Anerkennung für Mukoviszidose-Experten der Jenaer Uniklinik Seite 1/2 Aktuelle Pressenews 14.03.2016 Anerkennung für Muko viszido se-Experten der Jenaer Uniklinik Jenaer Kindermediziner aufgenommen ins Europäische Forschungsnetzwerk für die erbliche Stoffwechselerkrankung/ Zentrum betreuen 140 Mukoviszidose-Patienten aller Altersklassen (Jena/vdG) Der Stern is t nicht auf dem Broadway, s ondern auf einer Karte im Internet - für die Jenaer Unimediziner aber mindes tens ebens o wichtig: Er weis t auf die Aufnahme des Mukovis zidos ezentrums an der Kinderklinik des Uniklinikums Jena in das europäis che Netzwerk für klinis che Erfors chung der Mukovis zidos e hin. Ins ges amt erfüllten 43 Zentren in 15 europäis chen Ländern die s trengen Aufnahmekriterien, darunter nur s ieben in Deuts chland. „In uns erem erfahrenen und zertifizierten Zentrum für die Behandlung von Mukovis zidos e betreuen wir derzeit etwa 140 Patienten vom Neugeborenen bis zum über 70Jährigen“, s o der Leiter des Zentrums , PD Dr. Jochen Mainz. Mukovis zidos e, auch Cys tis che Fibros e (CF) genannt, is t die häufigs te lebens begrenzende angeborene Stoffwechs elerkrankung in Europa. Etwa 200 Kinder werden jährlich mit dies er Erkrankung in Deuts chland geboren. Durch Mutationen in Ionenkanälen der Drüs enzellen is t dabei die Zus ammens etzung von Sekreten s o verändert, das s zähflüs s iger Schleim in den Organen zu deren Vers topfung führt. Bes onders betroffen s ind Atemwege und Verdauungs organe, was oft gefährliche chronis che Infektionen vor allem der Lunge zur Folge hat. Große Forts chritte in der Therapie verbes s erten die Lebens erwartung und die Lebens qualität erheblich: Während Mukovis zidos epatienten vor 40 Jahren meis t im Vors chulalter vers tarben, erreichen s ie heute in Deuts chland zur Hälfte das 40. Lebens jahr. Im Mittelpunkt der Behandlung der Multiorgankrankheit s tehen die Bes eitigung des Schleims und die Bekämpfung von Infektionen, um Gewebe- und Organs chäden zu mindern oder ganz zu vermeiden. Jochen Mainz: „Die Patienten müs s en bis zu 30 Tabletten pro Tag einnehmen, daneben über 30-60 Minuten inhalieren. Regelmäßige Krankengymnas tik und Sport s ind wichtig, um den zähen Schleim heraus zubringen. Daneben gehören s pezielle Ernährung, teilweis e mit Zus atzkos t und Enzymeinnahme, s owie ps ychos oziale Unters tützung zu den Grunds äulen der Behandlung. Uns er Zentrum arbeitet dabei eng mit den vers chiedens ten Fachdis ziplinen des Klinikums und den Kinder- und Haus ärzten zus ammen.“ Das s eit den frühen Siebzigerjahren bes tehende Jenaer Zentrum is t s eit vielen Jahren als s pezialis iertes Behandlungs zentrum zertifiziert, s eit 2014 für die Behandlung von CF-Patienten aller Alters klas s en. Partner in internationalen Studien und eigene Projekte Mit ihren Erfahrungen s ind die Jenaer Ärzte willkommener Partner in internationalen Studien. In den letzten Jahren kam es zu ents cheidenden Entwicklungen in der CF-Fors chung: Für einen kleinen Teil der CF-Patienten wurde ein Medikament entwickelt, das den defekten Ionenkanal in den Drüs enzellen zu einer 50%igen Funktion bringt. Damit werden im ganzen Körper krankheits bedingte Fehlfunktionen relevant verbes s ert, eins chließlich der Lungenfunktion und der ges törten Verdauung. „Jetzt wird mit Hochdruck an ents prechenden Wirks toffen für weitere Modulatoren der häufigen Mutationen gefors cht“, erklärt Jochen Mainz. http://www.uniklinikum-jena.de/MedWeb/Anerkennung für Mukoviszidose-Experten der Jenaer Uniklinik Ausgabe: 22 Apr 2016 Anerkennung für Mukoviszidose-Experten der Jenaer Uniklinik Seite 2/2 Neben der Beteiligung an großen multizentris chen Studien, für die hohe Qualitäts s tandards voraus ges etzt werden, initiieren die Jenaer Mediziner auch eigene Mukovis zidos eFors chungs projekte. Den Schwerpunkt bilden dabei Unters uchungen zur Keimbes iedlung und Abwehrreaktion der oberen und unteren Atemwege. Außerdem betreiben s ie Projekte, die auf eine wirks ame Antibiotikatherapie in den Nas ennebenhöhlen bei Mukovis zidos epatienten zielen. Das Jenaer Zentrum is t im Januar 2016 von der europäis chen Mukovis zidos eFachges ells chaft in deren Studiennetzwerk aufgenommen worden. Jochen Mainz: „Das is t eine hohe Anerkennung für die interdis ziplinäre klinis che und wis s ens chaftliche Arbeit als o für das ges amte Team. Uns ere Patienten s ehen die Teilnahme an Studien als Möglichkeit, zur weiteren Verbes s erung der Therapie beitragen zu können.“ Weitere Informationen: Mukovis zidos ezentrum an der Uniklinik Jena ECFS-Clinical Trial Network Ansprechpartner: PD Dr. Jochen Mainz Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Univers itäts klinikum Jena Tel. [email protected] 03641/ 938 425 zurück http://www.uniklinikum-jena.de/MedWeb/Anerkennung für Mukoviszidose-Experten der Jenaer Uniklinik Ausgabe: 22 Apr 2016
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