Vo n R e c k l i n g h a u s e n G e s e l l s c h a f t Wissen erweitern – Zukunft aktiv gestalten NFaktuell Nr. 76 11. Bundestagung Neurofibromatose 16. - 17. April 2016 in Weimar 03/2011 … für mehr Lebensqualität Prof. Dr. Victor-Felix Mautner Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer der Bundestagung Neurofibromatose, Wissen erweitern – Zukunft aktiv gestalten … für mehr Lebensqualität es ist alles gut was jetzt kommt – versprochen! Das vorliegende Tagungsprogramm der 11. Tagung des Bundesverbandes Neurofibromatose beweist, dass viele kleine Schritte aus der Vergangenheit zu einem großen Schritt in die Zukunft geworden sind. Neue Erkenntnisse und Behandlungsoptionen für NF-Patienten sind greifbar. Das Leben schreibt die schönsten Geschichten. Oder doch die schlimmsten? Für manche Auslegungssache – für mich war das nie eine Frage. Am 31. August 1992 ereignete sich der Motorradunfall, bei dem ich beide Beine verlor. Ein Schicksalsschlag, gar eine Lebenskrise, sagen die einen. Eine zweite Chance, mein zweiter Geburtstag, sage ich, der halbe Mann. Meine Einstellung und meine Willensstärke erhielten mir immer mein ganzes Herz: Darin schlägt ein starkes Ja zum Leben. Ich freue mich sehr, dass ich die Chance bekomme, auf Ihrer 11. Bundestagung ein Stück von meiner Freude zum Leben an Sie weiterzugeben und zu berichten, was 23 Jahre im Rollstuhl durch Deutschland und rund um die Welt mit einem so machen. Da wird natürlich viel erlebt. Vieles dreht sich auch um das Thema Toleranz, Akzeptanz und letzten Endes Inklusion in der Gesellschaft. Dass dies nicht einfach ist, sehe ich tagtäglich auf meinen Streifzügen durch unser Land und in Gesprächen mit den Menschen die hier leben. Unwissenheit in einer Sache kann Angst machen, verschlossen halten, Kommunikation stark beeinflussen oder auch gar nicht stattfinden lassen. Auch deshalb sind aufklärende und ansprechbare Organe wie der Bundesverband Neurofibromatose so wichtig für alle Betroffenen, aber auch für Menschen, die Fragen zu diesem Thema haben. Lassen Sie uns alle stetig offen sein für Gespräche, die die Fragezeichen der Menschen verschwinden lassen. Ihr Florian Sitzmann 2 Grußwort Grußwort Grußwort Diese Schritte in die Zukunft sind von vielen Mitstreitern geebnet worden. Deshalb haben wir auch erneut Experten aus den USA zur Tagung eingeladen, die medikamentöse Therapien bei NF-Betroffenen durchführen. Zukunft ist ohne junge Menschen, Ärzte, Forscher und engagierte Eltern nicht möglich. Unser Programm holt exemplarisch diese Menschen nach Weimar, die durch den Verband im Rahmen der Nachwuchsförderung derzeit unterstützt werden. Wie gelingt es eigentlich, den „Nachwachsenden“ die Interessen der NF-Betroffenen zu unterstützen? Welche Hilfen brauchen zukünftige NF-Experten? Auf diese Fragen gilt es Antworten zu finden! Unsere Tagung soll ein Bindeglied zwischen NF-Zentren und den Betroffenen sein. Es ist wichtig zu wissen, welche Schwerpunkte die NF-Zentren haben und zu welchen Schwierigkeiten es bei der Umsetzung ihrer Ziele kommt. Nur so kann Austausch und Zukunft zustande kommen. Die Brücke in eine bessere Zukunft müssen Betroffene aber auch selbst bauen. Fortschritt kann nicht nur durch Wissenserweiterung definiert werden. Lebensqualität erreichen bedeutet trotz Belastungsfaktoren, diese zu verarbeiten und zu überwinden. Die durch den Verein unterstützten Studien belegen eindrücklich, dass die Lebensqualität durch die psychische Haltung und Stabilität aktiv beeinflusst werden kann. Wenn dieser Faden aufgenommen wird, kann er zu einem festen Knoten werden – wie multimodale Therapieansätze beweisen. Wir laden Sie zu einer belebenden, eindrücklichen und durch persönlichen Austausch geprägten Veranstaltung ein. 3 Preise und Leistungen Tagungsprogramm 16. und 17. April 2016 Programm 11. Bundestagung Neurofibromatose 16. - 17.4.2016 Tagungsprogramm Sonntag 17.4.2016 Wissen erweitern - Zukunft aktiv gestalten … für mehr Lebensqualität Zeit Programm Tagungsprogramm Samstag 16.4.2016 Zeit 09:30 Thema Raum 2 Gemeinsamer Auftakt NF1 + NF2 09:30 Begrüßung vom Vorstand 10:00 Eröffnungsvortrag Florian Sitzmann 11:00 Kaffeepause Raum 4 Raum 1 Referent Thema NF2 Referent 11:30 Medikamentöse Therapie bei plexiformen Neurofibromen Brigitte Widemann Medikamentöse Therapieansätze bei NF2 Matthias Karajannis 12:15 Systemische Faktoren bei Neurofibromatose Typ 1 (NF1) als mögliche Andreas Kurtz Serumbiomarker für die Tumorfrüherkennung und NF1-Diagnostik 13:00 Mittagspause Raum 2 Victor-Felix Mautner NF1 Raum 1 Raum 3 Raum 5 Raum 4 14:30 Motorisches Lernen bei NF1 Friedhelm Hummel Behandlung von Kindern mit NF2 15:15 Radiologische Diagnostik bei NF1 Johannes Salamon ABI und Facialistransplantation Steffen Rosahl Kaffeepause 16:30 17:15 Expertenrat Fragen aus dem Plenum 18:00 ab 18:00 Neue Wege der Kommunikation bei NF2 Raum 3 Raum 5 Raum 1 Thomas Lischka Polyneuropathie bei NF2 Raum 1 Raum 5 10:45 Aktueller Stand der Methylphenidatstudie Die Rolle der Mikro-Umgebung Magdalena eines Nerven für Heimdie Entstehung gärtner von SchwannZell-Tumoren 11:30 Nachwuchsförderung: Vorstellung ei- Said nes Förderprojektes Farschtschi (Tumor-Scanner) Nachwuchsförderung: Experimen- Kassandra telle Erkenntnisse Walluks bei NF2 Workshop 5 Workshop 6 Annette Dieter Höinghaus Kaufmann 12:15 Multimodale Therapieansätze zur Entwicklungsförderung anhand von Fallbeispielen Expertenrat Fragen aus dem Plenum Technische Hilfsmittel 13:00 Mittagsimbiss Sofia Granström Thema NF2 Raum 3 Referent Raum 4 Referent Alexander Schulz Entspannung NF2 und Kinderwunsch Ende der Bundestagung Tagungsort congress centrum neue weimarhalle Seminarhaus UNESCO Platz 1 99423 Weimar Tagungskosten Besuch der NF-Zentren Raum 2 Optikusgliome bei Kindern Kinderwunsch bei NF1 Besuch der NF-Zentren Raum 2 14:30 Besuch der NF-Zentren Workshop 1 Martin Workshop 2 EntDieter Schuhmann NN spannung Kaufmann 16:00 4 Avastin – neue Erkenntnisse zur Langzeittherapie Entspannung Kaffeepause Thema NF1 Raum 4 Thema NF1 Raum 4 Entspannung Teilung in NF1 und NF2 Entspannung Teilung des Programms in NF1 und NF2 Raum 1 Gemeinsames Thema NF-Zentren 10:15 Besuch der NF-Zentren Raum 2 Raum 2 Raum 4 Workshop 3 Said Workshop 4 EntSofia Farschtschi NN spannung Granström Expertenrat Fragen aus dem Plenum Ende 1. Veranstaltungstag Gemeinsames Abendprogramm incl. Essen im Seminarzentrum. Bei Interesse bitten wir um Anmeldung! Lernförderung bei NF1 Technische Hilfsmittel bei NF2 Teilnahme an der Gesamttagung 50 € für Mitglieder 100 € für Nicht-Mitglieder Teilnahme nur am 16.4.2016 30 € für Mitglieder 60 € für Nicht-Mitglieder Teilnahme nur am 17.4.2016 20 € für Mitglieder 40 € für Nicht-Mitglieder Teilnahme am Abendessen am Samstag: 15 € / Person 5 Telefon Straße, Hausnummer PLZ, Ort Name, Vorname 2. Teilnehmer PLZ, Ort Mitglied E-Mail ja ❏ nein ❏ Anmeldeformular Anmeldeformular Name, Vorname 1. Teilnehmer Bitte schicken Sie Ihre Buchung an: EZB Einzugszentrale Bonn Postfach 20 13 38 53143 Bonn Fon: 0228-376404 Fax: 0228-373849 Email: [email protected] Ich buche verbindlich: ❏ Teilnahme an der Gesamttagung ❏ Teilnahme nur am 16.4.2016 ❏ Teilnahme nur am 17.4.2016 50 € für Mitglieder 100 € für Nicht-Mitglieder Ihre Anmeldung kann nur in Verbindung mit Ihrer Überweisung bestätigt werden. Bitte überweisen Sie den Betrag auf unser Tagungskonto mit den Stichwort „Bundestagung“: 30 € für Mitglieder 60 € für Nicht-Mitglieder Tagungskonto: Sparkasse KölnBonn, BLZ 370 501 98 Konto 20015442 IBAN: DE89 3705 0198 0020 0154 42 BIC: COLSDE33 20 € für Mitglieder 40 € für Nicht-Mitglieder Abendessen am Samstag ❏ Ich/wir möchte(n) am Samstag am Abendessen teilnehmen (15 € Aufschlag für alle Teilnehmer) Erst nach Eingang Ihres Teilnehmerbeitrages wird Ihre Buchung von uns bestätigt. Achtung: Nur mit Eingang Ihrer Überweisung kann Ihre Buchung berücksichtigt werden! Sie haben auch die Möglichkeit, sich „online“ anzumelden. Bitte gehen Sie dafür auf unsere Homepage www.bv-nf.de auf die Startseite und folgen unten dem Hinweis zur 11. Bundestagung. Dort finden Sie alle Informationen zu unserer Tagung und das Anmeldeformular. Bei Fragen zur Tagung wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle: Stornokosten bis 6 Unterschrift 28. Februar 2016 kostenfrei bis 31. März 2016 50% des Buchungsbetrages ab 15. April 2016 80% des Buchungsbetrages ✁ Datum Bundesverband Neurofibromatose Martinistr. 52 / Haus O 54 20246 Hamburg Tel. 040 – 4609-2414 Fax 040 – 5277462 E-Mail [email protected] 7 14 8 15 9 (Vorname) ist mein Kind Ausbildung/Studium zum Schule/Klassenstufe/Schulabschuss (Vorname) ist mein (Ehe)Partner bei (Firma/Organisation) Ichbinberufl.tätigals (Vorname) Geb. Datum Geb. Datum Geb. Datum (ab 41,00 E frei wählbar) , die ich gerne mit einbringe. Ort, Datum Kontoinhaber: BIC: Unterschrift IBAN: DE Bundesverband NeuroFibromatose e.V. · Martinistr. 52 / Haus O 54 · 20246 Hamburg Tel. 040 - 46 09 24 14 · Fax 040 - 52 77 462 · E-Mail: [email protected] · www.bv-nf.de Hamburger Sparkasse · IBAN: DE78 2005 0550 1220 1259 32 · BIC: HASPDEHHXXX Vereinsregister Nr. 11449 · Amtsgericht Hamburg Abt. 69 Name des Kreditinstituts: SEPA-Lastschriftmandat: Gläubiger-Identifikationsnummer: DE 5 0 N F 1 0 0 0 0 0 0 3 2 8 2 5 - Mandatsreferenz (ist Ihre Mitgliedsnummer) Ich ermächtige den Bundesverband Neurofibromatose e.V. widerruflich, den jährlichen Mitgliedsbeitrag im März eines jeden Kalenderjahres von meinem/unserem Konto mittels Lastschrift einzuziehen. Der Betrag für das laufende Jahr wird innerhalb eines Monats nach Eingang der Beitrittserklärung abgebucht. Zugleich weise ich mein Kreditinstitut an, die vom Bundesverband Neurofibromatose e.V. auf mein Konto gezogenen Lastschriften einzulösen. Hinweis: Ich kann innerhalb von acht Wochen, beginnend mit dem Belastungsdatum, die Erstattung des belasteten Betrages verlangen. Es gelten dabei die mit meinem Kreditinstitut vereinbarten Bedingungen. Ich verfüge über Fachkompetenz im Bereich ❏ ja Ich habe Kontakte zu Firmen oder Förderern, die die Arbeit des Verbandes unterstützen können ❏ ja ‣ ‣ bin ich selbst ..........E Jahresbeitrag Bitte angeben: Betroffen von NeurofibromatoseTyp1❏ oder Typ 2 ❏ Schwannomatose ❏ FAX: Ich bin interessiert, die Verbandsarbeit aktiv zu unterstützen ‣ E-Mail: Telefon: PLZ/Ort Straße Name, Vorname 41,00 E 52,00 E 16,00 E 251,00 E Jahresbeitrag Jahresbeitrag Jahresbeitrag Jahresbeitrag Die Mitgliedschaft ist jederzeit zum Jahreswechsel schriftlich kündbar. ❏ Einzelperson ❏ Ehepaar/Familie ❏ Personen mit geringen Einkommen (auf Antrag) ❏ Organisation ❏ Institution ❏ Unternehmen ❏ Fördermitglied Ich/wirtrete/ndemBundesverbandNeurofibromatosee.V.alsMitgliedbeials(bitteankreuzen) Beitrittserklärung Vo n R e c k l i n g h a u s e n G e s e l l s c h a f t Weimar ist eine Tagungsstadt der kurzen Wege. Die zentrale Lage der Weimarhalle in der Innenstadt, mitten in einem Park neben dem gerade entstehenden neuen Bauhaus-Museum gelegen, ermöglicht das Tagen in unmittelbarer Nähe zum Kulturbahnhof und zur historischen Altstadt, zu kulturellen Stätten und den führenden Hotels. congress centrum neue weimarhalle Seminarhaus UNESCO Platz 1 99423 Weimar Wegbeschreibung Vom Bahnhof mit dem Bus Haltestellen vor dem Bahnhof, Linien 1, Endstation Ehringsdorf (Taubach); 5, Endstation Klinikum; 6, Endstation Niedergrunstedt (Legefeld, Possendorf); 7, Endstation Weimar West; 8, Endstation Merketal Richtung Goetheplatz, an der Haltestelle Hauptpost/Goetheplatz aussteigen. Entgegen der Fahrtrichtung ein kurzes Stück der Karl-Liebknecht-Straße folgen, vorbei an der Hauptpost (ca. 50 Meter) und nach links in die Schwanseestraße einbiegen, nach ca. zehn Metern auf der rechten Seite die Toreinfahrt zum UNESCOPlatz unterqueren. zu Fuß Der Carl-August-Allee folgen, über den Rathenauplatz vorbei am Neuen Museum gehen, am Weimarplatz vorbei, dann ist das congress centrum neue weimarhalle rechterhand bereits zu sehen. Tagungsort und -haus Tagungsort und -haus Tagungsort und Tagungshaus Zufahrt nach Weimar von der B 7 aus Richtung Erfurt Der Ausschilderung der Tiefgarage des congress centrum neue weimarhalle folgend ins Stadtzentrum. Einfahrt Tiefgarage auf der rechten Straßenseite (ca. zehn Fahrtzeit Minuten ab Ortseingang). Zufahrt nach Weimar von der B7 aus Richtung Jena Der Ausschilderung der Tiefgarage congresss centrum neue weimarhalle folgen Einfahrt der Tiefgarage auf der linken Straßenseite (ca. fünf Minuten Fahrzeit ab Ortseingang). Hotelbuchung Bei der Hotelbuchung unterstützt Sie das Tourismusbüro Weimar. Zur Reservierung der Unterkunft können Sie das auf der Homepage des Bundesverbandes hinterlegte Formular des Tourismusbüros nutzen und es bis zum 20. März 2016 an die Weimar GmbH senden. Informationen zu den für Sie ausgewählten Hotels finden Sie auf dem Formular. Beachten Sie bitte, dass in allen angebotenen Häusern lediglich begrenzte Kontingente zur Verfügung stehen, die nach der Reihenfolge des Eingangs von der Weimar GmbH bestätigt werden. Gerne berät Sie das Tourismusbüro auch bei der Suche nach weiteren Übernachtungsmöglichkeiten in anderen Hotels oder Pensionen. Unter folgender Rufnummer erreichen Sie das Tourismusbüro: Tel.: 0049 3643-745 442. Anfahrt mit Auto oder Bus A4, Autobahnabfahrt Weimar, rechts abbiegen auf die B 85 Richtung Weimar. In Weimar den Ausschilderungen in das Stadtzentrum folgen. Die Tiefgarage des congress centrum neue weimarhalle ist ausgeschildert und führt Sie direkt zur Weimarhalle. Einfahrt Tiefgarage auf der rechten Straßenseite (ca. zehn Minuten Fahrzeit ab Autobahnabfahrt). 10 11 12 Name Organisation/Institut Ort Name Organisation/Institut Ort Farschtschi, Said, Dr. NF‐Ambulanz, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Hamburg‐Eppendorf Hamburg Klinik und Poliklinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie Universitätsklinikum Hamburg‐Eppendorf Hamburg Granström, Sofia Dipl.-Psych. Salamon, Johannes Martin, Dr. Bundesverband Neurofibromatose Hamburg Neurochirurgie, NF‐Ambulanz, Universität Tübingen Tübingen Heimgärtner, Magdalena Dipl.‐Psych. Klinik für Kinder‐ und Jugendmedizin Abteilung III ‐ Entwicklungsneurologie, Neuropädiatrie, Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Tübingen Schuhmann, Martin, Prof. Dr. Tübingen Schulz, Alexander, Dr., Dr. Leibniz Institut für Altersforschung, Forschungsgruppe Dr. Helen Morrison Jena Höinghaus, Annette Bundesverband Neurofibromatose Hamburg Sitzmann, Florian www.dersitzmann.de Darmstadt Hummel, Friedhelm, Dr. Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Hamburg‐Eppendorf Hamburg Walluks, Kassandra, Dipl. Biochemikerin Leibniz Institut für Altersforschung, Forschungsgruppe Dr. Helen Morrison Jena Karajannis, Matthias, MD, MS Director, NF Clinical Research Program Division of Pediatric Hematology/Oncology NYU Langone Medical Center The Stephen D. Hassenfeld Children‘s Center for Cancer and Blood Disorders Wideann, Brigitte C., Prof. Dr. Center for Cancer Research National Cancer Institute Maryland, USA New York Kaufmann, Dieter, PD. Dr. Humangenetiker Ulm Kurtz, Andreas, Dr. Institut für Medizinische Immunologie, Charité Berlin Berlin Lischka, Thomas, Dr. Ple‐ und Orthoptik Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Hamburg‐Eppendorf Hamburg Mautner, Victor‐Felix, Prof. Dr. NF‐Ambulanz, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Hamburg‐Eppendorf Hamburg Rosahl, Steffen, Prof. Dr. Klinik für Neurochirurgie HELIOS Klinikum Erfurt Erfurt Referenten Referenten Referenten 11. Bundestagung Neurofibromatose 2016 13 Für Ihre Notizen Impressum Veranstalter: Bundesverband Neurofibromatose e.V. Martinistr. 52 / Haus O 54 20246 Hamburg Tel. 040 / 46092414 Fax 040 / 5277462 E-Mail [email protected] www.bv-nf.de Bankverbindung: Hamburger Sparkasse IBAN DE78 2005 0550 1220 1259 32 BIC HASPDEHHXXX Druck: Knödler Druck Oberdorfstr. 166 a 72270 Baiersbronn Tel. 0 74 42 / 25 05 E-Mail [email protected] www.knoedlerdruck.de 14 15 Bundesverband Neurofibromatose e.V. Martinistr. 52 / Haus O 54 20246 Hamburg Tel. 040 / 46092414 Fax 040 / 5277462 E-Mail [email protected] www.bv-nf.de
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