Rassegna 11 Aprile 2014 - Centro Nazionale Trapianti

11 aprile 2014
11/04/14 Wall Street Journal
Advance for lab-made body parts
Naik Gautam
10/04/14 Il Mattino di Padova
Trapianto ritardato dalla burocrazia
Nicola Stievano
11/04/14 Corriere del Veneto.it
Manca il nulla osta, trapianto ritardato
10/04/14 Regione del Veneto
Trapianto ritardato dalla burocrazia nel padovano? Assessore regionale alla
sanità: "Rispetto protocolli è doveroso, ma in casi urgenti va fatto in 24 ore,
non in giorni"
10/04/14 PadovaOggi
Una settimana per lista trapianti Zaia: "Carte aspettano, malati no"
11-APR-2014
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Dir. Resp.: Thorold Barker
da pag. 9
Trapianto ritardato dalla burocrazia
Via libera alle cure per un malato di leucemia rilasciato solamente dopo un durissimo fax dell’ospedale
di Padova
di Nicola Stievano
ARRE. Odissea nella burocrazia per un paziente leucemico in attesa di essere iscritto nel registro per il
trapianto di midollo osseo. Per ottenere il nulla osta da parte dell’Usl 17 i familiari dell’ammalato hanno
dovuto aspettare una settimana, tra telefonate, fax di sollecito inviati anche dal reparto di Ematologia
dell’Azienda Ospedaliera di Padova, dove il paziente è in cura. Alla fine il documento è arrivato ma scoppia
la polemica sui tempi della burocrazia di fronte all’urgenza di trovare al più presto un donatore.
È successo a Maurizio Ronca, 54 anni, che tre mesi fa ha scoperto di essere ammalato di leucemia. La
diagnosi è pesante: leucemia acuta mieloide refrattaria. Partono subito le cure con le chemioterapie “di
salvataggio”, come le definisce il personale medico, ma non basta, serve il trapianto di midollo. Ronca viene
visitato anche al centro donatori dell’Ospedale di Verona e parte l’iter per l’iscrizione al registro donatori di
Genova. A questo punto serve il nulla osta da parte dell’Usl di residenza.
«Qui iniziano i problemi» racconta la moglie Natalia «perché dall’ospedale di Padova mi hanno detto che si
trattava di una pratica urgente, da completare in pochi giorni. Il 27 marzo ho consegnato i documenti al
Distretto di Monselice e il giorno dopo sono stata chiamata da un funzionario della direzione amministrativa
distrettuale che mi ha inviato il modulo di richiesta di attivazione da firmare e rispedire. Quando ho chiesto i
tempi mi ha detto di avere pazienza, perché doveva arrivare altra documentazione da Padova. Ha concluso
affermando che entro venerdì 4 avrei ricevuto il nulla osta. Il problema è che da Ematologia a Padova i
medici hanno ribadito che si trattava di una pratica urgente».
Alle parole i dirigenti del reparto padovano hanno fatto seguire un primo fax, inviato all’Uls 17 lunedì 31
marzo. «Data l’aggressività di tale patologia» scrive la dottoressa Gurrieri, dirigente medico «la richiesta di
iscrizione al registro donatori di Verona per la ricerca di un donatore assume carattere urgente».
Ma passa ancora qualche giorno senza che il documento arrivi, finché la moglie del paziente si rimette in
contatto con l’Uls. «Il funzionario mi ha ribadito che stavano ancora aspettando il parere favorevole da
Padova. Ovviamente ho informato i medici di Ematologia». Così sabato scorso, 5 aprile, alle 11 del mattino,
dal reparto padovano parte un secondo fax, ancora più duro, firmato dal professor Agostini: «Si trasmette
quanto già inviato il 31 marzo. Si segnala che tale ritardo a voi imputabile ha ritardato l’iscrizione del
paziente al registro italiano per la ricerca di donatore di midollo osseo». Sempre quel sabato mattina una
parente dell’ammalato riesce a contattare il funzionario dell’Uls che qualche ora dopo, nonostante gli uffici
siano chiusi, rilascia il nulla osta. Finalmente Ronca viene messo in lista d’attesa. «Abbiamo dovuto insistere
e arrabbiarci» conclude Natalia «ma avremmo voluto evitare tutto questo».
L’Uls 17 replica puntualizzando i tempi e ribadendo che la pratica doveva essere completata con il
documento dell’ospedale padovano.
«Dall’arrivo della richiesta al rilascio dell’autorizzazione» spiega l’azienda in una nota «sono trascorsi
soltanto 4 giorni lavorativi, dall’1 al 5 aprile, grazie anche alla disponibilità dell’incaricato dell’azienda che si è
recato in ufficio il sabato per anticipare il provvedimento in attesa del parere favorevole formale dell’Azienda
Ospedaliera di Padova. La richiesta del paziente, datata 28 marzo, arriva formalmente in azienda il primo
aprile e alla direzione amministrativa distrettuale il 2 aprile. Già da lunedì 31 marzo, il Direttore del Distretto
aveva comunque inviato alla dirigenza medica dell’Azienda Ospedaliera di Padova la domanda sottoscritta
dal paziente e la certificazione in via informale. Sabato 5 aprile, vista l’urgenza, il Distretto aveva già inviato
una autorizzazione all’Ospedale Galliera di Genova e alla Azienda Ospedaliera di Verona, in attesa della
comunicazione formale. L’Azienda Ospedaliera di Padova ha dato parere favorevole il 7 aprile e il 9 aprile è
stata inviata l’autorizzazione formale all’Azienda Ospedaliera di Verona per l’attuazione di ricerche di
donatori di midollo osseo».
Manca il nulla osta, trapianto ritardato
La denuncia dei parenti di un ammalato di leucemia.
Zaia:«Inaccettabile, ho già avviato un'ispezione».
PADOVA - Una settimana di attesa per ottenere dall'Usl 17 il nulla osta all'iscrizione nel registro per il
trapianto del midollo osseo. E' l'odissea di un ammalato di leucemia, Maurizio Ronca 54 anni, in attesa
di essere iscritto al registro come caso urgente, ma nell'impossibilità di farlo senza il via libera dell'Usl
di residenza. Il presidente della Regione del Veneto Luca Zaia ha annunciato un'azione di verifica degli
uffici regionali sul caso e sui ritardi della burocrazia. Secondo il racconto dei familiari, residenti nel
territorio dell'Usl 17 di Este, il nulla osta al trapianto sarebbe giunto solo dopo una settimana e dopo
una lunga serie di telefonate e fax che evidenziavano i problemi creati dai ritardi.
«La burocrazia non è di casa in Veneto, figuriamoci se è accettabile che lo sia nella sanità e che un
giro di carte possa ritardare anche di un solo minuto le cure a un malato grave - dice Zaia - . Ho già
incaricato il segretario regionale per la sanità di attivare un'ispezione che faccia rapida e trasparente
chiarezza». «Le carte possono sempre aspettare - prosegue il Governatore - i malati no, mai, tanto meno
in questo caso. Mi interessa davvero poco, anzi niente, di sapere la data di un fax, quella di una mail, o
quando Tizio ha telefonato a Caio, mi interessa invece moltissimo di sapere se per qualsiasi motivo è
stato perso anche un solo minuto, ed è questo che ho chiesto di verificare al massimo dirigente della
sanità regionale».
L'assessore regionale alla Sanità Luca Coletto, aggiunge: «Il rispetto dei protocolli è doveroso anche
a garanzia del paziente interessato, ma lo si può fare anche in 24 o 48 ore, non servono giorni e giorni.
La vicenda va chiarita fino in fondo». «La leucemia - aggiunge l'assessore - è una malattia devastante e
dal decorso molto veloce. Ne consegue che quello che si poteva fare la sera prima invece che la mattina
dopo andava fatto». «Capire che cosa è successo e perchè è assolutamente necessario e urgente»,
conclude.
TRAPIANTO RITARDATO DALLA BUROCRAZIA
NEL PADOVANO? ASSESSORE REGIONALE
ALLA SANITA’: “RISPETTO PROTOCOLLI E’
DOVEROSO, MA IN CASI URGENTI VA FATTO IN
24 ORE, NON IN GIORNI”
Comunicato stampa N° 929 del 10/04/2014
(AVN) Venezia, 10 aprile 2014
“Il rispetto dei protocolli è doveroso anche a garanzia del paziente interessato, ma lo si può fare anche in 24
o 48 ore, non servono giorni e giorni. La vicenda va chiarita fino in fondo”.
Lo dice l’assessore regionale alla sanità del Veneto in merito alla “denuncia” della famiglia di un paziente
padovano malato di leucemia per il quale la burocrazia avrebbe ritardato il trapianto di midollo.
“La leucemia – aggiunge l’Assessore – è una malattia devastante e in molti casi dal decorso molto veloce.
Ne consegue che quello che si poteva fare la sera prima invece che la mattina dopo andava fatto”.
“ Capire che cosa è successo e perché è assolutamente necessario e urgente – conclude l’Assessore –
senza gettare la croce addosso a nessuno ma per evitare che una vicenda simile possa ripetersi”.
Una settimana per lista trapianti
Zaia: "Carte aspettano, malati no"
La burocrazia rallenta l'iscrizione di un malato di leucemia al
registro donatori. La famiglia del paziente padovano denuncia
l'episodio. Il presidente della Regione Veneto: "Farò rapida
chiarezza"
Cure mediche urgenti rallentate dall'iter burocratico, è il calvario che purtroppo molti pazienti sono costretti
ad affrontare insieme alla malattia. L'ultimo episodio, nel Padovano, dove un paziente malato di leucemia
avrebbe dovuto aspettare giorni, come riporta il quotidiano locale il Mattino di Padova, per ottenere
l'iscrizione al registro trapianti di midollo osseo. Un'attesa ingiustificabile, ha commentato il governatore
del Veneto Luca Zaia: "Le carte possono sempre aspettare, i malati no".
IL CASO. Ha scoperto solo tre mesi fa di avere la leucemia in stato avanzato. Sono partite subito le prime
cure, ma i medici hanno sollecitato l'immediata iscrizione al registro donatori. Il paziente è stato sottoposto
alle visite di routine, ma per ottenere l'inserimento nella lista, pare mancasse il nulla osta da parte dell'Uls di
residenza. Ed è qui che, come raccontano i parenti, sarebbe iniziata l'odissea. Una settimana perché
arrivasse finalmente la documentazione necessaria, una settimana di telefonate, fax e solleciti, da parte del
reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova, ma soprattutto da parte dei familiari del paziente.
LA DENUNCIA DEI FAMILIARI. Dal 28 marzo al 9 aprile, famiglia e medici sarebbero stati lasciati
nell'attesa e nel silenzio, perché la pratica, seppur urgente, doveva rispettare i tempi tecnici della burocrazia.
Il 7 aprile il nulla osta, due giorni dopo, finalmente, l'iscrizione. I familiari del malato hanno informato la
stampa di quanto accaduto e il presidente del Veneto si è preso carico di andare fino in fondo alla vicenda
con un'azione di verifica degli uffici regionali.
IL GOVERNATORE DEL VENETO. “La burocrazia non è di casa in Veneto in assoluto - sono le parole di
Zaia - figuriamoci se è accettabile che lo sia nella sanità e che un giro di carte possa ritardare anche di un
solo minuto le cure a un malato grave. Ho già incaricato il segretario regionale per la sanità di attivare
un’ispezione che faccia rapida e trasparente chiarezza”. E continua: "Mi interessa davvero poco, anzi niente,
di sapere la data di un fax, quella di una mail, o quando Tizio ha telefonato a Caio, mi interessa invece
moltissimo di sapere se per qualsiasi motivo è stato perso anche un solo minuto, ed è questo che ho chiesto
di verificare al massimo dirigente della sanità regionale”.
ASSESSORE REGIONALE SANITÀ. Interviene sulla vicenda anche l'assessore Luca Coletto sostenendo
che il rispetto del protocollo sia "a garanzia del paziente interessato", ma che "non servono giorni e giorni".
"È una malattia devastante e in molti casi dal decorso molto veloce - dichiara l'assessore riferendosi al caso
del paziente padovano - ne consegue che quello che si poteva fare la sera prima, invece che la mattina
dopo, andava fatto". E conclude: “Capire che cosa è successo e perché è assolutamente necessario e
urgente, senza gettare la croce addosso a nessuno, ma per evitare che una vicenda simile possa ripetersi”.

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