Henny Struik

Niet ongevoelig
‘Door de wijze waarop Henny de onderwerpen benadert en de vrouwen in
haar boek zelf aan het woord laat, komt het beeld van autisme bij vrouwen op een indrukwekkende manier naar voren. Het maakt helder hoe
het autisme van deze vrouwen in hun dagelijkse leven tot uiting komt’,
Audrey Mol en Anne In ’t Velt, Centrum Autisme Rivierduinen
Henny Struik Tegen welke problemen lopen vrouwen met een vorm van autisme aan?
Wat doet het met je als die diagnose op latere leeftijd wordt gesteld?
Hoe krijg je de juiste hulp? Actuele vragen, omdat het aantal vrouwen
met autisme veel hoger lijkt dan gedacht.
Autisme wordt bij vrouwen moeilijker onderkend. Anders dan gedacht
zijn autistische vrouwen niet ongevoelig.
Henny Struik laat zien wat autisme voor een vrouw betekent. Ze heeft
daarbij oog voor zowel de theorie als de praktijk. De voorbeelden uit
haar eigen leven en dat van zestig andere vrouwen geven veel inzicht in
een probleem dat in het dagelijks leven vaak onzichtbaar blijft.
Dit boek wil vrouwen met autisme een hart onder de riem steken en aan
iedereen laten zien dat ze zeker niet ongevoelig zijn. Ook kan het vrouwen die vermoeden een vorm van autisme te hebben veel informatie
bieden.
jke
Persoonli
n en
ervaringe
verhalen
Henny Struik
Niet
ongevoelig
vrouwen met autisme
‘Een openbaring voor iedereen die beroepshalve of privé met autisme te
maken krijgt.’
Biblion
Henny Struik (1968) kwam op latere leeftijd tot de
ontdekking dat zij, haar man en haar kind een vorm
van autisme hebben. Sindsdien doet zij onderzoek
naar deze stoornis en probeert zij, onder andere via
haar website, lotgenoten te helpen en te bemoedigen.
NUR 770
ISBN 978 90 435 1904 5
9 789043 519045
kokBOnietongevoelig-afwerken2.indd 1
11/9/12 8:46 AM
Niet ongevoelig
Vrouwen met autisme
Henny Struik
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 3
08-11-12 16:11
1e druk juni 2011
2e druk september 2011
3e druk november 2012
4e druk augustus 2014
© 2011 Uitgeverij Kok
www.kok.nl
Omslagontwerp: Garage BNO
Binnenwerk: Stampwerk – Nijkerkerveen, Jacqueline Roest
ISBN 978 90 435 1904 5
NUR 770
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op
enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enige andere
manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 4
08-11-12 16:11
Voor alle vrouwen die elke dag hun uiterste best doen om recht
overeind te blijven staan, terwijl hun leven vaak veel weg heeft
van moeten koorddansen met een fikse evenwichtsstoornis.
Voor alle anderen die in hun leven geïnteresseerd zijn.
5
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 5
08-11-12 16:11
Inhoud
Woord vooraf 11
Inleiding
15
Persoonlijke voorgeschiedenis
Redenen om dit boek te schrijven
Inhoud van dit boek
15
17
20
Deel I – Autisme bij vrouwen in theorie
23
1. Inleiding bij deel I
25
2.
Theorieën rond autisme bij vrouwen
Triade van beperkingen Betekenis van het woord autisme Cognitieve stijlkenmerken Categorisering van de stoornis Verschillende types 27
28
28
35
41
42
3.
Diagnostiek Hoe kom je erachter? Het diagnose-traject Diagnostische instrumenten Verschillende kleuren in het autismespectrum Wat er fout kan gaan bij de diagnostiek Onjuiste diagnose in het AS Verwarring met andersoortige stoornissen Comorbide stoornissen DSM-5 51
51
54
57
61
65
73
74
79
80
7
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 7
08-11-12 16:11
Deel II – Autisme bij vrouwen in de praktijk
87
4. Inleiding bij deel II
89
5. Het gevoelsleven van de ASS-vrouw
Empathie
Stressoren
Prikkelverwerking en sensorische gevoeligheid
Machteloosheid
Eenzaamheid
Autisme, alleen maar een last?
91
92
96
99
104
112
115
6. Het dagelijks leven van de ASS-vrouw
Invloed van autisme
Sociale interactie en communicatie
Werk en opleiding
Moederschap
Geloof in God
Toekomstbeeld
117
118
126
135
141
148
155
7. Relaties
Partnerrelaties
Relatie met broer(s) en/of zus(sen)
Relatie met de ouders
Relatie met je kind(eren)
Vriendschappen en contacten
159
159
166
168
173
176
8. Verwerking van de diagnose
Tevredenheid met de diagnose
Tijdstip van de diagnose
Reacties uit de omgeving
Wel of niet vertellen?
Veel valt op de plek
187
194
196
197
200
202
8
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 8
08-11-12 16:11
9.
Hulpverlening en begeleiding Mogelijkheden binnen de GGZ Speciale autismeteams Mogelijkheden vanuit de AWBZ Medicatie Alternatieve geneeskunde Het gevaar van onjuiste hulpverlening 205
206
210
212
222
227
228
10.Het autistische meisje Momenten waarop autisme duidelijk had kunnen
worden De gevolgen van vernieuwingen in het onderwijs Spelgedrag Puberteit 233
Tot slot 255
Dankwoord 257
Bijlagen IDiagnosecriteria voor de autismespectrumstoornissen
volgens de DSM-IV TR
IILijst met kenmerken van vrouwen met autisme IIILijst met gebruikte afkortingen
IVVerklarende woordenlijst VDeelnemende vrouwen
VIDe vrouwen uit dit boek in cijfers
VIIVragenlijst VIIILiteratuur over autisme
259
234
239
241
249
259
262
269
271
272
275
277
285
9
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 9
08-11-12 16:11
Woord vooraf
‘Hoewel er de laatste jaren steeds meer bekend is geworden over
autismespectrumstoornissen bij volwassenen, zijn vrouwen tot nu
toe een onderbelichte subgroep gebleven.’ Dat schreven wij ruim
drie jaar geleden in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme,
waarin de resultaten van ons verkennend onderzoek naar normaal
tot hoogbegaafde vrouwen met autisme werden geplaatst. In ons
werk als gezondheidszorgpsychologen bij het volwassenenteam
van Centrum Autisme hadden wij in de loop der jaren sterk de indruk gekregen dat autisme er bij vrouwen ‘anders’ uitziet en mede
daardoor door hulpverleners in de GGZ vaak niet wordt herkend.
Maar wat maakt het dan zo ‘anders’? Daar wilden we graag meer
over te weten komen.
In ieder geval viel het ons op dat de vrouwen, die zich vaak zelf
bij ons aanmeldden, zo goed over de gevolgen van hun autisme
konden vertellen. Ze vertelden bijna allemaal dat ze hun hele leven
hun uiterste best deden zo min mogelijk op te vallen en te doen
wat er door de omgeving van hen werd verwacht. Het werd duidelijk dat deze vrouwen door hun aanpassingsvermogen hun autisme
(grotendeels) wisten te camoufleren voor de buitenwereld. Dit echter niet zonder daarvoor een prijs te betalen: hun lijdensdruk was
groot. Dag in dag uit leveren zij een strijd om zich staande te houden. Met de diagnose autisme vonden zij eindelijk een verklaring
voor de problemen waar ze al hun hele leven tegenaan liepen.
Kort na de publicatie van ons artikel kregen we bericht van Henny
Struik. Zij schreef ons dat zij zelf ook met een onderzoek naar
vrouwen met autisme bezig was en graag eens met ons van gedachten wilde wisselen. Dat is toen gebeurd en we waren onder de
indruk van de gedegen manier waarop ze te werk ging. Ook deed
ze ons enkele suggesties voor vervolgonderzoek bij vrouwen, op
basis van haar bevindingen tot dan toe.
En nu is er dit boek, over vrouwen met autisme, geschreven door
een vrouw met autisme. Henny had meerdere redenen om dit boek
11
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 11
08-11-12 16:11
te willen schrijven, die voor ons heel herkenbaar zijn. Ze snijdt
de thema’s aan die ook wij steeds tegenkomen in onze hulpverleningscontacten met vrouwen met autisme. Door de wijze waarop
Henny de onderwerpen benadert en de vrouwen in haar boek zelf
aan het woord laat, komt het beeld van autisme bij vrouwen op
een indrukwekkende manier naar voren. Het maakt helder hoe het
autisme van deze vrouwen in hun dagelijkse leven tot uiting komt.
Helaas gaat er bij het diagnosticeren van vrouwen nog veel niet
goed. Dit heeft veel te maken met de (on)ervarenheid van de diagnosticus als het om autisme bij vrouwen gaat. Bijna elke vrouw
met autisme is wel in staat tot het maken van (oog)contact. Dit
kan een valkuil zijn, omdat veel hulpverleners daardoor niet aan
autisme denken. Veel vrouwen met autisme kunnen zich verbaal
goed uiten, waardoor ze hulpverleners op het verkeerde been kunnen zetten. In het verleden hebben veel vrouwen met autisme ten
onrechte verkeerde diagnoses gekregen. Henny schetst in haar
boek dat de ‘in totaliteit introverte vrouwen’ vaak verward worden met persoonlijkheidsproblematiek uit cluster C (met angst als
centrale kenmerk) en de ‘deels extraverte, deels introverte vrouwen’ met persoonlijkheidsproblematiek uit cluster B (dramatisch,
emotioneel, impulsief). Recent onderzoek wijst in de richting van
grofweg twee types vrouwen met autisme: zij die in hun jeugd tot
het passieve type behoorden, en zij die als kind als actief, maar
vreemd (‘active but odd’) werden beschouwd. Bij de eerste groep
wordt op latere leeftijd vaker ten onrechte een persoonlijkheidsstoornis uit het C-cluster gesteld, terwijl in de tweede groep het
B-cluster oververtegenwoordigd lijkt.
Naar ons idee is het in het diagnostisch onderzoek naar autisme bij
vrouwen belangrijk om meerdere gesprekken met hen te voeren en
vooral goed naar hun verhaal te luisteren. Het afnemen van tests
en vragenlijsten dient, zoals Henny ook voorstelt, op de tweede
plaats te komen. Ook wij verwachten, net als Henny, dat de manvrouwverhouding in werkelijkheid meer in balans zal komen,
naarmate er nog meer bekend wordt over autisme bij vrouwen.
12
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 12
08-11-12 16:11
Dit boek is een aanrader voor vrouwen met autisme die hierin veel
(h)erkenning en informatie kunnen vinden. Daarnaast bevelen wij
het onze collega’s in de hulpverlening van harte aan, zodat de kennis over autisme bij vrouwen verspreid en vergroot wordt, en deze
vrouwen meer passende hulp kunnen vinden.
Audrey Mol en Anne In ’t Velt
Centrum Autisme Rivierduinen
13
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 13
08-11-12 16:11
Inleiding
Persoonlijke voorgeschiedenis
Toen mijn man en ik in 2004 van de schoolpsycholoog, waar onze
dochter een paar keer mee had gesproken, te horen kregen dat zij
het Syndroom van Asperger bij haar vermoedde, hadden wij nog
geen idee wat dit inhield. Voor wij erin toestemden om daar een
onderzoek naar te starten, wilde ik er vanzelfsprekend meer over
weten. Ik begon aan een zoektocht op internet en kwam er toen
pas achter dat dit syndroom tot de autismespectrumstoornissen
(ASS’en) wordt gerekend.
Uit alle verhalen die ik op internet las werd ik niet veel wijzer en
ik herkende mijn dochter er al helemaal niet in. De omschrijvingen
die ik las varieerden van ‘dat gaat om mensen met een verstandelijke beperking die extreem in zichzelf gekeerd zijn en waar je niet
of nauwelijks contact mee kunt krijgen’ tot ‘dat gaat om jongens
die de sociale regels niet snappen maar vaak wel erg begaafd zijn
op een bepaald gebied, bijvoorbeeld techniek of informatica’. In
deze twee omschrijvingen herkende ik mijn dochter helemaal niet.
Zij is niet verstandelijk beperkt en leek ook genoeg van de sociale
regels te begrijpen. Meer dan ikzelf in ieder geval.
Ik gaf de moed niet op en zocht verder. Toen ik uiteindelijk de
website van de stichting Autsider en het daartoe behorende forum
ontdekte, ging er een wereld voor mij open. Dat forum is bedoeld
voor iedereen die wil communiceren over het autismespectrum en
de mensen die er actief zijn hebben dan ook allerlei verschillende
achtergronden en redenen om daar actief te zijn. Het grootste gedeelte van de actieve leden betreft echter volwassenen met een ASS.
In wat ik op dat forum las herkende ik niet alleen mijn dochter
maar ook mijzelf. Dat vond ik nogal opmerkelijk, omdat wij niet
op elkaar lijken. Je zou ons zelfs tegenpolen kunnen noemen. Zij
is rustig, bedachtzaam en gaat het liefst op in de massa. Ik ben
impulsief, draag het hart op de tong en door mijn excentrieke uiterlijk weet ik nogal eens de aandacht op me te vestigen.
Door de berichten op dat forum kreeg ik antwoord op de twee
belangrijkste vragen die ik mezelf al meer dan vijfentwintig jaar
15
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 15
08-11-12 16:11
stelde: Wat is het toch dat mijn leven zoveel moeilijker lijkt te maken dan dat van anderen? En waarom voel ik mij zo anders? Daar
kwam ik erachter dat ook ik een autismespectrumstoornis zou
kunnen hebben. Het voelde alsof ik opnieuw geboren werd, en dat
op mijn vijfendertigste.
Voor onze dochter werd een diagnosetraject opgestart. Zij ondervond namelijk erg veel problemen in haar functioneren en omdat
de school daar hulp voor wilde inzetten, moest er een diagnose
komen. Ik meende dat ik na een hele moeilijke periode mijn draai
wel weer gevonden had en vond het in eerste instantie niet nodig
om mijn vermoeden bevestigd te zien. Met veel plezier werkte ik
vier tot vijf dagen per week en hoogmoedig als ik was dacht ik dat
wel tot mijn pensioen vol te kunnen houden.
Anderhalf jaar later bleek echter dat ik wel ontzettend mijn best
deed om te kunnen blijven werken, maar dit eigenlijk helemaal
niet aan kon. Het jarenlang op mijn tenen lopen begon dan ook
zijn tol te eisen. Ten einde raad wendde ik mij weer tot de psycholoog waar ik jaren daarvoor in behandeling was geweest maar
tevergeefs. Van de burn-out die volgde ben ik nog steeds aan het
herstellen.
De psycholoog die ik bezocht kon mijn vermoeden niet bevestigen
vanwege een gebrek aan kennis over autisme bij normaal begaafde mensen in het algemeen en bij vrouwen in het bijzonder. Dus
moest ik op zoek naar een deskundige die dit wel kon. Dat was
nog niet zo eenvoudig, want in mijn regio was er destijds maar één
deskundige en dat was een kinder- en jeugdpsychiater.
Het heeft behoorlijk wat moeite gekost om bij hem op het spreekuur te komen. Ten eerste is het natuurlijk zeer ongebruikelijk om je
als volwassene naar een kinder- en jeugdpsychiater te laten doorverwijzen. Daarnaast was het ook zo dat ik absoluut niet terug
wilde naar een reguliere GGZ-instelling, wat de aangewezen manier is om een doorverwijzing te regelen. Uiteindelijk mocht ik bij
die bewuste psychiater van het autismeteam op gesprek komen en
hij bevestigde mijn vermoeden.
16
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 16
08-11-12 16:11
Redenen om dit boek te schrijven
Om verschillende redenen heb ik besloten om dit boek te schrijven.
Deze redenen zijn (in willekeurige volgorde):
–Ik wil laten zien waarom juist vrouwen vaak een hele lange weg
af moeten leggen voor duidelijk wordt dat zij te kampen hebben
met een ASS.
Nadat ik mijn diagnose had gekregen en meer in contact kwam
met andere vrouwen met een ASS of een vermoeden daarvan, besefte ik meer en meer dat de lange zoektocht die ik had moeten
afleggen om achter mijn ware ik te komen geen uitzondering is. Ik
begon me dan ook af te vragen waarom het voor vrouwen zoveel
moeilijker lijkt te zijn om erachter te komen dat zij autistisch zijn
en waarom het voor hen vaak noodzakelijk is om eerst zelf op de
stoel van een diagnosticus te gaan zitten voor er ook daadwerkelijk onderzoek naar ASS wordt gedaan.
–Ik wil laten zien dat de gedachten die het merendeel van de bevolking over autisme heeft vaak maar gedeeltelijk kloppen.
Autisme wordt nogal eens gezien als een contactstoornis, een gedragsstoornis of een stoornis die alleen voorkomt bij mensen met
een verstandelijke beperking. Dat is geenszins het geval. Het is allereerst een stoornis in de informatieverwerking. Bovendien komt
het ook voor bij normaal begaafde personen. Men denkt bovendien ook nogal eens dat autisme aan de buitenkant zichtbaar zou
moeten zijn. Ook dat is vaker niet dan wel het geval.
Over autisme worden er helaas ook nogal eens grappen gemaakt.
Ik reageer daar tegenwoordig niet meer op, maar het laat mijns inziens wel zien dat men echt geen idee heeft wat autisme precies is.
–Ik hoop met dit boek herkenning op te roepen bij vrouwen die
mogelijk autistisch zijn maar dit nog niet weten.
Ik weet als geen ander hoezeer je met je autisme kunt worstelen
zonder te weten dat het autisme is waarmee je worstelt. Aan de andere kant ben ik er ook achter gekomen dat er nogal wat mensen
zijn die, waarschijnlijk doordat zij niet goed weten wat de stoornis
precies inhoudt, ‘allergisch’ zijn voor de term autisme.
17
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 17
08-11-12 16:11
Hoewel ik nogal eens autisme herken in andere mensen is het echt
‘not done’ om daar vrijuit over te spreken. Zelfs als de ander daarover vragen aan mij stelt, moet ik nog voorzichtig zijn in het uiten
van mijn gedachten daarover. Ik vind dat erg vreemd, want het
hebben van autisme is voor mij echt niet iets waarvan ik vind dat
ik me er voor zou moeten schamen.
Vrouwen met autisme zijn mijns inziens hele gewone vrouwen met
dezelfde gevoelens en gedachten die vrouwen zonder autisme ook
hebben.
Omdat ik graag zoveel mogelijk herkenning op wil roepen, heb
ik er bewust voor gekozen om niet alleen mijn eigen ervaringen te
delen maar ook de ervaringen van andere vrouwen met autisme,
met verschillende leeftijden en achtergronden, in het boek te verwerken.
–In dit boek wil ik een poging doen om autisme uit de taboesfeer
te halen.
Naar mijn mening is het voor een belangrijk deel aan de media
te wijten dat autisme omgeven wordt door vele taboes. Zodra iemand iets afschrikwekkends heeft gedaan (een moord of ontucht
met jonge kinderen heeft gepleegd) wordt er in de media nogal
snel geroepen dat deze persoon geen gevoel heeft en dus (?) wel
autistisch moet zijn. Het is best mogelijk dat iemand die zoiets
doet autistisch is, maar het is net zo goed mogelijk dat er helemaal
geen sprake van autisme is. Wel dragen dit soort berichtgevingen
over autisme er aan bij dat je meewarig aangekeken of niet geloofd
wordt als je zegt dat je autistisch bent.
Onder alle lagen van de bevolking en in alle culturen zijn (normaal
begaafde) mensen te vinden die autistisch zijn. Ik ben er ook zeker
van dat er onder de bekende Nederlanders ook mensen zijn met
autisme. Misschien weten ze niet dat ze autistisch zijn, maar zelfs
als ze dit wel weten, dan nog zullen ze dit, door de vele taboes,
niet durven toegeven. Het is erg ‘hip’ onder bekende Nederlanders
om van een of andere organisatie ambassadeur of ambassadrice
te zijn, maar nooit hoor ik er iemand over dat hij of zij het autismefonds of de NVA (Nederlandse Vereniging voor Autisme) een
warm hart toedraagt. Ik heb dat altijd vreemd gevonden.
18
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 18
08-11-12 16:11
–De schattingen omtrent het aantal vrouwen dat een ASS zou
hebben, trek ik sterk in twijfel.
In Nederland is er nooit onderzoek gedaan naar het aantal mensen
met autisme maar wordt het prevalentiecijfer gebruikt dat naar
voren kwam uit een in 2006 uitgevoerd onderzoek in Groot-Brittanië.
Volgens dat onderzoek zou 1,16 procent van de bevolking behept
zijn met een ASS (ongeveer 190.000 mensen in Nederland). Dit
percentage geldt voor alle vormen van autisme, dus de vormen
van autisme waarbij er tevens sprake is van een verstandelijke beperking (naar schatting gaat dit om vijftien tot twintig procent)
en de vormen van autisme in combinatie met een normale intelligentie. Op basis van de gestelde diagnoses lopen de schattingen
voor wat betreft de man-vrouwverhouding uiteen van 8:1 tot 4:1.
In de meest gunstige schatting zou dus twintig procent van de gediagnosticeerden van het vrouwelijke geslacht zijn. Ik twijfel sterk
aan de juistheid van dat percentage. Ik denk eerder dat er evenveel vrouwen als mannen zijn met een ASS, maar omdat autisme
bij vrouwen veel minder goed herkend en daardoor bij vrouwen
minder gediagnosticeerd wordt, is deze veronderstelling niet hard
te maken. In dit boek probeer ik uit te leggen waarom autisme
minder goed herkend wordt bij vrouwen.
–Ik heb dit boek geschreven omdat ik duidelijk wil maken dat
autisme bij vrouwen geen ‘hippe’ of ‘moderne’ stoornis is.
Tegenwoordig wordt er nogal snel gezegd dat iedereen bij het minste of geringste een ‘sticker’ op zich laat plakken. Het lijkt alsof
men daarmee zegt dat het ‘hip’ is om je te laten diagnosticeren. Dat
raakt mij zeer, omdat dit absoluut geen recht doet aan de strijd die
ik en heel veel andere vrouwen met autisme hebben moeten leveren en nog dagelijks dienen te leveren om te kunnen overleven met
deze stoornis. Het is zeker zo dat er de laatste jaren meer vrouwen
worden gediagnosticeerd met een ASS, maar dat wil niet zeggen
dat het om een ‘moderne’ stoornis gaat. Autisme is van alle tijden maar doordat er in de tegenwoordige samenleving steeds meer
geëist wordt van vrouwen, hebben steeds meer vrouwen met een
ASS een diagnose en bijbehorende hulp nodig om het hoofd boven
water te kunnen houden.
19
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 19
08-11-12 16:11
Naar alle waarschijnlijkheid zijn deze gedachten over het je ‘zomaar’ laten diagnosticeren er mede debet aan dat er nogal wat
vrouwen zijn die weliswaar autisme in zichzelf herkennen maar
niet gediagnosticeerd willen worden. Een deel van deze vrouwen is
erin geslaagd hun leven op een dusdanige manier in te richten dat
zij geen diagnose ‘nodig’ hebben. Een ander deel zou een diagnose,
maar vooral hulp, echter wel heel goed kunnen gebruiken.
–Ten slotte wil ik vrouwen die een diagnose hebben in het autismespectrum (AS) tot steun zijn.
Ik heb gemerkt dat vrouwen met een ASS zich erg gesteund voelen
als zij erachter komen dat zij niet de enigen zijn die met bepaalde
dingen worstelen. Op anderen komt dit misschien vreemd over,
maar gedeelde smart is halve smart. Doordat er nog zo weinig bekend is over autisme bij vrouwen kunnen de vrouwen die daarmee
te maken hebben zich erg zonderling en alleen voelen. Als je er
door het lezen over de ervaringen van anderen achter komt dat je
niet de enige bent die met soortgelijke dingen worstelt, kan dit in
zekere zin ‘helend’ zijn. Daarnaast is het ook zo dat je door het lezen van de ervaringen van andere vrouwen met autisme ook weer
meer over jezelf en je autisme te weten kunt komen.
Vrouwen met autisme kunnen zich ook erg ongezien voelen. Ook
al is men ervan op de hoogte dat een vrouw autistisch is, dan nog
ziet men vaak niet (wordt vaak niet opgemerkt) hoeveel verdriet en
pijn dit met zich meebrengt. Met het schrijven van dit boek hoop
ik het autisme bij vrouwen wat beter zichtbaar te maken.
Inhoud van dit boek
Om de ervaringen van vrouwen met autisme naar boven te krijgen
heb ik een vragenlijst opgesteld. Op het internet heb ik her en der
oproepen geplaatst waarin ik vroeg of vrouwen deze vragenlijst in
wilden vullen en zo wilden meewerken aan dit boek. Ik kreeg daar
heel veel respons op en dat heeft erin geresulteerd dat er uiteindelijk 60 vrouwen, in leeftijd variërend van 20 tot 67 jaar, aan dit
boek hebben meegewerkt.
De tekst in het boek is dus gebaseerd op de ervaringen van mijzelf
en van zestig vrouwen met een diagnose in het autismespectrum
of, in een klein aantal gevallen, een sterk vermoeden hiervan.
20
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 20
08-11-12 16:11
Deze ervaringen komen grotendeels naar voren uit de antwoorden op de vragen uit de lijst die ik had opgesteld, maar ook uit
de antwoorden op vragen die gedurende het schrijfproces in mij
opkwamen en die niet in de vragenlijst stonden.
De vragenlijst die ik had opgesteld bevatte vragen als:
–Hoe ben je erachter gekomen dat je autisme hebt en op welke
leeftijd was dat?
–Wat is je specifieke diagnose in het autismespectrum en ben je
daar tevreden over?
–Hoe heb je de tijd na je diagnose ervaren?
–Heb je een relatie en/of kinderen en hoe gaat dat?
–Werk je en loop je in je werk tegen problemen aan?
–Hoe zie je de toekomst?
Hoewel dit boek specifiek over vrouwen met autisme gaat, is het
niet onmogelijk dat mannen met deze stoornis zich er ook (deels)
in kunnen herkennen. Dat lijkt misschien een beetje vreemd, maar
het is eerder logisch aangezien autisme bij zowel mannen als vrouwen wordt gediagnosticeerd op basis van dezelfde criteria.
In het boek besteed ik bewust geen aandacht aan de verschillen
tussen mannen en vrouwen met autisme. Dit is niet omdat deze
er niet zouden zijn, maar omdat ik deze niet specifiek heb onderzocht. Om die reden ben ik van mening dat elk verschil dat ik zou
benoemen niet meer dan een hypothese zou zijn.
Ik wil beslist geen nadruk leggen op de eventuele talenten van
vrouwen met autisme, wat tegenwoordig nogal de tendens schijnt
te zijn. Autisme kent beslist een aantal positieve kanten en onder
de vrouwen met autisme zijn er ook die zeer getalenteerd zijn op
bepaalde gebieden. Ik wil de lezers van dit boek echter kennis laten maken met het échte leven van vrouwen met autisme, zonder
allerlei opsmuk en tierelantijnen, zoals je dat nogal eens ziet in
films over dit onderwerp. Ik snap wel dat men dit doet om het
interessanter te maken voor een groot publiek, maar ik vind het
geen recht doen aan de strijd die vrouwen met autisme dag in dag
uit dienen te leveren, de strijd om zich staande te kunnen houden.
21
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 21
08-11-12 16:11
Het boek is opgedeeld in drie delen. In het eerste deel ga ik in op de
theorieën rondom autisme bij vrouwen, in het tweede deel draait
het om de praktijk van autisme bij vrouwen en in het derde deel
zijn de bijlagen te vinden.
In de tekst van dit boek zal ik de termen autisme of autismespectrum
stoornis(sen) (afgekort als ASS) gebruiken. Ik ben er geen voorstander van om specifieke kenmerken van de autistische stoornis,
de stoornis van Asperger of PDD-NOS (Pervasive Development
Disorder – Not Otherwise Specified) te benoemen omdat die er
naar mijn mening niet zijn. Al deze stoornissen hebben als gemeenschappelijke deler dat het om autisme gaat en welke diagnose je
krijgt, is mijns inziens eerder afhankelijk van de persoonlijke interpretatie van de diagnosticus die je treft dan dat het werkelijk iets
zegt over het aantal kenmerken waaraan je voldoet en de last die
je ervan ondervindt.
Welkom in de wereld van vrouwen met autisme!
22
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 22
08-11-12 16:11
Deel I
Autisme bij vrouwen in theorie
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 23
08-11-12 16:11
1.Inleiding bij deel I
Aanvankelijk vond ik het niet nodig om te schrijven over de theorieën met betrekking tot autisme. Vooral omdat er geen specifieke
theorieën over autisme bij vrouwen zijn, maar ook omdat ik in dit
boek vooral de praktijk aan de orde wilde laten komen: wat het
met je doet als je autistisch bent, hoe je leven eruitziet als je autistisch bent, hoe het voelt om er na zoveel jaren worstelen achter te
komen dat er wel een naam is voor de problemen waar je tegenaan
loopt en hoe het komt dat autisme bij vrouwen moeilijk te herkennen is. Voor de beantwoording van die laatste vraag kan ik echter
niet om de theorieën heen. Die theorieën zijn er namelijk voor een
groot deel verantwoordelijk voor dat autisme bij vrouwen moeilijk
herkend wordt.
In dit deel houd ik me bezig met twee onderwerpen waarin theorie
de boventoon voert: de theorieën rond autisme bij vrouwen en
diagnostiek. Door in de tekst ervaringen uit de praktijk te gebruiken hoop ik te kunnen laten zien waarom de theorieën nogal eens
tekortschieten als het om autisme bij vrouwen gaat.
25
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 25
08-11-12 16:11
2.Theorieën rond autisme bij vrouwen
Ik geef eerlijk toe dat ik in eerste instantie de theorieën met betrekking tot autisme verwierp. Dit werd vooral veroorzaakt doordat
ik mezelf er nauwelijks in herkende. Ik herkende mij vooral in
de praktijk, waar ik kennis mee had gemaakt door het lezen van
autobiografieën van vrouwen met autisme en door de ervaringen
van ASS-vrouwen op de fora waar ik lid van ben. Nadat ik mijn
gedrag, en dan vooral de innerlijke drijfveren die ervoor zorgen
dat ik bepaald gedrag vertoon, nader had onderzocht, zag ik wel
dat er een kern van waarheid in die theorieën zit. Ik besef echter
ook dat niet iedereen dezelfde onderzoekende geest heeft als ik,
waardoor soms te snelle conclusies worden getrokken en de mogelijkheid dat een vrouw autistisch zou kunnen zijn gemakkelijk
wordt verworpen.
Bij ASS’en lijkt iets eigenaardigs aan de hand te zijn met betrekking tot de theorie en praktijk. Normaal gesproken is het zo dat
wanneer bepaald gedrag wordt waargenomen men op zoek gaat
naar de theoretische verklaring voor dat gedrag. Bij ASS lijkt het
omgekeerde te gebeuren. Men gaat vanuit de theorieën rond autisme op zoek naar gedrag dat als gevolg van die theorieën getoond
zou moeten worden. Wordt dit gedrag niet (zichtbaar) getoond
dan wordt al snel de conclusie getrokken dat die persoon niet autistisch kan zijn. Veel vrouwen ondervinden problemen van deze
omkering, omdat zij gedrag laten zien dat men niet vindt passen
bij ASS of gedrag dat wel bij ASS past niet zichtbaar tonen. Deze
vrouwen herkennen zich wel degelijk in autisme, op basis van kenmerken die zich vooral intern voordoen, maar zij dienen vaak hemel en aarde te bewegen om aan te kunnen tonen dat zij autistisch
zijn. Juist het feit dat zij ertoe in staat blijken te zijn om dit aan te
tonen doet bij leken, maar óók bij sommige diagnostici, nogal eens
het vermoeden rijzen dat deze vrouwen niet autistisch kunnen zijn.
De theorieën rondom autisme blijven hierin dus duidelijk achter
bij de praktijk.
27
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 27
08-11-12 16:11
Triade van beperkingen
Om te kunnen spreken van een ASS dienen er kwalitatieve tekortkomingen te zijn in de sociale interactie en de communicatie en
dient er sprake te zijn van beperkte, zich herhalende stereotiepe
patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Dit wordt ook
wel de triade genoemd.
Deze triade is gedestilleerd uit de diagnosecriteria die sinds 1994
worden gebruikt en welke terug te vinden zijn in bijlage I (zie pagina 259). Toentertijd ging men er nog van uit dat hoger functionerend autisme, autisme bij een normale begaafdheid, alleen bij
jongens voorkwam. Daar zijn de criteria dan ook op gebaseerd.
In de loop der jaren zijn deskundigen er wel van doordrongen geraakt dat autisme niet verdwijnt als de autistische persoon de volwassen leeftijd heeft bereikt, maar de diagnosecriteria zijn daar
nog niet op aangepast. Dit zal naar verwachting in 2013 gebeuren.
In de triade worden problemen op het gebied van de sociale interactie en de communicatie als aparte onderdelen gezien, maar dat is
mijns inziens haast niet mogelijk. Er is veel samenhang tussen deze
twee probleemgebieden, doordat problemen in de sociale interactie kunnen leiden tot problemen in de communicatie en vice versa.
De theorieën rond autisme schieten mijns inziens vooral tekort
omdat deze de basis vormen voor de diagnostiek. Ondanks een
‘vertaling’ van de diagnosecriteria naar volwassen perspectief zien
diagnostici nog regelmatig niet dat een vrouw autistisch is of worden bepaalde kenmerken van autisme (die minder of niet zichtbaar
worden getoond) gemist. Wat er zoal misgaat en mis kan gaan in
de diagnostiek bij vrouwen bespreek ik hierna in het hoofdstuk dat
over diagnostiek gaat.
Betekenis van het woord autisme
Het woord autisme is afkomstig van het Griekse woord αυτος (autos) dat ‘zelf’ betekent. Het is onduidelijk wat Kanner en Asperger
(de personen die allebei, zonder dit van elkaar te weten, de benaming
autisme hebben gebruikt) precies hebben bedoeld met dat ‘zelf’. Al
denkend over deze materie ben ik op een aantal mogelijke interpretaties gekomen: ‘in zichzelf gekeerd’, ‘handelend en denkend vanuit
het zelf’, ‘het ontbreken van een zelf’ of ‘het niet zien van een zelf’.
28
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 28
08-11-12 16:11
Vrouwen verkeren nagenoeg altijd in een min of meer constante
modus van alertheid als er andere mensen om hen heen zijn. Zij
zijn er constant op bedacht of er iets van hen verwacht wordt en
zo ja, wat ze dan zouden moeten doen. Bij vrouwen met autisme is
dat ook het geval. Zij hebben echter ruimte en tijd nodig om alleen
te kunnen zijn, zodat zij de spanning die bij hen opgebouwd wordt
af kunnen laten vloeien en nieuwe energie op kunnen doen.
Meestal weten vrouwen met autisme de noodzaak om zich terug
te trekken, wat gezien kan worden als overlevingstactiek, redelijk
goed te reguleren en verborgen te houden voor anderen. Een vrouw
die naast, of eigenlijk door haar autisme ook te kampen heeft met
ernstige vermoeidheidsklachten (wat volgens mijn inschatting bij
95 procent van de vrouwen met autisme boven de dertig het geval
is) kan als gevolg van die vermoeidheid minder goed in staat zijn
om dit in zichzelf keren te reguleren. Het in zichzelf keren ‘overkomt’ haar dan als het ware.
Coby:
Bij een teveel aan prikkels kan het zijn dat je in een overmatig
alerte staat terechtkomt waarbij alles scherper wordt. Op zichzelf is dat een normaal overlevingsmechanisme, maar het komt
vaak niet zo handig uit. Je kunt ook afgesloten raken waardoor
je juist veel minder hoort, meekrijgt en/of minder kunt reageren.
Het voelt alsof je naar binnen getrokken wordt. Teruggetrokken
zijn, in gedrag, is dan de enige optie. Het heeft niets met willen
te maken of zien dat het niet de juiste strategie is. Het is lastig
om te hebben en een systeem dat automatisch inschakelt.
Willeke:
Als ik te veel prikkels heb gehad overkomt het in mijzelf keren
mij als het ware. Vooral thuis of als ik ergens anders ben met
mijn gezin overkomt mij dat nogal eens. Als dit door mijn gezin
wordt opgemerkt ‘plagen’ ze mij daar nogal eens mee, maar dat
heb ik op dat moment zelf vaak niet eens in de gaten. Pas later
besef ik dat ik weer in mijzelf gekeerd was.
De interpretatie ‘handelend en denkend vanuit het zelf’ is op nagenoeg alle vrouwen met autisme van toepassing. Een aantal vrou-
29
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 29
08-11-12 16:11
wen met autisme zegt echter dit niet te doen. Ik vraag mij af of zij
dit inderdaad niet doen. Het zou namelijk ook zo kunnen zijn dat
er sprake is van een afwezigheid van een ‘zelf’ of een onvoldoende
kijk hierop, waardoor zij dénken niet te handelen en/of te denken
vanuit het ‘zelf’. Op die afwezigheid of onvoldoende kijk op het
‘zelf’ kom ik later terug.
Het ‘handelend en denkend vanuit het zelf’ staat ook wel bekend
als egocentrisch denken. Vrouwen met autisme merken nogal eens
op dat alle mensen egocentrisch denken. In zekere zin is dit ook zo,
maar mensen zonder autisme zijn er doorgaans beter toe in staat
om naast dit egocentrische denken een meer complete voorstelling
te kunnen maken van de belangen van anderen. Daardoor kunnen
zij beter rekening houden met de belangen van anderen en deze in
hun handelen betrekken.
Autistische vrouwen voelen zich nogal eens schuldig over het
egocentrische denken. Naar mijn mening wordt dit veroorzaakt
doordat egocentrisme vaak wordt verward met egoïsme. Een groot
aantal vrouwen met autisme zou denk ik eerder als het tegenovergestelde van egoïstisch (altruïstisch) gezien kunnen worden. In hun
denken, maar vooral in hun handelen, stellen zij juist alles in het
werk om het de ander naar de zin te maken, en stellen daardoor
hun eigen behoeften juist vaak op de achtergrond. Dit altruïsme
lijkt mij het gevolg te zijn van een laag zelfbeeld en de jarenlange
indoctrinatie, waar veel vrouwen met autisme aan blootgesteld
zijn. Doordat zij heel vaak te horen hebben gekregen dat hun gedachten of gedragingen ‘fout’ zijn, hebben zij deze opmerkingen
geïnternaliseerd en zijn zij dit op een gegeven moment ook zelf
gaan geloven.
Imke:
Ik heb altijd het idee dat dingen aan mij liggen en dat veroorzaakt veel verdriet en spanning.
Yvon:
Ik ben jarenlang heel erg boos op mezelf geweest. Ik deed zo
enorm mijn best en toch kreeg ik steeds te horen dat ik het fout
deed of dat ik dom was. Op een gegeven moment begon ik dat
30
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 30
08-11-12 16:11
ook zelf te geloven. Ik durfde daardoor niet alleen nauwelijks
nog initiatief te nemen of iets te zeggen, maar werd hierdoor
ook erg boos op mezelf.
Autisme wordt ook nogal eens gekenmerkt door het ontbreken
of onvoldoende ontwikkeld zijn van het ‘zelf’. Dit wordt ook wel
het ontbreken van een innerlijke directeur, coördinator of regisseur genoemd. Ook deze zienswijze is op verschillende manieren
te interpreteren: het ontbreken van kennis over de eigen ik, het
missen van interne drijfveren om dingen te doen of het ontbreken
of minder goed functioneren van het vermogen om overzicht te
kunnen krijgen of bewaren.
De eerste twee interpretaties hang ik het meest aan, ook omdat ik
de laatste interpretatie eerder vind getuigen van een gebrek aan
centrale coherentie (zie pagina 40).
Bij vrouwen die op latere leeftijd ontdekken dat zij autistisch zijn,
neem ik veelvuldig waar dat zij er helemaal geen zicht (meer) op
hebben wie zij werkelijk zijn, wat of wie hun echte ‘ik’ is. Deze
vrouwen hebben al zo lang geprobeerd zich aan te passen aan een
wereld die niet bij hen past dat zij niet meer weten of het de eigen
‘zelf’ is dat spreekt of de aangepaste ‘zelf’.
Monique:
Heel mijn leven heb ik gehoord: ‘doe normaal’ en ‘je moet meer
rekening met anderen houden’, zonder dat men mij vertelde hoe
dat moet. Het resultaat was dat ik 24 uur per dag probeerde
om het anderen naar de zin te maken. Ook als ik alleen was.
Ik zorgde ervoor dat ik de juiste drank in huis had, de juiste
muziek, de juiste inrichting, de juiste boeken las en de juiste
hobby’s had. Alles om maar aardig en boeiend gevonden te worden. Niet dat het hielp. Na mijn diagnose merkte ik ook dat ik
niet wist wat ik eigenlijk wilde, wat ik belangrijk en echt leuk
vind. Soms weet ik dat nog steeds niet.
Na mijn diagnose heb ik mijzelf, als ik een keuze diende te maken,
regelmatig afgevraagd of het mijn eigen keuze zou zijn of de keuze
van mijn aangepaste ik. Het is niet eenvoudig om dat te onderscheiden. Die aangepaste variant van het ‘zelf’ voelt zo eigen dat je
31
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 31
08-11-12 16:11
moeilijk kunt ontdekken dat het om de aangepaste variant van je
‘ik’ gaat. Het laten gelden van je eigen ‘zelf’ wordt door anderen
helaas niet altijd gewaardeerd, wat je opmerkingen op kan leveren
als ‘alles draait niet altijd om jou’ of ‘niet iedereen hoeft zich altijd
aan jou aan te passen’. Deze uitspraken kunnen bepaalde schaamte- of schuldgevoelens oproepen die het nog moeilijker maken om
het ‘zelf’ te durven laten spreken.
Voor wat betreft de tweede interpretatie (het missen van interne
drijfveren om dingen te doen) zie ik ook raakvlakken met een gebrek aan executieve functies (zie pagina 38). Als je niet weet hoe je
iets aan moet pakken, is het behoorlijk lastig om eraan te beginnen.
Er zijn dan ook nogal wat vrouwen met autisme die externe motivatie nodig hebben om daadwerkelijk met iets te kunnen beginnen.
Gerda:
Eigenlijk doe ik alleen de dingen die echt moeten. Koken omdat
de kinderen moeten eten, het gras maaien omdat er volgende
week een feest is, kleren strijken omdat er anders niets meer is.
Het lijkt erop alsof ik dingen doe die nodig zijn voor iemand
anders en niet zozeer voor mezelf. Ik zou heel graag van een externe ‘locus of control’ naar een interne ‘locus of control’ willen.
Sanne:
Het is moeilijk voor mij om aan iets te beginnen. Eenmaal bezig, dan gaat het wel. De externe motivatie – het moet voor de
kinderen – heb ik heel erg nodig. Zeker voor dingen als eten
klaarmaken, want ik zie geen zin in koken voor mezelf alleen.
Dus zijn ze er niet, dan eet ik alleen brood. Iets anders wil ik dan
ook nauwelijks.
Een andere interpretatie van het ontbreken van het ‘zelf‘ is dat
het de persoon met autisme niet lukt om het overzicht te bewaren
zodra er iets gebeurt wat afwijkt van het normale. Door het ontbreken van de innerlijke directeur ontstaat er paniek, waardoor
de persoon met autisme nogal eens extreem kan reageren. Zo’n
extreme reactie is mij niet vreemd, maar ik zie hierin niet het ontbreken van dat ‘zelf’ als het grote mankement. Ik zie zo’n extreme
32
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 32
08-11-12 16:11
reactie als een voor vrouwen met autisme natuurlijke reactie op
een overdaad aan prikkels.
Vervolgens is er ook nog de interpretatie van het ‘niet zien van een
zelf’. Veel vrouwen met autisme zien zichzelf niet, met name als zij
in contact zijn met anderen.
Clasina:
Mijn zelf is erg onzichtbaar voor mijzelf. Ik reageer op dingen en
mensen om mij heen. Die zie ik, maar ik voel me dan eerder een
fotograaf of een filmer. Een fotograaf of een filmer registreert
namelijk ook wat er om hem of haar heen is, maar niet zichzelf.
Als ik koffie inschenk voor bezoek schenk ik voor iedereen in
behalve voor mijzelf. Ik zie mijzelf immers niet op dat moment.
Ik kan niet spreken van een laag zelfbeeld. Ik weet echt wel wat
ik kan en waar ik wel of niet goed in ben. Ik kan er alleen vaak
niet opkomen als er andere mensen om mij heen zijn. Ik word
dan zo opgeslokt door de sociale interactie en word zo meegesleurd in de dynamiek van gesprekken, dat de ander door mij
beter wordt gezien dan dat ik mijzelf zie op zo’n moment.
Hierboven heb ik getracht de betekenis van de benaming autisme
te ontrafelen. Dit valt voor mij als ASS-vrouw al niet mee, maar
bij niet-autistische mensen is vaak al helemaal niet bekend dat het
bij autisme om problemen met het ‘zelf’’ gaat. Als je aangeeft autistisch te zijn krijg je dan ook nogal eens te maken met wat onder
mensen met autisme het ‘Rainman-syndroom’ wordt genoemd. Dit
‘syndroom’ dankt zijn naam aan de film Rainman uit 1988 waarin
Dustin Hoffman een verstandelijk beperkte autistische man speelt
met bijzondere gaven. Onnoemelijk veel mensen hebben die film
gezien en daardoor wordt autisme nogal eens gekoppeld aan hoe
autisme in die film is uitgebeeld. Dat autisme veel meer uitingsvormen kent en ook voorkomt onder mensen zonder verstandelijke
beperking of bijzondere gaven, weet men vaak niet.
Isabelle:
De eerste keer dat ik hoorde over autisme was tijdens een college.
Het ging tijdens dat college om de taalstoornissen die gepaard
33
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 33
08-11-12 16:11
kunnen gaan met of veroorzaakt worden door autisme. Aangezien
de taal het meest verstoord bleek bij mensen (er stond duidelijk
overal kinderen) met autisme en een zware verstandelijke beperking was dat het type autisme waarover ik leerde. Ik kwam voor
mezelf dan ook niet op het idee dat ik autistisch zou kunnen zijn,
omdat ik over autisme alleen dat wist wat ik erover geleerd had.
Ik herkende wel bepaalde dingen die ik hoorde tijdens dat college en uit wat ik las in een boek. Ik heb ook wel een moment
gedacht: zou ik ook autist zijn? maar stopte die gedachte meteen
weer weg, omdat ik verder helemaal niet leek op de kinderen in
het boek.
Nu wel duidelijk is dat ik ook autistisch ben, gebruik ik graag
het woord autisme en zeg ik over mezelf dat ik autist ben. Hopelijk ontdekken mensen hierdoor dat ook mensen zoals ik autist
kunnen zijn en dat er veel meer soorten autisten zijn dan alleen
de kinderen die met hun gezicht naar de hoek van een kamer
zitten te wiegen en niets zeggen.
Chantal:
Mijn moeder zei dat iedereen wel autist kon zijn, als zelfs ik al
Asperger had.
Aurélie:
Als ik tegen mensen zeg dat ik autistisch ben, dan zeggen ze:
‘Nee, dat kán niet. Jij bent zo spontaan en kunt zo goed vertellen over wat het met je doet.’
Niet alleen leken zijn soms verbaasd over de manier waarop vrouwen
met autisme kunnen vertellen over wat autisme met een mens doet.
Omdat ik graag eens wilde praten met een professional over dit
boek en de vragenlijst die ik aan het ontwikkelen was, had ik een
afspraak gemaakt met iemand die bekend staat om zijn kennis met
betrekking tot volwassenen met autisme. Tijdens het gesprek gaf
hij te kennen nog nooit iemand met een ASS te hebben ontmoet die
zo goed kon vertellen over de gevolgen van autisme. Zijn opmerking verbaasde mij in hoge mate, omdat ik weet dat ik echt niet de
enige ASS-vrouw ben die dit kan. Wat andere mensen niet weten
is dat ik tijdens het vertellen erover niet persoonlijk geraakt word
34
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 34
08-11-12 16:11
door wat ik vertel. Soms lijk ik wel geroerd door wat ik vertel (ik
krijg dan tranen in mijn ogen), maar dat heeft vooral te maken met
de moeite die ik moet doen om de juiste woorden te vinden. Wat ik
vertel zijn voor mij eerder observaties en analyses en het voelt voor
mij alsof het over iemand anders dan mijzelf gaat.
Uit hetgeen ik hierboven schrijf wordt mijns inziens wel duidelijk
dat er wel degelijk iets aan de hand is met mijn ‘zelf’. Ik kan het
doen laten lijken alsof er niets aan de hand is met dat ‘zelf’ en
mijn vermogen tot zelfreflectie maar tegelijkertijd voelt het voor
mij alsof het niet over mij maar over iemand anders gaat.
Ik lees ook nogal eens dat er beweerd wordt dat mensen met autisme niet in staat zouden zijn tot zelfreflectie of daar niet over kunnen praten. Dit geldt misschien voor mensen met autisme en een
verstandelijke beperking maar dat wil niet zeggen dat dit voor alle
mensen met autisme geldt. Ik ben wel in staat tot zelfreflectie en
kan daar ook wel over praten, maar er is bij mij nauwelijks sprake
van dat ik iets met dat zelfreflecterende vermogen kan, in de zin
van er lering uit trekken zodat ik een volgende keer kan ingrijpen
en kan voorkomen dat het mij nog eens overkomt.
Cognitieve stijlkenmerken
Door deskundigen wordt de term ‘cognitieve stijlkenmerken’ gebruikt om aan te geven dat mensen met autisme problemen kunnen hebben op het gebied van de Theory of Mind (ToM), de executieve functies (EF) en centrale coherentie (CC).
Theoretici en deskundigen zijn er nogal dol op om te roepen: ‘Dat
wordt veroorzaakt door je gebrekkige ToM, EF of CC.’ Ik kan
daar persoonlijk niet zoveel mee, omdat het mij niets zegt over hoe
ik dit gebrek in de praktijk kan verhelpen of verbergen. Ondanks
dat ik niet zoveel met deze theoretische stof kan, lijkt het mij wel
nodig om hier aandacht aan te besteden. Ik weet namelijk uit ervaring dat gebreken in deze vaardigheden behoorlijk verlammend
kunnen zijn in het dagelijks leven.
Een goed ontwikkelde ToM wil zeggen dat je het innerlijk van een
ander begrijpt en er rekening mee kunt houden. Daarnaast herken je
ook het innerlijk van jezelf, kunt dit verwoorden en ernaar handelen.
35
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 35
08-11-12 16:11
Om het hele gebeuren rond de ToM nog ingewikkelder te maken
wordt ToM soms ook nog weer onderverdeeld in ToM1, ToM2 en
ToM3.
ToM1 heeft te maken met het vermogen om het eigen innerlijk te
begrijpen. Dat wil zeggen: je eigen gevoelens begrijpen, deze verwoorden en ernaar handelen.
In feite zijn er vier basisemoties te onderscheiden: woede, angst,
blijdschap en verdriet. Sommige vrouwen met autisme herkennen
en/of voelen alleen deze vier basisemoties, maar het kan ook voorkomen dat ze in het algemeen of in bepaalde situaties er maar één
herkennen. Het moeite hebben met de emoties en/of het benoemen
ervan is ook te scharen onder een gebrekkige ToM1.
Coby:
Als nabije mensen mij als afstandelijk en niet-reagerend ervaren
probeer ik erop te letten of ik nog in staat ben om blij te zijn.
Die emotie is voor mij gemakkelijker te herkennen dan andere.
Ik probeer er dan op te letten of ik iets niet alleen leuk vind maar
het ook voel.
ToM2 betreft het vermogen om het innerlijk van anderen te begrijpen. Dat wil zeggen het kunnen ‘lezen’ van de binnenkant, het
gevoel, de intentie, de plannen en ideeën van anderen en het vermogen daar rekening mee te houden.
Ik dacht altijd dat dit vermogen bij mij vrij goed ontwikkeld was,
maar kwam er onlangs achter dat dit niet het geval is. Mijn ideeën
over wat een ander voelde en wat diens intenties, plannen en ideeën waren, bleek te zijn gebaseerd op onjuiste veronderstellingen.
Het was een behoorlijke schok om dat te ontdekken. Sinds die
ontdekking doe ik navraag als de persoon dichtbij staat of zeg ik
dat ik daar expliciet van op de hoogte gebracht moet worden.
Als mijn man bijvoorbeeld veel nadenkt over zichzelf maar daar
niet over spreekt, dan bestaat het voor mij gewoonweg niet. Ik
merk hoogstens aan hem dat hij wat afwezig is en vraag me dan
wel af wat er aan de hand is, maar echt weten doe ik het niet. Ik
weet het pas als hij het ook daadwerkelijk uitspreekt. Het vervelende is dat ik het dan wel op dat moment weet, maar op een later
36
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 36
08-11-12 16:11
moment kan ik dat alweer vergeten zijn. Niet omdat ik er niet in
geïnteresseerd ben, maar gewoon omdat ik dan alweer druk ben
met mijn eigen beslommeringen en gedachten.
Bij deze ToM2 komt het egocentrisch denken van vrouwen met
autisme ook heel sterk naar voren. Als een vrouw met autisme iets
vertelt wat een ander pijn kan doen, heeft ze dit lang niet altijd in
de gaten. Het doet haar geen pijn, dus hoe kan het een ander dan
wel pijn doen? Daar kan zij zich dan geen voorstelling van maken.
Yvon:
Ik begreep gewoon echt niet waarom ik met mijn man niet kon
praten over de gevoelens die ik had voor een andere man. Voor
mij waren deze gevoelens helemaal niet bedreigend voor de liefde die ik voor mijn man voel en de relatie die ik met hem heb,
dus ik begreep dan ook niet dat hij dat wel zo zag.
ToM3 betreft het vermogen om te begrijpen dat de ander iets over
jouw innerlijk kan weten en dat je door je gedrag aan te passen
invloed uit kunt oefenen op de manier waarop een ander over jou
denkt.
Toen ik jonger was dacht ik dat anderen mijn gedachten konden
lezen. Nu begrijp ik dat het vooral te zien is als een kwestie van
logisch redeneren en gebruik maken van opgedane levenswijsheid.
Als ik vanaf een afstand communicatie kan waarnemen, dus zonder er zelf aan deel te nemen, kom ik door logisch redeneren ook
een heel eind voor wat betreft de gedachten van een ander. Dien
ik echter zelf deel te nemen aan een conversatie, dan laat mijn vermogen om logisch te redeneren mij in de steek, omdat ik dan alle
energie moet gebruiken om de conversatie op gang te houden en
geen ‘domme’ fouten te maken.
Het besef dat anderen mijn gedachten niet werkelijk konden lezen,
gaf mij een erg fijn en vrij gevoel. Ik besefte toen pas dat mijn gedachten ook echt van mij waren en van niemand anders.
Bij vrouwen met autisme willen de gebrekkige ToM-vaardigheden
er nog wel eens voor zorgen dat zij het vertrouwen in anderen
verliezen en erg achterdochtig en/of wantrouwig worden. Zij be-
37
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 37
08-11-12 16:11
grijpen niet dat anderen dingen over hen te weten kunnen komen
door logisch redeneren. Gebrekkige ToM-vaardigheden en de bewustwording daarvan kunnen ervoor zorgen dat je zelfvertrouwen
een enorme deuk krijgt. Als je altijd wel redelijk dacht te weten
hoe de wereld in elkaar steekt en je komt erachter dat dit toch echt
wel even wat anders ligt, kun je verschrikkelijk aan jezelf gaan
twijfelen.
Vrouwen met autisme worden er ook nogal eens van beschuldigd
dat zij zouden manipuleren. Vrouwen met autisme hebben echter
doorgaans niet dezelfde intenties als mensen zonder autisme om
te manipuleren (bijvoorbeeld persoonlijk gewin, eer, aandacht of
om onder straf uit te komen). Bovendien dien je ook over hele
goede ToM-vaardigheden te beschikken om te kunnen manipuleren. Aangezien het daar nogal eens aan ontbreekt bij vrouwen met
autisme, durf ik gerust te stellen dat zij er niet toe in staat zijn om
te manipuleren. Hun drijfveren om dat te doen wat door anderen
als manipulatie wordt gezien, zijn ook heel anders.
Maartje:
Vriendinnen zeggen wel eens tegen mij dat ik zou manipuleren.
Ik snap gewoon echt niet hoe ze daar bij komen, want dat is
helemaal niet mijn bedoeling.
Zo komt het wel eens voor dat zij voorstellen om uit eten te
gaan. Ik geef dan aan dat ik het wel wil, maar alleen als we naar
restaurant A gaan. Ik wil alleen naar restaurant A omdat ik het
daar ken en weet wat ik kan bestellen en lekker vind. Restaurant
A is dus duidelijk voor mij. Dat ik zeg dat ik alleen naar restaurant A wil zien mijn vriendinnen dan als manipulatie. Voor
mij is dat helemaal niet aan de orde. Ik heb er ook geen enkel
probleem mee als zij ergens anders naartoe willen, al betekent
dit dat ik dan niet mee ga.
‘Executieve functies’ is de term die gebruikt wordt voor het kunnen plannen en organiseren van taken en de vaardigheid bezitten
om daarin te kunnen schakelen, er flexibel in kunnen zijn. Met
andere woorden; welke taken komen na elkaar en hoe moet ik ze
uitvoeren?
38
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 38
08-11-12 16:11
Marjon:
Ik ben erg goed in organiseren en plannen. Eens in de zoveel
tijd organiseer ik een contactavond voor ouders van autistische
kinderen en ik heb altijd al ruim van tevoren de planning klaar.
Voor de anderen zelfs vaak al veel te vroeg.
Wel vermoeit zo’n contactavond mij heel erg, maar dat heeft
meer te maken met het onder de mensen zijn, het de deur uit
moeten, het alles tot in de puntjes geregeld willen hebben en het
bang zijn voor onverwachte situaties waar ik geen rekening mee
heb gehouden.
Maya:
Het lukt mij aardig als ik maar niet te veel stress ervaar en voldoende tijd heb om iets te bedenken. Ik heb namelijk veel tijd
nodig om een strategie te bedenken.
Vrouwen met autisme hebben vaak ook wel problemen met de
executieve functies, maar wat nogal eens onderschat wordt is hun
vindingrijkheid in het omzeilen van die problemen. Soms kan het
even duren voor ze in de gaten hebben dat de ene manier niet
werkt, maar als ze dat eenmaal in de gaten hebben weten ze vaak
wel een andere manier te verzinnen waardoor ze toch komen waar
ze willen zijn. Die vindingrijkheid kan echter als sneeuw voor de
zon verdwijnen op het moment dat een vrouw met autisme onder
druk komt te staan.
Sanne:
Soms kan ik er wel om janken. Ik zie ook allerlei dingen die ik
regelen moet op me af komen en weet me er nauwelijks nog
raad mee. Zelfs al noteer ik alles om dingen af te kunnen strepen, dan nog moet ik mezelf echt goed stevig in de greep houden
om niet in paniek te raken of mijn ogen er maar voor te sluiten.
Yoel:
Executief functioneren, of een defect erin, komt volgens mij ook
(meer) tot uiting als je onderbroken wordt in je flow, in je routine, of als je onder stress staat.
39
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 39
08-11-12 16:11
Het is bijvoorbeeld ook een bepaalde volgorde hebben bij opstaan, douchen, afdrogen, tandenpoetsen, aankleden.
Als ik onderbroken word in mijn ochtendroutine, draai ik bijvoorbeeld de deksel van de suikerpot op de melkbus, of zet ik
mijn koffiekopje in de kast in plaats van de koffiepads.
Coby:
Het bedenken en ontwerpen van een schema of handelwijze
gaat mij heel makkelijk af. Is juist een sterk punt bij mij. Het
vinden van manieren om mijn problemen aan te pakken ook,
nu ik beter weet waar ik op moet letten. Daardoor heb ik veel
meer invloed op mijn manier van doen en zit het mij minder in
de weg.
Ik kan me alleen mentaal en lichamelijk niet snel zijwaarts bewegen, of zoiets.
Het is meer het koppelen tussen verstand, wel weten wat je moet
doen en het ook daadwerkelijk doen, wat problemen oplevert.
‘Centrale coherentie’ omvat het grote geheel overzien en er de juiste betekenis aan geven. Iets simpeler gezegd: de omgeving als één
geheel zien met alles wat zich daarin afspeelt, inclusief personen en
communicatie en hieraan de juiste betekenis geven.
Vrouwen met autisme nemen de wereld gefragmenteerd waar. Zij
dienen eerst alle fragmenten bij elkaar te verzamelen voor zij het
grote geheel kunnen zien. Voor een vrouw met autisme kost het
meer tijd om alle fragmenten bij elkaar te verzamelen en aan de
hand van het totaalbeeld dat dan ontstaat tot actie over te gaan.
Het wil dan ook nog wel eens gebeuren dat een vrouw met autisme
in een situatie terechtkomt die door anderen als onveilig wordt
gezien. Anderen zouden al lang weg zijn gegaan.
Afgelopen zomer was ik met mijn dochter in Athene. Omdat wij
op tv hadden gezien dat het daar onrustig was, met stakingen en
demonstraties, maakte mijn dochter kenbaar er behoorlijk bang
voor te zijn dat wij in dergelijke schermutselingen terecht zouden
kunnen komen. Ik wist haar gemoed toen nog te sussen met de
woorden ‘Ach, we voelen het vast wel aan als er een broeierige
sfeer hangt en dan gaan we gewoon snel weg.’
40
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 40
08-11-12 16:11
Op een dag maakten we een wandeling door de stad en we stonden even op een plein stil om te kunnen bepalen waar we ons precies bevonden. Mijn dochter, die veel beter in kaart lezen is dan ik,
stond met de kaart in de hand een poging te doen om te achterhalen
waar we waren. Opeens, vanuit het niets, stond het plein helemaal
vol met jongeren die pamfletten uitdeelden. Het duurde even voor
tot mij doordrong dat dit toch niet helemaal goed was en dit werd
mij nog duidelijker toen ik in een aangrenzende straat ME’ers ontwaarde. In paniek riep ik naar mijn dochter: ‘Kom! Weg hier!’
We wisten nog niet precies waar we waren, dus zij riep eveneens
paniekerig: ‘Waar naartoe?’ Ik heb haar bij de hand genomen en
ben maar gewoon een kant opgelopen, weg van het plein en de
ME. Na een tijdje herkenden we de straat waarin we liepen en wisten we ook welke kant we op moesten naar het metrostation. Pas
toen we na een lange reis met de metro terug waren in ons appartement voelde ik mezelf weer wat rustiger worden. Het was onze
een-na-laatste dag in Athene, maar we besloten onze laatste dag
gewoon in het appartement te blijven. Op dat moment werd mij
ook pas duidelijk dat ik te veel tijd nodig heb om alle fragmenten
bij elkaar op te tellen en tot actie over te kunnen gaan.
Jamie:
Ik heb ook eens zoiets meegemaakt. Ik was met een nichtje van
mij in Milaan en daar was een of andere happening. Ineens ontstond er een relaas en werd het onstuimig. De ME rukte al op en
ik stond er rustig en verdwaasd bij te kijken, terwijl omstanders
zich al uit de voeten maakten. Ik wilde zelfs nog foto’s maken,
toen mijn nichtje zei: ‘Hoelang wil je hier nog blijven staan?
Tot het escaleert en de ME in actie komt?’ Toen ik mensen met
bloedneuzen zag lopen, liet ik me toch maar meevoeren door
mijn nichtje.
Categorisering van de stoornis
In de wetenschap worden ASS’en pervasieve ontwikkelingsstoornissen genoemd. Pervasief wil zeggen diep doordringend op allerlei gebieden en ontwikkelingsstoornissen zijn neurologische of
psychiatrische aandoeningen die een belemmering en/of afwijking
vormen in de normale ontwikkeling. Naast autisme zijn er ook
41
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 41
08-11-12 16:11
nog andere ontwikkelingsstoornissen, zoals bijvoorbeeld AD(H)D
(Attention Deficit Hyperactivity Disorder) en tic- en leerstoornissen. Hoewel ASS’en dus eigenlijk neurologische aandoeningen
zijn, zijn zij ondergebracht bij de psychiatrie en wordt er bij de
diagnostiek gelet op afwijkend gedrag.
ASS’en worden ten onrechte nogal eens contactstoornissen of gedragsstoornissen genoemd. Dat het gedragsstoornissen worden genoemd, komt denk ik mede doordat men in de diagnostiek kijkt
naar gedrag dat afwijkt van wat gangbaar is. Deze onjuiste categorisering vervalt wellicht als er diagnostische methodes komen
die inhaken op het neurologische karakter van de stoornis, maar
zover is het nog niet.
Het gedrag van vrouwen met autisme wordt vaak als afwijkend
of zelfs fout gezien. Men is van mening dat dit gecorrigeerd dient
te worden door middel van allerhande therapieën en trainingen.
In mijn ogen is het gedrag van vrouwen met autisme vooral anders, wat niet hetzelfde is als afwijkend of fout. Als een autistische vrouw met haar gedrag anderen geen schade toebrengt, zie ik
niet in waarom het per se gecorrigeerd zou moeten worden. In het
hoofdstuk over hulpverlening en begeleiding beschrijf ik waarom
veel van deze trainingen en therapieën niet zoveel zin hebben en
waarom eerdere therapieën (meestal op basis van een onjuiste diagnose) zelfs schadelijk kunnen zijn voor vrouwen met autisme.
Verschillende types
Hét autisme bestaat gewoonweg niet. Je zou kunnen stellen dat
er net zoveel vormen van autisme zijn als dat er personen met autisme zijn. Autisme heeft op iedereen namelijk weer een andere
uitwerking.
In een poging te onderkennen dat autisme zich op meerdere manieren kan manifesteren, heeft men gemeend vier types te moeten
onderscheiden:
–Het afzijdige of inalerte type: dit zijn meestal personen met autisme en een verstandelijke beperking. Deze personen zijn vaak
onverschillig tegenover vreemden maar aanvaarden wel (lichamelijke) toenadering door personen die zij vertrouwen. Zij gaan
alleen met anderen om als zij iets van die ander willen.
42
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 42
08-11-12 16:11
–Het passieve type: deze personen nemen zelf geen of weinig initiatief, maar zijn wel bereid dat te doen wat hen gevraagd wordt.
–Het actief-maar-bizarre type (active-but-odd): deze personen
nemen wel initiatief tot contact, maar doen dit op een ietwat
vreemde manier. Soms praten ze eindeloos over hun eigen interesses, waardoor het contact eenzijdig overkomt.
–Het stijf-formalistische of hoogdravende type: dit zijn overmatig beleefde of vormelijke personen. Door hun hoge intelligentie
weten zij hun problemen te compenseren of camoufleren. Zij
hebben de sociale regels meestal uit het hoofd geleerd en bedienen zich in het sociale verkeer van aangeleerde scripts.
In deze opsomming mis ik een type dat ik vooral waarneem bij
vrouwen die op latere leeftijd zijn gediagnosticeerd met een ASS.
Ik zou dit type willen omschrijven als het overalerte type.
Een aanzienlijk deel van deze vrouwen geeft aan dat zij in hun
jonge jaren tot een ander type gerekend konden worden (meestal
het actief-maar-bizarre type maar andere types komen ook voor)
maar doordat zij meer dan eens hun neus hebben gestoten in het
contact met anderen hebben zij zich omgevormd tot een type dat
je overalert zou kunnen noemen. Zij letten in het sociale verkeer
extreem goed op anderen en proberen door daarop te anticiperen
te voorkomen dat ze (in negatieve zin) opvallen.
Hun gedrag lijkt voor een buitenstaander waarschijnlijk nog het
meest op dat van het passieve type. Het is echter gedrag dat niet
altijd al aanwezig is geweest en dus, al dan niet bewust, is aangeleerd. Afhankelijk van de situatie en het algemeen welbevinden
kunnen deze vrouwen switchen tussen de verschillende types. Voelen zij zich goed en/of begrepen door anderen dan laten zij gedrag
zien uit de hierboven genoemde opsomming, is dit niet het geval
dan vervallen zij in het overalerte type. In deze overalerte modus
zal het buitengewoon moeilijk zijn het autisme bij de vrouw te
zien, óók voor deskundigen. De vrouw met autisme heeft immers
heel goed geleerd om zich sociaal gewenst te gedragen. Dit aangepaste gedrag zal zij dan ook vooral in deze overalerte modus laten
zien.
43
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 43
08-11-12 16:11
Maartje:
Ik ben enorm aangepast. Mijn ADHD kan ik niet verbergen en
dat zien de meeste mensen ook wel, maar dat ik autistisch zou
zijn zoeken ze nooit achter mij. Ik weet zo goed hoe het moet en
steek daar ook al mijn energie in. Gedurende een afspraak van
een uur kom ik dan ook nagenoeg normaal over. Dat ik daarna
compleet stuk ben, zien ze dan weer niet.
Ik heb ook heel duidelijk moeten zoeken naar mensen die er
doorheen konden kijken want ik kon en kan nog steeds moeilijk
mijn NT-rol (de manier waarop de niet-autistische mens zich
gedraagt) laten varen.
Zeker voor diagnostici is het belangrijk dat de juiste vragen
worden gesteld om hier doorheen te kunnen prikken.
Hierboven gaf ik al aan dat hét autisme niet bestaat. Bij vrouwen
is hier al helemaal geen sprake van en als liefhebber van muziek
vergelijk ik het autisme bij vrouwen daar nogal eens mee.
Dé muziek bestaat immers ook niet, ook daarvan zijn er heel veel
verschillende soorten. Zo is muziek onder te verdelen in verschillende genres, bijvoorbeeld rockmuziek, popmuziek of klassieke
muziek, maar ook binnen die genres kunnen nog weer onderverdelingen worden gemaakt. Zo heb je bij rockmuziek rustige, ingetogen rockmuziek (ballads) maar ook snoeiharde rockmuziek.
Meestal richt een band of artiest zich op één bepaald genre maar
het is ook mogelijk dat zij in hun repertoire of zelfs binnen een
nummer verschillende genres of tempo’s afwisselen. Ik denk bij dit
laatste bijvoorbeeld aan de nummers ‘Bohemian Rhapsody’ van
Queen of ‘Midnight Rambler’ van The Rolling Stones.
Ik houd nu de geschetste verschillen binnen de rockmuziek aan,
omdat ik aan de hand van die verschillen beter aan kan geven
waarom ik autisme bij vrouwen met muziek vergelijk. Er zijn namelijk ASS-vrouwen die rustig, kalm en bedeesd overkomen (denk
aan de ballads), maar er zijn ook vrouwen die feller, verbaal sterker en alles behalve rustig en bedeesd overkomen. Zij laten zich de
kaas niet van het brood eten, dragen het hart veelal op de tong en
gaan een discussie niet uit de weg. Toch kunnen zij, terwijl je dat
niet zou verwachten, behoorlijk bang zijn voor een discussie met
44
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 44
08-11-12 16:11
een ander. Deze laatste groep vrouwen doet meestal denken aan
snoeiharde rockmuziek. Het kan echter ook zo zijn dat zij lange
tijd overkomen als een ‘ballad’ maar opeens, voor de ander vaak
volkomen onverwacht, veranderen in het nummer van Queen of
The Rolling Stones.
In al het bovenstaande gaat het er vooral om hoe vrouwen met
autisme op andere mensen overkomen, hoe zij door andere mensen worden waargenomen. Dit gaat dus met name om zichtbaar
gedrag. Naast dit zichtbare gedrag neem ik bij ASS-vrouwen ook
twee verschillende manieren waar in het al dan niet uitdrukking geven aan hun innerlijke belevingswereld. Ook hierin kan ik de hiervoor geschetste vergelijking met muziek gebruiken, omdat het over
het algemeen de rustige, ingetogen vrouwen zijn die nauwelijks iets
laten zien van hun innerlijke belevingswereld, en het de fellere en
verbaal sterkere vrouwen zijn die daar veel meer van laten zien.
Het frappante is dat beide groepen vrouwen ten diepste op zichzelf
gericht zijn, maar dus niet altijd zo overkomen op anderen. De
vrouwen die rustig en bedeesd zijn voldoen vaak nog het meest aan
het beeld dat men van autisme heeft en worden vaak introvert of
verlegen genoemd, terwijl de vrouwen die feller overkomen vaak
gezien worden als extravert en meer op de buitenwereld gericht.
In de kern zijn de vrouwen uit deze laatste groep echter niet extravert, maar eerder introvert te noemen.
Introversie, een eigenschap die het best bij autisme past, geeft de
overeenkomst weer tussen deze twee groepen ASS-vrouwen.
De groep vrouwen die meer extravert overkomen laten op allerlei
manieren nogal eens gedrag zien dat men voor onmogelijk houdt
voor iemand die autistisch is. Toch zijn ze het wel degelijk. Dit
wordt door een ogenschijnlijk andere manier van profileren echter
minder snel opgemerkt.
De twee verschillende groepen vrouwen reageren meestal tegengesteld op nagenoeg dezelfde gebeurtenis. Om te laten zien hoe dat
er in de praktijk uit kan zien, heb ik een gebeurtenis uit mijn eigen
leven beschreven. Daarna volgt een beschrijving van een andere
vrouw, die anders reageert op een vergelijkbare gebeurtenis.
45
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 45
08-11-12 16:11
Henny:
Door het slikken van een antibioticum heb ik weer een vaginale
schimmelinfectie gekregen, die met de kuur die ik van de assistente kreeg niet is verholpen. Daarom moet ik weer contact
opnemen met de huisarts. Ik baal daar verschrikkelijk van want
dat betekent vast dat ik van de assistente, net als de vorige keer,
geen tweede kuur krijg en langs moet komen op het spreekuur.
En inderdaad, de assistente zegt dat zij geen twee kuren achter
elkaar mag voorschrijven en dat ik over een half uur op het
spreekuur wordt verwacht.
Ik bereid mij voor op een woordenwisseling met de huisarts,
want ik kan het momenteel echt niet verdragen om een inwendig
onderzoek te ondergaan. Ongeveer een half jaar geleden overkwam mij hetzelfde en toen onderging ik het onderzoek zonder
morren, maar nu lukt dat echt niet.
Als de huisarts mij vraagt waarvoor ik kom zeg ik dan ook dat
ik eigenlijk helemaal niet wilde komen, maar dat ik daartoe verplicht werd door de assistente. Ik wil gewoon een tweede kuur
voor die schimmelinfectie en verder geen gedoe.
‘Maar mevrouw,’ zegt de huisarts, ‘ik zal toch echt even moeten
kijken.’
‘Dat gaat niet lukken’, zeg ik en de huisarts wil natuurlijk weten
waarom.
Ik leg hem uit dat ik vanwege mijn ASS periodes heb waarin ik
een arm om mijn schouder al niet kan verdragen, laat staan een
inwendig onderzoek.
Ik voel de tranen prikken achter mijn ogen terwijl ik dit zeg.
Hij zegt: ‘Ik denk dat er meer aan de hand is dan alleen die ASS.’
Op mijn hoede vraag ik waarom hij dat denkt.
Hierop antwoordt hij: ‘Omdat u er emoties bij toont.’
Oh nee, hè? Toch niet weer zo iemand die denkt dat mensen
met autisme geen emoties kennen? Feller dan mijn bedoeling
is vraag ik hem of hij misschien denkt dat mensen met autisme
geen emoties kennen en ik begin sneller te praten. Ik vertel hem
dat het feit dat ik emotioneel word te maken heeft met mijn
moeite om voor mezelf op te komen. Dat ik al zo vaak te horen
heb gekregen dat ik me niet aan moet stellen en maar gewoon
moet doen wat andere mensen willen dat ik doe. Dat ik dat niet
46
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 46
08-11-12 16:11
meer wil sinds ik weet dat ik een ASS heb en dat ik, voor ik dat
wist, jarenlang dingen heb ondergaan die ik eigenlijk niet kon
verdragen. Dat ik blij ben dat ik nu weet waarom er soms momenten zijn waarop ik geen aanrakingen kan verdragen en dit
nu eindelijk accepteer van mezelf.
Hij stopt mijn woordenvloed door te zeggen dat hij mij niet
overstuur wil maken en dat hij mij niet wil plagen. Hij wil dat
onderzoek om te controleren of het wel echt om een schimmelinfectie gaat.
Ik dien hem van repliek door te zeggen dat als het geen schimmelinfectie zou zijn die eerste kuur dan toch ook geen verbetering zou hebben gebracht. Ik bemerk wel al wat verbetering
maar het is gewoon nog niet helemaal over. Daar heb ik een
tweede kuur voor nodig.
Hij zegt: ‘U heeft er gelijk in dat die eerste kuur dan ook geen
verbetering zou hebben gebracht, maar ik wil dan wel graag dat
u uw bloed laat testen op diabetes. Dat kan hier in de praktijk
maar daarvoor moet u nuchter zijn.’
Ik ben zo vanuit mijn bed naar de huisarts gegaan, waardoor ik
nog nuchter ben. Omdat ik mezelf goed genoeg ken om te weten
dat ik toch niet een andere keer terugkom voor zo’n onderzoek
vraag ik of het meteen kan. Dat kan gelukkig. Mijn bloedsuiker
blijkt goed te zijn en de huisarts vertelt mij dat ik de kuur die ik
nodig heb die middag bij de apotheek op kan halen.
Ellen:
’s Middags heb ik een afspraak bij de gynaecoloog, vanwege
mijn zwangerschap. Mijn man gaat mee. In de wachtkamer
neem ik in mijn hoofd alvast door wat er gaat gebeuren en wat
ik kan verwachten. Om mijn gedachten te laten stoppen probeer
ik wat in een tijdschrift te lezen.
Gelukkig zijn we snel aan de beurt. Zoals verwacht wordt eerst
mijn bloeddruk gemeten en zoals ik ook al verwachtte is die
weer keurig. Daarna wil de arts mijn buik even voelen, waarna
de coassistent probeert het hartje te vinden. Hier heeft ze wat
moeite mee en dus neemt de arts het over. Hij vindt het hartje
snel, luistert even en zegt: ‘Oké.’ Ik begrijp niet wat hij hiermee
bedoelt, dus vraag ik of het klaar is en ik weer op mag staan.
47
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 47
08-11-12 16:11
Een beetje verward kijkt de arts mij aan en bevestigt dat het
klaar is. Blijkbaar was zijn ‘oké’ het teken dat het lichamelijke
onderzoek ten einde was, maar omdat hij dat niet zei, begreep
ik het niet. Ik spreek hem daar echter niet op aan, omdat ik niet
als vreemd en raar over wil komen.
Daarna vraagt de arts hoe het gaat en gelukkig kan ik antwoorden dat het prima gaat. Hij vertelt mij dat ik over drie weken
terug moet komen voor controle en dat er dan, vanwege aangeboren afwijkingen in de familie, ook weer een echo gemaakt
moet worden.
Ik meld me bij de balie om beide afspraken te maken. Daar blijkt
dat de echo een gespecialiseerde echo moet zijn en dat kan alleen
op woensdag- en donderdagochtend. Aangezien ik op beide dagen werk en lastig vrij kan krijgen, is dit bijna onmogelijk voor
mij. Ik zeg dat ik wel op maandag en dinsdag kan, maar de secretaresse is onvermurwbaar. Ondertussen staan er steeds meer
wachtende mensen achter mij. Dit maakt mij nerveus, want ik
wil vooral niemand in de weg lopen. Uiteindelijk maak ik een
afspraak op donderdagochtend, zo vroeg mogelijk, en geef aan
daarna meteen naar de gynaecoloog te willen voor de controleafspraak. Die afspraak bij de gynaecoloog wordt ingepland
bij een andere gynaecoloog, omdat de mijne niet op donderdag
werkt. Ik trek het even niet meer. Dat zou betekenen dat ik weer
een andere gynaecoloog krijg. De vijfde! Ik vertel de secretaresse
dat ze eerst de andere mensen maar moet gaan helpen en dat ik
dadelijk wel terugkom.
Ik ga in de wachtkamer zitten. Hoe ik ook vecht, ik kan mijn
tranen niet tegenhouden. Er komt een verpleegster met een paar
tissues naar me toe. Ze houdt even een kort gesprekje met mij
en als ze weer gaat legt ze even als troost een hand op mijn arm.
Ook hier zeg ik niets van, want ik waardeer haar bedoeling wel,
maar ik merk dat ik verstijf en als ze weg is moet ik eerst over
mijn arm wrijven. Dit soort aanrakingen vind ik vreselijk, ook
al zijn ze goed bedoeld.
Als ik mezelf weer herpakt heb bedenk ik me dat ik ook morgen
die afspraken kan maken, omdat ik dan immers ook terug moet
komen om bloed te laten prikken. Ik kan dan ook eerst even
overleggen op mijn werk wat het beste uitkomt.
48
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 48
08-11-12 16:11
De rest van de dag voelt de plek op mijn arm zwaar aan, als een
blauwe plek. Ik kan me niet beheersen en moet er steeds overheen wrijven, alsof ik de aanraking van die verpleegster weg wil
poetsen.
De ene vrouw met autisme maakt een ander geen deelgenoot van
de verwarring die ontstaat als gevolg van onduidelijkheden en de
ander doet dit juist wel. Als je mijn reactie vergelijkt met die van
Ellen zie je dit ook en wordt meteen duidelijk dat vrouwen met autisme heel verschillend kunnen reageren op vergelijkbare gebeurtenissen. Ellen is nagenoeg alleen intern bezig met allerlei vragen en
onduidelijkheden. Ook ik ben er veel intern mee bezig, maar uit
dit meer.
Ellen laat zich ongevraagd aanraken, terwijl ik op voorhand aangeef dat ik dat niet kan verdragen.
Vrouwen met autisme weten helaas niet altijd wat ze wel of niet
aankunnen. Soms weten ASS-vrouwen ook niet dat vrouwen zonder autisme over het algemeen veel minder moeite hebben met bepaalde dingen (bijvoorbeeld aanrakingen) en dat zij een ander er
best op mogen wijzen dat ze dat liever niet willen.
De twee verschillende ‘soorten’ vrouwen noem ik hierna in totaliteit
introverte vrouwen en deels extraverte, deels introverte vrouwen.
49
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 49
08-11-12 16:11
VIII Literatuur over autisme
(Auto)biografisch
Başar, Birsen, Ik wil niet meer onzichtbaar zijn, autisme in de allochtone cultuur
in Nederland, Huizen: Uitgeverij Pica, 2010.
Dongen, Marije van, Dramaqueen of gewoon autisme? Apeldoorn: Uitgeverij
Garant, 2011.
Gerland, Gunilla, Een echt mens: autobiografie van een autist. Antwerpen:
Houtekiet, 1998.
Holliday Willey, Liane, Doen alsof je normaal bent, leven met het Asperger-
syndroom, Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds, 2003.
Kesteren, Baukje van, Een gat waar je hart zit – eenzaamheid bij mensen met
autisme, Amsterdam: BV Uitgeverij SWP, 2005.
Kesteren, Baukje van, Nodeloos gevangen – Herinneringen aan een eetstoornis,
Zoetermeer: Free Musketeers B.V. 2010.
Kuijpers, Ben, Begrip door inzicht, Apeldoorn: Uitgeverij Garant, 2007.
Landman, Sigrid, Moederen met autisme, Elst: Schrijverij Mooi Mens, 2009.
Simone, Rudy, Aspergirls, Amsterdam: Hogreve uitgevers, 2010.
Tammet, Daniel, Op een blauwe dag geboren, indrukken van een autistische
jongen met een bijzonder brein, Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds, 2007.
285
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 285
08-11-12 16:11
Over autisme
Attwood, Tony, Hulpgids Aspergersyndroom, de complete gids, Amsterdam:
Uitgeverij Nieuwezijds, 2007.
Attwood, Tony e.a., Meisjes en vrouwen met Asperger, Huizen: Uitgeverij Pica,
2008.
Baron-Cohen, Simon, Autisme en Asperger-syndroom, de stand van zaken,
Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds, 2009.
Berkom, Ingrid van, InsideAut (documentaire over normaal tot hoogbegaafde
volwassenen), uitgave in eigen beheer, te bestellen via insideautbestellen@
gmail.com, 2009.
Bogdashina, Olga, Waarneming en zintuiglijke ervaringen bij mensen met autisme en Asperger-syndroom. Apeldoorn: Uitgeverij Garant, 2004.
Delfos, Martine en Gottmer, Marijke, Leven met autisme, Houten: Bohn Stafleu
van Loghum, 2006.
Frith, Uta, Autisme: verklaringen van het raadsel, Berchem: Uitgeverij EPO,
2005.
Horwitz, E.H. e.a., Autismespectrumstoornissen bij normaal begaafde volwassenen, Assen: Koninklijke van Gorcum BV, 2004.
Schaap-Jonker, Hanneke en Schothorst-van Roekel, Jannine, Veilig bij God, over
autisme, geloof en kerk, Heerenveen: Jongbloed, 2010.
Schuurman, Caroline, Cognitieve gedragstherapie bij autisme, Amsterdam:
Hogreve uitgevers, 2010.
Shore, Stephen M. en Rastelli, Linda G., Autisme voor dummies, Amsterdam:
Pearson Addison Wesley, 2010.
Spek, Annelies, Mindfulness bij volwassenen met autisme, Amsterdam: Hogreve
uitgevers, 2010.
286
Niet ongevoelig derde druk 2012.indd 286
08-11-12 16:11
Niet ongevoelig
‘Door de wijze waarop Henny de onderwerpen benadert en de vrouwen in
haar boek zelf aan het woord laat, komt het beeld van autisme bij vrouwen op een indrukwekkende manier naar voren. Het maakt helder hoe
het autisme van deze vrouwen in hun dagelijkse leven tot uiting komt’,
Audrey Mol en Anne In ’t Velt, Centrum Autisme Rivierduinen
Henny Struik Tegen welke problemen lopen vrouwen met een vorm van autisme aan?
Wat doet het met je als die diagnose op latere leeftijd wordt gesteld?
Hoe krijg je de juiste hulp? Actuele vragen, omdat het aantal vrouwen
met autisme veel hoger lijkt dan gedacht.
Autisme wordt bij vrouwen moeilijker onderkend. Anders dan gedacht
zijn autistische vrouwen niet ongevoelig.
Henny Struik laat zien wat autisme voor een vrouw betekent. Ze heeft
daarbij oog voor zowel de theorie als de praktijk. De voorbeelden uit
haar eigen leven en dat van zestig andere vrouwen geven veel inzicht in
een probleem dat in het dagelijks leven vaak onzichtbaar blijft.
Dit boek wil vrouwen met autisme een hart onder de riem steken en aan
iedereen laten zien dat ze zeker niet ongevoelig zijn. Ook kan het vrouwen die vermoeden een vorm van autisme te hebben veel informatie
bieden.
jke
Persoonli
n en
ervaringe
verhalen
Henny Struik
Niet
ongevoelig
vrouwen met autisme
‘Een openbaring voor iedereen die beroepshalve of privé met autisme te
maken krijgt.’
Biblion
Henny Struik (1968) kwam op latere leeftijd tot de
ontdekking dat zij, haar man en haar kind een vorm
van autisme hebben. Sindsdien doet zij onderzoek
naar deze stoornis en probeert zij, onder andere via
haar website, lotgenoten te helpen en te bemoedigen.
NUR 770
ISBN 978 90 435 1904 5
9 789043 519045
kokBOnietongevoelig-afwerken2.indd 1
11/9/12 8:46 AM

Download Report