図1:Remudy周知状況

図1:Remudy周知状況
全体
ほぼ100%
50-100%
50%以下
1%
26%
34%
35%
ほぼ0%
8%
65%
31%
国立病院機構
28% 20%
4%
42%
58%
48%
大学関連
2% 29%
32%
38%
36%
18%
24%
図2:Remudy登録方針
診療科の方針
全体
主治医の判断
1%
34%
その他
65%
国立病院機構
大学関連
2%
32%
58%
42%
36%
図3:Remudy説明時期
全体
初診時
経過中
質問時
特に行わない
20%
1%
11%
20% 65%
34%
49%
国立病院機構
19% 12%
42%
58%
19%
50%
大学関連
11%32%
21% 2%
21%
36%
49%
図4 :Remudy説明内容
全体
2% 2%
Remudydの存在
遺伝子検査の必要性
11%
登録の意義
HPの存在
具体的登録法
19%
登録状況
26% 34%
65%
20%
20%
治験の進行状況
国立病院機構
3% 3%
12%
23%
17%
42%
58%
17%
24%
4% 2% 大学関連
24%
11%
20%
36%
18%
22%
図5 :GNEミオパチー登録に関して
認知していない
全体
症例がない
25%
DMD,BMD同様
45%
30%
大学関連
国立病院機構
35%
35%
23%
48%
30%
29%