Novembre 2014

Ottobre 2014
ANNO XXIV – N. 2
Poste Italiane s.p.a. - Sped. in Abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 nr. 46) art.1, comma 2, DCB TORINO
editoriale
di Renato de Giorgio
Cari amici,
con l’inizio del prossimo anno giungerà a compimento il triennio durante il quale ha operato l’attuale
Consiglio Direttivo dell’APiCE.
L’assemblea dei soci dovrà quindi procedere, tra l’altro, all’elezione dei nuovi consiglieri che, a loro volta, provvederanno alla nomina delle cariche sociali.
Sono assolutamente convinto che, tutti insieme, abbiamo fatto del nostro meglio per portare avanti questa associazione che da tanti anni opera nel territorio piemontese e non solo.
Il punto di forza è stato quello di ascoltare ed assistere le persone con epilessia e le famiglie che si
sono rivolte a noi per manifestare le loro ansie, i loro
problemi, i loro bisogni.
Un naturale ed importante complemento al nostro lavoro lo abbiamo realizzato attraverso l’informazione
mediante conferenze, incontri con la popolazione
nelle circoscrizioni della città e in alcuni comuni della provincia, interventi in/formativi nei confronti di
insegnanti ed operatori scolastici di molte scuole materne e primarie con l’importante e determinante contributo, in molti casi, di neurologi e/o neuropsichiatri
infantili che hanno voluto mettere a disposizione la
loro professionalità e competenza.
Inoltre gli sportelli informativi presso l’Ospedale Molinette (a breve dovremmo aprirne uno all’Ospedale
Regina Margherita), presso il Comune di Venaria Reale e presso la nostra stessa Sede hanno dato buoni
risultati non solo per quanto riguarda l’assistenza ma
anche in termini di visibilità.
E poi, e poi, e poi………. Le molteplici attività svolte
le avete conosciute di persona o attraverso le notizie pubblicate su questo giornale e sul nostro sito
internet.
Vorrei qui ringraziare tutti, i consiglieri, i volontari
ma anche gli assistiti, per l’importante contributo
che, a vario titolo, hanno dato all’associazione in
questi anni.
Desidero infine fare un invito a tutti i lettori: avvicinatevi all’APiCE, regalate un po’ del vostro tempo
all’associazione e, soprattutto, parlate di noi ad amici e conoscenti. La forza e l’importanza di un ente
come il nostro è la fattiva partecipazione degli associati e dei simpatizzanti anche - in tempi di crisi come questi – dal punto di vista dell’aiuto economico.
Spero di non essermi dilungato troppo!
Un caro saluto.
INDICE
Editoriale
R. de Giorgio.................................................................... pag. 1
Novità nella cura dell’epilessia
Dr. Paolo Bonanni ............................................................. pag. 2
e3
Convegno a Massa
“L’epilessia nell’età evolutiva” ............................................. pag. 3
Giornata Epilessia 2014 .................................................... pag. 4 e 5
Gita sociale alla Certosa di Pesio ....................................... pag. 6 e 7
Monologo teatrale “Torno subito”
Viaggio a Conegliano (Treviso)
Appuntamenti 2014
- Premio APICE
- Christmas Party ............................................................... pag. Nel mese di marzo 2015
si svolgerà l’Assemblea ordinaria
dei Soci che prevede tra l’altro
il rinnovo del Consiglio Direttivo.
Ricordiamo a tutti i soci APICE che,
a norma di statuto, il pagamento
della quota annuale per il 2015
(euro 25,00) dovrà essere effettuato
entro il 31 dicembre 2014.
Naturalmente invitiamo assistiti,
simpatizzanti ed amici non ancora soci
ad aderire al più presto alla
nostra associazione!
Grazie.
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Pubblichiamo l’articolo del dott. Paolo Bonanni, responsabile dell’unità operativa di epilessia e neurofisiologia operante nel polo IRCCS "E. Medea" La Nostra Famiglia di Conegliano-Pieve di Soligo, centro di riferimento per l'epilessia riconosciuto dalla Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE) e dalla regione Veneto. L’unità operativa afferisce alla più ampia
attività ospedaliera di alta specialità dell’IRCCS “E. Medea” dove si realizza la sintesi tra clinica e ricerca scientifica
e – nel caso dell’epilessia – si occupa principalmente delle forme di tipo farmacoresistente e spesso associate ad altre
disabilità; si occupa inoltre di malattie rare di interesse epilettologico quali la sindrome di Angelman, la sindrome da
duplicazione del cromosoma 15q, la sindrome di Pitt-Hopkins, la sindrome di Mowatt-Wilson, la sindrome di Rett e
tante altre. I pazienti con queste patologie seguiti stabilmente in follow up presso il centro sono ormai più di 1500.
L’epilessia in circa il 65-70% dei casi può essere controllata dai farmaci o va incontro a remissione spontanea; il vero
problema è costituito da quel 30-35% dei casi nei quali le crisi epilettiche non possono essere controllate dai farmaci:
l’epilessia viene allora definita farmacoresistente.
NOVITÀ NELLA CURA DELL’EPILESSIA
Le novità che offre il nostro Centro al fine di migliorare la cura delle epilessia farmacoresistenti riguardano sia l’ambito
riabilitativo che quello delle terapie alternative appartenenti al settore della neuromodulazione.
Il punto di forza del Centro, e che costituisce anche una novità, è il connubio tra l’alta specialità tecnologica del
laboratorio di neurofisiologia e la possibilità di prendere in carico globalmente la persona con epilessia, bambino e
adulto, al fine di migliorarne la qualità di vita. Infatti la persona con epilessia che accede al centro ha la possibilità
di essere presa in carico da un’equipe multidisciplinare che va dall’epilettologo fino al terapista occupazionale, per
affrontare tutte le possibile problematiche legate all’epilessia.
Nel Centro vengono applicate tutte le forme di trattamento sia farmacologiche che chirurgiche, curative e palliative. A
tutt’oggi l’unica cura dell’epilessia farmacoresistente che può condurre a guarigione è la chirurgia.
Nei casi dove la chirurgia non fosse applicabile, recentemente si siano fatti passi in avanti nella ricerca di nuove
metodiche di neurostimolazione per prevenire l’occorrenza di crisi epilettiche. Il principio della neurostimolazione è
quello di impiegare correnti neuro stimolanti per interrompere o modulare l’attività neuronale alla base dell’epilessia.
Tra queste citiamo due metodiche di chirurgia palliativa, la stimolazione vagale chirurgica (VNS) e la stimolazione
cerebrale profonda (DBS). Si tratta di due metodiche di neurostimolazione, la prima avente come target il nervo vago
e la seconda prevalentemente il talamo. I dati di letteratura indicano che la VNS riduce di almeno il 50% la frequenza
delle crisi epilettiche nel 21%-75% dei soggetti. Il beneficio del trattamento può persistere a 10 anni di follow-up. Per
la DBS non abbiamo ancora dati definitivi sull’efficacia.
Si tratta comunque di due tecniche chirurgiche. Esistono oggi anche tecniche di neurostimolazione non chirurgiche
che sembrano essere molto promettenti. Tra queste citiamo in particolare la stimolazione vagale transcutanea (t-VNS),
la stimolazione elettrica trigeminale e la stimolazione elettrica transcranica (t-ES). In questi casi il nervo vago, il nervo
trigemino e il cervello vengono stimolati elettricamente dall’esterno.
Sono metodiche non invasive e assolutamente non dolorose e prive di effetti collaterali significativi. Ad esempio la
t-VNS utilizza il fatto che il ramo auricolare del nervo vago innerva la pelle della conca dell'orecchio umano. Questo
permette la stimolazione elettrica transcutanea delle fibre nervose in questa zona. La t-VNS consiste di una unità ed
un elettrodo di stimolazione auricolare dedicato. L‘unità di stimolazione, avente approssimativamente le dimensioni di
un comune telefono cellulare, invia gli impulsi elettrici. È collegata con l‘elettrodo all’ orecchio, elettrodo che i Pazienti
indossano come un auricolare. Gli impulsi vengono trasferiti attraverso l‘elettrodo auricolare attraverso la pelle a un
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ramo del nervo vago. Il trattamento con t-VNS è effettuato autonomamente dai Pazienti. La dose giornaliera consigliata
è di 4 ore. I Pazienti devono somministrarsi la dose giornaliera in più sessioni durante la giornata. Ogni sessione deve
durare almeno una ora. Gli utilizzatori regolano e adattano l‘intensità della stimolazione (intensità di corrente) in base
alla sensibilità individuale, che può variare giornalmente come o anche durante il periodo della terapia.
Nel caso della stimolazione trigeminale la situazione è molto simile, cambia solo il punto di stimolazione che è la
regione frontale.
Per quanto concerne la tecnica t-ES, essa prevede l’applicazione di deboli correnti elettriche (~1-2 mA) direttamente
sulla testa per diversi minuti (~5-30 minuti). La corrente è erogata grazie all’applicazione di due elettrodi posizionati
sullo scalpo, attraverso uno stimolatore di corrente alimentato a batterie. Queste correnti generano un campo elettrico
che modula l’attività neurale in base alla modalità di applicazione. Numerosi studi suggeriscono che la t-ES a corrente
continua catodica riduca la frequenza spontanea di scarica dei neuroni, e quindi abbia un effetto positivo nel ridurre
le crisi epilettiche.
Queste nuove metodiche nei presidi di Conegliano e Pieve di Soligo sono in corso di sperimentazione e solo una
costante applicazione e valutazione permetterà di cogliere i benefici.
Paolo Bonanni
Sabato 24 Maggio 2014 Convegno “L’EPILESSIA NELL’ETÀ EVOLUTIVA”
organizzato dall’ Associazione “DAMMI VOCE” ONLUS - Sala Consiliare del Comune di Massa
A sinistra: Carozzi, Carleo, De Giorgio (APICE), Ianuale (presidente Associazione “Dammi Voce”), Enrico e Serena Richiardone (APICE)
e l’epilettologo Paolo Bonanni . Al centro: i relatori cav. Richiardone e dr. Bonanni. A destra: parte del folto pubblico presente al convegno
IL CONVEGNO
Il convegno nasce dalla volontà di approfondire e discutere i principali aspetti elettro-clinici e neuropsicologici dell’epilessia in età evolutiva, malattia che colpisce all’anno 50 bambini su 100.000. Procedure diagnostiche, terapia, valutazione di eventi avversi dei farmaci specifici, situazioni
di comorbidità e interazioni farmacologiche, periodicità dei controlli clinici e strumentali, comunicazione della diagnosi e counselling al paziente
e ai suoi familiari, sinergia gestionale tra operatori rappresentano i punti principali degli interventi da attuare in modo appropriato. È importante
che il Medico/Pediatra di famiglia e la famiglia stessa abbiano un ruolo attivo nella gestione di questa patologia. L’epilessia, inoltre, comporta
quasi sempre difficoltà di inserimento scolastico e lavorativo e problematiche di ordine psicologico e sociale. Nonostante la sua elevata frequenza
ed i progressi scientifici che hanno contribuito a migliorarne sensibilmente la diagnosi e la cura, l’epilessia rimane una condizione sconosciuta ed
oscura per la maggioranza della popolazione, fonte di pregiudizi e di disinformazione. L’obiettivo del convegno è quello di fornire una sintesi delle
evidenze scientifiche più recenti e di essere un luogo di confronto, un momento formativo ed informativo, utile a supportare il medico/pediatra, gli
operatori sanitari, educativi, scolastici e la famiglia nella gestione dei pazienti affetti da epilessia.
"I soggetti con epilessia soffrono di più per l’atteggiamento che la gente ha nei loro confronti che non per la malattia in sé stessa”.
W.G. Lennox (1884-1960)
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GIORNATA EPIESSIA 2014 – GIORNATA EPILESSIA 2014 – GIORNATA EPILESSIA 2014
Giornata Nazionale dell’Epilessia Torino
Sabato 3 Maggio 2014
Punto d’incontro APICE
Punto d’incontro LICE
In occasione della
Giornata Nazionale dell’Epilessia A.Pi.C.E.
– Associazione Piemontese contro l’Epilessia –
ONLUS e LICE – Lega Italiana Contro
l’Epilessia, hanno organizzato, una
manifestazione a Torino nella centrale
Piazza Carlo Alberto.
Le due realtà associative erano presenti sin
dalle ore 15 con “Punti di Informazione e di
Incontro” mentre lungo il pomeriggio e la
serata si sono svolti intrattenimenti musicali che
andavano dalle canzoni degli anni ’60
alle rock songs dei giorni nostri.
Medici epilettologi della L.I.C.E. hanno fornito
al pubblico informazioni circa la natura della
patologia con le problematiche dalla stessa
derivanti. Al tempo stesso volontari
dell’A.Pi.C.E. hanno illustrato le attività
dell’Associazione a favore dei soggetti
con epilessia e loro famiglie.
Autorità e personalità presenti all’evento
hanno portato il loro messaggio.
Scopo della manifestazione è quello non solo
di far conoscere una malattia che in Italia ha
una grande rilevanza sociale (circa trentottomila individui colpiti in Piemonte) ma anche e
soprattutto di tentare di sgombrare il campo
dai troppi pregiudizi che ancora
circondano questa patologia.
Daniela Giorcelli e Renato de Giorgio
hanno introdotto la manifestazione
Oreste Rossi-Parlamentare Europeo
Le
Giovanni Maria Ferraris-Comune Torino e
Roberto Tentoni Consigliere Regione Piemonte
Davide Gariglio – Consigliere Regionale
a u t o r i tà e p e r s o n a l i tà p r e s e n t i a ll ’ e v e n t o h a n n o p o rtat o i l l o r o m e s s a g g i o
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PREMIO APICE 2013 • PREMIO APICE 2013 • PREMIO APICE 2013
Il Gruppo musicale RETRO’ ha accompagnato l’evento durante tutto il pomeriggio
Per la presentazione della serata
si è unita Laura Gervasoni
Intervento del neurologo prof. Benna
Il pubblico
Il Gruppo Musicale EMG-Emergenza ha allietato la serata
APICE è grata ai consiglieri e ai volontari che hanno contribuito alla realizzazione della manifestazione.
Un particolare ringraziamento ai gruppi musicali che si sono esibiti gratuitamente.
VITO – “TORNO SUBITO”
Dialogo a tre per un solo attore.
Atto unico originale di
Enrico Saccà
Sabato 29 Marzo ore 20:30
Sala della Parrocchia
Madonna degli Angeli
TORINO, via Carlo Alberto 39
Il monologo teatrale, magistralmente interpretato dall’attore Stefano Bicocchi in arte
“Vito”, è stato rappresentato, d’intesa con FIE – Federazione Italiana Epilessie – in varie città italiane per parlare di epilessia con un sorriso. Lo spettacolo è stato preceduto
da un intervento in materia di epilessia e pregiudizi ad essa correlati da parte del cav.
Enrico Richiardone consigliere e diffusore APICE.
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GITA 2014 – GITA 2014 – GITA 2014 – GITA 2014 – GITA 2014
Gita a Certosa di Pesio (Cn)
Sabato 5 Luglio 2014
La prima tappa della gita è stata la visita
della Certosa.
Il complesso si compone di varie costruzioni articolate intorno ad un grande
chiostro. Aperto su un lato verso il parco
e la sovrastante montagna, presenta un
porticato lungo 250 metri adornato da
colonnine in stile romanico, sotto cui si
aprivano le celle dei monaci, quest'ultime
composte da un'umile stanza, una piccola
cantina e l'orticello col pozzo.
Dal chiostro vi è l'accesso alla cappella
del Priore, un piccolo locale con decorazioni affrescate da scene religiose e finte
prospettive del XVIII secolo.
All'estremità nord del complesso, vi è la
chiesa dell'Assunta del XVI secolo nella
quale sono presenti interessanti affreschi.
IMMAGINI VARIE DELLA GITA
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GITA 2014 – GITA 2014 – GITA 2014 – GITA 2014 – GITA 2014
I GIOVANISSIMI ALLA GITA
LA MITICA EUGENIA
Tutte le fotografie
di questo giornale
sono di:
Piero Borgazzi
Vice Presidente
Octavian Simion
Socio volontario
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Pellegrinaggio Al Santuario Del Trompone
Domenica 12 ottobre, come tutti gli anni, APICE con un gruppo di soci si
è recata al Santuario del Trompone.
Come sempre siamo stati accolti con molta simpatia.
Dopo la Santa Messa abbiamo visitato con sorella Lully il realizzando reparto destinato a persone affette da gravi disabilità neurologiche.
Abbiamo poi consumato in allegria il pranzo al sacco presso la sala mensa gentilmente messa a nostra disposizione.
Una delegazione Apice ha visitato il 19 e 20 settembre i centri di Conegliano e Pieve di Soligo. L’unità
di epilessia, centro di riferimento riconosciuto dalla Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE) e dalla regione
Veneto, si occupa principalmente delle forme di epilessia di
tipo farmacoresistente e spesso associate ad altre disabilità e
di malattie rare di interesse epilettologico quali la sindrome di
Angelman. Il servizio attrae pazienti anche da lontano: il 40%
dei ricoverati infatti proviene da fuori regione.
Il presidente di Apice, Renato De Giorgio, complimentandosi per l’eccellenza del servizio, ha affermato che il PREMIO
APICE attribuito quest’anno vuole essere un incentivo per continuare a migliorare e percorrere nuove strade per dare risposte sempre più efficaci, in particolare nell'ambito dell'epilessia
giovane ed adulta.
Prossimi
appuntamenti
• Sabato 22 novembre 2014
alle ore 20,30 all’Auditorium dell’Educatorio della Provvidenza
Torino, C.so Gen. Govone 16/A PREMIO APICE 2014 conferito
quest’anno all’Istituto Scientifico E.Medea di Conegliano-Pieve
di Soligo – Unità operativa di epilettologia e neurofisiologia
diretta dal dott. Paolo Bonanni.
Alla cerimonia di assegnazione del PREMIO APICE
seguirà un intrattenimento musicale.
• Il 13 dicembre
CHRISTMAS PARTY presso la sede APICE di Via Galluppi 12F
• ASSEMBLEA SOCI
da definire nei primi mesi del 2015
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Tutti i particolari sono in via di definizione e saranno comunicati
via e-mail, telefonata o mezzo posta, a tutti i soci.
PERIODICO IN DISTRIBUZIONE GRATUITA
Tiratura: 1500 copie
Direttore Responsabile Renato de Giorgio
Redazione Gabriella Carleo
Hanno collaborato:
dr. Paolo Bonanni, Gabriella Carleo,
Editore A.Pi.C.E.
Associazione Piemontese Contro l’Epilessia
Via Galluppi 12/F 10134 Torino
Tel. (011) 318.06.23 - cell. 335 6656241
E-mail: [email protected]
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Codice fiscale: 97524350010
Donazioni : c.c.p. n. 34216101
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SILGRAF Collino – Torino

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