24 febbraio 2015 ore 8,30 - Sala Conferenze DREAM presso Ospedale Fazzi - Lecce 1° MEETING MALATTIE RARE DEL SALENTO 8:30 9:00-9:30 APERTURA LAVORI: Prof. Carlo Storelli SALUTI DELLE AUTORITA‘ LE MALATTIE RARE -I SOGGETTI- I PROBLEMI -LE PROSPETTIVE 9:30-10.40 (Moderatori Prof. Storelli C.; Prof. De Benedetto M. Prof. Maffia M.) LE ASSOCIAZIONI Ass. Miastenia gravis (MIA) Ass. Persone con Malattie Reumatiche (A.P.M.A.R) Ass. Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT Onlus) Ass. Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante (CIDP) Ass. Amiche per la vita /CMT "Charcot Marie Thooth" Ass. Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ( AISLA) Ass. I colori del vento Onlus 10:40-11:20 I CLINICI ASL-Le : Dr.ssa Occhilupo A. Dr.ssa Celano A. Dr.ssa Aguglia M. Ing. Marra M. Dr.ssa Mangialardo T. Sig.ra De Pascalis O. Dott.ssa Corvaglia L. (interventi programmati) OSPEDALE CARD. G.PANICO -TRICASE : Dr. Trianni G., Dr. Muratore M., Dr. Lobreglio G., Dr. Mauro S. Dr.ssa Morciano L.. 11:20-11:50 LA RICERCA Gruppo Malattie Rara DREAM /UNISalento UNIBari/ c/o Ospedale Card.G. Panico Tricase Prof. Verri T. Prof. Logroscino G. 11:50 12:30 LE ISTITUZIONI Resp. Malattie Rare ASL Lecce Coord. Regionale Malattie Rare- Dr.ssa Morciano C. Dr.ssa Annichiarico G. 12.30 – 12.40 DISCUSSIONE ( Interventi liberi ) 12:50-13:00 CONCLUSIONI E PROSPETTIVE
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