Problemen - 9th Dutch Hematology Congress

Belangenverklaring
In overeenstemming met de regels van de Inspectie van de Gezondheidszorg (IGZ)
Naam:
A. Braamse
Organisatie:
VUmc

Ik heb geen 'potentiële' belangenverstrengeling
Problemen en zorgbehoeften na
stamceltransplantatie
Projectgroep:
drs. Annemarie Braamse, dr. Otto Visser, dr. Berno van Meijel
prof.dr. Peter Huijgens, prof.dr. Aartjan Beekman, prof.dr. Joost Dekker
Dutch Hematology Congress, 2014
Inhoud
Problemen en zorgbehoeften bij patiënten met
hematologische kanker: wat weten we al?
De resultaten van onze interviewstudie.
Inhoud
Problemen en zorgbehoeften bij patiënten met
hematologische kanker: wat weten we al?
De resultaten van onze interviewstudie.
Problemen en zorgbehoeften van
patiënten met hematologische
kanker
Problemen
Fysiek: vermoeidheid, slaapproblemen, pijn.
Psychisch: angst, somberheid.
Cognitief: geheugen, concentratie.
-> Na de behandeling: overgang van patiënt naar
‘survivor’. Moeite om terug te keren naar dagelijks
leven en werk
1Hall
et al, 2013; 2Lobb et al, 2009
Problemen na allo-SCT
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Moeheid
Conditie
Spierkracht
Concentratie
Tintelingen in handen/voeten
Mondslijmvlies
Veranderingen in gewicht
Pijn
Herinneren van dingen
Spanning
(69.5%)
(69.5%)
(58.8%)
(39.0%)
(37.4%)
(35.9%)
(34.8%)
(34.8%)
(34.7%)
(34.7%)
Problemen na auto-SCT
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
Conditie
Moeheid
Spierkracht
Tintelingen in handen/voeten
Herinneren van dingen
Spanning
Pijn
Concentratie
Seksualiteit
Huishouden
(53.3%)
(49.2%)
(47.4%)
(45.9%)
(35.3%)
(32.5%)
(32.2%)
(29.6%)
(25.0%)
(23.0%)
Problemen, dus hulp bieden?
Problemen ≠ zorgbehoeften
Studie bij kankerpatiënten1
 48-60% van de patiënten met psychische klachten had
geen behoefte aan zorg
 9-20% van de patiënten zonder psychische klachten had
wel behoefte aan zorg
1van
Scheppingen et al, 2011
Zorgbehoeften
In onze eigen studie: van het aantal mensen met
problemen, hoeveel mensen hadden behoefte aan
hulp voor deze problemen?
Waarom willen patiënten geen
hulp?
Resultaten interviewstudie
Onderzoeksvragen
In de maanden na stamceltransplantatie:
- Hoe gaan patiënten om met hun problemen?
-
Waarom zetten patiënten hun problemen wel of
niet om in zorgbehoeften?
-
Waarom zoeken patiënten wel/geen hulp?
Hoe hebben we het onderzocht?
Interviews met (tot nu toe) 18 patiënten
Allen autoloog getransplanteerd
Uit 5 verschillende ziekenhuizen in Nederland
Geslacht (vrouw)
12/18 (66.7%)
Leeftijd: <30
1
30-39
1
40-49
3
50-59
7
≥60
6
Burgerlijke staat: partner
15/18 (83.3%)
Diagnose: multipel myeloom
12
lymfoom
6
Tijd sinds auto-SCT
11 maanden (4-18)
Ziektestatus: in remissie
17/18 (94.4%)
Resultaten - problemen
Fysieke klachten (alle patiënten). Uiteenlopend.
Psychische klachten
- Alle patiënten: emotionele gevolgen.
Sommigen: psychische klachten.
-
Verschillende kijk op tijd na stamceltransplantatie:
-
Opbouw en herstel
‘Losgelaten worden’
Begin van emotionele verwerking
Resultaten - problemen
Patiënte (42) met multipel myeloom en depressie:
“Je.. je probeert te overleven. En die behandeling, en het
gaat allemaal goed, en dan ben je blij. […] Je weet dat
je nog jaren kan leven met die ziekte. Dus daar hou je
je dan aan vast en.. Ja, ik was wel sterk. Iedereen zegt
ook: je was zo sterk. Maar ja, je zit er middenin. Je
probeert gewoon te overleven en als je dan na de
stamceltransplantatie, dan zit je thuis. […] Je hebt
alle tijd om erover na te denken. En zo ja, zo is het
eigenlijk wel begonnen.”
Resultaten: zorgbehoeften
Beperkt worden in doelen = zorgbehoefte
- Hond uitlaten
- Weer willen werken
V: Maar uw conditie is dus nog niet helemaal honderd
procent?
Pt: Nee.
V: Is daar nog iets wat u daarin zou willen verbeteren?
Pt: Nee, want ik beweeg.
Resultaten - zorgbehoeften
‘Het hoort erbij’ = geen zorgbehoefte
Er is geen hulp/verbetering mogelijk = geen
zorgbehoefte
Voldoende hulp in eigen netwerk = geen zorgbehoefte
Vrouw (64): “Nee, helemaal niet. Dat vroegen ze in het
ziekenhuis toen ik ontslagen werd ook. Ik zeg nou, tot nu
toe heb ik daar helemaal geen behoefte aan. Want ik kan
m’n verhalen overal kwijt.”
Resultaten - zorgbehoeften
Toekomstperspectief van belang!
Vrouw (65) met gebitsproblemen door behandeling:
“Maar ja, dat denk ik ook bij mezelf: ik heb geen zin meer om
pijn te lijden. Niet dat ik nu pijn heb, maar je wilt gewoon die
laatste jaren.. Ik weet niet hoelang.”
Resultaten – hulp zoeken
Centraal: problemen liefst zelf / binnen eigen netwerk
oplossen. Pas als het echt niet anders kan: hulp
zoeken.
Voorbeeld: Herstel & Balans / fysio-herstelprogramma
- 3 patiënten: deelname aan programma
- 2 patiënten: individueel fysiotherapie
- 2 patiënten: wilden wel, maar niet juiste moment
- 11 patiënten: liever zelf herstellen
Resultaten – hulp zoeken
Vrouw (50):“Nou mijn vriendin was er toen wel
over begonnen. Zij heeft zelf borstkanker
gehad en zij heeft wel Herstel & Balans
gedaan. Zij vond het heel fijn maar ja, ik was
er zo opgericht dat ik zo snel mogelijk terug
wilde in het arbeidsproces, ook voor de
afleiding. Dat ik zoiets had van: ik wil het
gewoon op mijn manier doen. Ik kan dat ook
zelf.”
Resultaten – hulp zoeken
Persoonlijkheid
Man (63): “Ik ben een gesloten type en ik verwerk alles
zelf. In principe kan niemand mij daarbij helpen. […]
Want ik zei ook van: hou nou maar op, ik weet het nou
wel, en laat me met rust.”
Kennis van beschikbare hulp
- Alle patiënten die op zoek gingen naar psychische
ondersteuning, waren al bekend met psychische
hulpverlening.
Resultaten – hulp zoeken
Rol van professional en partner / belangrijke naaste bij
zoeken naar hulp
Resultaten - hulp zoeken
“Ik weet het niet. Ik denk dat ik steeds.. weet je wel, dat
ik denk van: ik kom er zelf wel uit. Nee, iemand
anders moet het wel tegen me zeggen. Hè, want [naam
verpleegkundig specialist] zei ook altijd van: je kan
altijd bellen of eh.. en ze zei wel: nou moet je wel
doen hoor, naar de psycholoog! En dan deed ik het nog
niet, geloof ik, daarna. Op een gegeven moment zei ik:
nou, misschien heb ik wel.. misschien moet ik naar een
psycholoog. En toen zei ze: ja, het zou wel .. zou ik
wel doen. […] Er zijn dan toch altijd wel mensen om
me heen nodig die me dan net even een zetje geven.”
Conclusie
1.
Fysieke en (soms) psychische klachten zijn aanwezig.
2.
Voor het aanpakken van restklachten:
1.
2.
3.
3.
Doen patiënten het graag zelf wanneer mogelijk
Stellen patiënten prioriteiten -> belangrijk om hulpaanbod
eventueel opnieuw te doen.
Vooral voor psychische klachten: kennis van hulpaanbod van
belang. Rol van arts/verpleegkundige!
Belang van sociale steun, vanuit eigen netwerk en het
ziekenhuis.

Download Report