locandina 2014 GMalRare

Venerdì 28 Febbraio 2014 – Ore 09.00 – 13.00
Ospedale “Luigi Sacco” Via GB Grassi 74 – Milano
Aula Magna Polo Didattico Universitario – Linea Bus Interna Fermata “E”
ORA
INTERVENTO
RELATORE
09.00
Saluti Istituzionali e Inizio lavori
09.20
Lo stato della Rete Malattie Rare
dell’AO Sacco
Dr. Pasquale Cannatelli
Dr Marco Trivelli
Prof. Maurizio Viecca
Dr. Ezio Goggi
Prof Vincenzo Zuccotti
Dr. Alessandro Pini
09.35
Ricerca e Malattie Rare
Dr.ssa Loredana Lupica
09.50
10.00
Associazione ALBINIT malati di albinismo
ASBIN e Centro Spina Bifida:
un modello di presa in carico globale
Le malattie rare in Pediatria:
Displasia Ectodermica
ANDE
Associazione Famiglie di Soggetti
con Deficit dell’Ormone della Crescita
COFFEE BREAK
La neurologia delle malattie rare:
un sacco di malformazioni di Chiari
AICH – Milano
Associazione AIMA-Child
Le malattie rare in Medicina:
L’Angioedema Ereditario
Associazione Italiana per la lotta
all’angioedema ereditario
Associazione J Peter –
Sindrome di Marfan
Le malattie rare in Cardiologia
Associazione Italiana Sindrome
di Ehlers-Danlos
Associazione Ricerca sulle Distonie (ARD)
Associazione Italiana Sclerosi Laterale
Amiotrofica (AISLA)
Prospettive future della Rete Malattie Rare
AO Sacco e conclusioni
Sig.ra Elisa Tronconi
Dr.ssa Francesca Schioppa
Direttore Generale Ospedale. Sacco
Commissario Straordinario Ospedale Niguarda Ca' Granda
Direttore U.O. Cardiologia Ospedale. Sacco
Direttore Sanitario Ospedale Sacco
Direttore U.O. Pediatria Ospedale Sacco
Responsabile Malattie Rare – MarfanClinic –
U.O. Cardiologia - Ospedale Luigi Sacco
Clinical Research Scientist del Centro di Coordinamento Ricerche Cliniche
Ospedale Niguarda Ca' Granda
Presidente ALBINIT
ASBIN – Centro Spina Bifida Ospedale Niguarda Ca' Granda
Prof. Vincenzo Zuccotti
Dr.ssa Guazzarotti
Sig. Marco Pinardi
Sig.ra Cinzia Sacchetti
Direttore U.O. Pediatria Ospedale. Sacco
Dirigente Medico UO Pediatria Ospedale Sacco
Presidente ANDE
Presidente AFaDOC
Dr.ssa Giuliana Cislaghi
U.O. Neurologia - Ospedale. Sacco
Sig. Claudio Mustacchi
Sig.ra Simona Pantalone Jelmini
Prof. Marco Cicardi
Presidente AICH
Presidente Associazione AIMA-Child
Direttore U.O. Medicina II Ospedale Sacco
Sig. Piero Mantovano
e Vincenzo Penna
Sig.ra Maria Carla Favini
A.A.E.E.
Dr.ssa Susan Marelli
Dr. Romeo Penzo
Centro Malattie Rare – MarfanClinic – U.O. Cardiologia - Ospedale. Sacco
AISED
Ing Paolo Corsi
Sig. Antonino Pistone
ARD
AISLA
Dr. Alessandro Pini
Centro Malattie Rare – MarfanClinic – U.O. Cardiologia - Ospedale Sacco
10.10
10.25
10.35
10.45
11.05
11.20
11.30
11.40
11.55
12.05
12.15
12.30
12.40
12.50
Presidente Associazione J Peter
Si ringrazia
per avere offerto
il catering
Si ringrazia
per avere messo
a disposizione
l’Aula Magna

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