Stichting tegen Kanker | 2014 1 Stichting tegen Kanker | 2014 2 INHOUDSTAFEL I. SAMENVATTING ............................................................................................................................... 5 II. ONDERZOEK, INNOVATIE EN SNELLE TOEGANG TOT INNOVERENDE BEHANDELINGEN ................ 7 III. INVESTEREN IN PRIMAIRE EN SECUNDAIRE PREVENTIE .............................................................. 10 IV. EEN GECONTROLEERDE ZORGKWALITEIT OVERAL, MET EXCELLENCE CENTERS VOOR “GESPECIALISEERDE VERZORGING” .................................................................................................. 11 V. INVESTEREN IN DE OMKADERING VAN AMBULANTE VERZORGING ............................................ 13 VI. INVESTEREN IN DE PERIODE NA KANKER ..................................................................................... 14 Bibliografie ........................................................................................................................................ 17 Stichting tegen Kanker | 2014 3 Stichting tegen Kanker | 2014 4 I. SAMENVATTING De realiteit rond kanker verandert constant en razendsnel. Als wij het onderzoek doeltreffend willen ondersteunen, de zorgkwaliteit verbeteren, de levenskwaliteit van de zieken bevorderen en preventie promoten, dan volgt hier een lijst met de belangrijkste uitdagingen die volgens Stichting tegen Kanker dringend moeten aangepakt worden: Omdat wetenschappelijk onderzoek aan de oorsprong ligt van de vooruitgang die behandelingen nog doeltreffender maakt, de levenskwaliteit van de zieken verbetert en een correcte preventie toelaat, en omdat de kennis over kanker elke dag uitgebreider en complexer wordt, is het absoluut noodzakelijk om: Het zuiver academisch onderzoek beter te financieren en dit bovendien in alle openheid. QUICK WIN: Het volledig transparant maken van de verschillende beschikbare financieringsbronnen om een betere samenwerking tussen publieke en private actoren mogelijk te maken en het werk van onderzoekers te vergemakkelijken De implementatie te bevorderen van translationeel academisch onderzoek. De praktische exploitatie van het onderzoekspotentieel van het tumorgenoom in het ziekenhuis te bevorderen. Te zorgen voor een wettelijk kader dat het werk van de onderzoekers stimuleert. QUICK WIN: Op korte termijn moet vermeden worden dat een te restrictieve wetgeving het optimale gebruik van biobanken in de weg staat (U vindt in dat verband op pagina 8 een oproep aan de overheden getekend door verscheidene vermaarde Belgische wetenschappers) Omdat in ons land een man op drie en een vrouw op vier een kanker zullen ontwikkelen, moet preventie een essentiële bekommernis zijn voor de overheden en het grote publiek. Wij vragen dat strikte maatregelen genomen worden om de effecten van onmiskenbare risicofactoren te beperken en kanker in een vroegtijdig stadium op te sporen: QUICK WINs op het gebied van tabak, betrokken bij 30% van de kankergevallen in België: o De fikse verhoging van de accijnzen op pakjes sigaretten en vooral op roltabak. o De verplichting om het nummer van Tabakstop op alle pakjes roltabak te vermelden. o Waarborgen rond de financiering door de overheid van de dienst Tabakstop in het kader van de implementatie van de 6e staatshervorming. Een verstrenging van de wetgeving rond zonnebanken en de controle op de toepassing ervan. Aanhoudende inspanningen, om de bevolking bewust te maken van de bestaansreden van georganiseerde screeningsprogramma’s en hen aan te sporen massaal deel te nemen aan deze programma’s, onder voorbehoud dat het gaat om aanbevelingen die steunen op geactualiseerde good practices. Inspanning die artsen (huisartsen en specialisten) stimuleren opdat ze hun patiënten daartoe duidelijk zouden aanmoedigen. Omdat men in ons land jaarlijks meer dan 60 000 nieuwe kankergevallen vaststelt, en omdat elk van deze zieken recht heeft op kwaliteitszorg, vragen wij dat: De kwaliteit van de oncologische verzorging voor elk type kanker onderworpen wordt aan een georganiseerde monitoring, gebaseerd op gevalideerde kwaliteitsindicatoren die identiek zijn voor het hele land. Bij die kwaliteitsindicatoren moet men er onder meer op toezien dat de wachttijden tussen de diagnose en de behandelingen zo kort mogelijk zijn. Stichting tegen Kanker | 2014 5 Elk kankercentrum een erkenning krijgt per type kanker op basis van kwaliteitsindicatoren en dat de lijst met erkende centra openbaar wordt gemaakt. Netwerken tussen verschillende ziekenhuizen gestimuleerd worden zodat ieder individu, zo dicht mogelijk bij huis, kan genieten van bepaalde zorgen en vervolgconsultaties, met het akkoord van de gespecialiseerde teams in de erkende centra. De verzorging van zeldzame kankergevallen en de meest complexe behandelingen gegroepeerd worden in enkele nationale of regionale “excellence centers” en dat de lijst met die centra voor iedereen toegankelijk is. Omdat kanker steeds vaker op lange termijn moet behandeld worden, als een chronische ziekte, vragen wij dat bij de organisatie van de zorg meer rekening gehouden wordt met thuisverzorging, onder meer door: De verschillen in terugbetaling voor identieke prestaties in het ziekenhuis en thuis weg te werken (enterale/parenterale voeding, pijnstillers …). De terugbetaling van nachtoppas te organiseren. QUICK WIN: Een billijke en vereenvoudigde terugbetaling van de vervoerskosten thuis/ziekenhuis. Omdat vandaag zowat twee zieken op drie genezen of een langdurig herstel kennen, willen wij dat de “na-kankerperiode” niet gewoon een kwestie is van “overleven”, maar wel van een zo normaal mogelijk leven. Dat betekent: Individuele aanpassingen om de beroepsactiviteit te blijven uitoefenen tijdens en na de ziekte. QUICK WIN: Beginnen met het toepassen van de gecoördineerde wet van 13 juli 2006 De bescherming van patiënten en ex-patiënten op juridisch vlak (verzekeringen, hypothecaire leningen …). Een verbeterde terugbetaling van chirurgische reconstructie-ingrepen en revalidatiesessies. De mogelijkheden tot psycho emotionele ondersteuning uitbreiden tot de jaren die volgen op de behandeling. De mogelijkheden tot fysieke revalidatie d.m.v. gestructureerde sportprogramma’s Stichting tegen Kanker | 2014 6 II. ONDERZOEK, INNOVATIE EN SNELLE TOEGANG TOT INNOVERENDE BEHANDELINGEN Stichting tegen Kanker vraagt uw partij om dringend alle maatregelen te nemen die vereist zijn om de overheidsfinanciering van wetenschappelijk onderzoek te waarborgen, transparante selectieprocedures te garanderen, een juridisch kader te scheppen dat vooruitgang in onderzoek bevordert en snelle toegang tot innoverende behandelingen mogelijk te maken. Onderzoek is absoluut noodzakelijk, zowel om de doeltreffendheid van de behandelingen te verbeteren als om de neveneffecten ervan te beperken. Daarom is het voor Stichting tegen Kanker een prioriteit om academisch wetenschappelijk onderzoek te financieren. Een missie die wij al 90 jaar lang consequent volbrengen. Dit jaar nog hebben we een nieuwe aanbesteding gelanceerd voor een totaal van 13,5 miljoen euro. Daarnaast, heeft Stichting tegen Kanker beslist om haar steun aan onderzoekers nog verder te verhogen door, in 2014 voor de eerste keer, zeer gespecialiseerde mandaten voor te stellen aan artsen/clinici in het bezit van een doctoraat. . Zo kunnen zij een aanzienlijk deel van hun tijd (50%) besteden aan academisch onderzoek, en dit voor een periode van 5 of 10 jaar. Belgische onderzoekers staan momenteel vooraan in het peloton op internationaal vlak, zowel in fundamenteel als translationeel en klinisch onderzoek. Maar ze zullen die benijdenswaardige positie niet lang bewaren als de overheidsfinanciering voor onderzoek niet snel opnieuw op gang komt. Er zijn decennia nodig om dit intellectuele patrimonium op te bouwen, maar die knowhow kan op enkele jaren wegsmelten als de inspanningen niet volgen. Naast de financiële aspecten heeft onderzoek in ons land ook een behoefte aan organisatie en transparantie. Om ervoor te zorgen dat de onderzoekers niet te veel tijd verliezen aan administratieve rompslomp, moeten ze weten wie wat financiert en op basis van welke criteria. En het volstaat niet dat elke financier beschikt over strikte en rechtvaardige selectieprocedures bij de onderzoeksprojecten, men moet in dit domein ook transparant kunnen werken om ervoor te zorgen dat de globaal beschikbare middelen zo efficiënt mogelijk gebruikt worden. Oncologie is niet het enige domein waar die nood zich overduidelijk laat voelen, maar dit thema is alomvattend genoeg om als model te dienen. Kankeronderzoek is momenteel in een nooit geziene stroomversnelling beland. Dit zou dus een bijzonder slecht moment zijn om onze inspanningen te verzwakken. De uitdagingen die in het verschiet liggen zijn van formaat, nu de genetische informatie dag na dag een stukje meer van haar oneindige complexiteit vrijgeeft. Translationeel onderzoek, de schakel tussen het laboratorium en het ziekbed, staat momenteel centraal: biomerkers, immunotherapie, gerichte therapieën… Het zijn stuk voor stuk etappes naar steeds meer gepersonaliseerde behandelingen. Naast een hogere financiële ondersteuning van translationeel onderzoek, is het van kapitaal belang om de tools te ontwikkelen die nodig zijn voor die aanpak, zoals biobanken, platforms voor sequencing en bioinformaticadiensten, maar ook netwerken die al die gegevens toegankelijk maken voor onderzoekers en clinici. In al deze domeinen heeft de Stichting baanbrekende initiatieven ondersteund. We zijn heel blij met de recente en langverwachte officiële erkenning van de Belgian Virtual Tumour Bank. Stichting tegen Kanker | 2014 7 In dat verband wil Stichting tegen Kanker de groeiende bezorgdheid melden van de wetenschappelijke gemeenschap over het gebruik van genetische informatie van patiënten. Dit is een gevoelige materie geworden, gezien de digitale en geglobaliseerde wereld waarin we momenteel leven. Er zijn wettelijke richtlijnen uitgewerkt die de transparantie en traceerbaarheid van de gegevens verbeteren. Dat is een positieve zaak. Maar ook hier geldt het gezegde “overdaad schaadt”: de Europese richtlijnen die in de maak zijn, zullen te strikte voorzorgsmaatregelen verplichten die het gevolg zijn van een onjuiste interpretatie van het respect voor het privéleven van de patiënten. Die maatregelen riskeren op korte termijn het werk van de onderzoekers af te remmen, omdat ze beletten om “terug te grijpen” naar de originele gegevens. Dit betekent niet enkel een aanzienlijke bedreiging van de goede werking van de biobanken, en dus van de toegang van de onderzoekers tot onmisbare gegevens om nieuwe diagnoses en/of behandelingen op punt te stellen, maar het zou ook een rem kunnen betekenen op de epidemiologische studies rond de oorzaken van kanker. Wij hebben aan verscheidene leden van onze wetenschappelijke raden gevraagd om zich rechtstreeks tot de politiek te richten met hun grieven ter zake: Het belang van biobanken voor het kankeronderzoek en de mogelijke risico’s van een overdreven reglementering inzake bescherming van persoonlijke gegevens Door professoren Benoît Van den Eynde, UCL; Cédric Blanpain, ULB; Chris Verslype, KULeuven; Gert De Meerleer, UGent; Jacques De Greve, VUB; Viggo Van Tendeloo, UA; Yves Beguin, ULg. Kanker is een ziekte die te wijten is aan een ordeloze woekering van onze eigen cellen. Die is het resultaat van een falen in het controlesysteem van de celdeling. Deze controle gebeurt normaliter door een aantal genen, die bij kankercellen aangetast zijn door mutaties en daardoor de normale celdeling verstoren. We kennen momenteel zowat 600 verschillende mutaties die te maken hebben met kanker. De opstapeling van verscheidene mutaties in dezelfde cel leidt tot controleverlies van celdeling en uiteindelijk de woekering van de kwaadaardige tumor. Deze recente kennis over de oorzaken van kanker heeft geleid tot een verandering in de manier waarop kankerbehandeling wordt bekeken. Zo ontwikkelt men momenteel medicatie die in staat is om het effect van een zeer specifieke mutatie te blokkeren. Het aparte gebruik van die geneesmiddelen levert goede resultaten bij bepaalde kankers, maar in vele gevallen dienen verscheidene therapieën gecombineerd te worden om de verschillende mutaties bij een bepaald type kanker te bestrijden. Verder heeft een nieuwe therapeutische benadering, de immunotherapie, haar eerste successen afgeworpen in ziekenhuiscontext. Die therapie wil het immuunsysteem stimuleren en er uiteindelijk toe brengen de kankercellen af te stoten. Al die nieuwe methoden vereisen voorafgaande studies op de kankerweefsels om de mutaties aanwezig in de kankercellen van een patiënt nauwkeurig te kunnen bepalen. Men evolueert steeds meer naar een “gepersonaliseerde” geneeskunde die specifiek aangepast is aan de kankercellen van de patiënt. Het is dus van essentieel belang om het biologisch materiaal van patiënten te kunnen analyseren. Zo kunnen de bewuste mutaties afgebakend worden en zijn de reacties op de verschillende beschikbare behandelingen beter voorspelbaar. Men kan dan niet enkel kiezen voor de beste behandeling van die patiënt, maar ook vooruitgang boeken in het onderzoek en nieuwe Stichting tegen Kanker | 2014 8 behandelingen verfijnen in functie van de waargenomen resultaten. Dat wordt “translationeel onderzoek” genoemd en dat gebeurt op basis van het biologische materiaal afgenomen bij de zieken. Dit illustreert het belang van weefselbanken en tumorbanken die reeds bestaan of ingericht worden. Maar Europese onderzoekers en clinici zijn momenteel zeer ongerust, want het translationeel onderzoek komt in gevaar door de nakende toepassing van een Europese ontwerp-richtlijn betreffende de bescherming van het privéleven. Deze ontwerp-richtlijn is namelijk ook van toepassing op zowel stalen met biologisch materiaal dat werd afgenomen bij patiënten voor onderzoeksdoeleinden én op de gepersonaliseerde gegevens van dit materiaal. Het ontwerp verplicht onder meer om de gegevens én de stalen na een termijn van 5 of 10 jaar te vernietigen. Dat is catastrofaal voor het kankeronderzoek, want het zou beletten om op lange termijn gegevens- en stalenbanken op te bouwen die nodig zijn om het langetermijneffect van nieuwe behandelingsstrategieën te beoordelen, om retrospectieve studies uit te voeren op grote reeksen, om het belang van nieuwe potentiële biomarkers op de diagnose te testen, enz. Die tumorbanken en de overeenstemmende gegevens zijn echte hoekstenen voor het kankeronderzoek van morgen en het zou een ramp zijn dat ze niet gebruikt kunnen worden omwille van een reglementering omtrent de bescherming van het privéleven. Vooral omdat de stalen sowieso afkomstig zijn van patiënten die hun goedkeuring gaven om hun biologische stalen te gebruiken voor onderzoeksdoeleinden. Uiteindelijk is het grootste slachtoffer de kankerpatiënt van morgen. Naarmate de verschillende pijlers van het onderzoek evolueren, tekent zich steeds duidelijker een "gepersonaliseerde” geneeskunde af waar elke patiënt een specifieke behandeling zal krijgen die bepaald wordt door de genetische kenmerken van de tumor. In vergelijking met de huidige behandelingen, die vooral bepaald worden door kennis die empirisch blijft (zelfs in het kader van een strikte Evidence-Based aanpak), betekent dit de overgang van confectie naar maatwerk. Het wordt dus vandaag (al) en morgen (zeker) absoluut noodzakelijk om over een “genetische identiteitskaart” voor elke tumor te beschikken. Net zoals het al meer dan 50 jaar niet meer denkbaar is om een kanker te behandelen zonder over zijn anatomisch-pathologische kenmerken te beschikken (weefselonderzoek via microscoop), zal het binnenkort ook niet meer kunnen om een therapieplan op te stellen voor een tumor zonder de typerende mutaties van deze specifieke tumor te kennen. De kosten voor dit soort analyses (sequencing) nemen snel af. Wij vragen dus om een impuls te geven aan het bepalen van de genoomsequentie van tumoren, door die analyses terug te betalen in het kader van proefprojecten in samenwerking met het RIZIV. Ook qua terugbetaling moet het klassieke onderscheid tussen diagnose en behandeling herzien worden, want beide zijn voortaan hecht verbonden. De toegang tot innoverende behandelingen blijft een heikel punt, want dit stelt het contrast scherp tussen de rechtmatige (maar soms onrealistische) hoop van de patiënten, de uiterste voorzichtigheid van de wetenschappers en de budgettaire terughoudendheid of beperkingen van de overheid. De patiëntenverenigingen, met hun krachtige eisen voor directe toegang tot nieuwe beschikbare moleculen, liggen niet wakker van de ethische en wetenschappelijke voorzorgen waarmee onderzoekers logischerwijze te kampen hebben. Hoewel de Stichting deze grondige wetenschappelijke aanpak onmisbaar en onvermijdelijk vindt, is ze ook van mening dat de lange, zware en complexe procedures die de toegang tot innoverende moleculen en technologieën regelen, Stichting tegen Kanker | 2014 9 dienen herbekeken te worden in het licht van de recente ontwikkelingen en overtuigende gegevens afkomstig van studies met onbetwistbare resultaten. Het ontwerp van klinische studies moet snel aangepast kunnen worden aan nieuwe paradigma’s. Onderzoek evolueert constant en, telkens het vanuit medisch oogpunt pertinent is, moeten patiënten die dat wensen er onmiddellijk toegang toe hebben mits de nodige bescherming. III. INVESTEREN IN PRIMAIRE EN SECUNDAIRE PREVENTIE Stichting tegen Kanker vraagt uw partij met aandrang om samen met haar te investeren om de hele bevolking zonder discriminatie aan te sporen om gezonde leefgewoonten aan te nemen, een gezond levenskader te promoten en de deelname aan vroegtijdige screening zodra aangewezen op te drijven. In ons land zal een man op drie en een vrouw op vier kanker krijgen. Heel veel mensen zijn dus bezorgd en willen er werk van maken om het eigen risico op kanker beperken. Volgens bronnen zou 30 tot 43% van de kankersterfte te wijten zijn aan onze keuzes qua levensstijl. Heel wat kankers kunnen dus voorkomen worden door primaire preventiemaatregelen, i.e. door het aannemen van gezondere leefgewoonten. Die zijn ondertussen welbekend: niet roken, zeer matig gebruik van alcohol, overgewicht vermijden, een gevarieerde en evenwichtige voeding, een actief leven. Voorts is huidkanker – de meest voorkomende kanker in België – rechtstreeks verbonden met onze houding tegenover uv-stralen, zowel natuurlijke (zon) als kunstmatige. Om gezond gedrag te promoten moet het grote publiek geïnformeerd worden zodat elk individu de beste keuze voor zijn/haar gezondheid kan maken. Maar tegelijk moet ook, via structurele maatregelen, een levenskader gecreëerd worden dat die keuze bevordert. Stichting tegen Kanker adviseert enkele snelle, efficiënte en goedkope of kosteloze maatregelen voor de Staat, die in de eerste plaats draaien rond tabak. Moet de nefaste invloed ervan nog herhaald worden? 90% van de longkankergevallen zijn eraan te wijten, goed voor 7000 overlijdens per jaar in België. Daarom moet de strijd tegen roken enerzijds en de steun voor tabaksontwenning anderzijds dringend opgedreven worden. Reglementeringen rond tabak moeten verstrengd worden, onder meer door een sterke prijsverhoging van pakjes sigaretten en vooral van roltabak. Want die laatste blijft een stuk goedkoper in ons land dan in onze buurlanden (4 keer goedkoper dan in Groot-Brittannië, 2 keer goedkoper dan in Frankrijk, de helft goedkoper dan in Nederland). Roltabak is heel wat minder gereglementeerd dan klassieke sigaretten. Ter herinnering: volgens de Wereldbank is de meest efficiënte maatregel om het tabaksverbruik te verminderen de verhoging van de fiscaliteit. Verder wil Stichting tegen Kanker uiteraard ook dat de Europese richtlijn die de regels rond tabaksproducten verstrengt en nu goedgekeurd is door het Europees Parlement, zo snel mogelijk wordt toegepast in ons land. Een bikkelharde strijd voeren tegen roken in al zijn vormen is een zaak, maar we mogen ook niet vergeten om de rokers te ondersteunen die verslaafd zijn aan de harddrug nicotine. Zij moeten gestimuleerd worden om te stoppen en begeleid bij het ontwennen. De Stichting vraagt dus met Stichting tegen Kanker | 2014 10 aandrang om verplicht het gratis telefoonnummer van Tabakstop te vermelden op alle pakjes roltabak, zoals dat nu al het geval is voor de pakjes sigaretten. Wij vragen daarom ook met aandrang dat de politieke partijen zich engageren om de dienst Tabakstop te laten financieren door de nieuwe overheden bevoegd voor tabaksontwenning na de implementatie van de 6e staatshervorming. Roken is niet het enige gemakkelijk te vermijden risicogedrag. Ook een overdreven blootstelling aan de zon is er een. Zo is 90% van de huidkankergevallen verbonden met een te hoge blootstelling aan uv-stralen. Naast de natuurlijke zonnestralen vormen hun kunstmatige tegenhangers, de zonnebanken, een overduidelijk gevaar. Ze worden door het IARC geklasseerd in dezelfde categorie als asbest en tabak … Maar hoewel er in ons land wel degelijk een strenge wetgeving voor zonnebanken bestaat, is het bezit en de commerciële exploitatie ervan niet onderworpen aan een verplichte registratie. Daardoor is de toepassing van en controle op deze wet onbegonnen werk… Anderzijds schrikt de sector van de zonnebanken er niet voor terug om bedrieglijke gezondheidsargumenten te gebruiken in haar reclameboodschappen. De Stichting eist dus een verplichte registratie van elke economische activiteit die gebruikmaakt van zonnebanken, een opvoering van de controles op de toepassing van de wetgeving en een formeel verbod van alle bedrieglijke reclame, of van publiciteit ten voordele van bruinen met uv-licht. Het vroegtijdig opsporen van kanker wanneer mogelijk, zal zowel een impact hebben op het aantal geredde levens als op de levenskwaliteit van de patiënt. Want de ontdekking van kanker in een vroeg stadium verhoogt vaak de genezingskans en dit vaak met minder ingrijpende behandelingen. Zowel in het Noorden als in het Zuiden van het land, elk met hun eigen kenmerken, hebben de overheden georganiseerde screeningprogramma’s op punt gesteld. Maar er blijven belangrijke inspanningen nodig door beide landsdelen om de betrokkenheid van de mensen te verhogen. Dit veronderstelt met name overleg tussen de verschillende overheidsniveaus, daarbij rekening houdend met hun respectievelijke bevoegdheden. Gezien de jaren levenskwaliteit die men kan redden met de deelname aan deze screeningsprogramma’s, vraagt de Stichting blijvende inspanningen, zowel financieel als structureel, om de bevolking aan te sporen tot massale deelname en de artsen te verzoeken om hun patiënten aan te zetten tot die deelname. Dat moet gebeuren via grootscheepse communicatiecampagnes, maar ook via specifiekere acties gericht op bepaalde doelgroepen, en via het systematisch inlassen van rappels in de IT-beheerprogramma’s van medische dossiers. IV. EEN GECONTROLEERDE ZORGKWALITEIT OVERAL, MET EXCELLENCE CENTERS VOOR “GESPECIALISEERDE VERZORGING” Stichting tegen Kanker vraagt aan uw partij om duidelijk positie te nemen in deze materie, rekening houdend met bovenstaande aanbevelingen. Objectieve kwaliteitscriteria bepalen, de kwaliteit van de verzorging beoordelen, ziekenhuisnetwerken verder uitbouwen, excellence centers oprichten om zeldzame kankergevallen op te vangen of complexe behandelingen uit te voeren, dat zijn allemaal maatregelen die elke zieke hard nodig heeft om te kunnen genieten van een optimale verzorgingskwaliteit. Stichting tegen Kanker | 2014 11 Met jaarlijks meer dan 60.000 nieuwe gevallen in België is kanker een prioriteit in volksgezondheid. Voor vele patiënten is een combinatie van optimale genezingskansen en de best mogelijke levenskwaliteit een prioriteit. Maar kanker is een complexe ziekte waarvan de behandeling grotendeels een multidisciplinair karakter heeft gekregen. Die betrokkenheid van meerdere disciplines heeft sterk bijgedragen tot de dusver geboekte vooruitgang welke gestimuleerd werd door de invoering van MOC’s (multidisciplinaire oncologische consults). Deze MOC’s werden verplicht voor de centra die hun erkenning inzake oncologie willen behouden. Maar die MOC’s worden niet overal even strikt toegepast. Een harmonisering dringt zich op, maar er zijn ook meer controles nodig met sancties bij het niet-naleven van de procedures. Een studie van het KCE*, gepubliceerd in 2010, heeft bijvoorbeeld uitgewezen dat de overlevingskansen van een vrouw met borstkanker 20% lager waren als de ziekte werd behandeld in een ziekenhuis met minder dan 100 behandelde patiëntes per jaar, in vergelijking met een verzorging in een hospitaal dat meer dan 150 patiëntes per jaar behandelde. Sindsdien zijn normen ingevoerd voor de erkenning van Borstklinieken (minimaal 150 nieuwe gevallen die chirurgisch behandeld worden per jaar). Maar die normen zijn eind 2013 spijtig genoeg sterk naar beneden herzien. En wat meer is: ondanks de erkenning van de borstklinieken, is er niets dat een vrouw met borstkanker momenteel weerhoudt om zich in om het even welk ziekenhuis te laten behandelen. Voor de andere kankertypes is de situatie nog zorgwekkender: de kwaliteitsnormen zijn er minder dwingend. Het is onaanvaardbaar dat zulke ongelijkheid nog bestaat tussen de Belgische ziekenhuizen, want een rechtstreeks gevolg daarvan is het verlies van kansen op genezing. De kwaliteit van de verzorging moet uniform gemaakt worden en de monitoring ervan moet integraal in handen zijn van onafhankelijke instanties. Baanbrekende initiatieven om kwaliteitscriteria te bepalen zijn gelanceerd door verscheidene wetenschappelijke bedrijven en de Stichting Kankerregister, onder meer ondersteund door Stichting tegen Kanker. Die initiatieven moeten verdergezet worden en de toepassing van kwaliteitsindicatoren moet veralgemeend worden, zowel in het Zuiden als in het Noorden van het land. Die indicatoren moeten een strikte definitie krijgen en het voorwerp uitmaken van feedback naar alle ziekenhuizen (monitoring). De kwaliteitsindicatoren en de monitoring ervan moeten als basis dienen voor een officiële erkenning van de ziekenhuizen als kankercentrum Geen enkele kanker zou nog mogen behandeld worden buiten die erkende centra. Verder moet de lijst met erkende centra vlot toegankelijk zijn voor iedereen die informatie wil over de kwaliteit van het centrum dat hem/haar wordt voorgesteld. Deze kwaliteitsvereiste is zowel geldig voor frequente kankergevallen als voor zeldzame kankertypes. Want frequente kankersoorten zijn daarom niet “banaal” of minder agressief en moeten dus ook optimaal behandeld worden, rekening houdende met de continue medische vooruitgang. Vooral omdat er voor vele kankertypes snel vooruitgang wordt geboekt en er dus constant moet bijgestuurd worden. Voor de zeldzame kankersoorten of de kankertypes die complexe behandelingen vereisen, is een gegroepeerde verzorging in enkele nationale referentiecentra absoluut noodzakelijk. Want sommige behandelingen vereisen een competentie en/of techniciteit die niet overal beschikbaar kan zijn. Stichting tegen Kanker ondersteunt dus de recente aanbevelingen van het KCE ter zake (rapport 219). Stichting tegen Kanker | 2014 12 De beperking van het aantal behandelingscentra ten voordele van een betere kwaliteit mag uiteraard geen nadeel betekenen voor mensen die zich moeilijker kunnen verplaatsen. De Stichting dringt er dus op aan dat de kwestie van de niet-dringende transporten zo snel mogelijk opgelost wordt door de bevoegde overheden (zie verder). En bovendien, als de expertise gecentraliseerd wordt, dan kan ze ook gedeeld worden. Daarom pleit de Stichting voor de invoering van netwerken om informatie uit te wisselen tussen ziekenhuizen, zodat een patiënt een complexe verzorging in een referentiecentrum kan krijgen maar ook een minder specifieke verzorging en/of een vervolgbehandeling kan genieten in een ziekenhuis dichter in de buurt. Dat kan enkel als er voldoende financiële middelen vrijgemaakt worden om de supervisieactiviteiten door de referentieteams te valoriseren. V. INVESTEREN IN DE OMKADERING VAN AMBULANTE VERZORGING Stichting tegen Kanker vraagt dat uw partij zich samen met haar inzet om een stevig kader in te voeren voor ambulante zorg. Naast de ontwikkeling van doeltreffende overbruggingen tussen het ziekenhuis en thuis, moet ook een eind gemaakt worden aan de financiële benadeling van patiënten die thuis behandeld worden. Ten slotte moet het niet-dringend ziekenvervoer van kankerpatiënten georganiseerd worden. Want rekening houdend met de toenemende incidentie van kanker en de invoering van referentiecentra voor de behandeling ervan, zullen die verplaatsingen snel toenemen in aantal en in afstand. Dankzij wetenschappelijk onderzoek worden de medische behandelingen van kanker steeds doeltreffender en raken de neveneffecten steeds beter onder controle. Patiënten krijgen ook almaar meer ambulante verzorging toegediend. Voor vele mensen brengt het einde van lange ziekenhuisopname tal van voordelen met zich mee. Maar die toename van ambulante zorg creëert ook nieuwe uitdagingen. Want de omkadering van de patiënt is heel wat makkelijker te organiseren in het ziekenhuis dan thuis. In het ziekenhuis zijn alle gezondheidswerkers in principe beschikbaar. De patiënt krijgt niet enkel medische omkadering, maar ook verpleging en psychosociale begeleiding. De problemen beginnen vaak bij het verlaten van het ziekenhuis. De zieke is dan op zichzelf aangewezen om de diensten te vinden die hij/zij nodig heeft. Het is vaak niet makkelijk kiezen tussen het bijzonder gevarieerde aanbod. Of soms is er zelfs een nijpend gebrek aan hulpverlening. Daar komt nog bij dat steeds meer mensen alleen wonen en dat maakt de organisatorische problemen nog ingewikkelder. Stichting tegen Kanker pleit ervoor dat de transmurale zorg opgedreven wordt om de patiënten en hun naasten efficiënter te ondersteunen bij de overgang tussen het ziekenhuis en thuis. En naast medische en paramedische verzorging zou een functie van het type “levenscoördinator” een belangrijke troef betekenen voor de levenskwaliteit van de zieken. Die rol zou dan het dagelijkse leven thuis organiseren op basis van bestaande diensten, en de patiënt ook begeleiden om de draad van het werk en het sociale leven opnieuw op te nemen. Stichting tegen Kanker | 2014 13 Stichting tegen Kanker vindt het onaanvaardbaar dat er meerkosten zijn ten laste van de patiënt voor bepaalde specifieke (para)medische zorgen wanneer die toegediend worden buiten het ziekenhuis. Ambulante verzorging promoten, veronderstelt dat de zieke hier geen financieel nadeel van ondervindt. Daarom is het ontoelaatbaar dat de kostprijs van identieke prestaties hoger zou liggen voor mensen die thuis behandeld worden. We verwijzen onder meer naar de verschillen in terugbetaling voor gespecialiseerde voeding (enteraal en parenteraal) of voor sommige pijnstillers. Een ander acuut probleem is dat van de nachtoppas thuis. Het aanbod is onvoldoende of gewoon onbestaande. En wanneer er al mensen beschikbaar zijn, kunnen hun kwalificaties of de kostprijs van hun diensten problematisch zijn. Momenteel bestaat er, behalve de dokters van wacht, geen enkele dienst waarop kankerpatiënten en hun naasten een beroep kunnen doen voor bepaalde medische verzorging ‘s nachts. Die situatie bezorgt sommige patiënten een onzeker gevoel en/of hun naasten slapeloze nachten. Stichting tegen Kanker is dus voorstander van een uniformisering van de kostprijs van de verzorging, onafhankelijk van de plek waar die toegediend wordt, en een oplossing voor nachtoppas. Anderzijds blijven de vele verplaatsingen tussen de woning en het ziekenhuis voor een patiënt die ambulante verzorging krijgt, een ander reëel pijnpunt. Wanneer referentiecentra worden ingevoerd om kanker te behandelen, zullen die verplaatsingen in de toekomst nog toenemen, want niet elk ziekenhuis kan alle types kanker behandelen. Momenteel regelt geen enkele wetgeving nietdringend en niet-liggend ziekenvervoer in ons land. Er bestaat geen enkele kwaliteitsnorm noch prijsregeling voor deze diensten en dat zet de deur open voor peperdure tarieven in ruil voor diensten van wisselende kwaliteit (bv. wat betreft strikte hygiënische normen die onmisbaar zijn omdat sommige patiënten erg vatbaar zijn voor infecties). De terugbetaling van vervoerskosten voorzien in de verplichte verzekering, is onvoldoende en de administratieve rompslomp die de patiënt moet doorworstelen om ervan te genieten is complex. Bovendien zijn er variaties naargelang het ziekenfonds en zelfs verschillen per regio voor hetzelfde ziekenfonds. Langs de kant van de aanvullende verzekering is hetzelfde gebrek aan duidelijkheid en uniformiteit in de eventuele voorziene terugbetalingen te noteren. Dit gebrek aan duidelijk kader laat de patiënt over aan de willekeurige goodwill en competenties van de lokale afdeling van zijn/haar ziekenfonds. Stichting tegen Kanker wordt regelmatig geconfronteerd met mensen voor wie de vervoerskosten een probleem worden. Sommige zieken belanden zelfs in een situatie waarbij ze moeten overwegen om de behandeling stop te zetten. Het is dus absoluut noodzakelijk om snel over een duidelijke wetgeving te beschikken die zowel de patiënten als de diensten die het kwaliteitsvervoer verzorgen, kan beschermen. VI. INVESTEREN IN DE PERIODE NA KANKER Stichting tegen Kanker wil dat uw partij zich samen met haar inzet zodat elk persoon een volwaardig lid van onze maatschappij kan blijven, tijdens en na de ziekte Stichting tegen Kanker | 2014 14 Nu de behandelingen steeds verbeteren gaat een toenemend aantal patiënten genezen of van lange periodes van herstel genieten. En hoewel de meeste soorten kanker te maken hebben met leeftijd, worden 42% van de nieuwe gevallen toch vastgesteld bij de beroepsbevolking. Vele patiënten moeten dus een behandeling volgen die al dan niet compatibel is met het verderzetten van hun beroepsbezigheden. In het beste geval keren deze mensen daarna terug op de arbeidsmarkt. Verscheidene studiesi hebben uitgewezen dat opnieuw aan de slag gaan een positieve invloed heeft op de levenskwaliteit van (ex-)patiënten en op hun sociale herintegratie. De terugkeer naar de vorige beroepsactiviteit is dan weer niet altijd mogelijk omwille van de verschillende neveneffecten of nawerkingen. Die kunnen zich afspelen tijdens de behandeling (bv. misselijkheid) of op lange termijn (bv. langdurige vermoeidheid) of nog omwille van cognitieve veranderingen (bv. concentratiemoeilijkheden). Het risico bestaat ook dat iemand na de kanker niet meer aanvaard wordt op zijn/haar oude werkplek, of moeilijkheden ondervindt bij het zoeken naar een nieuwe baan. Daarom is voldoende professionele begeleiding nodig voor alle betrokken personen tijdens en na de ziekte. Om de arbeidsmarkt meer ontvankelijk te maken voor de moeilijkheden van patiënten en ex-patiënten, zouden meer werkgevers gesensibiliseerd moeten worden en zouden ze praktische ondersteuning moeten voorzien zodat ze de situatie tijdens en na de ziekte van een werknemer beter onder controle hebben. De instellingen belast met werkgelegenheid en beroepsoriëntatie (bv. RVA, Actiris) zouden meer aandacht moeten hebben voor deze moeilijkheden waarmee een bepaalde groep van kankerpatiënten te maken krijgt. Deze instellingen zouden bijvoorbeeld meer kunnen inzetten op de toekenning van een aangepaste werkhervatting. Zulke maatregelen, te beginnen met de gecoördineerde wet van 13 juli 2006 waarvoor geen enkele datum van inwerkingtreding werd vastgesteld, zouden probleemsituaties kunnen oplossen die in de toekomst mogelijks nog in aantal zullen toenemen. Mensen die een kanker overleven, worden ook geconfronteerd met problemen die niet verbonden zijn met hun beroepssituatie. Zo hebben enquêtes*** uitgewezen dat het zeer moeilijk is voor een ex-patiënt om een lening aan te gaan, zelfs verscheidene jaren na afloop van de behandelingen. Een hospitalisatieverzekering of andere verzekering afsluiten, wordt zo onmogelijk of onbetaalbaar. Zulke markante uitsluitingen zijn regelrechte discriminaties. Rekening houdend met de vooruitgang van de geneeskunde en het toenemende aantal mensen die kanker overleven, is onze Stichting van mening dat het broodnodig is om het begrip verzekerbaarheid van (ex-)patiënten te herzien. De toepassing van de wet Partyka is een eerste stap in de goede richting, maar het is bovenal een stap die opvolging dient te krijgen. Stichting tegen Kanker vraagt ook bijzondere aandacht voor de onmiddellijke omgeving van de zieken en hun begeleiders. Want de verzorging en ondersteuning van de patiënten komt steeds meer op de schouders terecht van naasten die zelf ook nog in staat moeten zijn om hun beroeps- of andere bezigheden verder te zetten. Ten slotte vindt Stichting tegen Kanker dat meer middelen moeten ingezet worden voor de revalidatie en het herstel van de patiënten, zodat ze zo normaal mogelijk opnieuw kunnen deelnemen aan het leven in onze maatschappij. Initiatieven die doeltreffend gebleken zijn om de Stichting tegen Kanker | 2014 15 terugkeer naar het normale leven te bevorderen, moeten verder ontwikkeld en ondersteund worden. Dat geldt onder meer voor functionele oncorevalidatie, een preventiemiddel tegen aanhoudende vermoeidheid na kanker en een stimulans voor het hernemen van een beroepsactiviteit. Levenskwaliteit na kanker betekent ook het gebruik van medische technieken, zoals reconstructieve chirurgie. In dat verband vragen de moeilijkheden die sommige vrouwen ondervinden bij een borstreconstructie om een oplossing. De reconstructietechnieken met eigen weefsels – waarvan sommige op punt gesteld zijn in ons land – krijgen geen afdoende terugbetaling die in verhouding staat tot de ernst van de chirurgische ingrepen die ze vereisen. Ziekenhuisinstellingen en plastische chirurgen rekenen de patiënten vaak onbetaalbare supplementen aan of eisen een ziekenhuisopname in een eenpersoonskamer. Dat zijn twee onaanvaardbare praktijken in een land dat er prat op gaat om esthetische reconstructies na kanker te ondersteunen. Kortom, de realistische wensen en perspectieven van elke patiënt moeten bekeken worden op weg naar beterschap en genezing. Stichting tegen Kanker | 2014 16 Bibliografie * KCE Reports 150A (2010). Kwaliteitsindicatoren in oncologie: borstkanker, Good Clinical Practices, pp.228 ** de Boer, A.; Verbeek, J. ; Spelten, E.; Uitterhoeve, A., Ansink, A.; de Reijke, T.; Kammeijer, M.; Sprangers, M. & van Dijk, F. (2008). Work ability and return to work in cancer patients. British Journal of Cancer, 98 (8), 1372-1347. de Boer, A., Taskila, T., Ojajarvi, A., van Dijk, F. & Verbeek, J. (2009). Cancer Survivors and unemployment A meta-analysis and Meta-regression. Journal of American Medical Association,301 (7), 753-762. Kennedy, F., Haslam, C., Munir, F.& Pryce, J. (2007). Returning to work following cancer. European Journal of Cancer Care. 2007; 16 (1), 17-25. OECD (2010). Sickness, Disability and Work: breaking the barriers. ISBN 978-92-64-08885-6 Spelten, E., Sprangers, M. & Verbeek, J. (2002). Factors reported to influence the return to work of cancer survivors: a literature review. Psycho-oncology, 11, 124–131. Tiedtke, Corine (2013). Return to work experiences after breast cancer. Leuven, University Press, pp.183 *** Mols, F.; Thong, M.; Vissers, P.; Nijsten, T. & van de Poll-Franse, L. (2012). Socio-economic implications of cancer survivorship: Results from the PROFILES registry. European Journal of Cancer, 48 (13), 2073-2042 Park, E.; Li, F.; Liu, Y. ; Emmons, K. ; Ablin, A. ; Robinson, L. & Mertens, A. ( 2005). Health Insurance Coverage in Survivors of Childhood Cancer: The Childhood Cancer Survivor Study, Journal of Clinical Oncology, 23 (36), 9187-9197. Rommel, W. (2007). Problemen van jongvolwassenen met kanker. Een kritische kijk op het kankerbeleid. Onderzoeksrapport 2006 (pp. 11-27). Brussel: Vlaamse Liga tegen Kanker. Vlaams Patiëntenplatform (2004). Verzekeringsproblemen van mensen met een chronische ziekte of handicap en hun omgeving. Standpunt van het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Heverlee. VLK (2008). Dossier: Een betere verzekerbaarheid voor (ex-) kankerpatiënten. Onderzoeksrapport 2008 (pp.46-53). Brussel: Vlaamse Liga tegen Kanker. Stichting tegen Kanker | 2014 17 Bibliografie * KCE Reports 150A (2010). Kwaliteitsindicatoren in oncologie: borstkanker, Good Clinical Practices, pp.228 ** de Boer, A.; Verbeek, J. ; Spelten, E.; Uitterhoeve, A., Ansink, A.; de Reijke, T.; Kammeijer, M.; Sprangers, M. & van Dijk, F. (2008). Work ability and return to work in cancer patients. British Journal of Cancer, 98 (8), 1372-1347. de Boer, A., Taskila, T., Ojajarvi, A., van Dijk, F. & Verbeek, J. (2009). Cancer Survivors and unemployment A meta-analysis and Meta-regression. Journal of American Medical Association,301 (7), 753-762. Kennedy, F., Haslam, C., Munir, F.& Pryce, J. (2007). Returning to work following cancer. European Journal of Cancer Care. 2007; 16 (1), 17-25. Stichting tegen Kanker | 2014 18
© Copyright 2025 ExpyDoc
