図1:Remudy周知状況 全体 ほぼ100% 50-100% 50%以下 1% 26% 34% 35% ほぼ0% 8% 65% 31% 国立病院機構 28% 20% 4% 42% 58% 48% 大学関連 2% 29% 32% 38% 36% 18% 24% 図2:Remudy登録方針 診療科の方針 全体 主治医の判断 1% 34% その他 65% 国立病院機構 大学関連 2% 32% 58% 42% 36% 図3:Remudy説明時期 全体 初診時 経過中 質問時 特に行わない 20% 1% 11% 20% 65% 34% 49% 国立病院機構 19% 12% 42% 58% 19% 50% 大学関連 11%32% 21% 2% 21% 36% 49% 図4 :Remudy説明内容 全体 2% 2% Remudydの存在 遺伝子検査の必要性 11% 登録の意義 HPの存在 具体的登録法 19% 登録状況 26% 34% 65% 20% 20% 治験の進行状況 国立病院機構 3% 3% 12% 23% 17% 42% 58% 17% 24% 4% 2% 大学関連 24% 11% 20% 36% 18% 22% 図5 :GNEミオパチー登録に関して 認知していない 全体 症例がない 25% DMD,BMD同様 45% 30% 大学関連 国立病院機構 35% 35% 23% 48% 30% 29%
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