ランゲルハンス細胞組織球症（LCH）患者会 2015 年度総会 日時：2015 年 11 月 7 日（土） プログラム 12:00～16:30（受付開始 11 時 45 分） 会場：アフラックペアレンツハウス（浅草橋）セミナー室（2 階） 〒111-0053 東京都台東区浅草橋 1-3-12 （☎03-5825-6311（代）） （JR 総武線 浅草橋駅西口より徒歩 1 分） （案内図 http://www.aflac.co.jp/corp/mesena/parentshouse/asakusabashi.html） ご出席の先生方（順不同）： ＊ 森本 哲先生（自治医科大学とちぎ子ども医療センター ＊ 東條 有伸先生（東京大学医科学研究所附属病院・血液腫瘍内科） ＊ 今村 俊彦先生（京都府立医科大学付属病院 ＊ 恒松 由記子先生（順天堂大学 ＊ 塩田 曜子先生（国立成育医療研究センター ＊ 橋本 靖子様 (日本ＬＣＨ研究会 司会進行： 12:00～12:20 笠原 小児科） 小児科） 小児科） 小児がんセンター） 事務局） 博子（ＬＣＨ患者会副代表） 代表あいさつ、役員紹介、 先生ごあいさつ（恒松 由記子先生）、先生方ご紹介 会員さん自己紹介 （第一部） 12:20～13:30 １. 専門医の先生によるご講演 「LCH 治療研究における最先端の話題」 森本 哲先生 （自治医科大学とちぎ子ども医療センター 小児科学内教授） ２. 「LCH 症例の晩期合併症：長期フォローアップの結果から」 塩田 曜子先生 （国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 小児がんセンター） ３. 「東大医科研病院における成人 LCH 診療の現状」 東條 有伸先生 （東京大学医科学研究所附属病院・血液腫瘍内科） 質疑応答 13:30～14:00 ご質問、ご相談タイム （治療や薬剤のことなどのご質問に、先生方がお答え下さいます。 ホームページやメールで事前に受け付けたご相談にもお答えいただく予定 です） (14:00～14:20 休憩) （第二部） 14:20～16:00 (1) 会員交流タイム グループに分かれての交流会 （自己紹介、テーマ別に話し合い、途中で別のグループに移動も可） ＊小児の患者さんおよびご家族グループ テーマ：治療、再燃、学校生活、きょうだい･･･etc （オブザーバー：塩田先生＆森本先生、役員担当：依田） ＊成人の患者さんグループ テーマ：仕事、受診にかんする課題･･･etc （オブザーバー：東條先生、役員担当：笠原） ＊フォローアップグループ（小児期発症の成人の患者さんおよびご家族） テーマ：子どもにどう伝え、話し合うか、晩期障害･･･etc (オブザーバー：今村先生＆恒松先生、役員担当：浅野＆東出） (2) 16:00 16:10 全員での交流会 ＊グループ交流の報告 ＊全体でのディスカッション 総括 （森本 哲先生） 終わりのあいさつ （お帰りの前に、アンケートのご回答をお願いいたします）
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