「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」

KNG 420号　（ 2 ）
本年4月1日より
難病生きがいサポートセンターに
「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」
が設置されました。
まずは、いろいろお聞かせください！
医療の進歩は目覚ましく、社会に送り出す時のための「体調を管理する力」や「社会性・自立心」
をいかに育んだらいいのかを小さい時から考えておかないと…。慢性疾病だからということに縛
られすぎず、自信を持って生きていってほしいのだが…。では、どうしたらいいの？　そんな声
が多く聞かれるようになってきました。
まずは、先にこうしたテーマに向き合っている患者会の取り組みを紹介しましょう。
その活動の意義を大いに再認識しています。大きなヒントがありますよ。
（安藤）
案内が届きました
岐友会（岐阜県ヘモフィリア友の会：血友病）夏のイベント
第2回東海血友病林間学校 2015 in 旭高原元気村
医療者主催の３県合同（愛知・三重・岐阜）キャンプ
“ 医療関係者と患者会が一緒に語り尽くせる濃厚なイベント”
１日目
7月19〜20日
２日目
みんなでバーベキュー。
大人はお茶会。
夜は大人の座談会。
皆さんからの悩みや質問を鈴木Dr.のナビゲー
本来は知り合うことのなかった人たちと血友
ターで、松下Dr.と松本Dr.にぶつけちゃってくれ
病をきっかけに知り合い、意見交換をすること
ます。
で個々の価値観を広げ、新しい発見をしよう！
その間、子どもたちはインターンのDr.や製薬会
テーマは　＊進学　就職　結婚
社の方々がお世話してくれています。
＊生活習慣
みんなが一丸となって前進!!
＊子育て
＊社会に対してこれが言いたい!!
う～ん、充実してる～!!
多くの人たちに刺激を受けられる
なんでも
OK ! !
ステキなイベントです。
母親っ子になりがちな子どもたちのために、
お父さんの参加に力を入れているそうですよ。

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