第9回 IPWSO (国際 PWS 支援組織)会議 『世界規模の協力体制づくり』 -Building Global Community- IPWSO が主催する本国際 PWS 会議は、三年に一度、加盟国が持ち回りで開催しています。「第9回 IPWSO 会 議」は FPWR Canada が主催となり、トロントにて行われます。 IPWSO の国際会議はユニークです!専門職の代表委員として科学者、研究者、心理学者、精神科医、遺伝学者、 内分泌学者、医師、そのほか医療の専門家に加え、ケアギバー職、施設運営者、親、教育者、親戚、友人など も参加します。またこの中に、われわれの子供たち、赤ちゃん、成人した PWS の人、その兄弟、ボランティ アのケアギバーの方々などが加わることを考えれば、この IPWSO 会議への参加がどれほど素晴らしい体験と なるか、ご理解いただけることでしょう! 第9回会議は、カナダ FPWR(プラダー・ウィリー症候群財団)が主催となり、活気に満ちた都市、トロント にて開催されることになりました。研究者による最新の研究報告、PWS の人を支援する親やケアギバーおよ び教師のための最善策の報告、ケアギバー職と施設運営者が協力してこれまでの基盤(冊子「施設におけるケ アのベストプラクティス」)をさらに発展させる機会の提供など、素晴らしい会議になることは間違いありま せん。詳しくは、下記の第1回目のお知らせをご覧ください。 第1回目のお知らせ 第9回 IPWSO 会議:『世界規模の協力体制づくり』-Building Global Communityカナダ FPWR 主催、2016 年7月 20~24 日 メインテーマの「世界規模の協力体制づくり」に共に取り組むことは、プラダー・ウィリー症候群に関連する さまざまな困難を取り除くことに繋がります。このテーマは、PWS コミュニティに属するあらゆる人が、 一つの世界的な目的のために結束することの重要性を象徴しています。 2016 年7月 20 日から 24 日まで、国際 PWS 組織 (IPWSO) およびカナダ・プラダー・ウィリー症候群財団 (FPWR) は、第9回 IPWSO 会議をカナダ・オンタリオ州トロントの中心街にある、美しいシェラトン・センタ ー・トロントで開催することをお知らせいたします。 本会議の目的は、親、ケアギバー、研究者、専門家が一緒になり、すべての PWS の人の生活の質(QOL)を 向上するために、専門知識を分かち合い、最善の実践(ベストプラクティス)を協力して作りあげることにあ ります。 本会議は、世界各国から 600 人以上の代表者の参加が見込まれています。また、カナダの文化において、参加 者の国籍にかかわらず歓迎し、豊かで開放的な環境を提供します。プログラムは4つに分かれて進行する予定 です:研究者(7月 20-22 日)、ケアギバー・PWS の人と一緒に暮らす人・親(7月 22 日-24 日)。 研究者プログラムの演題の受付については、Dr.Theresa Strong, Dr. Rachel Wevrick, Dr. Tony Holland ら共同委員長 よりお知らせいたします。 「イギリスで行われた第8回 IPWSO 会議に参加し、他の家族と会うことができたのは素晴らしい経験でした。 私たちの PWS コミュニティは優秀な研究者の方々と思いやりのある情熱的な家族およびケアギバーで構成さ れており、地球規模の PWS コミュニティの一員であることに感激しました。私たちが皆で力を合わせ、地球 規模のコミュニティを継続して構築すれば、愛する家族の直面する困難を取り除くことができると確信してい ます。」と述べたのは、10 歳の PWS の男の子の母、そして 2016 年 IPWSO 会議の主催者および議長を務める Tanya Johnson さんです。「この会議では、科学的な専門知識や問題解決のためのさまざまな手段を提供し、 PWS の人とその家族が豊かで自立した生活を送るための重要トピックについて検討いたします」。 皆様のカレンダーに本会議の開催日を記入しておいてください。 オンライン登録および会議の詳細については、2015 年中にお知らせいたします。
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