maart 2014

Senioren met autisme,(55+) een overzicht van thans
bekende zaken
Schrijven
Nee, ik ben geen schrijver die boeiend over autisme vertelt. Het is waarschijnlijk dat
gegevens mij ontgaan. Aanvullingen over autisme bij ouderen zie ik graag tegemoet.
Ik probeer de gegevens te verzamelen om door te geven aan belangstellenden, om zo de
lacune aan data voor te vormen en in te vullen. Iemand anders mag de gegevens over
55+ers vrij gebruiken. Mar Wanrooij, maart 2014
Autisme
Zoals in de wetenschap gebruikelijk is gaat onderzoek langzaam maar degelijk naar het idee
van buitenstaanders. Zo ook met autisme. Het autisme staat dikwijls onder invloed van
allerlei bijkomende 'stoornissen'. Dat zijn volgens Donna Williams (2014) een 26 categorieën
met een kleine 200 verschillende benamingen. Een diagnose in het autistisch spectrum
stellen is daarom niet iets wat in een uurtje gedaan kan worden. Het is logisch verklaarbaar
dat bij kinderen de aandacht kwam te liggen. Eerst de laatste tien jaren is autisme bij
ouderen – 55+ers – in beeld gekomen. Het belang hiervan voor de gemeenschap is, dat
aandacht (kosten) die nu voor hen worden gerealiseerd veel meer geld spaart in de
toekomst. Voor mensen met autisme zelf, kan een betere oude dag bereikt worden door op
hun behoeften in te spelen.
Wat het eigen autisme inhoudt kan als volgt worden beschreven:
"Ieder heeft een unieke combinatie van autismekenmerken
Volgens (Donna) Williams is autisme een geheel, een ‘fruitsalade’ zoals ze het
noemt, van eigenschappen die voortkomen uit informatieverwerking, bijzondere
kwaliteiten, de ontwikkeling van identiteit en persoonlijkheid, de interactie met de
omgeving, de vijfhoek van leervormen (visueel, muzisch, linguïstisch, kinesthetisch,
logisch, interpersoonlijk en solitair of intrapersoonlijk), en de invloed van co-morbide
aandoeningen (zoals stemming, psychose, impulscontrole, aandachtsstoornissen en
dissociatieve stoornissen).
Mensen met autisme hebben elk hun eigen individuele ‘mix’. Ze voldoen dus niet
alleen aan de vrij oppervlakkige DSM-criteria, maar hebben meerdere lagen die
bestaat uit veelal onopgemerkte maar benoembare handicaps (beperkingen die een
invloed hebben in het maatschappelijke functioneren) die voorbijgaande (nu en dan)
of chronische (dagelijkse) vormen aannemen, van subklinisch (weinig problematische
trekken) tot acuut (verminderd tot weinig maatschappelijk functioneren mogelijk)."
(Tisje, 2014)
Zintuigen
Opvallend is het afwijkende gevoelsleven van mensen met autisme. De zintuigen
verminderen met de leeftijd bij iedereen. Een betekenis toekennen aan een prikkel wordt
weer makkelijker uit ervaring. Toch wordt er door mensen met autisme meer last van –
prikkels van buiten af – gesignaliseerd. De vraag is of dit ligt aan het ongemakkelijker
worden met de oude dag, wat een algemeen verschijnsel is. Wetenschappelijk is een
zintuiglijke waarneming niet eenvoudig te meten. Het blijft voorlopig een open vraag.
"Tevens herkennen mensen met een ASS hun waarnemingsproblemen zelf in eerste
instantie meestal niet; ieder mens ervaart de eigen manier van waarnemen als
volkomen normaal. Pas wanneer hier gerichte vragen over worden gesteld, komen de
1
waarnemingsproblemen aan het licht." (Autismespectrumstoornissen: een leven lang
anders Aanvullende reactie op het rapport van de Gezondheidsraad, vanuit
volwassen perspectief, p. 5, Karin Berman, 2010)
Deze duidelijke beschrijving van Karin Berman wordt door veel mensen onderschreven.
Voor wie nog meer wil weten over zintuigen verwijs ik graag naar de boeken van Olga
Bogdashina als de deskundige bij uitstek op het gebied van zintuigen.
Veroudering
Normaal is dat oudere mensen lichamelijk en geestelijk trager worden. Het kost tijd om op
een woord of een naam te komen; er wordt weleens een boodschap vergeten; een reactie
komt later op gang. Bij de spieren lijkt het of de rek er een beetje uit is.
Omdat mensen met autisme wellicht een ander geestelijk patroon van veroudering
doormaken wordt hier onderzoek naar gedaan.
"Ook kan het zijn dat de autisme symptomen afnemen, maar dat tegelijkertijd andere
problemen toe nemen. De belangrijkste vraag is wat nu eigenlijk voorspelt of de
symptomen zullen afnemen, gelijk blijven of eventueel toenemen." (Hilde M. Geurts,
P. Cédric Koolschijn & Anne Geeke Lever, 2014)
Mijn mening is: De autisme symptomen zullen afnemen naarmate de acceptatie van het
eigen autisme een feit is en er (zelf) geleerd wordt mee om te gaan. Daar is weinig kans op
omdat andere zaken bij velen prevaleren. (Gender identity disorder, 'gevechten' om werk
en/of uitkering, focus op het levenseinde, maar ook het wachten op een schriftelijke
bevestiging van derden; hoewel dat laatste een kleinigheid lijkt.)
Een onderzoek in Engeland geeft aan dat bij sommigen van een verbetering sprake is. Het
merendeel van de respondenten laat geen verbetering zien. (Howlin, 2013). Een bevestiging
voor mij.
Het verbaast mij steeds dat zelfs bestudeerde mensen in een negatieve spiraal kunnen zitten
(bijvoorbeeld chronisch depressief) en niet aan een acceptatie toekomen ondanks hun
eventueel grote kennis over autisme. [Aan het woord acceptatie is daarom een veel bredere
betekenis te hechten dan slechts een diagnose betreffend.]
De geestelijke veroudering is te vinden in het verminderen van de connectiviteit in bepaalde
hersendelen. Met een fMRI scan is dit algemeen onderzocht. (Decreased functional
connectivity by aging is associated with cognitive decline. J Cogn Neurosci. 2012
Nov;24(11):2186-98. Epub 2012 Jul 11.Onoda K, Ishihara M, Yamaguchi S.)
Misschien levert een dergelijk onderzoek voor mensen met autisme een andere uitkomst
omdat andere delen van de hersenen worden benut. Mensen met autisme denken bottom-up
en dat is net andersom dan bij andere mensen.
Beelden
"In onze studie viel op dat de relatie tussen leeftijd en het onthouden van plaatjes veel
sterker was bij de mensen met autisme. In vergelijking met leeftijdsgenoten zonder
autisme, waren de relatief jonge mensen met autisme (+/- onder de 60) beter in het
onthouden van plaatjes, terwijl de oudere mensen hier zwakker in waren. Hierbij leek
er dus inderdaad sprake te zijn van versnelde achteruitgang." (Hilde M. Geurts, P.
Cédric Koolschijn & Anne Geeke Lever, 2014)
Minder concentratie, minder perfectionisme en al veel plaatjes denken te kennen (associatie)
dan wel minder belang aan plaatjes te hechten. Al of niet beelddenker zijn. Allemaal factoren
die een rol kunnen spelen. Mogelijk is de taal verbeterd, waarbij het beelddenken minder
wordt gebruikt.
2
Het is fascinerend hoe mensen met autisme, als ze er belangstelling voor hebben, aan
legpuzzels werken ten opzichte van anderen. Ik heb nu met meer dan honderd puzzels wat
ervaring en vergelijk de wijze waarop steeds weer. Iedere nieuwe puzzel is fascinerend voor
me en vraagt als het ware om een voorkeursbehandeling. Er wordt gekeken naar ieder detail
zonder het totaalbeeld van de puzzel uit het oog te verliezen; vorm, afbeelding, kleuren,
technische logica in de afbeelding op het stukje en totaal.
"Sterker nog, het leek er op dat een autisme diagnose mogelijk beschermde tegen de
achteruitgang op het gebied van creatief denken die bij gezonde veroudering vaak
gerapporteerd wordt. Hierbij geldt ook dat vervolgonderzoeken nodig zijn om te
bepalen of dit inderdaad klopt." (Hilde M. Geurts, P. Cédric Koolschijn & Anne Geeke
Lever, 2014)
Na een diagnose en met pensioen, geeft eindelijk tijd voor een inhaalmanoeuvre met zaken
waar persoonlijk belangstelling voor is. Ik denk dat de oorzaak ligt in het intensief focussen
op een bezigheid bij mensen met autisme. Wordt er niet over 'fiep' gesproken …
(preoccupatie)
Een oorzaak kan het bottom-up denken zijn, tegenover het top-down denken. (Zie hierboven
onder veroudering.) Door het anders gebruiken van de hersenen kan een degeneratie van
de gebruikte hersenbanen wellicht op een ander tijdstip plaatsvinden. Het onderzoek
hiernaar heeft nog niet plaatsgevonden. (2014)
Executief functioneren
Uit ons eigen uitgebreide neuropsychologisch onderzoek bleek dat intelligente ouderen met
autisme (53-83 jaar) inderdaad problemen hadden op het gebied van het executief
functioneren (Geurts & Vissers, 2011). We weten helaas niet of deze problemen nu even fors
zijn als toen deze mensen jonger waren, omdat we geen informatie hebben over hun
executief functioneren destijds. (Hilde M. Geurts, P. Cédric Koolschijn & Anne Geeke Lever,
2014
Om een idee te hebben wat hieronder wordt verstaan de beschrijving in Wikipedia:
De psychologen Don Norman en Tim Shallice[1] hebben 5 soorten situaties geschetst waarin
gewone routinematige activatie van gedrag niet voldoende is, en executieve functies vereist
zijn op tot een optimale prestatie te komen. Dit zijn achtereenvolgens:





situaties waarbij planning en besluitvorming vereist is
situaties waarbij bijsturing en foutencorrectie van gedrag nodig is
nieuwe vormen van gedrag of nieuwe opeenvolgingen van handelingen
gevaarlijke of technisch moeilijke situaties
situaties waarbij ingeroest gedrag of gewoontes moeten worden doorbroken
Afname problemen
De sociale en communicatieproblemen en het stereotype en repetitieve gedrag nemen af,
maar verdwijnen niet (zie o.a. Bastiaanse et al., 2011; Esbensen et al., 2009; Totsika et al.,
2010).
Volgens mij blijven genoemde eigenschappen even sterk aanwezig, maar meer in het
verborgene. Wel, door ervaring, beter beheersbaar. Een onderzoek met een iets andere
insteek kan hierin wellicht duidelijkheid verschaffen.
Kwaliteit van leven (excerpt)
3
"Wij hebben onderzocht wat bekend is over de kwaliteit van leven (KvL) van mensen
met autisme. (53-83 jaar). De resultaten lieten zien dat de ervaren KvL van mensen
met autisme aanzienlijk lager is dan de KvL van mensen zonder autisme. Dit wordt
tijdens de gehele levensloop gevonden – bij kinderen, adolescenten, volwassenen en
ouderen. Ook was te zien dat het grootste deel van de studies ging over kinderen en
adolescenten; studies met volwassenen en ouderen waren zeldzaam.
Verder bleek dat als iemand in de omgeving – een ouder of verzorger- de KvL
aangeeft voor de persoon met autisme, er een lagere score wordt gegeven dan als
de persoon met autisme zelf de vragenlijst invult. Wij vinden het in ons onderzoek
daarom juist heel belangrijk dat mensen met autisme zelf gehoord en betrokken
worden omdat we anders misschien een verkeerd beeld krijgen van de KvL van
mensen met autisme."
(Barbara van Heijst, UvA, dec. 2013)
Mijn idee is: De tevredenheid over de kwaliteit van leven is niet af te meten aan geldelijk
succes, maar juist aan de kleine dingen, de details die een auti belangrijk vindt. De met
eenvoudige hulpmiddelen gemaakte spoorbaan op zolder geeft over het algemeen meer
voldoening dan een cruise over de wereldzeeën.
Ondergrens
Bij sommige mensen (ongeveer 10%) lijken de symptomen wel dermate fors af te nemen dat
iemand op volwassen leeftijd niet meer voldoet aan de criteria voor een autisme diagnose
(Seltzer et al., 2004). Dat wil niet zeggen dat betrokkene of omgeving minder last ondervindt,
maar dat betrokkene praktisch zonder hulp kan leven.
Algemeen
Zonder de algemeen bekende feiten te ignoreren, wijs ik hieronder op enkele punten die
minder naar voren zullen komen bij de zorg voor mensen met autisme.
PE
Een psycho-educatie module (PE) voor ouderen met autisme kan ingezet worden indien
niets in de weg zit. Dikwijls zal PE namelijk niet binnenkomen en effect sorteren in onder
meer de volgende gevallen:
 Waar angsten overheersen of chronisch van een depressietoestand sprake is, dient
hieraan eerst te worden gewerkt tot de vermindering duidelijk maakt dat wel nieuwe
dingen kunnen worden opgenomen.
 Naast deze interne obstakels kan er sprake zijn van transities of somatische klachten,
die iemand totaal opeisen, zoals een verhuizing, sterfgeval of een ontsteking.
 Uiteindelijk blijft een zogenaamde 'fiep' mogelijk een obstakel, dat de aandacht (bijna)
volkomen opeist. (preoccupatie)
Het is niet slechts een PE-cursus volgen. Voor een goede afstemming is contact met liefst
positieve optimistische 'lotgenoten' praktisch onontbeerlijk. De cursus alleen, geeft hiertoe te
weinig opties.
Uiteraard is het belangrijk om de directe omgeving ook van informatie te voorzien. Hiermee
wordt een autismevriendelijke omgeving bevorderd.
Voor eventuele andere cursussen geldt – mutatis mutandis – hetzelfde over het opname
vermogen van de cursist.
Onder 'fiep' is naast een uit de hand gelopen hobby begrepen:
 Het opgaan in een geloof, methode of (alternatieve) therapie en dergelijke
 Angst en verdriet toelaten
 Emotie of gevoel als dit een probleem is.
4
Motivatie
Voor ouderen is een motivatie soms ver te zoeken; vooral als werk en/of naasten
weggevallen zijn. (transities) Toch is een motief om voor(t) te leven onontbeerlijk, zoals voor
iedereen trouwens. Mensen met autisme kunnen zichzelf soms niet motiveren. Het is
noodzaak om hen op dit punt regelmatig te bevoogden en bij een manco ideeën aan te
reiken waarbij het hun eigen idee dient te worden.
"Enkele dagen lang je bewust zijn om geen doel te hebben … vreselijk."
Het belang van motivatie wordt gelukkig onderkend, gezien het Lentesymposium op
20-3-2014 in Gent Motiveren bij mensen met autisme. Er wordt ingegaan op de ZelfDeterminatie Theorie (ZDT). Van de verschillende motivationele aspecten, regulaties, doelen
en behoeften, lijkt mij vooral de behoefte voor mensen met autisme van toepassing.
Regulatie en doel hoeven niet zo nodig. Helaas geeft het Symposium (nog) alleen
duidelijkheid voor kinderen. Voor ouderen zijn de problemen anders.
Zie verderop onder Eenzaamheid.
Assertiviteit
Dikwijls mankeert bij ouderen vooral, enige assertiviteit, wellicht door hun opvoeding. Hoewel
het ten grondslag kan liggen aan een minder alert reageren is het wenselijk voor ouderen
met autisme hierin enige oefening te verwerven. Een serie standaard vragen en antwoorden
kennen, kan belangrijk blijken te zijn. De gevoelens van eigenwaarde worden hiermee
opgekrikt en fiasco's voorkomen.
Emotie
Het lijkt of op latere leeftijd de hersenen de gefragmenteerde waarneming steeds meer gaan
compenseren, doordat herinneringen een steeds grotere rol gaan spelen in de waarneming
en de betekenisverlening. In nieuwe situaties zijn er nog geen herinneringen opgebouwd,
waardoor de oorspronkelijke gefragmenteerde waarneming weer optreedt. Als
betekenisverlening uitblijft, is er ook geen waarneming en/of herkenning op emotioneel vlak.
Veel mensen met autisme ontdekken pas op volwassen leeftijd dat emoties en gevoelens
bestaan, dat ook andere mensen een binnenkant hebben en dat je iets bewust kunt willen.
Met terugwerkende kracht moeten dan de levenservaringen een plek krijgen en moet de
volwassene alsnog leren om emoties en gevoelens te herkennen en te hanteren. (Karin
Berman, 2010). Hoewel geschreven voor volwassenen is veel van wat vermeld is tevens op
ouderen van toepassing. Zie voor het volledige stuk:
http://www.tna.nl/r95/r95-publicaties.html
Voor de Nederlandse regering heeft de Gezondheidsraad een rapport over autisme
samengesteld. Omdat de volwassen autist hierin te weinig werd genoemd schreef Karin
Berman deze aanvulling.
Verwerkingstijd
Als een diagnose ASS bij oudere mensen gesteld wordt dan duurt het ongeveer tien jaar eer
alles uit het verleden verwerkt is, stellen enkele mensen. Gesprekken met 'lotgenoten' geven
dikwijls de 'trigger' daartoe. De verwerking wordt eenvoudiger door gesprekken, omdat
vragen beantwoord worden.
Vermoeidheid
Door een verstoord slaapritme als gevolg van bijvoorbeeld buikklachten of spanning, kan er
als logisch gevolg vermoeidheid optreden. Het reguleren hiervan is latent in de eigen
aandacht. Vooral bij het ouder worden is dit een bekende factor.
5
Zinvol
Wat doe je als je weet nog maar kort te leven.
"Na een paar dagen ziekenhuis gaat het nu weer wat beter. Ik kan mijn rechterarm
nauwelijks gebruiken. Ik vul nu mijn tijd met het uitbreiden van mijn digitale
verzameling schaakpartijen. Ik hoop nog dit jaar de 10 miljoen verschillende te halen.
Erg zinvol."
Overlijden
Het overlijden van dierbaren behoeft voor mensen met autisme niet extra belastend te zijn.
Het hangt samen met de zelfredzaamheid. Hoewel het de bedoeling is om vandaag te leven,
is het verstandig om met eventualiteiten rekening te houden. Hoe kan ik me redden als …
overlijdt, als ik blind of doof wordt. Het lijkt me nuttig om preventief enkele vaardigheden aan
te leren. Niet iedereen zal dat echter aankunnen of daartoe in de gelegenheid zijn. De
gehechtheid aan de dierbare is een weinig meespelende factor; wel telt het, om al vertrouwd
te zijn met de optie.
Eenzaamheid
Het algemene begrip, 'alleen' of 'weinig bezocht', is een te smal begrip voor mensen met
autisme. Autistische eenzaamheid is een ander, dieper gevoel van een soort verlatenheid,
onbegrepenheid. Te midden van een bekend en gewaardeerd gezelschap je eenzaam
voelen. Bij navraag bleken velen het verschil zo te beleven. Om die redenen is een sociaal
kringetje om je heen praktisch onmisbaar, vooral voor ouderen, waarbij het een deel van de
motivatie om verder te leven kan zijn. Zie hierboven onder Motivatie.
6

Download Report