persoonlijk De grond zakte weg onder de voeten van Naomi (28) en haar vriend Dennis (32) toen bleek dat hun pasgeboren zoontje Revi (nu 1,5 jaar oud) aan maar liefst twee zeldzame aandoeningen lijdt. Naomi vertelt over de rollercoaster waar ze sinds de geboorte van hun zoon in terecht zijn gekomen. ‘Een dag zonder zorgen is een zegen’ “Mijn zwangerschap was een feestje. Ik had nergens last van en genoot enorm van de baby in mijn buik. Vooralsnog leek ons kind gezond. Bij de twintigwekenecho waren geen afwijkingen te zien en ook bij de dertig wekenecho leek alles in orde. Totdat ik met 34 weken weer op consult moest bij de ver loskundige en ze mij vertelde dat de baby niet meer goed groeide. Haar advies was om het rustiger aan te doen. Om die reden ging ik een week eerder met verlof dan gepland. Twee weken voor de uitgerekende datum moest ik nog een keer terugkomen voor een extra controle. Ik schrok wel, maar een colle ga verloskundige die toen aan mijn buik voel de, maakte zich geen zorgen. En dat stelde mij gerust. Met precies veertig weken braken ’s ochtends vroeg, thuis, mijn vliezen. Om vijf minuten voor middernacht is Revi nog net op de uitgerekende datum, in het ziekenhuis ge boren. Hij woog 2560 gram en was 46 centi 90 | meter lang. Hij was inderdaad vrij klein en dun en had bovendien een soort lichtbruine vlekken op zijn rug en linkerbeentje. Toch maakten we ons nog niet direct zorgen. We bevonden ons in een roes van de be valling en van het feit dat we zojuist papa en mama waren geworden. We bleven nog een nachtje in het ziekenhuis omdat Revi insulineprik ken kreeg vanwege zijn gewicht en spraken af met de kinderarts dat we over zes weken terug zouden komen om zijn groei te bekijken. Eenmaal thuis leek alles in orde. Revi kreeg naast mijn borstvoeding nog wat bij voeding om aan te sterken. Alleen spuugde hij veel en bovendien zag hij erg geel, met name in zijn ogen. Vooral mijn moeder bleef erop aandrin gen dat zijn gele oogjes niet oké waren. Wij wuifden dat weg. De huis arts, de verloskundige en de kraamhulp hadden immers gezegd dat dat bij baby’s die borstvoeding krijgen normaal was. Maar na vijf weken zag hij nog steeds geel en daarnaast bleef hij spugen. En omdat Revi nog zo klein was, begon ik dat toch zorgelijk te vinden.” Urenlang troosten “Tijdens het bezoek aan de kinderarts drongen we daarom aan op een bloedtest. Diezelfde dag nog werden we teruggebeld. Het was foute boel. Zijn leverwaarden waren veel te hoog. Op dat moment voelde het alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. Ik kon alleen nog maar huilen. > | 91 persoonlijk ‘Zo’n klein wezentje daar te zien worstelen,dat snijdt als een mes door je moederhart’ Sjaal € 16,95 (Pieces) Dennis: overhemd € 39,95 (We) | Revi: Trui € 12,95 (Zara) Cushing Syndroom Het Cushing Syndroom is een zeldzame hormoonziekte (met minder dan 100 patiënten per jaar in Nederland) die meestal na de puberteit begint. Hierbij maakt het lichaam te veel stress hormonen, ofwel cortisol aan. Dit kan komen door het slikken van bepaalde medicijnen, of omdat de bijnier een teveel aan dit hormoon produceert. Ook een tumor in de hypofyse (her senen) kan de oorzaak zijn. Kenmerkend bij kinderen met Cushing is een groeiachterstand en een zogeheten ‘vollemaansgezichtje’. Door middel van een operatie en/of het slikken van medicijnen is Cushing te genezen. < In tranen hoorde ik aan wat de arts zei, maar eigenlijk ging alles langs me heen. We zouden ons de volgende dag weer moeten melden voor een echo en meerdere bloedtesten. Ook die uitslagen waren niet goed. Revi moest direct worden opgenomen in het ziekenhuis. Verslagen pakte ik wat spullen bij elkaar, niet wetende hoelang we weg zouden blijven. In totaal zijn we 2,5 week in het ziekenhuis ge weest. Zonder twijfel was dat de heftigste pe riode uit ons leven. Je leeft van dag tot dag. Wat er aan de hand was, wisten we niet. Het enige wat we konden doen, was wachten op nieuws. Je hoopt dat het allemaal snel voorbij zal zijn en je met z’n drietjes weer naar huis kan. Het komt vast wel goed, dachten we. Dagelijks werd er bloed geprikt bij Revi. In zijn armpjes, beentjes, voetjes, liezen en om dat ze op een gegeven moment nergens meer konden prikken, wilden ze de naald zelfs in zijn voorhoofdje zetten. Zijn hele lijfje was blauw. Het was verschrikkelijk om Revi zo te zien lijden. Als ouder ben je zo machte loos, het liefst wilde ik alle pijn wegnemen. De roze wolk die ik tijdens mijn zwanger schap voor ogen had, was veranderd in een grote donkere donderwolk. En die donder wolk zou voorlopig boven ons hoofd blijven hangen. Er moest bij Revi operatief een stuk je van zijn lever weggehaald worden om op kweek te zetten, een zogeheten leverbiopt. Ik weet nog goed dat Revi voordat hij onder nar cose werd gebracht, volledig overstuur was. Hij voelde dat er weer iets ging gebeuren. Ik moest hem overdragen aan de verpleegsters zodat ze hem onder narcose konden brengen. Zo’n klein wezentje daar te zien worstelen, dat snijdt als een mes door je moederhart. Pas op de uitslaapkamer mochten we weer bij hem. Toen ik Revi daar ontzettend geel en levenloos zag liggen aan allerlei slangetje en draden, werd ik overmand door emoties. Hij was al zo klein en nu helemaal zo kwetsbaar, alsof hij elk moment door onze vingers kon glippen. Vanwege kans op inwendige bloedin gen mocht Revi alleen maar op zijn rechterzij liggen en konden we hem twee dagen lang niet vastpakken of optillen. Urenlang stond ik over zijn bedje gebogen om hem te troosten en voorzichtig met hem te knuffelen. Ik wilde dag en nacht bij hem zijn, dat was het enige dat ik op dat mo ment voor hem kon doen. Tijdens deze periode kregen we ontzettend veel steun van vrienden en familie. Ze kookten voor ons, namen lekkere dingen mee naar het zie kenhuis of stuurden lieve kaarten. Echt hartverwarmend. Ik was continu bij Revi in het ziekenhuis en Dennis pendelde heen en weer tussen zijn werk, ons huis en het ziekenhuis. Dat was zwaar, ook voor onze relatie. Waar Dennis meestal rationeel en kalm blijft, reageer ik vrijwel altijd heel emotioneel. De manier waarop wij onze gevoelens uiten, ligt mijlen ver uit elkaar. En dat geeft spanning. Gelukkig sliepen mijn moeder en schoonzusje ook af en toe bij Revi in het ziekenhuis, zodat Dennis en ik allebei thuis even konden bijkomen. Een sociaal leven hadden we in die periode niet. Daar had ik ook helemaal geen zin in. Ik ben één keer naar een bedrijfsfeestje gegaan. Misschien zou het me goed doen om er even uit te zijn, dacht ik. Stond ik daar tussen mijn collega’s op de dansvloer, terwijl ik dacht: Wat doe ik hier? Ik was duizend keer liever bij mijn klei ne Revi in het ziekenhuis.” Eindelijk thuis “De uitslag van de leverbiopt was niet goed. Revi moest naar een an der ziekenhuis voor een kijkoperatie, een zogeheten ERCP, om te zien of zijn galwegen misschien verkeerd waren aangelegd. Omdat er al zo veel bloed was geprikt bij Revi, was hij te zwak om onder narcose te gaan. Daarom kreeg hij eerst nog een bloedtransfusie. De kijkoperatie bracht ons goed nieuws, volgens de arts. Het lag niet aan zijn galwegen, en daar moesten we blij mee zijn. Ik dacht alleen maar: Ja, maar wat is het dan wel? Revi was nog steeds erg klein, onrustig en spuugde veel. Na bijna drie weken in het ziekenhuis te zijn geweest, werden we naar huis ge stuurd. Eindelijk konden we thuis een gezin zijn. De hele dag hebben we met z’n drietjes op de bank gelegen, met Revi geknuffeld en we hebben met hem gewandeld. Alle dingen die ouders met hun pasgeboren kind doen. Voorzichtig durfden we weer een beetje te genieten van het ou derschap en van onze zoon. Maar na twee nachten was het alweer foute boel. Revi was compleet overstuur en bleef maar huilen. Ik vertrouwde het niet, dit was niet de Revi die ik kende, en dus reden we met gierende banden weer terug naar het ziekenhuis. Nog steeds bleken zijn lever waardes te hoog, maar omdat het ziekenhuisleven Revi ook geen goed deed, wilden we toch weer graag naar huis. Het thuis zijn, gaf Revi zicht baar rust. Dat was fijn, maar nog steeds was niet duidelijk wat er aan de hand was. Ik had een slecht voorgevoel en bleef aandringen bij de behandelend arts om de bloedtesten van Revi nog een keer te bekijken. En inderdaad, > | 93 MAS ‘Na bijna drie weken in het ziekenhuis, werden we naar huis gestuurd. Eindelijk konden we thuis een gezin zijn’ Interview: Philippine Dankelman/ Foto’s: Cees Rutten jr./ Styling: Esther Loonstijn/ Visagie: Wilma Scholte < hij had iets over het hoofd gezien. Uit de eer dere testen bleek namelijk dat Revi een te hoog cortisol-gehalte in zijn lichaam heeft. Dat wil zeggen dat zijn lijfje te veel stresshor monen produceert. En omdat het gevaarlijk is om met zo’n hoog cortisolgehalte te leven – het tast onder andere je immuunsysteem aan – werd Revi weer met spoed opgenomen. We vroegen overplaatsing aan, naar een kin derziekenhuis in de buurt. Dat kon gelukkig geregeld worden. Daar werd Revi zes weken lang opnieuw onderzocht; weer bloedprikken, echo’s, hartfilmpjes, oogtesten en MRI’s. Alles wat je niet wil voor je kind, maar wat toch weer moest gebeuren. Zijn ziekte heeft de naam Cushing Syndroom gekregen. Dat kwam tot nu toe alleen voor bij oudere kinderen of volwassenen. Revi is de eerste baby met deze ziekte. En omdat hij een zeldzaam geval is, heeft onze arts con tact met een Amerikaanse specialist. Op zijn aanraden zijn we begonnen met medicatie, die we drie keer per dag in zijn fles moes ten doen. Maar die smaakte ontzettend bit ter en brandde in Revi’s keel, waardoor hij die al gauw begon te weigeren. Ook als we hem een gewone fles gaven zonder medicijnen wilde hij die niet meer. Omdat het belangrijk was dat Revi goed bleef drinken, besloten de artsen een sonde in te brengen waardoor zo wel zijn medicijnen als zijn voeding gegeven konden worden. Dat ging gelukkig goed. Om de dag moest er bloed worden geprikt, en zo waar nam de hoeveelheid stresshormonen in zijn lichaam af.” 94 | Kijken per dag “In het kinderziekenhuis werd zijn leverbi opt nog een keer op kweek gezet. Naast het Cushing Syndroom lijdt Revi ook aan het zeer zeldzame Mc-Cune Albright Syndroom (MAS). Deze combinatie hebben slechts elf mensen ter wereld. De vlekken die Revi op zijn rug en been heeft – die ook wel café au lait worden genoemd – horen hierbij. Pas als Revi vier jaar oud is, kun nen we zien of hij door MAS broze of vergroeide botten heeft. Dan zullen we elk jaar in het ziekenhuis foto’s moeten laten maken. Toen de arts dit vertelde, dacht ik terug aan onze eerste echo tijdens mijn zwangerschap. We zagen een klein beertje op het scherm dat druk met zijn beentjes aan het spartelen was. ‘Dat wordt vast een voetballertje’, zeiden Den nis en ik tegen elkaar. Maar voetballen, dat zal hij misschien wel nooit kunnen doen. Tijdens dat gesprek met die arts, stortte onze wereld weer compleet in. Maar je moet door, voor je kind, ook al is dat verschrikkelijk moeilijk. Aan de toekomst durven we eigenlijk niet te denken. Wie weet blijft het enkel bij de café au lait-vlekken. Daarom zijn we ook nog niet bezig met de behandeling van MAS. Eerst focussen we ons op het Cu shing Syndroom. Vlak voor Revi’s eerste verjaardag zijn we gestopt met de medicijnen daartegen, omdat we wilden weten wat zijn lijfje nu zelf aan stresshormonen produceert, zonder het te onderdrukken. Wonder boven wonder gaat het beter met Revi. Maar we kijken het nog steeds per dag aan. Een paar maanden geleden wilde de arts Revi opereren. Maar wij willen honderd procent garantie dat het dan beter zal gaan. Zo niet, dan wordt er niet meer in ons kind gesneden. Hij heeft in zijn kor te leventje al genoeg geleden. Ik denk dat je als ouder je hart moet vol gen in wat jij denkt dat het beste is voor je kind. Ik wilde graag rust voor Revi, hoewel de arts volhield dat er iets gedaan moest worden. Maar die rust heeft hem duidelijk goed gedaan. Want het gaat, sinds de sonde er uit is, bijzonder goed. Daarom durfden we het voor het eerst aan om met z’n drieën een week je op vakantie te gaan. Eindelijk konden we als normaal gezin met elkaar genieten. Wat was dat fijn! We willen Revi een zo normaal mogelijke jeugd geven. Hij kan eigenlijk niet naar een kinderdagverblijf, daarvoor is zijn weerstand te laag. Maar omdat hij het zo leuk vindt om met an dere kinderen te spelen, willen we toch kijken of hij misschien een halve dag kan gaan. Ik vind het belangrijk dat Revi geniet. Werkt het niet, dan weten we dat ook weer. Dat Revi deze twee syndromen heeft, vind ik nog steeds onwerkelijk, juist omdat je er aan de buitenkant niks van ziet. Vaak vraag ik me af waaraan wij dit hebben verdiend. Maar het is gewoon dikke pech. Wel heeft dit ons de ogen geopend. Allebei waren we erg gefocust op werk, terwijl ik geen carrièretype ben. Dennis daarentegen wel, maar hij heeft sinds kort bewust gekozen voor een betere balans tussen privé en werk. Revi en Dennis zijn mijn alles en daar wil ik mij op focussen. De rest is bijzaak. Een halfjaar geleden hadden we niet gedacht dat het zo goed zou gaan met Revi. Elke dag die wij zonder zorgen met hem kunnen meemaken is een zegen. Hij staat nog steeds onder behandeling, maar we geloven enorm in zijn eigen kracht. Revi is zo’n vrolijk en gelukkig mannetje. En zolang hij gelukkig is zijn wij als ouders nog gelukkiger.” ◾ Het McCune-Albright Syndroom (MAS) is een zeer zeldzame stofwisselingsziekte, die meestal tot uiting komt bij kinderen vanaf vier jaar. Patiënten hebben broze of vergroeide botten, ‘cafe-au-lait’vlekken aan één kant van het lichaam en komen vaak vroeg in de puberteit. Afhankelijk van het aantal vergroeiin gen van het skelet zijn patiënten met MAS beperkt mobiel en hun zicht en gehoor kunnen worden aangetast. MAS is niet erfelijk, maar ontstaat door een genetische fout. Een behandeling tegen deze ziekte is er helaas nog niet. € 139,95 (Liu Jo) | € 35,- (Bohoo.com) | jeans € 99,95 (Summum Woman) | laarsjes € 119,95 (Sacha Shoes) | ketting € 9,95 (V&D) | Dennis: t-shirt € 15,- (Hema) | Vest € 79,95 (de Bijenkorf) | jeans € 49,95 (Zara) | Schoenen € 29,95 (Scapino) | Revi: overhemd € 12,95 (Zara) | Jeans € 9,95 (H&M) | schoenen € 39,95 (de Bijenkorf) Naomi: roze top bontje | 95
© Copyright 2024 ExpyDoc
