FONDAZIONE TELETHON - Ufficio Stampa Rai

PROFILO
FONDAZIONE TELETHON
La Fondazione Telethon è un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal MIUR che sostiene la
ricerca sulle malattie genetiche rare. Proprio a causa della loro rarità, queste patologie, nella
maggior parte dei casi, non hanno cure o terapie e sono spesso trascurate dai finanziamenti
pubblici e privati.
Nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare, la sua missione
è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza,
selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Telethon, grazie a un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca”
occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento di progetti anche attraverso
bandi annuali e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della
Fondazione (Istituto Telethon di Genetica Medicina, Tigem e Istituto San Raffaele-Telethon per la
Terapia Genica, Tiget, Istituto Dulbecco Telethon-DTI).
Telethon si occupa principalmente:
 della raccolta dei fondi e della loro assegnazione a progetti di ricerca valutati e approvati da
una Commissione medico-scientifica indipendente e internazionale formata da 32 membri;
 della gestione degli istituti interni di ricerca scientifica e applicata (l’Istituto Telethon di
Genetica Medicina, Tigem, l'Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica, Tiget,
l’Istituto Dulbecco Telethon-DTI);
 della gestione diretta dei fondi di ricerca assegnati a enti esterni (università, istituti di
ricovero e cura a carattere scientifico, enti ospedalieri altri istituti di ricerca). In questo caso
gli scienziati affidano alla Fondazione l’assegnazione delle borse di studio e l’acquisto di
prodotti e servizi necessari ai loro progetti di ricerca;
 della valorizzazione dei risultati della ricerca per trasformarli in terapie accessibili ai
pazienti.
I NUMERI DELLA RICERCA TELETHON
Dalla sua fondazione Telethon ha investito in ricerca oltre 420 milioni di euro, ha finanziato 2.532
progetti con 1.547 ricercatori coinvolti e 450 malattie studiate. Attualmente sono 371 i laboratori
italiani impegnati nella realizzazione di progetti Telethon. Ad oggi sono oltre 9.800 le pubblicazioni
su riviste scientifiche internazionali ottenute dai ricercatori Telethon.
LA PIPELINE DI SVILUPPO
Telethon è la sola charity italiana “titolare” di una vera e propria pipeline di ricerche inserite
in un percorso di sviluppo finalizzato alla completa registrazione di una terapia affinché possa
diventare disponibile per tutti i pazienti. La Fondazione detiene la proprietà intellettuale di queste
ricerche e può gestirne lo sviluppo coinvolgendo le competenze necessarie, ad esempio tramite
alleanze con le industrie farmaceutiche. Tra queste nel 2010 Telethon ha stretto una sinergia con
GlaxoSmithKline (GSK) per mettere a disposizione dei pazienti la terapia genica per
l'immunodeficienza congenita ADA-SCID, individuata grazie alle ricerche dell'Istituto San RaffaeleTelethon per la Terapia Genica, Tiget. All’accordo con GlaxoSmithKline ha fatto seguito nel 2012
l’avvio della collaborazione con l’azienda farmaceutica Shire sostegno della ricerca dell’Istituto
Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) di Napoli.
Aggiornato al 3 novembre 2014
A oggi sono state messe a punto terapie per ADA-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di
Wiskott Aldrich, per talassemia beta, mucopolisaccaridosi di tipo I e di tipo VI è prossimo l’avvio di
studi clinici e per altre 14 malattie rare sono attivi studi preclinici.
Le ricerche evidenziate in rosso sono effettuate al HSR-Tiget (Milano); le ricerche evidenziate in blu sono effettuate
presso il Tigem di Pozzuoli (Isituto Telethon di Genetica e Medicina).
LA RICERCA TELETHON “BATTE” HARVARD
La qualità della ricerca Telethon è testimoniata da un’indagine condotta dall’agenzia
Thomson Reuters che ha analizzato le pubblicazioni scientifiche prodotte dal 2001 al 2014 dalle
istituzioni leader di ricerca nel mondo e ha visto Telethon superare centri quali Harward, Stanford
e Yale in America, per numero di citazioni delle pubblicazioni scientifiche, indicatore della qualità
della ricerca prodotta.
18,00
16,00
14,00
TELETHON
MRC (UK)
NIH (USA)
12,00
CAMBRIDGE UNIV (UK)
10,00
HARVARD UNIV
8,00
OXFORD UNIV (UK)
6,00
STANFORD UNIV
YALE UNIV
USA
Fonte: database Thomson Reuters Ottobre 2014
Confronto del numero medio di citazioni per lavoro della produzione scientifica derivante da finanziamenti Telethon
rispetto alle medie italiana, europea e statunitense (linee continue) e rispetto alla performance degli Istituti ritenuti
leader nelle stesse aree tematiche (linee tratteggiate).
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LA RACCOLTA FONDI
L’attività di raccolta fondi di Telethon avviene, oltre che con i tradizionali canali come il 5 per 1000
e le donazioni spontanee, tramite accordi specifici con aziende sostenitrici e con la creazione di
eventi ad hoc. Il principale evento di raccolta fondi è la tradizionale maratona televisiva
organizzata grazie alla collaborazione con la Rai che si tiene ogni anno a dicembre dal 1990.
La Fondazione si avvale inoltre di una rete di centinaia di volontari presenti in tutto il territorio
italiano.
Telethon destina al finanziamento della ricerca mediamente il 75% dei fondi raccolti con le
donazioni e il sostegno dei partner, percentuale in linea con i criteri, riconosciuti a livello
internazionale, della Charity Navigator, l'organizzazione che negli Stati Uniti valuta gli enti non
profit.
LA SQUADRA DI TELETHON
Fondazione Telethon è guidata da un consiglio di amministrazione composto da 9 membri e vi
lavorano 110 persone, età media 40 anni.
Presidente, Luca Cordero di Montezemolo.
Laureato in Giurisprudenza all’Università di Roma si è specializzato in Diritto
commerciale internazionale alla Columbia University di New York. Fin dagli inizi
della sua carriera ha ricoperto ruoli manageriali in importanti aziende tra cui la
Ferrari, il Gruppo Fiat, la Maserati. È stato presidente della Ferrari dal 1991 al 2014
e amministratore delegato nella stessa azienda fino a settembre 2006 e presidente
di Confindustria da maggio 2004 a marzo del 2008. Ha ottenuto cinque lauree honoris causa ed è
cavaliere del lavoro. Dal 2008 fa parte del consiglio di amministrazione di Telethon e a luglio 2009
è stato nominato presidente.
Francesca Pasinelli, direttore generale.
Laureata in farmacia all’Università di Parma, si è specializzata in farmacologia
all’Università di Milano. Dopo aver ricoperto per quindici anni posizioni manageriali in
aziende e multinazionali farmaceutiche nel 1997 ha deciso di passare al non profit,
accettando la Direzione scientifica di Telethon. Qui ha rivisitato il processo di
assegnazione dei fondi, importando - per la prima volta in Italia - i sistemi di
valutazione della ricerca accreditati a livello internazionale. Nel 1999 sviluppato il “Progetto carriere
Telethon”, finalizzato al rientro in Italia di ricercatori. Nel 2007 ha assunto l’incarico di consigliere
di amministrazione di Telethon e da settembre 2009 è direttore generale di Telethon.
Lucia Monaco, direttore scientifico
Si è laureata in chimica presso l’Università di Pavia nel 1979. Dal 1991 è stata
ricercatrice presso il DIBIT San Raffele di Milano, dove è diventata responsabile
dell’Unità di biotecnologia nel 1999 occupandosi di approcci di terapia genica nel
rene, con particolare interesse al rene policistico.
Dal 2001 lavora nell’Ufficio scientifico di Telethon di Milano, dove è stata responsabile del Centro.
Nella veste di research program manager, è stata responsabile dei servizi alla ricerca Telethon e in
particolare delle biobanche. È direttore scientifico di Telethon dal 2007.
Per approfondimenti
www.telethon.it
https://www.telethon.it/sites/default/files/Statuto-FT-2013.pdf (statuto)
https://www.telethon.it/chi-siamo/trasparenza/bilancio (bilancio sociale)
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