UNTAXISPECIALE UN TAXI SPECIALE La Fondazione sta promuovendo in Italia un servizio speciale di supporto per le famiglie che vivono la disabilità. Da poco è operativo a Roma il servizio taxi per la mobilità accessibile, grazie al coinvolgimento della “Coop 3570”, di “Roma Capitale” e di A.N.G.L.A.T. COMESOSTENERCI COME SOSTENERCI È possibilesostenere sostenere annualmente la Fondazione diventandone: :):) Amico Amico con una donazione di 20 euro FondazioneAlessandraBisceglia Fondazione Alessandra Bisceglia WALEOnlus W ALE Onlus PER PER LO LO STUDIO E LA CURA DELLE DELLE PATOLOGIE PATOLOGIE VASCOLARI ::) Amico AmicoSpeciale ::) Speciale con una donazione di 50 euro :* Sostenitore :* Sostenitore con una donazione di 100 euro HELPLINE:NESSUNOÈSOLO HELP LINE: NESSUNO È SOLO Con la collaborazione dell’Istituto Superiore di Sanità nasce il servizio di assistenza telefonica “Help Help Line”. Il servizio, del tutto gratuito, è attivo grazie Line a un gruppo di volontari, opportunamente formati, che sono in grado di fornire alle famiglie e ai pazienti tutte le informazioni necessarie sulle malformazioni vascolari e sui Centri di cura. (*) Benemerito (*) Benemerito con una donazione di 500 euro Il contributo può essere inviato tramite: •• c/c postale n. 99285512 •• bonifico bancario Banca Popolare di Bari IBAN IT 48 E 0542 44205 2000000155521 •• assegno intestato a “Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE Onlus” I contributi erogati godono delle agevolazioni fiscali vigenti e sono detraibili ai sensi del D.Lgs. 35/2005 art.14 Oppure è possibile diventarne unvolontario volontario. Per maggiori informazioni è possibile contattare la segreteria o visitare il sito web. FAMILIARIZZIAMO “Familiarizziamo” nasce dalla consapevolezza che alcune forme di disabilità non siano guaribili ma trattabili e dalla constatazione che l’atteggiamento di accettazione del problema è la condizione essenziale per il potenziamento delle capacità presenti in ogni individuo, anche in presenza di disabilità. La Fondazione, attraverso personale specializzato, cerca di offrire ai pazienti e alle famiglie percorsi di accettazione e di autonomia. Sostienici! 55x1000 x 1000 Sostienici! Aiutaci a trovare una cura per le malformazioni vascolari. Con il tuo 5 per 1000 puoi migliorare la qualità della vita di tante persone! CodiceFiscale97566810582 Codice Fiscale 97566810582 CONTATTI CONTATTI FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA W ALE ONLUS Sede legale: via Rialto, 56 00136 Roma Presidente: Raffaella Restaino - 339 1601371 Sedi operative: Roma, via Berna, 9, tel. 06 88541736 Lavello (Pz), via G. Murat, 11, tel. 0972 475194 www.fondazionevivaale.org | Seguici su www.fondazionevivaale.org e-mail: [email protected] Sono condizioni peggiori «Sono lelecondizioni peggiori a rendere le situazioni a rendere le situazionistraordinarie! straordinarie»! CHISIAMO CHI La Fondazione Alessandra Bisceglia nasce nel 2009 con lo scopo di promuovere e sviluppare interventi di sostegno in favore dei bambini affetti da anomalie vascolari congenite e delle loro famiglie. Le anomalie vascolari, classificate come malattie rare, sono alterazioni congenite dei vasi, delle vene o dei capillari, che modificano parti del corpo dei soggetti colpiti, e comprendono le Malformazioni Vascolari che possono essere interne od esterne. La Fondazione è intitolata ad Alessandra Bisceglia, giornalista, autrice televisiva, dotata di grandi capacità professionali e umane, oltre che di talento e di un coraggio fuori dal comune. Affetta fin dalla nascita da una malformazione vascolare rarissima che in fase adolescenziale le ha tolto l’autonomia, ha sempre guardato alla vita con gioia ed entusiasmo. Ha sfidato il modo tradizionale di vivere la disabilità, combattendo i pregiudizi e superando tutti gli ostacoli, sino a raggiungere mete che le sembravano negate La Fondazione nasce per onorarne lo spirito e la memoria. Regolarmente iscritta all’Anagrafe delle ONLUS e al Registro Nazionale delle Persone Giuridiche, la Fondazione Alessandra Bisceglia W ALE Onlus persegue gli scopi statutari di utilità sociale di cui all’art. 10 G.lgs. n. 460/97 nell’ambito del territorio nazionale. I IINOSTRIPARTNERS Regione Basilicata, Roma Capitale, Istituto Superiore di Sanità - CNMR, Società Italiana di Pediatria, Azienda Ospedale Regionale San Carlo di Potenza, Azienda Sanitaria Provincia di Potenza, Vicariato di Roma - Pastorale Sanitaria, Università LUMSA, Università Europea di Roma, Fondazione “Roma Solidale Onlus”, Fondazione Gigi Ghirotti Roma, FAVO, Peep Arrow. LEATTIVITÀDELLAFONDAZIONE La Fondazione si occupa di: • • • • • • • • promuovere lo studio e la ricerca nel campo delle anomalie vascolari al fine di approfondire la comprensione della patologia ed elevare il livello delle possibilità terapeutiche promuovere i rapporti tra i Centri di terapia a livello nazionale ed internazionale promuovere attività formative specifiche tramite il finanziamento di borse di studio e master di specializzazione post universitaria promuovere la conoscenza della patologia e delle problematiche inerenti promuovere l’assistenza sociale e psicologica dei pazienti e delle loro famiglie, anche attraverso il contributo di operatori volontari offrire, attraverso le “stanze di Ale”, assistenza a pazienti e famiglie offrire servizi di supporto ai pazienti colpiti da malformazioni vascolari sensibilizzare gli organi competenti sollecitandoli ad istituire percorsi assistenziali efficaci, efficienti e (facilmente) accessibili. LESTANZEDIALE LE Quando si parla di malattie vascolari, la prima diagnosi è fondamentale per porre il paziente nel corretto iter terapeutico. Le “stanze di Ale” sono Centri territoriali diagnostici rivolti a pazienti affetti da anomalie vascolari. La Fondazione si è posta l’obiettivo di creare una rete di questi Centri articolata su tutto il territorio nazionale e in grado di fornire: • assistenza qualificata e gratuita ai pazienti e alle loro famiglie • corsi di informazione e formazione rivolti a medici di medicina generale e pediatri, che rappresentano il primo contatto dei pazienti affetti da malformazioni, ai volontari e alle famiglie dei pazienti • eventi di sensibilizzazione e informazione dell’opinione pubblica sulla tematica delle patologie vascolari e sull’importanza della loro diagnosi precoce • assistenza psicologica ai pazienti e alle loro famiglie Grazie alla collaborazione di Roma Capitale e ASP Potenza le prime “stanze di Ale” sono state aperte a Roma e a Venosa (Pz).
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