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Francesca M. Rubbetno
PARENT TRAINING: UN NUOVO MODO DI AFFRONTARE L'AUTISMO, CENTRATO SUL SUPPORTO
ALLA COPPIA GENITORIALE.
Keywords: autsmo, famiglia, parent training, resilienza, autoefcacia, genitori.
Abstract: Gli ultmi studi efetuat sulle famiglie nelle quali è presente un membro
afeto da disabilità hanno evidenziato chiaramente che, la presa in carico di un
bambino afeto da autsmo pone l’equipe terapeutca di fronte alla necessità di
prendere in carico l’intero nucleo familiare. Non è possibile avviare un processo
terapeutco e/o riabilitatvo considerando il soggeto afeto da autsmo avulso dal
contesto familiare e sociale in cui vive. E’ fondamentale riuscire a stringere con la
coppia genitoriale, un pato terapeutco per mezzo del quale raforzare ed
amplifcare l’efcacia degli intervent terapeutci e riabilitatvi. I genitori, se sostenut,
possono atvare risorse utli allo sviluppo educatvo, emotvo e cognitvo del proprio
fglio.
Gli ultmi studi efetuat sulle famiglie nelle quali è presente un membro afeto da
disabilità (Zanobini, 2002; Kuhn, 2006; Soresi, 2010) hanno evidenziato chiaramente
che, la presa in carico di un bambino afeto da autsmo pone il terapeuta di fronte
alla necessità di prendere in carico l’intero nucleo familiare.
Non è possibile avviare un processo terapeutco e/o riabilitatvo considerando il
soggeto afeto da autsmo avulso dal contesto familiare e sociale in cui vive. E’
fondamentale riuscire a stringere con la coppia genitoriale, un pato terapeutco per
mezzo del quale raforzare ed amplifcare l’efcacia degli intervent terapeutci e
riabilitatvi. I genitori, se sostenut, possono atvare risorse utli allo sviluppo
educatvo, emotvo e cognitvo del proprio fglio.
Per otenere questo risultato è necessario favorire nei genitori lo sviluppo di
sentment di fducia, autoefcacia, speranza di poter incidere positvamente sul
futuro del proprio fglio.
La nascita di un fglio con disabilità pone la famiglia di fronte alla necessità di
riorganizzarsi, e lo può fare assumendo quatro diverse modalità (Faber) :
1.
2.
3.
4.
Child-oriented ovvero centrata sui bisogni del fglio
Home oriented ovvero centrata sulla creazione di ambiente domestco
consono alle nuove esigenze
Parent-oriented ovvero centrate sul nucleo familiare
Orientamento incerto.
La famiglia è caraterizzata da un contnuo mutare delle dinamiche interne in
corrispondenza con i processi di crescita dei singoli component.
Lo studio delle fasi evolutve della famiglia ha portato alla defnizione di una teoria
generale dei fatori – stressor - che metono a rischio l’equilibrio familiare e
all’individuazione di due possibili modalità di risposta che essa può dare agli event
disturbant: risposte improntate alla coesione e a risposte improntate alla
adatabilità.
La coesione consente ai component del nucleo familiare di rimanere emotvamente
legat senza per questo perdere la propria autonomia personale.
L’adatabilità è invece la capacità che la famiglia ha di rimodellare i ruoli e
rispondere positvamente e atvamente agli stressor.
La combinazione tra i quatro orientament familiare e la presenza o meno dei fatori
di adatabilità e coesione danno vita a sedici tpi diversi di famiglia.
E’ possibile analizzare le modalità di funzionamento della famiglie anche da un punto
di vista psicodinamico, rilevando possibili dinamiche genitoriali condizionate da
traumi emotvi non elaborat. Spesso le madri vivono sentment di colpa ed
impotenza tali da sosttuirsi completamente al fglio rendendolo completamente
dipendente e relegando il padre a fgura marginale se non addiritura assente.
Comprendere in quale modo le famiglie che si prendono in carico, interpretano se
stesse ed il mondo esterno, aiuta il terapeuta a comprenderle meglio e a trovare più
facilmente le giuste strategie di sostegno e sviluppo evolutvo.
Nel 2005 la Regione Lombardia ha avviato una ricerca denominata “ Le famiglie
davant l’autsmo” con l’intento di analizzare le difcoltà e le potenzialità messe in
ato per superarle, dalle famiglie .
Il lavoro, conclusosi nel 2008, ha evidenziato aspet qualitatvi molto interessant,
riguardant i vissut soggetvi in relazione alla vita quotdiana, alla rete di relazioni
intra ed extra familiari, ai servizi destnat ai sogget autstci.
E’ emerso che i giudizi positvi o negatvi riguardo le singole aree di interesse sono
legat al ciclo di vita : due sono i moment critci evidenziat, la comunicazione della
diagnosi e l’uscita dalla scuola dell’obbligo. In queste due fasi la famiglia sperimenta
un altssimo livello di stress ed ansia, unitamente a sentment di impotenza e
solitudine, legat alla necessità di farsi carico di una notevole mole di lavoro in
termini di impegno educatvo e di accudimento.
La famiglia è una unità dinamica in contnua evoluzione in relazione agli event che
coinvolgono i singoli membri. Cambiament psicologici, sociali, temporali, portano ad
una rotura dell’equilibrio iniziale e ad una mobilitazione di energie fsiche e
psichiche utli allo stabilirsi di un nuovo equilibrio.
La famiglia agisce in senso evolutvo quando le energie messe in campo sono
sufcient a far fronte ai cambiament, assimilandoli. Ma quando quest ultmi vanno
oltre la capacità di risposta, il nucleo familiare può agire comportament di
evitamento o eliminazione cercando di ridimensionare o negare le difcoltà. In
quest casi la reazione non è adatatva: lo stress diventa distress e causa l’instaurarsi
di intensi stat di tensione ed ansia, rendendo la famiglia inadata a supportare il
percorso evolutvo dei suoi component.
La nascita di un fglio con disabilità implica un vero e proprio stravolgimento
dell’asseto organizzatvo della famiglia. Alle normali atvità di accudimento, che già
di per sé sono fonte di stanchezza e stress, si aggiungono sentment di impotenza,
preoccupazioni riguardo la salute ed il futuro, rabbia, senso di colpa, aspetatve
deluse.
Inoltre le famiglie di bambini afet da disabilità sono sotoposte ad un impegno
quotdiano molto maggiore rispeto a quello necessario per bambini normodotat.
Generalmente questo implica una revisione delle atvità lavoratve,
ridimensionamento delle atvità ricreatve e sociali, nonché una riorganizzazione
stabile di ruoli e mansioni.
Solitamente sono le madri a sobbarcarsi la quanttà maggiore di lavoro, andando
facilmente incontro a stat ansiosi e/o depressivi.
Come si è già evidenziato i moment di maggiore critcità sono rappresentat dal
momento e dal modo in cui viene comunicata la diagnosi e dal termine della scuola
dell’obbligo.
La comunicazione della diagnosi, se mal gestta può determinare sensi di colpa,
rabbia ed impotenza, che se non elaborat, possono infuire negatvamente sul senso
di autoefcacia genitoriale e contribuire al consolidarsi di comportament atpici e
mal adatatvi del fglio.
In genere i genitori interpellat nelle ricerche succitate hanno espresso il desiderio di
ricevere la diagnosi da un professionista atento allo stato emozionale dei genitori,
nonché alla loro unicità e che sia in grado di orientarli ed indirizzarli verso le
possibilità di cura e sostegno disponibili.
Superata una iniziale fase di disorientamento solitamente i genitori maturano la
consapevolezza di dover essere genitori per sempre, prendendo ato della necessità
di occuparsi a tempo pieno del fglio sopratuto al termine della scuola dell’obbligo.
Questo è il secondo momento critco e delicato nel ciclo di vita di una famiglia con
fglio disabile. Il termine della scuola coincide con la riduzione delle occasioni di
socializzazione o la frequentazione di centri in cui ci si rapporta esclusivamente con
altri disabili.
In questa fase la famiglia si accolla quasi interamente il peso della gestone del fglio
disabile ormai grande, fno poi, alla decisione di un inserimento in una comunità
proteta in età adulta, quando genitori ormai anziani non sono più in grado di
provvedere neppure alla gestone quotdiana.
Nel caso di sogget afet da autsmo le famiglie comunicano ulteriori difcoltà
legate alla catva informazione e alla mancanza di cultura sull’autsmo.
L’incapacità della società di comprendere ed accogliere i bisogni dei sogget con
autsmo, provoca nelle famiglie un forte senso di solitudine, al quale si unisce
progressivamente un deteriorarsi delle competenze di socializzazione del fglio ed un
conseguente isolamento dell’intero nucleo familiare.
Laddove ,però, sono present servizi, struture di accoglienza, associazioni atente ai
bisogni delle famiglie, il livello di soddisfazione riguardo la vita quotdiana aumenta
signifcatvamente.
Tutavia ciò che fa davvero la diferenza nel modo in cui le famiglie afrontato e
superano le difcoltà legate alla malata, risiede nelle abilità di coping, agency e
resilienza che esse possiedono o sviluppano.
L’efcacia e la durabilità di un percorso terapeutco rivolto ad un bambino afeto da
autsmo sono stretamente legate alla possibilità di stringere con i genitori e con la
famiglia in generale una alleanza terapeutca forte e stabile.
La nascita di un fglio con disabilità obbliga la famiglia ad una ridefnizione dei ruoli e
dei valori. La famiglia dovrebbe essere in grado di sostenere e supportare i processi
di evoluzione e diferenziazione dei singoli membri sia all’interno delle dinamiche
familiari che nella società. In questo processo la famiglia deve far fronte ad event
prevedibili e imprevedibili (normatvi e non normatvi)e può farlo in maniera mal
adatatva negandoli o ignorandoli in atesa che si risolvano da soli, oppure metendo
in campo coesione ed adatabilità.
Il modo in cui la famiglia interpreta il mondo e se stessa determina il modo in cui
afronta i problemi cercando una dimensione familiare che va aldilà della disabilità.
Obietvo iniziale di un percorso di parent training deve essere dunque l’atvazione o
il potenziamento delle abilità di adatamento e rimodellamento degli equilibri interni
ed esterni che la famiglia può e deve metere in campo, nell’afrontare le difcoltà
derivant dalla disabilità.
La condizione della sindrome autstca è fonte di notevole stress in grado di
infuenzare negatvamente le relazioni tra i familiari. La permanenza della
condizione, le difcoltà di riconoscimento sociale dei comportament e dei sintomi, il
basso livello di supporto fornito dai servizi, unitamente alle preoccupazioni per il
futuro agiscono negatvamente sul funzionamento familiare, diminuendo
sensibilmente il livello di soddisfazione coniugale, lo spirito adatamento il senso di
appartenenza.
Eppure numerosi studi hanno evidenziato che esistono e possono essere atvat
fatori protetvi che anche in un contesto globale non favorevole sono in grado di
aiutare la famiglia ad afrontare e superare le difcoltà.
Uno di quest fatori è la “resilienza” ovvero la capacità di contrapporsi alla
pressione esercitata dall’ambiente , adatandosi in modo positvo a contest di vita
avversivi.
Zocca (2007) spiega che la resilienza familiare emerge dal combinarsi di tre fatori
protetvi:
1.
2.
3.
La capacità di far fronte alle avversità, interpretando la soferenza come
occasione di crescita;
L’ateggiamento positvo, ovvero la capacità di veder oltre le difcoltà,
ipotzzando comunque un futuro migliore
La trascendenza e la spiritualità che aiutano a dare un signifcato alle
soferenze che si stanno afrontando inserendole in un più complessivo
percorso di crescita spirituale.
Quest tre fatori unitamente alla presenza di fatori socio-economici favorevoli,
nonché alla presenza di un medio livello culturale ed alla possibilità di accedere a
servizi e struture di assistenza, aiutano le famiglie ad afrontare le difcoltà,
raggiungendo un adeguato livello di soddisfazione personale dei singoli membri.
Lo studio sui fatori di resilienza delle famiglie con fgli disabili è piutosto recente ed
è stato approfondito da Kuhn (2006) e Bayat ( 2007).
Uno degli principali element di protezione si è rivelato essere il senso di
”autoefcacia”, inteso come senso di competenza nel prendersi cura del fglio, come
capacità di sopportare e respingere gli efet negatvi derivant dalla gravosa
responsabilità di essere genitore di un bambino disabile.
Un altro importante fatore di protezione è l’”agency”, ovvero la capacità di
partecipazione atva nello sviluppo del fglio.
Bandura approfondisce il signifcato di agency intendendola come capacità di
intervenire sulla realtà per modifcarla. La possibilità di modifcare, dunque anche di
controllare gli event darebbe ai genitori un maggiore senso di sicurezza e
competenza nell’adatarsi ai cambiament che gli event della vita implicano.
Questa interpretazione è stretamente collegata al senso di autoefcacia, poiché
tanto maggiore è la consapevolezza di poter agire concretamente e positvamente
sulla realtà altretanto sviluppato sarà il senso di autoefcacia.
Tutavia i due termini indicano competenze concetualmente distnte. Si può essere
molto atvi nell’”agire” il proprio ruolo genitoriale, ma avere un basso senso di
autoefcacia se si ritene di non essere sufcientemente bravi a sostenere e
crescere il proprio bambino.
Compito del parent training dovrà essere allora quello di implementare il più
possibile sia il senso di autoefcacia che l’agency dei genitori, ofrendo loro supporto
emotvo, educatvo, pratco (relatvamente a strategie e soluzioni), nonché scientfco
(fornendo in formazioni semplici ed esaustve riguardo la sindrome autstca). E’
fondamentale promuovere il processo di resilienza nei familiari dei sogget con
disabilità al fne di otenere il loro supporto e la loro collaborazione al processo
educatvo, riabilitatvo e terapeutco.
Un ulteriore fatore di protezione di fronte allo stress, che vale la pena di
incoraggiare è rappresentato dalla partecipazione di uno o più membri del nucleo
familiare ad atvità pro-sociali, intendendo con queste atvità di tpo
associazionistco e/o comunitario nelle quali le famiglie si aprono allo scambio ed
alla condivisione di esperienze ed al reciproco supporto.
Dunque le famiglie possono e auspicabilmente devono, recuperare o implementare i
fatori protetvi di tpo cognitvo, emotvo, relazionale che possono aiutarle a
sopportare lo stress derivante dal crescere un fglio disabile, trasformandole in un
vero e proprio motore propulsore dello sviluppo del fglio.
In questo contesto il parent training rappresenta uno strumento di supporto
educatvo e psicologico per i genitori che possono essere sostenut ed incoraggiat
lungo il difcile percorso di crescita dei loro fgli.
Francesca M. Rubbetno
BIBLIOGRAFIA
Zanobini M., Manet M., Usuai M. C., (2002), La famiglia di fronte alla disabilità,
stress, risorse e sostegni, Erikson edizioni.
Malagut E., Cyrulnik B.,(2005), Costruire la resilienza, Erikson edizioni.
Catelan L.,(2010), Autsmo-Manuale Operatvo per Docent e Genitori, Ed.
Industrialzone.
Bayat M.(2007), Evidence of resilience in families of children with autsm. Journal of
intellectual Disability Research, 51:702-714.

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