Towards a PropeR combination of patient records and protocols H. Tange, et al. International Journal of Medical Informatics (2003) 70, 141/148 OBIETTIVI Gli obiettivi del primo anno sono stati quelli di determinare: •I colli di bottiglia nella collaborazione e nella comunicazione, specialmente nell’uso dei protocolli condivisi e nel patient record; •I futuri miglioramenti nell’uso del CPR e del protocollo; •Le condizioni per un implementazione soddisfacente dei sistemi basati sul computer nel processo di cura. •A questo punto, è stata compiuta una rassegna sulla letteratura ed quindi l’analisi della corrente situazione nella pratica giornaliera. •L’analisi della situazione corrente si concentrò sul processo della decisione e sull’uso del patient record basato sul paper. •L’osservazione in letteratura si concentrò sul supporto informatico di patient record condivisi e sui protocolli. Sono state incluse anche le esperienze sui CPRs e sui protocolli nell’ambulatorio convenzionale e nel l’ambiente ospedaliero. •Il progetto PropeR fa parte del programma di stimolo dell’informatica nel campo della cura promosso dall’organizzazione scientifica Olandese. •I problemi chiave del progetto PropeR sono: •La presentazione dei protocolli; •La registrazione della giustificazione per la deviazione del protocollo. •Gli oggetti del PropeR sono: •Determinare i requisiti per la combinazione tra un CPR e un DSS che possa con successo supportare medici con altre figure professionali nella cura dei loro pazienti. Questa combinazione dovrebbe sostenere il lavoro basato sul protocollo , ma dovrebbe anche stabilire un significato alla deviazione giustificata dal protocollo. • Stabilire tale combinazione in un ambiente aperto, utilizzando una generica interfaccia tra CPR e DSS che preceda sugli standard futuri. •Valutare l’impatto di tale combinazione sulla cura del paziente. Il punto nodale in questi termini è il protocollo dell’adesione. •A questo scopo, stiamo sviluppando un’applicazione prototipo dell’interfaccia CPR-DSS che fornirà differenti strade di supporto alle decisioni e indagheremo ciò in due domini medici differenti. Uno dei componenti chiave di un vantaggioso orientamento clinico è un’adeguata presentazione all’utente della dimostrazione e dei suggerimenti. Questo può essere archiviato in modo passivo o attivo. Esempi di un supporto passivo sono i sistemi di riferimento e sistemi che forniscono consigli sollecitati. Esempi di un supporto passivo sono sistemi che orientano l’utente per la via di ingresso dinamico dei dati e sistemi che forniscono consigli non richiesti, allarmi. Quale strada del supporto alla decisione sia migliore o meno, dipende dalla situazione. • Lo scopo di un protocollo è quello di ridurre le percentuali di cure inappropriate a partire dalla diminuzione dell’incertezza dei medici e quello di ridurre i costi di cura. •Qualora rigidamente utilizzati, i protocolli potrebbero assomigliare ad un “ricettario medico”. Il medico è responsabile dell’accesso del protocollo in caso di specifici pazienti e dovrebbe avere una valida ragione per deviare dal protocollo. •D’altra parte, i medici non saranno tenuti a registrare le loro considerazioni qualora ciò richieda troppo lavoro. •Molti DSS sono sistemi autonomi e hanno bisogno di immissione chiara dei dati, la quale costituisce una barriera per l’accettazione di questi sistemi. Vi sono molti esempi di DSS interamente integrati con i CPR e comunque questi sistemi in genere sono sistemi che non possono facilmente essere combinati con i CPR da altri venditori. •Nel progetto PropeR precediamo questo sviluppo designando l’interfaccia tra un DSS e un sistema CPR come un modulo separato che può essere facilmente sostituito da un futuro standard. Si pensa che il modulo d’interfaccia consista in tre componenti. • Il RECENSORE (REVIEWER) ha a che fare con il passato. La sua funzione è quella di interrogare i dati del paziente nel CPR sia attraverso un’azione dell’utente (reattiva) sia attraverso lo stato del protocollo (attiva). •Il promemoria (REMINDER) ha a che fare con il presente. La sua funzione è quella di rappresentare un promemoria per l’utente sotto forma di critica (reattiva) o di consiglio (attiva). •Il REPORTER ha a che fare con il futuro. La sua funzione è quella di ricordare lo stato temporale del protocollo e di raccogliere la giustificazione di non-aderenza dell’utente. •Due tipici domini con esperienze nell’uso di protocolli paper-based sono nei confronti di pazienti di Ematologia e integrati nella cura di riabilitazione da ictus. •Il trattamento di pazienti di Ematologia è complesso dal punto di vista medico. La non –aderenza al protocollo potrebbe essere dovuto alle difficoltà nel ricercare i dati del paziente che sono rilevanti al protocollo. • La riabilitazione dei pazienti apoplettici è difficile da un punto di vista organizzativo. La non aderenza potrebbe risultare da un’inefficiente collaborazione o viceversa. Paragonata all’ematologia, il dominio della cura dell’ictus integrata è meno strutturato. • Nel dominio dell’ematologia, vengono usati tre protocolli di trattamento: leucemia mieloide acuta (AML), leucemia linfatica acuta (ALL), linfoma di non-Hogkin(NHL). • Le principali linee degli approcci sperimentali sono: a) Analisi della situazione corrente nella pratica giornaliera (uso del protocollo, comunicazione) e sguardo della letteratura scientifica attinente il protocollo d’uso,CPR e DSS nel dominio in esame e in generale l’integrazione del CPR e del DSS. b) Progettazione e sviluppo di un’interfaccia generica tra il supporto-decisione ed il CPR. Per la base del centro di riabilitazione dell’ictus, stiamo sviluppando un nuovo CPR basato sugli standard: questo CPR verrà anche usato come CPR temporaneo per l’ematologia in ospedale. c) Studio di intervento per valutare l’effetto del sistema. Verrà chiesto a un numero di professionisti sanitari di usare il sistema nella pratica giornaliera. Gli aspetti da valutare saranno: i. ii. La soddisfazione dell’utente; Il protocollo di aderenza e la giustificazione per la nonaderenza; iii. L’accessibilità ai dati clinici e alla conoscenza del protocollo; iv. I cambiamenti nel processo di cura. • Dopo la descrizione dell’approccio generale del progetto PropeR, l’attenzione si concentra ora nel dominio della riabilitazione da ictus. Come fonte di letteratura, viene utilizzata Medline per riviste, meta-analisi e studi originari su: (a) l’effetto del CPR e l’orientamento nell’ambulatorio convenzionale e nell’ambito ospedaliero e (b) gli ostacoli dei progetti di cura. Per indagare sulla situazione corrente, è stata usata una combinazione di metodi. •Primo, è stato considerato il piano di lavoro, che spazia dall’osservare la pratica delle infermiere al frequentare i meetings durante i quali vengono discussi i pazienti. •Secondo,il patient record condiviso per la riabilitazione è stato esaminato e descritto in ogni suo dettaglio. •Terzo,sono stati discussi i risultati scaturiti da dati statistici e sono stai valutati in interviste espandibili con alcune parole chiave. Sono stati intervistati coordinatori, medici terapisti, ergoterapisti e infermiere. •Il processo corrente di cura è stato descritto come un diagramma di flusso. La funzionalità del CPR è stata descritta nei casi di utilizzo di UML. •La letteratura distingue orientamenti, protocolli e standard. Noi utilizziamo la seguente forma di definizione: gli orientamenti sono in generale affermazioni riguardanti la cura appropriata per uno specifico gruppo di pazienti. I protocolli sono affermazioni molto più dettagliate adattate ad una precisa situazione. Gli standard sono affermazioni che devono essere seguite. •Un PR condiviso con funzioni comunicative è indispensabile per una comunicazione brillante nella cura integrata. Ogni medico generico, comunque, continuerà a tenere per sé il suo PR con disciplina e informazione. •L’esperienza insegna che un paper-based record condiviso per home-care è inappropriato. Il suo uso è meno naturale in quanto deve sempre restare vicino al paziente e ciò implica spesso una duplicazione nell’immissione dei dati •I CPR consentono una maggiore flessibilità. La maggior parte degli studi che sono stati rivisti in tre meta-analisi mostra protocolli migliorati quando i medici in ambulatorio o in ospedale utilizzavano sistemi di supporto alle decisioni basati sul computer. •Anche altri due studi mostrano miglioramenti nel passaggio fra CPR e cartelle cliniche cartacee. •Sistemi promemoria (supporti attivi) sono stati più efficaci dei browser conosciuti (supporto passivo). La maggior parte di esempi sul supporto attivo riguardava i sistemi integrati completamente. •Non sono state trovate combinazioni evidenti tra CPR e DSS in un ambiente aperto. Non vi sono studi riguardo sistemi promemoria nella cura integrata, né uno sviluppo in questo settore di un CPR. •Il maggior prerequisito per un supporto attivo è un’efficace connessione tra DSS e CPR. •L’intero processo di riabilitazione è stato modellato in un diagramma a flusso. Ogni centro (ospedale, home-care, nursing home, istituto di riabilitazione) possedeva il proprio coordinatore. Sono stati dedotti tre principali momenti decisionali, i primi due in ospedale, il terzo nella fase di riabilitazione: •Un meeting settimanale con tutte le discipline ospedaliere coinvolte, per discutere sulla necessità di un paziente apoplettico ed la possibile destinazione dopo la dimissione •Un meeting settimanale di riabilitazione con discipline ospedaliere e tutti i coordinatori inclusi per decidere la definitiva destinazione del paziente. •Un meeting del team di cura per discutere l’attuale stato del paziente e il suo progresso nella riabilitazione. Per esempio, il team home-care consiste in cinque persone più il medico generico del paziente in questione. •In pratica, vi è stata una grossa sovrapposizione tra i meeting settimanali nell’ospedale, sia per la partecipazione, sia per il contenuto. •I differenti fini dei meeting non sono stati chiari a tutti; la coordinazione è stata basata su convenzioni attuate durante i meeting stessi piuttosto che sui protocolli. Tutti aspettavano l’ufficiale orientamento che è stato pubblicato recentemente dalla Dutch Heart Foundation. Tale orientamento-guida comprende 185 affermazioni, 56 delle quali riguardo la riabilitazione (coordinazione e organizzazione) e 129 riguardanti la cura. •Nella fase della riabilitazione, il team home-care non si è incontrato con regolarità. Infatti, la presenza di un ricercatore su PropeR faceva appello ad uno schema più regolare del meeting. •Un altro difetto nell’organizzazione è stato il fatto che pazienti non siano stati valutati per svista. •Un paper-based PR condiviso è stato introdotto per la riabilitazione a domicilio, ma non è stato usato propriamente. La ragione per cui non sia stato usato sta nel fatto che vi era una doppia registrazione ed una scarsa disponibilità. •La funzionalità desiderata del CPR è stata modellata in 17 casi di uso. Quattro di questi dovrebbero essere connessi ad un futuro sistema di supporto alle decisioni: agenda planning, consulto del protocollo, modificazione del piano di cura e comunicazione. •La propensione delle persone chiave nel progetto ad adottare CPR e i protocolli era ovvia, ma all’inizio i medici generali nell’ospedale non erano pronti. •La diffusione e l’approvazione sono due prerequisiti per un uso più ampio di CPR. •L’approvazione può essere aumentata con una combinazione attraverso il supporto alle decisioni. •La diffusione può essere facilitata dall’uso di standard aperti. •E’ richiesta anche un’interfaccia tra CPR e DSS, ma non è ancora disponibile. Il progetto PropeR non ha l’intenzione di proporre certi standard, ma prevedrà questi standard e ne mostrerà i loro vantaggi. •Un DSS può fornire promemoria come il consiglio (attivo) o come la critica (reattivo). I medici generali di norma preferiscono i promemoria reattivi. Gli infermieri e gli specialisti lavorano in situazioni nelle quali il supporto attivo potrebbe essere più utile. Per queste ragioni, abbiamo deciso di fornire entrambe le decisioni di supporto e questa loro combinazione può essere sviluppata in differenti modi. •Il modo più semplice è prendere una decisione basata sul consenso. •Un altro modo è quello di permettere all’utente di personalizzare ogni promemoria con un tipo preferito. •Ulteriore e terzo modo è quello di confrontare l’effetto dei due tipi di promemoria in un esperimento controllato. •L’esperienza in campo pratico nella cura integrata ha insegnato che vi sono molte barriere per una collaborazione più stretta e la mancanza di un PR non è l’unica barriera.Tuttavia, la disponibilità di un proprio PR di lavoro condiviso dovrebbe abbattere al meglio le altre barriere. •Quindi, abbiamo deciso di dare priorità al supportare al bisogno di una comunicazioni asincrona dei medici generali attraverso un CPR condiviso. Come conseguenza di questa priorità, limiteremo il supporto delle decisioni all’aspetto della comunicazione della cura integrata. •Siccome le maggiori decisioni nella traiettoria della riabilitazione dei pazienti vengono prese durante un incontro di gruppo, sarebbe interessante compiere uno studio del gruppo DSS nel campo del lavoro cooperativo supportato dal computer (CSCW). •L’organizzazione della pratica della riabilitazione ha mostrato alcuni difetti che impedivano la continuità della cura nel progetto di riabilitazione stesso. • Gli orientamenti non erano ancora pronti, il PR condiviso non veniva usato propriamente e la distribuzione delle responsabilità era complessa. •Il progetto PropeR ha lo scopo di fornire sufficienti informazioni per poter specificare un’interfaccia tra CPR e DSS. Quest’interfaccia deve essere indipendente da entrambi i sistemi. Gli ospedali e le altre forme di cura devono essere in grado di ampliare questo concetto senza troppi problemi. Le considerazioni fatte valgono tutt’oggi.
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