IL PAZIENTE... IMPAZIENTE

SALUTE
Fausto Mannucci
IL PAZIENTE...
IMPAZIENTE
"Nessuna malattia è così rara
da non meritare attenzione."
Una malattia è definita "rara" quando colpisce meno
di 5 persone su 10.000 abitanti e, normalmente, ad
essa sono connessi farmaci orfani, quelli cioè che non
incontrano l’interesse delle case farmaceutiche, sia
nella ricerca che nella produzione.
Partendo da queste premesse è stato creato “Il cortile
di Edy”: un’associazione dedicata a chi è affetto da
malattie rare e cerca indicazioni e consigli per seguire
il miglior “percorso di cura” possibile.
Il cortile è un luogo dove soggetti diversi condividono uno spazio e comuni bisogni: nella cultura del secolo scorso e delle varie comunità era un momento
di aiuto, di scambio di opinioni seduti sul banchetto
all’aperto, era un sistema di gestione in comune dei
bambini, in termini moderni un luogo di condivisone
e solidarietà.
La scelta di tale riferimento è significativa per l’impostazione che si è voluto dare all’associazione che si
esprime anche attraverso uno specifico portale
Il portale si apre con una presentazione di Edy. Non è
una scelta “divistica” di personalizzazione del sito, ma
di una sua umanizzazione: infatti tutto nasce dall'esperienza di una persona, Edy appunto, ed il sito, pur
altamente informatizzato, passa per il calore di una
persona, di una voce con cui parlare. Di qui deriva un
approccio non solo umanamente presente, ma facile
da usare e concretamente orientato ai pazienti e ai
loro cari.
All’interno del sito si possono aprire varie finestre tra
cui un Forum per ascolto, discussione ed aiuto per
maturare le esperienze ed elaborare e rendere efficaci
le richieste. A fianco verranno presentate le Testimonianze, sia da parte dei pazienti, cioè la domanda di
servizi, sia di chi cerca di dare risposte in termini di
cura.
Inoltre, si troveranno indicazioni su Associazioni, Normative, Centri di riferimento, Libri e pagine web. Anche in questo caso l'ottica è orientata ai pazienti ed ai
loro cari, fornendo informazioni ed indicazioni semplici e comprensibili.
Da ultimo aderiscono professionisti. Sono di varie
discipline: medici, esperti di legislazione, psicologi.
Tramite il loro aiuto e capacità professionale specifica
si potranno non solo validare le informazioni presenti
sul sito, garantendo una qualità e serietà dell’informazione data, ma soprattutto prendere visione delle
documentazioni cliniche inviate dagli associati, esprimendo una valutazione sia sull’inquadramento diagnostico che sul miglior percorso da seguire. Questa delicata fase prescinde
dalla pubblicità del singolo professionista che rimarrà anonimo verso il paziente, con l’eccezione del caso in cui il professionista decida gratuitamente di voler visitare il paziente.
Come associazione siamo convinti che la pazienza del paziente sia facile da dichiarare
ma difficile da vivere: si è sempre in attesa del farmaco o dell'intervento all'ultimo minuto.
Queste speranze sono anche nostre: le vogliamo aiutare e coltivare! Vogliamo, però, affrontare le malattie, sia rare che diffuse, sia gravi che passeggere nell'ambito di una profonda onestà intellettuale e validazione scientifica di efficacia.
Non siamo freddi e insensibili alle novità, siamo prudenti a regalare illusioni/delusioni sulla
pelle degli altri.
Viene rappresentato come un ottagono: si ispira alla pianta di Castel del monte
Destinazione di Castel del monte: Alle cinque cisterne d'acqua presenti sotto le torri, si
collegano idealmente cinque camini all'interno. Alcuni hanno posto in relazione questa
presenza con le parole del Vangelo secondo Luca: “Oggi io vi battezzo con l'acqua, ma
verrà chi vi battezzerà col fuoco”, accreditando l'ipotesi che la costruzione fosse adibita ad
una sorta di tempio. Destinazioni di Castel del monte: una sorta di tempio, o, meglio, di
tempio del sapere, in cui dedicarsi indisturbati allo studio delle scienze; funzione di centro
benessere, atto alla rigenerazione e alla cura del corpo, su modello dell'hammam arabo.
Simbolismi di Castel del monte: L'ottagono figura intermedia tra il quadrato, simbolo della
terra, e il cerchio, che rappresenta l'infinità del cielo, il passaggio dell'uno all'altro.
La scelta dell'ottagono potrebbe derivare dalla Cupola della Roccia a Gerusalemme o
dalla Cappella Palatina di Aquisgrana.
Il numero otto ricorre in questa costruzione: la forma ottagonale della costruzione, del
cortile interno e delle otto torri ai vertici, le otto stanze interne, la vasca interna che doveva
essere ottagonale, otto fiori quadrifogli sulla cornice sinistra sul portale di ingresso, altri
otto sulla cornice inferiore, otto foglie sui capitelli delle colonne nelle stanze, otto foglie
sulla chiave di volta, otto foglie di vite sulla chiave di volta della prima sala del piano terra,
otto foglie di girasole sulla chiave di volta di un'altra sala, otto foglie ed otto petali su quella
della quinta sala, otto foglie di acanto sulla chiave di volta dell'ottava sala, otto foglie di fico
sulla chiave di volta dell'ottava sala al piano superiore.
I simboli astrologici. Nel solstizio ed equinozio le ombre gettate dalle pareti hanno una
particolare direzione. A mezzogiorno dell'equinozio di autunno, ad esempio, le ombre delle
mura raggiungono perfettamente la lunghezza del cortile interno, ed esattamente un mese
dopo coprono anche l'intera lunghezza delle stanze. Due volte l'anno (8/4 e 8/10, ottobre
era considerato l'ottavo mese dell'anno) un raggio di sole entra dalla finestra nella parete
sudorientale e illumina una porzione di muro dove prima era scolpito un bassorilievo
Ass. il Cortile di Edy
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