Udo! - Berufsverbote

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Finanzierung!einer!Umfeld0!und!einer!
Computersteuerung!für!Udo!
(seit!März!2014!irreversibel!hochquerschnittsgelähmt)!
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Udo,! Jahrgang! 1945,! liebender! und! geliebter! Ehemann,!
Vater! von! drei! erwachsenen! Söhnen,! Großvater! einer!
Enkelin!und!pensionierter!Lehrer!aus!Niedersachsen!hat!sich!
bei! einem! unglücklichen! Fahrradsturz! im! März! 2014! im!
wahrsten! Sinne! des! Wortes! das! „Genick! gebrochen“.! Er! ist!
seither! vom! Hals! abwärts! irreversibel! gelähmt.! Von! der!
sogenannten! „Tetraplegie“! sind! alle! vier! Gliedmaßen,! also!
sowohl! Beine! als! auch! Arme! einschließlich! der! Hände!
betroffen,! die! Udo! nicht! mehr! bewegen! kann.! Einzig!
Gesichtsmimik! und! minimale! Kopfbewegungen! sind! ihm!
geblieben!(für!nähere!Informationen!zu!Udos!Krankheitsbild,!
seiner! (abgeschlossenen)! Rehabilitation! und! Pflegesituation!
siehe!den!Abschnitt!unten).!!!
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Ziel! dieser! Spendenaktion! ist! die! Finanzierung! zweier! Hilfsmittel,! einer! sogenannten!
Umfeldsteuerung! und! einer! Computersteuerung,! die! es! Udo! ermöglichen! sollen,! sich! trotz! seiner!
nahezu! kompletten! Körperlähmung! wieder! eigenständig! medial! informieren! und! selbstständig!
medial! kommunizieren! zu! können! (für! detailliertere! Infos! zu! den! Geräten! siehe! den! Abschnitt!
unten).!!!
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Die! beiden! Hilfsmittel! wurden! im! Rahmen! eines! achtmonatigen! Krankenhausaufenthaltes! in!
Hamburg!von!den!behandelnden!Ärzten!verordnet!und!von!Udo!erfolgreich!erprobt.!Trotz!ärztlicher!
Verordnung!und!mehrmaliger!Erläuterung!verweigert!Udos!Krankenkasse!seit!nunmehr!über!einem!
Jahr! die! Kostenübernahme.! Nach! Einschätzung! einer! Anwältin! bliebe! Udo! nun! nur! noch! der! aller!
Voraussicht!nach!sehr!langwierige!Weg!einer!Klage.!!
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Udo! benötigt! die! Umfeld0! und! Computersteuerung! aber! jetzt!!Nach!über!einem!Jahr!des!Wartens!
wollen!wir,!seine!Familie,!Udos!Geduld!nun!belohnen!und!die!beiden!Hilfsmittel!unabhängig!von!der!
Krankenkasse!finanzieren:!Mit!Eurer!Hilfe.!!!
Die!Gesamtkosten!für!beide!Hilfsmittel!belaufen!sich!laut!Kostenvoranschlag,!der!bei!Interesse!gerne!
eingesehen! werden! kann,! auf! insgesamt! rund! €! 13.800,00! (Computersteuerung:! 7350,–! //!
Umfeldsteuerung:!€!6450,–).!
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Helft!uns!dabei,!Udo!seine!Informations0!und!Kommunikationsfreiheit!zurückzugeben.!!!
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Herzlichen!Dank!
Udos!Familie!
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Spendenkonto:!
Sparkasse!Hildesheim!
Kontoinhaber/Empfänger:!Aljoscha!Paulus!
IBAN:!DE65!2595!0130!0034!8779!08!
BIC:!NOLADE21HIK!
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Kontakt:!
E0Mail:[email protected]!!
Web:!http://udospenden.wordpress.com!!
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Hintergrundinformationen!
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Trotz!alledem!!
Hier!ist!nicht!der!Ort,!um!das!Leid!und!die!Mühe!zu!schildern,!die!Udos!schwere!Behinderung!für!ihn!
persönlich,! seine! Familie,! Verwandten! und! Freunde! bedeutet.! Erwähnt! werden! soll! vielmehr! der!
Lebenswille,! den! Udo! nach! einer! Komaf! und! anschließenden! ersten! SchockfPhase! im! vergangenen!
Jahr! sehr! schnell! entwickelt! hat.! Die! nahezu! uneingeschränkte! Akzeptanz! seiner! Situation! und! sein!
unbändiger!Wille,!alle!sich!bietenden!Maßnahmen!und!Möglichkeiten!auszuschöpfen,!um!nicht!nur!
weiter! zu! existieren,! sondern! vielmehr! aktiv! zu! leben,! erscheint! für! Außenstehende! kaum!
nachvollziehbar! und! ringt! auch! Udos! engsten! Freunden! und! Angehörigen! immer! wieder! aufs! Neue!
großen!Respekt!ab.!!
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„Was!ich!u.a.!am!meisten!vermisse?!Mich!selbstständig!informieren!zu!können!“!
Da! es! keine! Hoffnung! auf! eine! weitere! Rehabilitation! gibt! f! Udo! wird! seine! Gliedmaßen! zeitlebens!
nicht!mehr!bewegen!können!f!ist!das!Interesse!voll!und!ganz!auf!technische!Hilfsmittel!gerichtet,!die!
seine!Lebenssituation!verbessern!und!insbesondere!seine!Selbstständigkeit!erhöhen!könnten.!So!gibt!
es! neben! Hilfsmitteln,! die! für! eine! behindertengerechte! Pflege! unentbehrlich! sind! (Pflegebett,!
Rollstuhl,! Lifter! etc.),! eine! Reihe! von! Geräten,! die! es! auch! nahezu! komplett! gelähmten! Menschen!
ermöglichen,! bestimmte! Handlungen! bzw.! Steuerungen! wieder! eigenständig! auszuführen.! Für! Udo!
sind! vor! allem! jene! Hilfsmittel! attraktiv,! die! es! ihm! ermöglichen! würden,! über! den! unmittelbaren!
persönlichen! Kontakt! hinaus! wieder! selbstständig! medial! zu! kommunizieren! (via! Telefon,! EfMail!
etc.)!und!sich!außerdem!wieder!eigenständig!medial!(vor!allem!via!Internet)!informieren!zu!können.!!
Den! Verlust! seiner! Informationsfreiheit,! d.h.! sich! ohne! fremde! Hilfe! über! das! Tagesgeschehen!
informieren! zu! können,! hat! Udo! bereits! sehr! früh! als! eine! zentrale! Einschränkung! seiner!
Lebensqualität!beklagt.!!
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2!
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Dass! eine! wünschenswerte! positive! Entwicklung! oder! zumindest! Stabilisierung! seines! Lebensmutes!
maßgeblich! auch! davon! abhängen! wird,! inwiefern! es! gelingt,! Udo! seine! Informationsf! und!
Kommunikationsfreiheit! zurückzugeben,! wird! nachvollziehbar,! wenn! man! bedenkt,! dass! Udo!
zeitlebens! nicht! nur!täglich! ausgiebige!Zeitungslektüre!betrieben!hat,!sondern! darüber! hinaus! auch!
über! Jahrzehnte! publizistisch! tätig! war.! Des! Weiteren! verfügt! Udo! über! einen! geographisch! weit!
verzweigten!Verwandtenf!und!Freundeskreis,!den!er!seit!nunmehr!rund!eineinhalb!Jahren!nicht!mehr!
selbstständig! pflegen! kann,! da! er! nicht! mehr! reisefähig! und! darüber! hinaus! im! wahrsten! Sinne! des!
Wortes!kommunikativ!abgeschnitten!ist.!!!
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Mittels! Umfeld0! und! Computersteuerung! verlorengegangene! Körperfunktionen!
ausgleichen!!
Während! seines! Krankenhausaufenthaltes! in! Hamburg! hatte! Udo! im! Rahmen! regelmäßiger!
Ergotherapie! die! Gelegenheit,! die! seither! begehrte! Umfeldf! und! Computersteuerung! ausgiebig! zu!
erproben.!!!
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• Die! Computersteuerung! würde! es! Udo! ermöglichen,! mittels! LippenfJoystick! und/oder!
Sprachsteuerung,! wieder! selbst! einen! Computer! zu! bedienen! (im! Internet! surfen,! EfMails!
lesen/schreiben,!Texte!verfassen!etc.).!Ein!kurzes!Video,!das!Udo!bei!seinen!ersten!Übungen!
mit!einer!speziellen!Computersteuerung!zeigt!gibt!es!hier!(in!dem!Video!testet!Udo!noch!eine!
Kinnsteuerung.!Im!Verlauf!der!Therapie!hat!sich!eine!Steuerung!mittels!LippenfJoystick!und!
Sprache!schließlich!als!besser!geeignet!erwiesen):!!
https://www.youtube.com/watch?v=5buC5fUCUj0!
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• Die!Umfeldsteuerung!würde!es!Udo!ermöglichen,!durch!Annäherung!seines!Kopfes!an!einen!
Sensor!bestimmte!Steuerungen!in!seinem!Umfeld!wieder!selbst!auszuführen,!z.B.!Fernseher,!
Radio!o.ä.!an/aus/umschalten,!Steuerung!eines!Telefons,!Licht!an/aus!etc.!Einen!Eindruck!für!
einen! (besonders! virtuosen)! Umgang! mit! dem! begehrten! Modell! einer! Umfeldsteuerung!
(Modell! Omni! Control)! vermittelt! das! folgende! Video! (der! Protagonist! ist! nicht! Udo):!
https://www.youtube.com/watch?v=6KemTUwrpIg!
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Wie! die! Videos! andeuten,! könnten! die! beiden! Hilfsmittel! Udos! komplett! fehlenden! Fingerf! und!
Handfunktionen!(zumindest!in!gewissem!Maße)!ausgleichen.!
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3!
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Mittels!Umfeld0!und!Computersteuerung!das!Grundbedürfnis!nach!mehr!Selbstständigkeit!
erfüllen!
Stellt!man!sich!nur!für!einen!Moment!vor,!man!selbst!könne!keine!der!eben!beispielhaft!genannten!
Handlungen! mehr! eigenständig! ausüben! –! man! könne! kein! Licht! anf! oder! ausschalten,! man! könne!
den!Fernsehsender!nicht!wechseln!oder!zumindest!die!Lautstärke!reduzieren,!wenn!mal!wieder!ein!
nerviger! Werbeblock! das! Programm! unterbricht,! man! hätte! keine! Möglichkeit! eine! Website!
aufzurufen! oder! einen! Gedanken! zu! notieren! –! versucht! man! sich! einmal! zumindest! gedanklich! in!
diese!Lage!zu!versetzen,!bekommt!man!vielleicht!eine!Idee,!oder!wenigstens!ein!„Ideechen“!von!dem!
Freiheitsgewinn,!den!Udo!durch!eine!Umfeldf!und!Computersteuerung!erlangen!würde.!
In! diesem! Zusammenhang! ist! auch! das! menschliche! Grundbedürfnis! nach! einem! gewissen! Maß! an!
Selbstständigkeit!zu!bedenken.!Es!ist!wohl!für!niemanden!angenehm,!für!jede!(Steuerungsf)Handlung!
Hilfe! von! anderen! Menschen! in! Anspruch! nehmen! zu! müssen.! Udo! verzichtet! deshalb! häufig! auf!
eigentlich! alltägliche! Handlungen.! Ein! vielleicht! triviales! aber! dennoch! gutes! Beispiel! ist! Udos!
regelmäßiger!Verzicht!auf!die!Nutzung!privater!Fernsehsender.!Er!kann!die!dauernden!Werbeblöcke!
in! diesen! Programmen! nur! schwer! ertragen,! möchte! aber! auch! seine! Angehörigen! oder! das!
Pflegepersonal! nicht! mit! der! wiederholten! Bitte! um! Abhilfe! belästigen.! Lieber! verzichtet! er! ganz!
darauf,!entsprechende!Programme!oder!Sendungen!zu!schauen.!!
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Mittels! Umfeld0! und! Computersteuerung! die! Angehörigen! und! das! Pflegepersonal!
entlasten!!
Auch!wenn!sich!Udo!bereits!in!kaum!nachvollziehbarer!Weise!in!Verzicht!übt,!bleibt!seine!Versorgung!
eine! Vollzeitaufgabe.! Neben! der! körperlichen! und! medizinischen! Pflege! sowie! Ernährung! muss!
bislang! auch! jede! weitere! Aktivität! vom! Pflegepersonal! und/oder! Angehörigen! bzw.! Freuden!
ermöglicht! sowie! weitgehend! begleitet! werden.! So! erfolgt! die! für! Udo! so! wichtige! Zeitungslektüre!
meist!durch!tägliches!Vorlesen!der!Angehörigen.!Die!schriftliche!Korrespondenz!mit!Freunden!erfolgt!
via!EfMail,!die!Udo!seinen!Angehörigen!regelmäßig!diktiert.!Gleiches!gilt!für!publizistische!Arbeit,!die!
Udo!noch!nicht!völlig!eingestellt!hat,!bei!der!er!aber!immer!auf!Angehörige!oder!Freunde!angewiesen!
ist,! die! als! Sekretär(in)! fungieren.! Wenngleich! Angehörige! und! Freunde! derartige! Hilfestellungen!
natürlich! gerne! leisten,! fehlt! hierfür! häufig! einfach! die! Zeit.! Das! Resultat! ist! dann! immer! wieder!
Verzicht.! In! diesem! Sinne! würde! die! begehrte! Umfeldf! und! Computersteuerung! nicht! nur! einen!
Freiheitsgewinn!für!Udo,!sondern!auch!Entlastung!insbesondere!für!seine!Angehörigen!bedeuten.!Sie!
hätten! im! Zweifelsfall! die! Gewissheit,! dass! Udo! auch! ohne! ihre! Hilfe! sein! Informationsf! und!
Kommunikationsbedürfnis!stillen!kann.!!!!!
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Aber!die!Kasse!zahlt!nicht!!
Als! pensionierter! Lehrer! ist! Udo! privat! (und! über! die! Beihilfe! des! Landes)! versichert.! Die! weit!
verbreitete!Annahme,!Privatversicherte!seien!gegenüber!gesetzlich!Versicherten!grundsätzlich!besser!
gestellt,!mag!für!die!ärztliche!(ambulante!und!stationäre)!Versorgung!zutreffen.!Bei!der!Versorgung!
mit!(Pflegef)Hilfsmitteln!ist!dies!nicht!der!Fall.!!
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Hängt!die!Bewilligung!von!Hilfsmitteln!bei!gesetzlich!Versicherungen!nicht!selten!davon!ab,!wie!gut!
bzw.!plausibel!der!Bedarf!von!den!Versicherten!und/oder!ihren!behandelnden!Ärzten!gegenüber!der!
Versicherung! begründet! wird,! beinhalten! private! Versicherungsverträge! üblicherweise! sogenannte!
„geschlossene! Hilfsmittelkataloge“.! Für! eine! Bewilligung! ist! dann! nicht! der! pflegerische! oder!
medizinische! Bedarf! entscheidend,! sondern! schlicht! die! Frage,! ob! das! begehrte! Hilfsmittel! in! dem!
jeweiligen! Katalog! enthalten! ist.! So! kann! es! für! Privatversicherte! wie! Udo! nicht! nur! zu! einer!
Schlechterstellung! gegenüber! gesetzlich! Versicherten,! sondern! sogar! zu! schier! grotesken!
Versorgungsmängeln! kommen:! So! wollte! Udos! Versicherung! zunächst! noch! nicht! einmal! einen,!
seinen!Bedürfnissen!entsprechenden!Rollstuhl!bezahlen,!weil!ein!Stuhl!in!der!benötigten!Ausführung!
nicht! Bestandteil! des! Hilfsmittelkatalogs! war! (glücklicherweise! konnten! wir! nach! mehrmonatiger!
Auseinandersetzung!kürzlich!eine!Kostenübernahme!erwirken).!!
Eine! Umfeldf! und! Computersteuerung! taucht! im! Hilfsmittelkatalog! von! Udos! Versicherung! erst! gar!
nicht! auf.! Eine! auf! Überzeugungsarbeit! basierende! Bewilligung! scheint! entsprechend! aussichtslos.!
Nachdem!wir!uns!nun,!von!Udos!behandelnden!Ärzten!nach!Kräften!unterstützt,!dennoch!über!ein!
Jahr! lang! erfolglos! um! eine! Bewilligung! bemüht! haben,! wollen! wir! nun! einen! anderen! Weg!
beschreiten.!!
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Was!tun?!Spendenaktion!anstatt!Klage!!
Der! Gedanke! liegt! nahe,! Udos! Krankenkasse! und/oder! die! zuständige! Beihilfestelle! auf! Bewilligung!
der! begehrten! Umfeldf! und! Computersteuerung! sowie! weiterer! nicht! bewilligter! Hilfsmittel! (etwa!
einen! ElektrofRollstuhl,! der! ebenfalls! nicht! bewilligt! wurde)! zu! verklagen.! Schließlich! wurden! diese!
Hilfsmittel! von! den! behandelnden! Ärzten! als! medizinisch,! pflegerisch! und/oder! therapeutisch!
notwendig!erachtet!und!entsprechend!verordnet!sowie!von!Udo!im!Krankenhaus!erfolgreich!erprobt.!
Eine! Klage! entspräche! auch! unserer! Rechtsauffassung! und! nicht! zuletzt! jener! (im!
verfassungsrechtlichen! Sinne)! „Kämpfernatur“,! die! Udo! in! seinem! Leben! schon! einige! Male! unter!
Beweis!gestellt!hat.!!!
Nach! intensiver! Beratung! mit! einer! Sozialrechtlerin! haben! wir! uns! dennoch! (vorläufig)! gegen! den!
Klageweg!entschieden.!Maßgeblich!hierfür!ist!die!Einschätzung!der!zu!Rate!gezogenen!Anwältin,!dass!
ein!Rechtsverfahren!sehr!viel!Zeit!kosten!würde.!!
Udo! benötigt! die! Umfeld0! und! Computersteuerung! aber! jetzt!! Er! wünscht! sich! die! Geräte! nun!
bereits!seit!über!einem!Jahr.!Zudem!hat!er!keine!Lebenszeit!zu!verschenken:!!
Udo! ist! im! 71.! Lebensjahr! und,! wenngleich! man! nicht! von! einer! drastischen! Reduzierung! seiner!
Lebenserwartung! aufgrund! der! Querschnittslähmung! ausgehen! muss,! ist! Udo! zweifelsohne! schwer!
krank!und!vor!allem!sehr!anfällig!für!Infektionen.!!
Wir!wünschen!uns!noch!viele!Jahre!mit!Udo!und!möchten!ihn!im!Rahmen!des!Möglichen!zu!einem!
selbstbestimmten! Leben! befähigen.! Die! Ausstattung! mit! einer! Umfeldf! und! einer!
Computersteuerung!würde!hierzu!einen!großen!Beitrag!leisten.!!
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Mit! deiner/eurer! Spende! werden! wir! die! Umfeld0! und! Computersteuerung! hoffentlich! sehr! bald!
finanzieren!können.!
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Details!zu!Udos!Krankheitsbild,!seiner!(abgeschlossene)!Rehabilitation!und!Pflegesituation!
Bei!einem!unglücklichen!(selbstverschuldeten)!Fahrradsturz!im!März!2014!hat!sich!Udo!im!wahrsten!
Sinne! des! Wortes! das! „Genick! gebrochen“.! Von! der! sogenannten! „Tetraplegie“! sind! alle! vier!
Gliedmaßen,! also! sowohl! Beine! als! auch! Arme! und! Hände! betroffen,! die! Udo! nicht! mehr! bewegen!
kann.! Einzig! Gesichtsmimik! und! minimale! Kopfbewegungen! sind! ihm! geblieben.! Auch! Udos!
Zwerchfell!ist!weitgehend!gelähmt,!sodass!er!nur!noch!sehr!eingeschränkt!selbstständig!atmen!kann!
und! auf! eine! maschinelle! Dauerbeatmung! angewiesen! ist.! Geistige! Schäden! hat! Udo! indes! nicht!
davongetragen.!Er!ist!bei!vollem!Verstand.!!
Im! Rahmen! eines! acht! Monate! währenden! Krankenhausaufenthaltes! in! Hamburg! konnte! sich! Udo!
einige!wenige!Körperfunktionen!zurückerobern:!So!hat!er!durch!diszipliniertes!!Training!etwa!wieder!
gelernt!zu!schlucken!und!(mit!einer!Flüsterstimme)!zu!sprechen.!!
Seither! kann! er! wieder! feste! und! flüssige! Nahrung! zu! sich! nehmen,! die! ihm! freilich! angereicht!
werden!muss,!und!sich!mit!anderen!Menschen!unterhalten.!Unter!den!gegebenen!Umständen!ist!die!
Zurückerlangung!dieser!Fähigkeiten!ein!kolossaler!Erfolg.!Hoffnung!auf!die!Rückgewinnung!weiterer!
verlorengegangener! Körperfunktionen,! etwa! eine! dauerhafte! Eigenatmung! oder! die! Fähigkeit!
Gliedmaßen! zu! bewegen,! gibt! es! indes! nicht.! Die! Rehabilitation! ist! abgeschlossen.! Udo! wird!
zeitlebens!hochgelähmt!bleiben.!!
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Seine! schwere! Behinderung! macht! eine! besondere! Pflege! erforderlich.! So! ist! Udo! auf! eine!
sogenannte! „intensive! Behandlungspflege“! angewiesen,! die! eine! Überwachung! seiner!
Vitalfunktionen! (insbesondere! seiner! (Bef)Atmung)! rund! um! die! Uhr! einschließt.! Glücklicherweise!
gibt! es! mittlerweile! Pflegedienste,! die! eine! derartige! Pflege! und! Überwachung! ambulant,! d.h.! im!
häuslichen!Umfeld!anbieten.!So!musste!Udo!nach!seinem!Krankenhausaufenthalt!nicht!den!Weg!in!
ein! Pflegeheim! antreten,! sondern! konnte! eine! barrierefreie! Wohnung! in! seiner! niedersächsischen!
Heimatstadt! beziehen,! in! der! er! seit! November! 2014! 24fStunden! täglich! pflegerisch! versorgt! und!
medizinisch! überwacht! wird.! Udos! Familie,! Verwandte! und! Freunde! haben! dort! jederzeit! die!
Möglichkeit!ihn!zu!besuchen.!!
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Über!diese!Spendenaktion!und!ihre!InitiatorInnen!
Die! Spendenaktion! wird! von! Udos! Familie,! bestehend! aus! seiner! Ehefrau! und! seinen! drei!
erwachsenen! Söhnen! betrieben.! Bitte! hab/habt! Verständnis! dafür,! dass! wir! hier! keine!
ausführlicheren!Angaben!zu!unseren!Personen!machen!wollen.!Für!Rückfragen!stehen!wir!jederzeit!
gerne!zur!Verfügung.!
Wir!versichern,!die!bei!uns!eigehenden!Spenden!vollständig!und!ausschließlich!zur!Finanzierung!der!
beschriebenen!Hilfsmittel!zu!verwenden.!Außerdem!werden!wir!auf!unserem!Blog!
http://udospenden.wordpress.com!regelmäßig!über!die!Entwicklung!der!Spendenaktion!berichten.!
Spendenquittungen,! die! dir/euch! eine! steuerliche! Absetzung! deiner/eurer! Spende! für! Udo!
ermöglichen!würden,!können!wir!als!Privatpersonen!leider!nicht!ausstellen.!
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Spendenkonto:!
Sparkasse!Hildesheim!
Kontoinhaber/Empfänger:!Aljoscha!Paulus!
IBAN:!DE65!2595!0130!0034!8779!08!
BIC:!NOLADE21HIK!
!
Kontakt:!
E0Mail:[email protected]!!
Web:!http://udospenden.wordpress.com!!
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