Endometriosezentren aus Sicht von Patientin und Selbsthilfe Heike Matuschewski, Köln 2015 Endometriosezentrum aus Sicht der Patientin Endometriosezentrum Zentrum für • Wünsche, • Sehnsüchte, • Bedürfnisse …nach oft jahrelangem Leidensweg Erwartungen: • Nach der Behandlung im Endometriosezentrum geht es mir besser. • Ich werde mit meinen Beschwerden ernst genommen. • Die Ärzte nehmen sich Zeit für mich. • Ich kann dort dauerhaft betreut werden. • In einem klinischen und wissenschaftlichen Zentrum (Stufe III) bekomme ich die beste Behandlung. Endometriosezentrum aus Sicht der Patientin Weshalb zertifizieren? Um den Patientinnen eine umfassende und intensive gynäkologische und therapeutische Behandlung unter Einbeziehung der Netzwerkpartner, wie Urologie, Pathologie, etc. zu ermöglichen. Dieses ist in nicht zertifizierten Kliniken und Praxen aufgrund der fehlenden Netzwerkstrukturen leider meist nicht so gegeben. Endometriosezentrum aus Sicht der Selbsthilfe Die Selbsthilfe als Netzwerkpartner • Einfacher Zugang und Information zu Selbsthilfemöglichkeiten für die Patientin durch das Zentrum • Zusammenarbeit des Zentrums mit der Selbsthilfe - Kontakte im Rahmen der Zertifizierung oft erste Begegnungen von Zentrum und Selbsthilfe - Chance des kurzen Weges bei Problemen oder Anfragen - Anstoß von Veränderungen im Sinne der betroffenen Frauen - Zentrum nutzt Kompetenz der Selbsthilfe (z.B. Weitergabe der Infomaterialien, Vorträge auf Patientinnenveranstaltungen) Zertifizierung aus Sicht der Selbsthilfe Zusammenarbeit Stiftung Endometriose Forschung (SEF) – Europäische Endometriose Liga (EEL) – Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. Betroffenenkompetenz im Zertifizierungsprozess • Zertifizierungsprozess wurde von Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. mitentwickelt. • Unser Mitspracherecht betrifft die Patientinnensicht bezüglich der Betreuung in der Klinik/Praxis, Ausstattung und patientenrelevante Abläufe. • Re-Zertifizierung überprüft die Auflagen auch aus Patientinnensicht. Zertifizierung aus Sicht der Selbsthilfe Das Audit vor Ort • Dauer: ca. 2 - 3 Stunden • Gespräche mit: - Leiter/Leiterin des Zentrums, - Arzt/Ärztin, die Sprechstunde macht, - Sozialdienst, - Patientin, - z.T. weitere Kooperationspartner der Klinik/Praxis • Auditbericht - mit Vermerk auf evtl. Mängel, Verbesserungsmöglichkeiten und Auflagen - Ergebnis Zustimmung oder Ablehnung zum Zertifikat - Einfließen in die Gesamtbewertung der SEF und EEL Zertifizierung aus Sicht der Selbsthilfe Worauf achten wir vor Ort? • Ausstattung (Räumlichkeiten, Ausschilderung,…) • Patientinnenrelevante Abläufe (Sprechstunde, Aufnahmeprozedere, Terminvergabe, Wartezeiten, Ansprechpartner,…) • Ist der Sozialdienst über Rehabilitation bei Endometriose informiert und werden Anschlussheilbehandlungen vermittelt? • Psychosomatische Mitbetreuung? • Zusammenarbeit mit Schmerztherapeuten? • Wie werden Patientinnen mit und ohne Kinderwunsch behandelt? • Angebote im komplementärmedizinischen Bereich und wie ist der Zugang für Patientinnen? • Information über Selbsthilfemöglichkeiten und die EndometrioseVereinigung Deutschland e.V. Zertifizierung aus Sicht der Selbsthilfe Welche Probleme gibt es? Umgang mit negativen Rückmeldungen • Woher kommen die Rückmeldungen? - Zusammenarbeit mit SHG vor Ort - Beratung (Konfrontation bei negativen Rückmeldungen) - Rückmeldebogen zur Zufriedenheit in Zertifizierten Endometriosezentren • Bewertung der Rückmeldung nach Relevanz/Seriösität • Rückmeldung an Klinik/Praxis bzw. an Prof. Schweppe: Einzelfallbesprechung bei akuten Fällen oder im Rahmen der (Re-)Zertifizierung Zertifizierung aus Sicht der Selbsthilfe Welche Probleme gibt es? • Bezeichnung der Zentren bzw. Stufenkonzept für Patientinnen schwer verständlich • Wenig bis keine messbare Ergebnisqualität. Zertifiziert werden Strukturen und Prozesse. Patientin unterscheidet nicht, ob sich ein Zertifikat auf Strukturen, Prozesse, Kompetenzen oder Erfahrung stützt. • Hoher Aufwand, daher viel ehrenamtliches Engagement • Probleme, die nicht in unserer Macht liegen, eine Betroffene aber wissen sollte - Audit ist Momentaufnahme: Personalrotation, Vertretungsproblematik - Kostenproblematik - Ärztenotstand/Pflegekräftemangel Fazit • Endometriosezentren sind ein wichtiger Schritt hin zu mehr Transparenz und Qualität in der Versorgung betroffener Frauen. • Mehr messbare Qualitätskriterien müssen entwickelt werden. Ziel ist die Zufriedenheit der Patientin! • Kritische Punkte sowohl aus den Audits als auch aus den Rückmeldungen der Patientinnen benötigen eine aktive Zusammenarbeit zwischen Ärzteschaft und Selbsthilfe. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! www.endometriose-vereinigung.de
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