Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen (ZIPSE) Ärztliche Informationsbedarfe bei der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen So selten und doch so zahlreich V. Lührs1, T. Neugebauer1, M. Frank2, S. Schürrer2, T. Hartz3, B. Sens1 1Zentrum 2Center 3Institut für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ), Einrichtung der Ärztekammer Niedersachen for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI), Universitätsmedizin Mainz 14. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung │Versorgungssituation und Evaluation von Versorgungskonzepten und -strukturen Berlin, 08.10.2015 Hintergrund Seltene Erkrankungen Was sind seltenen Erkrankungen (rare disease, orphan disease)? • Weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen • Ca. 7.000 bis 8.000 aller 30.000 definierten Krankheiten sind selten • 4 Millionen Menschen in Deutschland, 30 Millionen in der EU betroffen • Ca. 80% der sE sind genetisch bedingt und treten im Kindesalter auf Welche Probleme gibt es bei der Versorgung? • Heterogenität der einzelnen Erkrankungen • Komplexe und chronische Krankheiten • Lange Zeit bis zur Diagnose • Informationen schwer auffindbar und nur unzureichend qualitätsgesichert Berlin, den 08.10.2015 „Seltene Krankheiten sind selten, aber Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich.“ Orphanet Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2015 Hintergrund Zentrales Informationsportal Das ZIPSE-Projekt • Erarbeitung eines Konzeptes für ein Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE) • Projektlaufzeit: 01.12.2013 – 30.11.2015 • Drei Teilprojekte Informationsnachfrage von Ärzten (Leistungserbringern) • Identifikation und Kategorisierung von Informationsbedarfen, Inhalten und präferierten Übermittlungswegen Berlin, den 08.10.2015 Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2015 Vorgehen Methodik • Erhebungsmethode: • Leitfadengestützte Experteninterviews in Anlehnung an Meuser und Nagel • Auswertungsmethode: • Strukturierende qualitative Inhaltsanalyse mit MAXQDA in Anlehnung an Mayring • Stichprobe aus Niedersachsen • Niedergelassene Ärzte (allgemeinmedizinischer Bereich) • Niedergelassene Ärzte (fachärztlicher Bereich) • Krankenhausärzte • Bei der Rekrutierung wurden u.a. folgende Parameter berücksichtigt • Alter, Geschlecht, Fachgebiet • Geografische Faktoren (Groß-, Mittel-, Klein- und Landstadt) • Praxisform (Einzel- und Gemeinschaftspraxis) bzw. Versorgungsstufen (Grund-, Regel-, Schwerpunkt- und Maximalversorgung) • Bei Krankenhausärzten: Funktionsstelle (Chefarzt, Oberarzt, Assistenzarzt) Berlin, den 08.10.2015 Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2015 Ergebnisse I Stichprobe Durchführung der Interviews • 27 Interviews wurden geführt • 23 face to face- und 4 Telefoninterviews • Interviewzeitraum: April – Oktober Zusammensetzung der Stichprobe • 9 Mediziner in der hausärztlichen Versorgung: Ø 52 Jahre • 9 Mediziner in der fachärztlichen Versorgung: Ø 49 Jahre • Fachrichtungen: Dermatologie, Gastroenterologie, Neurologie, Orthopädie, Urologie, Humangenetik, Frauenheilkunde und Geburtsmedizin • 9 Krankenhausärzte: Ø 43 Jahre • Fachrichtungen: Anästhesiologie, Dermatologie, Gastroenterologie, Pädiatrie, Rheumatologie, Hämato-Onkologie, Nephrologie und Neurologie • Funktionsstelle: Chefarzt, Oberarzt, Assistenzarzt Berlin, den 08.10.2015 Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2015 Ergebnisse II Informationsbedarfe im Versorgungsprozess Erstkontakt Diagnostik Diagnosestellung Versorgungsprozess Behandlungsberatung Therapie x Vor der Diagnosestellung: • Hilfestellung zur Diagnosestellung • Anlaufstellen wie Speziallabore und Experten für eine Diagnostik von Patienten • Studien zum Krankheitsbild und -verlauf (abgeschlossen) Berlin, den 08.10.2015 Nach der Diagnosestellung: • Empfehlungen zu Therapieoptionen • Anlaufstellen für die Weiterbetreuung (z.B. Zentren) • Erfahrungsaustausch mit Kollegen • Fort- und Weiterbildung • Forschung • Selbsthilfe Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2015 Ergebnisse III Informationsbereiche 1. Diagnostik und Anamnese 2. Therapie 3. Forschung 4. Fort- und Weiterbildung 5. Selbsthilfe und Erfahrungsaustausch KA_07: „[…] ich meine wer ist der Spezialist für die Erkrankung? EIGENTLICH der Erkrankte. Also ER hat die Symptome, ER weiß wie es diagnostiziert wurde und ER merkt auch was ihm hilft. Der ECHTE Fachmann für eine Erkrankung ist im Allgemeinen der Kranke.“ Berlin, den 08.10.2015 Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2015 Implikationen ZIPSE-Portal Berlin, den 08.10.2015 Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2015
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