Towards a PropeR combination of patient records and protocols

Towards a PropeR combination of
patient records and protocols
H. Tange, et al.
International Journal of Medical Informatics (2003)
70, 141/148
OBIETTIVI
Gli obiettivi del primo anno sono stati quelli di determinare:
•I colli di bottiglia nella collaborazione e nella comunicazione,
specialmente nell’uso dei protocolli condivisi e nel patient record;
•I futuri miglioramenti nell’uso del CPR e del protocollo;
•Le condizioni per un implementazione soddisfacente dei sistemi
basati sul computer nel processo di cura.
•A questo punto, è stata compiuta una rassegna sulla letteratura ed
quindi l’analisi della corrente situazione nella pratica giornaliera.
•L’analisi della situazione corrente si concentrò sul processo della
decisione e sull’uso del patient record basato sul paper.
•L’osservazione in letteratura si concentrò sul supporto informatico di
patient record condivisi e sui protocolli. Sono state incluse anche le
esperienze sui CPRs e sui protocolli nell’ambulatorio convenzionale e
nel l’ambiente ospedaliero.
•Il progetto PropeR fa parte del programma di stimolo
dell’informatica nel campo della cura promosso dall’organizzazione
scientifica Olandese.
•I problemi chiave del progetto PropeR sono:
•La presentazione dei protocolli;
•La registrazione della giustificazione per la deviazione del
protocollo.
•Gli oggetti del PropeR sono:
•Determinare i requisiti per la combinazione tra un CPR e un DSS
che possa con successo supportare medici con altre figure
professionali nella cura dei loro pazienti. Questa combinazione
dovrebbe sostenere il lavoro basato sul protocollo , ma dovrebbe
anche stabilire un significato alla deviazione giustificata dal
protocollo.
• Stabilire tale combinazione in un ambiente aperto, utilizzando
una generica interfaccia tra CPR e DSS che preceda sugli standard
futuri.
•Valutare l’impatto di tale combinazione sulla cura del paziente. Il
punto nodale in questi termini è il protocollo dell’adesione.
•A questo scopo, stiamo sviluppando un’applicazione prototipo
dell’interfaccia CPR-DSS che fornirà differenti strade di supporto
alle decisioni e indagheremo ciò in due domini medici differenti.
Uno dei componenti chiave di un vantaggioso orientamento clinico
è un’adeguata presentazione all’utente della dimostrazione e dei
suggerimenti. Questo può essere archiviato in modo passivo o
attivo. Esempi di un supporto passivo sono i sistemi di riferimento
e sistemi che forniscono consigli sollecitati. Esempi di un supporto
passivo sono sistemi che orientano l’utente per la via di ingresso
dinamico dei dati e sistemi che forniscono consigli non richiesti,
allarmi. Quale strada del supporto alla decisione sia migliore o
meno, dipende dalla situazione.
• Lo scopo di un protocollo è quello di ridurre le percentuali di cure
inappropriate a partire dalla diminuzione dell’incertezza dei medici e
quello di ridurre i costi di cura.
•Qualora rigidamente utilizzati, i protocolli potrebbero assomigliare
ad un “ricettario medico”. Il medico è responsabile dell’accesso del
protocollo in caso di specifici pazienti e dovrebbe avere una valida
ragione per deviare dal protocollo.
•D’altra parte, i medici non saranno tenuti a registrare le loro
considerazioni qualora ciò richieda troppo lavoro.
•Molti DSS sono sistemi autonomi e hanno bisogno di immissione
chiara dei dati, la quale costituisce una barriera per l’accettazione di
questi sistemi. Vi sono molti esempi di DSS interamente integrati con
i CPR e comunque questi sistemi in genere sono sistemi che non
possono facilmente essere combinati con i CPR da altri venditori.
•Nel progetto PropeR precediamo questo sviluppo designando
l’interfaccia tra un DSS e un sistema CPR come un modulo separato
che può essere facilmente sostituito da un futuro standard. Si pensa
che il modulo d’interfaccia consista in tre componenti.
• Il RECENSORE (REVIEWER) ha a che fare con il passato. La sua
funzione è quella di interrogare i dati del paziente nel CPR sia
attraverso un’azione dell’utente (reattiva) sia attraverso lo stato
del protocollo (attiva).
•Il promemoria (REMINDER) ha a che fare con il presente. La sua
funzione è quella di rappresentare un promemoria per l’utente
sotto forma di critica (reattiva) o di consiglio (attiva).
•Il REPORTER ha a che fare con il futuro. La sua funzione è quella
di ricordare lo stato temporale del protocollo e di raccogliere la
giustificazione di non-aderenza dell’utente.
•Due tipici domini con esperienze nell’uso di protocolli paper-based
sono nei confronti di pazienti di Ematologia e integrati nella cura di
riabilitazione da ictus.
•Il trattamento di pazienti di Ematologia è complesso dal punto di
vista medico. La non –aderenza al protocollo potrebbe essere dovuto
alle difficoltà nel ricercare i dati del paziente che sono rilevanti al
protocollo.
•
La riabilitazione dei pazienti apoplettici è difficile da un punto di
vista organizzativo. La non aderenza potrebbe risultare da
un’inefficiente collaborazione o viceversa. Paragonata
all’ematologia, il dominio della cura dell’ictus integrata è meno
strutturato.
•
Nel dominio dell’ematologia, vengono usati tre protocolli di
trattamento: leucemia mieloide acuta (AML), leucemia linfatica
acuta (ALL), linfoma di non-Hogkin(NHL).
•
Le principali linee degli approcci sperimentali sono:
a) Analisi della situazione corrente nella pratica giornaliera (uso
del protocollo, comunicazione) e sguardo della letteratura
scientifica attinente il protocollo d’uso,CPR e DSS nel dominio
in esame e in generale l’integrazione del CPR e del DSS.
b) Progettazione e sviluppo di un’interfaccia generica tra il
supporto-decisione ed il CPR. Per la base del centro di
riabilitazione dell’ictus, stiamo sviluppando un nuovo CPR
basato sugli standard: questo CPR verrà anche usato come
CPR temporaneo per l’ematologia in ospedale.
c) Studio di intervento per valutare l’effetto del sistema. Verrà
chiesto a un numero di professionisti sanitari di usare il
sistema nella pratica giornaliera. Gli aspetti da valutare
saranno:
i.
ii.
La soddisfazione dell’utente;
Il protocollo di aderenza e la giustificazione per la nonaderenza;
iii. L’accessibilità ai dati clinici e alla conoscenza del
protocollo;
iv. I cambiamenti nel processo di cura.
•
Dopo la descrizione dell’approccio generale del progetto PropeR,
l’attenzione si concentra ora nel dominio della riabilitazione da
ictus. Come fonte di letteratura, viene utilizzata Medline per
riviste, meta-analisi e studi originari su: (a) l’effetto del CPR e
l’orientamento nell’ambulatorio convenzionale e nell’ambito
ospedaliero e (b) gli ostacoli dei progetti di cura. Per indagare
sulla situazione corrente, è stata usata una combinazione di
metodi.
•Primo, è stato considerato il piano di lavoro, che spazia
dall’osservare la pratica delle infermiere al frequentare i meetings
durante i quali vengono discussi i pazienti.
•Secondo,il patient record condiviso per la riabilitazione è stato
esaminato e descritto in ogni suo dettaglio.
•Terzo,sono stati discussi i risultati scaturiti da dati statistici e sono
stai valutati in interviste espandibili con alcune parole chiave. Sono
stati intervistati coordinatori, medici terapisti, ergoterapisti e
infermiere.
•Il processo corrente di cura è stato descritto come un diagramma di
flusso. La funzionalità del CPR è stata descritta nei casi di utilizzo di
UML.
•La letteratura distingue orientamenti, protocolli e standard. Noi
utilizziamo la seguente forma di definizione: gli orientamenti sono in
generale affermazioni riguardanti la cura appropriata per uno
specifico gruppo di pazienti. I protocolli sono affermazioni molto più
dettagliate adattate ad una precisa situazione. Gli standard sono
affermazioni che devono essere seguite.
•Un PR condiviso con funzioni comunicative è indispensabile per una
comunicazione brillante nella cura integrata. Ogni medico generico,
comunque, continuerà a tenere per sé il suo PR con disciplina e
informazione.
•L’esperienza insegna che un paper-based record condiviso per
home-care è inappropriato. Il suo uso è meno naturale in quanto
deve sempre restare vicino al paziente e ciò implica spesso una
duplicazione nell’immissione dei dati
•I CPR consentono una maggiore flessibilità. La maggior parte degli
studi che sono stati rivisti in tre meta-analisi mostra protocolli
migliorati quando i medici in ambulatorio o in ospedale utilizzavano
sistemi di supporto alle decisioni basati sul computer.
•Anche altri due studi mostrano miglioramenti nel passaggio fra CPR
e cartelle cliniche cartacee.
•Sistemi promemoria (supporti attivi) sono stati più efficaci dei
browser conosciuti (supporto passivo). La maggior parte di esempi
sul supporto attivo riguardava i sistemi integrati completamente.
•Non sono state trovate combinazioni evidenti tra CPR e DSS in un
ambiente aperto. Non vi sono studi riguardo sistemi promemoria
nella cura integrata, né uno sviluppo in questo settore di un CPR.
•Il maggior prerequisito per un supporto attivo è un’efficace
connessione tra DSS e CPR.
•L’intero processo di riabilitazione è stato modellato in un diagramma
a flusso. Ogni centro (ospedale, home-care, nursing home, istituto di
riabilitazione) possedeva il proprio coordinatore. Sono stati dedotti
tre principali momenti decisionali, i primi due in ospedale, il terzo
nella fase di riabilitazione:
•Un meeting settimanale con tutte le discipline ospedaliere
coinvolte, per discutere sulla necessità di un paziente apoplettico
ed la possibile destinazione dopo la dimissione
•Un meeting settimanale di riabilitazione con discipline
ospedaliere e tutti i coordinatori inclusi per decidere la definitiva
destinazione del paziente.
•Un meeting del team di cura per discutere l’attuale stato del
paziente e il suo progresso nella riabilitazione. Per esempio, il
team home-care consiste in cinque persone più il medico generico
del paziente in questione.
•In pratica, vi è stata una grossa sovrapposizione tra i meeting
settimanali nell’ospedale, sia per la partecipazione, sia per il
contenuto.
•I differenti fini dei meeting non sono stati chiari a tutti; la
coordinazione è stata basata su convenzioni attuate durante i
meeting stessi piuttosto che sui protocolli. Tutti aspettavano l’ufficiale
orientamento che è stato pubblicato recentemente dalla Dutch Heart
Foundation. Tale orientamento-guida comprende 185 affermazioni, 56
delle quali riguardo la riabilitazione (coordinazione e organizzazione)
e 129 riguardanti la cura.
•Nella fase della riabilitazione, il team home-care non si è incontrato
con regolarità. Infatti, la presenza di un ricercatore su PropeR faceva
appello ad uno schema più regolare del meeting.
•Un altro difetto nell’organizzazione è stato il fatto che pazienti non
siano stati valutati per svista.
•Un paper-based PR condiviso è stato introdotto per la riabilitazione a
domicilio, ma non è stato usato propriamente. La ragione per cui non
sia stato usato sta nel fatto che vi era una doppia registrazione ed
una scarsa disponibilità.
•La funzionalità desiderata del CPR è stata modellata in 17 casi di
uso. Quattro di questi dovrebbero essere connessi ad un futuro
sistema di supporto alle decisioni: agenda planning, consulto del
protocollo, modificazione del piano di cura e comunicazione.
•La propensione delle persone chiave nel progetto ad adottare CPR e
i protocolli era ovvia, ma all’inizio i medici generali nell’ospedale non
erano pronti.
•La diffusione e l’approvazione sono due prerequisiti per un uso più
ampio di CPR.
•L’approvazione può essere aumentata con una combinazione
attraverso il supporto alle decisioni.
•La diffusione può essere facilitata dall’uso di standard aperti.
•E’ richiesta anche un’interfaccia tra CPR e DSS, ma non è ancora
disponibile. Il progetto PropeR non ha l’intenzione di proporre certi
standard, ma prevedrà questi standard e ne mostrerà i loro vantaggi.
•Un DSS può fornire promemoria come il consiglio (attivo) o come la
critica (reattivo). I medici generali di norma preferiscono i
promemoria reattivi. Gli infermieri e gli specialisti lavorano in
situazioni nelle quali il supporto attivo potrebbe essere più utile. Per
queste ragioni, abbiamo deciso di fornire entrambe le decisioni di
supporto e questa loro combinazione può essere sviluppata in
differenti modi.
•Il modo più semplice è prendere una decisione basata sul consenso.
•Un altro modo è quello di permettere all’utente di personalizzare
ogni promemoria con un tipo preferito.
•Ulteriore e terzo modo è quello di confrontare l’effetto dei due tipi di
promemoria in un esperimento controllato.
•L’esperienza in campo pratico nella cura integrata ha insegnato che
vi sono molte barriere per una collaborazione più stretta e la
mancanza di un PR non è l’unica barriera.Tuttavia, la disponibilità di
un proprio PR di lavoro condiviso dovrebbe abbattere al meglio le
altre barriere.
•Quindi, abbiamo deciso di dare priorità al supportare al bisogno di
una comunicazioni asincrona dei medici generali attraverso un CPR
condiviso. Come conseguenza di questa priorità, limiteremo il
supporto delle decisioni all’aspetto della comunicazione della cura
integrata.
•Siccome le maggiori decisioni nella traiettoria della riabilitazione dei
pazienti vengono prese durante un incontro di gruppo, sarebbe
interessante compiere uno studio del gruppo DSS nel campo del
lavoro cooperativo supportato dal computer (CSCW).
•L’organizzazione della pratica della riabilitazione ha mostrato alcuni
difetti che impedivano la continuità della cura nel progetto di
riabilitazione stesso.
• Gli orientamenti non erano ancora pronti, il PR condiviso non
veniva usato propriamente e la distribuzione delle responsabilità era
complessa.
•Il progetto PropeR ha lo scopo di fornire sufficienti informazioni per
poter specificare un’interfaccia tra CPR e DSS. Quest’interfaccia deve
essere indipendente da entrambi i sistemi. Gli ospedali e le altre
forme di cura devono essere in grado di ampliare questo concetto
senza troppi problemi. Le considerazioni fatte valgono tutt’oggi.