平成 27 年 7 月から 難病医療費助成制度の対象疾病が３０６疾病に拡大されました 日頃より、埼玉県難病相談・支援センターへのご支援、ご協力をいただきありがとうございます。 平成 26 年 5 月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立し（平成 27 年 1 月施行）、難病対策の改革に向けた取り組みについて示されました。概 要は①効果的な治療方法の開発と医療の質の向上②公平・安定的な医療費助成の 仕組みの構築③国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実、です。このう ち②について以下ご案内いたします。また、平成 26 年度埼玉県難病相談・支援 センター報告と指定難病一覧、難病相談・支援センターのご案内も添付しました のでご活用ください。 1 平成26年度埼玉県難病相談・支援センター報告 １．相談件数 １．相談者・相談方法 患者 家族 その他 合計 電 話 ２５２４ １１８６ ４０９ ４１１９ 面 接 ２１９ １２１ ４６ ３８６ 合 計 ２７４３ １３０７ ４５５ ４５０５ ２． 相談上位 5 疾患の割合 9％ ３．相談内容 4％ 6％ ■療養について ■神経・筋疾患 ■免疫系疾患 16％ 17％ 52％ 26％ ■骨・関節系疾患 ■介護について 38％ ■消化器系疾患 20％ ■皮膚・結合組織 2 12％ ■医療について ■制度、患者会等 ■就労について ２．埼玉県難病相談・支援センター講演会（患者さん・家族向け） 日時：平成２６年１２月２日（火） 会場：大宮ソニックシティ 「潰瘍性大腸炎とうまく付き合うために知っておきたいこと」 ～病気の理解と日常生活での注意点～ 講師 ： 国立病院機構東埼玉病院 副院長 正田 良介先生 ・色々な情報を得ることができとても 参加者 の感想 有意義でした。食事の件も参考にして いきたいと思います。 ・クローン病と比較して説明いただけたのでわかりや すかった。 ・通常の診察時間内ではほぼお話しいただけないこと が多くあったのでとてもありがたい時間でした。 ・治療についてとても詳しく教えていただきました。 普段なじみのない薬品名だったのでついていくのが 大変でしたが、大変勉強になりました。 ３．埼玉県難病相談・支援センター研修会（支援者向け） 日時：平成27年１月２７日（火） 会場：国立病院機構東埼玉病院 「難病法の概要」 講師 : 埼玉県保健医療部疾病対策課 指定難病対策担当 主幹 野村 美加里氏 平成 27 年 1 月から「難病の患者に対する医療等に関する法律」施行されました。それに伴い医療ソーシャルワー カー・保健師・行政事務・医療事務の方々を対象に「難病法の概要」というテーマで説明をしていただきました。 参加者 の感想 ・文章では読み取れない細かい点、ポ イントを押さえて教えていただいた。 ・制度の内容や変更点がわかりやす かったです。今後の業務に活かせる内容でよかった です。 ・法がつくられた背景から大きな変更点など概要がよ く分かった。 ・難病について詳しく知ることができた。制度が変わ り負担額など記入の仕方など不安だったので良かっ た。 3 ４．難病患者サポート事業 日 時 平成２６年 ９月７日（日） 演 題 講 師 脊髄小脳変性症 埼玉県総合リハビリテーションセンター ―嚥下障害とその対処法― 医療局長 市川 忠先生 11月２日（日） 重症筋無力症の最新治療について 12月14日（日） 平成２７年 ２月８日（日） ３月１日（日） 防衛医科大学校病院 神経内科科長 海田 賢一先生 網膜色素変性症治療研究の 順天堂大学医学部 最近の動向 眼科教授 村上 晶先生 安藤医院 シェーグレン症候群について 院長 安藤 聡一郎先生 パーキンソン病 吉沢病院 リハビリテーション科 座ってできるリハビリ 科長 恒屋 昌一先生 ５．患者・家族と地域住民との交流活動への支援 日 時 平成２６年 ６月29日（日） 病 名 会 場 肝臓病 さいたま市生涯学習センター「シーノ」 12月21日（日） 表皮水疱症 埼玉県障害者交流センター 今後の予定 ★「皮膚筋炎／多発筋炎の最新の診断と治療について」 日時：平成 27 年 9 月 27 日（日）13：30 ～ 講師：国立病院機構東埼玉病院 中嶋 京一先生 お問い合わせ：０４８ー８３４ー６６７４ 場所：埼玉県障害者交流センター ★「後縦靭帯骨化症 / 黄色靭帯骨化症」 日時：平成 27 年 10 月 25 日（日）13：30 ～ 講師：都立神経病院 岩室 宏一先生 お問い合わせ：０４８ー８３４ー６６７４ 場所：埼玉県障害者交流センター ★「職員のメンタルヘルス（仮） 」 日時：平成 28 年 詳細日時は未定 講師：埼玉県 MSW 協会会長 杉山 明伸氏 お問い合わせ：０４８ー７６８ー２３０５ 場所：国立病院機構東埼玉病院 4
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