Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni per la gestione della malattia Leonardo Da Vinci Numero di riferimento: 2012-1-TR1-LEO04-35797 5 COORDINATORE: Turchia (Health Academy Association Anka ra;Ospedale Universitario Maternoinfantile Dr.Sami Ulus di Ankara) PARTNER: Repubblica Ceca (Università Masaryk di Brno) Gran Bretagna (Società di consulenza Schemeta Ltd di Bedford) Italia (Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona) Repubblica Slovacca (Università politecnica di Kosice) Germania (Società scientifica “Accademia di scienze e for mazione” di Petersber g) Belgio (Università Cattolica Sint Lieven di Ghent) Finlandia (Università di Vaasa) Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni PREFAZIONE Le persone mostrano caratteristiche sia biologiche, che psicologiche e sociali. Mantenere e migliorare la salute implica l’armonizzazione di queste tre caratteristiche. Il deterioramento della salute rappresenta un grande peso per le persone, per l'ambiente e per le istituzioni sociali da cui dipendono. L’energia spesa e l’impegno della sanità in termini di prevenzione potrebbero essere molto più economiche della gestione dei problemi di salute. Pertanto ci si dovrebbe impegnare per proteggere la salute pubblica. Gli studi dovrebbero essere effettuati attraverso un training regolare attraverso le organizzazioni della società civile e dello stato, prima p er gli individui sani, poi per i pazienti e per i familiari. L'Ufficio Europeo dell'Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato un rapporto"Salute 2020. Cornice politica europea per la salute e il benessere" (*) il 30 maggio 2014 e una delle principali proposte di questa relazione è: "Se usando appropriati sistemi informativi esistenti che contribuiscono al sistema informativo sanitario e alle attività di raccolta di dati affidabili e comparabili nei paesi europei in modo da consentire adeguatamente il monitoraggio dei progressi" Lo scopo è quello di contribuire alla divulgazione di informazioni affidabili. La relazione indica anche: "Assicurare un'ampia diffusione delle regionale “Salute 2020” e preparare materiale informativo adeguato per la comunicazione al pubblico". "Aggiornare continuamente le prove e le conoscenze sulla base sulle strategie e metodi che funzionano, al fine di promuovere e facilitare l'attuazione di “Salute 2020” utilizzando tutti gli strumenti di comunicazione appropriati". Le sottocomponenti di questi obiettivi richiedono la produzione di risorse, basate sulle evidenze, relative a problemi di salute pubblica. Influenzate da fattori biologici, le persone possono avere bisogno di aiuto nella gestione delle malattie a cui sono stati esposti. Questo aiuto è fondamentale, soprattutto nelle ma lattie dell’età pediatrica. Solitamente, nel mondo moderno molte persone può essere lontane dalle loro famiglie per motivi di lavoro, studio o altro. Anche se le persone sono lontano dalle Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 2 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni loro famiglie, condividono le loro vite e l'impatto delle malattie. In questa situazione sono chiamati "assistenti familiari" (l’assistente familiare può essere il coniuge, il partner, i figli, i parenti o gli amici che aiutano il paziente nelle esigenze che quotidianamente vive e nell’assistenza sanitaria in casa. **). Il concetto di cura del paziente da parte dei familiari o degli amici è riassunto con il termine "familiare del paziente". Per esempio, molte persone che devono affrontare nella loro vita malattie cardiache, il diabete, la celiachia, l’ipertensione, la disa bilità o le malattie croniche come l'asma allergico, hanno bisogno di aiuto. I familiari dei pazienti solitamente sono preoccupati e possono sentirsi impotente, perché non sanno come trattare i pazienti. I problemi che ha di fronte un paziente dopo essere stato dimesso dall'ospedale sono stati osservati da alcuni dei professionisti dell'Associazione Accademia della Salute e così hanno organizzato un progetto volto all’aumento delle competenze dei familiari dei pazienti. Il nome del progetto: "Guida di aiut o ai familiari dei pazienti che soffrono delle 50 malattie più comuni” Lo scopo del progetto: questo progetto mira a creare approcci diversi alle situazioni di emergenza de l paziente, all’uso dei medicinali, ai cambiamenti comportamentali, alla protezione e al mantenimento della salute. Un altro obiettivo è quello di comunicare ai familiari del paziente cosa fare se ci sono sintomi improvvisi di una malattia e come evitare una crisi. Così, sarà aumentata la consapevolezza dei familiari dei pazienti e troveranno il rimedio corretto per il loro paziente in stato di bisogno. Questo progetto fa parte del progetto di Unione europea Life Learning Programme e vede il coinvolgimento di più partner. Esso comprende 7 paesi dell’Unione europea e 8 partner. Il numero d i progetto è 2012-1-TR1LEO04-35797 1. Le organizzazioni coinvolte nel progetto; Associazione Health Academy (coordinatore,Turchia); Il dottor Sami Ulus ospedale (Turchia); Accademia della scienza ededucazione E.V. dialogo in Bildung (Hosting Organizatio n - Germania); Fondazione Ospedali Riuniti (Italia); Università di Vaasa (Finlandia); KAHO Sint -Lieven (Belgio);Università di Kosice (Slovacchia); Azienda Schemeta (Inghilterra) e Università diMasaryk (Repubblica Ceca). I coordinatori e i partner hanno anche esperienze pregresse e specificità all’interno del progetto. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 3 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La fase operativa del progetto è iniziata nell'ottobre 2012 ed è terminata a settembre 2014. La buona collaborazione e il contributo di tutti i partner hanno reso possibile la realizzazione di p arecchi prodotti all’interno del progetto e degli incontri internazionali. I prodotti includono la Guida per i familiari dei pazienti, un sito Web, i seminari nazionali e un articolo accademico "Progetto chiamata". Le istituzioni e le organizzazioni coinvo lte nel progetto, nonché i coordinatori del progetto ci hanno sostenuto in ogni fase, contribuendo con le loro rispettive esperienze e con il continuo scambio comunicativo. L'Associazione Accademia della salute ha la missione di proteggere e migliorare la salute pubblica. Preparare e partecipare a questo progetto ha fornito valore aggiunto considerevole. Quindi ringrazio molto tutti i coordinatori del progetto e i beneficiari durante lo studio, per la vostra comprensione e sforzo legato alle questioni accademiche e sociali. Auguro a tutti successo nei lavori futuri. *``Health 2020 The Eur opea n policy framework for health a nd well -bei ng``on 30 M ay 2014 **http://www.cancer.gov/ca ncertopics /pdq/s upportivecare/caregivers /patient/page1 Hülya ERBABA Presidente - Health Academy Association Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 4 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni INTRODUZIONE MIGLIORARE L'ALFABETIZZAZIONE SANITARIA FORNENDO INFORMAZIONI AI PARENTI DEI PAZIENTI Filip DUMEZ, docente & ricercatore Gestione assistenza sanitaria e ricerca di servizi sanitari La popolazione anziana è accompagnata da una minaccia di malattie no n trasmissibili, che mina lo sviluppo sociale ed economico in tut to il mondo. Le malattie croniche sono ora la maggiore causa di morte e di disabilità nel mondo. Si stima che il numero di persone di età maggiore ai 65 anni in Europa aumenterà del 77% entro il 2050; il tasso di dipendenza nella vecchiaia dovrebbe raddoppiare durante lo stesso periodo. L’invecchiamento della popolazione porta a una crescente quota di persone anziane e molto anziane nella popolazione, con aumenti delle malattie croniche e degenerative, portando a nuovi modelli di morbosità. Si segnala che i l 40% della popolazione sopra l'età di 15 anni in Europa soffre di una malattia cronica. Due persone su tre che hanno raggiunto l'età pensionabile, hanno avuto almeno due condizioni croniche. L'onere delle malattie croniche in Europa è responsabile per il 70%-80% dei costi sanitari. I recenti modelli di cura come Il Quadro delle Condizioni Croniche per la Cura e il Modello per le Cure Croniche vengono sviluppati per accogliere la cura e il trattamento delle malattie croniche. Il focus mostra sempre più un cambiamento verso la responsabilità dei pazienti nel loro ruolo nella gestione dello stato di salute. In tal modo è avvenuto uno spostamento verso la cura e il trattamento al di degli ospedali, nella comunità e a casa, lasciando i pazienti e familiari con una maggiore responsabilità per la propria salute. Le ulteriori esigenze di pazienti e familiari possono quindi influenzare lo sviluppo di nuove tecnologie mediche che consentono anche alle persone con le condizioni di salute più complesse di essere curati a casa. Il paziente e la famiglia si sposta da ricevitore passivo di cura a essere partner attivi nella cura. Il coinvolgimento attivo, spesso indicato come Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 5 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni “empowerment”, richiede una certa capacità per ottenere, elaborare, capire i servizi e le informaz ioni di salute di base, prendere decisioni sanitarie adeguate (legge sull'informazione) e accedere o navigare attraverso il sistema sanitario. Questa capacità viene indicata come "alfabetizzazione sanitaria" e comporta la motivazione, le conoscenze e le competenze per accedere, capire, valutare e applicare le informazioni di salute al fine di formulare giudizi e prendere decisioni nella vita quotidiana, concernente l'assistenza sanitaria, la prevenzione e la promozione della salute per mantenere o migliorar e la qualità della vita durante tutto il corso della vita. Il recente Health Literacy Survey (HLS EU) ha constatare che quasi la metà di tutti gli adulti, in 8 paesi dell'UE, testati, hanno una inadeguata o problematica alfabetizzazione sanitaria. Circa il 12% degli intervistati hanno un’alfabetizzazione sanitaria generale inadeguata e più di un terzo (35%) problematica, cosicché quasi ogni intervistato mostra una limitata alfabetizzazione sanitaria, nel campione generale. Pertanto l’alfabetizzazione sanita ria limitata in Europa non è solo un problema di minoranza. Soprattutto perché l’alfabetizzazione sanitaria limitata è associata con una minore partecipazione in attività di rilevazione di malattia e promozione di salute, scelte di salute più rischiose, più infortuni sul lavoro, una diminuita gestione delle malattie croniche, scarsa aderenza al farmaco, maggiore ospedalizzazione e ri ospedalizzazione, un’aumentata morbidità e morte prematura. Il Consorzio HLS-UE ha sviluppato un modello concettuale che inte gra tre aree pertinenti salute (sanità, prevenzione, promozione della salute) e quattro fasi di elaborazione delle informazioni (accesso, capire, valutare, applicare) legate alle decisioni maggiormente pertinenti in materia di salute. Questo porta a una matrice che può essere utilizzata per valutare l'alfabetizzazione sanitaria, ma potrebbe anche essere utilizzata per identificare gli interventi. Fornire informazioni sanitarie ai pazienti e dei loro caregiver serve pe r un'ampia varietà di scopi: costruzione di conoscenza e comprensione delle condizioni di salute; aiutare le persone a decidere quando hanno bisogno di cercare aiuto specialista; sostenere le scelte in materia di trattamento, di gestione o di opzioni di assistenza sociale; individuando, sceglie ndo e l'accesso agli operatori sanitari appropriati; educare i pazienti sui rischi per la salute pubblica e sulla prevenzione primaria e secondaria. Le azioni Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 6 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni per migliorare l'alfabetizzazione sanitaria non dovrebbero essere limitate al singolo paziente, ma devono anche essere rivolte alle famiglie e agli altri caregiver informali. Questi caregiver informali possono trasportare una larga fetta di assistenza. Il loro ruolo di sostegno, formazione e tutela del loro benessere sono risultati positivi per la sal ute degli operatori sanitari e delle persone che si preoccupano. Questo può essere attraverso, ad esempio, l'individuazione tempestiva dei problemi e della prevenzione secondaria, l’assistenza informale che riduce i costi sanitari (ad esempio con meno complicazioni e un basso tasso di ammissione di ospedale). Nonostante i suoni motivi per coinvolgere e informare i caregiver, la ricerca ha sottolineato che il 60% dei caregiver informali hanno bisogno di altre informazioni sulla salute dei loro parenti. La necessità di informazioni esiste in vari settori (ad esempio malattie correlate, supporto finanziario, sociale) e varia con il rapporto tra il paziente e il caregiver informale. Gli interventi per migliorare l'alfabetizzazione sanitaria sono vari e possono essere a livello individuale o a livello comunitario. Fornire informazioni può migliorare l'alfabetizzazione dei familiari sulla salute dei pazienti. Ciò è possibile attraverso la divulgazione di informazioni di buona qualità (il significato dovrebbe essere tempestivo, pertinente, affidabile e facile da capire). L’iniziativa di un linguaggio semplice, come semplice materiale scritto, sono necessari per costruire l'alfabetizzazione sanitaria. I materiali informativi di salute dovrebbero essere sensibili alle differenze e alle diversità di cult ure, sesso, età. Nel processo di sviluppo delle informazioni scritte, dovrebbero essere coinvolti sia professionisti che i destinatari. Inoltre le parti interessate dovrebbero essere coinvolte nella valutazione periodica e nell’aggiornamento delle informazioni. L’alfabetizzazione sanitaria non intende sostituire la scienza medica d'avanguardia ma riguarda il coinvolgimento continuo tra i pazienti, i professionisti sanitari e altre risorse della Comunità (per esempio i caregiver informali). Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 7 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Le informazioni scritte possono migliorare l'alfabetizzazione sanitaria dei pazienti e dei loro caregi ver informali. Questa guida contiene semplici informazioni scritte sulle malattie più comuni. È un risultato di un progetto sviluppato nell'ambito del programma UE Life Long Learning, sub programma Leonardo Da Vinci. Il progetto si è sviluppato fra settembre 2012 e agosto 2014 e aveva l'obiettivo di fornire supporto per caregiver familiari e altri caregiver informali, migliorando il loro livello di alfabetizzazione sanitaria. Poiché i diversi paesi sono stati coinvolti nello sviluppo di questa guida, le informazioni presentate si concentrano principalmente sulla malattia generale e sugli argomenti correlati. Il sistema di supporto e il co ntesto sociale è più paese specifico. Le informazioni sull'assistenza sociale e di comunità resta pertanto dall'ambito di questa guida. Speriamo che essa possa fornire alcune informazioni cliniche utili e comprensibili per i caregiver per renderli più competenti nell’occuparsi dei loro parenti, in stretta collaborazione con i professionisti della sanità. La Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona ONLUS all’interno di questo progetto ha trattato: Diabete; Disturbi Cardiologici; Disturbi Neuropsichiatrici. Il lavoro è stato portato avanti in collaborazione e sinergia con i professionisti dell’Azienda Ospedaliera, in particolare con: Dott. Valentino Cherubini – Direttore del Reparto di Diabetologia Pediatrica. Dott. Marco Pozzi – Direttore del Reparto di Card iochirurgia e Cardiologia Pediatrica e Congenita. Dott.ssa Anna Maria Tavoni – Dirigente Medico del Reparto di Neuropsichiatria Infantile. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 8 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona ONLUS ha deciso di partecipare al progetto perché è consapevole di come mol to spesso le famiglie di pazienti hanno difficoltà a gestire i loro familiari e la malattia stessa. Soprattutto quando si tratta di malattie cronico -degenerative, che rimangono presenti per tutta la vita, che necessitano di trattamento per sempre e che hanno delle ripercussioni sociali, sulla vita lavorative e familiare molto importanti. Creare dei percorsi di formazione informazione comune a quelli che saranno utilizzati in ambito della comunità europea è importante, di qualità e di attenzione nei confront i del paziente e della famiglia e a tutti coloro che se ne fanno carico. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 9 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni COMMENTI DEI COORDINATORI B. Burak SOYER, Turchia È un grande onore per condurre un proficuo lavoro per la nostra organizzazione, Associazione Accademica Sanita ria. Il prodotto del progetto più gratificante, questa guida, è stata scritta da specialisti della salute internazionale e accademici sotto la guida del team del progetto e ci aspettiamo che possa essere un libro di riferimento per pazienti e parenti di pazienti in Europa. Gülay ÇETİNKAYA, Turchia Ho fatto nuove amicizie e ho incontrato culture diverse, con una grande curiosità per i risultati e un grande entusiasmo in ogni fase del processo di realizzazione della guida. Come infermiera, credo che la guida per i pazienti e i loro familiari possa essere utile nel mio paese e anche negli altri paesi partecipanti. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 10 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Filip DUMEZ, Belgio È uno strumento per rendere le persone più responsabili per la propria salute. La gestione della salute si sposta dalle istituzioni e il focus sul ruolo dei parenti del paziente ci ha ispirato ad approfondire temi quali il potenziamento delle risorse del paziente, l’alfabetizzazione sanitaria e l’autogestione. Il progetto ci ha portato a un'applicazione pratica di strutture teoriche, come ad esempio il modello di cura cronica. Ales BOUREK, Republica Ceca Il progetto ha permesso ai partecipanti dal centro per l’Assistenza Sanitaria di Qualità, Facoltà di Medicina, Università di Masaryk, di vedere cosa stanno facendo altri partner nell'area di miglioramento sanitario. Abbiamo imparato come lavorare in un team di organizzazioni provenienti da vari contesti socio-culturali e come arrivare al consenso per quanto riguarda il prodotto del progetto –il manuale "Guida di digestione della malattia per i parenti di pazienti che soffrono delle 50 malattie più comuni". E’ stato davvero utile lo scambio e lo sviluppo di nuove idee e concetti per un’ulteriore collaborazione. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 11 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Jenny HUNT, Inghilterra La nostra piccola azienda ha beneficiato di questo progetto in quanto ci ha introdotto a una vasta gamma di organizzazioni di assistenza sanitaria e di formazione. E’ stato un piacere incontrare e lavorare con persone di diversi contesti culturali e imparare a conoscere quello che loro fanno. Questa esperienza ci aiuterà a fornire altri progetti in futuro utilizzando le nostre capacità di produrre un'accurata traduzione in inglese. Rudi PELZ, Germania Nelle nazioni industriali altamente sviluppate dell'Unione europea, la responsabilità delle stesse persone nella gestione dei problemi sanitari avrà un ruolo sempre più importante. È stato molto utile e interessante condividere soluzioni e idee diverse e conoscere la situazione nei vari paesi. Secondo un approccio sostenibile, i risultati saranno a beneficio dei pazienti e i loro familiari negli prossimi anni sia, sia nella gestione della malattia sia nel prevenirle in uno stadio precoce. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 12 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Annarita Settimi DUCA, Italia Il progetto "Guida per i familiari dei pazienti nella gestione delle 50 malattie più comuni" ci ha permesso di esaminare in modo approfondito alcuni temi importanti, come lo sviluppo dell’autonoma nella gestione della malattia da parte dei pazienti e dei familiari. Inoltre questo progetto ci ha dato la possibilità di scambiare e sviluppare nuove idee condivise con tutti i partner. Kristina ZGODAVOVA, Slovacchia Il progetto è stato molto interessante per tutta la squadra TUKE soprattutto riguardo alle nuove esperienze che abbiamo acquisito dal lavorare in un team multiculturale. Attraverso l’obiettivo specifico del progetto di coinvolgere i familiari dei pazienti nella loro cura, siamo entrati in contatto con l'associazione dei diritti dei pazienti che potrà aiutare nella diffusione dei risultati del progetto in Slovacchia. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 13 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni COLLABORATORI Prof. Dr. Metin DOĞAN Orthopedics and Traumatology Specialist, Rector of Yıldırım Beyazıt University Prof. Dr. Nurullah OKUMUŞ Neonatology Specialist, Hospital Manager of Dr. Sami Ulus Hospital Ales BOUREK President of Center for Healthcare Quality, MD - Medical Faculty of Masaryk University Filip DUMEZ Lecturer & Researcher, Health Care Management and Health Service Research Assoc. Prof. Dr. Hayriye KARABULUT Ear, Nose and Throat Specialist, Medical Faculty of Gazi University Assoc. Prof. Dr. Gül PINAR Director of Nursing Department, Yıldırım Beyazıt University Hülya ERBABA Gynecology Nursing (Ph.D Candidate), Yıldırım Beyazıt University Neslihan ÜNALMAZ OKATAN Surgery Nursing (Master Degree Programme), Yıldırım Beyazıt University Elisa MARCONI Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS Gülay ÇETİNKAYA Director of Health Care Depatment, Dr. Sami Ulus Hospital Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 14 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni AUTORI Hülya ERBABA Gynecology Nursing (Ph.D Candidate), YBU Neslihan ÜNALMAZ OKATAN Surgery Nursing (Master Degree Programme), YBU Dr. Rudi PELZ Academy of science and education e. V. – Dialog in Bildung Dr. Annarita Settimi DUCA Direttore Operativo, Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS Jenny COLLET Schemeta Company Mike COLLET Schemeta Company Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 15 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ELENCO MALATTIE MALATTIE PEDIATRICHE Gastroenterite Otite media Asma allergico Disturbo da deficit di attenzione e iperattività Infezione urinaria Cardiopatie congenite Difetti congeniti: difetti alla nascita Convulsioni Diabete nell’infanzia Disturbi del comportamento alimentare Epatite Encefalopatia ipossico – ischemica Ernie inguinali Leucemia Meningite Ittero neonatale Homecare per i neonati Polmonite Errori di rifrazione dell’occhio Sepsi Eruzioni cutanee Strabismo Talassemia Faringotonsillite Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 16 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni DISTURBI DELL’ETA’ SENILE Aterosclerosi Demenza Artrosi Disturbo ostruttivo polmonare cronico Insufficienza cardiaca Infarto Disturbi visivi DISTURBI ADULTI E ALTRI DISTURBI Anemia Asma Cancro Cirrosi Celiachia Depressione Eczema Epilessia Ulcera gastrica Ipertensione Emicrania Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 17 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni INDICE GASTROENTERITE 20 OTITE MEDIA 26 ASMA ALLERGICO 27 DISTURBO DELL’ATTENZIONE E IPERATTIVITA’ 28 INFEZIONE URINARIA 30 CARDIOPATIE CONGENITE 31 DIFETTI CONGENITI: DIFERTTI ALLA NASCITA 37 CONVULSIONI 38 DIABETE NELL’INFAZIA 40 DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE 44 EPATITE 52 ENCEFALOPATIE IPOSSICO – ISCHEMICA 53 ERNIE INGUINALI 55 LEUCEMIA 56 MENINGITE 58 ITTERO NEONATALE 59 HOMECARE PER NEONATI 60 POLMONITE 66 ERRORI DI RIFRAZIONE DELL’OCCHIO 68 SEPSI 69 MALATTIE ESANTEMATICA DELL’INFANZIA 71 STRABISMO 73 TALASSEMIA 74 FARINGOTONSILLITE 75 ATEROSCLEROSI 76 ANEMIA 79 ASMA 82 MALATTIA PLMONARE CRONICO OSTRUTTIVA 85 CANCRO 87 CELIACHIA 92 Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 18 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CIRROSI 94 CONSIDERAZIONI PER LA CURA DEL PAZIENTE A CASA 97 DEMENZA 101 DEPRESSIONE 103 DIABETE 106 ECZEMA 110 EMICRANIA 115 EPILESSIA 117 ERNIA AL DISCO LOMBARE 120 ICTUS 123 INCIDENTI DOMESTICI 125 INTOSSICAZIONE 130 INCONTINENZA URINARIA 132 INSUFFICIENZA RENALE 134 IPERTENSIONE 138 MALATTIA CORONARICA 140 MALATTIA DELLA TIROIDE 142 MALNUTRIZIONE (CATTIVA ALIMENTAZIONE) 146 OBESITA’ 149 OSTEOARTRITE 154 SCOMPENSO CARDIACO 158 ULCERA GASTRICA 161 DISTURBI VISIVI PIU’ COMUNI NEGLI ANZIANI 164 Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 19 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni GASTROENTERITE La gastroenterite è un'infezione dello stomaco e dell'intestino. I sintomi più comuni sono vomito e diarrea. Le cause e il trattamento possono variare tra bambini e adulti. Cause Due delle più comuni cause di gastroenterite sono i virus e l’intossicazione alimentare. Norovirus • Norovirus sono la causa più comune negli adulti. • Le infezioni tendono ad essere più diffuse in inverno, ma possono verificarsi in qualsiasi momento. • Le epidemie si verificano spesso in luoghi confinati, come ospedali, case di cura, scuole e navi da crociera. • La malattia si diffonde facilmente da persona a persona e il virus può sopravvivere per diversi giorni. • I Norovirus possono diffondersi entrando in contatto con una persona infetta o con superfici o oggetti contaminati , o mangiando o bevendo cibi o acqua contaminati. • Ci sono molti tipi differenti di norovirus e l’immunità al virus dura solo per 14 settimane. Rotavirus • Il Rotavirus è la principale causa nei bambini. • Si sviluppa quando un bambino che è stato infettato non si lava le mani dopo essere andato in bagno. • Se il bambino lascia minuscoli campioni di feci infette su superfici o utensili, possono essere raccolti da un altro bambino. • Piccole gocce di feci infette possono essere trasportate anche in aria. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 20 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Intossicazione alimentare La maggior parte dei casi di gastroenterite batterica sono causati da intossicazione alimentare. Il cibo può essere contaminato con un virus. L'intossicazione alimentare può essere causata da: • Non cucinare il cibo alla giusta temperatura o per la giusta lunghezza del tempo; • Non congelare il cibo alla giusta temperatura; • qualcuno che manipola alimenti non essendosi lavato le mani correttamente; • mangiare cibo dopo che ha raggiunto la data di scadenza; • contaminazione incrociata. I principali sintomi e segni Ripetuti episodi di diarrea sono il sintomo più comune di gastroenterite. Feci sciolte e acquose di solito tre o più volte entro 24 ore. Le feci possono contenere tracce di sangue e muco. Altri sintomi della gastroenterite includono: • vomito; • nausea; • crampi allo stomaco; • mal di testa; • una temperatura elevata (febbre) di 38- 39C; • disidratazione. L'infezione interferisce con l'assorbimento di acqua proveniente dal contenuto degli intestini nel corpo. Per questo il sintomo più comune è la diarrea acquosa e perché la disidratazione (mancanza di acqua nel corpo) è una complicanza comune. La disidratazione è quando il corpo perde più fluido di quello che può prendere. E ' una complicanza molto grave che può verificarsi se liquidi persi attraverso il vomito e la diarrea non vengono reintegrati. Gli anziani sono particolarmente a rischio dagli effetti della disidratazione, che se non trattata può essere fatale. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 21 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Pertanto, si dovrebbe essere a conoscenza dei sintomi che possano suggerire che qualcuno si stia disidratando. I sintomi di disidratazione includono stanchezza, mal di testa, crampi muscolari, secchezza della bocca, gli occhi infossati e poche o assenti urine. Incubazione • I sintomi di gastroenterite virale di solito iniziano 24-48 ore dopo che si è stati infettati. Questa fase è chiamata periodo di incubazione. • Il periodo di incubazione di gastroenterite batterica può variare da 12 ore a 5 giorni. Quando consultare un medico Nella maggior parte dei casi, il trattamento medico non è necessario per la gastroenterite perché i sintomi di solito passano dopo un certo numero di giorni. • Il vomito si ferma di solito entro 1-2 giorni. Nei bambini può durare fino a tre giorni. • La diarrea si ferma di solito entro 5-7 giorni. Nei bambini può durare fino a due settimane. Tuttavia, il trattamento medico può essere richiesto in alcune circostanze. Contattare un medico se qualcuno ha uno qualsiasi dei seguenti sintomi: • vomito che dura per più di due giorni; • impossibilità di mantenere liquidi per più di un giorno; • diarrea che dura per più di tre giorno; • sangue nel vomito o nelle feci; • convulsioni, alterazioni dello stato mentale, come confusione, visione doppia, difficoltà di parola; • segni di disidratazione. Contattare il medico anche se il parente ha fattori di rischio che aumentano il rischio di sviluppare una grave complicanza di infezioni, come ad esempio: • avere più di 65 anni di età; • essere incinta; • avere il morbo di Crohn o la colite ulcerosa; Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 22 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • avere un sistema immunitario indebolito a causa di un'altra patologia, come l'HIV, o essere sottoposti a un trattamento, come la chemioterapia. Modalità di trattamento La maggior parte dei casi di gastroenterite non richiedono un trattamento ed i sintomi migliorano dopo pochi giorni. Il farmaco può essere necessario in casi gravi . Mangiare e bere • Reintegrare i fluidi che il corpo perde attraverso il vomito e la diarrea. Bere almeno 2 litri di acqua al giorno, più 200 ml di acqua ogni volta che il parente ha la diarrea. • I sali per la reidratazione orale sono raccomandati per le persone che sono vulnerabili agli effetti della disidratazione , come gli anziani o quelli con un'altra patologia esistente. Sali per la reidratazione orale sono disponibili in bustine da farmacie. Sciogliendoli in acqua aiutano a sostituire il sale, il glucosio e gli altri minerali importanti che il corpo perde durante la disidratazione. • Alcuni tipi di sali per la reidratazione orale possono non essere adatti se il tuo parente ha una patologia renale. Un farmacista o un medico sarà in grado di dare ulteriori consigli su questo aspetto. • Cercate di mantenere una dieta sana e normale. Evitare di mangiare cibi ad alto contenuto di grassi e zuccheri perché potrebbero peggiorare i sintomi. Il vostro parente sarà in grado di tollerare cibi leggeri, semplici, come il riso o pane integrale, meglio di cibi piccanti o ricchi. • Può essere meglio mangiare sei pasti leggeri al giorno piuttosto che tre pasti abbondanti. Medicazione A meno che i sintomi del vostro parente non siano gravi, non è di solito necessario l’uso di farmaci per il trattamento di gastroenterite. Consultare sempre un medico o il farmacista prima di prendere farmaci. I farmaci che vengono utilizzati per trattare i sintomi di gastroenterite sono descritti qui di seguito. Farmaco antidiarroico I farmaci antidiarroici trattano i sintomi di diarrea. Loperamide è ampiamente usato e rallenta il movimento intestinale e può anche aumentare l'assorbimento di acqua da parte dell'intestino. Gli effetti collaterali possono includere costipazione e capogiri. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 23 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Loperamide non è adatto a persone con colite (infiammazione del colon) o per le donne incinte. Tuttavia, può essere tranquillamente utilizzato durante l'allattamento. Il tuo parente non deve prendere loperamide, o qualsiasi altro farmaco antidiarroico, se ha un’alta temperatura di 38C ( 100.4F ) o sopra, o se ha sangue o muco nelle feci. In questi casi, il farmaco potrebbe peggiorare i sintomi. Il farmaco antidiarroico non deve essere utilizzato da bambini sotto i 12 anni di età, a meno che non direttamente istruiti da un medico. Farmaci antiemetici I farmaci antiemetici sono utilizzati per aiutare a prevenire o ridurre il vomito. Antiemetici comuni includono Stemetil (proclorperazina) e metoclopramide (che può essere somministrato mediante iniezione direttamente nei muscoli così come per via orale). Il Metoclopramide aiuta a rilassare i muscoli utilizzati durante il vomito, mentre allo stesso tempo accelera l'assorbimento dei liquidi e dei cibi da parte del sistema digestivo. Antibiotici Gli antibiotici non sono di solito raccomandati per il trattamento di gastroenterite perché: • la maggior parte dei casi di gastroenterite sono causate da virus; • anche se la gastroenterite è causata da batteri la ricerca mostra che gli antibiotici non sono spesso più efficaci rispetto ad attendere che i sintomi passino e possono causare effetti collaterali spiacevoli; • ogni volta che gli antibiotici sono usati per trattare condizioni blande, diventano meno efficaci nel trattamento di condizioni più gravi. Tuttavia , gli antibiotici possono essere consigliati se si ha una forma particolarmente grave di gastroenterite e uno specifico batterio è stato identificato come causa. Gli antibiotici possono anche essere raccomandati se vi è un fattore di rischio che rende i pazienti più vulnerabili alle infezioni, ad esempio un sistema immunitario indebolito. Gli effetti collaterali dell'utilizzo di antibiotici per il trattamento di gastroenterite includono: • nausea; • vomito; • diarrea; • mal di stomaco; Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 24 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • eruzioni cutanee. Cure ospedaliere Il trattamento ospedaliero può essere richiesto per le persone con una grave disidratazione provocata da gastroenterite. L'ammissione in ospedale è di solito consigliata quando: • ripetuti episodi di vomito significano che non si è in grado di trattenere qualsiasi liquido; • si hanno sintomi che suggeriscono una grave disidratazione, come non urinare. Il trattamento in ospedale consisterà nella somministrazione di liquidi e sostanze nutritive per via endovenosa (direttamente in vena). Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 25 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni OTITE MEDIA Definizione: L'otite media è un'infezione dell'orecchio medio comune nei bambini più piccoli. Cause: I motivi più comuni per l'otite media acuta sono virus e batteri. Segni e sintomi: malessere generale mancanza di appetito insonnia dolore all’orecchio febbre alta Trattamento: La maggior parte delle infezioni dell'orecchio migliora rapidamente in maniera tale che non è sempre necessario consultare il medico. Tuttavia, si consiglia di contattare il proprio medico per un consiglio, se: sintomi non mostrano alcun segno di miglioramento dopo 24 ore; il bambino riferisce molto di dolore; si nota liquido dall'orecchio. Si dovrebbe anche contattare il medico se il bambino è più vulnerabile agli effetti di infezione, per esempio a causa di alcune condizioni mediche. A volte si rende necessario il trattamento chirurgico (inserimento di un tubo). Raccomandazioni: Vaccinazione Continuare l'allattamento al seno Evitare di dare il biberon prima di dormire Evitare i posti in cui le persone fumano La scuola o asilo dovrebbero essere controllati perché il bambino potrebbe aver contratto l'infezione da altri bambini. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 26 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ASMA ALLERGICO Definizione: L'asma è una delle malattie più comuni dell'infanzia caratterizzata da un colpo di tosse, respiro sibilante, mancanza di respiro [dispnea] con ostruzione delle vie aeree, sensibilità e infiammazione delle vie aeree. Cause: Le cause complete dell’asma sono sconosciute. L’eredità sembra giocare un ruolo come gli allergeni e i fattori ambientali. Segni and sintomi: ripetuti attacchi di tosse; respire ansimante; mancanza di respiro [dispnea]; tosse con muco; dolore al petto. Gli attacchi di tosse comunemente interrompono il sonno. Tra questi attacchi i pazienti sembrano essere normali. Trattamento: educazione del paziente; controllo ambientale di fumo o qualcosa che può irritare le vie respiratorie; trattamento medico; vaccinazione (immunoterapia). Raccomandazioni: le cause scatenanti in casa devono essere individuate e rimosse (polvere, qualsiasi tipo di fumo, irritanti, ecc.); gli inalatori devono essere utilizzati correttamente; quando necessario devono essere adottate le cure d'emergenza. Con un trattamento adeguato e il relativo controllo spesso l’asma durante l'infanzia scompare completamente. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 27 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni DISTURBO DA DEFICIT DI ATTENZIONE E IPERATTIVITA’ Definizione: Il Disturbo da Deficit di attenzione e iperattività (ADHD) è un disturbo psichiatrico di tipo neurologico. Le persone con (ADHD) hanno problemi significativi con attenzione o concentrazione. Sono anche iperattivi e agire impulsivamente e in modo inappropriato per la loro età. Cause: La causa esatta della maggior parte dei casi di ADHD è sconosciuta. Tuttavia, si ritiene che potrebbe essere causato da una miscela di fattori genetici e ambientali. Segni and sintomi: Iperattenzione: in movimento tutto il tempo e non sedersi Problemi a stare tranquilli Parlare troppo Dare la risposta prima che la questione è finita Interruzione persone che stanno parlando Deficit di attenzione: Impossibile seguire le indicazioni Non dedicano la loro attenzione al lavoro o giochi Mentre si sta parlando sembrano essere indifferenti, non rispondono e non mostrano alcuna emozione Trascuratezza dei dettagli Disordine Distrazione Mancanza di concentrazione per compiti lunghi. Trattamento: Assistenza medica Trattamento psichiatrico per l'istruzione Altre psicoterapie (educativo, familiare) Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 28 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni RACCOMANDAZIONI: scrivere le regole che il familiare deve obbedire dare loro premi rilevanti dare loro un feedback frequente aiutarli a fare programmi aiutare a capire che i giorni buoni e cattivi sono possibili concentrarsi sulle cose positive evitare la punizione e la negatività ricordatevi che è un problema biologico, non un problema di personalità consigli costruttivi sono meglio di istruzioni ripetitive. Cercare di essere positivi e pazienti essere tolleranti con il bambino e non dimenticare che siete a casa insieme Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 29 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni INFEZIONE URINARIA Definizione: L’infezione al tratto urinario (UTI) è una comune infezione del tratto (parte del corpo usato per urinare). E 'particolarmente comune nelle femmine. Cause: Le cause più comuni sono batteri o virus. Segni e sintomi: Bambini di età superiore ai 2 anni di età; sensazione di dolore o bruciore durante la minzione minzione frequente dolore addominale e / o posteriore febbre (comune e per lo più oltre i 38 ° C) I bambini di età inferiore ai due anni di età; febbre nausea vomito diarrea o costipazione problemi di alimentazione, perdita di peso Trattamento: Per la cura vengono comunemente usati antibiotici Raccomandazioni: cambiamenti pannolino frequenti mentre si cambia il pannolino, la pulizia deve essere effettuata verso la zona anale bere molto mantenere minzione andare dal medico se questi sintomi persistono Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 30 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CARDIOPATIE CONGENITE La Cardiopatia congenita (CHD) è il tipo di malattia del cuore con cui un bambino nasce. In realtà, si tratta di un difetto, o anormalità del cuore o dei vasi sanguigni vicino al cuore, e non una malattia, così tante persone usano il termine "difetto congenito del cuore". La maggior parte dei bambini nati oggi con CHD sopravviverà e con un trattamento adeguato in grado di condurre una vita normale o quasi normale. Alcuni tipi di CHD sono lievi e non possono essere diagnosticate nell'infanzia. Altri tipi di CHD sono gravi e saranno diagnosticate subito dopo la nascita. Alcuni saranno anche essere diagnosticati in screening prenatale. Esempi di CHDs sono: Difetto del setto atriale (un buco fra i superiori 2 camere del cuore). Difetto del setto ventricolare (un buco tra le più basse 2 camere del cuore). La coartazione aortica (l'arteria principale lasciando il cuore [aorta] è ristretto). Trasposizione delle grandi arterie (le due grandi arterie che escono dal lato destro e sinistro del cuore). Tetralogia di Fallot (una condizione complessa che coinvolge diversi difetti strutturali). Cause Perché il mio bambino ha qualcosa che non va con il cuore? Il cuore del bambino si sta formando intorno alla quinta settimana di gravidanza, proprio nella fase in cui ci si rende conto di essere incinta. Nella maggior parte dei casi è impossibile dare una ragione specifica per non essere un difetto cardiaco. Nella maggioranza dei casi il motivo non è attualmente noto. Abbiamo causato noi il problema del bambino? I genitori spesso si preoccupano di essere responsabili in qualche modo per la condizione del cuore del bambino, ma è altamente improbabile che ci sia qualcosa che si è fatto o non fatto, che avrebbe causato il problema. Ci sono un certo numero di fattori che noti per aumentare il rischio di avere un bambino con problemi cardiaci quali: Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 31 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Una storia di bambini precedenti con difetto cardiaco, uno dei due genitori o altri membri della famiglia che hanno avuto un problema cardiaco congenito. • Ci può essere un errore nell’assetto genetico del bambino che ha causato il difetto cardiaco. (Vedere la sezione Genetics). • Il diabete nella madre, soprattutto se mal controllato. • L'abuso illegale di droga o alcolismo grave. • Alcuni farmaci come quelli usati per il trattamento di epilessia potrebbero portare a un piccolo rischio di causare problemi cardiaci, ma sono essenziali per la madre per mantenerla sana e in buono stato. • Altri problemi con il bambino, per esempio, dello stomaco o dell'intestino. Di quali esami ulteriori avremo bisogno? Quando viene riscontrata un'anomalia in un bambino, si solleva sempre la questione se sia stato causato da un problema con i cromosomi del bambino (make-up genetico). Alcuni problemi di cuore sono causati da un difetto nell’assetto genetico del bambino e può essere parte di una sindrome genetica come la sindrome di Down. Tuttavia, è importante capire che la maggior parte dei bambini con problemi di cuore avrà un quadro genetico del tutto normale. Modalità di trattamento La scelta Dopo aver ricevuto la diagnosi ed i risultati di eventuali test successivi, il team medico specialista spiegherà le opzioni di trattamento disponibili. Nel caso di un disturbo del singolo ventricolo dove non c'è possibilità di una cura, possono essere discussi tre percorsi di trattamento. • Il trattamento chirurgico alla nascita. • Interruzione della gravidanza. • Comfort Care. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 32 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Ogni percorso di trattamento è ampiamente descritto di seguito. Il fascicolo informativo contiene quindi maggiori dettagli su ogni opzione. Chirurgia Quali sono le cure disponibili per aiutare il bambino? I trattamenti disponibili per ogni specifica condizione vi sarà spiegato dai medici specialisti fetali e cardiache. Sarà necessaria una serie di operazioni, subito dopo la nascita e nella prima infanzia. Se decidiamo che vorremmo un intervento chirurgico, chi effettuerà l'operazione? Ci sarà una squadra di chirurghi cardiologi presso il centro specializzato dove l'intervento avrà luogo. Lavorano a stretto contatto con i cardiologi che hanno fatto la diagnosi durante la gravidanza e un team di infermieri pediatrici che si specializzano nella cura dei neonati e dei bambini che hanno anomalie cardiache. Spesso è possibile organizzare una visita all'ospedale dove è previsto l'intervento chirurgico durante la gravidanza. Questo può essere estremamente utile in quanto significa che si dovrà avere familiarità con l'unità di terapia intensiva e reparti in cui verrà trattata il suo bambino. Chiedere al team che hanno fatto la vostra diagnosi per maggiori informazioni. Quali sono i rischi della chirurgia? E 'importante ricordare che ogni bambino è unico e che, anche se il team medico sarà in grado di dare i genitori in attesa un'idea delle statistiche nazionali e le statistiche di unità per il successo chirurgico, possono citare un rischio superiore o inferiore per ogni singolo bambino . Il bambino può avere un trapianto di cuore? Trapianto cardiaco è uno dei possibili trattamenti per la malattia di cuore ventricolo singolo, ma potrebbe non essere offerta come primo trattamento per le seguenti ragioni. • Ci sono pochissimi cuori dei donatori sufficientemente piccoli per un bambino a disposizione. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 33 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • cuori trapiantati non durano per sempre e ci sono molti rischi coinvolti per tutta la vita del destinatario. Dotato di un intervento chirurgico come un primo percorso di trattamento e di contenimento del trapianto come opzione futura, offre una maggiore possibilità di una vita più lunga per il bambino. ABORTO Per alcuni genitori la consapevolezza che anche dopo ripetuti interventi chirurgici, il cuore del loro bambino e stile di vita non sarà mai normale, significa che scelgono di porre fine alla gravidanza prima che il bambino è a termine: un aborto. Posso interrompere la gravidanza in questa fase? In conformità con la legge, è possibile interrompere una gravidanza in qualsiasi momento durante le 40 settimane se il bambino ha una condizione che potrebbe causare gravi handicap. Questo tipo di gravissima condizione di cuore sarebbe venuto in questa categoria. COMFORT CURA Alcuni genitori ritengono che non avrebbero mai potuto contemplare la fine di una gravidanza, ma non si sentono che vogliono il loro bambino a scendere la via chirurgica del trattamento. In questi casi, 'cura comfort' per il bambino può essere offerto. Questo può essere spiegato come "lasciare che la natura faccia il suo corso". Cosa succede al bambino se non vogliamo un intervento chirurgico? Se avete deciso che non si desidera il vostro bambino ad avere un intervento chirurgico, è molto importante che si ha il tempo di cura per il vostro bambino per la durata della vita del vostro bambino. Vi sarà dato il maggior sostegno possibile per consentire che questo accada dai medici specialisti del bambino (pediatri) e il loro team di infermieri dell'unità neonatale. Questi medici e infermieri siano in grado di fornire gara amorevole cura per i bambini per tenerli comodi e nel sostenere i genitori attraverso questo momento difficile. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 34 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Quanto vivrà il nostro bambino? Ogni famiglia sarà data una risposta leggermente diversa a questa domanda. Alcuni bambini dipendono dalla circolazione che essi hanno all'interno del grembo materno per tenerli in vita. Poiché questa circolazione cambia dopo la nascita, i loro cuori non saranno più in grado di fornire il loro corpo con l'ossigeno e moriranno, di solito entro la prima settimana. Altri bambini nati con un solo ventricolo potranno vivere più a lungo. Gli effetti del loro tipo di difetto cardiaco lentamente li riguardano. Il vostro team medico sarà in grado di offrire più informazioni su ciò che sarebbe accadere al vostro bambino, se si sceglie questo percorso di trattamento. PORTARE AVANTI LA GRAVIDANZA Se si sceglie di continuare con la gravidanza, ci sono molti aspetti della fornitura e del trattamento del bambino da considerare. La seguente sezione esplora questa zona della cura, ma è molto importante parlare con il team di ostetrica e cardiaco per chiarire ciò che cura è previsto per voi e il bambino. Dove posso avere il bambino ? Il tuo bambino ha bisogno di essere trasportato in un ospedale che ha una unità neonatale , dove un team di specialisti in grado di eseguire le cure immediate che il vostro bambino sarà necessario dopo la nascita. Questo team organizzerà anche il trasferimento sicuro del vostro bambino all'unità cuore dei bambini . Se l'ospedale dove inizialmente prenotato per avere il bambino è un piccolo ospedale distrettuale che non possono avere queste strutture. Potrebbe pertanto essere necessario trasferire il tuo cure ostetriche di una unità che ha tali servizi. Quando un'anomalia viene trovato in un bambino, al centro dell'attenzione per voi e per i professionisti del settore sanitario si sposta verso il bambino. E' molto importante che le esigenze della madre non sono stati dimenticati. Tutti i normali controlli prenatali dovrebbe procedere come previsto sia con l'ostetrica, medico o in ospedale . Ci possono essere delle scansioni aggiuntivi disposti presso l'unità specialista per monitorare le condizioni del bambino e spesso i genitori trovare queste consultazioni stressante, come si chiedono se ulteriori problemi possono essere rilevati. Potreste scoprire che il Ostetrica del reparto di servizio fetale Cardiologia/Medicina Fetale è Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 35 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni una preziosa fonte di sostegno e può aiutare con le preoccupazioni in corso circa la gravidanza e il parto. Essi saranno inoltre in grado di mantenere i contatti tra il Cardiologo, il proprio ospedale e il medico di famiglia/l’ostetrica per garantire che tutti gli accompagnatori sono tenuti aggiornati sulle informazioni concernenti le condizioni del bambino . ALIMENTAZIONE Sarò in grado di allattare il bambino? Una volta che le condizioni del neonato è stata valutata e se si trovano ad essere stabile, può essere possibile mettere il bambino al seno subito dopo il parto. Una volta che la goccia è stata inserita e il bambino sta ricevendo la prostaglandina per mantenere il condotto aperto , finché il bambino è stabile, può essere possibile allattare fino al momento dell'intervento. Da allora in poi è possibile utilizzare un tiralatte per estrarre il latte. Il latte può essere immagazzinata in modo sicuro e quindi può essere somministrato al bambino sia attraverso un sondino nasogastrico o eventualmente una bottiglia. Anche se sarà incoraggiato l'allattamento al seno , è importante rendersi conto che l'alimentazione sarà molto faticoso per il bambino . Per contribuire a sostenere la loro funzione cardiaca, avranno bisogno di avere più calorie di altri bambini, ma non hanno sempre energia sufficiente per prendere tutto il latte di cui hanno bisogno. Spesso una miscela di stili di alimentazione può essere necessaria. Ad esempio, bottiglia o allattamento, additivi calorie e l'alimentazione naso- gastrico (un tubo dal naso fino allo stomaco) farà in modo che il bambino riceve abbastanza calorie per crescere. Se siete interessati ad allattare, per chiedere il sostegno da parte del team ospedaliero e la vostra ostetrica visita. Esso può anche aiutare a parlare con altri genitori che hanno allattato al seno con successo un bambino con cardiopatia complessa. FONTI LITTLE HEARTS MATTER. http://www.lhm.org.uk/ Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 36 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni DIFETTI CONGENITI: DIFETTI ALLA NASCITA Definizione: Anomalie di tessuti e organi che si sono verificati nel periodo intrauterino. Sono uno dei motivi principali di morte, di malattie croniche e di disabilità in tutto il mondo. Cause: congenite, i matrimoni misti possono aumentare questa situazione farmaci, infezioni, sostanze chimiche, radiazioni durante la gravidanza stupefacenti, fumo, alcol durante la gravidanza a volte senza motivo Segni e sintomi: può essere colpita qualsiasi parte del corpo o di tessuto sono più comunemente colpiti il sistema cardiovascolare , il cervello e il midollo spinale possono verificarsi anche in molte parti del corpo Trattamento: Alcune delle anomalie possono essere trattate, ma ciò dipende dall’ organo o tessuto coinvolto . In alcuni pazienti con patologie potenzialmente letali, il trattamento è urgente. Metodologie mediche o chirurgiche possono essere usate per trattare i casi veramente gravi. Raccomandazioni: I genitori devono avere una diagnosi precisa della malattia dai medici specialisti oltre ad essere informati sulle loro cause Alcune anomalie congenite sono prevenibili. Per esempio, check up prima di rimanere incinta, non fumare , evitare farmaci inutili e non bere alcool durante la gravidanza sono precauzioni di base Evitare matrimoni misti può inoltre ridurre l'incidenza di tali anomalie congenite Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 37 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CONVULSIONI Definizione: Una convulsione è una condizione medica in cui i muscoli del corpo si contraggono e si rilassano rapidamente e ripetutamente, con una conseguente agitazione incontrollata del corpo. Cause: febbre alta meningite ipossia (quando il corpo o una regione del corpo sono privati di un adeguato apporto di ossigeno) Emorragia intracerebrale (sanguinamento da un vaso sanguigno nel cervello) intossicazione (overdose di droga o alcool) anomalie dello sviluppo del cervello cambiamenti metabolici alcune malattie ereditarie trauma Segni e sintomi: Sono generalmente i seguenti: contrazioni in tutto il corpo in alcuni casi anomalie visive ripetizione di parole Dopo una convulsione il paziente può avere un mal di testa o di sentirsi stanco. Trattamento: Il trattamento si focalizza sul motivo della convulsione. Il trattamento medico e chirurgico può essere utilizzato nei casi cronici. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 38 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Raccomandazioni: Quando si verifica una convulsione , portare la persona al pronto soccorso di un ospedale; Durante la convulsione può esserci il rischio di traumi e incidenti; Durante la convulsione mantenere il vostro parente immobile se possibile, evitare l’aspirazione (fare respiri profondi) e di qualsiasi trauma . Non tentare di utilizzare i metodi tradizionali per aiutare il tuo parente. Basta mantenere la calma e pazientemente attendere che la convulsione si fermi. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 39 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni DIABETE NELL’INFANZIA Il diabete mellito ( DM ) non è una singola entità , ma piuttosto un gruppo eterogeneo di disturbi in cui ci sono modelli genetici distinti così come altri meccanismi eziologici e fisiopatologici che portano alla compromissione della tolleranza al glucosio . La classificazione del diabete include quattro classi cliniche : 1 . Diabete di tipo 1 ( derivare dalla distruzione β - cellule , di solito portano a carenza assoluta di insulina ) . Questa è una malattia del sistema immunitario in cui il corpo produce insulina poco o niente . Di solito inizia durante l'infanzia o adolescenza . I bambini con diabete di tipo 1 hanno bisogno di iniezioni di insulina al giorno per aiutare i loro corpi usare il cibo . Il diabete di tipo 1 spesso viene eseguito in famiglie . 2 . Diabete di tipo 2 (risultati da un progressivo difetto di secrezione di insulina sullo sfondo di insulino-resistenza ) . Questa è una malattia in cui il corpo non può fare abbastanza o non può utilizzare correttamente l'insulina . Anche se questa forma di diabete di solito si verifica più frequentemente negli adulti , sta diventando sempre più comune nei giovani . L'età media della diagnosi di diabete di tipo 2 nei giovani è 12-14 anni . È più comune tra le ragazze rispetto ai ragazzi . Cause Alcuni fattori possono aumentare il rischio di sviluppare il diabete di tipo 2, in particolare: • Essere in sovrappeso • Mancanza di esercizio fisico • AGE • STORIA DI FAMIGLIA di diabete di tipo 2 • ALTA PRESSIONE • GRAVIDANZA sviluppare il diabete durante la gravidanza • ORIGINE ETNICA Le persone appartenenti a determinati gruppi etnici hanno maggiori rischi di sviluppare il diabete di tipo 2 (, nativi del Nord America dell'Asia, le popolazioni Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 40 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni dell'America centrale e meridionale, nativi della penisola indiana, le isole del Pacifico, e afro-americani). Pertanto, il diabete di tipo 2 dipende da cause esterne (dieta scorretta, mancanza di esercizio fisico), nonché i fattori connessi al corpo (predisposizione genetica). Perché il diabete dovrebbe essere tenuto sotto controllo? Provocando i livelli di zucchero nel sangue alterati, il diabete può essere dannoso per il nostro corpo. Il cuore, i reni, la circolazione del sangue nel cervello e le gambe, così come gli occhi possono subire danni o malfunzionamenti dovuti ad eccesso di glucosio. Il trattamento del diabete deve essere finalizzato a mantenere la glicemia sotto controllo, e dovrebbe includere anche il controllo di tutti i fattori che possono essere dannosi per il nostro corpo. Oltre a mantenere la glicemia sotto controllo, i diabetici non dovrebbero fumare e dovrebbero controllare la loro pressione sanguigna e colesterolo. Il vostro medico vi aiuterà con questo. La cosa migliore da fare è seguire un corretto stile di vita, perché ti insegna a adottare regole di comportamento sano, che nel tempo diventeranno un investimento per la propria salute. Un trattamento adeguato può limitare i danni del diabete. Allo stesso tempo, sarà necessario sottoporsi a controlli periodici, per esempio per monitorare lo stato del tuo cuore, occhi e piedi. Come faccio a sapere se il mio diabete è sotto controllo? Un buon modo per tenere il diabete sotto controllo è quello di misurare una sostanza glucoserelated nel sangue, chiamato glicata A1c (HbA1c). HbA1c ti dice il livello medio di glucosio negli ultimi 2-3 mesi; in altre parole, esso indica quanto "inquinamento zucchero" c'è stato nel nostro "fiume" in questo periodo. Il TEST GLICEMIA viene eseguita su una goccia di sangue su una striscia utilizzando un glucometro (apparecchiatura per misurare la glicemia a casa). Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 41 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Questo test è molto importante perché mostra come i cambiamenti di glucosio nel sangue durante il giorno e consente ai medici di personalizzare il trattamento e la gestione di eventuali emergenze e / o situazioni particolari. Naturalmente, i criteri, tempi e modalità per effettuare la prova deve essere concordato con il medico. Metodi di trattamento Il diabete è una malattia pericolosa molto complicata. Non esiste una cura per il diabete ma può essere controllato . Così la gente di tutti gli angoli dovrebbero lavorare insieme e creare consapevolezza , in modo che un bambino diabetico può condurre una vita sana , attiva e divertente . La seguente guida contribuirà a fornire una dieta sana per aiutare a controllare il diabete del bambino : Offrire pasti equilibrati a intervalli regolari ogni giorno ; Scopri come diversi alimenti influiscono livello di glucosio nel sangue del bambino ; Offerta spuntini sani tra i pasti ; Incoraggiare il bambino a bere acqua quando si ha sete ; Scegliere cibi integrali , con contenuti di fibre superiori; Limitare i dolci , bibite analcoliche normali , dolci , caramelle , marmellate e miele ; Limite di grassi saturi e colesterolo ; Evitare i grassi trans (che si trova in alimenti con oli idrogenati o parzialmente idrogenati ), ecc L'esercizio aerobico , che ottiene il cuore battere più velocemente e utilizza i grandi muscoli , può aiutare a mantenere i livelli di glucosio nel sangue in equilibrio . Può anche aiutare a ridurre il colesterolo e la pressione sanguigna . L'esercizio fisico può anche aiutare il sonno del bambino , che può sentirsi più rilassato e anche aiutare a concentrarsi meglio . Ipoglicemia durante o nelle 2-8 ore dopo l'esercizio può essere prevenuta con attento monitoraggio dei livelli di zucchero nel sangue prima , durante o dopo l'esercizio , talvolta riducendo dosaggio di insulina o dare spuntini extra Segni di glucosio nel sangue includono confusione , irritabilità , stanchezza ecc Se il bambino ha segni di zucchero nel sangue , controllare i livelli di glucosio nel sangue . Se il livello è inferiore a 70 mg / dL , provare una delle seguenti operazioni : Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 42 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Avere la bevanda bambino ½ tazza di uva o succo d'arancia , 1 tazza di latte , un succo di frutta , o ½ possibile di un normale (non dieta) soft drink Dare al bambino 12 cucchiai di zucchero o miele I genitori non possono gestire da soli il diabete nel figlio. Lo stress imposto alla famiglia intorno al momento della diagnosi iniziale di DM può portare alla sensazione di shock, negazione , tristezza, rabbia , paura e senso di colpa . L’incontro con uno specialista per esprimere questi sentimenti , al momento della diagnosi aiuta con l'adattamento a lungo termine . Il medico deve discutere vari aspetti del diabete del bambino con il bambino , come anche con i genitori . L'esercizio ha ottenuto di essere un programma continuo . Questo approccio richiede un buon rapporto tra il medico da un lato e il bambino e la famiglia dall'altro . I genitori hanno bisogno di imparare la somministrazione dell'iniezione di insulina , glicemia , il riconoscimento dei segnali premonitori di ipoglicemia , iperglicemia , chetoacidosi , infezioni , ecc Anche i bambini possono essere educati a svolgere molti dei compiti di gestione del diabete . Fanno meglio quando sostenuti dai genitori che continuano ad essere coinvolti nella gestione della loro malattia . Le scuole hanno la responsabilità di fornire agli studenti diabetici con un ambiente medico sicuro , nonché la parità di accesso alle stesse opportunità e le attività di cui godono gli altri studenti . Fonti LILLY. https://www.lilly.it/ Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 43 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni DISTURBI DEL COMPORTAMENTO ALIMENTARE I disturbi alimentari nei bambini e negli adolescenti provocano seri cambiamenti nelle abitudini alimentari che possono portare a gravi problemi di salute, anche in pericolo di vita. I tre principali tipi di disturbi alimentari sono: • Anoressia, una condizione in cui un bambino si rifiuta di mangiare calorie sufficienti da una paura intensa e irrazionale di diventare grassi • Bulimia, una condizione in cui un bambino mangia troppo grossolanamente (abbuffate) e poi elimina il cibo da vomito o l'uso di lassativi per prevenire l'aumento di peso • Binge eating, una condizione in cui un bambino mangia rapidamente una grossa quantità di cibo, ma senza condotte di compenso Nei bambini e nei ragazzi, i disturbi alimentari possono sovrapporsi. Ad esempio, alcuni bambini si alternano tra i periodi di anoressia e bulimia. I disturbi alimentari in genere si sviluppano durante l'adolescenza o la prima età adulta. Tuttavia, possono iniziare nell'infanzia. Le femmine sono molto più vulnerabili. Solo circa il 5% al 15% delle persone con anoressia o bulimia sono maschi. Con binge eating, il numero sale al 35% di sesso maschile. Cause Cosa causa i disturbi del comportamento alimentare? I medici non sono certi di ciò che causa i disturbi alimentari. Essi sospettano una combinazione di fattori biologici, comportamentali e sociali. Ad esempio, i giovani possono essere influenzati da immagini culturali che favoriscono corpi troppo sottopeso per essere sani. Inoltre, molti bambini e adolescenti con disturbi alimentari lottano con uno o più dei seguenti problemi: • distress • paura di diventare sovrappeso • sentimenti di impotenza • bassa autostima Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 44 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Per far fronte a questi problemi, i bambini e gli adolescenti possono adottare abitudini alimentari nocive. In realtà, i disturbi alimentari vanno spesso di pari passo con altri problemi psichiatrici come il seguente: • disturbi d'ansia • depressione • abuso di sostanze I pericoli dei disturbi del comportamento alimentare I disturbi alimentari nei bambini e negli adolescenti può portare ad una serie di gravi problemi fisici e anche la morte. Se riuscite ad individuare alcuni dei segni di disturbi alimentari elencati di seguito, chiamare il medico del bambino subito. I disturbi alimentari non sono superati per pura forza di volontà. Il vostro bambino avrà bisogno di cure per contribuire a ripristinare peso e alimentari normali abitudini. Il trattamento risolve anche problemi psicologici sottostanti. Ricordate che i migliori risultati si verificano quando i disturbi alimentari sono trattati nelle prime fasi. Tipologie di trattamento I disturbi alimentari sono gravi condizioni di salute che possono essere sia fisicamente che emotivamente distruttivi. Le persone con disturbi alimentari hanno bisogno di cercare un aiuto professionale. La diagnosi precoce e l'intervento possono migliorarne il recupero. I disturbi alimentari possono diventare cronici, debilitanti e anche mortali. Quando si inizia a notare che le abitudini alimentari disordinate stanno interessando la vostra vita, la vostra felicità, e la vostra capacità di concentrazione, è importante che parli con qualcuno di quello che stai passando. Trattamento Base Il trattamento più efficace e di lunga durata per un disturbo alimentare è una qualche forma di psicoterapia o counseling psicologico, accoppiato con particolare attenzione alle esigenze mediche e nutrizionali. Idealmente, questo trattamento deve essere adattato al singolo individuo e varierà secondo entrambi le severità del disturbo e dei problemi specifici del paziente, bisogni e punti di forza. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 45 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Cosa coinvolge un trattamento dei disturbi del comportamento alimentare? Il trattamento più efficace e di lunga durata per un disturbo alimentare è una qualche forma di psicoterapia o counseling psicologico , accoppiato con particolare attenzione alle esigenze mediche e nutrizionali. Idealmente, questo trattamento deve essere adattato al singolo individuo e varierà secondo entrambi le severità del disturbo e dei problemi specifici del paziente , bisogni e punti di forza . Psicologia, consulenza devono affrontare sia i sintomi alimentari - disordinati e le forze psicologiche, relazionali e culturali di fondo che stanno contribuendo al disturbo alimentare. • L'individuo deve imparare a vivere pacificamente e sano con il cibo e con lei o se stesso. • In genere la cura è fornita da un professionista sanitario autorizzato, compreso ma non limitato a uno psicologo, psichiatra, assistente sociale, nutrizionista e / o medico. • La cura dovrebbe essere coordinato e fornito da un professionista sanitario con competenza ed esperienza nel trattare con disturbi alimentari. Molte persone con disturbi alimentari rispondono alla terapia ambulatoriale, comprese individuale, di gruppo o terapia familiare e terapia medica dal loro fornitore di cure primarie. I gruppi di supporto, consulenza nutrizionale e farmaci psichiatrici sotto attento controllo medico hanno anche dimostrato utilità per alcuni individui. La cura in ospedale (compreso il ricovero, ospedalizzazione parziale, ambulatoriale intensivo e/o assistenza residenziale in disturbi alimentari un'unità di specialità o di un impianto) è necessaria quando un disturbo alimentare ha portato a problemi fisici che possono essere in pericolo di vita, o quando è associata a gravi problemi psicologici o comportamentali. Le esigenze di trattamento esatti di ogni singolo varieranno. E ' importante per gli individui alle prese con un disturbo alimentare di trovare un professionista sanitario di loro fiducia per aiutare a coordinare e supervisionare la loro cura. Trattare un disturbo del comportamento alimentare Il più comunemente usato dei trattamenti è la psicoterapia e i farmaci vengono consegnati a vari livelli di degenza e ambulatorio, e in varie impostazioni a seconda della gravità della malattia e il piano di trattamento che è stato sviluppato per un determinato paziente. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 46 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Impostazioni di trattamento e livelli di assistenza Il trattamento viene consegnato in ospedali, impianti di trattamento residenziali e in ufficio privato. Livelli di cura consistono in cure acute a breve termine del ricoverato, parziale assistenza ospedaliera, assistenza ambulatoriale intensiva ( di giorno o di sera), e la cura ambulatoriale. Diversi tipi di centri di cura e livelli di assistenza sono disponibili per il trattamento di disturbi alimentari. Conoscere i termini usati per descrivere questi è importante perché prestazioni assicurative (e la durata delle prestazioni) sono legati non solo alla diagnosi di un paziente, ma anche al tipo di impostazione trattamento e livello di cura. Il trattamento viene consegnato in ospedali, impianti di trattamento residenziali e impostazioni ufficio privato. Livelli di cura consistono di cure acute a breve termine del ricoverato, parziale assistenza ospedaliera, assistenza ambulatoriale intensiva (di giorno o di sera), e la cura ambulatoriale. Il ricovero acuto è necessario quando un paziente è medico o psichiatrico instabile. Una volta che un paziente è clinicamente stabile, lui/lei è dimesso da un ospedale, e le cure in corso sono in genere demandate a un impianto di trattamento residenziale di cure subacute. Il livello di cura in una tale struttura può essere ricovero a tempo pieno, parziale ospedaliera, ambulatoriale intensivo di giorno o di sera, e ambulatoriale. Ci sono anche strutture che operano solo come strutture ambulatoriali. Ambulatorio psicoterapia e follow-up medico possono essere forniti anche in un ambiente ufficio privato. L'impostazione del trattamento e il livello di cura devono integrare gli obiettivi generali del trattamento. In genere , gli obiettivi sono : • Per stabilizzare clinicamente il paziente • Aiutare il paziente a smettere di comportamenti distruttivi ( ad esempio , gli alimenti che limitano, binge eating, spurgo / nonpurging ) • Indirizzo e risolvere eventuali coesistenti problemi di salute mentale che può essere innescando il comportamento I pazienti con gravi sintomi spesso iniziano il trattamento in pazienti ricoverati e passare a programmi meno intensivi come sintomi regrediscono. Il ricovero in ospedale può essere richiesta per le complicazioni del disturbo, come ad esempio squilibri elettrolitici , ritmo cardiaco irregolare, disidratazione, grave sottopeso, o guasti pericolo di vita acuto mentale. L’ospedalizzazione parziale può essere Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 47 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni richiesta quando il paziente è clinicamente stabile , e non una minaccia per lui / lei o altri , ma ha ancora bisogno di struttura per continuare il processo di guarigione . Programmi di ospedalizzazione parziali durano tra 3 e 12 ore al giorno , a seconda delle esigenze del paziente . Psicoterapia e terapia farmacologica sono disponibili in tutti gli ambiti di cura . Molte impostazioni forniscono opzioni di assistenza aggiuntive che possono essere inclusi come parte di un piano di trattamento personalizzato. I gruppi di sostegno possono aiutare il paziente a mantenere una buona salute mentale e può prevenire le ricadute dopo la dimissione da un programma più intenso. L'intensità e la durata del trattamento dipende da : • limiti di copertura assicurativa e la capacità di pagare per il trattamento • Gravità e durata del disturbo • stato di salute mentale • Coesistenza disturbi medici o psicologici Un operatore sanitario sulla squadra trattamento farà raccomandazioni per il trattamento previo esame e consultazione con il paziente . Criteri per il trattamento di impostazione e livelli di assistenza Questi criteri riassumono tipici criteri di necessità medica per il trattamento dei disturbi alimentari utilizzati da molte strutture sanitarie, alimentazione specialisti disordine, e piani di salute per determinare il livello di assistenza necessario. Ricovero Il paziente è clinicamente instabile , come determinato da : • segni vitali instabili o depressi • I risultati di laboratorio che presentano rischi per la salute acuti • complicazioni dovute alla coesistenti problemi medici come il diabete Il paziente è psichiatricamente instabile come determinato da : • sintomi in rapido peggioramento • tendenze suicidarie. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 48 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Residenziale • Il paziente è clinicamente stabile e non richiede alcun intervento medico intensivo. • Il paziente psichiatrico è compromessa e in grado di rispondere in ospedale parziale o trattamento ambulatoriale . Ospedale parziale Il paziente è clinicamente stabile, ma: • Il disturbo alimentare danneggia il funzionamento , ma senza rischio immediato • Valutazione delle esigenze quotidiano di stato fisiologico e mentale Il paziente psichiatrico è stabile, ma: • in grado di funzionare in situazioni sociali, educativi, di formazione professionale o normali • si impegna in ogni giorno binge eating, spurgo, il digiuno o l'assunzione di cibo molto limitata , o di altre tecniche di controllo del peso patogeni Ambulatoriale intensivo / Ambulatorio • Il paziente è clinicamente stabile e non ha più bisogno di sorveglianza medica quotidiana; • Il paziente psichiatrico è stabile e ha sintomi sotto controllo sufficiente per essere in grado di funzionare in situazioni sociali, educative o professionali normali e continuano a fare progressi nel recupero. Questioni di riservatezza Gli amici dei genitori di bambini con un disturbo alimentare possono essere utile per affrontare le questioni assicurative e trovare impianti di trattamento , o partecipare a un trattamento, ma non possono parlare con gli operatori sanitari o strutture per conto di un paziente senza il permesso del paziente a causa di alcune norme a tutela della privacy medica. La Health Insurance Portability e Accountability Act del 1996, o HIPAA, protegge le cartelle cliniche dei singoli diventino di pubblico dominio. HIPAA stabilisce che in circostanze normali , le cartelle cliniche sono private e che chiunque abbia accesso ad essi, come operatori sanitari, strutture sanitarie, o gli assicuratori, non può condividere le informazioni mediche con chiunque, ma il paziente . Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 49 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La protezione HIPAA si estende anche alle risorse umane (HR), sia dipendenti che datori di lavoro. Se una persona rivela il suo / la sua condizione medica, per il personale HR quando si parla di prestazioni di assicurazione sanitaria , HR è necessaria per mantenere la riservatezza. Se HR divulga informazioni senza permesso , la parte lesa può presentare un reclamo per i diritti civili . HIPAA richiede alle aziende di avere politiche che prevedano sanzioni nei confronti di qualsiasi persona HR che rilascia informazioni mediche riservate . “L'Americans with Disabilities Act” può prevedere il ricorso per chiunque venga licenziato da un lavoro a causa di una condizione medica . Se un amico o un familiare sta aiutando un paziente attraverso il processo di trattamento , il paziente può dare il permesso verbale per quella persona per visualizzare i record del paziente e partecipare quando si parla con gli operatori sanitari e gli assicuratori . Quella persona può anche fissare appuntamenti medici per il paziente. Un amico o un familiare non possono vedere documentazione medica di un paziente o trasportare i file o campioni di laboratorio se il paziente è assente, anche se il permesso è stato dato oralmente. Per concedere a un amico o a un familiare l’accesso alle cartelle cliniche, il paziente deve fornire una delega per la gestione della documentazione del paziente (POA). Questo documento varia da Stato a Stato quindi è meglio avere un avvocato per crearlo. Chiunque con un POA può firmare documenti legali per il paziente e leggere o trasportare cartelle cliniche in assenza del paziente. Altri documenti interessanti sulla includono un POA medica, che permette a qualcuno di prendere decisioni mediche circa l'assistenza sanitaria del paziente, se il paziente è incapace di prendere queste decisioni. Le norme circa POA mediche variano da Stato ed è meglio consultare un avvocato per scrivere uno. Direttive avanzate sono un altro insieme di documenti che il paziente autorizza il trattamento futuro nel caso il paziente non può prendere decisioni in quel momento. La maggior parte degli ospedali hanno dei modelli per i pazienti da compilare per specificare le istruzioni. Nella maggior parte degli stati i genitori hanno POA medica sui loro figli fino a quando i figli sono di età inferiore ai 18 anni, anche se le disposizioni esatte dipendono dallo stato. I genitori non hanno POA medica o durevole nel bambini che sono di età superiore a 18 anni, anche se i bambini sono coperti da polizza assicurativa sanitaria dei genitori. Se un bambino è al college e ha più di 18 anni ma è ancora coperto da assicurazione dei genitori, poi i genitori e il bambino devono Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 50 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni passare attraverso la consueta procedura legale per impostare POA. Questo può essere un problema se il bambino non vuole un trattamento o è in contrasto con i genitori , come a volte capita . I genitori non hanno alcuna autorità legale per forzare un figlio legalmente al trattamento adulto. Fonti NEDA - National Eating Disorders Association. http://www.nationaleatingdisorders.org/ Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 51 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni EPATITE Definizione: Epatite si caratterizza per l'aumento di dimensioni e infiammazione del fegato causato da una infezione virale. Cause: un attacco sul fegato da parte del sistema immunitario infezioni farmaco intossicazione , con alcol malattie del fegato ereditarie Segni e sintomi: Vi sono principalmente due tipi di epatite acuta e cronica. Ittero, dolore addominale e distensione sono sintomi comuni della malattia. Inoltre, il vostro parente potrebbe notare che la sua urina è di colore scuro e le feci di un colore chiaro. Essi sperimenteranno mancanza di appetito, stanchezza, febbre, nausea e vomito. Ad una visita durante la palpazione il fegato risulterà dolente e ingrossato. Trattamento: Il trattamento dipende dalla causa della epatite. Epatite acuta (di solito il virus dell'epatite A) normalmente va in remissione, senza l’utilizzo di alcun farmaco. Tuttavia, i tipi di epatite cronica possono richiedere periodi di trattamento più lunghi a seconda della causa. Raccomandazioni: vaccinazioni contro il virus dell'epatite A e B assunzione di acqua pulita e cibo non contaminato evitando il contatto fisico con persone che utilizzano sostanze stupefacenti evitando l'uso di droghe inutili Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 52 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ENCEFALOPATIA IPOSSICO - ISCHEMICA Definizione: L’Encefalopatia ipossico ischemica (HIE) è una condizione in cui il cervello non riceve abbastanza ossigeno e può essere fatale. Le cellule cerebrali se non ricevono ossigeno possono iniziare a morire dopo non più di cinque minuti Questa è una malattia che può verificarsi solo dopo la nascita a causa di problemi respiratori e ipossia (quando il cervello è privo di ossigeno). Essa è caratterizzata da diminuita tono muscolare e iporiflessia ( una riduzione riflessi ) , un ridotto stato di coscienza e attacchi epilettici. Cause: Ci sono molti casi in cui questo può accadere . • Se la madre ha malattie croniche , • vecchiaia, • narcotici , • malattie che colpiscono la placenta . • difficoltà alla nascita , • travaglio prolungato , • aspirazione del meconio (quando un bambino appena nato inala meconio), • la posizione errata del bambino in utero, • apnea subito dopo la nascita (respirazione arresto). Segni e sintomi: • stato di coma al momento della nascita, • problemi respiratori, • diminuzione del tono muscolare, • crisi epilettiche, • il bambino è letargico, Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 53 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • evidenti segni e sintomi di un coinvolgimento dell’ intero organismo che può portare alla morte in breve tempo. Trattamento: il bambino deve essere ricoverato in un reparto di terapia intensiva neonatale devono essere introdotte strategie di protezione per il cervello ( ipotermia intorno a 33-34 ° C per 3 giorni ) trattamento di supporto , come ad esempio la somministrazione di farmaci vasopressori Dopo la dimissione il bambino dovrebbe ave seguire una terapia fisica e avere programmati dei follow- up Raccomandazioni: devono essere valutate rischi in gravidanza in caso di una gravidanza ad alto rischio , il paziente deve essere inviato ad un centro specifico per il trattamento. follow up neurologici Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 54 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ERNIE INGUINALI Definizione: L'ernia si ha quando si verifica uno stato di debolezza o si crea una apertura nello strato muscolare della parete addominale. Ciò significa che organi o tessuti all'interno della cavità addominale possono fuoriuscire e causare un rigonfiamento. Cause: Le ragioni possono essere varie quali anomalie alla nascita, debolezza muscolare o prematurità. Segni e sintomi: Gonfiore all'inguine che aumenta piangendo o defecando. Se vi è un'ostruzione a causa dell'ernia inguinale, il colorito può essere violaceo e ci può essere il vomito. Trattamento: La riparazione chirurgica è l'unico trattamento. Raccomandazioni: Visita presso chirurgo pediatrico se si vede il gonfiore all'inguine. Se pensate che ci sia un'ostruzione prendere il vostro parente e recatevi al pronto soccorso dell'ospedale più presto possibile. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 55 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni LEUCEMIA Definizione: Leucemia è il nome generico di un tipo di cancro che inizia nel midollo osseo e provoca la formazione un gran numero di cellule del sangue anomale e che ed entrano poi nel flusso sanguigno. Cause: Leucemia si verifica principalmente a causa di un difetto nel DNA. Il motivo non è noto. Questo difetto può essere ereditaria o può verificarsi dopo infezioni o esposizione a materiale radioattivo o di sostanze chimiche. Segni e sintomi. Segnali di pericolo per questa malattia sono: • stanchezza, • dispnea ( difficoltà di respiro ] durante le attività quotidiane, • pallore, febbre, • sudare di notte, • dolori ossei o articolari, • ingrossamento dei linfonodi, • piccole emorragie intradermiche ( sotto la pelle), • epistassi (sangue dal naso), • leucopenia ( globuli bianchi), • anemia e bassa conta piastrinica. Trattamento: chemioterapia ( trattamento medico per il cancro) radioterapia ( trattamento con l'uso di raggi ad alta energia per distruggere le Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 56 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni cellule tumorali . trapianto di midollo osseo. Raccomandazioni: Il trattamento può provocare complicanze correlate al farmaco stesso utilizzato per la cura. Ad esempio, nel breve periodo di tempo, possono verificarsi, nausea, vomito, diarrea, la perdita di capelli, eruzioni cutanee, cambiamenti nella conta ematica, dolore alle articolazioni e ossa e edema ulcerazioni Dopo un periodo di tempo più lungo di trattamento farmacologico in bocca. possono comparire problemi neurologici,ormonali ed anche il rischio di infarto miocardico (attacco di cuore). Il vostro familiare deve essere ricoverato in ospedale in caso di sanguinamento, con una temperatura corporea superiore a 38 ° C o con qualsiasi segno di infezione. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 57 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni MENINGITE Definizione: La meningite è un'infiammazione infettiva delle membrane che ricoprono il cervello e il midollo spinale e se non trattata può causare la morte. Cause: Batteri, virus, funghi e parassiti possono tutti causare meningite. Segni e sintomi: L'ipotermia o febbre alta difficoltà ad alimentarsi Dispnea (respiro corto) Ittero Pallore Rash Gonfiore della fontanella (il punto debole sul cranio di un bambino) Contrazioni delle braccia, gambe, mani e piedi Movimenti del corpo non coordinati Affaticamento Vomito Trattamento: La diagnosi precoce è importante. Se c'è un sospetto di meningite il vostro familiare deve essere ricoverato subito in ospedale e iniziare il trattamento antibiotico per via endovenosa. La lunghezza del trattamento dipende dai danni causati. La reintegrazione di liquidi per via endovenosa deve essere iniziato se il familiare non si alimenta bene e se si osservano crisi epilettiche dovrebbe essere somministrati anche farmaci anti-epilettici. Raccomandazioni: Recarsi al pronto soccorso dell'ospedale se uno qualsiasi dei segni o sintomi di cui sopra si verificano. Osservare le buone pratiche igieniche e il lavaggio delle mani per precauzione. Vaccinazione Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 58 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ITTERO NEONATALE Definizione: L’ ittero neonatale è causato da un elevato valore di bilirubina nel sangue quando nasce un bambino. Ce ne sono due tipi: ittero fisiologico e ittero patologico. Cause: La bilirubina è una sostanza di colore giallo prodotto quando i globuli rossi, che trasportano l'ossigeno in tutto il corpo, sono rotti. La bilirubina va attraverso il sangue al fegato. Il fegato cambia la forma della bilirubina in modo che possa essere eliminata dal corpo attraverso le feci. Tuttavia, se c'è troppa bilirubina nel sangue, o se il fegato non riesce a liberarsene, l'eccesso di bilirubina provoca l'ittero. Segni e sintomi: Colore giallo della pelle e sclere (bianco dell'occhio) Generalmente parte dal viso e si diffonde in tutto il corpo, come il livello di bilirubina aumenta. Colore scuro delle urine Il livello di bilirubina totale nel sangue è superiore a 15 mg / dl Il livello di bilirubina diretta più di 2mg/dl in qualsiasi momento durante l'ittero Trattamento: Generalmente nessun trattamento è necessario per l’ ittero fisiologico, ma qualcosa deve essere fatto se il bambino ha ittero patologico e non vi è un aumento del livello di bilirubina. Per esempio: La fototerapia per abbassare il livello di bilirubina La trasfusione di sangue In caso di ittero prolungato, può essere trattato con farmaci Raccomandazioni: Per la prevenzione, alimentazione precoce e poppate frequenti È possibile diagnosticare a casa se si preme delicatamente sulla pelle. Se vedete un colore giallo nello sfondo, informate il vostro medico. Portare il bambino in ospedale se l’ ittero aumenta o le feci diventano di colore chiaro. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 59 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni HOMECARE PER I NEONATI Si dovrebbe tenere il letto del bambino in camera con i genitori (questo è un bene per l'allattamento al seno). Il letto non deve essere troppo morbido. Non usare tessuti sintetici. Deve essere usato il cotone. Non utilizzare un cuscino per il bambino. Il bambino deve essere posato su un lato diverso ogni volta che viene messo a letto . Ventilare la stanza del bambino frequentemente. Non fumare vicino al bambino e tenere la camera a 23-24 C. Non lasciate che i visitatori bacino il bambino o stiano molto vicino al bambino in caso abbiano infezioni. I pazienti, soprattutto quelli che hanno infezioni del tratto respiratorio , non dovrebbero poter stare a contatto con un bambino, o dovrebbero usare le mascherine. La mamma non dovrebbe utilizzare alcun farmaco per il bambino senza consultazione medica. CURA DELLE PARTI INTIME Poiché la pelle del neonato è molto sensibile, urina e feci dovrebbero essere puliti immediatamente. Controllare e cambiare spesso i pannolini . È possibile utilizzare salviette con alcol senza profumo per bambini, oppure è possibile pulire il sedere del bambino con cotone e acqua calda. Pulire le bambine passando dalla parte posteriore a quella anteriore. Per i neonati , non è necessario preoccuparsi di pulire il prepuzio . Si consiglia di asciugare il sederino dopo la pulizia per evitare eruzioni cutanee. Se possibile, non andrebbe coperto per circa cinque minuti . È possibile utilizzare olio o una crema per eruzioni cutanee . CURA DELL’OMBELICO Si dovrebbe tenere l’ombelico e la crosticina asciutti ( se rimangono a bagno nell’urina, si ritarda la sua caduta). Prima di lasciare l'ospedale, la benda intorno all'ombelico deve essere rimossa . Mantenere l'ombelico asciutto. Non usare alcol o una soluzione di iodio per la pulizia. Fino a quando cade l'ombelico, il bambino dovrebbe essere pulito con un panno umido. Consultare immediatamente il medico se si vede rossore o infiammazione intorno Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 60 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni all'ombelico , se non è caduto dopo 15 giorni o se vedete un sanguinamento dopo la sua caduta. QUANDO CONSULTARE IL MEDICO Se possibile rispettare le date di controllo consigliate. Queste sono : - Dopo 7-15 giorni - Dopo 15 giorni per il controllo del peso - Test dell'udito se necessario - Esame della vista per i neonati prematuri . - Se l'epatite (ittero) viene diagnosticata nei primi dieci giorni , monitorare il bambino in ospedale per decidere se è necessaria la fototerapia . Se il bambino : • ha l'epatite per più di 21 giorni • non succhia , • trema o ha spasmi • ha cianosi [ colorazione blu della pelle ] • respira molto rapidamente ( oltre 40 volte al minuto ) • ha la febbre ( 38 °C ) • vomita spesso o ha un vomito a getto • non urina nelle prime 24 ore • non passano feci nelle prime 48 ore • ha sanguinamento o cattivo odore dall’ombelico , dopo 15 giorni è necessario consultare immediatamente il medico. I VANTAGGI DEL LATTE MATERNO • Ha gli ingredienti perfetti di alimentazione specifici per ogni bambino . • E 'facile da digerire. • Protegge il bambino contro le malattie. • Non costa nulla e non c'è bisogno di preoccuparsi per la preparazione. • Protegge contro le allergie ed eruzioni cutanee. I vantaggi dell'allattamento al seno: • Aiuta la crescita dei denti e della mandibola. • Protegge la madre dal: · cancro al seno · cancro ovarico · anemia Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 61 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni I VANTAGGI PSICOLOGICI DELL’ALLATTAMENTO AL SENO Aiuta a sviluppare l'intimità tra la madre e il bambino Il bambino piange meno Sia il bambino che la madre si sentono soddisfatti emozionalmente I bambini allattati al seno tendono ad avere punteggi più alti nei testi cognitivi. - INIZIA L’ALLATTAMENTO DEL TUO BAMBINO NEI PRIMI 30 minuti o un'ora dopo la nascita; - Allattare il tuo bambino ALMENO PER 6 MESI; - Continua ad allattare DOPO 6 MESI FINO A 2 ANNI MA CON ALIMENTI COMPLEMENTARI. Il modo corretto per allattare: • i genitori devono sempre lavarsi le mani prima di ogni pasto. • Lavare e pulire il capezzolo con acqua una volta al giorno. • la madre dovrebbe sdraiarsi o sedersi in una posizione comoda. • il viso del bambino deve essere rivolto verso la madre. • testa e corpo del bambino dovrebbero essere in linea retta nella stessa direzione. • toccando la guancia del bambino con il capezzolo fa aprire la bocca al bambino. • quando la bocca del bambino è aperta , il capezzolo e una grande parte della areola dovrebbero essere inseriti in bocca. • mentre succhia il naso dovrebbe essere libero. • il mento del bambino deve toccare il seno. • il capezzolo dovrebbe essere sostenuto con quattro dita sotto e il pollice sopra. Posizioni di cura: • la posizione ascellare: Viene utilizzata quando la madre ha avuto un cesareo o dei gemelli. • la posizione di giro: Si tratta della posizione di allattamento classica. • la posizione giro inverso: quando il bambino tiene il capezzolo, dovrebbe essere adottata la posizione giro. • la posizione sdraiata: viene utilizzata quando la madre è stanca dopo il parto cesareo. Quanto spesso devo allattare il mio bambino? • in un primo momento il bambino sceglie la frequenza • nelle prime 4 settimane allattare il bambino almeno 8-12 volte al giorno Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 62 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • non vi è alcun limite di tempo • Nei primi 10 - 15 giorni svegliare e nutrire il bambino se dorme per più di 3 ore. Il latte è abbastanza ? Non è sufficiente se : • il bambino ha urine giallastre e puzzolenti • se il bambino aumenta meno di 500 grammi di peso in un mese Suggerimenti • Calore e sentimenti materni sono trasmessi attraverso il latte materno e l’allattamento. • il bambino e la madre dovrebbero dormire nella stessa stanza . • nessuna medicina deve essere somministrata senza consiglio di un medico . • il bambino dovrebbe essere alimentato a richiesta • tempo di alimentazione non dovrebbe essere limitato. Il bambino deve mangiare quanto vuole . Se il bambino è sveglio o è scontento: • fare un po 'di rumore • spostare la mano del bambino in bocca • stimolare l'azione di suzione • se il bambino comincia a succhiare , vuol dire che è pronto per essere alimentato . Metodo di spremitura con la mano. A volte una madre può spremere il latte a mano. Prima di fare ciò, dovrebbe: • essere in silenzio e in un'atmosfera rilassante • bere qualcosa di caldo • massaggiare il seno con una mano calda • stimolare delicatamente i capezzoli • guardare una foto del suo bambino per aumentare il tasso di successo • avere pronta una tazza ampia lavata con acqua calda per il latte Quindi: - Lavarsi le mani - Sedersi in un posto confortevole - Mantenere un contenitore vicino per il latte materno . - Premere il capezzolo - Premere delicatamente sulla parete toracica con il pollice e l'indice . Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 63 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni - Premere la parte inferiore dell’areola . - Ripetere lo stesso processo in direzioni diverse . - Assicurarsi di non premere il capezzolo . - Fate questo per 3-5 minuti poi fatelo anche per l'altro seno . - Continuare per un totale di 20-30 minuti - Questo processo non dovrebbe essere doloroso . Se si sente dolore allora si sta facendo qualcosa di sbagliato . - E ' facile ottenere latte quando i seni sono morbidi . QUANTO TEMPO POSSO MANTENERE IL LATTE ? LATTE DELLA MAMMA -6 Ore a temperatura ambiente - Frigorifero: 48 ore - Può essere conservato in surgelatore per tre mesi . Dopo che il latte è stato preso dal frigorifero, mettere il contenitore in acqua bollente. Poi dare al bambino con un cucchiaio . NUTRIZIONE durante l'allattamento Perché è importante mangiare bene durante l'allattamento ? Mangiando bene sarà salvaguardata la salute della madre e del bambino. Il programma di dieta di una madre che allatta dovrebbe includere tutti i gruppi alimentari e la dieta deve essere ricca di vitamine e minerali. Il latte materno fornisce un eccellente legame emotivo tra madre e bambino durante l'allattamento, così come tutte le esigenze nutrizionali del bambino per i primi 6 mesi. L'obiettivo di avere una sufficiente dieta equilibrata, mentre si allatta il bambino è quello di : 1 - Proteggere la salute della madre e di assicurare che il suo fabbisogno alimentare è mantenuto in equilibrio . 2 - Migliorare la quantità e la qualità del latte materno e quindi garantire che la crescita e lo sviluppo del bambino siano normali. Le madri che allattano hanno bisogno di energia per fornire il latte per i loro bambini. Parte di questa energia proviene da ciò che mangia la madre e dal cibo immagazzinato durante la gravidanza. Ecco alcune linee guida giornaliere riguardo l’alimentazione per le madri che allattano. CARNE 3-4 polpettine di carne delle dimensioni di 10-12 cucchiai, verdura e un uovo Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 64 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni LATTE 3-4 porzioni da consumarsi al giorno . 1 tazza di latte o yogurt , 2 pezzi di formaggio o ricotta delle dimensioni di una scatola di fiammiferi , 1 tazza di budino VERDURA E FRUTTA La dieta deve essere ricca di vitamine e minerali. La madre dovrebbe mangiare verdure fresche , insalata e frutta. CEREALI 6 fette di pane , 4-5 cucchiai di riso o di pasta, un piatto di minestra. Il fabbisogno energetico quotidiano di ognuno sarà diverso a seconda dell’attività fisica . Anche se i programmi di nutrizione ne tengono conto, se la madre ha bisogno di più informazioni allora lei dovrebbe consultare il centro nutrizionale dell'ospedale o il reparto di dietologia . NOTA BENE Cercate di non usare troppo olio in cucina . In genere è meglio far bollire , cuocere , o cucinare il cibo a vapore o alla griglia. Cercate di non mangiare troppo zucchero e di evitare troppi dolci , dessert , panna e cioccolato. L’assunzione di liquidi è molto importante durante il periodo di allattamento. Una madre che allatta ha bisogno di ottenere tre litri di liquidi al giorno. SALE IODATO Per prevenire l'anemia nel gruppo carne con abbondanza di vitamina C (insalata, frutta). Ridurre tè e caffè, fegato, milza, rene come le frattaglie, frutta a guscio come mandorle, uva, albicocche, susine , frutti come polpa di frutta secca, legumi, uova carne secca, verdure a foglia verde abbondano in ferro. Le sostanze nocive dovrebbero essere evitate. Astenersi da alcol e sigarette e da medicinali non prescritti da un medico e dagli alimenti che comprendano additivi. RACCOMANDAZIONI Lavare accuratamente tutti gli alimenti per eliminare pesticidi e sporcizia. Non versare acqua bollente della pasta e legumi da granella secchi. Cuocere le verdure in poca acqua. Divertitevi a cambiare il sapore del vostro latte con cavolo, sedano, aglio, cipolla , Evitare cibi come gli asparagi. Tuttavia, il consumo di questi alimenti non è vietato. Non dimenticate che la salute del bambino è nelle vostre mani. Vi auguriamo una generazione felice e sana. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 65 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni POLMONITE Polmonite: E 'l'infiammazione del tessuto polmonare. In alcuni tipi di polmonite, vi è un rischio di contaminazione diretta da un paziente con polmonite verso di una persona sana. Tuttavia questa malattia si verifica quando i microbi che si trovano nella gola del paziente, nella bocca o del tratto digestivo raggiungono i polmoni. SINTOMI IMPORTANTI E CONCLUSIONI • Debolezza, perdita di peso • Respirazione rapida e superficiale • Febbre alta, brividi, sudorazione • Dolore alle ossa del petto e della spalla • Tosse secca e cavernosa • Catarro giallo o verde • Muco denso • Cianosi (colorazione blu o viola sulle labbra e unghie) • Difficoltà di respirazione • Mancanza di respiro e di distress respiratorio • Lingua secca e bianca TRATTAMENTO Assistenza medica (antibiotic specifico) Ossigeno terapia, Liquidi (per bocca o vena se necessario), Una dieta ben equilibrata e sana Il riposo a letto PROBLEMI DI SALUTE CAUSATI DA POLMONITE Edema polmonare (Edema polmonare) Ascesso polmonare Problemi respiratori Atelettasia: il collasso e la chiusura di una parte o la totalità del tessuto polmonare. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 66 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Setticemia: avvelenamento del sangue. Se il tuo parente ha problemi come l'insufficienza respiratoria, l’agitazione e ansia, debolezza, catarro rosa o schiumoso, febbre, sudorazione, ingiallimento, cianosi sulle labbra e unghie, perdita di coscienza o svenimento, questo significa che si è verificato uno di queste complicanze. Si consiglia di consultare il proprio medico o rivolgersi a un servizio di emergenza, perché può essere fatale. SALUTE GENERALE CONSIGLI PER LA SOFFERENZA DOVUTA A POLMONITE Condizioni di vita negativi del suo familiare dovrebbero essere migliorati Essi dovrebbero prendere tutti i farmaci - soprattutto gli antibiotici - secondo il consiglio del medico Il parente dovrebbe consumare molti liquidi e avere un periodo di riposo . Quando il vostro parente non può sputare grosse quantità di catarro, si dovrebbe strofinare la schiena (drenaggio posturale ) per farli tossire. Il familiare non deve riposare sempre nella stessa posizione; dovrebbero cambiare spesso posizione. Questo li aiuta a sputare catarro. Il parente non dovrebbe fumare. Oltre al danno generale del fumo (fumo passivo può anche essere dannoso per gli altri), il fumo in casa dovrebbe essere evitato. La camera dovrebbe avere l'aria fresca e si dovrebbe arieggiare la stanza. Per evitare la diffusione della malattia, lavare le mani prima e dopo il contatto con catarro. Controllare la temperatura spesso. Se la febbre è alta, fare un impacco freddo. dovrebbe essere applicata fino a quando non si prende per un fornitore di assistenza sanitaria. Il parente deve chiudere la bocca mentre si tossisce o starnutisce. L'ossigeno deve essere utilizzato come raccomandato dal medico. La pulizia orale comprendente labbra e la lingua è molto importante. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 67 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ERRORI DI RIFRAZIONE DELL'OCCHIO Definizione: Un errore di rifrazione sulla cornea o la lente dell’occhio è una malattia molto comune dell’occhio. Si verifica quando l’occhio non mette a fuoco chiaramente le immagini dal mondo di fuori. Il risultato di errori di rifrazione è la visione offuscata, che a volte è così grave da provocare disabilità visiva. Cause: Per lo più si ha senza alcun motivo Ereditaria Infezioni Trauma Parto prematuro Segni e sintomi: Mal di testa Visione offuscata Movimento oculare per cercare di vedere meglio Trattamento: Occhiali Lenti a contatto Intervento chirurgico correttivo Raccomandazioni: Controllo dall’oftalmologo pediatrico esperto in determinate fasi (infanzia, scuola materna, scuola) Se si presentano sintomi portare il vostro familiare da un oftalmologo (oculista). Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 68 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni SEPSI Definizione: La sepsi è una malattia potenzialmente pericolosa per la vita causata dell’organismo ad un'infezione. (una sindrome da risposta infiammatoria sistemica o SIRS) Cause: tutti gli agenti infettivi come virus, batteri, funghi, parassiti. potrebbe venire a seguito di infezioni del sistema come ad esempio del sistema respiratorio, del tratto urinario, pelle etc Infezioni della madre durante la gravidanza Segni e sintomi: Negli infanti e nei neonati i sintomi sono variabili Alcune madri descrivono la situazione come ‘il mio bambino non si sente molto bene’ Difficoltà nella nutrizione Pianti frequenti Febbre Tachipnea (respirazione affannosa) Eruzioni cutanee (punti o rash cutanei) Pallore Rigonfiamento della fontanella Nei bambini Febbre Vomito Eruzioni cutanee (punti o rash cutanei) Dispnea (respire corto) Palpitazioni Mancanza di sonno Perdita di coscienza Trattamento: Per provare qualsiasi tipo di infezione, i campioni devono essere esaminati. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 69 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La radiologia diagnostica può essere utilizzata per trovare la posizione specifica e l’origine della malattia. I vostri parenti devono essere ricoverati in ospedale per il trattamento con antibiotici o altri farmaci antimicrobici. I trattamenti dovrebbero essere avviati con urgenza. Trattamenti di supporto e altri farmaci per il sistema dovrebbero essere usati. Raccomandazioni: Portate il vostro parente dal vostro medico o gruppo di emergenza il più presto possibile Buona igiene Vaccinazioni Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 70 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni MALATTIA ESANTEMATICA DELL’ INFANZIA Definizione: Gli esantemi sono eruzioni cutanee o rash diffusi causati dalle classiche infezioni dell’infanzia come morbillo, varicella, rosolia o altre infezioni virali che producono eruzioni cutanee e ponfi. Cause: Le cause più comuni delle malattie esantematiche sono virus e batteri. Segni e sintomi: febbre e tosse eruzioni cutanee specifiche o sfoghi cutanei MORBILLO: In primo luogo ci sono le macchie di Koplik, che sono piccole macchie bianche (spesso su uno sfondo arrossato) che si verificano all'interno delle guance precocemente nel corso del morbillo. Le eruzioni del morbillo sono macchie di colore rosa brunastro con inizio all’altezza della linea dei capelli e poi si diffondono su tutto tutto il corpo e le estremità. Le macchie tendono ad unirsi. ROSOLIA: le eruzioni cominciano ad apparire sulla testa e sul collo come piccole macchie rosa e poi si diffondono al corpo e alle estremità. Scompaiono in 3 giorni senza desquamazione. (Peeling off) SCARLATTINA: si manifesta una caratteristica eruzione cutanea scarlatta - prima sul collo e sul petto e poi in tutto il corpo. Nelle zone delle pieghe della pelle - come le ascelle e le pieghe ai gomiti e all'inguine - l'eruzione ha un colore rosso brillante. Le lesioni guariscono con desquamazione in 3-4 giorni. La lingua è bianca nella fase iniziale, ma nelle fasi successive diventa di un rosso brillante. VARICELLA: la varicella appare come un’eruzione cutanea molto pruriginosa che si diffonde dal tronco al collo, viso e arti. Ha una durata dai sette a dieci giorni, l'eruzione procede da ponfi rossi a vesciche piene di liquido (vescicole) che drenano e che formano la crosta. Le vescicole possono anche apparire in bocca, sul cuoio capelluto, intorno agli occhi e sui genitali e possono essere molto dolorose QUINTA MALATTIA: è una malattia che ha tre fasi. All’inizio la faccia è tipicamente rossa. Nella seconda fase le estremità del corpo e superiori sono invase da eruzioni rosse. Nell'ultima fase dopo 1-3 settimane lesioni ripetute appaiono con l'esposizione alla luce solare , dopo l' esercizio fisico e lo stress . Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 71 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni SESTA MALATTIA: è una malattia virale dei lattanti e dei bambini con insorgenza improvvisa di febbre alta che dura diversi giorni e poi improvvisamente scompare lasciando nella sua scia una bella eruzione cutanea rossa. Scompare in 1 -3 giorni senza prurito. Trattamento: Il trattamento non è necessario in molti casi. Un trattamento di supporto sarà necessario per alcuni parenti. Raccomandazioni: Un programma di vaccinazione Evitare il contatto con gli altri bambini Alimentare correttamente, e reintegrare i liquidi Prevenire il prurito e la rimozione di croste Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 72 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni STRABISMO Definizione: Strabismo è un problema visivo nel quale gli occhi non sono allineati correttamente e puntano in direzioni diverse. Un occhio può guardare dritto, mentre l'altro occhio gira verso l'interno, verso l'esterno, verso l'alto, o verso il basso. Il movimento dell’occhio può essere sempre alterato, o può andare e venire. L’occhio dritto (o viceversa malallineato) può essere sempre lo stesso o alternante. Cause: • errori di rifrazione elevato • problemi nervosi orbitali • trauma cranico • gli eventi che causano lesioni cerebrali (parto prematuro, ipossia durante il parto, emorragia intracerebrale, malattie metaboliche) • tumori cerebrali Segni e sintomi: • occhi che guardano in direzioni diverse • chiudere un occhio quando c'è il sole • Variando la posizione del capo modifica la visione di un oggetto • visione doppia • visione offuscata • perdita di percezione della profondità Trattamento: L'obiettivo di ogni trattamento è quello di rendere gli occhi paralleli , per evitare di avere un occhio più pigro e per rendere migliore la percezione di profondità. • occhiali: (se lo strabismo è dovuto ad errori di rifrazione). • chirurgia: trattamento chirurgico è per i primi sei mesi. • errori di rifrazione , la chirurgia viene utilizzata quando gli occhiali correttivi sono insufficienti • terapia occlusiva: patching dell'occhio buono (incoraggia l' occhio pigro a lavorare). • trattamento ortotopico: per aiutare a vedere con entrambi gli occhi • tossina botulinica: questo non è di solito usato nei bambini. Viene di solito utilizzato nei casi di acuta insorgenza di strabismo negli adulti. Raccomandazioni: Se si nota qualche sintomo è consigliato eseguire la visita da un medico. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 73 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni TALASSEMIA Definizione: La talassemia è una patologia ereditaria del sangue veicolata dai geni della madre e del padre. Con la Talassemia il corpo produce una forma anomala di emoglobina , la proteina nei globuli rossi che trasporta l'ossigeno . Questo disturbo provoca la distruzione eccessiva di globuli rossi, e causa quindi anemia . Cause: Ereditaria . Segni e sintomi: Il bambino sembra essere normale dopo la nascita . Poi comincia ad apparire anemia dopo 6 mesi . Distensione addominale a causa di epatomegalia (un ingrossamento del fegato) e splenomegalia (un ingrossamento della milza). Si nota mancanza di appetito ed in genere un deperimento generale. Dopo questo periodo si possono notare deformità ossee. La base del naso diventa incavata e lo zigomo diventa più evidente . Se diagnosticato e trattato nelle fasi iniziali queste deformità non appaiono . Altri segni che possono essere visti sono pallore, tachipnea (respirazione rapida) dispnea (respiro corto) tachicardia (battito cardiaco veloce o irregolare) e sonnolenza. Trattamento: • trasfusioni di sangue intermittenti • rimozione del ferro dal corpo • trapianto di midollo osseo o di cellule staminali raccomandazioni: • il vostro parente dovrebbe vivere vicino ad un centro trasfusionale a causa del rischio di una improvvisa comparsa di un grave stato anemico • si dovrebbe essere assistiti da un medico che può giudicare se sono necessarie trasfusioni o medicine • i matrimoni tra parenti possono aumentare il rischio di questa malattia e dovrebbero essere evitati. Lo screening del sangue pre- matrimonio dovrebbe essere di routine Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 74 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni FARINGOTONSILLITE Definizione: Faringotonsilite è una malattia infiammatoria della gola e tonsille. Cause : E 'causata da microrganismi (batteri e virus). I batteri più comuni sono quelli di gruppo A come lo streptococco beta-emolitico (GABHS). Sintomi • Mal di gola • gonfiore delle tonsille • Naso che cola • Raucedine • stomatite aftosa (ulcere della bocca) • Congiuntivite • Diarrea • Mal di testa • Dolore addominale • linfoadenomegalia Trattamento: Farmaci, nei casi più gravi chirurgia delle tonsille e adenoidi Raccomandazioni: Il lavaggio delle mani è la migliore forma di protezione. Evitare il contatto con individui malati, o quanto meno se se ne condivide lo stesso luogo, ridurli al minimo. Evitare la condivisione di oggetti come gli asciugamani. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 75 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ATEROSCLEROSI L'aterosclerosi è un restringimento delle arterie che possono ridurre in modo significativo l'afflusso di sangue agli organi vitali come il cuore, il cervello e l'intestino. Le arterie si restringono quando i depositi dei grassi, chiamati placche, si accumulano all'interno. Queste placche sono costituite da colesterolo in eccesso, altri grassi e dalle cellule infiammatorie nella parete dell'arteria. Come una placca cresce lungo il rivestimento di un'arteria, produce una superficie ruvida in superficie normalmente liscia delle arterie. Questa zona ruvida può causare un coagulo di sangue per formare all'interno dell'arteria, che può totalmente bloccare il flusso sanguigno. L'aterosclerosi può essere una malattia progressiva. CAUSE DELL’ATEROSCLEROSI -reattiva, un marker di infiammazione SINTOMI E RISULTATI IMPORTANTI ❖ Cuore: I sintomi comprendono il dolore toracico dell'angina e mancanza di respiro, sudorazione, nausea, vertigini o stordimento, affanno o palpitazioni. ❖Cervello: Quando l'aterosclerosi restringe le arterie del cervello, può provocare vertigini o confusione; debolezza o paralisi su un lato del corpo; improvviso, grave intorpidimento in qualsiasi parte del corpo; disturbi della vista, compresa la improvvisa perdita della vista; difficoltà a camminare (andatura barcollante); Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 76 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni problemi di coordinamento delle braccia e delle mani; difficoltà di parola o incapacità di parlare. ❖ Addome: Quando l'aterosclerosi restringe le arterie per l'intestino, ci può essere dolore sordo o crampi nel mezzo del ventre, di solito inizio da 15 a 30 minuti dopo un pasto. Blocco completo di un'arteria intestinale provoca forti dolori addominali, a volte con vomito, diarrea o gonfiore addominale. ❖ Gambe: Restringimento delle arterie delle gambe provoca crampi dolore ai muscoli delle gambe, soprattutto durante l'esercizio. Se il restringimento è grave, ci può essere dolore a riposo, dita e piedi freddi, pelle pallida o bluastra e perdita di peli sulle gambe. TRATTAMENTO • Farmacologico; • Chirurgico; • Esercizio fisico regolare e smettere di fumare. RACCOMANDAZIONI SANITARIE COMUNI PER LE PERSONE CON ATEROSCLEROSI Apportare modifiche dello stile di vita spesso può aiutare ad alleviare i segni e sintomi di aterosclerosi nel tuo familiare. I più importanti e benefici cambiamenti possono essere: -4 volte alla settimana, completato da un aumento delle attività quotidiane. Un buon modo per fare esercizio comprendono passeggiate, jogging, ciclismo, nuoto o altre attività aerobiche. Provare anche a camminare durante le pause di lavoro o fare le scale anziché prendere l'ascensore. saturi e colesterolo e che aiuta a mantenere un peso normale. e immediatamente di fumare. ben controllata. Se hanno il diabete, è necessario assicurarsi che lo zucchero nel sangue è ben controllato, e, naturalmente, controllare il loro peso. debolezza, difficoltà a parlare, o intorpidimento della durata di più di 1 o 2 minuti consigliare di abbandonare l'attività e sedersi. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 77 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ercepisce dolore al petto e sono stati prescritti nitroglicerina (NTG), mettere una pasticca sotto la lingua . Questo può essere ripetuta a intervalli di cinque minuti. dell'ospedale più vicino o chiamare un'ambulanza o utilizzando il più veloce di trasporto disponibile. sia allergico o non sia stato precedentemente consigliato di non prendere l'aspirina. Non perdete tempo in cerca di un medico se i loro sintomi sono gravi chiamata il servizio di prima emergenza. Non ignorare i segni premonitori di un attacco di cuore o ictus. Avere un piano immediato di azione preparato in anticipo. L’intervento immediato di un medico può fare la differenza tra la vita e la morte. le sue indicazioni. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 78 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ANEMIA Il sangue contiene globuli rossi. I globuli rossi contengono emoglobina che trasporta l'ossigeno. Quando l'emoglobina nel sangue è inferiore alla quantità richiesta, si verifica l’anemia. Di solito, l'anemia non è una malattia a sè, ma è considerato un segno di malattia di base. Vi è un'ampia varietà di tipi di anemia. La forma più comune di anemia in carenza di ferro. Cause principali dell’anemia • perdita di sangue • Anomalie e riduzioni nella produzione degli eritrociti (le cellule rosse del sangue) • Incremento nella distruzione degli eritrociti I TIPI PIU’ COMUNI DI ANEMIA Anemia da deficienza di ferro Anemia da deficienza di vitamina B12 Anemia da deficienza di acido folico Anemia da deficienza di ferro Esaurimento dei globuli rossi a causa di una bassa quantità di ferro. Le cause della carenza di ferro possono essere: • Bassi livelli di ferro nella dieta • Basso assorbimento nel corpo • Sanguinamento cronico (anche grave sanguinamento mestruale) Sintomi specifici dell’anemia dovuta alla deficienza di ferro Crepe nei bordi delle unghie Deformità dell’unghia a forma di cucchiaio Lingua irritata Anemia da deficienza di acido folico Il corpo ha bisogno di acido folico per creare globuli rossi a sufficienza. In assenza di acido folico la produzione di globuli tende a diminuire e si verifica anemia. Sintomi specifici dell’Anemia da deficienza di acido folico Diarrea Depressione Gonfiore e lingua rossa Anemia da deficienza di vitamina B12 Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 79 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La vitamina B-12 viene assorbita nello stomaco. Per fare questo lo stomaco deve secernere una sostanza chiamata fattore principale B-12. La mancanza di questo fattore provoca una carenza di vitamina nel sangue. La vitamina B-12 è necessaria per la produzione di globuli rossi nel midollo osseo e l’insufficienza provoca anemia. Sintomi specifici dell’anemia da deficienza di Vitamina B-12 Formicolio alle mani e ai piedi Perdita di sensibilità nelle gambe, nei piedi e nelle mani Colore giallo e blu Gonfiore dolore e la lingua infiammata Perdita di peso Pelle scura Diarrea Movimenti intestinali irregolari Depressione Riduzione delle funzioni intellettive COMPLICAZIONI DELL’ANEMIA • Problemi cardiaci • Svenimento • Coma • Intorpidimento, perdita di sensibilità Per evitare queste situazioni, il paziente con anemia deve essere trattato e dovrebbero essere prese le misure necessarie e possono essere evitate con il trattamento dell’anemia, prima che si verifichino. Quando si notano questi sintomi, contattare un medico. TRATTAMENTO DELL’ANEMIA • L’anemia è trattata in base alla sua causa. Ad esempio, nell’anemia da deficienza di ferro il farmaco per il trattamento della sideropenia viene assunto per bocca, per via sottocutanea o per iniezione endovenosa. • Se l'anemia è dovuta a sanguinamento, la zona emorragia viene trattata. • Si può ricorrere alla trasfusione di sangue nel caso di valori ematici molto bassi. RACCOMANDAZIONI GENERALI DELLA SALUTE PER IL VOSTRO PARENTE CON ANEMIA • Il paziente dovrà assumere i farmaci consigliati dal medico nei tempi prescritti. • Il paziente dovrebbe andare in ospedale per il controllo in loro valori ematici (Esame emocromocitometrico completo, ecc) Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 80 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Il paziente dovrebbe consumare alimenti ricchi di ferro (come carne rossa, fegato, pesce, uva passa e tuorlo d'uovo sono alimenti ricchi di ferro) • Assumere i farmaci a base di ferro a stomaco vuoto per un migliore assorbimento. • Durante l'assunzione di farmaci a base di ferro, il colore delle feci del paziente sarà più scuro, non ti preoccupare. • Se il paziente ha un problema di stomaco e non può prendere i loro farmaci per via orale, si possono somministrare farmaci a base di ferro tramite l’iniezione . • I farmaci a base di ferro possono causare stitichezza e consultare il medico per farmaci contro la costipazione. • Il paziente dovrebbe consumare pasti ricchi di vitamina C perché aumenta l'assorbimento del ferro. • L'alcol ha una grande influenza sull’assorbimento e il metabolismo dell’acido folico. Per questo motivo l’anemia da carenza di acido folico è riscontrata soprattutto negli alcolisti. Il paziente dovrebbe sospendere l’assunzione di alcol. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 81 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ASMA L'asma è una malattia respiratoria che è il risultato del tratto respiratorio contratto ed estremamente sensibile e dell'infiammazione del sistema respiratorio. Principali segni e sintomi: • tosse, • mancanza di respiro, • senso di costrizione toracica • respiro sibilante Qualcuno dei sintomi di cui sopra possono essere trovati nel tuo familiare. Questi sintomi non sono specifici per l'asma, possono anche essere sintomi di altre malattie. Tuttavia, se sono riportati insieme con le caratteristiche di seguito, possono indicare la presenza dell’asma. Sintomi: • Persistenza, • Maggiore frequenza degli episodi durante la notte o al mattino presto, • Remissione spontanea o trattamento farmacologico, • Variazione a seconda delle stagioni Fattori di rischio nell’innescare l’asma Allergeni (pollini, acari della polvere, muffe spore di funghi, scarafaggio, piume di animali). Infiammazioni del tratto respiratorio Fumo di sigarette Alcuni medicinali Inquinamento Alcuni cibi (pesce, crostacei, noci, uova, latte, banane) Reflusso (flusso retrogado dallo stomaco all’esofago) Stress - cambiamenti emotivi Esercizio Disturbi cronici del tratto respiratorio superiore TRATTAMENTO Cure Cambiamento degli stili di vita Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 82 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni SITUAZIONI DI EMERGENZA Se il suo familiare avesse improvvisamente tosse, respiro sibilante e dispnea o sentisse un ronzio e contrazione del torace si dovrebbe immediatamente utilizzare il farmaco precedentemente prescritto. Crisi asmatica: I sintomi si verificano improvvisamente e sono chiamati attacchi d’asma e crisi asmatica. SINTOMI DI UNA CRISI ASMATICA SEVERA Potrebbe esserci familiarità con i sintomi della crisi di asma: Lividi delle labbra e del letto ungueale incoscienza, confusione, sonnolenza Respiri più di 25 volte al minuto Movimenti incompatibili della parete toracica e della parete addominale Frequenza cardiaca (pulsazioni) con più di 120 al minuto movimenti interiori di costole durante la respirazione braccia di sostegno del torace durante la respirazione Respirazione utilizzando i muscoli respiratori ausiliari Incapace a parlare Aumento della pressione sanguigna o progressiva diminuzione estrema paura e panico, anche sudando Se si verificano questi sintomi il tuo familiare dovrebbe prendere il farmaco consigliato dal medico. La vita del tuo familiare potrebbe essere messa in pericolo, quindi accompagnalo immediatamente alla struttura sanitaria più vicina. PROBLEMI DI SALUTE DERIVANTI DA ASMA L'asma è una malattia che di solito non causa danni permanenti ai polmoni. Tuttavia, se il parente trascura il trattamento e i controlli necessari, nel tempo possono svilupparsi delle malattie sottostanti e possono essere pericolose per la vita. Enfisema (il polmone perde la sua struttura flessibile) Pneumotorace (rottura delle membrane polmonari e perdite d'aria dei polmoni) Polmonite Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 83 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CONSIGLI GENERALI PER LA SALUTE PER IL SUO FAMILIARE CHE SOFFRE D’ASMA Identificare ciò che provoca l'allergia attraverso le prove allergiche. Conservare i farmaci nelle vicinanze. Il tuo familiare dovrebbe evitare i letti, i piumoni, i cuscini e i tappeti di lana e di piume. Non dovrebbe usare oggetti contenenti tali materiali in camera da letto. Dovrebbe essere di beneficio l'utilizzo di uno speciale foglio antipolvere. Il tuo familiare non dovrebbe fumare in quanto potrebbero innescarsi attacchi di asma. Non dovrebbero avere a casa animali con piume o pelosi (gatti, cani, uccelli, ecc). Arieggiare spesso la vostra casa, soprattutto la camera da letto del paziente. Pulire in modo approfondito per tenere lontana la polvere . Non mettere dei fiori nella stanza di del paziente . Odori quali smalti, vernici, prodotti chimici e soprattutto i profumi possono disturbare i pazienti asmatici. Tenere il paziente lontano da questi tipi di odori. Il familiare dovrebbe mangiare cibi freschi e naturali, per quanto possibile. Non dovrebbero essere consumati gli alimenti contenenti additivi come confetteria, gomma da masticare, succhi di frutta, ecc. Le malattie allergiche possono essere recidive se non trattata in maniera regolare. Anche se il vostro familiare si sente bene non dovrebbe interrompere la cura farmacologica senza consultare il medico. L’inquinamento dell'aria e i gas di scarico possono esacerbare la malattia del tuo familiare. Pertanto, dovrebbero fare attenzione a non uscire quando aumenta l'inquinamento atmosferico. Evitare di essere all’aperto quando i livelli di polline sono elevati. Evitare di essere fuori quando fa molto freddo. L'inalazione di aria direttamente nei polmoni può causare il restringimento dei bronchi. Il controllo del peso e l’aumento di peso potrebbe rendere faticosa la respirazione. Il nuoto potrebbe essere utile in quanto aumenta la capacità polmonare. Evitare di tristezza e lo stress in quanto potrebbero scatenare l'asma Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 84 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Malattia polmonare cronica ostruttiva ( BPCO) La Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva è un sottoinsieme di malattie polmonari ostruttive. La BPCO è caratterizzata da disabilità cronica , con intermittenti esacerbazioni acute che si verificano più spesso durante i mesi invernali. Esso comprende anche asma, bronchiectasie ( una condizione a lungo termine in cui le vie aeree dei polmoni diventano anormalmente dilatate, portando ad un accumulo di muco in eccesso) e fibrosi cistica. E’ una malattia prevenibile e curabile con qualche possibile sintomatologia extrapolmonare significativa (al di fuori dei polmoni), che può contribuire ad aumentare la gravità della patologia nei singoli pazienti. Inoltre e' caratterizzato da una non completamente reversibile, aumento di resistenza al flusso nelle vie respiratorie e ad una risposta infiammatoria dei polmoni. Si può tradurre infine in enfisema, bronchite cronica o entrambi. L’enfisema inizia come malattia delle vie aeree e si evolve distruggendo gli alveoli, con una predominanza di restringimento delle piccole vie aeree e iperplasia del parenchima polmonare. Cause della BPCO • Inquinamento atmosferico • Fumo • Respirazione in alcuni gas nocivi Sintomi e risultati importanti dispnea (affanno) tosse produttiva con modificazione dell’ espettorato, febbre. D'altra parte, i segni ed i sintomi possono essere più aspecifici, ad esempio : Fatica , insonnia, Depressione, Malessere ( sentirsi giù di corda ). Trattamento Il trattamento dipende dallo stadio della malattia in base alla seguente classificazione Lieve: Il vostro parente ha una maggiore necessità di farmaci, può esse re gestito nel proprio ambiente. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 85 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Moderato: Il vostro parente ha una maggiore necessità di farmaci, e ha bisogno di una assistenza medica aggiuntiva. Grave: Riconosci che il tuo parente ha un rapido deterioramento dello stato di salute che richiede il ricovero in ospedale. Modalità del trattamento: • Il trattamento farmacologico • Ossigenoterapia • Esercizi di respirazione e di espettorazione • I pazienti che non rispondono alle terapie standard possono trarre beneficio da un intervento chirurgico. Raccomandazioni sanitarie per parenti con BPCO: La BPCO può essere aggravata da molti fattori, inclusi gli irritanti ambientali , insufficienza cardiaca o non conformità con l'uso di farmaci. Più spesso, tuttavia , qualsiasi peggioramento è il risultato di un'infezione batterica o virale. Evitare e ridurre i fattori di rischio quali: fumo di tabacco, polveri e sostanze chimiche professionali , ed inquinanti atmosferici esterni ed interni. Consigliato smettere di fumare perché è efficace sistema per avere un miglioramento della salute. Utilizzo di glucocorticoidi sistemici come trattamento cronico dovrebbero essere evitato a causa di un rapporto sfavorevole beneficio-rischio. I pazienti con BPCO hanno bisogno fare esercizi che migliorino la tolleranza alla fatica e i sintomi di dispnea. La somministrazione a lungo termine di ossigeno (almeno 15 h al giorno ) aumenta la sopravvivenza dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica. Se ci sono segni di infezione, come l' aumento del volume e il cambiamento di colore di espettorato, o febbre, un trattamento antibiotico e la degenza ospedaliera sono raccomandati. L'influenza può peggiorare la situazione , quindi una vaccinazione antinfluenzale è consigliata. Non si dovrebbe mai dimenticare che per i pazienti con BPCO , l'educazione alla salute può svolgere un ruolo nel migliorare le competenze e la capacità di affrontare la loro malattia. Importantissimo essere sicuri che il vostro parente vada regolarmente dal medico e segua e le sue istruzioni. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 86 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni IL CANCRO Il cancro è un tumore maligno che è il risultato di una crescita cellulare sregolata in tessuto o in un organo. Il cancro è un gruppo di oltre 100 malattie che si verificano a causa della crescita incontrollata di cellule in varie parti del corpo. SINTOMI IMPORTANTI • Una massa in qualsiasi parte del corpo • raucedine e tosse cronica senza alcun motivo • Difficoltà a deglutire e indigestione • dolore al braccio o alla spalla • Dolore osseo • perdita di peso eccessivo, improvvisa perdita di peso e perdita di appetito • Mal di testa • ferite che non guariscono • ittero • Modifica delle abitudini di defecazione • Sanguinamento anormale e scarichi da ano o utero • Cambiamenti cutanei o verruche Questi sintomi non indicano sempre il cancro. Tuttavia, è consigliabile consultare un medico per determinare la causa. Il cancro non è una malattia contagiosa ma è un gruppo di malattie che può essere trattate. LE CAUSE DEL CANCRO L'uso del tabacco Alcool radiazioni Raggi ultravioletti Aree elettromagnetiche dieta non salutare obesità e inattività fisica agenti cancerogeni chimici(Aflatossine-Idrocarburi, ecc) virus oncogeni (che causano il cancro) Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 87 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni METODI DI TRATTAMENTO Trattamento biologico Questo è noto anche come immunoterapia e stimola meccanismi di difesa dell'organismo contro il cancro. Il trattamento chirurgico La rimozione del tessuto canceroso dal corpo. Chemioterapia Trattamento applicato utilizzando farmaci antitumorali per distruggere le cellule tumorali e controllare il loro sviluppo. Ormonoterapia Alcuni tumori si sviluppano e crescono in presenza di sostanze chiamate ormoni. Ormonoterapia è usato nel trattamento della mammella, della prostata e del sistema riproduttivo tumori cambiando la quantità di ormoni nel corpo. Radioterapia In radioterapia, vengono utilizzate radiazioni ionizzanti. Il loro scopo è quello di distruggere le cellule cancerose e ridurre il tumore. CONSIGLI GENERALI PER IL TUO FAMILIARE CHE STA RICEVENDO TRATTAMENTI CONTRO IL CANCRO Capelli, ciglia, sopracciglia e il corpo perdita di capelli • Si può dire loro che dopo il trattamento che i capelli potrebbero cadere. Arrossamento, prurito e le ferite possono sviluppare sulla pelle • La pelle deve essere asciutta e pulita, non devono essere utilizzati lozioni e creme irritanti. • Deve essere applicato un impacco freddo e dovrebbero essere usate creme consigliate da un medico. • Non devono graffiare la pelle al fine di non aumentare prurito e causare ulteriori problemi. Se si verifica l’infezione • La febbre dovrebbe essere regolarmente controllata. • Si consiglia di consultare un medico per il trattamento appropriato. • Il familiare deve dare importanza alla bocca e all’igiene del corpo. Controlli giornalieri devono essere eseguiti e dovrebbero essere protetti da traumi profondi. • Le mani devono essere regolarmente lavati. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 88 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Si possono sviluppare ulcere della bocca • Cura della bocca è molto importante, prima e dopo i pasti. • L'assunzione di liquidi è molto importante. • Devono evitare cibi molto caldi e consumare morbido, proteine e cibi ricchi di vitamine. Se il tuo familiare ha diarrea • Devono evitare i latticini e consumare patate, arancia e banana al fine di prevenire la perdita di potassio. • Essi non dovrebbero mangiare prodotti molto grassi. • Devono frequentemente consumare cibi caldi con poco zucchero. • Quando la diarrea va meglio, dovrebbero cominciare a consumare cibi ricchi di fibre (verdure, frutta, avena ecc.) Se si presenta stitichezza • Si dovrebbero consumare cibi ricchi di fibre (verdure, frutta e avena, ecc.) • L'assunzione di liquidi dovrebbe essere aumentata, se possibile (almeno 2 litri al giorno). Se si presentasse nausea e vomito dovrebbero: • respirare dalla bocca durante la nausea e il vomito. • indossare abiti puliti, comodi e inodori. • essere in una posizione comoda mentre si mangia. • mangiare spesso in piccole quantità e prestare attenzione alla masticazione. • evitare dolci, grassi, fritti e cibi piccanti. • prendere un periodo di riposo dopo i pasti • fare qualche esercizio. Se soffrissero di dolore • Si consiglia di consultare un medico per il trattamento. • Massaggi, applicazione calda e fredda e bagni caldi sono importanti. L'ambiente deve essere tranquillo e calmo. • Si può guardare la televisione o ascoltare la radio mediante l'applicazione di tecniche di rilassamento. • Si può leggere un libro o ascoltare musica. Se il paziente sviluppasse paura e depressione • La comunicazione positiva e la cooperazione con il tuo parente può aiutare. • Se necessario, l'aiuto dovrebbe essere ricevuto da un esperto. Se si sviluppano problemi di respirazione e tosse • Consultare un medico e l'applicazione del trattamento suggerisce sono importanti. • Se i problemi di respirazione sono gravi, dovrebbero consultare immediatamente un medico. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 89 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Se dovessero presentarsi delle difficoltà nella minzione e problemi connessi. • Devono consumare più liquido. • Devono valutare il dolore, l'odore, la frequenza e l'intensità della loro urina. • Se la quantità di urina è troppo scarsa, dovrebbero consultare un medico. Dopo la radioterapia, possono verificarsi ustioni sulla pelle. • Massaggio e sfregamento devono essere evitati. • Essi devono indossare abiti di cotone e non irritante. • Applicazioni caldi o freddi non devono essere eseguiti sulla pelle e non devono essere esposti alla luce diretta del sole. Se si verificassero capogiri e svenimenti • Si dovrebbe valutare immediatamente la situazione e consultare un medico. Se si verificassero gonfiore allo stomaco, anoressia e disturbi digestivi • È necessario collaborare con un dietista di una dieta sana. • Devono consumare cibi ad alto contenuto calorico e di proteine. • Una dieta equilibrata è molto importante. • Quando si sente fame, si dovrebbe incoraggiarli a mangiare. • Prima di ogni pasto, occorre prevedere la cura della bocca. • Devono seguire un programma di dieta sana e mangiare con le persone che amano. • odori non graditi dovrebbero essere tenuti fuori dalla stanza in cui si trova il paziente • I pasti devono essere appetitoso, quindi fate attenzione circa l'aspetto del cibo. • I pasti devono essere preparati in una stanza lontano dal tuo parente. Se si verificassero problemi di stanchezza e sonno estreme • Se necessario, il trattamento medico deve essere utilizzato dopo aver consultato un medico. • Devono prendere una pausa e mai stancare se stessi fuori. Problemi di salute causati dal cancro (COMPLICANZIONI) Se il cancro non viene diagnosticata precocemente, può portare a carenze di organi, tessuti e sistemi per la diffusione su altri organi del corpo. CONSIGLI PER PREVENIRE IL CANCRO Mangiare molta frutta e verdura. Tenersi lontano da pesticidi. Non consumare troppi alimenti di origine animale. Fate attenzione a consumare grassi sani in modo da avere abbastanza acidi grassi Omega-3. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 90 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Non bere bevande zuccherate e consumare cibi ad alto contenuto calorico e spuntini malsani. Non consumare troppo sale, ma consumano abbastanza potassio. Un ambiente sociale positivo può essere utile (trascorrere il tempo con la famiglia e gli amici). Non fumare. Devono essere eseguiti controlli periodici. E’ fondamentale la diagnosi precoce. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 91 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CELIACHIA La celiachia è una allergia del piccolo intestino al glutine. Il glutine è un tipo di proteina che esiste in frumento, orzo, segale e avena. Nutriente per il nostro corpo entra nel flusso sanguigno attraverso l'intestino tenue. Come il cibo passa attraverso l'intestino tenue, i nutrienti sono assorbiti da piccole sporgenze simili a dita chiamati villi. Quando i pazienti con malattia celiaca mangiano cibi con glutine, si assiste alla diminuzione dei villi e alla loro restrizione a causa dell'allergia della mucosa intestinale. Il cibo mangiato non può essere assorbito portando a carenza nutrizionale e ai sintomi della malattia. SEGNI E SINTOMI • gonfiore addominale • Mancanza di peso per età • debolezza muscolare • Anemia • Aumento del fabbisogno igienico • Vomito • Stanchezza • Perdita di appetito • Ritardo nella crescita • Ulcere in bocca • Mancanza di appetito • flatulenza • dolore articolare e dell'osso • Irritabilità • eruzioni cutanee e prurito COMPLICANZE DOVUTE ALLA CELIACHIA • Linfoma (tipo di tumore dei noduli linfatici), • cancro intestinale, • Diabete, • Epilessia, • ritardo di crescita, • osteopenia (ridotta massa ossea) • Infertilità, • Perdita di capelli, psoriasi • disturbi enzimatici del fegato. La diagnosi precoce e il trattamento di queste malattie sono molto importanti. Pertanto, assicurarsi che il familiare si prenda cura della sua dieta e non ignorare le raccomandazioni del loro medico. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 92 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni METODI DI TRATTAMENTO L'unico trattamento raccomandato è una dieta senza glutine. CONSIGLI GENERALI SANITARI PER IL TUO FAMILIARE CHE SOFFRE DI CELIACHIA Grano, orzo, segale, avena e prodotti dovrebbero essere eliminati dalla dieta del vostro familiare. Gli alimenti naturalmente senza glutine come il mais, il riso, patate e legumi possono essere prendere il posto dei 4 grani vietati. Il tuo familiare dovrebbe essere applicato con precisione e chiarezza una dieta priva di glutine. Il decadimento può non avere un cattivo impatto immediatamente ma, nel corso del tempo, possono verificarsi il diabete, l'osteoporosi, la bassa statura per i bambini o vari tipi di cancro. Dovrebbe essere consumato latte senza lattosio. A causa di digestione insufficiente, latte e prodotti dovrebbero essere vietati per il primo mese di trattamento. Essi possono quindi essere testati uno per uno. Separare tutti gli utensili da cucina utilizzati per il parente. Elettrodomestici da cucina che hanno toccato gli alimenti contenenti glutine hanno il rischio di glutine che si riduce se sono ben puliti. Strumenti come forchette, cucchiai, filtri e piatti, che hanno toccato gli alimenti contenenti glutine non devono essere messi a contatto con gli alimenti per il vostro familiare. Alimenti contenenti glutine non dovrebbero essere tenuti nello stesso luogo degli alimenti senza glutine. Il glutine non deve venire a contatto con i cibi senza glutine. Non dimenticare che esiste un rischio di contaminazione tramite il vaneggiamento della farina perché è volatile. In cucina, quando gli utensili sono puliti, i cibi a base di farina del tuo familiare dovrebbero essere preparati prima. A causa del rischio di ingestione dovrebbe essere preferiti rossetto senza glutine, dentifricio, gel doccia e crema per il viso. Le informazioni "Senza glutine" devono essere richieste per tutti i tipi di prodotti e gli altrimenti e i contenuti devono essere esaminati attentamente. Se c'è un dubbio, si consiglia di consultare direttamente l’assistenza clienti del prodotto. I prodotti che elencano tra i loro ingredienti sostanze come proteine vegetali, proteine idrolizzate, amido modificato, gomma vegetale o kamut - QK - 77, possono originarsi dalla farina. Amido modificato viene di solito fatta con mais , ma la fonte dovrebbe essere verificata. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 93 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CIRROSI La cirrosi è una malattia epatica cronica irreversibile (fase avanzata) conseguente alle degenerazione delle cellule del fegato, tra cui: • morte di alcune cellule epatiche • indurimento del fegato • deterioramento della struttura del fegato • perdita della funzionalità epatica • disfunzione del fegato. Anche se ci sono diverse cause per la cirrosi, le epatiti virali (epatite B, epatite C, epatite D) e l'alcolismo sono le cause principali della malattia. Segni importanti e sintomi • Febbre bassa. • Nausea e vomito. • Edema (ritenzione di liquidi). • Sanguinamento spontaneo di naso o gengive. • Perdita di appetito. • Debolezza e stanchezza. • Crampi muscolari. • Diminuzione di capelli e della distribuzione di capelli • Crescita del seno (ginecomastia) nei maschi. • Cambiamenti nel comportamento sessuale e perdita di desiderio sessuale. • Prurito. • Ittero. • Difficoltà nella respirazione o respirazione rapida. • Perdita di peso o aumento di peso. TRATTAMENTO Il danno strutturale causato al fegato dalla cirrosi è permanente. Pertanto, il trattamento è orientato ai sintomi e alle complicanze della malattia (trattamento sintomatico). La terapia farmacologica. Nutrizione Il trattamento chirurgico (trattamento definitivo è un trapianto di fegato). Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 94 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni PROBLEMI DI SALUTE POSSIBILI dovuta a cirrosi (complicanze) Durante il processo di malattia nei pazienti, la maggior parte delle complicazioni sono di pericolo di vita e possono portare alla morte se non trattata rapidamente e subito. Emorragia esofagea. Accumulo di acidi nell’addome. Peritonite. Encefalopatia epatica (deterioramento mentale) – Dovrebbe essere ridotta l'assunione di proteine (carne, latte, ecc). Cancro al fegato. Pericolo di vita insufficienza epatica. Insufficienza renale. Sindrome Hepatopulmonary (ossigeno e anidride carbonica anomalie degli scambi nei polmoni). Ingrossamento della milza Malattie del sangue-correlati. Infezioni. Disturbi ormonali. SITUAZIONI IN CUI E’ NECESSARIA L’AZIONE DI EMERGENZA • Vomito o sanguinamento: In caso di sanguinamento, questo può avvenire dalla bocca o dall'ano. Dato il rischio di morte, il vostro familiare necessita di un trattamento d’emergenza, contattare la struttura sanitaria più vicina immediatamente. • Disturbo mentale: Nelle fasi iniziali, potrebbero iniziare a emergere cambiamenti di personalità, i cambiamenti nel temperamento o cambiamenti nei modelli di sonno. Come la condizione progredisce, la capacità di parlare e la capacità di pensare potrebbero essere indebolite con un aumento di sonnolenza, confusione, incapacità mentale e ridotta attività. Con una condizione avanzata ci può essere la perdita di coscienza o coma. È necessario contattare la struttura sanitaria più vicina. CONSIGLI GENERALI DELLA SALUTE PER I PAZIENTI AFFETTI DA CIRROSI • L'uso di alcol deve fermarsi. • Per evitare l'accumulo di liquido nell'addome del tuo familiare, la dieta non deve contenere sale. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 95 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Al fine di espellere l'acqua accumulata e il sale dal corpo del familiare, dovrebbero essere usati i diuretici. La condizione del vostro familiare può peggiorare a causa dello squilibrio nell'uso di questi farmaci. Pertanto, tutti i farmaci devono essere usati sotto controllo medico. • Devono essere applicati per il tuo familiare diete speciali (proteine magre) consigliati dal medico e si dovrebbe applicare alcuni farmaci consigliati dal medico per liberare le loro viscere. • Al fine di evitare il sanguinamento dalle varici dell’esofago e dallo stomaco, utilizzare solo i farmaci consigliati dal medico. • Fare riferimento alla struttura sanitaria più vicina in caso di sanguinamento a causa del rischio di morte. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 96 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CONSIDERAZIONI PER LA CURA DEL PAZIENTE A CASA Garantire un ambiente sicuro. Aree condivise dai propri familiari e parenti dovrebbero essere sicuri. Condizioni adeguate aiuteranno trattamento. La stanza del vostro parente dovrebbe essere: • Pulita, • Luminosa (la luce dovrebbe provenire da dietro) • Facilmente ventilata • Organizzata, • Avere una temperatura normale (18-25° C). Il letto del vostro parente: • Fare attenzione che sia pulito, asciutto e liscio, • Assicurarsi che entrambi i lati del letto sono liberi; un lato contro la parete può essere freddo. • Per consentire un movimento confortevole dentro e fuori dal letto, assicurarsi che il letto sia basso. • Utilizzare un piumino sottile, leggero e traspirante per evitare di peso sul tuo parente. • Stendere lenzuola tirate per evitare le piaghe da decubito. • Rilassate il parente aggiustando spesso il cuscino. Per proteggere il paziente da cadute e infortuni: • Posizionare il tavolo da pranzo, la mensola e una sedia vicino al letto • Aiuta il tuo parente ad alzarsi • Coprire il pavimento, le scale e luoghi come bagni con materiale antiscivolo, • Mantenere l'ambiente pulito, non lasciare in giro cose che possono causare la caduta del paziente. Prima di spostare il paziente è estremamente importante: • Cooperare con il paziente, • Usare precauzioni ambientali, • Preparare sedie e sedie a rotelle per primo. Facendo quanto sopra aumenterà la fiducia del paziente in voi, li farà felici e renderà il vostro lavoro più facile. La cura quotidiana del paziente. In modo che il vostro paziente si senta comodo, pulito e protetto. • Dovrebbe fare una doccia regolarmente. • Pettinare i capelli e prendersi cura del proprio parente. • Farli lavare i denti e prendersi cura della salute orale. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 97 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Tagliare le unghie così si sentono puliti. Non dimenticare! La cura quotidiana aumenterà la fiducia in se stessi e l'impegno per la propria vita. Il consumo di farmaci Uno degli elementi essenziali che devono essere considerati nella cura del paziente è l'assunzione di farmaci. Assicurarsi che il paziente prenda i farmaci prescritti: • In orario • Nella giusta quantità • In modo giusto Oltre al farmaco che il medico ha raccomandato, tenere a mente che l'uso di altri farmaci possono nuocere alla salute. Controllare la data di scadenza prima di utilizzare i farmaci. Non utilizzare il farmaco scaduto, o insolitamente torbido o scolorito. Il medicinale può avere effetti collaterali che possono verificarsi immediatamente o possono verificarsi ore, giorni, settimane o mesi dopo. Osservare gli effetti dei farmaci e se il tuo parente si lamenta consultare urgentemente il medico. Evitare l’accesso ai farmaci da parte dei bambini, tenerli in un luogo alto e chiuso. Precauzioni contro le infezioni L'effetto più pericoloso è l'infezione. Ciò può avvenire attraverso il contatto con le secrezioni del paziente. Mentre vi prendete cura per il vostro parente stare attenti a non toccare le loro: • urine • feci • sangue • altre secrezioni corporee. Usare guanti durante il contatto. Non dimenticate che le ferite aperte portano rischio sia di infezione e la diffusione delle infezioni. Nella cura del paziente Ricordati di lavarti le mani: • Prima e dopo i pasti, • Prima e dopo essere andati in bagno, • Prima e dopo rifare il letto, • Prima e dopo la cura quotidiana, • Prima e dopo la somministrazione del farmaco. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 98 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Cura delle mani: • Lavarsi le mani sotto l'acqua corrente, • Lavarsi le mani con sapone, • Lavare la parte posteriore delle mani, le palme e le dita, strofinando per 15 secondi. • Asciugare le mani con salviette monouso. Dieta La guarigione della malattia e sentirsi meglio è direttamente correlata al nutrimento. Assicurarsi di seguire la dieta consigliata dal medico. Tenete a mente, che per mantenere la salute e la corretta funzione del corpo, il vostro parente dovrebbe prendere delle adeguate quantità di: • proteine • Carboidrati • Grassi • Vitamine e minerali. Mentre si mangia: • Tenere il paziente in posizione corretta. • Prendere il tempo per i pasti, non abbiate fretta. • I pasti devono essere a temperatura ambiente. Prevenzione delle piaghe da decubito (piaghe da decubito) Restare a letto per lunghi periodi può causare piaghe da decubito su parti ossee del corpo. Sdraiati nella stessa posizione per lungo tempo provoca una maggiore pressione sulla pelle legato a malnutrizione. Umidità e il sudore della pelle, lenzuola non spianate e attrito, e anche la forza eccessiva durante il trasferimento del paziente può causare la formazione di piaghe da decubito . I pazienti con disturbi alimentari e poco tessuto adiposo sottocutaneo hanno più probabilità di ottenere piaghe da decubito. Tuttavia, è possibile impedire tali ferite di pressione. Per prevenire piaghe da decubito : • Cambiare la posizione del paziente ogni 1-2 ore, • Controllare la pelle dopo ogni cambiamento di posizione, • Massaggiare delicatamente la pelle per aiutare la circolazione sanguigna nei punti di contatto, • Mantenere la pelle pulita e asciutta (asciugare dopo il lavaggio con acqua e sapone), • Evitare infortuni e l'attrito sulla pelle, • Assicurarsi che non ci sono pieghe sulla biancheria da letto, cambiare quando umida o bagnata. • Fornire una dieta equilibrata e un adeguato apporto di liquidi Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 99 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Incoraggiare l'attività fisica. (l’inattività può portare a debolezza, mal di schiena, debolezza muscolare, osteoporosi in modo che le fratture di ossa possono facilmente verificarsi). Si consiglia di consultare fisioterapisti per un programma di esercizio fisico adeguato. Quando chiamare il medico ? • Se la ferita diventa nera (indicazione della morte del tessuto). • Un cattivo odore o giallo escono dalla ferita. • Se c'è rossore intorno alla ferita, o se vi è un aumento della durezza e calore della ferita. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 100 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni LA DEMENZA La demenza è una sindrome clinica che si verifica come un progressivo, irreversibile declino della capacità mentale di una persona , abbastanza grave da interferire con la vita quotidiana. L a demenza è possibile che insorga anche nei giovani , ma la maggior parte dei pazienti colpiti ha dai 60 anni in poi .La forma più comune è la malattia di Alzheimer che rappresenta circa il60-80 % di tutti i casi. Il secondo tipo più comune di demenza è quella di tipo vascolare. La demenza vascolare può verificarsi dopo un ictus. Altri tipi di demenza sono : la malattia di Pick, la demenza causata da un abuso di alcool e droghe (sindrome di Korsakoff), malattia di Creutzfeldt - Jakob, la malattia a corpi di Lewy, la demenza fronto temporale e la malattia di Huntington. La demenza nelle persone anziane è spesso confusa con altre malattie. Le diagnosi più importanti che dimostrano la differenza sono delirio , depressione e l'oblio. Sintomi e risultati importanti I seguenti sintomi e segni sono tipici della insorgenza della demenza . Questo non significa che se il vostro parente ha uno o più sintomi , soffre di demenza. La diagnosi non si basa solo sulla comparsa di questi sintomi , ma anche su un controllo dei precedenti , anamnesi, indagini cliniche , esami di laboratorio ed esami radiologici. Perdita di memoria che sconvolge la vita quotidiana Difficoltà di organizzare e risolvere i problemi Difficoltà nel completare i compiti familiari Confusione spazio-temporale Problemi nel linguaggio (trovare le parole corrette ) o di scrittura Problemi con l’ordine e perdere la capacità di ripercorrere passi Diminuita capacità di giudizio (ad esempio a gestire il denaro) Assenza dal lavoro o da attività sociali Cambiamenti di umore e / o della personalità Negli stadi più avanzati della malattia possono comparire sintomi più gravi come; comportamento aggressivo (verbale e non verbale) delirio comportamento sfrenato dolore disturbi del sonno Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 101 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni sentimenti depressivi confusione ( acuta) apatia MODALITA ' DI TRATTAMENTO Non vi è ancora alcuna cura per la demenza , ma ci sono alcuni interventi alternativi per trattare i sintomi o per rallentare l'evoluzione della malattia: • Farmaci. • Interventi psicosociali per il cambiamento nel comportamento (terapia aromatica, musicoterapia, terapia sensoriale, l'orientamento verso la realtà , la convalida, la terapia della reminiscenza (con fotografie, giornali ) Famiglia e assistenti svolgono un ruolo importante in questo tipo di terapia. Spesso sono le persone che conoscono le preferenze dei loro parenti e quindi sono una risorsa preziosa per i professionisti. Possono anche partecipare ad alcuni interventi come la musicoterapia, terapie sensoriali o terapia della reminiscenza . Raccomandazioni sanitarie per parenti che soffrono di demenza: Stimolare l'autosufficienza: vi saranno più probabilità che essi mantengano una certa indipendenza. È necessario assicurarsi che il vostro parente prenda il farmaco regolarmente. Non discutere con i vostri parenti : le persone colpite da demenza vivono nel loro mondo. Discutere è inutile e li rende solo più aggressivi o incerti. Organizza la loro vita quotidiana: stabilisci dei punti fermi,un programma fisso per la settimana , tempi fissi per mangiare. Il contatto sociale e il relax sono molto importanti : stimolare le attività che gli piace fare (letture, musica, sport). Comunicare in modo molto diretto: contatto visivo, toccare la persona e parlare chiaramente loro. Evitare sovra stimolazione : il paziente deve concentrarsi su attività semplici come vestirsi, mangiare . Non accendere la televisione o la radio, non fare loro tante domande . Comunicare con tutte le persone che lo assistono: essere certi che tutti coloro che entrano in contatto con il parente utilizzano la stessa modalità. Aiutarsi a vicenda nel sostenere il parente con demenza. Discutere del futuro: cosa succede se la persona con demenza deve essere ammesso in una struttura di assistenza a lungo termine ? E se non possono rispondere più? Che cosa fare se non possono più mangiare? Parlare di questi argomenti rende più facile prendere decisioni in futuro. È possibile contattare professionisti per il sostegno nella cura delle persone con demenza . Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 102 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni LA DEPRESSIONE La depressione è una sindrome che si manifesta con profonda tristezza, a volte si ha la sensazione sia di tristezza che ansia, oltre a immobilità, rallentamento del pensiero, del parlare, del movimento e delle funzioni fisiologiche. Dietro questi sintomi possono esserci sentimenti di inutilità, piccolezza, debolezza, riluttanza e pessimismo. CAUSE DELLA DEPRESSIONE La depressione può essere genetica o connessa con eventi stressanti di vita, esperienze traumatiche del passato, abuso di sostanze, disturbi ormonali, malattie croniche o deterioramento della situazione socio- economica . La depressione può essere associata a vari disturbi psichiatrici come disturbi d'ansia, disturbo ossessivo - compulsivo e disturbo di panico. SEGNI E SINTOMI IMPORTANTI I sintomi possono variare da persona a persona. La depressione può presentarsi con uno o più dei seguenti segni e sintomi: • Una tristezza e costante riluttanza generale • avere sempre preoccupazioni • Perdita di interesse per la vita, non avere gioia per la vita, disconnessione con la vita • Non adempiere responsabilità personali o trascurando la cura personale • Variazioni delle abitudini del mangiare e del dormire • problemi sessuali • Anedonia - incapacità di provare piacere • Stanchezza , affaticamento e perdita di energia • Difficoltà di concentrazione e messa a fuoco, distrazione e problemi di memoria • Sentimenti di disperazione , impotenza , inutilità e senso di colpa • Costante pensiero negativo • Problemi di salute e sintomi che non rispondono al trattamento • Aumento dell’uso di alcool o droghe • Pensieri di morte o di suicidio Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 103 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Come viene diagnosticata la depressione Una persona deve avere almeno 5 dei seguenti sintomi quasi ogni giorno per 2 settimane: • tristezza o sensazione di nullità per tutto il giorno • significativa diminuzione degli interessi nei confronti di tutte le attività o non essere in grado di sperimentare il piacere • aumento o diminuzione dell'appetito • aumento o diminuzione delle ore di sonno • rallentamento dei pensieri e movimenti • stanchezza e perdita di energia • sensazione di sentimenti di inutilità, estremi o inappropriati di colpa • diminuzione nel pensiero o nella capacità di concentrazione o indecisione • pensieri ricorrenti di morte o tentativi di suicidio METODI DI TRATTAMENTO • Medicina: gli antidepressivi sono spesso la prima scelta nel trattamento della depressione . Hanno un impatto sulle sostanze chimiche del cervello . La maggior parte dei farmaci oggi utilizzati a breve termine hanno pochi effetti collaterali e non compromettono il comportamento normale . • Vari metodi di psicoterapia ( terapia cognitivo comportamentale, terapia interpersonale, terapia di gruppo) • Terapia elettroconvulsiva ( ECT -Shock Therapy) • fototerapia ( terapia della luce ) CONSIGLI GENERALI SANITARI PER IL VOSTRO PARENTE CON DEPRESSIONE La depressione è una malattia curabile. Si prega di non dimenticare che ogni trattamento deve essere deciso da un medico. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 104 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La depressione necessita dell’aiuto di un esperto. Pertanto, si dovrebbe portare il vostro parente da un esperto e collaborare con l'esperto. Ciò che si dovrebbe fare come parente di un paziente con la depressione: • Comunicare con il medico. • Far sentire al paziente che li si capisce e che avranno sempre chi li sostiene . • Stimolarli ad uscire, ma senza insistere . • Cercate di creare situazioni in cui sono stati interessati e di cui hanno goduto in precedenza. Ciò che non si dovrebbe fare : • Non trattare il tuo parente che soffre di depressione come qualcuno gravemente malato. • Evitare espressioni condiscendenti che riguardano i loro problemi e la loro situazione. • Non esitare a mostrare interesse e compassione , senza però esagerare. • Non forzarli ad uscire o parlare troppo. • Non assumersi interamente su se stessi le responsabilità del paziente. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 105 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni IL DIABETE Le persone con diabete hanno perso la capacità di mantenere il livello di zucchero nel sangue entro i limiti normali . I limiti normali della pressione sanguigna sono: A STOMACO VUOTO: 70-100 mg/dL A STOMACO PIENO: t0-140 mg/dL Indicazioni generali di diabete Trattamento del diabete Medicina Nutrizione Esercizio CIO’ A CUI FARE ATTENZIONE Bassa concentrazione di glucosio nel sangue (ipoglicemia) Sudorazione e tremore sensazione di fame eccitazione Il colore del viso pallido Mancanza di concentrazione Rabbia e mal di testa E 'possibile che la glicemia del vostro parente possa crollare. ATTENZIONE: la bassa pressione sanguigna può essere percepita in persone diverse in modi diversi. La cosa importante è imparare a riconoscere i segnali di basso livello di glucosio nel sangue. Perché il glucosio nel sangue scende ? Può essere perché hanno: • Mangiato in modo irregolare • saltato un pasto o non hanno mangiato abbastanza • hanno fatto troppo movimento o lo hanno fatto quando avevano fame • Non hanno preso la loro medicina o insulina in tempo o l’hanno utilizzata indebitamente. Quando la glicemia nel sangue si abbassa SE IL VOSTRO PARENTE E’ COSCIENTE: • È necessario assicurarsi che mangino 2 o 3 cubetti di zucchero o bevano un bicchiere di succo di frutta o una bevanda zuccherata • Si dovrebbe quindi misurare la loro glicemia dopo aver aspettato 15-20 minuti Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 106 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Glicemia alta (iperglicemia) Se vi è: • Sete • Frequente minzione o thamuria • Perdita di appetito • Stanchezza • Secchezza della bocca • Bere molto • respirazione profonda e rapida • secchezza e prurito della pelle • visione offuscata ATTENZIONE ! E 'possibile che la concentrazione di glicemia nel sangue dei vostri parenti sia aumentata. Perché aumenta la glicemia? Può essere perché: • hanno consumato pasti in modo irregolare • Per un aumento delle dimensioni delle porzioni o perché hanno mangiato cibo inadatto • Non hanno preso la loro medicina o insulina in tempo o l’hanno utilizzata in modo indebito • Hanno fatto meno attività fisica del solito • Si sentono sotto stress (dolore, tristezza, infezioni, interventi chirurgici, ecc) Quando la glicemia aumenta dovreste: • entrare in contatto con il medico del vostro parente e seguire le sue istruzioni • assicurarsi che beva acqua il più possibile . • assicurarsi che prenda il loro medicinale o l’insulina : • dare loro quanto più cibo liquido possibile . • consultare i servizi di emergenza se non possono essere nutriti o hanno vomitato. Le situazioni che richiedono un trattamento immediato Coma diabetico: Quando c'è la glicemia alta il tuo parente può andare in coma diabetico chiamato chetoacidosi. La chetoacidosi è pericolosa per la vita e deve essere trattata immediatamente! I sintomi del Coma diabetico (chetoacidosi): • Disagio nello stomaco • Vomito • Acetone, odore nel respiro • Essere assetati e urinare frequentemente • Secchezza della bocca • Sonnolenza • La respirazione profonda (consultare i servizi di emergenza) • Coma (perdita di coscienza). Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 107 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Se il tuo parente ha questi sintomi: • È necessario assicurarsi che beva molta acqua fino a quando arrivi il personale medico. • Si dovrebbe impedire loro di svolgere attività. • Si consiglia di misurare il diabete e l’ acetone nelle urine con gli appositi stick di misurazione che dovrebbero essere presenti nella vostra casa. Se il risultato è positivo, si dovrebbe consultare immediatamente un ospedale. L'ipoglicemia Fatale • Avere un livello di glucosio nel sangue molto basso o sotto i 50 mg / dl può essere fatale I sintomi di ipoglicemia: • Senso di soffocamento, tremore • Rabbia • Palpitazioni • sensazione di svenimento • Sensazione di fame , • Disagio • Ci possono essere minorazione visiva, disattenzione , coma e convulsioni. Se il tuo parente mostra sintomi di ipoglicemia fatale ed è INCOSCIENTE Non dare nulla per via orale. È necessario garantire che riceva un trattamento medico di emergenza il più presto possibile. L’ALTA GLICEMIA può causare i seguenti problemi: • stenosi o atresia nelle vene • danni oculari (Retinopatia) • Danni renali (nefropatia) • Danno ai nervi (neuropatia) • cicatrici diabetiche (soprattutto cicatrici sul piede) La cura del piede per i parenti • Non camminare a piedi nudi o senza ciabatte anche a casa • Controllare se i piedi hanno cicatrici e ferite ogni giorno. Consultare un medico anche per i più piccoli tagli • Lavare i piedi ogni giorno con acqua tiepida. Controllare che l'acqua non sia troppo calda • Asciugare i piedi e le dita in modo corretto • Non usare il balsamo per i piedi screpolati • Limare le unghie dei piedi - non tagliarle • Evitate scarpe troppo strette o troppo larghe • la punta della scarpa deve essere solida, larga e alta Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 108 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Le scarpe devono essere di materiale morbido, avere una suola morbida, una controfodera unica e senza punti di sutura o creste che possono irritare • Scegliere scarpe con velcro o lacci in modo che possano essere allentate quando i piedi si gonfiano • Le scarpe devono essere ammorbidite prima di indossarle • Indossare scarpe con calzini traspiranti (cotone/lanoso)senza cucitura e non senza calze • Non tenere le mani o i piedi vicino a una fonte di calore o acqua calda • esercizi ai piedi ogni giorno • Non fumare CONSIGLI GENERALI SANITARI PER I PARENTI DIABETICI • Il farmaco per il diabete deve essere utilizzato regolarmente e correttamente come raccomandato dal medico • Non devono cambiare il farmaco o dosaggio • Non ci dovrebbe essere una pausa nel loro trattamento diabetico (pillole di insulina) • Essi devono essere sottoposti ad un regolare follow-up per diabetici e alla misurazione dei chetoni • Il controllo del diabete è più difficile se l'apporto calorico è troppo alto o troppo basso. Pertanto, i pazienti dovrebbero seguire un programma nutrizionale specifico preparato da un dietista • Necessitano di una dieta adeguata ed equilibrata • Dovrebbero fare circa tre ore di pausa tra i pasti, non dovrebbero sentirsi affamati, non dovrebbero mangiare fino a sentirsi pieni e dovrebbero fare 3 pasti principali e 3 spuntini • carboidrati semplici come lo zucchero non dovrebbero superare il 10 % dell'energia giornaliera; verdura e prodotti integrali sono preferibili ai carboidrati semplici • Devono mirare a mantenere un peso corporeo appropriato per la loro altezza • La quantità giornaliera di sale non dovrebbe superare i 5 grammi • Devono essere attivi fisicamente. Essi dovrebbero fare esercizio stabilmente (ad es. jogging) per almeno 30 minuti per cinque giorni alla settimana • Devono portare con sè zollette di zucchero o di succo di frutta quando fanno attività fisica, perché il glucosio nel sangue può abbassarsi durante l'esercizio • Devono portare sempre con sé una carta d'identità (numero di telefono, l'indirizzo, il nome del medico) che mostra che sono diabetici • Devono lavarsi i denti almeno due volte al giorno con uno spazzolino morbido Non dovrebbero fumare e dovrebbero evitare l'uso di alcol Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 109 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ECZEMA L’ Eczema è una condizione che fa sì che la pelle diventi pruriginosa, rossa, secca e screpolata. Può essere una condizione a lungo termine, o cronica. L'eczema atopico è la forma più comune di eczema. Esso colpisce soprattutto i bambini, ma può protrarsi in età adulta. L'eczema atopico , noto anche come dermatite atopica, si verifica comunemente in aree con pieghe della pelle, come dietro le ginocchia, gli interni dei gomiti, sul lato del collo e intorno agli occhi e le orecchie. L'eczema atopico può variare in gravità e la maggior parte delle persone sono solo lievemente interessati. I sintomi gravi comprendono pelle secca, dolente e sanguinante. Le persone con eczema atopico di solito hanno periodi in cui i sintomi sono meno evidenti, così come le riacutizzazioni in cui i sintomi diventano più gravi e necessitano di un ulteriore trattamento. Informi il medico se la condizione si ripercuote sulla qualità della vita, per esempio se il tuo parente ha difficoltà a dormire a causa di prurito o è limitato nelle sue attività quotidiane. Cause Non c'è una sola causa di eczema atopico. Probabilmente c’è una miscela di cause ereditarie ed ambientali che agiscono insieme in tempi diversi. L’ esatta causa di eczema atopico è sconosciuta. Tuttavia , si verifica spesso nelle persone che soffrono di allergie (" atopica " si intende la sensibilità agli allergeni). L'eczema atopico può presentarsi nelle famiglie e spesso si verifica insieme ad altre patologie, come l'asma e la febbre da fieno. • Genetica - La ricerca suggerisce che l'eczema atopico è principalmente una malattia ereditaria. Se i genitori di un bambino hanno l’ eczema atopico, è altamente probabile che anche il bambino svilupperà la patologia. • Ambiente - Ci possono essere fattori ambientali, o trigger, come la polvere o il polline, che causano la comparsa dell'eczema. Gli allergeni sono sostanze che possono indurre il corpo a reagire in modo anomalo, ciò è noto come reazione allergica. • Cambiamenti ormonali - Gli ormoni sono potenti sostanze chimiche che vengono prodotti dal corpo e hanno una vasta gamma di effetti. Cambiamenti nei livelli di alcuni ormoni possono influenzare i sintomi di eczema atopico in alcune donne. • Stress - Mentre lo stress è noto per essere associato con eczema atopico, non è del tutto chiaro come questa condizione influisca. Alcune persone con eczema hanno sintomi peggiori quando sono stressati. Per altre persone sono gli stessi sintomi dell’eczema che causano stress. • Esercizio - Dopo l' esercizio fisico intenso, la sudorazione può peggiorare i sintomi dell’ eczema. I pazienti dovrebbero cercare di mantenere la calma quando fanno attività fisica bevendo molti liquidi e facendo pause regolari. • Irritanti – gli irritanti possono peggiorare i sintomi. Ciò che irrita una persona potrebbe essere diverso da ciò che irrita qualcun altro con questa patologia, ma potrebbero essere saponi e Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 110 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni detergenti, alcuni tipi di abbigliamento, surriscaldamento, molto freddo, tempo asciutto, polvere o animali sconosciuti. Modalità del trattamento Anche se non esiste una cura per l'eczema atopico, alcuni trattamenti possono alleviare i sintomi. I bambini con eczema atopico normalmente trovano un miglioramento nei loro sintomi in modo naturale nel tempo. Un medico dovrebbe prescrivere farmaci, descrivendo come e quando è necessario. I farmaci più comuni sono: • emollienti - utilizzati ogni volta che la pelle è secca • corticosteroidi topici - utilizzati per ridurre il gonfiore e l’arrossamento durante le acutizzazioni Finché l' eczema non è infetto, alcune medicazioni o bende, conosciuti come impacchi a secco, impacchi umidi e medicazioni occlusive, possono essere applicate anche da un professionista sanitario. Grattarsi L’eczema è spesso pruriginoso e grattarsi può aggravare la pelle,potendone causare un ispessimento. Grattare la pelle aumenta anche il rischio che il vostro eczema abbia un’infezione da batteri. Ci possono essere momenti in cui il tuo parente non troverà sollievo nel grattarsi. Tenere le unghie corte ridurrà al minimo i danni alla pelle. Se un bambino ha un eczema atopico, guanti antigraffio possono impedire loro di graffiarsi la pelle. Toccando o pizzicando la pelle fino a quando il prurito è andato via può anche offrire sollievo. Evitare le cause scatenanti Un medico lavorerà con voi e il vostro parente per stabilire ciò che potrebbe innescare le acutizzazioni degli eczemi, sebbene essi possano migliorare o peggiorare senza alcun motivo evidente. Una volta che sapete che cosa innesca una fase acuta, si può cercare di evitare tali cause. Se sta allattando un bambino con eczema atopico , consultare un medico prima di apportare modifiche alla vostra dieta normale . Emollienti Gli emollienti sono sostanze che aiutano ad ammorbidire la pelle per mantenerla umida. Essi riducono la perdita di acqua dalla pelle coprendola con una pellicola protettiva. Sono il trattamento più importante per la pelle secca associata ad eczema atopico. E ' importante mantenere la pelle idratata per evitare che essa diventi secca e screpolata . Ci sono diversi emollienti disponibili, alcuni dei quali si possono acquistare senza prescrizione medica. Un medico o il farmacista può consigliarvene uno adatto a voi, anche se potrebbe essere necessario provarne un paio prima di trovare quello che soddisfi il vostro parente. Ci sono diversi emollienti per diversi usi, quali : • unguento per la pelle molto secca • crema o una lozione per la pelle meno secca • emolliente da utilizzare sul tuo viso e mani • emolliente diverso da utilizzare sul tuo corpo • emolliente da usare al posto del sapone o da aggiungere all'acqua del bagno o utilizzare sotto la doccia Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 111 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La differenza tra lozioni, creme e unguenti è la quantità di olio ed acqua che contengono. Gli unguenti contengono più olio per cui possono essere piuttosto unti, ma sono più efficaci nel mantenere l'umidità della pelle. Le lozioni contengono meno olio quindi non sono grasse, ma possono essere meno efficaci. Le creme rappresentano una via di mezzo. Utilizzare l' emolliente per tutto il tempo, in particolare tra le fasi acute, anche quando non ci sono sintomi. Tenere scorte distinte di emollienti al lavoro o scuola può essere una buona idea. Per applicare l' emolliente : • utilizzarne una grande quantità e stendere l' emolliente sulla pelle nella stessa direzione in cui cresce il pelo • non strofinare l’ emolliente • per la pelle molto secca, applicare emollienti ogni due o tre ore • dopo il bagno o la doccia, asciugare delicatamente la pelle e applicare l' emolliente, mentre la pelle è ancora umida • non condividere emollienti con altre persone • non mettere le dita nel barattolo dell’ emolliente - invece, usare un cucchiaio o erogatore a pompa in quanto riduce il rischio di diffusione dell'infezione E 'molto importante continuare ad usare i vostri emollienti durante una fase acuta perché è il momento in cui la pelle ha più bisogno di umidità. Nel corso di una fase acuta, applicarne un’abbondante quantità e frequentemente. I corticosteroidi topici I corticosteroidi topici sono di solito prescritti quando la pelle è infiammata. Topico significa qualcosa che è applicato direttamente sulla pelle. I corticosteroidi agiscono riducendo rapidamente l'infiammazione. Si potrebbe essere preoccupati per l'utilizzo di farmaci che contengono steroidi. Tuttavia, i corticosteroidi non sono gli stessi degli steroidi anabolizzanti, a volte utilizzati illegalmente da culturisti e atleti. Se utilizzati correttamente, i corticosteroidi sono un trattamento sicuro ed efficace per l'eczema. Applicare il trattamento con parsimonia sulle zone colpite. Seguire sempre le indicazioni del vostro foglio informativo relativo che viene fornito con il corticosteroide. Durante una fase acuta dell’ eczema atopico, non applicare il corticosteroide più di due volte al giorno. La maggior parte delle persone devono applicarlo solo una volta al giorno. Per applicare il corticosteroide topico: • applicare prima l’ emolliente ed attendere 30 minuti fino a quando l’ emolliente penetra nella pelle • applicare la quantità raccomandata di corticosteroide topico per l'area interessata • applicare il trattamento per le 48 ore dopo la scomparsa della fase acuta in modo che l'eczema sotto la pelle sia trattato Se la persona sta usando corticosteroidi per lungo tempo, potrebbe essere necessario applicarne con meno frequenza. Parlare con un medico per un consiglio. I corticosteroidi topici possono causare un lieve bruciore o sensazione di bruciore nel momento in cui li si applica. Gli effetti collaterali sono rari. Compresse di corticosteroidi Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 112 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni In rari casi, se il tuo parente ha una grave riacutizzazione il medico può prescrivere compresse di corticosteroidi. Questi sono utilizzati anche per le riacutizzazioni dell’ asma. Possono essere prescritti prednisolone prendere una volta al giorno, di solito al mattino, per una o due settimane. Se i corticosteroidi orali sono presi spesso o per un lungo tempo, possono causare effetti collaterali quali: • pressione alta (ipertensione) • ossa fragili (osteoporosi) • ritenzione di liquidi • colpisce il tasso di crescita dei bambini Per questo motivo , è improbabile che il medico di famiglia prescriva compresse di corticosteroidi più di una volta all'anno, senza inviarti a uno specialista. Antistaminici Gli antistaminici sono un tipo di farmaco che blocca gli effetti di una sostanza nel sangue chiamata istamina. Il corpo spesso rilascia istamina quando entra in contatto con un allergene. Gli antistaminici possono aiutare ad affrontare il prurito provocato dall’ eczema atopico. Possono essere sedativi, che causano sonnolenza, o non sedativi. Gli antistaminici non sedativi possono essere utilizzati per il prurito o per la febbre da fieno associata. Se questo farmaco è di aiuto, al tuo parente può essere consigliato di continuare a prendere l' antistaminico non sedativo a lungo termine. Ciò dovrebbe essere ricontrollato ogni tre mesi. Gli antistaminici sedativi possono essere prescritti se il prurito colpisce durante il sonno. Gli antistaminici sedativi sono prescritti a breve termine, di solito per un massimo di due settimane alla volta, in quanto sembra che perdano in fretta il loro effetto. Possono causare sonnolenza il giorno successivo, quindi è una buona idea far sapere alla scuola di vostro figlio che potrebbe non essere così sveglio. Se si stanno assumendo antistaminici sedativi, evitare di guidare il giorno dopo se ci si sente ancora assonnati. E’ probabile che l' effetto sedativo sia più forte se si beve alcol. Eczema infetto Gli antibiotici sono di solito prescritti se l'eczema si infetta. Ampie zone di pelle infetta sono di solito trattate con compresse o capsule di antibiotici. L'antibiotico più comunemente prescritto è la flucloxacillina, che di solito viene preso quattro volte al giorno per sette giorni. Piccole aree di eczema infetto sono di solito trattate con creme antibiotiche o unguenti applicati direttamente sulla zona infetta. Gli antibiotici topici non devono essere utilizzati per più di due settimane, perché i batteri possono diventare resistenti al farmaco. Se i sintomi peggiorano, parlare con un medico. Una volta che l'infezione è passata, il medico prescriverà nuove forniture di creme e unguenti di quelle che si stanno utilizzando per evitare la contaminazione. I vecchi trattamenti devono essere smaltiti. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 113 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Alitretinoina Alitretinoina, venduta con il marchio Toctino, è un farmaco per il grave eczema alle mani a lungo termine che non ha trovato risposta con altri trattamenti. Il trattamento con alitretinoina deve essere controllato da un dermatologo e può essere utilizzato solo da persone da 18 anni in su. L’ alitretinoina è un tipo di farmaco chiamato retinoide. I retinoidi riducono i livelli di irritazione e prurito associati all’ eczema. Si presenta come una capsula e alla maggior parte delle persone si raccomanda di prenderla una volta al giorno per 12-24 settimane. L’ alitretinoina non dovrebbe mai essere assunta durante la gravidanza perché può causare gravi difetti di nascita. Anche le donne che allattano dovrebbero evitare di prendere l'alitretinoina, perché il farmaco può penetrare nel latte materno e danneggiare il bambino. A causa del rischio di difetti alla nascita, alitretinoina non è raccomandato per le donne in età fertile. Terapie complementari Alcune persone usano terapie complementari come integratori alimentari o prodotti di erboristeria per trattare l'eczema atopico. Anche se alcune persone possono trovare utili queste terapie, vi è una mancanza di prove per dimostrare che sono efficaci nel trattamento di eczema atopico. Se state pensando di usare una terapia complementare, parlare con un medico prima per assicurarsi che la terapia è sicura. Ad esempio, alcuni trattamenti a base di erbe possono causare gravi effetti collaterali nel fegato e possono richiedere analisi del sangue di controllo. Continuare a utilizzare altri trattamenti che ha prescritto il medico. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 114 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni EMICRANIA L'emicrania è un mal di testa estremamente doloroso con sintomi quali nausea, vomito, mal di stomaco, diarrea, disturbi visivi e vertigini. Generalmente, è diviso in due gruppi; emicrania con aura ed emicrania senza aura L’aura dell’emicrania è un pre-sintomo di emicrania. La maggior parte dei sintomi sono legati a visioni. Il tuo parente con l'emicrania ti dirà che vedono luci e zig-zag. Si può verificare anche la perdita di visione, come intorpidimento delle braccia e delle gambe, vertigini e disturbi del linguaggio. Questi sintomi di solito durano 20-30 minuti e poi il dolore inizia. SINTOMI IMPORTANTI E CONCLUSIONI • Generalmente, il dolore si verifica su un lato della testa. • Il dolore può essere palpitante, moderato o grave. • possono verificarsi nausea e vomito. • Panico. • Il dolore dura da 4 a 72 ore. • Al dolore, possono associarsi disturbi visivi (tipo aura). • Il dolore aumenta con i movimenti della testa e l'attività fisica. FATTORI SCATENANTI EMICRANIA Variazioni d’altitudine, inquinamento atmosferico, fumo di sigaretta, luce intensa, rumore elevato e continuo, l'odore di profumi, odori forti e altre sostanze chimiche, cambiamenti delle condizioni meteorologiche (pressione, temperatura, umidità), i cambiamenti stagionali (autunno e primavera sono i periodi peggiori), fame, saltare i pasti, dormire troppo o poco, cambiamenti delle abitudini di sonno, viaggi aerei, pillole anticoncezionali, cambiamenti ormonali nelle donne (mestruazioni), alcuni alimenti e bevande (cioccolato, noci, vino rosso, formaggio, ecc). METODI DI TRATTAMENTO 1. attacco del dolore 2. protettivo: trattamento preventivo. PROBLEMI DI SALUTE CAUSATI DA EMICRANIA (COMPLICANZE) Controllo del dolore può causare alcuni problemi di salute. • Mal di stomaco, sanguinamento gastrico e ulcera. • Mal di testa da rimbalzo. Se il vostro parente usa farmaci prescritti o no dal dottore in misura superiore a quella consigliata, può avere un mal di testa da rimbalzo, producendo un serio Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 115 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni problema di salute. In questa condizione, farmaci utilizzati per alleviare il dolore possono causare mal di testa più gravi. • La Sindrome serotoninergica si verifica come conseguenza dell'utilizzo di alcuni farmaci di emicrania e antidepressivi insieme. I sintomi della sindrome serotoninergica sono ansia, allucinazioni, tachicardia, aumento della temperatura corporea, sudorazione, perdita di coordinazione, spasmi muscolari, nausea, vomito, diarrea e cambiamenti di pressione arteriosa. Questa sindrome richiede una risposta di emergenza. Si dovrebbe portare il familiare dal medico curante immediatamente. I farmaci , che il vostro parente usa per alleviare il mal di testa, causano problemi di salute per cui si dovrebbero usare solo i farmaci consigliati dal dottore. SITUAZIONI CHE RICHIEDONO RISPOSTA DI EMERGENZA • Se il dolore è forte e continuo. • Se l'intensità e la forma del dolore pre-esistente cambia e non risponde al trattamento. • Se c'è febbre alta, rigidità del collo, arrossamento della pelle, confusione mentale, convulsioni, visione doppia, debolezza, disturbi del linguaggio, intorpidimento. • Se il mal di testa da un dolore più severo rispetto al passato e si è verificato il dolore durante un'attività fisica (trasporto di cose pesanti o durante il rapporto sessuale). • Se il mal di testa si è verificato dopo un trauma cranico e peggiora. • Se mal di testa peggiora durante la tosse o movimento improvviso. Consultare immediatamente il medico o contattare i servizi di emergenza. Questi sintomi possono essere i segni di alcuni gravi problemi di salute. CONSIGLI PER LA SALUTE GENERALE PER LA SOFFERENZA DA EMICRANIA Se il vostro familiare cambia stile di vita, il trattamento per l'emicrania può essere più efficace. Il tuo parente dovrebbe seguire una dieta sana. Prendere I farmaci come raccomandati dal medico. I disturbi del sonno possono causare attacchi di emicrania. Pertanto, dovrebbero dormire a sufficienza. Questo non significa dormire troppo. Un adulto ha bisogno di 6-8 ore di sonno al giorno. Dormire e svegliarsi alla stessa ora ogni notte e la mattina è sano. Cerca di capire le cose che scatenano le emicranie ed evitale. Questa situazione cambia da persona a persona in modo da osservare con attenzione loro stessi. Il trigger può essere un cioccolato, formaggio o profumo. Un massaggio e un buona dormita possono essere utili per alleviare i dolori da emicrania. È noto che il massaggio è un metodo efficace per il trattamento dell'emicrania. Durante un attacco, il tuo parente dovrebbe prendere un periodo di riposo in una stanza buia e silenziosa. Massaggi saranno sicuramente utili per alleviare i dolori. Si può massaggiare le parti dolorose della testa. Fare un esercizio o frequentare un corso di rilassamento può essere efficace per il vostro parente. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 116 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni EPILESSIA L’ epilessia (disturbi convulsivi) è il risultato di un’ eccessiva attività neuronale che provoca una sorta di tempesta elettrica nel cervello. Crisi epilettiche: le crisi epilettiche si verificano in molti modi diversi. Tuttavia, di base ci sono due tipi di crisi epilettiche: Crisi epilettiche parziali cominciano in una parte specifica del cervello e si diffondono. Crisi generalizzate iniziano in tutto il cervello. Le crisi epilettiche possono manifestarsi in molte forme e non sempre portano a svenimento o perdita di coscienza. In generale, le crisi durano secondi. SINTOMI PRINCIPALI E SEGNI • Perdita di coscienza • svenimento o sensazione di svenimento • Tremore • caduta improvvisa • Senso di paura • La formazione di bolle in bocca • Mancanza di respiro • Pensosità/essere sovrappensiero o focalizzazione su di un punto • Lividi • comportamento incontrollato • Sensazione di stanchezza dopo un attacco Fattori scatenanti le crisi epilettiche • Sonno (veglia, insonnia) • Stanchezza eccessiva • Mestruazioni • Dimenticare di prendere la medicina • Reazione alla luce lampeggiante (luci, tv, computer) • Stress • Bere alcol • Temperatura MODALITA 'DI TRATTAMENTO • Trattamento medico • Trattamento chirurgico Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 117 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni DURANTE le crisi epilettiche Quello che non si deve fare: Non fare nulla da soli per far sì che la crisi passi Non cercare di aprire o rilassare la mano del tuo parente, il braccio, la bocca o le gambe mentre sono in preda a convulsioni. Non tentare di somministrare farmaci nel corso di un attacco Non far odorare cose come cipolle o profumo Non tentare mai di mettere qualcosa in bocca (per esempio, se stringono i denti, non cercare di aprire o dare acqua) Evitare ogni movimento difficile del mento del paziente. E' dannoso! Non versare acqua o acqua di colonia sul volto del vostro parente. Non è necessaria la respirazione artificiale o massaggio cardiaco durante un attacco epilettico . Che cosa si dovrebbe fare: Prima di tutto, calmati, stai con il paziente, manda qualcun altro se hai bisogno di aiuto. • Prendi o porta il tuo parente a distendersi in un luogo sicuro ! • Proteggere il parente tenendolo lontano da oggetti appuntiti o duri che possano ferire! • Allentare indumenti stretti (ad es cravatta o cintura) • Togliere gli occhiali! • Consentire alla saliva di fuoriuscire dalla bocca, stendere il vostro parente su un fianco in modo stabile e confortevole. • Tenere la bocca e le vie respiratorie del vostro parente aperte in modo che possa respirare facilmente. • Mettere un cuscino o qualsiasi tipo di oggetto morbido sotto la testa. Se non riesci a trovare di tutto ciò, mettere la mano sotto la testa del paziente. • Attendere che l’attacco finisca! • Ricordate che il vostro parente è spesso stanco e non sa cosa sta succedendo dopo la crisi, per questo in questa fase mantenere la calma e rassicurare! • Ricordate che ogni notizia che si può dare riguardo l’attacco aiuterà sia il vostro parente che il medico. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 118 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Situazioni che richiedono EMERGENZA Se si sta affrontando una delle seguenti condizioni, chiamare un'ambulanza: • Se il parente ha un attacco in acqua (ad esempio durante il nuoto) • Se il parente è ferito, in stato di gravidanza o diabetico • Se la crisi continua per più di 5 minuti • Se un secondo attacco inizia in un brevissimo periodo di tempo dopo la fine del primo • Se il parente non riprenda conoscenza dopo che la crisi finisce (Tenete a mente che il pieno recupero del parente dopo un attacco dura circa 10-30 minuti). RACCOMANDAZIONI GENERALI SANITARIE PER IL VOSTRO PARENTE AFFETTO DA EPILESSIA Il tuo parente può essere sensibile a luci intense o lampeggianti. Per questo motivo, alcuni programmi televisivi, giochi per computer o luci forti e improvvise possono scatenare attacchi. Il tuo parente può avere un attacco epilettico a causa del consumo eccessivo di alcol, abuso di sostanze, o insonnia. Inoltre, lo stress può influenzare la frequenza dell'attacco. Il tuo parente affetto da epilessia deve stare lontano da alpinismo, immersioni subacquee e altri sport estremi. Ma, a parte questo, il tuo parente dovrebbe vivere una vita normale. E 'meglio stare con qualcuno che è a conoscenza della situazione del vostro parente e sapere cosa si dovrebbe fare durante un attacco mentre sta svolgendo attività come il nuoto, invece di nuotare da solo. Avere una doccia è più sicuro che avere una vasca da bagno . Se il tuo parente fa un bagno non mettere troppa acqua per ridurre il rischio di annegamento. La porta non deve essere bloccata. Il tuo parente non dovrebbe essere solo in una situazione associata con il fuoco (come barbecue, falò, caloriferi e mentre si cucina). E ' preferibile utilizzare un forno a microonde piuttosto che altri tipi di cucina. Il tuo parente dovrebbe informare i colleghi sulla sua condizione. Dovrebbero far sapere loro cosa fare durante una crisi. il farmaco deve essere assunto esattamente come il medico ha ordinato e il tuo parente non deve mancare di prendere alcuna dose. L’ interruzione o la sospensione del farmaco può peggiorare le crisi. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 119 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ERNIA AL DISCO LOMBARE (ERNIA AL DISCO) In totale nella zona lombare ci sono 5 vertebre. Esistono strutture chiamate "disco", una tra ogni vertebra composta da tessuti cartilaginei con funzione simile al cuscino. L'anello esterno del disco è simile alla gomma e più precisamente è chiamato "anulus fibroso". All'interno del disco, esiste una struttura gelatinosa denominata "nucleo polposo". La situazione in cui il midollo spinale o i nervi periferici sono compressi con la dislocazione del nucleo polposo a seguito del danneggiamento dell’anulus fibroso che compone il disco è "erniazione del disco lombare"; vale a dire "ernia del disco". I FATTORI CHE PROVOCANO L'ERNIA DEL DISCO Deformazione dei dischi per i motivi strutturali e genetici Troppo carico sulle vertebre lombari (sovrappeso e sollevamento di carichi pesanti) Logoramento delle altre strutture che sostengono la lombare e soprattutto i muscoli lombari, soprattutto la porzione media (Venter) per mancanza di esercizio fisico. INDICAZIONI FONDAMENTALI E CONCLUSIONI Il dolore che è inferiore della schiena, si diffonde sul retro / lato della gamba (sciatalgia), un forte bruciore, superficiale e localizzato. Dolore che aumenta con la tosse, defecazione, piegamenti e starnuti. Il dolore aumenta restando fermo in una posizione per lungo tempo (in piedi, seduto, sdraiato). Il corpo si inclina dall'altro lato per ammorbidire il dolore provocando curvature (scoliosi) della zona lombare. Perdita di sensibilità lungo la zona del nervo compresso, alla radice. Debolezza alla destra o sinistra del piede, dalle dita alla gamba, secondo il livello e il punto in cui è compresso il nervo. Cambiamenti dei riflessi. Non è per lo più necessario per analizzare le manifestazioni di dolore in quanto si ridurranno da sole in pochi giorni. Tuttavia le ragioni di seguito richiedono la consultazione immediatamente un medico. attacchi di dolore lombare ripetitivi Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 120 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni L’ aumento gradualmente del livello di dolore L'esistenza di indicazioni che accompagnano il dolore lombare come il dolore alla coscia, debolezza, incapacità di urinare e defecare, disturbi della funzione sessuale Dolore lombare che non si ferma con il riposo la perdita eccessiva di peso, febbre, freddo e il tremore per il dolore lombare TRATTAMENTO Riposo Terapia farmacologica Fisioterapia e riabilitazione Trattamento chirurgico LE CAUSE CHE RICHIEDONO UN INTERVENTO CHIRURGICO IMMEDIATO Uno dei casi che richiedono un intervento chirurgico immediato incontestabile nell’ernia del disco è la sindrome Cauda e l'altro è l’incremento gamba. Nella sindrome Cauda, si tratta di fulminanti indicazioni neurologiche, fatali e se non si interviene immediatamente, la possibilità di che il paziente diventi paraplegico è alta. Se l’intervento è tardivo, la possibilità di regressione dei sintomi avanzati (paralisi delle gambe, il controllo delle urine, feci) è bassa. In caso il paziente presenti disturbi alla gamba, e non può alzarla /omuovere il piede sopra la caviglia o strascinarla. In questo caso, l'unica possibilità del paziente è un'operazione immediata. SUGGERIMENTI GENERALI PER LA SALUTE DEL VOSTRO FAMILIARE CHE HA L’ERNIA DEL DISCO LOMBARE Il familiare deve dimagrire per prevenire soprattutto i dolori lombari ripetitivi. Se il familiare fuma, sostenerlo per smettere. Il vostro familiare dovrebbe fare gli esercizi muscolari per i lombari, la schiena e i muscoli Venter regolarmente e costantemente. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 121 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Abituarsi alla posizione destra negli spostamenti della vita quotidiana come dormire, stare seduti e appoggiarsi ridurrà le compulsioni che interessano la zona lombare in modo sostanziale. Restando in piedi in una brutta posizione può causare dolore dovuto alla rottura del normale angolo del foro lombare. Sporgendosi in avanti si comprime l'anello esterno dei dischi, piegandosi indietro causa bruciore e dolore nei piccole articolazioni nella zona posteriore della colonna vertebrale. Questa situazione provoca un aumento del dolore molto più forte di un'eccessiva pressione denominato "spasmo" nei muscoli lombari. Quindi è necessario modificare la posizione in cui si sta in piedi, seduti e sdraiati. • Il rafforzamento e una flessibilità dei muscoli lombari assicura la protezione del normale angolo del foro lombare e il trasferimento del carico corporeo dai dischi ai muscoli. Il vostro familiare deve fare gli esercizi nel modo e nei tempi indicati dal medico per essere efficaci. L’intervento secondo Lumber non significa che non avrà più dolori lombari o che questi dolori non si ripeteranno. Se il vostro familiare è stato operato, deve comunque sbarazzarsi del sovrappeso, fare regolari esercizi che rafforzano i muscoli lombari e di evitare mosse che aumentano il carico sulla colonna vertebrale. Bibliografia 1. Uğur H.Ç.; “Bel Fıtıkları” (Lomber Disk Hernileri). Access: 01.01.14, www.hasancaglarugur.com/hastaliklr/31.pdf. 2.AlperS.;“LomberDiskHernileri”.Türkiye Klinikleri J PM&R-Special Topics 201; 4(1):32-43. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 122 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni ICTUS Un ictus si verifica quando l' afflusso di sangue ad una parte del cervello viene interrotta o fortemente ridotta , privando cosi il tessuto cerebrale di ossigeno e nutrimento. In pochi minuti , le cellule cerebrali cominciano a morire. Le principali cause di un ictus possono essere: occlusione di un vaso sanguigno che irrora il vostro cervello (ictus ischemico) o rottura dei vasi sanguigni (ictus emorragico). Un ictus è un'emergenza medica . Il trattamento immediato è fondamentale. Un'azione rapida può minimizzare i danni cerebrali e possibili complicanze . La buona notizia è che gli ictus possono essere trattati e prevenuti, e meno persone muoiono a causa di un ictus ora rispetto a 15 anni fa. Il miglior controllo dei principali fattori di rischio ictus quali alta pressione sanguigna, fumo e colesterolo alto ,sono i responsabili del miglioramento degli esiti di un ictus e della sua prevenzione. Sintomi e risultati importanti • Difficoltà a camminare: Il vostro congiunto può inciampare o sperimentare improvvise vertigini, perdita di equilibrio o perdita di coordinazione. • Problemi con il parlare e comprensione: il vostro congiunto potrebbe essere confuso. Potrebbe farfugliare le parole o avere difficoltà a comprendere un discorso. • Paralisi o intorpidimento del viso, del braccio o della gamba: Il vostro congiunto può provare una sensazione improvvisa di intorpidimento, debolezza o paralisi in faccia, ad braccio o ad una gamba, soprattutto su un lato del l corpo. Per verificare se il vostro parente sta avendo un ictus, chiedere loro di provare a sollevare entrambe le braccia sopra la testa allo stesso tempo. Se un braccio comincia a cadere, potrebbe essere in corso un ictus. Allo stesso modo, un lato della bocca può abbassarsi quando cercano di sorridere. • Problemi di vista in uno o entrambi gli occhi: Il vostro congiunto può avere la vista improvvisamente offuscata o avere una visione più scura in uno o entrambi gli occhi, oppure possono vedere doppio. • Mal di testa: Un improvviso, forte mal di testa, che può essere accompagnato da vomito, vertigini o alterazione della coscienza, può indicare che il vostro parente ha in corso un ictus. TRATTAMENTO • Trattamento farmacologico • Trattamento chirurgico • Trattamento fisica e riabilitazione Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 123 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Raccomandazioni di salute per i vostri parenti malati che hanno CVA2 In una situazione di urgenza Se si notano segni o sintomi di un ictus, anche se sembrano fluttuare o scomparire, chiamare il numero di emergenza locale subito. Ogni minuto conta. Non aspettare di vedere se i sintomi scompaiono. Maggior tempo passa, maggiore è il rischio di danni al cervello e disabilità. Per massimizzare l'efficacia di una valutazione e trattamento, il parente dovrà essere trattato in un ospedale entro tre ore dopo comparsa dei primi sintomi. Se si sospetta che il parente sta avendo, controllarlo con attenzione in attesa di assistenza di medica. Cosa fare in caso di complicanze croniche Dopo il trattamento di emergenza, la cura dell'ictus si concentra su come aiutare i vostri congiunti a riguadagnare la loro forza; recuperare il più possibile le loro funzioni vitali e tornare alla vita indipendente. L'impatto dell’ictus dipende dalla zona del cervello coinvolta e dalla quantità di tessuto danneggiato. Se l’ictus ha colpito il lato destro del loro cervello, il loro movimento e la sensibilità del lato sinistro del corpo possono essere colpiti. Se l’ictus ha danneggiato il tessuto cerebrale sul lato sinistro del loro cervello, movimento e sensibilità sul lato destro del corpo possono essere colpiti. Un danno cerebrale sul lato sinistro del cervello può causare problemi nel parlare e disturbi del linguaggio. Inoltre, se il vostro congiunto ha avuto un ictus, può avere problemi di respirazione, deglutizione,di equilibrio e di vista. La maggior parte dei pazienti colpiti da ictus ricevono un trattamento riabilitativo. I medici raccomandano il programma di terapia più rigoroso possibile in base alla loro età, salute generale e il loro grado di disabilità da ictus. Il programma di riabilitazione può iniziare prima di lasciare l'ospedale. Si può continuare in una unità di riabilitazione nello stesso ospedale o un'altra unità di riabilitazione o un istituto specializzato, un ambulatorio, o a domicilio. La stretta aderenza alle prescrizioni mediche riguardo lo stile di vita come una dieta bilanciata e smettere di fumare associate all’assunzione di farmaci è essenziale per prevenire il ripetersi dell’evento. E’ fondamentale assicurarsi che il vostro congiunto si rechi regolarmente da un medico e segua correttamente le sue indicazioni. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 124 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni INCIDENTI DOMNESTICI Gli incidenti non sono eventi pianificati e le persone possono ferirsi in modi diversi. La maggior parte degli incidenti accadono dentro o vicino casa. Alcuni incidenti possono essere evitati. Si può essere in grado di aiutare un parente dopo un incidente. Cadute. Una caduta può dare luogo a vari tipi di danni come lesioni dei tessuti molli , ferite , lussazioni , lacerazioni muscolari , fratture e lesioni testa -collo . I fattori che possono causare cadute: • problemi di deambulazione e di equilibrio, • Disturbi funzionali e cognitivi, • Problemi di visione, • Oggetti mal posizionati, • Luoghi insoliti o scarpe inadatte, • Superfici scivolose (soprattutto bagno e servizi igienici), • Illuminazione pessima, • Stare In piedi sulle sedie o tavoli, • Balconi con basse ringhiere. Problemi di salute che possono essere visualizzati dopo una caduta. • Abrasioni L' abrasione è un danno della pelle che è causata dallo sfregamento della stessa con un oggetto duro o superficie ruvida .Le abrasioni possono essere solo piccoli graffi , ma devono essere comunque valutati perché possono denotare un ematoma . • Ematoma Un ematoma è un deposito di sangue causato dalla rottura dei vasi capillari posti sotto la pelle a causa di un colpo . Esso provoca distensione , arrossamento e dolore nella zona. Un ematoma aumenta le sue dimensioni per 5 a 10 minuti e poi si ferma. La cosa migliore da fare è applicare qualcosa di freddo (ad esempio un impacco di ghiaccio). Il freddo ferma la diffusione dell'ematoma e riduce il dolore. Dopo circa 30 minuti, il dolore del vostro familiare dovrebbe essere scomparso. Nella fase successiva , l'area contusa dopo una settimana acquisisce un colore giallo - verde, il gonfiore va gradualmente diminuendo e il livido viene assorbito. Un unguento può essere applicato sull’ematoma dopo il primo giorno. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 125 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Distorsione Una distorsione è causata dalla torsione innaturale di una articolazione o da un colpo ricevuto. Fare impacchi freddi ed una fasciatura entro 4 ore. E 'fondamentale informare il vostro familiare di non caricare il peso corporeo sulla zona lesa. • Lussazione Una lussazione è quando si ha una perdita del normale rapporto tra i capi articolari . Qualcuno con una spalla lussata , per esempio , non sarebbe in grado di spostare le spalle , lamenterebbe dolore e non sarebbe in grado di muovere il braccio . La cosa migliore da fare è tenere ferma l’articolazione e portare il vostro familiare al più vicino ospedale. • Fratture Fratture del braccio. Questo tipo di frattura è di solito causata da una caduta Il vostro familiare probabilmente lamenterà un dolore acuto. Fratture dell'avambraccio. L’avambraccio è composto da due ossa lunghe; uno o entrambi possono essere rotti. La frattura più comune è quella che è vicino al polso. Questa frattura si verifica in seguito ad una caduta con mano aperta. L'avambraccio generalmente mostra deformità. Di solito è facile distinguere un braccio rotto da uno sano. Se la frattura non ha provocato lesioni della cute pelle si parla di frattura chiusa. Se la pelle è lesionata o parte di un osso fratturato fuoriesce della pelle, allora si parla di frattura esposta .in entrambi i tipi di frattura l’avambraccio devono essere immobilizzato e il familiare dovrebbe essere il più presto possibile in ospedale. Fratture alle gambe. Fratture osso ischiatico, sopra il ginocchio, colpiscono per lo più da persone anziane che cadono. Fratture costali. Uno o più costole possono rompersi quando la gabbia toracica è colpita. Il sintomo principale è dolore nella zona di frattura e difficoltà nella respirazione. Il dolore aumenta con colpi di tosse. La frattura di più di una costola può limitare l’espansione della cassa toracica, compressione dei polmoni e conseguente difficoltà nella respirazione. In questa situazione, dovete portare il più presto possibile il vostro familiare in ospedale. Fratture del collo. Le ossa del collo possono fratturarsi in seguito a una caduta con coinvolgimento del capo e questo può causare una compressione del midollo spinale. Questo è molto pericoloso! Una lacerazione o pressione sui nervi che controllano i muscoli per la respirazione può fermare la respirazione e provocare la morte. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 126 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Il paziente che si trova in più di rischio di fratture del collo è colui che è incoscienza. In tal caso si deve presumere che ci sia una frattura del collo o un problema simile e il paziente non deve essere spostato fino a quando è chiaro che il collo non ha subito lesioni. In tutti questi casi, si deve fare attenzione a mantenere libere le vie aeree. Commozione cerebrale (trauma cranico). Il trauma cranico si verifica nel caso la testa colpisca una superficie dura. Se il colpo non è forte, la commozione cerebrale è una possibile complicazione. Nella zona dell’impatto si può formare un ematoma. In questa zona il paziente proverà molto dolore. Un forte trauma può provocare lesioni e fratture. Un ematoma locale può essere causato da capillari rotti tra la corteccia cerebrale o la superficie del cervello. In questi casi, il paziente può diventare incosciente e avere vomito senza nausea, avere vuoti di memoria, bassa pressione sanguigna o sanguinamento dal naso e bocca. In caso di caduta Le cose che non si dovrebbero fare: • Non muovere la gamba rotta, braccio o caviglia. • Non applicare nulla nella zona fratturata. • Non mettere creme o prodotti chimici sulla zona. • Non mettere cibi come carne o cipolla sulla zona. • Non far manipolare le loro articolazioni da nessuno! Precauzioni generali per prevenire le cadute Utilizzare piastrelle antiscivolo nei bagni, tappetini antiscivolo e per pavimento vicino alla vasca da bagno, lavandino e wc e cera antiscivolo per pavimenti. Non utilizzare tappeti, moquette e così via, che possono far scivolare. I bordi dei tappeti e i tappeti non dovrebbero essere in una posizione che può causare la caduta o scivolamento. L'illuminazione deve essere in buono stato. Spazzatura e disordine dovrebbero essere ridotti. Pantofole e scarpe con suole antiscivolo. I cavi elettrici e telefonici non dovrebbero essere fuori posto per evitare di inciampare e cadere . Se il familiare è anziano vecchio, cercare di evitare rischi di caduta . Si dovrebbe prestare attenzione ai farmaci assunti (medicinali psicotropici, sedativi ipnotici, antidepressivi e antipertensivi), l'utilizzo di più di quattro dosi giornaliere aumenta il rischio. Se il vostro parente ha una vertigine, questo può provocare una caduta che può causare fratture, commozione cerebrale, emorragie cerebrali o lesioni gravi. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 127 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Ferite da taglio Le incisioni sono tagli della cute causate da oggetti taglienti come un coltello, rasoio, chopper, vetri rotti, o un chiodo. Ci sono incisioni minori, che causano solo danni all’ectoderma, o più profonde , che provocano lesioni delle vene. E 'molto probabile che oggetti appuntiti, sporchi o meno di ruggine, possano essere portatori dei germi del tetano. Il tetano non ha cura dopo che si è manifestato . Tenete a mente che è possibile proteggersi contro il tetano con la vaccinazione. Indipendentemente dal fatto che l'incisione è minore o maggiore, è necessario assicurarsi che il vostro parente si rechi presso l’ospedale più vicina e che sia vaccinato. Cosa controllare in caso di ferite da taglio Non mettere polvere, crema e simili sulle ferite da taglio , non bendarle con bende sporche. Non dimenticate che queste possono causare malattie che sono molto difficili da curare, come il tetano, cancrena e avvelenamento del sangue. Non tentare di rimuovere un oggetto tagliente che è penetrato in un muscolo, nel torace o negli occhi. In tali casi, portare il familiare all’ospedale più vicino non appena possibile. Se la superficie esterna dell'incisione è sporca, lavare la feria con acqua saponata e un tampone pulito. Rimuovere corpi estranei (pezzo di vetro rotto, detriti e così via)visibili posti nella ferita. Dato che ci possono essere alcuni pezzi non visibili , non alterare la ferita e non cercare di rimuovere i pezzi incorporati. Non versare disinfettante o perossido nella ferita. Essi possono essere applicati sul bordo dell'incisione senza toccarlo. Non mettere materiali assorbenti, come il cotone o spugna, sopra l'incisione. In caso di sanguinamento, sollevare la parte sanguinante fino al livello del cuore. Comprimere con un bastoncino di cotone pulito. Se l'emorragia si ferma, mantenere la posizione. Se l'emorragia non è eccessiva, non applicare un laccio emostatico. In alternativa, cercare di fermare l'emorragia comprimendo al di sopra l'incisione. Se l'emorragia non si ferma nonostante una compressione, applicare un laccio emostatico a condizione di seguire questi suggerimenti: • un laccio emostatico è un metodo per fermare il flusso di sangue ad una zona. • un laccio emostatico dovrebbe essere applicato solo agli arti inferiori e superiori. • Usare materiali ampi come gomma, cinture e cravatte e non usare materiali come linee di lavaggio, fili o cavi. • un laccio emostatico dovrebbe essere applicate tra il gomito e la spalla nel braccio; tra ginocchio e coscia nella gamba. • Materiali laccio emostatico (gomma, nastro, ecc.)devono sono legate a formare un cerchio a Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 128 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni seconda della zona sanguinamento. Non fare un nodo! • Le dita delle mani e dei piedi devono rimanere liberi nelle mani e le gambe su cui viene applicato il laccio emostatico. La pressione deve essere controllata in modo coerente. Il Laccio emostatico dovrebbe essere slegato quando si verificano situazioni come parestesia, formicolio o alterazioni di colore della cute. • Anche se non si verifica parestesia, formicolio o alterazioni di colore della cute, il laccio emostatico deve essere sciolto dopo 3 / 5 minuti. Se ci vorrà molto tempo per raggiungere ospedale o per l’arrivo del medico allora il laccio emostatico può essere ri- applicato. • Anche se il sanguinamento si arresta, si dovrebbe comunque portare il familiare in ospedale o dal medico entro 6 ore. Le precauzioni da adottare per evitare ferite da taglio • Tenere oggetti taglienti come coltelli, rasoi e forbici in alto dove bambini alti non possono raggiungerli o in armadi chiusi a chiave. • Non dare bicchieri o bottiglie ai bambini. • Usare materiali plastici o infrangibili da far usare ai bambini. • Fare attenzione alle lattine aperte per evitare tagli. • Prestare attenzione a finestre e porte in cristallo. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 129 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni INTOSSICAZIONE Alcune sostanze possono essere riconosciute come veleno (tossico) e danneggiare le funzioni vitali dell’organismo. Intossicazione è l'interruzione di funzioni normali del corpo come risultato dell'inserimento di un elemento avvelenato (tossico) nell’organismo. Intossicazione può avvenire nelle seguenti tre modalità : • mediante ingestione : è la causa più frequente di intossicazione . I veleni che possono ingeriti sono materiali chimici , funghi tossici , cibo avariato , medicinali e alcol . • con la respirazione : sostanze come il monossido di carbonio ( fughe di gas , stufa a gas , stufe a gas butano , fosse settiche ) o anidride carbonica che si accumula nelle rocce , il cloro che viene utilizzato in piscina igiene , colle, vernici e detergenti per la casa . • mediante la pelle : sostanze tossiche possono essere assunte direttamente tramite la cute . Questi includono punture di insetti , morsi di animali , iniezioni di medicina , tinture per capelli o pesticidi . Principali sintomi Nausea , vomito , mal di stomaco , gas , diarrea ; stordimento , convulsioni , senso di malessere , dolori muscolari , spasmi ; Disturbi respiratori , non - respirazione, mal di testa , vertigini , acufeni ; rossore della pelle a causa della mancanza di ossigeno ; battito cardiaco irregolare , sudorazione fredda , insufficienza cardiaca . PRIMI PROVVEDIMENTI IN CASO DI INTOSSICAZIONE • È fondamentale mettere in sicurezza l’area . • Mantenete il vostro familiare al riparo dalla causa di intossicazione . • Valutare la coscienza e segni vitali del vostro parente . • Chiamare i servizi di emergenza e di chiedere aiuto. • raccogliere informazioni circa la cosa che ha causato l'intossicazione da riferire al Centro Tossicologico e al medico. Nei casi di intossicazione per ingestione: fare gargarismi con acqua se la sostanza tossica è entrata in contattato con la bocca ; assicurarsi che lavi le mani con acqua e sapone se la sostanza tossica è entrata in contatto le mani. Valutare sintomi come vomito, diarrea e nausea. Non fate sentire il vostro parente malato; soprattutto nel case di ingestione di materiali caustici! Notizie da fornire al personale medico per aiutare nella diagnosi. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 130 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Qual è il tipo di sostanza tossica? • sta assumendo medicine o droghe? • Quando hai trovato il tuo parente? • Quali tipi di farmaci solo in casa? Nei casi di intossicazione da inalazione: Ventilare la stanza, aprire le finestre e le porte, portare il familiare all’aria fresca. Utilizzare una maschera o un panno umido per proteggere la respirazione. Far assumere al familiare una posizione semi- seduta. Non usare interruttori, elettrodomestici o dispositivi di illuminazione. Chiamare i vigili del fuoco, se necessario. In casi di intossicazione pervia cutanea, Evitare ulteriore contatto con la sostanza tossica. Togliere vestiti contaminati. Lavare la pelle che è entrata in contatto con la sostanza tossica entro 15 - 20 minuti con abbondante acqua. PRECAUZIONI GENERALI PER PREVENIRE INTOSSICAZIONE • Conservare i farmaci in scaffali alti livelli, non raggiungibili dai bambini, o in armadi chiusi a chiave. • Mettere i farmaci nelle proprie scatole dopo l'uso. Non mettere in scatole diverse. • Prestare attenzione a mettere in sicurezza i pesticidi e insetticidi perchè essi sono veramente tossici. • Assicurarsi che le stufe a gas siano sicure e non ci siano perdite. • Non dormire in una stanza con una stufa a gas accesa. Non lasciate dormire da solo il vostro bambino in una stanza con una stufa a gas. • Tenere le bombole da campeggio e accendini a gas lontano dai bambini. • Preferire funghi coltivati da mangiare. Non mangiare i funghi che non conoscete bene. • Non mangiare latte alterato o gli altri alimenti. • Non toccare insetticidi durante il loro utilizzo. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 131 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni INCONTINENZA URINARIA Questo è quando il tuo parente ha una perdita di urina in quantità e frequenza tali da causare problemi sociali o di igiene. La vecchiaia non è l'unica ragione per l'incontinenza urinaria, che deriva da cambiamenti negli organi relative al controllo delle urine. Tipi di incontinenza urinaria: La perdita di controllo della vescica è un problema di salute comune. I tipi sono: • Incontinenza da stress: perdita di urina quando si tossisce, ridendo o facendo pressione sullo stomaco • Incontinenza da urgenza: il ritardo nel raggiungere il bagno e la perdita di urina combinata con la necessità di urinare con urgenza. • Incontinenza mista: Entrambi i tipi di cui sopra combinati fra loro. Problemi di salute che l'incontinenza urinaria può causare L'incontinenza urinaria è importante perché porta molti problemi di salute diversi. Si irrita la pelle , soprattutto se il tuo parente è allettato o dipendente su una sedia a rotelle. Essa influenzerà la qualità della vita del vostro parente e riduce l’autostima. Non dimentichiamo che una delle cause di caduta è dovuta all'ansia di raggiungere il bagno in fretta. Situazioni che richiedono un intervento urgente Cercate di non essere imbarazzato e dire al medico su eventuali reclami relativi a problemi urinari. Andare dal medico senza indugio se uno di questi si verifica: Reclami • Gravi urinaria, come il sangue nelle urine, bruciore, difficoltà a urinare, • Incontinenza ha una cattiva influenza sulle attività quotidiane, le relazioni sociali o la qualità della vita • dispersione aumenta nel tempo. Trattamento Il trattamento dipende dalla diagnosi. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 132 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Trattamenti possibili: - Il trattamento conservativo - Trattamento farmacologico - Trattamento chirurgico Suggerimenti generali di salute per il vostro amico con incontinenza urinaria Dieta: Il tuo parente dovrebbe ridurre il consumo di alcol , cibi acidi o bevande e caffeina . La stipsi cronica è un fattore di rischio . Per aiutare a prevenire la stipsi il tuo parente dovrebbe mangiare cibo con fibre e aumentare l'assunzione di liquidi. Training della vescica: L'obiettivo del training della vescica è quello di migliorare o normalizzare la diuresi e di impedire la perdita da urine. Chiedete al vostro parente per determinare gli intervalli di diuresi durante la veglia . Poi aiutarli a preparare e seguire un programma di training della vescica andando in bagno ogni 2-4 ore. Esercizi Muscolari Pelvici di Base (PBME ) = Esercizio Kegel Lo scopo di PBME è migliorare il supporto degli organi pelvici come la vescica , del collo della vescica e dell'uretra , l'ultimo canale tramite il quale l’urina passa tra la vescica e l’esterno. Il tuo parente dovrebbe conoscere i suoi muscoli pelvici di base per eseguire gli esercizi Kegel. Il modo più semplice per differenziare questi muscoli è quello di cessare urinare improvvisamente e riprendere successivamente. I muscoli che si contraggono durante il tentativo di controllare le urine sono i muscoli pelvici di base. Queste attività di contrazione possono essere applicate in qualsiasi posizione o circostanza. Ogni esercizio deve essere fatto in 15 ripetizioni di 6 volte in 15 secondi . Quando questi esercizi sono fatti almeno 3 volte al giorno per 6 settimane, ci dovrebbe essere un miglioramento. • Controllo sano di peso Avere un peso normale dovrebbe ridurre il rischio di incontinenza urinaria. • Esercizio e regolare Sport La regolare attività fisica dovrebbe ridurre il rischio di sviluppare incontinenza urinaria. Attenzione! L'incontinenza urinaria è una malattia curabile, e non qualcosa che la gente dovrebbe accettare come normale. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 133 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni INSUFFICIENZA RENALE FUNZIONI DEL RENE • Regolare il livello dell’ acqua del corpo a seconda della quantità di liquido consumato • Regolazione del bilanciamento elettrolitico del corpo regolando le quantità di sodio , potassio , calcio e fosforo nel sangue . • Smaltimento dei materiali tossici nel corpo attraverso le urine • Regolazione della pressione sanguigna . • Contribuire a controllare la produzione di cellule del sangue 1) Insufficienza renale acuta L' improvvisa incapacità del rene di mantenere l'equilibrio del livello di liquidi e di elettroliti del corpo. Cause: perdita di liquidi ed elettroliti a causa di gravi ustioni, diarrea di lunga durata e vomito, infezioni e traumi. SEGNALI IMPORTANTI E SINTOMI • Mancanza di appetito • Nausea , vomito • cambiamenti mentali • Diminuzione della quantità di urina • Ipertensione • Mancanza di respiro • Prurito METODI DI TRATTAMENTO ➢ Trattamento medico ➢ Curare malattia che provoca insufficienza renale ➢ adeguato apporto di nutrizione (rettifiche di alimentazione in base alle esigenze di acqua, sale e proteine del paziente) ➢ Dialisi se necessaria Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 134 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni 2) Insufficienza renale cronica Insufficienza renale cronica si verifica quando una malattia che colpisce reni è lasciata senza trattamento, qualunque sia la ragione, per almeno 3 mesi o quando la struttura o le funzioni del rene sono danneggiati irreversibilmente. SEGNALI IMPORTANTI E SINTOMI • Sensazione di sfinimento a causa di anemia, • Minzione frequente durante la notte, • Riduzione o aumento della quantità di minzione, • Gonfiore su tutto il corpo (più visibile alle palpebre e ai piedi), • Confusione o aggressione innescata dal cambiamento di carattere, • Dolore osseo e articolare diffuso, • Mal di schiena, • Prurito e pallore della pelle, • Crampi, • Alito cattivo (uremico). METODI DI TRATTAMENTO • Dialisi Emodialisi (dialisi artificiale) Dialisi peritoneale (dialisi dall’addome) • Trapianto di rene • Da donatore vivo • Da cadavere Possibili problemi di salute causati da insufficienza renale (COMPLICANZE) • Arresto cardiaco a causa di alti livelli di potassio nel sangue • Edema polmonare • Aritmia (disturbi del ritmo nel cuore) • Disturbi cardiaci e vascolari venosi • Disturbi mentali • Coma • Gastrite • emorragie Insufficienza renale ha un sacco di complicazioni oltre a quelle sopra elencate. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 135 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni La vita del tuo congiunto sarà messa in pericolo se non un medico non fa regolare visita e non prescrive e segue il trattamento. Il rapido incremento di peso , la mancanza di respiro , l’ipertensione, sono i segni di ritenzione idrica del corpo. Un medico esperto in questo settore dovrebbe essere consultato . Suggerimenti riguardo la salute del vostro congiunto che soffre di insufficienza renale • Il parente dovrebbe vedere regolarmente il l medico e seguire il suo trattamento. • Alcuni cambiamenti di stile di vita, come mangiare in modo sano, riducendo il consumo di cibi salati, facendo regolarmente esercizio e evitando di fumare aiuterà a controllare la malattia. • Se il parente è in programma di emodialisi; tra le sessioni di dialisi il consumo di acqua deve essere monitorato. Il consumo eccessivo di acqua può indurre a bassa pressione del sangue e crampi muscolari durante la dialisi. • Il peso del tuo parente deve essere monitorato giornalmente. La mattina dopo la minzione, a stomaco vuoto e con lo stesso abbigliamento, per quanto possibile, i valori devono essere annotati. • La pressione del sangue del tuo parente deve essere controllata e registrata quotidianamente . • Il seguire la cura personale e le regole di igiene aiuterà a prevenire le infezioni e complicanze correlate. • Il parente può richiedere l'osservazione mentale. Se necessario, un esperto dovrebbe essere consultato. Ciò permetterà di migliorare la qualità della vita del paziente. • Il paziente dovrà seguire in modo ferreo la dieta. Il tuo parente dovrebbe prestare attenzione ai suggerimenti del proprio nutrizionista su acqua, sale , sodio, potassio, fosforo e il consumo di proteine. • Non ci può essere la necessità di limitare i liquidi in una fase precoce di insufficienza renale. Ma con l'avanzare dei livelli di malattia, la diuresi del vostro parente potrebbe ridursi drasticamente. Ritenzione idrica eccessiva può sviluppare edema , dispnea , ipertensione e insufficienza cardiaca congestizia. • La quantità di assunzione di sodio dovrebbe essere decisa dal medico e nutrizionista del tuo parente. Alti livelli di sodio provocano ipertensione, accumulo d’acqua e insufficienza coronarica. Per ridurre l'apporto di sodio : o I pasti devono essere cotti con il minor sale possibile, o L'abitudine di usare il sale a tavola dovrebbe essere abbandonata. o pasti ad alto contenuto di sodio dovrebbero essere evitati. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 136 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Il parente può utilizzare le spezie per esaltare il gusto dei loro pasti. • I livelli di potassio che il nutrizionista ha prescritto non dovrebbe essere ignorato. Nelle ultime fasi di insufficienza renale il potassio nel sangue aumenta ad un punto tale da poter essere fatale. I livelli di potassio della dieta devono essere regolati di conseguenza. Alimenti ricchi di potassio: frutta secca , legumi secchi, patate, carote, funghi, spinaci, foglie verdi scuro verdure come il prezzemolo, banana, melone dolce. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 137 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni IPERTENSIONE Pompaggio del sangue dal cuore al corpo provoca pressione nelle arterie. Questo è chiamato''pressione sanguigna”. Quando questa pressione, che si misura nel braccio, supera i valori normali, si parla di ipertensione (pressione alta). Valori normale per la pressione arteriosa: 120/ 80 millimetri Hg Ipertensione pressione: Sopra 140/90 mm Hg. SEGNI E SINTOMI IMPORTANTI • Fatica • Nausea • menomazioni visive • Eccessiva sudorazione • Rash e pallore della pelle • Sanguinamento dal naso • Ansia e nervosismo • Palpitazioni • Vertigini • Mal di testa • Ronzio nelle orecchie . METODI DI TRATTAMENTO Trattamento farmcologico Modifica delle abitudini di vita Situazioni che richiedono TRATTAMENTO DI EMERGENZA: • Insorgenza improvvisa di mal di testa • Menomazioni visive • Mancanza di respiro • Dolore toracico • Riduzione dellA capacità di concentrazione • Disturbi del linguaggio • Amnesia (perdita di memoria) • Intorpidimento viso , braccio o gamba Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 138 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Se si verificano questi sintomi , si dovrebbe portare il congiunto presso l’ospedale più vicino . Il vostro parente potrebbe avere un attacco di cuore o un ictus . I problemi di salute ( complicazioni) causa di ipertensione Se l'ipertensione non è controllata, può causare danni cruciali per il corpo . • Arteriosclerosi : può portare ad attacchi cardiaci e ictus nel tempo . • Coronaropatia : una parte del tessuto cardiaco perde la sua vitalità , possono verificarsi attacchi di cuore . • Ictus : minaccia la vita e anche nel caso di sopravvivenza , la qualità della vita può essere irrimediabilmente danneggiata . • Insufficienza cardiaca : a causa dell'alta pressione del sangue le pareti del cuore si possono ispessire e potrebbe non essere più in grado di svolgere la sua funzione di pompa.. • Danno renale : rene diventa incapace di filtrare adeguatamente il sangue tanto da poter rendere necessario ricorrere alla Dialisi. • Danneggiamento degli occhi: Il vostro congiunto può diventare cieco. Regole generali nel caso soffriate di ipertensione Il vostro congiunto dovrebbe prendere le medicine regolarmente, seguendo le indicazioni mediche , senza modificare i dosaggi dei farmaci senza consultare un medico. • E’ importante controllare la pressione arteriosa e ridurre il peso corporeo. • Smettere di fumare. Ogni sigaretta fumata aumenta la pressione del sangue. • L'esercizio fisico aiuta a diminuire la pressione sanguigna. • Seguire una dieta a basso contenuto di grassi e colesterolo. Il sale deve essere limitato. • Lo stress porta ad aumento della pressione sanguigna. Evitare lo stress. • Il vostro congiunto non deve fare da uso eccessivo di alcol. • Se assume pillole anticoncezionale associate al fumo, questo può portare ad un aumento della pressione sanguigna. • Se l'ipertensione è di nuova diagnosi, egli deve andare da un medico di frequente, e in seguito dopo una volta ogni 3-6 mesi. • Il parente dovrebbe prendere l'abitudine di controllare pressione sanguigna. • Il parente dovrebbe riferire i valori della pressione al medico. • Il parente dovrebbe ricordarsi di prendere le medicine sempre anche in viaggio. • Il parente dovrebbe imparare a misurare la propria pressione sanguigna e avere uno sfigmomanometro (Dispositivo per la misurazione della pressione sanguigna) e uno stetoscopio a casa. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 139 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni LA MALATTIA CORONARICA Le persone con malattia coronarica hanno le arterie bloccate generalmente a causa di arteriosclerosi, ossia quando c'è colesterolo e grasso depositato nelle pareti interne delle arterie. I fattori di rischio per la malattia coronarica si dividono in due gruppi. fattori di rischio recuperabili: fumo, ipertensione, colesterolo alto, mancanza di attività fisica, il consumo elevato di alcol e stress. fattori di rischio irreversibili: età avanzata, di essere un membro di una famiglia con una storia di malattia coronarica prima dei 55 anni. Il diabete è anche un altro fattore di rischio. Gli uomini hanno più probabilità di essere a rischio. Sintomi: Il sintomo più diffuso della malattia coronarica è un dolore al petto chiamato angina. I sintomi compaiono anche come pressione al torace, dolore, febbre o senso di oppressione. A volte può essere scambiata per indigestione o mal di stomaco. L’angina può essere sentita nel petto come pure alla spalla sinistra, braccia, collo, schiena o mento. Altri sintomi che possono essere associati con la malattia coronarica sono: Disturbo respiratorio Palpitazioni (battito cardiaco aritmico) Battito cardiaco più veloce Vertigini Nausea Fatica eccessiva Sudorazione Si dovrebbe chiamare il medico se un vostro parente accusasse uno di questi sintomi, soprattutto se questi siano nuovi sintomi o se si verifichino più frequentemente o più intensamente. I sintomi che richiedono un trattamento immediato Dolore al petto, braccio sinistro o alla schiena battito cardiaco molto veloce disturbo respiratorio Se si riscontra uno qualsiasi di questi sintomi, il tuo parente potrebbe avere un attacco di cuore e dovrebbero ricevere cure mediche al più presto possibile. I problemi a lungo termine della malattia Se il tuo parente non si sottopone ad un esame medico e ritarda il trattamento, si possono verificare i seguenti problemi di salute: Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 140 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Il cuore non riceve il nutrimento vitale e ossigeno di cui ha bisogno per funzionare correttamente. Ciò può causare dolore al petto. Un attacco cardiaco (danneggiamento del muscolo cardiaco) si può verificare se l’afflusso di sangue smette interamente di arrivare ad una parte del muscolo cardiaco o il fabbisogno energetico del cuore supera la quantità della fornitura di sangue con conseguente: Insufficienza cardiaca attacco di cuore battito cardiaco anormale malattie vascolari emorragia dai vasi sanguigni danneggiati Il trattamento della malattia La terapia farmacologica coronarica a palloncino per angioplastica o stent per allargare i vasi sanguigni ristretti Il trattamento chirurgico, come l'operazione di bypass coronarico. Cardiochirurghi e cardiologi considereranno quale trattamento debba essere scelto a seconda delle condizioni del paziente. In attesa di assistenza medica in caso di emergenza: Se c'è aspirina a casa , dargliela al vostro parente con un bicchiere d'acqua . Non lasciare che mangi o beva qualche cosa, a parte l'aspirina . Aprire la finestra per far entrare un po' di ossigeno nella stanza . Farli stendere o sedersi . Non lasciarli stare in piedi per molto tempo . Non far fare loro movimento. Non lasciarli in ammollo in acqua fredda o calda. L'acqua fredda è molto pericolosa in tali situazioni perché restringe le vene. SUGGERIMENTI DI SALUTE GENERALI PER LA MALATTIA Il tuo parente dovrebbe: Smettere di fumare Tenere sotto controllo la loro pressione sanguigna Tenere sotto controllo la glicemia se sono diabetici cambiare le cattive abitudini alimentari e mangiare cibi che siano a basso contenuto di grassi, sale e colesterolo Limitare il consumo di alcol ad un bicchiere al giorno al massimo Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 141 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni LA MALATTIE DELLA TIROIDE Tiroide: La tiroide è una ghiandola endocrina con una ricca rete di vasi sanguigni , situata sotto la faringe che circonda la parte anteriore e laterale del collo. È ghiandola a forma di farfalla o papillon , davanti alla trachea. La funzione della ghiandola tiroidea è produrre, immagazzinare e rilasciare gli ormoni tiroidei nel sangue, quando necessario, regolando così il metabolismo . GOZZO: una ghiandola tiroidea gonfia che è più grande del normale . Noduli: tessuto anomalo, con dimensioni tra un pisello e una noce, all'interno della ghiandola tiroidea. Tiroidite: infiammazione della ghiandola tiroidea. Ipertiroidismo: eccessiva secrezione di ormoni tiroidei. Ipotiroidismo: carenza nella secrezione di ormoni tiroidei. Ipotiroidismo: carenza nella secrezione degli ormoni tiroidei (T3 e T4) dalla ghiandola tiroidea . SEGNI E SINTOMI IMPORTANTI • Fatica . • pelle secca e capelli . • Ritardo mentale . • costipazione . • inattività . • irregolarità mestruale . • Freddo . • gonfiore (edema) . • Aumento di peso . Questi sintomi non sono specifici di ipotiroidismo. Tutti questi sintomi possono non verificarsi in ipotiroidismo e la gravità dei sintomi è variabile. Un semplice esame del sangue consente la diagnosi precoce per la malattia . TRATTAMENTO Il trattamento dell’ ipotiroidismo dura a vita e consiste nell’assunzione dell'ormone carente sotto forma di farmaco . Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 142 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni PROBLEMI DI SALUTE derivanti dall’ ipotiroidismo Se il tuo parente non riceve il trattamento e non assume farmaci regolarmente possono comparire i seguenti problemi di salute : • Diminuzione prestazioni fisiche e mentali . • malattie cardiache . • myxoedema e coma : questa è una condizione pericolosa per la vita. Se il paziente è in coma la temperatura corporea scende , si altera lo stato di coscienza , diminuisce la frequenza respiratoria e sopraggiunge uno stato di shock. In questi casi, portare immediatamente il proprio parente nella struttura sanitaria più vicina. GENERALE consiglio di salute per gli accompagnatori dei pazienti con ipotiroidismo: • Il parente dovrebbe ascoltare il consiglio del medico per quanto riguarda i farmaci e comprendere che probabilmente questo potrebbe valere per tutta la vita per il resto della loro vita . • test della tiroide dovrebbero essere effettuate ad intervalli regolari . • Il parente deve essere pesato ogni giorno per controllare se l'edema si sviluppa o meno . • Il parente dovrebbe applicare la dieta consigliata dal medico a colpo sicuro. • Il parente dovrebbe consultare un medico endocrinologo circa se o non sia necessario usare il sale iodato . • arrossamento della pelle e le ferite dovrebbero essere trattati rapidamente. Sulla pelle edematosa una ferita si può aprire molto velocemente. • I pazienti con ipotiroidismo sono sensibili al freddo . Un ambiente caldo e confortevole dovrebbe essere previsto per il vostro parente . • l'appetito del vostro parente deve essere controllato . • Se possibile , il tuo parente dovrebbe bere 6-8 bicchieri di acqua al giorno e dovrebbe mangiare frutta e verdura fresca . Questi contribuiranno a prevenire la stitichezza . • Il parente non dovrebbe fumare. Il fumo influisce negativamente sulle funzioni della tiroide . • Il paziente con ipotiroidismo non dovrebbe consumare sostanze nutritive “goitrogenic” (??). Questo perché questi nutrienti bloccano l'assorbimento di iodio . Questi alimenti sono cavoli , broccoli , cavoletti di Bruxelles , ravanelli , cavolfiore , rape , fagioli di soia , senape e arachidi . Inoltre è meglio non consumarli troppo crudi . La cottura riduce la quantità di sostanze “goitrogenic” e quindi sarà una dieta molto più sana . L'ipertiroidismo è l'eccessiva secrezione di ormoni tiroidei ( T3 e T4) dalla ghiandola tiroidea. Importanti segni e sintomi - Irritabilità, eccitazione eccessiva e sensibilità. - Perdita di peso. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 143 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni - Intolleranza al calore e sudorazione eccessiva . - Tremore. - Palpitazioni e aumento della frequenza cardiaca. - La perdita dei capelli. - Cambiamenti nella pelle e delle unghie. - Aumento dei movimenti intestinali. - Riduzione della forza. - Disordine sanguinamento mestruale. - Variazioni sul desiderio sessuale. - I sintomi oculari e problemi agli occhi. Retrazione della palpebra superiore. Spostamento in avanti (protrusione in avanti) del bulbo oculare (esoftalmo) . TRATTAMENTO: 1 - La terapia farmacologica . 2 - terapia con iodio radioattivo. 3 - Chirurgia. PROBLEMI DI SALUTE dovute a IPERTIROIDISMO: Il tuo parente può affrontare i seguenti problemi di salute se non si portano le cure necessarie o se non prende farmaci regolarmente. - Insufficienza cardiaca. - Depressione - irritabilità. - Infertilità. - Emorroidi. - La perdita dei capelli. GENERALE consiglio di salute per gli accompagnatori dei pazienti con ipertiroidismo • Il parente dovrebbe prendere regolarmente il farmaco secondo il consiglio del medico. • test della tiroide dovrebbero essere effettuati ad intervalli regolari. • Il parente deve essere pesato ogni giorno per controllare se l'edema si sviluppa o meno. • Il vostro parente dovrebbe avere una dieta ricca di proteine, carboidrati e sali minerali e dovrebbe seguire la dieta consigliata dal medico. • Il vostro parente con ipertiroidismo dovrebbe consultare un medico di endocrinologia se sia o non sia necessario usare il sale iodato. • Il parente dovrebbe evitare bevande contenenti caffeina; soprattutto caffè, tè , cola e cioccolato. • I pazienti con ipertiroidismo sono sensibili al calore. Un ambiente fresco e confortevole Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 144 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni dovrebbe essere previsto per il vostro parente. • I pazienti con ipertiroidismo non possono chiudere gli occhi comodamente a causa di esoftalmo ( protrusione in avanti del bulbo oculare). Quindi una maschera per gli occhi o bendaggio oculare devono essere utilizzati durante il sonno. • Il parente non dovrebbe fumare. Il fumo influisce negativamente sulle funzioni della tiroide . Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 145 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni MALNUTRIZIONE (cattiva alimentazione) La Malnutrizione è un disturbo nutrizionale che si sviluppa a causa di: • una dieta irregolare e insufficiente • una insufficiente o eccessiva assunzione di cibo. In altre parole la malnutrizione è lo squilibrio tra l'assunzione di cibo e l'uso di energia, Le conseguenze della malnutrizione sono: • variazioni di parti del corpo, in particolare una diminuzione nella massa magra e un aumento nel blocco di grasso. • infezioni • una diminuzione della funzione muscolare, funzione di difesa immunologica, delle funzioni cognitive, ecc Ragioni per la malnutrizione nelle persone anziane. • dieta insufficiente • problemi dentali • diminuzione del senso del gusto e dell'olfatto • limitazione delle attività • malattie croniche (come il cancro, il diabete, apoplessia) • insufficienti conoscenze o informazioni sulla nutrizione • isolamento sociale, la solitudine • povertà • essere Divorziati • non essere in grado di preparare i pasti • confusione (nebbia mentale) • depressione • ansia • demenza Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 146 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni SINTOMI Sintomi iniziali • Anoressia • • • • • • • • • • Sintomi tardivi Astenersi dal consumo di carne Perdita di appetito la perdita drammatica di peso diminuzione fino a 1/3 della quantità di cibo necessaria quotidiana Un ulteriore calo in quantità di cibo necessaria quotidianamente mancanza di muscolatura e debolezza Diminuzione delle attività Pelle sottile, screpolata e secca inattività dipendenza ATTENZIONE! Le variazioni di peso del vostro parente stanno dando avvisaglie di malnutrizione. Se vi è una perdita indesiderata di peso del 5% rispetto al mese precedente o del 10% negli ultimi sei mesi, deve essere preso in considerazione uno stato di malnutrizione. ATTENZIONE! Se si verificano questi sintomi, rivolgersi al proprio medico. Se non si interviene, il tuo parente avrà problemi come disturbi elettrolitici (uno squilibrio di minerali nel corpo), ipopotassiemia (carenza di potassio nel sangue), problemi con il ritmo cardiaco, insufficienza cardiaca congestizia, edema, noto anche come idropisia, dove c'è un eccessivo accumulo di liquido nei tessuti del corpo che spesso provoca gonfiore ai piedi e alle caviglie e diarrea. Questi problemi possono portare alla morte. TRATTAMENTO Gli elementi nutritivi mancanti vengono sostituiti. I sintomi individuati sono trattati. Problemi di salute che possono verificarsi a causa di malnutrizione La Malnutrizione nel tuo parente è un problema importante. Può portare problemi biologici, psicologici, sociali ed economici. La malnutrizione può interessare tutti i sistemi e tessuti del corpo ad esempio. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 147 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • • • • • • • • Un ritardo della guarigione delle ferite Un aumento del rischio di infezione Una diminuzione della forza muscolare con conseguente caduta Una diminuzione della potenza dei muscoli respiratori Disturbi di idratazione e sali minerali Una temperatura corporea irregolare o alta Mancanza di vitamine Problemi psicologici Suggerimenti generale di salute legati alla malnutrizione I seguenti suggerimenti sono semplici, pratici e facilmente applicabili. Hanno notevole importanza nell’introduzione di cibo e per una nutrizione equilibrata per parenti anziani. Se questi suggerimenti vengono rispettati contribuiranno alla prevenzione dei problemi di salute acuti e cronici che possono verificarsi a causa di malnutrizione. 1. Per il tuo parente provvedere cibo diversificato 2. Assicurarsi che abbia almeno tre pasti al giorno. 3. Assicurarsi che mantenga il peso e la forza muscolare corporea ideale 4. Assicurarsi che il cibo sia preparato, cucinato e conservato correttamente. 5. Assicurarsi che consumi una grande varietà di frutta e verdura 6. Garantire che abbia abbastanza pane e altri cereali 7. Assicurarsi che diminuisca il consumo di grassi saturi. 8. Assicurarsi che beva molta acqua 9. Assicurarsi che mangi molta di fibra. 10. Assicurarsi che mangi molto cibo che contenente calcio. 11. Diminuire il sale, il sodio e il consumo di zucchero. Riferimenti nutrizionali corretti: - Energia: massimo 1.500 kcal / giorno - Proteine :1.2-1, 5 g / kg / die - livello di vitamina D 65-75 nmol / l - Liquidi: minimo 1700 ml / giorno Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 148 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni OBESITA’ È l’accumulo di grasso anormale o eccessivo ad un livello che può danneggiare la salute. Come si calcola l'obesità? Il metodo più comunemente usato è il calcolo dell'indice di massa corporea (BBI). Potete farlo da soli. È necessario conoscere l’altezza (in metri) e il peso. Chilogrammi ÷ (altezza x altezza) per esempio, se la tua altezza è 1,74 m. e il tuo peso è di 70 kg. BBI = 70 ÷ (1.74 x 1.74) = 23. Potete vedere che cosa questo significa nella tabella seguente. CLASSIFICAZIONE PICCOLA se meno di 18 Troppo sottile se inferiore a 16 Media Leggermente sottile Normale Leggermente grasso Pre Grasso Grasso (obeso) Obeso di grado 1 Obeso di grado 2 Obeso di grado 3 BBI 16-16,99 17-17,49 18,50-24,99 25 25-29,99 30 e più 30-34,99 35.39.99 40 e più Se il tuo indice di massa corporea (BBI) è superiore a 25, si dovrebbe ricevere un aiuto professionale il più presto possibile. I problemi di salute che possono insorgere a causa dell’obesità L'obesità può causare e aggravare il rischio di molte malattie direttamente o indirettamente. Queste sono: • Coronaropatie, • Diabete di tipo 2, • Ipertensione, • Dislipidemia, (un anormale valore di lipidi per es. Colesterolo/ o grasso nel sangue) Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 149 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Apoplessia, • Malattie della colecisti, • Apnea ostruttiva del sonno, • Problemi respiratori, • Artrosi dovuta al peso sulle giunture, • Alcuni tipi di cancro (dell'endometrio (utero), della mammella, della prostata, del colon) • Declino del rispetto di sé Esiste una chiara relazione tra l'obesità e la morte. Le malattie cardiovascolari sono le principali cause di morte. TRATTAMENTO Prima di tutto il fatto che l'obesità è una malattia deve essere accettata e misure preventive dovrebbe essere prese prima che si verifichi. Il trattamento dell'obesità è un processo che richiede la determinazione e l'inclusione attiva dell'individuo per un lungo periodo di tempo. Nel trattamento dell'obesità sono utilizzati cinque metodi: 1. Dieta: • All'inizio del trattamento obiettivi realistici di perdita di peso dovrebbe essere determinati. Un obiettivo realistico è la perdita del 5-10% del peso dovrebbe essere raggiunto in 6 mesi. • In generale la limitazione di 500-600 kcal giornaliera porta a una perdita di peso di 0,5 kg a settimana e del 10% in 6 mesi. • Per limitare il consumo di energia totale in un giorno molte persone obese saltano i pasti, ma il motivo della fame provoca l'assunzione di cibo maggiore successivamente. Quindi è importante assicurarsi che essi abbiano il 20-25% a colazione, il 30-35% a pranzo e 30-35% a cena, al fine di reprimere la sensazione di fame. 2 Esercizio: • Controlli cardio-respiratori devono essere effettuati prima dell'inizio del regime di attività fisica. • All'inizio una attività fisica di media, dovrebbe essere di 30-45 minuti al giorno, 3-5 giorni in una settimana. Per utilizzare fino 2.000 kcal in una settimana, quasi 7 ore (420 minuti) di esercizio dovrebbe essere fatto in una settimana. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 150 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni 3. Trattamento del comportamento: • L'obiettivo è quello di cambiare comportamenti negativi per l'alimentazione e l'attività fisica in un comportamento positivo. • Il comportamento dell’obesità è trattato in generale per 12-20 settimane a 10-15 gruppi con 1-2 sessioni di un'ora a settimana sotto la supervisione di un terapista. Questo può essere seguito da una volta a settimana per 6 mesi poi incontri 1-2 volte al mese per 2 anni. • Si consiglia che questo trattamento del comportamento sia effettuato con un trattamento medico o una dieta a bassissime calorie. • E 'anche importante aumentare l'attività fisica delle persone che hanno difficoltà nell'adozione di nuovi suggerimenti di dieta. • Il trattamento del comportamento aumenta la motivazione del singolo. 4. Trattamento farmacologico: trattamento con la medicina suggerito dal medico. 5. Trattamento chirurgico SUGGERIMENTI PER IL TRATTAMENTO DELL’ OBESITÀ A-Suggerimenti relativi allo shopping; Il tuo parente dovrebbe: * Andare a fare shopping con lo stomaco pieno, * Preparare sempre una lista della spesa, * Prendere abbastanza soldi per la lista, * Scegliere sempre alimenti con basso consumo energetico * Non guardare i programmi o pubblicità legati al cibo in televisione. B- Suggerimenti per la pianificazione Il tuo parente dovrebbe: * Pianificare in anticipo cosa mangiare al fine di limitare il loro consumo di cibo, * Fare esercizio fisico piuttosto che avere spuntini nel loro tempo libero a casa o in ufficio, Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 151 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni * Avere un bicchiere d'acqua fresca dopo il risveglio al mattino, prima, durante e dopo i pasti, * Mangiare il cibo proposto nel tempo previsto (come 5-6 pasti), non saltare i pasti, * Acquisire l'abitudine di avere un movimento intestinale ogni giorno, al risveglio, * Misurare e registrare il peso dopo il risveglio al mattino, con gli stessi vestiti. C-Suggerimenti relativi alle attività riguardanti i pasti; Il tuo parente dovrebbe: * Non lasciare cibo in giro facilmente raggiungibile, * Non passare troppo tempo in cucina, * Non avere cibo non raccomandato in casa, * Cercare di avere piccole porzioni durante i pasti, * Non tenere ciotole di cibo sul tavolo, * Lasciare il tavolo non appena si finisce il pasto, * Lasciare del cibo sul piatto, se necessario, * Masticare il cibo, più a lungo possibile e mangiare lentamente, * Non fare altre attività durante i pasti (come guardare la TV, leggere), * Non avere nulla da mangiare dopo cena (tè senza zucchero, tiglio può essere bevuto) * Attendere un po’ prima di prendere altro cibo, * Evitare situazioni in cui possono mangiare molto cibo. * Evitare l'alcool, le salse ricche e le aggiunte inutili ai pasti. D-Altri suggerimenti Il tuo parente dovrebbe: * Aumentare l'attività fisica non usando la propria auto o il bus per un breve viaggio, non prendere l'ascensore, camminare in fretta e cercare di fare i lavori di casa da solo, * Stare con persone attive e vivaci, Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 152 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni * Cercare di cucinare pasti a basso consumo energetico (non aggiungere grassi per piatti di carne, diminuendo la quantità di grasso nei pasti, bollitura, cottura alla griglia o piuttosto che la frittura) * Sii paziente in relazione al perdere peso e nel cercare altre attività invece che mangiare ad esempio la lettura, fare una passeggiata, ecc. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 153 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni L'OSTEOARTRITE Osteoartrite (calcificazioni), è una malattia della degenerazione della struttura del tessuto cartilagineo delle articolazioni. Il diradamento, abrasioni e danni della cartilagine si verificano spesso. SEGNI E SINTOMI IMPORTANTI • Sentimenti di dolore e disagio alle articolazioni • Il dolore aumenta con il cambiamento del tempo e il freddo. • Gonfiore e rigidità. • Possono essere sentiti scricchiolii delle articolazioni durante il movimento. • Gonfiore del tessuto osseo alle estremità delle dita. • Limitazione dei movimenti nelle fasi avanzate. METODI DI TRATTAMENTO Trattamento Medico Terapia Fisica e Riabilitazione Iniezione intra-articolare Chirurgico PROBLEMI DI SALUTE ( COMPLICAZIONI) A CAUSA DI OSTEOARTRITE Ci sono tre complicazioni principali : • Perdita della mobilità • Perdita di equilibrio dell’articolazione • Aumento improvviso dolore Se il tuo parente non segue il trattamento necessario può divenire compromessa. A TUTELA DELLE GIUNTURE CON OSTEOARTROSI IL TUO PARENTE DOVRÀ: • Cercare di stare in piedi. La postura eretta protegge il collo, la vita, le anche e l’articolazione del ginocchio. L’altezza del piano di lavoro deve essere impostata in modo che non ci sarà alcun bisogno di piegarsi. • Preferire sedie alte con braccioli . • Sollevare i pesi vicino al loro corpo se li solleviamo da terra . • Piegare le ginocchia quando prendi qualcosa da terra . • Non afferrare saldamente per non spingere sulle articolazioni delle dita. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 154 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Rilassare le articolazioni quando si usano le mani per lunghi periodi di tempo (ad esempio la scrittura). • Fare pause lunghe passeggiate. • Utilizzare un bastone per diminuire la pressione sulle articolazioni, specialmente se ha un problema con dell'anca o del ginocchio. • Preferire scarpe che proteggono i piedi e hanno suola antiscivolo. PROPOSTE PER LA SALUTE GENERALE E LA SOFFERENZA DOVUTA A OSTEOARTRITE • Il familiare dovrebbe seguire gli esercizi consigliati dal medico. • Il familiare dovrebbe controllare il peso. Se è in sovrappeso, dovrebbe perdere peso. • Applicare acqua calda sulle giunture con problemi. Bagni caldi, sacchetti di acqua calda o creme che danno calore allevieranno il dolore. • Scarpe ortopediche aiuteranno a diminuire il dolore. • Applicare freddo sulle articolazioni che sono calde. Questo dovrebbe aiutare in un paio di giorni. • Il vostro familiare non deve vergognarsi di usare un bastone. • Dovrebbe evitare movimenti che provocano dolore articolare nella vita quotidiana. • Mangiare sano è fondamentale per perdere peso. Un primo passo per perdere peso è mangiare un basso contenuto di grassi, arricchire di fibre la dieta e mangiare piccole porzioni. ARTRIDE REUMATOIDE L’artrite reumatoide (RA) è un disturbo infiammatorio. Questa malattia interessa le articolazioni, ma può influenzare gli organi interni con il progredire della malattia. Di solito colpisce più di una volta e può durare a lungo (cronica), anche se ci possono essere lunghi periodi tra gli attacchi. The processo infiammatorio inizialmente colpisce mani e piedi e poi polsi, ginocchia, spalle, mani e gomiti. La malattia non è contagiosa. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 155 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni SINTOMI IMPORTANTI Gonfiore comune, arrossamento, aumento della temperatura Difficoltà di movimento delle articolazioni e rigidità soprattutto al mattino (si chiama anche 'rigidità mattutina' che dura circa 30-60 minuti fino a quando la temperatura del corpo aumenta) Deformità delle articolazioni negli stadi più avanzati Perdita di peso, febbre bassa, perdita di appetito, debolezza e affaticamento Duroni sotto-pelle chiamati "noduli" in alcuni pazienti Se c'è rigidità in un’articolazione su un lato del corpo, allora vi è di solito un’infiammazione analoga nella articolazione sul lato opposto del corpo. METODI DI TRATTAMENTO Farmaci Trattamento fisico e riabilitativo Trattamento chirurgico PROBLEMI DI SALUTE CAUSATI DA ARTRITE REUMATOIDE (COMPLICAZIONI) Gravi deformità nelle articolazioni Può causare pleurite, dolore toracico e difficoltà respiratorie Pericardite Vasculite Problemi alla vista Avere questi problemi può essere pericoloso. Ci dovrebbero essere frequenti check-up medici per affrontare i problemi. PER PROTEGGERE LE FUNZIONI COMUNI E PREVENIRE LE DEFORMITA’ Il vostro parente: dovrebbero utilizzare le loro principali articolazioni, invece di articolazioni minori durante i movimenti. Ad esempio, utilizzare la mano, non le dita, durante l'apertura di un vaso. dovrebbero utilizzare più di un’articolazione invece di uno. Ad esempio, portare un libro con due mani, non uno. dovrebbero cercare di utilizzare le loro articolazioni in posizione più 'naturale' ed evitare eccessive torsioni e stress. Ad esempio, utilizzare oggetti semplici. Ad esempio: o Scrivere con l'aiuto di un addensante su una matita. o Utilizzare una zip con l'aiuto di una spilla di sicurezza. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 156 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni CONSIGLI GENERALI PER LA SALUTE DEL VOSTRO PARENTE CHE SOFFRE DI ARTRITE REUMATOIDE Il vostro parente dovrebbe assumere medicinali regolarmente sulla base dei consigli del medico curante. Un trattamento fisico completo sarà utile . Dovrebbe fare esercizio fisico regolarmente. Aiuterebbe a rinforzare le articolazioni. Se in sovrappeso, dovrebbe sottoporsi a dieta per perdere peso. Un peso eccessivo affatica le articolazioni. Un impacco freddo aiuterà se il parente ha improvvisi dolori articolari. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 157 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni LO SCOMPENSO CARDIACO L'insufficienza cardiaca, nota anche come Insufficienza cardiaca congestizia (CHF), si verifica quando il cuore non è in grado di pompare quantità sufficienti di sangue. Esistono alcune condizioni come patologie a carico delle arterie (malattia coronarica) o pressione alta che gradualmente lo rendono incapace di una sufficiente funzione di pompa. Cause di scompenso cardiaco La pressione alta attacco di cuore Il consumo di alcol, infezione anomalo funzionamento della valvola cardiaca battito cardiaco irregolare, chemioterapia Chirurgia Alcuni farmaci Fattori di rischio L'alta pressione sanguigna. malattia coronarica. attacco di cuore. diabete. Alcuni farmaci per il diabete. apnea notturna. difetti cardiaci congeniti. L'uso di alcol. Sintomi e risultati importanti Mancanza di respiro Tosse gonfiore dei piedi, caviglie e gambe, Fatica / stanchezza, Aumento di peso:. 1kg in un giorno o 1, 3 a 2, 3 kg in meno di cinque giorni.. Svenimenti o grave debolezza, battito cardiaco rapido o irregolare associato a mancanza di respiro, dolore toracico o svenimento, battiti cardiaci irregolari improvvisa, grave mancanza di respiro e tosse con muco rosa, schiumoso. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 158 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Non cercare di fare diagnosi . Se il vostro familiare ha già una diagnosi di scompenso cardiaco e se uno qualsiasi dei sintomi improvvisamente peggiora o dovesse sviluppare un nuovo segno o sintomo,ciò può significare che l’ insufficienza cardiaca esistente sta peggiorando o non risponde al trattamento. Rivolgersi al proprio medico immediatamente. Consultare immediatamente il medico se si verifica uno di questi sintomi, menzionati in precedenza. Modalità di trattamento • Trattamento Farmacologico • Trattamento Chirurgico e utilizzo di dispositivi medici Raccomandazioni sanitarie per parenti di malati di scompenso cardiaco Apportare modifiche dello stile di vita spesso può contribuire ad alleviare i segni e sintomi di insufficienza cardiaca e a prevenire un peggioramento della malattia. La chiave per prevenire l'insufficienza cardiaca è quello di ridurre i fattori di rischio. Questi cambiamenti possono essere tra le cose più importanti da mettere in atto e con grandi benefici: attività come fare il bagno, barba, mangiare e vestirsi vanno visti come esercizi fisici, da diluire nel corso del tempo, svolgendoli a ritmo moderato e con periodi dopo ognuno. Riposo non significa necessariamente dormire. Potete indurli a riposare a facendoli stare seduti tranquillamente su una sedia per 20 a 30 minuti. Più tardi, quando le medicine e il li faranno sentire meglio, potranno essere di nuovo incoraggiati a riprendere la loro attività. L'esercizio fisico regolare, come camminare o nuotare, aiuta a mantenere il cuore forte, ridurre l’ansia, e controllare il peso e la pressione sanguigna. Il tipo di esercizi che si possono fare e il livello di intensità dipendono dalla gravità della loro HF. Seguire queste importanti linee guida per lo svolgimento di attività fisica dei vostri familiari: Dovrebbero fare attività fisica a meno che non abbiano gravi difficoltà. Iniziare facendo riscaldamento e esercizi di stretching. Non svolgere attività fisica subito dopo i pasti . Non attività fisica in ambienti troppo caldi o freddi. Interrompere immediatamente l'esercizio se hanno dolore al petto, mancanza di respiro, o se non si sentono bene, per qualsiasi motivo. Finire gli esercizi con le attività di defaticamento. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 159 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Il fumo danneggia molto i vasi sanguigni, aumenta la pressione sanguigna, riduce la quantità di ossigeno nel sangue e provoca tachicardia. Si dovrebbe quindi stimolare il vostro parente a smettere di fumare e anche ad evitare il fumo passivo. Il tuo familiare dovrebbe cercare di mantenete il peso forma. Se in sovrappeso, un dietologo lo aiuterà a ritornare al peso ideale. Anche perdere una piccola quantità di peso può aiutare. Troppo sodio (sale) contribuisce alla ritenzione idrica, ciò difficoltoso il lavoro del cuore del vostro parente e provoca mancanza di respiro e gonfiore alle gambe, caviglie e piedi. Per le persone con scompenso cardiaco, la quantità giornaliera raccomandata di sodio nella dieta è generalmente meno di 2.000 milligrammi; verificare con il proprio medico la loro quantità raccomandata. Tener presente che la maggior parte di questo sale è già stato aggiunto agli alimenti pronti, e stare attenti quando si usano sostituti del sale . Oltre a evitare cibi ad alto contenuto di sodio, limitare la quantità di grassi saturi e insaturi. Una dieta ricca di grassi e colesterolo è un fattore di rischio per la malattia coronarica, che spesso può contribuire a causare insufficienza cardiaca. Aiutate il vostro familiare a rinunciare a bere alcool. Una moderata attività aerobica aiuta a mantenere il corpo del vostro familiare sano e robusto, riducendo le richieste di lavoro del muscolo cardiaco. Prima di iniziare l'allenamento, però, consultare il loro medico per un programma di esercizio mirato. Quando il vostro familiare è ansioso o turbato, il loro cuore batte più velocemente, respirano più pesantemente e la loro pressione sanguigna spesso aumenta. Questo può peggiorare l'insufficienza cardiaca . Trovare modi per ridurre lo stress nella loro vita. Provate a fare loro una vita senza stress. Se il vostro familiare ha problemi di sonno o russa, fare il test per l'apnea del sonno . Per migliorare la qualità del loro sonno durante la notte, tenere sollevata la testa con cuscini ed evitare pasti abbondanti appena prima di coricarsi. Inoltre consigliarsi con il medico su i tempi di somministrazione dei farmaci, soprattutto diuretici. L’assunzione di diuretici nella prima parte della giornata può diminuire il bisogno di urinare più spesso durante la notte. più importante essere sicuri che lui o lei si rechino regolarmente dal medico e segua le sue istruzioni . Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 160 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni L’ULCERA GASTRICA All'interno dello stomaco, vi è uno strato protettivo. Se vi è un indebolimento di quel livello, oppure a causa di eccesso di secrezione di acido gastrico, lo stomaco si irrita ed è dolente; questa zona dolorante si chiama ulcera gastrica. Un batterio chiamato Helicobacter pylori causa l'ulcera. Segni e sintomi: - Dolore addominale. - Vomito, dopo i pasti. - Sanguinamento dalla bocca o nelle feci. - Nausea. - Eruttazione. - La pienezza addominale. - Disturbi dell'appetito. Trattamento • farmaci • Trattamento chirurgico (raramente) • dieta Problemi di salute a causa di ulcera gastrica (Complicanze) Sanguinamento dello stomaco Puntura nello stomaco Blocchi intestinali Circostanze che richiedono un intervento di emergenza: Il tuo parente deve essere monitorato per i seguenti sintomi: Vomito di sangue rosso vivo o di sangue digerito che assomiglia a fondi di caffè Feci di colore scuro Dolore addominale severo In presenza di questi sintomi consultare immediatamente un medico. Il tuo parente potrebbe avere un sanguinamento dello stomaco . Consigli di Salute Generale per i parenti con ulcera gastrica Il tuo parente: • deve seguire esattamente le raccomandazioni del suo medico, e dovrebbe essere esaminato periodicamente Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 161 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • deve evitare di sentirsi affamato per lungo tempo • dovrebbe mangiare in piccole quantità ma spesso e regolarmente • non deve distendersi per almeno 2-3 ore dopo un pasto • devono consumare i pasti lentamente e masticare bene • non dovrebbe mangiare cibo troppo caldo o troppo freddo • deve stare lontano dallo stress, per quanto possibile • non deve indossare indumenti stretti o abiti che hanno una vita stretta • deve stare lontano dalle sigarette • non dovrebbe consumare alcool. L'alcol aumenta la produzione di acido gastrico e può irritare ulcere che possono causare un peggioramento dei sintomi • dovrebbe controllare il peso. Mantenendo il suo peso nei limiti normali si riducono i disturbi allo stomaco • dovrebbe evitare i cibi che scatenano bruciore di stomaco o di produzione di acido in eccesso. o Gli alimenti che contengono alto contenuto di fibra come le verdure crude e legumi secchi frutta o devono essere consumati con attenzione. Mangiare verdure bollite e frutta sbucciata o fritti e cibi eccessivamente grassi, possono causare problemi di stomaco o cibi amari o caldi, spezie e senape possono influenzare negativamente la mucosa dello stomaco o Il sale pregiudica la mucosa dello stomaco. A causa di questo il contenuto di sale nella dieta dovrebbe essere contenuto in valori normali o bevande acide e succhi di frutta possono innescare una sensazione di bruciore o Poiché la caffeina aumenta il bruciore, bruciore di stomaco e mal di stomaco, questo può causare problemi di stomaco o Il latte deve essere somministrato in quantità normali ( 1-2 tazze al giorno) Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 162 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni • Va notato che alimenti scatenano i sintomi dell'ulcera gastrica. Se il tuo parente non è sicuro di quali alimenti causano i sintomi di ulcere, potrebbero cercare di registrarli per una settimana • Quando il suo stomaco fa male, bere un bicchiere di acqua tiepida e comodamente seduti aiuterà a rilassarsi • Il farmaco non dovrebbe essere consumato inutilmente. La maggior parte di analgesici (antidolorifici), in particolare, può scatenare bruciore di stomaco. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 163 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni I DISTURBI VISIVI PIÙ COMUNI NEGLI ANZIANI LA CATARATTA La lente dell'occhio diventa sfocata. Fondamentalmente si verifica a causa dell'invecchiamento delle lenti dell’occhio. Sintomi: • Diminuita visione. • Abbagliamento. • Difficoltà a distinguere i colori. • Doppia visione. Metodi di trattamento: intervento chirurgico. IL GLAUCOMA: Il glaucoma è una grave malattia causata da debolezza di nervo ottico e dall’aumento della pressione intraoculare. Questo malattia può portare a perdita della visione. Sintomi: È un disturbo silente che spesso non produce alcun sintomo. In alcuni pazienti ci potrebbero essere alcuni sintomi come, mal di testa, incapacità divedere alcune zone intorno e vedere aloni di luce colorata. Metodi di trattamento:-farmaco. – Laser terapia. – Funzionamento chirurgico. MALATTIA del punto giallo (degenerazione maculare legata all'età): La macula è un ovale giallo posto vicino al centro della retina che fornisce la visione dettagliata. Essa può degenerare attraverso l'invecchiamento. Sintomi: Tenebre e visione offuscata in alcune zone. Facce possono apparire non compatte o a linee ondulate. Non può vedere i dettagli. (Ad esempio, potrebbero vedere un orologio sul muro, ma non essere in grado di vedere che ora è). Metodi di trattamento: -Laser terapia – Terapia droga - Operazione. PRESBIOPIA: Un disturbo della visione legata all'età. La lente dell'occhio è l'invecchiamento, pertanto non può mettere a fuoco oggetti vicini. Sintomi: Offuscamento della vista su oggetti vicini. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 164 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni Essi possono vedere oggetti solo spostandoli via. Metodi di trattamento-occhiali da vista. -Lenti a contatto. -Laser. – Impianto di una lente nell'occhio. PROBLEMI della palpebra (ptosi): Palpebre cadenti a causa di una perdita di elasticità del tessuto. Metodi di trattamento: intervento chirurgico. SITUAZIONI CHE RICHIEDONO UN INTERVENTO D'EMERGENZA: Improvvisi e intensi macchie in movimento, come mosche, nel campo visivo del vostro parente. Il paziente riferisce la sensazione di avere dei lampi negli occhi; Se questi due sintomi si verificano si rende necessario un check-up appena possibile. Può verificarsi una rottura o sanguinamento nella retina (nella parte inferiore dell’occhio. Non ignorare questi segnali: • un mutamento nel colore dell'occhio • vedere macchie scure • problemi con visione sia da vicino che da lontano • doppia visione • eccessiva irrigazione degli occhi • dolore all’occhio • gonfiore della palpebra • visione offuscata • rossore su o intorno all'occhio. Consigli generali di salute per il tuo parente che soffre di una malattia oculare: • Parlare con un tono rassicurante al tuo parente. • Aiutare ad andare periodicamente dal medico per controlli e trattamento. • Salvo diversamente consigliato, il tuo parente dovrebbe visitare un oculista una volta all'anno. • Se fumano dovrebbero essere incoraggiati a smettere. • Il tuo parente dovrebbe essere addestrato per pulire i loro occhi da dentro a fuori per prevenire le infezioni dell'occhio. • Dovrebbe essere assunta Vitamina A per la salute degli occhi. A meno che non altrimenti consigliato, mangiare cibi come latte, tuorli, prodotti ittici, verdure burro, formaggio,carot Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 165 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni e, giallo e arancio, ortaggi a foglia verde e cereali come questi possono prevenire la progressione della malattia. • Il tuo parente dovrebbe indossare un cappello e occhiali di protezione ogni volta che esce. • Il tuo parente dovrebbe controllare il cibo prima di mangiare o bere. • Il tuo parente dovrebbe avere con sè una torcia e una lente di ingrandimento. Creare un ambiente pratico e sicuro per il tuo parente, organizzare e ri-organizzare la vostra casa. • L’ illuminazione dovrebbe essere più luminosa rispetto al normale. • Preferire oggetti, ad esempio asciugamani, con forti contrasti cromatici per aiutare il vostro familiare a vederli. • Avere superfici ruvide, il bagno e la doccia per evitare che i piedi scivolino. • Decidere un posto per tutti gli oggetti della cucina (piatti, ciotole, cibo, bevande, sacchi della spazzatura, detersivo, ecc) e tenerli lì. • Il tuo parente sarà quindi in grado di individuare le cose da utilizzare o da consumare in modo facile e sicuro. Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 166 Guida di aiuto ai familiari dei pazienti affetti dalle 50 malattie più comuni BIBLIOGRAFIA AHRQ Pub. No. 11-E006-1 March 2011 Health Literacy Interventions and Outcomes: An Updated Systematic Review. (http://www.ahrq.gov/research/findings/evidence-based-reports/litupsum.html) Bevan JL, Pecchioni LL. (2008). 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Fondazione Ospedali Riuniti ONLUS 167 Fondazione Ospedali Riuniti di Ancona ONLUS Via Conca 71 - 60126 Ancona Telefono: 0039 071 596 5237 [email protected] Il presente progetto è stato finanziato con il sostegno della Commissione europea. L’autore è il solo responsabile di questa pubblicazione (comunicazione) e la Commissione declina ogni responsabilità sull’uso che potrà essere fatto delle informazioni in essa contenute.
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