NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 『ＲＤ-Ｏａｓｉｓ』(アールディオアシス)をオープンしました！！ 希少難病・障がい当事者専用ＳＮＳ（ソーシャル・ネットワーキング・サービス）です。 ６月２９日からどなたでも無料で利用できます。是非ユーザー登録を！ 詳細はこちらをご覧ください → https://rdnet.jp/act/rd-oasis/ ■巻頭言 団体設立、法人化にあたって 香取久之 ・・・・２ページ ■活動報告 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・３ページ ■会計報告 ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・８ページ ■トピックス ・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・１０ページ ■ＲＤｎｅＴからのお知らせ ・・・・・・・・・・・・・１２ページ ■ご協力をいただいている皆さま ・・・・・・・・・・・１３ページ ■編集後記 井手貴郎 ・・・・・・・・・・・・・・・・１４ページ 発行元：特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる ― 会報についてのお問い合わせ先 ― 東京都江戸川区北小岩 2-14-2-603 京成サンコーポ小岩 e-mail：[email protected] ホームページ：https://rdnet.jp Facebook ページ：https://www.facebook.com/rdnettsunagaru 1 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 ■ 団体設立、法人化にあたって 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる 理事長 香取 久之 平成 26 年 5 月 23 日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(いわゆる難病新法)が成立、お よそ 40 年ぶりの制度改正で日本の難病対策は大きな転換点を迎えることとなり、医療費助成対象疾患 である指定難病は 56 疾患(約 78 万人)から平成 27 年 7 月以降、306 疾患(約 150 万人)に拡大いた しました。しかし、希少難病の数は約 7000 種類と言われ、さらに“疑い”や“病名不明”といった病 名未確定患者も多数存在します。実際には世界の人口のおよそ１７人に１人が何らかの希少疾患に罹患 しているとみられ、これを日本に当てはめると、患者数は全国で７５０万人～１０００万人と推計され ます。 また、希少ゆえに一般の方からはもちろん、医療関係者等からも理解を得られず社会から孤立し、不 安や孤独感を抱え、希望を持てず、身体的にも精神的にも多くの困難を抱えながら日々生きている方が 数多くいらっしゃいます。これは本当に大きな大きな社会問題です。 そこで私どもは「繋がる(つながる)」をキーワードに、患者さんやそのご家族、支援者等が繋がり(つ ながり)、寄り添い、支えあい、ひとりひとりが光り輝く人生を送ることができる、真の共生社会を創る ため、難病新法が施行された本年１月１日に希少難病ネットつながる(RDneT)を設立し、活動を開始い たしました。 さらに、この活動を安定的かつ継続的に広く推進していくためには、行政や関連団体等との連携を深め て行くこと等が不可欠であり、その観点から社会的にも認められた公的な組織を設立することが最良の策 であると考え、平成２７年２月４日に東京都に NPO 法人設立認証申請をいたしました。５月１４日に設 立認証され、５月２５日に設立登記をし、正式に法人化するに至りました。 地道に、謙虚に、健全に、時には大胆に活動を進めてまいりますので、皆様のご理解と幅広いご支援を お願いできれば幸いに存じます。 今後ともご指導ご鞭撻を賜りますよう何卒宜しくお願い申し上げます。 2 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 ■ 活動報告 本年７月までのＲＤｎｅＴの主な活動内容を報告いたします。 ◆ 活動一覧 【平成２７年１月】 ・有志団体として「希少難病ネットつながる(RDneT)」を設立 ・大人の楽校運営グループ様主催の「大人の楽校」にて講演 テーマ「希少難病(Rare Diseases)をご存知ですか？−マイノリティ問題解決のために−」 【平成２７年２月】 ・団体ホームページと Facebook ページをオープン ・研究支援活動として患者さんへのインタビュー実施（１回） ・東京都に NPO 法人設立認証申請 【平成２７年３月】 ・京都伏見ロータリークラブ様の例会にて講演 テーマ「希少難病をご存知ですか？－マイノリティ問題解決のために－」 ・希少難病周知広報用パンフレット作成、全国に配布開始 【平成２７年４月】 ・事業連携のための企業訪問（２社） 【平成２７年５月】 ・東京都より NPO 法人設立認証取得、５月２５日に設立登記し法人化 ・患者さんとの交流活動として患者さんと面談（３組） ・研究支援活動として患者さんへのインタビュー実施（２回） ・ＷＡＭ助成（社会福祉振興助成事業）申請 【平成２７年６月】 ・当事者専用ＳＮＳ（ソーシャル・ネットワーク・サービス） 「ＲＤ－Ｏａｓｉｓ」をオープン 【平成２７年７月】 ・第１回ＲＤ-Ｃａｆé（患者さんやご家族、支援者との交流・勉強・相談会）を大阪で開催 ・株式会社医薬経済社発行の「医薬経済」2015 年 7 月 15 日号に理事長 香取久之の インタビュー記事掲載 ・当事者会代表者と面談（２団体） ・障がい者支援企業代表者と面談（１団体） 3 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 ◆ 活動の詳細 【第１回ＲＤ-Ｃａｆé】 RD-Café とは希少難病の患者さんやご家族、支援者や医師・研究者等がリアルに繋がり(つながり)、 気軽にお茶を飲みながら、互いの想いを語り合うことのできる交流・勉強・相談会です。 その第１回(RD-Café 1st)を７月１２日（日）に大阪で開催しました。アンケート結果より記載の許 可を頂いた内容をご紹介いたします。雰囲気が少しでもお伝えできればと思います。 Q) どれくらい有意義だったでしょうか？ とても有意義を「５」 、有意義ではなかったを「１」として集計の結果、平均４．５８と好評でした！ Q) 今後も交流会に参加したいと思いますか？ とても参加したいを「５」 、参加したくないを「１」として集計の結果、平均４．３６と好評でした！ Q) RD-Café 1st で良かったこと・悪かったこと・ご意見・ご感想などお聞かせください。 江本駿さま フリートークがあまりにフリーだったので、だれとも話せていない方が散見された点が改善される とよいと思いました（いくつか小さい島を作ってワールドカフェを行うなど） 希少疾患のみなさまが集まる、という場自体が貴重なので、今後も続けて下さい。 4 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 下村聡さま 各ディスカッションに対して、もう少しテーマ分けして、時間を割り振ってほしかったです。それ に伴い司会をして下さると、まとまりがでてくると思います。あまり話さない人も話せるように・・・。 （～さんどう思いますかとふって頂きたいです。）特定の人がずっと話していると、専門的に傾向して、 入れない時もありました。その辺りを少し改善して頂きたいです。 良かった所は、患者から自分の話を発信し続けられた所です。その話し合いを医者や教授、メディ ア関係者に聞いてもらいたいです。 松村順子さま [良かったこと] 友だちの家に行くのは１０年に１度か２度になったため、バリアフリーの場所で行われ、 「そこに行 けば複数の友人に会える」というのがありがたいです。 参加してみたいイベントの開催地はたいてい関東ですから、第１回が大阪と知ったときは、 「関西な ら参加できる」と大喜びしました。 遠い所から理事長さんと副理事長さんがいらしてくださって感激しました。 お目にかかったことのない方々と文章でやりとりするときは表現に迷うこともありますが、お顔を 拝見しながら会話を進めていくと、文章にするには躊躇するようなことも伝えられます。 フリーディスカッションのとき、まず「１対１」や「３名くらい」で話す時間があったのは良かっ たとおもいました。 悪かったことではありませんが、少し耳が聞こえにくいため、全員で話し合ったときには聞き取れ ないところがあり、会場を出てから家族に内容を訊きました。 Ｍ．Ｎさま いろいろなお話を聞けたり、お話を逆にできたりそんな環境を作ってもらえて良かったです。 Ｓ．Ｓさま 場所が少し遠かったです。生活のどういう所に困っているかを知ることができてよかった。 「生きるための悪知恵が必要」という言葉が印象的でした。 5 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 Ｋ．Ｓさま 良かったこと：いろいろ病気の方々とお話しができて、しかも香取さんのリードでポジティブな方 向にまとまったこと。 （匿名） 有意義な時間でもっと議論したかった。 （匿名） いろいろな病気の方、症状などを聞くことが出きて良かったです。いろいろな方向から、物事を見 ると言う大切さも、教えてもらえました。 Q) 私たち RDneT の活動へのご意見・ご提案・ご要望などをお聞かせください。 江本駿さま 東京開催の際はお声かけ下さい。集客、運営等お手伝いできることがあったらお手伝いします。 下村聡さま 私自身も愛知医大痛みセンターの牛田先生、ぐっとばいペイン若園さんなどつながりがあるので、 各患者のつながりをできる範囲で集約して頂きたいです。 あと、西は福岡、東は千葉まで行くので、今後の café も積極的に開いていって頂きたいです。メデ ィア関係者へのアプローチを絶やさずにお越し頂いて、顔見しりになりたいです。 6 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 松村順子さま いろいろと不慣れなもので迷いながら行動を進めていたのですが、そのことを「たすかる」と伝え ていただき、これまでの迷いがなくなりました。 ひとりひとりに長い物語がありますから、希望者を募って「ミニ講演」をしていただく（持ち時間 は決めて）というのも、じっくりお話が聴けて良いかもしれません。 Ｍ．Ｎさま また、各エリアで交流会を作って頂けたらありがたいです。 Ｓ．Ｓさま 福祉の制度などについて知る機会や場があれば参加したいと思いました。 Ｋ．Ｓさま 活動内容の少し内側まで Oasis に流して下さるとありがたいです。 （匿名） 楽しい時間ありがとうございました。 7 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 ■ 会計報告 平成２７年６月３０日現在での、NPO 法人ＲＤｎｅＴの会計報告を致します。 有志団体として発足した当初から経済的には非常に厳しい状況が続いております。 入会・寄付・協賛で私ども RDneT の活動を応援していただける皆様を募集しております。 ご支援、ご協力の程よろしくお願い申し上げます。 ▶ご支援・ご協力のお願い（以下リンクをご参照ください） https://rdnet.jp/support/ 8 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 9 No.１ 平成２７年８月発行 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 ■ トピックス 難病医療法に基づき、平成２７年１月から医療費の助成が始まった第１次実施分の１１０疾患（約１２ ０万人）に加え、７月から指定難病の第２次実施分の１９６疾患（約３０万人程度）の助成が始まりま した。合計３０６疾患の約１５０万人が対象となります。対象となる疾病の一覧を示します。 •IgＡ腎症 ・亜急性硬化性全脳炎 ・悪性関節リウマチ ・アジソン病 ・ウルリッヒ病 ・HTLV-1 関連脊髄症 ・遠位型ミオパチー ・黄色靱帯骨化症 ・潰瘍性大腸炎 ・下垂体性 ADH 分泌異常症 ・ 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 ・下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 ・下垂体性 TSH 分泌亢進 症 ・下垂体性 PRL 分泌亢進症 ・下垂体前葉機能低下症 ・家族性高コレステロール血症（ホモ接合 体） ・球脊髄性筋萎縮症 ・巨細胞性動脈炎 ・巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 ・筋萎縮性側索 硬化症 ・クッシング病 ・クリオピリン関連周期熱症候群 ・クロウ・深瀬症候群 ・クローン病 ・ 結節性多発動脈炎 ・血栓性血小板減少性紫斑病 ・原発性硬化性胆管炎 ・原発性抗リン脂質抗体症 候群 ・原発性側索硬化症 ・原発性胆汁性肝硬変 ・原発性免疫不全症候群 ・顕微鏡的多発血管炎 ・ 好酸球性消化管疾患 ・好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 ・後縦靱帯骨化症 ・甲状腺ホルモン不応 症 ・拘束型心筋症 ・広範脊柱管狭窄症 ・コステロ症候群 ・混合性結合組織病 ・再生不良性貧 血 ・再発性多発軟骨炎 ・サルコイドーシス ・CFC 症候群 ・シェーグレン症候群 ・自己貪食空 胞性ミオパチー ・自己免疫性肝炎 ・自己免疫性溶血性貧血 ・シャルコー・マリー・トゥース病 重症筋無力症 ・シュワルツ・ヤンペル症候群 ・神経線維腫症 ・神経有棘赤血球症 ・ ・進行性核上 性麻痺 ・進行性多巣性白質脳症 ・スティーヴンス・ジョンソン症候群 ・成人スチル病 ・脊髄小 脳変性症（多系統萎縮症を除く。） ・脊髄性筋萎縮症 ・全身型若年性特発性関節炎 ・全身性アミロ イドーシス ・全身性エリテマトーデス ・全身性強皮症 ・先天性筋無力症候群 ・先天性副腎低形 成症 ・先天性副腎皮質酵素欠損症 ・大脳皮質基底核変性症 ・高安動脈炎 ・多系統萎縮症 ・多 発血管炎性肉芽腫症 ・多発性硬化症／視神経脊髄炎 ・多発性嚢胞腎 ・チャージ症候群 ・中毒性 表皮壊死症 ・腸管神経節細胞僅少症 ・TNF 受容体関連周期性症候群 ・天疱瘡 ・特発性拡張型心 筋症 ・特発性間質性肺炎 ・特発性基底核石灰化症 ・特発性血小板減少性紫斑病 ・特発性大腿骨 頭壊死症 ・特発性門脈圧亢進症 ・膿疱性乾癬（汎発型） ・パーキンソン病 ・バージャー病 ・ 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症 ・肺動脈性肺高血圧症 ・バッド・キアリ症候群 ・ハンチントン病 ・ 肥大型心筋症 ・非典型溶血性尿毒症症候群 ・皮膚筋炎／多発性筋炎 ・表皮水疱症 ・封入体筋炎 ・ 副腎白質ジストロフィー ・ブラウ症候群 ・プリオン病 ・ベーチェット病 ・ベスレムミオパチー ・ 発作性夜間ヘモグロビン尿症 ・慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー ・慢性血 栓塞栓性肺高血圧症 ・慢性特発性偽性腸閉塞症 ・ミトコンドリア病 ・網膜色素変性症 ・もやも や病 ・ライソゾーム病 ・リンパ脈管筋腫症 ・ルビンシュタイン・テイビ症候群 ・先天性ミオパチー ・マリネスコ・シェーグレン症候群 ・筋ジストロフィー ・非ジストロフィー 性ミオトニー症候群 ・遺伝性周期性四肢麻痺 ・アトピー性脊髄炎 ・脊髄空洞症 ・脊髄髄膜瘤 ・ アイザックス症候群 ・遺伝性ジストニア ・神経フェリチン症 ・脳表ヘモジデリン沈着症 ・禿頭 と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 症 ・皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈 ・神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 ・ペリー症候群 ・前頭側頭葉変性 10 NPO 法人 症 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 ・ビッカースタッフ脳幹脳炎 ・痙攣重積型（二相性）急性脳症 ・先天性無痛無汗症 ・アレキ サンダー病 ・先天性核上性球麻痺 ・メビウス症候群 ・"中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候 群 ・アイカルディ症候群 ・片側巨脳症 ・限局性皮質異形成 ・神経細胞移動異常症 ・先天性大 脳白質形成不全症 ・ドラベ症候群 ・海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん ・ミオクロニー欠神てん かん ・ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん ・レノックス・ガストー症候群 ・ウエスト症候群 ・ 大田原症候群 ・早期ミオクロニー脳症 ・遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん ・片側痙攣・片麻痺・ てんかん症候群 ・環状 20 番染色体症候群 ・ラスムッセン脳炎 ・ＰＣＤＨ19 関連症候群 ・難治 頻回部分発作重積型急性脳炎 ・徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 ・ランドウ・クレフ ナー症候群 ・レット症候群 ・スタージ・ウェーバー症候群 ・結節性硬化症 ・色素性乾皮症 ・ 先天性魚鱗癬 ・家族性良性慢性天疱瘡 ・類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。 ） ・特発性後天性全 身性無汗症 ・眼皮膚白皮症 ・肥厚性皮膚骨膜症 ・弾性線維性仮性黄色腫 ・マルファン症候群 ・ エーラス・ダンロス症候群 ・メンケス病 ・オクシピタル・ホーン症候群 ・ウィルソン病 ・低ホ スファターゼ症 ・VATER 症候群 ・那須・ハコラ病 ・ウィーバー症候群 ・コフィン・ローリー 症候群 ・有馬症候群 ・モワット・ウィルソン症候群 ・ウィリアムズ症候群 ・ＡＴＲ－Ｘ症候群 ・ クルーゾン症候群 ・アペール症候群 ・ファイファー症候群 ・アントレー・ビクスラー症候群 ・ コフィン・シリス症候群 ・ロスムンド・トムソン症候群 ・歌舞伎症候群 ・多脾症候群 ・無脾症 候群 ・鰓耳腎症候群 ・ウェルナー症候群 ・コケイン症候群 ・プラダー・ウィリ症候群 ・ソト ス症候群 ・ヌーナン症候群 ・ヤング・シンプソン症候群 ・１p36 欠失症候群 ・４p 欠失症候群 ・ ５p 欠失症候群 ・第 14 番染色体父親性ダイソミー症候群 ・アンジェルマン症候群 ・スミス・マギ ニス症候群 ・22q11.2 欠失症候群 ・エマヌエル症候群 ・脆弱Ｘ症候群関連疾患 ・脆弱 X 症候 群 ・総動脈幹遺残症 ・修正大血管転位症 ・完全大血管転位症 ・単心室症 ・左心低形成症候群 ・ 三尖弁閉鎖症 ・心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 ・心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 ・ファ ロー四徴症 ・両大血管右室起始症 ・エプスタイン病 ・アルポート症候群 ・ギャロウェイ・モワ ト症候群 ・急速進行性糸球体腎炎 ・抗糸球体基底膜腎炎 ・一次性ネフローゼ症候群 ・一次性膜 性増殖性糸球体腎炎 ・紫斑病性腎炎 ・先天性腎性尿崩症 ・間質性膀胱炎（ハンナ型） ・オスラ ー病 ・閉塞性細気管支炎 ・肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） ・肺胞低換気症候群 ・α1－ア ンチトリプシン欠乏症 ・カーニー複合 ・ウォルフラム症候群 ・ペルオキシソーム病（副腎白質ジ ストロフィーを除く。 ） ・副甲状腺機能低下症 ・偽性副甲状腺機能低下症 ・副腎皮質刺激ホルモン 不応症 ・ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症 ・ビタミンＤ依存性くる病/骨軟化症 ・フェニルケト ン尿症 ・高チロシン血症 1 型 ・高チロシン血症 2 型 ・高チロシン血症 3 型 ・メープルシロップ 尿症 ・プロピオン酸血症 ・メチルマロン酸血症 ・イソ吉草酸血症 ・グルコーストランスポータ ー1 欠損症 ・グルタル酸血症 1 型 ・グルタル酸血症 2 型 ・尿素サイクル異常症 ・リジン尿性蛋 白不耐症 ・先天性葉酸吸収不全 ・ポルフィリン症 ・複合カルボキシラーゼ欠損症 ・筋型糖原病 ・ 肝型糖原病 ・ガラクトース－１－リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 ・レシチンコレステロ ールアシルトランスフェラーゼ欠損症 ・シトステロール血症 ・タンジール病 ・原発性高カイロミ クロン血症 ・脳腱黄色腫症 ・無βリポタンパク血症 ・脂肪萎縮症 ・家族性地中海熱 ・高Ｉｇ Ｄ症候群 ・中條・西村症候群 ・化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 ・慢性再発性 多発性骨髄炎 ・強直性脊椎炎 ・進行性骨化性線維異形成症 ・肋骨異常を伴う先天性側弯症 ・骨 11 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 形成不全症 ・タナトフォリック骨異形成症 ・軟骨無形成症 ・リンパ管腫症/ゴーハム病 ・巨大リ ンパ管奇形（頚部顔面病変） ・巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変） ・巨大動静脈奇形（頚 部顔面又は四肢病変） ・クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 ・先天性赤血球形成異常性貧 血 ・後天性赤芽球癆 ・ダイアモンド・ブラックファン貧血 ・ファンコニ貧血 ・遺伝性鉄芽球性 貧血 ・エプスタイン症候群 ・自己免疫性出血病 XIII ・クロンカイト・カナダ症候群 ・非特異性多 発性小腸潰瘍症 ・ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） ・総排泄腔外反症 残 ・総排泄腔遺 ・先天性横隔膜ヘルニア ・乳幼児肝巨大血管腫 ・胆道閉鎖症 ・アラジール症候群 ・遺伝性 膵炎 ・嚢胞性線維症 ・ＩｇＧ４関連疾患 ・黄斑ジストロフィー ・レーベル遺伝性視神経症 ・ アッシャー症候群 ・若年発症型両側性感音難聴 ・遅発性内リンパ水腫 ・好酸球性副鼻腔炎 対象となる疾病一覧は、厚生労働省のホームページからダウンロードできます。 「難病の方へ向けた医療費助成制度について」 （http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/index. html） ■ ＲＤｎｅＴからのお知らせ NPO 法人ＲＤｎｅＴのイベントについてお知らせします。 RD-Café の第２回目（RD-Café 2ｎｄ）を平成２７年１０月中に開催する予定です。 「私の地元で開催して欲しい。 」とか「○○についての情報が欲しい。」など ご意見・ご希望がありましたら、お気軽にご連絡ください。 開催日時や場所など、詳細は決まり次第お知らせいたします。 第１回目の RD-Café １ｓｔの模様は本会報の４ページから記載のアンケート結果、またはこち ら（https://rdnet.jp/2015/07/13/rd-cafe/）を参照してください。 12 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 No.１ 平成２７年８月発行 ■ ご協力をいただいている皆さま 希少難病周知広報用パンフレットの設置にご協力くださっている方々をここにご紹介いたします。 いつも私どもＲＤｎｅＴをご支援くださいましてありがとうございます。 団体/個人名 都道府県 団体/個人名 都道府県 みやのこどもクリニック 東京都江戸川区 神尾てるあき事務所 東京都江戸川区 株式会社モノダスサンコー 東京都江戸川区 株式会社未来科学応用研究所 東京都江戸川区 ハミングバード法律事務所 東京都江東区 ＰｏＲＴａＬ 東京都渋谷区 独立行政法人国立病院機構 栃木医療センター 小児外科 栃木県宇都宮市 L'Osteria di Tosci (ロステリア・ディ・トシ) 千葉県市川市 京料理 清和荘 京都府京都市 ＳＳさま（個人） 長野県上田市 ＫＴさま（個人） 東京都多摩市 茂原もみの木整体院 千葉県茂原市 東京都北区 ＴＯさま（個人） 千葉県茂原市 株式会社キャビック 京都府京都市 スミビヤキトリ キユーピー株式会社 東京都調布市 株式会社 Mealthy 東京都港区 きもの処 いけ部 京都府京丹後市 ＫＳさま（個人） 東京都荒川区 和のこころ きもの喜陽音 滋賀県大津市 ＳＩさま（個人） 大阪府吹田市 お好焼き・もんじゃ焼 つくし 東京都江戸川区 日本製薬工業協会(製薬協) 東京都中央区 ミーカンパニー株式会社 東京都新宿区 ＳＡさま（個人） 大阪府高石市 一般社団法人 KSIA 大阪府大阪市 市民交流センターえんぱーく 長野県塩尻市 医療法人社団医信会 古瀬歯科医院 カナヤ×カナヤ シンガーソングライター 吉崎さとし コワーキングスペース 東京都江戸川区 千葉県松戸市 千葉県松戸市 BANANA CLUSTER 生きづらさを抱える人の交流会 あずさの会 一般社団法人 S.D.C.P 長野県塩尻市 ー発声障害患者会ー 類 千葉県市川市 ＨＨさま（個人） 東京都杉並区 カフェ＆バル 千葉県松戸市 プリティ長嶋事務所 千葉県市川市 聖イグナチオ教会 東京都千代田区 ＭＵさま（個人） 宮崎県都城市 やえはた自然農園 岩手県花巻市 ＴＭさま（個人） 岐阜県本巣郡 ＦＡさま（個人） 大阪府交野市 株式会社大木無線電気 千葉県船橋市 「がんばろう、日本！」国民協議会 東京都千代田区 アルテリアベーカリー小岩店 東京都江戸川区 谷口内科 東京都江戸川区 中里会計事務所 東京都中央区 特定非営利活動法人 くらしのサポーターズ イタリアンレストラン フェリーチェ 岩手県盛岡市 千葉県松戸市 一般社団法人メイク・ア・ ウィッシュ オブ ジャパン 13 東京都千代田区 NPO 法人 希少難病ネットつながる会報 団体/個人名 都道府県 No.１ 平成２７年８月発行 団体/個人名 都道府県 ナツキコラボレーション 東京都江戸川区 大阪大学人間科学研究科 大阪府吹田市 和料理いし井 東京都江戸川区 難病・慢性疾患乗り越えネット 神奈川県横浜市 サンリツ薬局 水戸桜の郷店 茨城県東茨城郡 希少難病の周知広報活動のひとつとして、新規でパンフレットの設置にご協力いただける皆様を募集し ております。お気軽にご連絡ください。 ▶パンフレット設置申し込みはこちらから https://rdnet.jp/support/brochure/ 今年の７月１日より医療費助成対象疾患である指定難病が現在の１１０疾患から３０６疾患に拡大されまし た。そういう意味では今年は希少難病関係者にとって特別な年と言えるでしょう。そんな年にＲＤｎｅＴが 発足したことには何か運命的なものを感じます。まだまだ分からない事ばかりですが、様々な方々に支 えられご協力頂いて地道に活動していきます。 この会報も手探りで作成しました。少しでもＲＤｎｅＴやその活動について知って頂き、多くの方々とつな がるきっかけになれば幸いです。 会報や会の運営などにつきまして、ご意見等ありましたら是非お寄せください。 （お問い合わせ先は１ページをご覧ください。） 事務局：井手 貴郎 14
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