September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 「知っ得！ライブラリー」 Hemophilia Index http://csws.tokyo-med.ac.jp/csws/tokyo-hemophilia-network/ Version 12 編集・発行：東京ヘモフィリアネットワーク 編集協力： 一般財団法人 化学及血清療法研究所 一般社団法人 日本血液製剤機構 ノボ ノルディスク ファーマ株式会社 バイエル薬品株式会社 バイオジェン・ジャパン株式会社 バクスアルタ株式会社 ファイザー株式会社 編集：東京ヘモフィリアネットワーク September 17 2015 「知っ得！ライブラリー」Hemophilia Index について はじめに 本冊子は、東京ヘモフィリアネットワークおよび共催会社を中心に、現在入手できる 血友病に関する資料を医療者向けにまとめたものです。 血友病治療に関連する情報は、印刷媒体および Web において数多く利用できるよう になりました。しかしながら、実際に具体的な項目について情報を得ようとしたり、再 確認しようとすると、どこに書いてあったのか、探すのに苦労することも多いのが現状 です。この冊子は、血友病治療にかかわる情報について、関係各位の協力のもと集めら れたものです。 Web における情報はもちろん冊子の情報も、常に更新されていきます。この資料も 今後も更新してより充実したものにしていければと思います。 ご活用いただいた皆様からのご意見をお待ち申し上げます。 東京ヘモフィリアネットワーク事務局 2006 年 10 月 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 目次 ページ 1. 患者・家族の手記・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 1 2. 患者・家族等の血友病の学習・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 3 3. 製剤・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 9 4. インヒビター・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・15 5. 整形・リハビリテーション・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・17 6. 社会福祉・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・20 7. 家庭治療、定期補充・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・21 8. その他・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・29 9. 情報入手先・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・35 0 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 1．患者・家族の手記 作成元 作成年月 資料名 内容 友からの一言「学校 に行こう」号外版 中学校、高校の武道 必須化に伴い、過去 に武術の経験がある 患者様などに経験談 を語っていただきま した。 作成元：バクスアルタ 学校を卒業するとい よいよ社会に巣立ち とき。さまざまな仕 事についている先輩 に就職活動や職業に まつわる体験を語っ ていただきました。 作成元：バクスアルタ 血友病患者さんと家 族が落ち着いた生活 をしていくために は、自分たちで何と かできる力を身につ けることが有効で す。仲間の貴重な体 験談をお聞かせいた だきました。 作成元：バクスアルタ 恋愛・結婚に関する 体験談を本人、そし てパートナーの方に も聞かせていただき ました。 作成元：バクスアルタ 友からの一言「仕事 に行こう」 友からの一言「自分 たちでしよう」 友からの一言「恋を しよう」 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 作成年月:2012 年 2 月 企画編集：小島賢一 （荻窪病院） 作成年月:2011 年 12 月 企画編集：小島賢一 （荻窪病院） 作成年月:2011 年 12 月 企画編集：小島賢一 （荻窪病院） 作成年月:2011 年 12 月 企画編集：小島賢一 （荻窪病院） 1 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 資料名 内容 友からの一言 「幼 稚園に行こう」 入園を考えたときの 親御さんの不安な気 持ち･･･幼稚園での 経験などを先輩お母 さんや、保育にあた った保母さんに語っ ていただきました。 作成元：バクスアルタ 幼稚園が終われば、 いよいよ学校！本 人、保護者、学校の 先生にいろんな出来 事について語ってい ただきました。 作成元：バクスアルタ 血友病との出会いか ら学んだこと、経験 したことなどをつづ った血友病のお子さ んをもつご両親の手 記です。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 友からの一言「学校 に行こう」 この本を手にされ たお父様 お母様へ 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 ノボ ノルディ スク ファーマ 作成年月:2011 年 12 月 企画編集：小島賢一 （荻窪病院） 作成年月:2011 年 11 月 企画編集：小島賢一 （荻窪病院） 作成年月:2004 年 3 月 監修：瀧正志（聖マリア ンナ医科大学） 2 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 2．患者・家族等の血友病の学習 作成元 作成年月 資料名 内容 お子さんの自立をサポ ートするには 思春期年齢のお子 さんを持つ親御さ んとご本人向けの 冊子です。学校生活 のなかで血友病と どうやって付き合 っていくかのヒン トが載っています。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 成人のご本人、これ から社会人になる ご本人向けの冊子 です。社会生活のな かで血友病とどう やって付き合って いくかのヒントが 載っています。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 新生児から小児の 年齢層のお子さん をもつ親御さん向 けの冊子です。家庭 や幼稚園などコミ ュニティのなかで 知っていきたい情 報が載っています。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 成人期を迎えた方へ お子さんか血友病と 診断されたら 患者さんとご家族のための 血友病 Q&A 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 ノボ ノルディス ク ファーマ 患者・家族 ノボ ノルディス ク ファーマ 家族 ノボ ノルディス ク ファーマ 患者・家族 化学及血清療法 研究所 作成年月：2015 年 7 月 監修：花房秀次（荻窪病 院）、小島賢一（荻窪病院） 作成年月：2015 年 7 月 監修：藤井輝久（広島大 学病院）、齊藤誠司（広島 大学病院） 作成年月：2015 年 6 月 監修：酒井道生（宗像水 光会総合病院）、小野織江 （産業医科大学病院） 血友病を Q&A 形式 作成元：化学及血清療法 で解説しています。 研究所 作成年月：2015 年 1 月 総合監修：松下正（名古 屋大学医学部附属病院） 3 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 血友病基礎講座 改訂第３版 止血戦隊 ファクターレ ンジャー FactⅣ～ヒーロー復活～ おしえて！ 保因者診断のこと 血友病保因者診断への道筋 止血戦隊 ファクターレ ンジャー FactⅢ～あらたなる敵～ 内容 作成元 作成年月 血友病ってなに？ 家庭内治療を始め るにはどうしたら いいの？というこ となどをイラスト 付きでわかりやす く解説しています。 作成元：バクスアルタ ファクターレンジ ャーFactⅢ（イン ヒビター編）の続編 で小学校低学年の 患者さんを中心に 免疫寛容について 勉強する絵本です。 作成元：バクスアルタ この冊子は血友病 の保因者であるか、 その可能性がある 女性のために役立 つ情報を提供する ことを目的として います。 作成元：バクスアルタ 血友病のインヒビ ター治療について 主人公かい君と一 緒に勉強する絵本 です。 作成元：バクスアルタ 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 作成年月:2014 年 10 月 監修：日笠聡（兵庫医科 大学） 作成年月:2014 年 4 月 監修：天野景裕（東京医 科大学） 長江千愛（聖 マリアンナ医科大学） 作成年月:2013 年 12 月 監修：篠澤圭子、天野景 裕、福武勝幸（東京医科 大学） 作成年月:2013 年 12 月 監修：天野景裕（東京医 科大学） 長江千愛（聖 マリアンナ医科大学） 4 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 内容 作成元 作成年月 対象 参考事項 入手 問合せ先 血友病保因者・家族向け 冊子「正しい情報知るた めの Hand Book 本資材は血友病保 作成元：バイエル薬品 因者向けとしては 初めての冊子です。 作成年月:2013 年 7 月 患者・家族 バイエル薬品 速やかな止血管理のす すめ オンデマンド治療 をされている血友 病患者さんに、な ぜ、速やかな凝固因 子での治療が必要 なのかを解説して います。解説 DVD 付き。 作成元：ノボノルディス ク ファーマ 医療従事者 ノボ ノルディスク ファーマ 血友病のそらくん とともに定期補充 について勉強をす る絵本です。 作成元：バクスアルタ ECHOQ&A コー ナー「節目のケアシ リーズ」の合本で す。血友病患者さん が日常生活で遭遇 する様々な悩みや 問題に血友病ケア の専門家がお答え します。 作成元：バイエル薬品 止血戦隊 ファクターレ ンジャー FactⅡ～君を守るもの～ 血友病患者さんの節目 のケア 患者・家族 作成年月:2012 年 12 月 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バイエル薬品 作成年月:2012 年 4 月 監修：天野景裕（東京医 科大学） 長江千愛（聖 マリアンナ医科大学） 作成年月:2011 年 12 月 5 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 お子さんが血友病と診 断されたご家族のため に インヒビターを保有す る血友病 A または血友 病B 内容 作成元 作成年月 血友病と付き合っ ていく上で必要な、 病気に関する知識 や日常生活の過ご し方などのたくさ んの情報を記載し ています。 作成元：バクスアルタ インヒビターを持 つ患者さんに必要 な基礎知識など。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バイエル薬品 作成年月:2011 年 12 月 監修：小林正夫（広島大 学） 作成年月:2011 年 6 月 重要な連絡先の記 入シートはいざと いうときに役立ち ます。 止血戦隊 ファクターレ ンジャー ちょっとタンマ 血友病患者のそら くんの体の中で戦 う「ファクターレン ジャー」の活躍をわ かりやすく絵本で 紹介しています。 作成元：バクスアルタ ECHO に掲載され ている連載マンガ が別冊になりまし た。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2008 年 10 月 総合監修：天野景裕（東 京医科大学） 作成年月:2008 年 4 月 6 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 フォン・ヴィレブランド 病の患者さんへ 内容 VWD 患者さんの 注意点などを解説 しています。 作成元 作成年月 作成元：化学及血清療法 研究所 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 化学及血清療法 研究所 患者・家族 化学及血清療法 研究所 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 バイエル薬品 作成年月: 2006 年 11 月 総合監修：高松純樹 （名 古屋大学医学部附属病 院） フォン・ヴィレブランド 病とは？ かた丸くんありがとう ぼくにもわかるヘモフ ィリア 小さな血友病の子ども さんを持つご家族へ第 2 版 病気を正しく理解 していただくため に必要な情報が、病 型分類を含めて分 かりやすく説明さ れています。 作成元：化学及血清療法 研究所 定期補充療法を始 める幼児患者さま 向け絵本です。血友 病という疾患、製剤 注射の目的が理解 でき、動機付けが出 来る様に説明した 絵本です。 作成元：バイエル薬品 自己注射を習う小 学校高学年～中学 校の小児血友病患 者さま向け、知識教 育のテキストとし て作成しました。 作成元：バイエル薬品 乳幼児期の血友病 の子供さんを抱え られておられるご 家族の不安や悩み を少しでも解消し、 より良いケアを行 なうための資料と して作成しました。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2006 年 3 月 監修：高橋芳右（新潟県 立加茂病院） 作成年月:2006 年 1 月 監修：三間屋純一（静岡 県立こども病院） 作成年月: 2004 年 10 月 監修：白幡聡（産業医科 大学） 作成年月:2003 年 6 月 著者：白幡聡、小野織江、 野田雅美（産業医科大学 病院） 7 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 対象 参考事項 入手 問合せ先 資料名 内容 紙芝居 知っておこう! 血友病のこと 血友病のこと、治療 法をかた丸くんと 一緒に学べます。 Q&A、チェックシ ートもあるので合 わせてご紹介下さ い。 作成元：バイエル薬品 患者・家族 バイエル薬品 ぼくだってだいじょう ぶ 血友病と製剤のこ とを説明した幼児 患者様向けの絵本 です。 作成元：日本血液製剤 機構 患者・家族 日本血液製剤 機構 監修：小島賢一（荻窪病 院） 8 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 3．製剤 資料名 オルプロリクスを投与 される患者さんへ オルプロリクスによる 血友病 B の治療につい て イロクテイト®によ る血友病 A の治療に ついて イロクテイト®の溶 解方法～注射までに 準備しておくこと～ 内容 作成元 作成年月 血友病に関する基 本的な情報とオル プロリクスを適正 にご使用いただく ための資料です。 作成元：バイオジェン・ ジャパン オルプロリクスを ご使用になる患者 さんに、製剤の特 徴のご紹介と、適 正にご使用いただ くための資料で す。 作成元：バイオジェン・ ジャパン イロクテイト®を ご使用になる患者 さんに、イロクテ イトを安全かつ適 正にご使用いただ くための情報をま とめた冊子です。 作成元：バイオジェン・ ジャパン イロクテイト®を ご使用になる患者 さんに、イロクテ イトの溶解操作方 法を写真つきで解 説した下敷き型の 資料です。 作成元：バイオジェン・ ジャパン 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バイオジェン・ジ ャパン 患者・家族 バイオジェン・ジ ャパン 医療関係者 バイオジェン・ジ ャパン 作成年月 2015 年 7 月 作成年月 2015 年 7 月 患者・家族 作成年月：2015 年 6 月 作成年月：2015 年 6 月 9 医療関係者 患者・家族 バイオジェン・ジ ャパン September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 クロスエイトＭＣ溶 解方法 内容 ＤＶＤもありま す。 作成元 作成年月 作成元：日本血液製剤 機構 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 日本血液製剤機構 バイエル薬品 作成年月 2015 年 4 月 コージネイト溶解操作 方法 オルプロリクス溶解 操作方法 オルプロリクス溶解 操作方法（DVD） バイクロット配合静注 用の溶解方法 コージネイト FS バ イオセットの溶解操 作方法を解説した練 習用下敷きです。操作 過程の写真に TIO シ リンジが使用されて います。 作成元：バイエル薬品 医療関係者 作成年月 2014 年 10 月 患者・家族 オルプロリクスの 溶解操作方法を解 説した資料です。 作成元：バイオジェン・ ジャパン 医療従事者 オルプロリクスの 溶解操作方法を動 画にて解説してい ます。 作成元：バイオジェン・ ジャパン 患者・家族 バイオジェン・ジ ャパン 作成年月 2014 年 9 月 医療従事者 患者・家族 バイオジェン・ジ ャパン 作成年月 2014 年 9 月 バイクロット配合静 化学及血清療法研究所 注用の溶解操作方法 を解説した資料です。 作成年月：2014 年 8 月 10 医療従事者 患者、家族 化学及血清療法 研究所 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 資料名 内容 遺伝子組換え型凝固因 子製剤（ノボエイト®静 注用）をお使いになる血 友病 A の患者さんへ ノボエイトをご使用 になる患者さまに医 薬品に関する情報を 知っていただき、適切 にご使用いただくた めの資料です。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ ノバクトＭ静注用の 溶解操作方法を解説 した資料です。 ご家庭での 1 回の注 射に 2 本以上バイア ルを使用する際の溶 解操作を、写真つきで 説明しています。 作成元：ファイザー ノバクトＭ静注用の溶 解方法 ベネフィクス溶解操作 方法 バイアルを 2 本 以上溶解する場合 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 化学及血清療法研究所 医療従事者 化学及血清療法 研究所 作成年月：2014 年 3 月 患者、家族 作成年月:201４年 6 月 監修：瀧正志(聖マリアン ナ医科大学横浜市西部病 院) 作成年月:2013 年 11 月 医療従事者 ファイザー 患者・家族 監修：佐藤知恵（東京医 科大学病院） ベネフィクスを使用さ れる血友病 B の患者さ んへ 血友病 B に関する基 本的な情報とベネフ ィクスの特徴を分か りやすく紹介してい ます。 作成元：ファイザー 作成年月:2013 年 11 月 監修：福武勝幸、藤平輝 明（東京医科大学） 、嶋緑 倫（奈良県立医科大学）、 竹谷英之（東京大学医科 学研究所附属病院） 11 患者・家族 ファイザー September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 ベネフィクス使用にあ たっての Q＆A 内容 作成元 作成年月 対象 参考事項 入手 問合せ先 ベネフィクスに関 作成元：ファイザー する特徴や安全 性、効果と副作用、 作成年月:2013 年 11 月 使用方法について 監修：白幡 聰（北九州 紹介しています。 患者・家族 ファイザー ノボセブンの作用機 作成元：ノボ ノルディス 序や注射方法のほか、 ク ファーマ 関節出血が関節に与 作成年月 2013 年 9 月 える影響をわかりや すく解説した DVD、 インヒビターQ&A、 ノボセブンガイド、ノ ボセブンの注射方法 の手引き、出血記録用 のセットです。 医療関係者 ノボ ノルディスク ファーマ コージネイト FS バイオセットを始 めて使用する患者 さんに必要な資材 を封入したスター ターセットです。 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 八幡東病院） ノボセブンスターター セット コージネイトスター ターセット 血友病患者さんとご家 族のための注射用ノボ セブン HI の使い方 作成元：バイエル薬品 患者・家族 作成年月:2013 年９月 ノボセブンでの家庭 作成元：ノボ ノルディス 治療を行う際の手 ク ファーマ 順・注意事項を図解し た下敷き。血友病患者 作成年月 2013 年 7 月 さんとご家族のため のガイドブック「家庭 治療」の簡易版です。 12 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 対象 参考事項 資料名 内容 クロスエイトＭＣの 投与を受けられる方 へ クロスエイトＭＣ の投与を受けられ る方へ、くすりの 話についてＱ＆Ａ 形式で解説した資 料です。 作成元：日本血液製剤 機構 コンファクトＦ注射 用の溶解操作方法を 解説した資料です。 化学及血清療法研究所 医療従事者 作成年月：2012 年 9 月 患者、家族 バックスジェクト Ⅱの使用方法につ いて解説した資料 です。 作成元：バクスアルタ 医療関係者 作成年月:2012 年 6 月 患者・家族 遺伝子組換え型血液 凝固第Ⅷ因子製剤（商 品名：アドベイト）を ご使用になる患者さ まに医薬品に関する 情報を知っていただ き、適切にご使用いた だくための資料です。 作成元：バクスアルタ 医療関係者 コンファクトＦ注射用 の溶解方法 バックスジェクト II の 使用方法 アドベイトご使用にあ たっての Q&A 第２版 医療関係者 入手 問合せ先 日本血液製剤機構 患者・家族 作成年月： 2013 年 7 月 作成年月:2012 年 5 月 編集：福武勝幸（東京医 科大学） 13 化学及血清療法 研究所 バクスアルタ バクスアルタ September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 内容 コージネイト FS バイオ セットを適正にご使用 いただくために コージネイト FS バ イオセットをご使用 になる患者さんに、安 全かつ適正にご使用 いただくために知っ ておいていただきた い情報をまとめたも のです。 作成元 作成年月 作成元：バイエル薬品 14 対象 参考事項 医療関係者 入手 問合せ先 バイエル薬品 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 4．インヒビター 資料名 ノボセブン®症例概要集 バイクロット配合静注用について の Q&A 作成元 作成年月 内容 後天性血友病の 患者さんの診 断・治療の紹介 集 作成元：ノボ ノルデ ィスク ファーマ バイクロット配 合静注用につい て Q&A 形式で 解説していま す。 作成元：化学及血清療 法研究所 対象 参考事項 入手 問合せ先 医療従事者 ノボ ノルディ スク ファーマ 患者・家族 化学及血清療 法研究所 医療関係者 ノボ ノルディ スク ファーマ 医療関係者 バクスアルタ 作成年月：2015 年 7 月 作成年月：2015 年 6 月 監修：白幡聡（北九州 八幡東病院） 出血性病態の検査・診断の進 め方 血友病インヒビターといわれた ら ポケットタイプ にまとめた出血 性病態の検査・ 診断の進め方ガ イドです 作成元：ノボ ノルデ ィスク ファーマ インヒビターっ てなんだろう？ 治療はどうする の？そんな不安 や疑問に答える ために作成しま した。 作成元：バクスアルタ 作成年月：2015 年 5 月 作成年月：2013 年 7 月 監修：嶋緑倫（奈良県 立医科大学） 15 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 内容 インヒビターを保有する血友病 A または血友病 B インヒビターを 持つ患者さんに 必要な基礎知識 など。 作成元 作成年月 作成元：ノボ ノルデ ィスク ファーマ 作成年月:2011 年 6 月 重要な連絡先の 記入シートはい ざというときに 役立ちます。 16 対象 参考事項 患者・家族 入手 問合せ先 ノボ ノルディス ク ファーマ September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 5．整形・リハビリテーション 資料名 関節ケア エクササイズ サポート冊子 関節ケア エクササイズ DVD 健康な関節を維持するた めに 対象 参考事項 入手 問合せ先 関節の状況につい 作成元：バイエル薬品 て、医療者と患者さ 作成年月：2015 年 3 月 んが話していただ き、現在の治療、患 者さんの日常生活 (活動性)などを確認 し、アドヒアランス の維持・向上を図る ことを目的としてい るコミュニケーショ ンツールです。本コ ンテンツは、医療者 向け「サイト H.View」、患者向け サイト「H.Village」 からご使用頂けま す。 患者・家族 バイエル薬品 ”関節ケアエクサ サイズ DVD”の 使用法やセルフチ ェック用チャー ト、エクササイズ の記録用紙などを まとめた冊子で す。 作成元：ファイザー 患者・家族 ファイザー ひじ・ひざ・足関 節の動きのセルフ チェックと、関節 の状態に合わせた 運動やストレッチ のしかたを紹介し た DVD です。 作成元：ファイザー 患者・家族 ファイザー 出血したら関節内 でどのようなこと がおこるのかを図 解しています。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 内容 作成元 作成年月 作成年月:2012 年 3 月 監修：竹谷英之（東京大 学医科学研究所附属病 院） 作成年月:2011 年 11 月 監修：竹谷英之（東京大 学医科学研究所附属病 院） 作成年月:2011 年 6 月 17 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 関節の出血 関節の障害 インヒビターについて 血友病性関節症の予防を 目指して 血友病性関節症の治療 内容 作成元 作成年月 患者さん、ご家族 の方に関節症や出 血を管理すること などについて説明 をする際、医療施 設の方がご使用頂 くスタンド型の解 説書。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 早期輸注や定期補 充療法により止血 管理された患者さ んの関節機能をい かに維持するか、 出血が起こった時 どう対処するかな どに焦点をあてて います。 作成元：バイエル薬品 血友病の整形外科 に関するシリーズ の 2 作目です。 作成元：化学及血清療法 研究所 対象 参考事項 医療関係者 入手 問合せ先 ノボ ノルディスク ファーマ 作成年月:2011 年 6 月 バイエル薬品 作成年月:2009 年 7 月 著：竹谷英之（東京大学 医科学研究所附属病院） 監修：白幡聡（産業医科 大学） 患者・家族 化学及血清療法 研究所 患者・家族 化学及血清療法 研究所 患者・家族 バイエル薬品 作成年月:2008 年 9 月 監修：石黒直樹、高松純 樹（名古屋大学） 血友病性関節症の診断と 予防 Hello Sports！ 血友病患者さんに 対する整形外科的 な取り組みをわか りやすく解説して います。 作成元：化学及血清療法 研究所 ECHO に掲載さ れたスポーツ紹介 記事の別冊です。 作成元：バイエル薬品 作成年月:2008 年 3 月 監修：石黒直樹、高松純 樹（名古屋大学） 作成年月:2007 年 7 月 監修：白幡聡（産業医科 大学） 18 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 資料名 内容 ジョイントランド運動編 （DVD） 自分で行う運動、 お父さん・お母さ んに手伝ってもら って行う運動、ゲ ームをしながらの 運動やダンスな ど、関節出血後、 術後だけでなく日 常の運動として行 って欲しい内容で す。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 血友病患者さまが かかりやすい障害 と、回復のための 運動の必要性・方 法について紹介し た小冊子です。 作成元：バイエル薬品 椅子に座ってでき るエクササイズ 作成元：バイエル薬品 リハビリテーション ボールつぶし エクササイズ 患者ＩＣツール 成人血友病患者 さんの関節予防 について 出血時補充療法で 出血を繰り返す成 人血友病患者さん への IC ツール 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 患者・家族 バイエル薬品 作成年月:2006 年 4 月 監修：竹谷英之（東京大 学医科学研究所附属病 院）、下川亜希子（国立病 院機構福井病院） 作成年月:2001 年 11 月 編著：蜂須賀研二、大峯 三郎、小野織江、白幡聡 （産業医科大学病院） 作成元：バイエル薬品 作成年月: 19 バイエル薬品 医師・看護師 バイエル薬品 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 6．社会福祉 資料名 血友病患者さんの訪問看護 利用 作成元 作成年月 内容 血友病患者さんが 医療費負担なしで 受療できる医療福 祉制度のしくみを わかりやすく解説 したガイドブック です。本年 1 月改 正の「小児慢性特定 疾病医療費助成制 度」、4 月現在の各 種児童手当金、 また 障害基礎年金、 身体 障害者手帳、児童手 当など血友病患者 さんに役立つ関連 の福祉制度につい ても紹介していま す。 作成元：バイエル薬品 血友病の患者さ まやご家族が訪 問看護を利用す る事で、どのよう なサービスを受 けることできる か実体験ととも に紹介した冊子 です。 作成元：バクスアルタ 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 バクスアルタ 作成年月：2015 年 6 月 作成年月：2015 年 6 月 監修：鈴木隆史（東京 医科大学） 編集：小野織江、野田 雅美（産業医科大学病 院） 20 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 7．家庭治療・定期補充 資料名 ～やってみよう自己 注射～ぼくのヘモフ ィリアテキスト オルプロリクス・イロ クテイトの自己注射 手順 とらわれたプリンセ スを救え！トモキ＆ くまモンの大冒険 内容 作成元 作成年月 自己注射の導入前後の 患者さまを対象とした 自己注射マニュアル本 です。製剤溶解操作や注 射手技をイラストで解 説しております。 作成元：バクスアルタ オルプロリクス・イロク テイトの自己注射の手 順や注射時の注意など に関するガイドブック です。 作成元：バイオジェン・ジ ャパン 血友病の男の子が自 己注射を始めるお話 の絵本です。 作成元：化学及血清療法研 究所 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 医療従事者 バイオジェン・ジャ パン 作成年月 2015 年 6 月 監修：瀧正志(聖マリアンナ 医科大学横浜市西部病院) 吉川喜美枝（聖マリアンナ 医科大学病院） 患者・家族 作成年月 2015 年 5 月 患者・家族 化学及血清療法研 究所 患者・家族 バクスアルタ 作成年月：2015 年 2 月 監修：花房秀次・長尾梓（荻 窪病院） ホームインフュージ ョンマニュアル第 4 版 各社の製剤の全てに 対応している冊子で す。理解度チェック を入れて大事なこと をわかりやすく解説 しています。DVD も あります。 作成元：バクスアルタ 作成年月:2015 年 2 月 編集：福武勝幸、天野景裕 （東京医科大学） 21 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 モバ録アプリリーフ HEMOPHILIA NOTEBOOK 内容 作成元 作成年月 携帯電話を使用した 輸注記録システム “モバ録”のアプリ の特徴と登録手順を ご紹介したリーフレ ットです。 作成元：バクスアルタ 携帯用の投与記録ノ ートです。 作成元：日本血液製剤 機構 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 日本血液製剤機構 医療従事者 バイオジェン・ジャ パン 作成年月:2015 年 1 月 作成年月 2014 年 12 月 監修：花房秀次、小島賢一、 石倉末緒（荻窪病院） オルプロリクス・イロ クテイトの自己注射 手順（DVD） HEMOPHILIA NOTEBOOK オルプロリクス・イ ロクテイトの自己注 射の手順や注射時の 注意などを動画にて 解説しています。 作成元：バイオジェン・ジ ャパン 携帯用の投与記録ノ ートです。 作成元：日本血液製剤 機構 患者・家族 作成年月 2014 年 9 月 患者・家族 日本血液製剤機構 患者・家族 ファイザー 作成年月:2013 年 12 月 監修：花房秀次、小島賢一、 石倉未緒（荻窪病院） ベネフィクス家庭療 法ガイドブック ベネフィクスの溶解 操作と注射の仕方に 関するガイドブック です。 作成元：ファイザー 作成年月:2013 年 11 月 監修：瀧正志、吉川喜美枝 （聖マリアンナ医科大学） 、 小野織江（産業医科大学） 、 和田育子、石倉未緒（荻窪 病院） 22 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 Factor Truck 内容 スマートフォン、タ ブレット端末専用の 輸注記録アプリ 作成元 作成年月 作成元：バイエル薬品 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 作成年月:2013 年 10 月 Faoctor Track の特 長、機能を紹介した 案内リーフレットで す。 輸注記録システム 「ゆちゅレコ」ご案内 携帯電話を使用した 輸注記録システム 「ゆちゅレコ」のご 案内パンフレット。 全ての血友病患者さ んにご利用いただけ ます。 作成元：ノボノルディスク ファーマ 輸注記録システム 「ゆちゅレコ」Ｑ＆Ａ 携帯電話を使用した 輸注記録システム 「ゆちゅレコ」はど んなもの？にお答え したＱ＆Ａです。 作成元：ノボノルディスク ファーマ 作成年月:2013 年 7 月 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ ノボセブン®HI 家庭治 療ガイドブック ノボセブン®HI の自 己注射の手順や注射 時の注意などが解説 されています。 作成元：ノボノルディスク ファーマ 作成年月:2013 年 7 月 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 作成年月:2013 年 7 月 23 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 資料名 内容 定期注射っていつ までするの 患者様ご本人が定期 注射について再学習 して頂くことを目的 に作成した冊子で す。 作成元：バクスアルタ 血友病インヒビター 治療製剤を家庭で注 射される方のための 冊子です。 作成元：バクスアルタ 携帯電話を利用した 輸注記録システム”モ バ録”を利用している 患者さんのインタビ ューです。 作成元：バクスアルタ 携帯電話を利用した 輸注記録システム”モ バ録”を利用している 患者さんのインタビ ューです。 作成元：バクスアルタ ベネフィクスを使用 するために必要な溶 解操作やバイアルを 複数溶解する方法、 注射のしかたを動画 で解説した DVD で す。 作成元：ファイザー 注射のはじめかた モバ録 患者さん レビューvol.2 モバ録 患者さん レビューvol.1 ベネフィクス 家庭療法ガイド （DVD） 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 ファイザー 作成年月：2013 年 7 月 作成年月：2013 年 7 月 作成年月：2013 年 6 月 作成年月：2013 年 6 月 作成年月:2012 年 9 月 24 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 内容 モバ録 Dr インタビ ューパンフレット 携帯電話を使用した 輸注記録システム “モバ録”を医師が 使用した感想が記載 されています。 モバ録患者向け説 明用小冊子 輸注記録システム“モ バ録”の利用ご案内 出血チェックシー ト 携帯電話を使用した 輸注記録システム “モバ録”の患者さ ん向け取扱い説明書 です。 作成元 作成年月 作成元：バクスアルタ 対象 参考事項 入手 問合せ先 医療関係者 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 ノボ ノルディスク ファーマ 作成年月:2012 年８月 作成元：バクスアルタ 作成年月:2012 年２月 携帯電話を使用した 輸注記録システム” モバ録“の特徴と利 用申し込み方法が記 載されたパンフレッ トです。モバ録は全 ての血友病患者さん が利用できるシステ ムです。 作成元：バクスアルタ 出血のサインにでき るだけ早く気づくた めの補助的なツール です。 「あなたの出血 チェック」 「お子さん の出血チェック」 の2 種。学校や保育機関 のスタッフの方にご 説明する際にもお使 い頂きたいシートで す。 作成元：ノボ ノルディスク ファーマ 作成年月:2012 年 2 月 作成年月:2011 年 6 月 25 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 資料名 内容 ベネフィクス 家庭療法注射実技 チェックシート ベネフィクスでの家 庭療法に必要な手技 を確認し、記録する ためのチェックリス トです。患者指導に ご利用ください。 作成元：ファイザー 在宅自己注射を行う 上で注意すべき事柄 を、簡単なことから 順に確認することが できます。在宅自己 注射をより安全に効 果的に行うためにぜ ひチャレンジしてみ てください。 企画：血友病在宅治療支援 プログラム委員会 1 ページに 8 回分の 輸注記録を記入でき る A4 サイズの輸注 記録表です。 作成元：ファイザー 訪問看護サービスで 患者さんの日常を支 援できることをご紹 介します。 作成元：ノボノルディスク ファーマ 作成年月:2007 年 12 月 在宅自己注射チェッ クシート ベネフィクス輸注記 録表 血友病と訪問看護 対象 参考事項 入手 問合せ先 医療関係者 ファイザー 患者・家族 バクスアルタ 患者・家族 ファイザー 医療関係者 ノボ ノルディスク ファーマ 作成年月:2010 年 10 月 監修：小野織江（産業医科 大学病院）、吉川喜美枝（聖 マリアンナ医科大学病院） 協賛：バクスアルタ 作成年月:2010 年 9 月 監修：日笠聡（兵庫医科大 学）天野景裕（東京医科大 学） 作成年月:2010 年 7 月 監修：稲垣稔（稲垣クリニ ック） 後半は訪問看護ステ ーションスタッフの 方へ向けた内容で す。 26 訪問看護ステー ションスタッフ September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 血友病家庭注射療法 指導マニュアル ぼくにもできる自 己注射 Hemophilia Handbook 内容 作成元 作成年月 血友病患者さまへの 家庭注射指導のノウ ハウやコツを詳細に 紹介したマニュアル です。家庭注射導入 を考えておられる医 療従事者向けに作成 しました。 作成元：バイエル薬品 小児患者さまならび にご家族の方の自己 注射マニュアルとし て、バイオセットお よび従来の輸注セッ トの溶解操作、注射 の手技をイラストで 説明しました。 作成元：バイエル薬品 携帯用の投与記録ノ ートです。 製作：帝人エージェンシー 株式会社 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 バクスアルタ 作成年月:2004 月 10 月 著者：小野織江（産業医科 大学病院）、吉川喜美枝（聖 マリアンナ医科大学病院） 作成年月：2003 月 7 月 文：白幡聡、小野織江（産 業医科大学病院） ファイザー 日本血液製剤機構 化学及血清療法研 究所 ノボ ノルディスク ファーマ バイオジェン・ジャ パン 投与記録ノート 複写式の投与記録ノ ートです。専用バイ ンダーもあります。 患者手帳 (Hemophilia Diary) 本資材は、 患者様の 1 年間の出血や治療状 況を記録する手帳で す。 小児から成人までご 使用頂けます。 作成元：バクスアルタ 作成元：バイエル薬品 27 患者・家族 患者・家族 バクスアルタ バイエル薬品 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 内容 かたまるくんカレ ンダー シールが付いている ので、通院や注射の 日にシールを貼るこ ともできます。 作成元 作成年月 作成元：バイエル薬品 毎年作成 28 対象 参考事項 患者・家族 入手 問合せ先 バイエル薬品 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 8．その他 資料名 もしものために かた丸くん ぬり え絵本:運動会編 もしものために 出血性病態の検 査・診断の進め方 内容 作成元 作成年月 国内の 49 都道府県 の血友病治療施設 とスタッフを紹介 しています。 作成元：日本血液製剤 機構 輸注サポート AR(拡張現実)動画 アプリ。本アプリ は、スマートフォン (i-phon・android) アプリです。家庭輸 注の際に患児の手 の上を 3D 動画の かた丸くんが元気 に動き回って、患児 を勇気づけてくれ ます。 作成元：バイエル薬品 国内の 49 都道府 県の血友病治療施 設とスタッフを紹 介しています。 作成元：日本血液製剤 機構 ポケットタイプに まとめた出血性病 態の検査・診断の進 め方ガイドです。 作成元：ノボ ノルディス ク ファーマ 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 日本血液製剤機構 患者・家族 バイエル薬品 患者・家族 日本血液製剤機構 医療関係者 ノボ ノルディスク ファーマ 作成年月 2014 年 12 月 作成年月：2014 月 5 月 作成年月:2013 年 9 月 作成年月:2013 年 7 月 29 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 資料名 内容 日本版トラベルガ イド 2013 国内の 49 都道府 県の血友病治療施 設とスタッフを紹 介しています。 作成元：バクスアルタ 血友病患者さんの さまざまな悩みを 内容別に分類し、ど の診療科と連携す ればどのように解 決できるかを解説 した冊子です。 作成元：ファイザー 血友病の治療方法 等について正しく 理解して頂く、また ご自身の治療方法 を見直すきっかけ を作って頂くため の小冊子です。 作成元：バイエル薬品 血友病の子どもを 受け入れてくださ る学校の先生方に 血友病を正しく理 解していただくこ とを目的とした冊 子です。 作成元：バクスアルタ 作成年月：2013 年 3 月 血友病診療連携 ハンドブック 成人血友病患者向 け小冊子「より快適 な日常生活を送る ために(LWH)」 学校の先生のため の血友病ケアノー ト 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 バクスアルタ 医療関係者 ファイザー 患者・家族 バイエル薬品 学校の先生 バクスアルタ 作成年月:2013 年 6 月 作成年月:2013 年 5 月 総監修：酒井道生（産業 医科大学） 作成年月：2013 年４月 監修:: 広島大学病院 輸血部 部長 藤井輝久先生 30 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 対象 参考事項 入手 問合せ先 資料名 内容 スポーツで楽しく 元気な毎日を！！ 血友病の患者さん がやってみたいと 思うスポーツを安 全に行うために必 要な情報をまとめ た冊子です。 作成元：バクスアルタ 作成年月：2013 年 1 月 患者・家族 バクスアルタ 血友病の子どもた ちを担当される先 生方へ第 3 版 血友病について、学 校の先生方にも正 しく理解して頂き、 楽しい学校生活が 送れる助けになれ ばと考え本冊子を 作成しました。 作成元：バイエル薬品 学校の先生 バイエル薬品 患者様とご家族向 けの定期刊行誌。 作成元：バクスアルタ 患者・家族 バクスアルタ 患者 ファイザー 血友病診療に携 わる看護師 バイエル薬品 ファイン 作成年月:2012 年 12 月 編著：花房秀次（荻窪病 院） 作成年月:2012 年 7 月か ら（刊行物） ベネフィクス 患者カード ヘモフィリアナー シング 交通事故や意識喪 失などの緊急時の ために、患者の連絡 先や病気の情報、医 療者向けの注意な どをまとめたカー ドです。 作成元：ファイザー 作成年月:2011 年 11 月 血友病診療に携わ 作成元：バイエル薬品 る看護師向けのニ ュースレターです。 作成年月:2010 年 9 月 31 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 作成元 作成年月 資料名 内容 赤人のココロの目 「クロスハート」誌 で掲載した「ココロ の目」の 20 回分を 小冊子にまとめま した。 作成元：日本血液製剤 機構 「クロスハート」誌 で掲載した「血識の 泉」の 20 回分を小 冊子にまとめまし た。 作成元：日本血液製剤 機構 Dr.長尾の血識の泉 患者・家族 入手 問合せ先 日本血液製剤機構 作成年月：2009 年 3 月 医療機関 日本血液製剤機構 患者・家族 作成年月：2009 年３月 血友病デンタルク リニック 血友病患者さんが 作成元：バイエル薬品 歯科治療を受ける 作成年月:2008 年 5 月 際の注意点やその 治療方法、予防方法 などを分かりやす く紹介しています。 かた丸くん忍法 ナビ かた丸くんのおか げで(凝固因子製剤 の予備的補充療 法・定期補充療法に より)が自分で色を 塗り、自分だけの絵 本を完成させるこ とができます。 作成元：バイエル薬品 血友病患者さまを 受けもっておられ る看護師の活動や 育成に関心を持つ 血友病診療施設に 対して作成いたし ました。 作成元：バイエル薬品 血友病ナースコー ディネーターその 役割と活動 対象 参考事項 バイエル薬品 患者・家族 バイエル薬品 医療関係者 バイエル薬品 作成年月::2007 年 5 月 作成年月::2005 年 10 月 著者：白幡聡、小野織江 （産業医科大学病院） 32 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 クロスハート 内容 血友病患者さんと ご家族のみなさん に向けて様々な情 報をお届けしてい る季刊誌です。 作成元 作成年月 作成元：日本血液製剤 機構 血友病の子どもた ちを担当される先 生方へ第 2 版 日本語版ヘモフィ リア 患者さん指導のた めのガイドブック 第3版 患者・家族 入手 問合せ先 日本血液製剤機構 作成年月：2004 年から （刊行物） 監修：吉岡 ヘモフィリアトピ ックス 対象 参考事項 章 主に医療従事者向 けに作成した、血友 病治療上の最新の トピックスを掲載 しましたシリーズ 刊行物です。 作成元：バイエル薬品 血友病について、学 校の先生方にも正 しく理解して頂き、 楽しい学校生活が 送れる助けになれ ばと考え本冊子を 作成しました。 作成元：バイエル薬品 World Federation of Haemophilia の公 式ジャーナルであ る"Haemophilia" の日本語版です。 作成元：バクスアルタ 患者さん指導医の ためのガイドブッ クです。 作成元：バイエル薬品 医療関係者 バイエル薬品 学校の先生 バイエル薬品 医療関係者 バクスアルタ 医療関係者 バイエル薬品 作成年月:2003 年 9 月か ら（刊行物） 監修：福武勝幸（東京医 科大学） 作成年月:2003 年 8 月 編著：花房秀次（荻窪病 院） 作成年月:1999 年 6 月か ら（刊行物） 監修：吉岡章（奈良県立 医科大学） 監修：三間屋純一（静岡 県立こども病院） 33 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 資料名 内容 作成元 作成年月 患者カード 緊急時のために患 者さん用に作成し ました。 ECHO 主に患者さま向け 作成元：バイエル薬品 定期刊行冊子です。 3、7、11 月年 3 作成年月:1982 年 3 月か 回定期的に刊行。医 ら（刊行物） 療従事者自身の参 考資料としてもご 活用下さい。 作成元：日本血液製剤 機構 34 対象 参考事項 入手 問合せ先 患者・家族 日本血液製剤機構 患者・家族 バイエル薬品 September 17 2015 編集：東京ヘモフィリアネットワーク 9．情報入手先 入手先一覧： 一般財団法人 化学及血清療法研究所 http://www.kaketsuken.or.jp/ordinary.html 一般社団法人 日本血液製剤機構 http://jbpo.or.jp/ ノボ ノルディスク ファーマ株式会社（Club Haemophilia） http://www.clubhaemophilia.jp/ バイエル薬品株式会社（Bayer Hemophilia Village） http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/index.html バイオジェン・ジャパン株式会社（ヘモフィリア today） http://www.hemophiliatoday.jp/ バクスアルタ株式会社（HEMOPHILIA STATION） http://www.hemophilia-st.jp/ ファイザー株式会社（ヘモフィリアライフ） http://hemophilia-life.jp/ 35
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