
sind allerdings noch nicht geklärt. Ebenso fehlen verbindliche Schritte zur Rechtsgleichheit
bei der Vergütung von Diagnosen und Therapien, welche für die Patienten von grösster
Wichtigkeit sind. Das Postulat von Nationalrätin Ruth Humbel kann daher erst als erledigt
betrachtet werden, wenn alle Kern-Forderungen erfüllt sind.
Die IGSK, welche massgeblich an der Initialisierung des nationalen Massnahmenplans beteiligt war,
unterstützt die vier Teilprojekte mit insgesamt 19 Massnahmen des Bundes im Rahmen des Konzepts
Seltenen Krankheiten. Durch den Aufbau nationaler Referenzzentren, die Zusammenarbeit mit
Patientenorganisationen, die aktive Unterstützung von Patientinnen und Patienten sowie die Verbesserung
des Informations- und Wissensaustausches werden wichtige Anliegen erfüllt. In wesentlichen Punkten
zeichnen sich jedoch noch keine Lösungen ab. Es sind dies die für Betroffene lebensnotwendige
Sicherstellung des rechtsgleichen Zugangs zu Diagnose und Therapie sowie deren Vergütung, die Regelung
des heute fehlenden Übergangs von der IV zum KVG, die Forschungsförderung sowie eine gesicherte
Finanzierung der Umsetzung des Konzepts.
Postulat Humbel noch nicht erfüllt
Aufgrund der nicht geregelten und gesicherten Finanzierung befürchtet die IGSK, dass die 19 Massnahmen
nicht oder erst in ferner Zukunft realisiert werden können. Dies hat zur Folge, dass Patienten mit seltenen
Krankheiten nach wie vor der rechtsgleiche Zugang zu wirksamen Therapien und Arzneimitteln verwehrt
bleibt. Zudem ist die für die Betroffenen zentrale Frage der Vergütungsregelung zu konkretisieren und die
Forschungsförderung zu definieren. Die im Postulat (10.4055 n) vom 16. Dezember 2010 von Nationalrätin
Ruth Humbel geforderten verbindlichen Massnahmen sind mit den vier bis 2017 laufenden Teilprojekten
daher nur teilweise erledigt. Der Vorstoss kann erst abgeschrieben werden, wenn sämtliche Forderungen
erfüllt sind.
Die IGSK erwartet vom Bundesrat, dass er mit den Kantonen im «Dialog Nationale Gesundheitspolitik» eine
bindende Finanzierung der Massnahmen angeht. Das Bundesamt für Gesundheit steht zudem in der Pflicht,
was die Regelung der Vergütung von Therapien und Medikamente betrifft. Über eine Verordnung im
Krankenversicherungsgesetz kann der Bund rasch mehr Rechtssicherheit schaffen und zugleich den
geregelten Übergang von der IV zum KVG regeln. Die Priorisierung seltener Krankheiten in der Forschung
ist über gezielte Anreize möglich.
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Für weitere Informationen:
Ruth Humbel, Präsidentin IG Seltene Krankheiten, Tel. 079 471 44 21, [email protected]
Willi Brand, Geschäftsführer IG Seltene Krankheiten, Tel. 079 460 76 12, [email protected]
Die Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten (IGSK)
Die IGSK wurde im August 2011 gegründet mit dem Ziel, die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Der IG
Seltene Krankheiten gehören folgende Organisationen an: ProRaris, Orphanet Schweiz, FMH Verbindung Schweizer Ärztinnen und
Ärzte, Inselspital Bern, Universitätsspital Basel, Universitätsspital CHUV Lausanne, Universitätsspital Genf HUG, Universitätsspital
Zürich, Kantonsspital St. Gallen, Kantonsspital Aarau, Schweizerischer Apothekerverband pharmaSuisse, interpharma Verband der
forschenden pharmazeutischen Firmen der Schweiz und vips Vereinigung Pharmafirmen Schweiz. Präsidiert wird die IGSK von
Nationalrätin Ruth Humbel. Die IGSK hat vier Kernziele: Die Versorgung der Patienten verbessern, die Arbeiten am nationalen
Massnahmenplan mitgestalten, die Sensibilität für Seltene Krankheiten fördern sowie Forschung und Entwicklung stärken. Die IGSK
begleitet und gestaltet die Umsetzung des nationalen Konzepts von Beginn an aktiv und konstruktiv mit.
www.ig-seltene-krankheiten.ch
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