A.I.G. ASSOCIAZIONE ITALIANA GIST ONLUS CASELLA POSTALE 952 CORDUSIO – 20123 MILANO Codice Fiscale 06018620960 Sede Legale: c/o Energy Srl - Via San Gregorio 12 - 20124 Milano Iscritta all’Anagrafe Unica delle ONLUS della Agenzia delle Entrate, Direzione Regionale Lombardia Sito web www.gistonline.it – e-mail [email protected] CONVOCAZIONE DI ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI Milano, 17 marzo 2015 Ai Sigg. Soci E’ convocata l’Assemblea Generale dei Soci per il giorno 18 aprile 2015 alle ore 7:00 in prima convocazione e, nel caso non si raggiungesse il numero legale, in seconda convocazione per il giorno SABATO 18 aprile 2015 alle ore 15:30 presso Hotel NH De La Gare Piazza XX Settembre, 2 - BOLOGNA per discutere e deliberare sui seguenti punti all’ordine del giorno: 1) Relazione della Presidenza sull'attività svolta e sulla situazione economica. 2) Approvazione del bilancio consuntivo esercizio 2014 e preventivo esercizio 2015. 3) Varie ed eventuali. Si ricorda che avranno diritto di voto in Assemblea i Soci in regola con il pagamento della quota associativa entro il giorno 18 marzo 2015. I soci che non potranno partecipare in proprio all'Assemblea sono pregati di sottoscrivere una delega a nome di un altro socio che presenzierà. Alleghiamo quindi il modulo di delega: vi chiediamo cortesemente di compilarlo, apporre la vostra firma e rispedircelo in tempo utile per l’Assemblea. Vi ringraziamo e, in attesa di incontrarvi il 18 aprile, vi porgiamo i nostri migliori saluti. Allegati: 1) Modulo di delega 2) Relazione della Presidenza sull’attività svolta e sulla situazione economica 3) Bilancio contabile 2014 Delega per partecipare all’Assemblea Ordinaria Ogni socio può essere portatore di una sola delega Spettabile Associazione Italiana GIST Onlus Casella Postale 952 Cordusio 20123 MILANO MI Oggetto: Assemblea dei Soci di A.I.G Associazione Italiana GIST Onlus del 18 aprile 2015 ore 15:30 presso Hotel NH De La Gare, Piazza XX Settembre, 2 - BOLOGNA , riunita in seduta ordinaria. . Il / La Sottoscritto/a , Socio di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus, cognome e nome: ……………………………………................................................................... documento d'identità N° …......................................................................................................... (specificare se Carta d’Identità – Patente di Guida – altro) rilasciato da …………………………………………………….. data…………..................... in DELEGA Il signor / la signora, Socio di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus, cognome e nome: ……………………………………................................................................. approvando sin d’ora e senza riserve il Suo operato. Data ……………………. Firma ……………………................ ______________________________________________________________ Vi preghiamo di inviare questa delega per posta ordinaria oppure per mail a [email protected], con la scansione del modulo compilato e firmato. Grazie. A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus Relazione della Presidenza all’Assemblea Ordinaria dei Soci del 18 aprile 2015 per illustrare l’attività e la situazione economica • • • • • Siamo un’organizzazione non-profit, nata nel giugno 2006 dal contributo volontario dei malati di GIST, dei loro familiari e amici costituita in Associazione nel gennaio 2008, iscritta all’Anagrafe Unica delle ONLUS, DRE Lombardia, il 2 marzo 2010, prot. n. 9111 con la collaborazione di Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Il nostro ruolo Informare e sostenere i pazienti per superare la paura e rompere l’isolamento; per indirizzarli verso centri di cura e medici con esperienza specifica nei Gist; per Informarli sulla malattia. Rappresentare e dare voce ai pazienti nelle politiche di salute pubblica per accedere a tutte le cure disponibili nella malattia; per superare gli ostacoli di natura burocratica ed i limiti imposti dal sistema sanitario Promuovere e aiutare la ricerca scientifica Collaborare coi centri di cura e con l'industria farmaceutica. Individuare i problemi non risolti e le necessità dei pazienti. Abbiamo stretto e manteniamo alleanze strategiche • • • facciamo parte della RETE INTERNAZIONALE delle Associazioni di pazienti affetti da GIST, familiari e amici Global Gist Network www.globalgist.org, presente in 60 paesi nel mondo; siamo socio fondatore di SPAEN Sarcoma Patients EuroNet Association, nata il 6 aprile 2009 in Bad Nauheim, Germania, per rappresentare i pazienti con sarcoma in Europa www.sarcoma-patients.eu siamo associati a ECPC European Cancer Patient Coalition, federazione europea dei malati oncologici www.ecpc.org Con le istituzioni: siamo riconosciuti da 4) Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità www.iss.it 5) Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare, Regione Lombardia www.malattierare.marionegri.it Impegni nel 2014 (1) Il primo grande risultato raggiunto dall’Associazione nel 2014 è stato quello di ottenere la rimborsabilità della terapia di terza linea nei GIST, Regorafenib (nome commerciale Stivarga®) da parte del Servizio Sanitario Nazionale, attraverso l’inserimento nell’elenco di cui alla Legge 648/96 a far data dal 17-12-2014. L’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha autorizzato l’immissione in commercio di Regorafenib in Europa per il trattamento del GIST il 30 luglio 2014. Successivamente è compito dei diversi enti regolatori nazionali fissare prezzo e rimborsabilità dei medicinali stessi. E’ necessario un lungo iter prima che Regorafenib sia disponibile per i pazienti attraverso i propri sistemi sanitari. Abbiamo presentato istanza all’Agenzia Nazionale AIFA, con il sostegno dei medici della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, per rappresentare la necessità urgente dei nostri pazienti di poter accedere al farmaco in tempi rapidi, quando necessario, tramite il servizio pubblico. AIFA ha ascoltato e accolto la nostra richiesta: nella G.U. del 16-12-2014 è stata pubblicata la “Determina di inserimento del farmaco regorafenib (Stivarga) nell’elenco di cui alla legge 648/96 per il trattamento in terza linea terapeutica dei GIST”. Questo permette, in attesa della conclusione dell’iter negoziale, di poter utilizzare il farmaco a carico del SSN per tutti i pazienti che ne hanno necessità. Spesso i progressi nella ricerca scientifica e l’avvento di terapie oncologiche di successo non sono sufficienti al malato affetto da tumore raro, che deve confrontarsi anche con problematiche di natura diversa per l’accesso a cure salvavita. Questo è un esempio di come un’associazione di pazienti può svolgere un ruolo nelle scelte di politica sanitaria che veda il paziente partecipare – insieme ai medici e agli amministratori – alla decisioni che riguardano la sua salute, dalla scelta terapeutica all’indirizzo delle risorse pubbliche . (2) Nel corso del 2014, l’Associazione ha aderito al progetto La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere, promosso da Salute Donna onlus in collaborazione con altre Associazioni impegnate nella difesa dei diritti dei pazienti oncologici. In questi anni, sopravvivenza e qualità di vita sono notevolmente migliorate e la guarigione è una prospettiva concreta per un numero crescente di pazienti. Esistono tuttavia molte carenze che ancora impediscono il pieno godimento del diritto costituzionale alla salute per moltissime persone con tumore: dai ritardi nelle attività di prevenzione, agli ostacoli nell’accesso alle terapie, alle preoccupanti difformità nell’assistenza tra le diverse aree del Paese, che incrementano il fenomeno della migrazione sanitaria. Per tutelare i diritti dei pazienti oncologici, Salute Donna onlus e le altre Associazioni promotrici si sono poste l’obiettivo di favorire nel Parlamento Italiano, sull’esempio di quanto fatto nel Parlamento Europeo, la formazione di un intergruppo composto da parlamentari di tutti gli schieramenti impegnati a promuovere la lotta al cancro come una priorità della politica sanitaria nazionale e a orientare in tal senso la legislazione. Le Associazioni dei pazienti che stanno lavorando per questo progetto: • Salute Donna onlus • ACTO - Alleanza contro il Tumore Ovarico • A.I.G. - Associazione Italiana GIST Onlus • AMOC Onlus - Associazione Malati Oncologici Colon-Retto Onlus • A.S.S.O. - Associazione Siciliana Sostegno Oncologico • Associazione Arlenika onlus • Associazione Schirinzi A. Mario • GAPLMC - Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica • Gruppo AIL Pazienti Malattie Mieloproliferative • NET Italy - Associazione Italiana Pazienti con Tumori Neuroendocrini • Officine Buone • WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer In Europe Incoraggiamo tutti i pazienti e familiari ad appoggiare il nostro operato attraverso l’iscrizione alla nostra associazione in qualità di soci: un’associazione con molti soci ha più peso, è più ascoltata e può fare di più ! La situazione dei nostri utenti al 31-12-2014 753 pazienti, familiari e amici sono registrati nel sito di questi, 292 sono diventati Soci 800 753 700 668 595 600 502 500 400 363 292 300 247 210 218 233 250 200 146 130 100 75 65 3 0 0 2006 2007 0 2008 2009 2010 utenti registrati al sito 2011 2012 2013 2014 SOCI AIG Nel 2014, il numero dei registrati al sito è cresciuto, ma il numero di Soci non è aumentato in uguale proporzione e il trend di crescita è rimasto contenuto negli ultimi anni. Va ricordato che gli utenti registrati al sito non sono automaticamente Soci dell’associazione: per diventare Soci, condividere i nostri scopi e sostenere la nostra attività, è necessario iscriversi e corrispondere una quota associativa di 15 euro all’anno: abbiamo deciso di mantenere bassa questa cifra per non pesare su famiglie già colpite dalla malattia. Il resto delle nostre spese viene coperto da donazioni. I Soci che lo desiderano possono liberamente versare una quota maggiore: tutto ciò che eccede 15 euro verrà imputato a DONAZIONE LIBERALE. Tutti gli appartenenti alla nostra associazione sono Soci Ordinari per non alimentare distinzioni tra i Soci in base all’entità della cifra versata. I Soci nell’anno 2014 Andamento delle iscrizioni, nuovi soci e mancati rinnovi 350 292 300 250 250 237 200 150 100 55 50 0 -13 -50 Serie1 TOTALE SOCI 2013 RINNOVI 2014 MANCATI RINNOVI NUOVI SOCI 2014 TOTALE SOCI 2014 250 237 -13 55 292 Perchè le idee diventino fatti, c'è bisogno di una base economica, di essere in tanti: un'associazione con numerosi Soci tra i pazienti e i loro famigliari è piu' forte e la sua voce è ascoltata dai medici, dagli ospedali, dalle istituzioni, dai giornali di avere piu’ volontari disposti a offrire tempo e lavoro per le attività e gli impegni che comporta l’Associazione. Riunioni mediche dedicate ai pazienti con GIST nel 2014 per diffondere l'informazione sulla malattia e per raggiungere il piu’ possibile i pazienti e i familiari nei loro luoghi di residenza: • • • TORINO 18 gennaio 2014 Incontro nazionale a BOLOGNA, 29 marzo 2014 NAPOLI 10 maggio 2014 COMMENTO AL BILANCIO CONTABILE 2014 SITUAZIONE PATRIMONIALE (voci principali) ATTIVITA’ Depositi e c/c attivi : UNICREDIT BANCOPOSTA CASSA 61.571 15.978 264 PASSIVITA’ Avanzo esercizi precedenti Avanzo esercizio 2014 70.750 5.159 ENTRATE E USCITE NEGLI ULTIMI 3 ANNI E PREVENTIVO ANNO 2015 (voci principali) ENTRATE PREVENTIVO 2015 2014 n.250 n. 292 soci (+17%) (+7%) n.330 soci (+10%) Quote associative 2013 € 4.950 da Soci per ulteriori donazioni liberali € 6.000 da Non-soci per donazioni liberali € 6.000 € 4.455 € € 7.150 € 8.675 € € soci 2012 n.233 soci (+7%) 3.780 € 3.495 € 5.216 € 6.556 € 6.710 € 6.005 15.825 € 11.926 € 12.561 15.000 € 10.000 € 15.000 Donazioni da privati: Totale donazioni da privati € 12.000 Erogazioni liberali istituzionali: Novartis Farma Spa, Origgio (VA) € 10.000 Pfizer Italia Srl, Roma - - - € 2.500 Rotary Club TS - - - € 250 Promoviaggi SpA - - Gruppo Alpini Cameri, sez. Novara - € - € 500 10.000 € 16.000 € 10.500 € 11.924 € 13.595 Comitato Fiaccolata Natalizia di Gallicano (LU) Totale erogazioni liberali istituzionali: 5X1000 € € 12.000 € 500 500 - - - - TOTALE ENTRATE € 38.950 € 48.245 € 39.814 N.B. Le quote associative incassate nell’anno NON corrispondono al numero dei soci perché alcuni soci hanno anticipato il versamento dell’esercizio successivo. USCITE € 17.750 € 33.887 - PREVENTIVO 2015 2014 2013 2012 15000 (**) 15000 (*) - - € 6.000 € 5.843 - - - € 1.749 - - Servizi e noleggio attrezzature audio-video € 1.400 € 1.485 - - Licenza/Housing per il sito gistonline.it € 2.440 € 3.660 € 3.630 € 4.235 Assistenza contabile, amministrativa e fiscale Studio Sergio Ricci, Milano € 4.000 € 4.372 € 2.655 € 2.517 Segreteria amministrativa part-time, prestaz. occasionale di lavoro € 5.000,00 € 4.990 € 4.995 € 4.995 Spese viaggi e trasferte (partecipazione a convegni e incontri nazionali e esteri) € 3.000,00 € 2.295 € 3.537 € 2.072 - - - € 300 Donazione per progetto di ricerca sui GIST Convegno Nazionale AIG e Assemblea dei Soci Acconto per Convegno Naz. AIG e Assemblea dei Soci 2015 Spese legali e notarili Spese di spedizione postali € 1.000,00 € 883 € 318 € 1.095 Fotocopie, cancelleria e stampati € 1.500,00 € 1.313 € 1.257 € 1.848 Oneri per tenuta c/c Unicredit, Bancoposta, Casella Postale, imposta di bollo € 550,00 € 501 € 646 € 635 Assicurazione SAI per volontari € 500,00 € 479 € 418 - Spese telefoniche per il Servizio HELPLINE € 200,00 € 179 € 20 87 Formazione (corso alla Bocconi su fiscalità delle Onlus) - - € 122 - Imposte per registrazione statuto modificato il 13-4-2013 - Differenza per voci diverse non ripetibili TOTALE USCITE (*) al gruppo di ricerca scientifica Dott.ssa Maria A. Pantaleo (Bologna) (**) al gruppo di ricerca scientifica Dott. Paolo G. Casali (Milano) € 40.590 - € 168 - € 337 € 557 € 407 € 43.086 € 18.323 € 18.234 Costi non sostenuti: 4) Non abbiamo una sede operativa: nessun costo per affitto, utenze, computer. 5) Lavoriamo da casa senza addebitare spese per utenze PC e telefono. 6) Lavoro svolto da volontari a titolo gratuito (abbiamo una sola collaboratrice retribuita con rapporto di lavoro occasionale, per segreteria amministrativa) RICONOSCIMENTO DEL 5 PER MILLE: SITUAZIONE ATTUALE Anno fiscale Ammontare Confermato e numero di contribuenti in data redditi 2010: n° 197 contribuenti redditi 2011: n° 277 contribuenti redditi 2012: n° 377 contribuenti redditi 2013: n.d. € 6.137,64 € 7.457,64 € 11.923,74 n.d. mag-12 mag-13 apr-14 n.d. Ricevuto in data 27 dic.2013 27 dic.2013 28 ott.2014 n.d. Sarà nostra cura informare i nostri utenti sulle cifre percepite a fronte del 5x1000, per le quali ringraziamo tutti coloro che ci hanno destinato il contributo. BILANCIO 2014 E TUTTE LE VOCI CONTABILI: SAREMO LIETI DI RISPONDERE A QUALUNQUE DOMANDA O RICHIESTA DI SPIEGAZIONI CHE CI VORRETE RIVOLGERE. L’Associazione Italiana GIST Onlus si propone di raggiungere le persone affette da GIST sul territorio nazionale, per aiutare i pazienti e le loro famiglie, per divulgare la conoscenza della malattia e per promuovere la ricerca scientifica nello studio e cura di questo tumore raro. Per l’informazione e il sostegno dei malati di Tumore Stromale Gastrointestinale perchè nessun malato di GIST sia solo
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