Programma in italiano - XLPDR International Association

XLPDR International Association
XLPDR CONFERENCE
2014
XLPDR International Association ONLUS
ti invita alla XLPDR CONFERENCE 2014
31 ottobre 2014
Hotel Holiday Inn Milan Garibaldi Station
Via Ugo Bassi, 1 - Milano
Interverranno:
 Patrizia Gentile, presidente della XLPDR International Association e
madre di Alex, l’unico paziente europeo ed italiano.
 Andrew Zinn, Dean, UT Southwestern Graduate School of Biomedical
Sciences di Dallas (USA), l’unico genetista da 20 anni sulla XLPDR.
 Vinod Mootha, MD, professore associato di oftalmologia alla UT
Southwestern. Segue i problemi oculari dei pazienti texani.
 Gianluca Tadini, dermatologo U.O.S. Dermatologia Pediatrica, Ospedale
Maggiore Milano, è il primo ad aver diagnosticato ad Alex la XLPDR.
 Francesco Morandi, pediatra e neonatologo, responsabile del reparto
neonatologia all’Ospedale di Erba, è stato il primo a salvare la vita di
Alex.
 Equipe medica dell’Ospedale Burlo Garofolo di Trieste. Sono il punto di
riferimento medico di Alex.
 Nada Starcevic, filosofo, esperta dell’approccio multidisciplinare alle
malattie.
XLPDR International Association ONLUS
Via Roma 47 – 22039 Valbrona (CO) – Italy - phone: +39.031.662001
Email: [email protected] - PEC: [email protected] – web: www.xlpdr.com
P.IVA/c.f. 03388180139 – IBAN: IT41P0335901600100000066953
intestato a X.L.P.D.R International Association
XLPDR International Association
PROGRAMMA:
 09:00 - Patrizia Gentile, apre i lavori della conferenza.
 09:15 - dr. Francesco Morandi, neonatologo, Erba.
Importanza della diagnosi precoce nella XLPDR
 09:30 - dr.Andrew Zinn, genetista ricercatore.
Descrizione della XLPDR nella letteratura medica.
Esperienze cliniche della famiglia texana – complicazioni
polmonari, oculari e urologiche.
Altri pazienti XLPDR nel mondo.
Stato delle ricerche sul gene della XLPDR.
 --------------------------------------------------------- 10:30 - coffee break
 10:45 – dr.Vinod Mootha, oftalmologo, Dallas (USA)
Problemi oculistici dei pazienti XLPDR.
 11.30 - dr. Gianluca Tadini, dermatologo, Milano.
Problemi dermatologici della XLPDR
 --------------------------------------------------------- 12:30 - lunch break
 14:00 – staff medico ospedale Burolo Garofolo, Trieste.
Problemi di medicina generale nella XLPDR. Problemi nella
cura dei bambini affetti da XLPDR..
 14:30 – dr.Nada Starcevic:
Un nuovo approccio multidisciplinare alle malattie rare..
 15:00 – Incontro libero con i pazienti dal Canada e dall’Australia.
XLPDR International Association ONLUS
Via Roma 47 – 22039 Valbrona (CO) – Italy - phone: +39.031.662001
Email: [email protected] - PEC: [email protected] – web: www.xlpdr.com
P.IVA/c.f. 03388180139 – IBAN: IT41P0335901600100000066953
intestato a X.L.P.D.R International Association
Come raggiungere l’ Hotel Holiday Inn Milan Garibaldi
Station:
XLPDR International Association
Il taxi è sempre il mezzo più comodo per raggiungere l’Hotel Holiday Inn
Milan Garibaldi Station. Ma è anche il più caro. La tariffa da Malpensa è di
circa €70.
Con il treno Malpensa Express
Il Malpensa Express collega direttamente l’aeroporto alla stazione Garibaldi.
La stazione è al piano inferiore dell’aeroporto. Occorre stare attenti a
prendere il treno per Garibaldi. Il biglietto (€12) può essere acquistato alla
stazione oppure online. (http://www.malpensaexpress.it/en/)
Dall’aeroporto Linate
Il bus 73 porta da Linate a San Babila, poi la Metro Linea M1 rossa per
Cadorna, poi la Metro Linea M2 verde) per Garibaldi.
Trasporto pubblico
 Taxi per Via Ugo Bassi 1 – Milano.
 Treno, Stazione FS Garibaldi.
 Treno, Stazione Centrale, poi Metro Linea M1 rossa fino a Loreto, poi
Metro Linea M2 verde per Garibaldi.
 Metro Linea M2 verde per Garibaldi.
 Metro Linea M5 viola, fermata Isola poi tram 7 da Piazzale Lagosta (2
fermate)
 Da aeroporto Malpensa: Treno Malpensa Express per Stazione FS
Garibaldi.
 Da aeroporto Linate: Bus 73 per San Babila, poi Metro rossa per
Cadorna, poi Metro Linea M2 verde per Garibaldi.
XLPDR International Association ONLUS
Via Roma 47 – 22039 Valbrona (CO) – Italy - phone: +39.031.662001
Email: [email protected] - PEC: [email protected] – web: www.xlpdr.com
P.IVA/c.f. 03388180139 – IBAN: IT41P0335901600100000066953
intestato a X.L.P.D.R International Association
XLPDR International Association
Telefoni:
Hotel + 39 02 607 6801 – Patrizia Gentile +39 331 4052912.
XLPDR International Association ONLUS
Via Roma 47 – 22039 Valbrona (CO) – Italy - phone: +39.031.662001
Email: [email protected] - PEC: [email protected] – web: www.xlpdr.com
P.IVA/c.f. 03388180139 – IBAN: IT41P0335901600100000066953
intestato a X.L.P.D.R International Association