Associata a: AIG - Associazione Italiana Glicogenosi Associazione di Volontariato ONLUS di Diritto Via Roma 2/G 20090 Assago (MI) PROGRAMMA CONVEGNO AIG 2014 VENERDI 31 Ottobre Ore 14.00 Arrivo partecipanti e registrazione Ore 15.00 - 16.00 Parliamo un po’ tra noi e conosciamoci meglio Ore 16.00 – 16.30 Presentazione progetto “Voce Amica” per accogliere i nuovi soci (Umberto Baldi, Giovanna Baruffi e Roberta Di Martino soci AIG) Ore 17.00 – 19.00 Visita Santuario di Loreto Ore 19.30 Insieme a cena SABATO 1 Novembre Ore 14.30 Presentazione risultato analisi dei questionari per amido di mais e per indennità di frequenza e accompagnamento: proposta di un’azione legale comune (Avv. Quiroz) Ore 15.30 - 17.30 Laboratorio Alimentare Team: - cuoca: Piera Mosti che presenterà alcune ricette per glicogenosi - barman: Andrea Conti che proporrà alcune idee per happy hour da assaggiare al momento - chef professionista: Attilio Vannucci che curerà la supervisione delle ricette proposte - nutrizionista: dott.ssa Ilaria Cecconi che controllerà i parametri nutrizionali - psichiatra: dr Luca Maggi esperto in disturbi dell’alimentazione Ore 16.00 - 17.00 FORUM POMPE: Sig.ra Martino Linda , Sig.ra Di Martino Roberta e Sig. Ubaldi Umberto Ore 17.30 – 18.30 La Fisioterapia per le glicogenosi muscolari: simulazione sul lettino per far vedere quali esercizi fare e quali non fare (dr. Andrea Martinuzzi miologo e dott.ssa Carla De Conti fisioterapista Istituto Medea Nostra Famiglia Conegliano) Ore 18.30 – 19.20 Incontro Soci e presentazioni delle iniziative svolte durante l’anno AIG – Associazione Italiana Glicogenosi - Associazione di volontariato ONLUS di Diritto Via Roma, 2/G 20090 Assago (MI) Tel.: 02 4570 3334 – Fax: 02 700 405 465 e-mail: [email protected] – web: www.aig-aig.it – C.C. Postale N°: 38188207 Codice IBAN: IT 65 R 05584 33540 000000031210 – Codice Fiscale: 97 187 130 154 Associata a: AIG - Associazione Italiana Glicogenosi Associazione di Volontariato ONLUS di Diritto Via Roma 2/G 20090 Assago (MI) Ore 19.30 Insieme a cena Ore 21.30 Proiezione musical Quattro Ali per volare tratto dal libro scritto da Alessandra Sala e Niccolò Seidita DOMENICA 2 Novembre Ore 09.30 – 10.00 Presentazione progetto realizzazione modello Murino Glicogenosi di tipo IB (dr Luigi Varesio direttore Istituto Biologia Molecolare Istituto Gaslini Genova) Ore 10.00 - 10.30 Problemi odontoiatrici nei pazienti affetti da Glicogenosi 1B: una nuova Strategia (dr. Andrea De Salvador odontoiatra Firenze) Ore 10.30 – 11.30 Verso l’autonomia: viaggiare all’estero in sicurezza Team: - Dott.ssa Roberta Di Martino ( per gli aspetti psicologici) - Sig. Riccardo Bosi ( educatore professionale- responsabile di Movida Onlus) - Avv. Quiroz (per gli aspetti legislativi riguardanti la salute all’estero) - Dr. Fabrizio Seidita (pediatra- come gestire le emergenze) Ore 11.30 – 12.20 Discussione Ore 12.30 Insieme a pranzo AIG – Associazione Italiana Glicogenosi - Associazione di volontariato ONLUS di Diritto Via Roma, 2/G 20090 Assago (MI) Tel.: 02 4570 3334 – Fax: 02 700 405 465 e-mail: [email protected] – web: www.aig-aig.it – C.C. Postale N°: 38188207 Codice IBAN: IT 65 R 05584 33540 000000031210 – Codice Fiscale: 97 187 130 154
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