jia 2014-06.indd - Jeugdreuma Vereniging Nederland

2014
jaargang 16
nummer 2
De vicevoorzitter vertelt
Afgelopen maandag 21 april 2014, Tweede Paasdag, was onze Algemene
Leden Vergadering en familiedag in het Dolfinarium. Deze dag stond,
naast de ALV, in het teken van lotgenotencontact en ontspanning.
Tussen half 10 en half 11 was het
ontvangst in zaal Avonduur met
een kopje koffie of thee en een
lekkernij. Ook werd blijk van
waardering en dank gegeven aan
de donateurs, in het speciaal
Tijn Linneweever die geld had
opgehaald door het bakken van
cupcakes. Hierna konden de
kinderen onder begeleiding of
met een ouder het park in en
startte de ALV.
Belangrijke peilers van de
ALV waren o.a. de wisselingen
binnen het bestuur, de terugblik
op 2013 en de statutenwijziging,
welke ook op de site te vinden
is, als men inlogt onder de
kopjes ‘vereniging’ en ‘ALV
2014’.
Ook kijken wij samen met de stichting vrienden van de JCA om de
stichting op te doeken. Het heeft geen meerwaarde meer om de
stichting in leven te houden nu de regels m.b.t. subsidie zijn veranderd.
Wat wij wel erg belangrijk vinden is, dat het geld van de stichting ook
daadwerkelijk wordt gebruikt voor de kinderen. Om dit te waarborgen
zijn wij van plan om een apart rekeningnummer te openen waar het
geld van de stichting op komt.
1
Daarnaast moet er een soort groepje komen van wijze mannen/
vrouwen die toezien op gebruik gelden van deze rekening.
Na deze ochtend was het tijd voor een heerlijke lunch, waar voor ieder
wat wils te vinden was en waar iedereen fijn met elkaar kon bijpraten.
Gelukkig was dit nog niet het einde van de dag en was er vrije tijd
voor een ieder om het park te bezoeken en gewoon een fijne dag met
elkaar te hebben. Rond half 4 was er een VIP gelegenheid voor de leden
van de Jeugdreuma Vereniging. Onder het genot van een drankje,
zoals prosecco of jus d’orange, was er toegang tot een geweldige
dolfijnenshow. Hiermee kwam ook een einde aan deze spetterende
familiedag.
Iedereen bedankt voor de sfeer en gezelligheid, en hopelijk tot op één
van onze lotgenotenweekenden!
Het jaar is bijna op de helft en wij hebben het eerste weekend achter
de rug. Er waren iets minder aanmeldingen dan voorgaande jaren,
maar het weekend was erg leuk en de ouders hebben ook erg genoten
van de diverse activiteiten. Ons volgende weekend is voor kinderen van
6 t/m 9 jaar. Ook voor dit weekend hebben zich weer veel kinderen
aangemeld.
Op 6 juli zijn wij wederom als vereniging te gast bij de Good Cause
Rally op vliegveld Twente. Dit jaar zal nog spectaculairder zijn dan
2
vorig jaar. Ik hoop dat we mooi weer hebben en dat de kinderen
wederom een onvergetelijke dag zullen beleven.
Als vereniging zijn wij al weer een tijd op zoek naar een voorzitter. In
de afgelopen periode zijn er verschillende stappen gezet om in contact
te komen met een enthousiast voorzitter. Deze is geplaatst op onze
site, via Twitter verspreid en als bijlage gestuurd naar onze leden
en in de verschillende netwerkcontacten van o.a. leden geplaatst.
De vacature is gezien door de een van onze leden die commercieel
directeur van Brederode consultant is. Dit bureau heeft belangeloos
haar medewerking in de zoektocht naar een voorzitter verleent.
Via het netwerkcontact is het bestuur in contact gekomen met Ybeltje
Berckmoes - Duindam VVD Tweede Kamerlid en lid van onze vereniging.
Het bestuur heeft oriënterende gesprekken gevoerd en Ybeltje heeft te
kennen gegeven de functie van voorzitter op zich te willen nemen. Zij
is aspirant bestuurslid en wordt ingewerkt in de functie van voorzitter.
Dat betekent dat de zoektocht gestaakt is en wij als bestuur blij zijn
dat Ybeltje ons bestuur komt versterken.
Voor diegene die op vakantie gaan: fijne vakantie en hoop jullie allen
snel weer te zien op een van onze activiteiten/bijeenkomsten.
Groeten van het bestuur van Jeugdreuma Vereniging Nederland.
Göksel Tatlioĝlu
3
-15
reuma
van 10
n
,
e
t
s
g
e
e
e
extra
er gew
actie t
ranten
s is we
k
d
n
e
o
d
NEC in
f
a
n
en i
pagne
eum
de cam
n het R
elevisie
eek va
co, in
er op t
o
nnen
w
n
C
i
e
r
t
n
a
c
a
a
e
men ku
kw
a
ap v
e
s
h
e
c
n
s
w
De coll
e
d
e
n
o
e
De bo
rm; all
2014. E
et sche
reuma.
maart
h
r
o
n
o
a
v
v
ht is
spatte
aandac
fonds,
a
a!
m
u
e
tR
n reum
e
g
e
t
van he
n
oe
t iets d
we ech
4
In Nijmegen werd de collecteweek dit jaar afgesloten met een collecte
bij het Goffertstadion voorafgaand aan de wedstrijd NEC-FC Utrecht.
14 vrijwilligers haalden er een bedrag van maar liefst 1463 euro op!
Een fantastisch resultaat, dat indirect ook de Jeugdreumaverening ten
goede komt.
De vele publicitaire uitingen hebben NEC Doelbewust, de Jeugdreumavereniging en het Reumafonds mooi op de kaart gezet. Extra aandacht
voor jeugdreuma was er doordat een van onze leden, Catoo Prins, met
de spelers van NEC mee het veld op mocht. Supertrots was ze. Meerdere klasgenoten zaten op de tribune en ze was dan ook het gesprek
van de dag op het schoolplein, de dag erna. Fijn om ook eens een voordeeltje te hebben van die rotziekte. Daar was iedereen het wel over
eens; haar klasgenoten weten maar al te goed hoeveel last Catoo soms
heeft.....
Reumafonds en NEC: bedankt!
5
Oratie prof. dr. Wulffraat
Prof. dr. Wulffraat is een jaar geleden
benoemd tot hoogleraar kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, op dinsdag
20 mei 2014 vond de oratie, getiteld: Wiens ziekte is het eigenlijk?,
van de professor plaats in Utrecht.
Een delegatie van het bestuur van
de Jeugdreuma Vereniging Nederland was bij deze bijzondere gebeurtenis aanwezig om de vereniging te
vertegenwoordigen. Professor Wulffraat heeft de Jeugdreuma Vereniging
Nederland als cadeautip opgegeven aan alle genodigden, dit heeft de
vereniging aanzienbare donaties opgeleverd.
De professor pleit in zijn oratie voor het betrekken van patiënten bij
het doen van wetenschappelijk onderzoek.
“Wij proberen ons onderzoek te koppelen aan directe patiëntenvragen.
Dit lijkt logisch, maar blijkt dit niet te zijn. Pas de laatste jaren
groeit het besef dat het patiëntenperspectief een plaats moet
krijgen bij wetenschappelijk onderzoek. De patiënt is een unieke
ervaringsdeskundige en kan bij onderzoek betrokken worden door te
vragen naar de volgens de patiënt zelf relevante uitkomstmaten.”
In het geval van jeugdreuma betekent het bijvoorbeeld dat Wulffraat
en collega’s de afgelopen jaren onderzoek hebben gedaan naar
aanleiding van patiëntenvragen. Ze hebben geprobeerd pijn bij reuma
te verminderen. Ook zoeken ze naar een oplossing voor de misselijkheid
die het meest gebruikte reumamedicijn methotrexaat veroorzaakt.
Verder hebben ze uitgezocht of patiënten met jeugdreuma veilig
gevaccineerd kunnen worden en wat de veiligheid van de vaccinatie is
op langere termijn.
6
Een ander voorbeeld van patiëntbetrokkenheid is de jeugdreuma
patiëntenraad die het WKZ onlangs heeft opgericht. “Patiënten uit
deze raad willen we trainen op de beoordeling van onderzoeksprojecten. Ook willen we ze vragen wat onderzoek volgens hen op moet
leveren voor patiënten, wat zijn relevante uitkomsten. We willen ze
ook betrekken bij een zogenaamde risk/benefit-analyses van nieuwe
behandelingen. Dan vragen we patiënten welke mogelijke bijwerkingen acceptabel zijn bij een nieuw middel dat mogelijk een ziekte
kan genezen.”
Patiënten kunnen al lid worden van de METC, de commissie die klinische
onderzoeken beoordeelt. Met een training om onderzoeksvoorstellen
beter beoordelen wordt de rol van patiënten in de METC sterker.
Patiënten zouden ook betrokken moeten worden bij het definiëren van
de ‘minimale belasting en verwaarloosbaar risico’. Die afweging speelt
onder andere een belangrijke rol bij het toestaan van onderzoek naar
kinderen.
Tenslotte pleit Wulffraat ervoor om de wettelijke richtlijn met
betrekking tot het kunnen uitvoeren van klinisch onderzoek in jonge
patiëntjes niet te verzwaren, zoals momenteel dreigt te gebeuren.
“Ik ben van mening dat kinderen met ernstige aandoeningen er juist
recht op hebben dat de werking en veiligheid van hun medicatie in de
juiste doelgroep wordt onderzocht. Te meer omdat kinderen anders
dan volwassenen kunnen reageren op hun medicatie”, besluit prof.
Wulffraat.
bron:
http://www.umcutrecht.nl/zorg/nieuws/2014/05/
train-patient-om-onderzoek-te-beoordelen.htm
Ook was de vereniging door enkele bestuursleden eveneens vertegenwoordigd op het oratiefeest in Utrecht op zaterdag 24 mei 2014.
Penningmeester Jan Kloks heeft in zijn speech dank betuigd aan Prof.
Wulffraat voor de cadeautip en stelde o.a. dat de vereniging veel te
danken heeft aan de professor.
Bron: Rond Reuma
7
Jeugdreuma verdient onze aandacht
Van elke duizend kinderen heeft er eentje jeugdreuma. Lang werd
gedacht dat dit dezelfde ziekte is als reumatoïde artritis, maar dan
bij kinderen. Inmiddels weten we beter. Prof. dr. Nico Wulffraat,
kortgeleden benoemd tot hoogleraar kinderreumatologie in het
Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, legt uit waarom
jeugdreuma een eigen behandeling en eigen wetenschappelijk
onderzoek verdient.
Jeugdreuma is niet één ziekte. Er zijn verschillende typen, die allemaal
hun eigen symptomen kennen. “De belangrijkste overeen komst zijn
gewrichtsontstekingen”, legt professor Wulffraat uit.
“Bij het ene type zijn er vier ontstoken gewrichten tegelijk, bij
het andere type zijn het er meer. Ook is er een vorm met koorts en
huiduitslag en er zijn vormen waarbij psoriasis - een schilferige
aandoening van de huid - voorkomt.”
Anders dan volwassenen
Sommige soorten jeugdreuma lijken dus op vormen van reuma die
volwassenen kunnen krijgen, maar zijn het niet. Helaas wordt er
door veel artsen toch een ander etiketje opgeplakt als iemand met
jeugdreuma volwassen is geworden. Hierdoor raken de mensen
met jeugdreuma uit beeld voor onderzoekers. Wat nu precies de
beste indeling is van de verschillende soorten jeugdreuma, is nog
niet duidelijk. Opvallend bij kinderen met reuma is dat zij andere
klachten hebben dan volwassenen met reuma, bijvoorbeeld oog- en
kaakontstekingen. Naast de ziekteverschijnselen zijn ook de resultaten
van bloedonderzoek heel anders bij jeugdreuma. “Bij slechts 5 procent
van de kinderen met jeugdreuma vinden we een reumafactor in het
bloed”, legt Wulffraat uit. “Ter vergelijking: bij 90 procent van de
volwassenen met reumatoïde artritis vinden we de reumafactor. Dit
soort verschillen doen vermoeden dat jeugdreuma zich op een heel
andere manier ontwikkelt dan reuma bij volwassenen. Daarom pleit ik
ervoor dat jeugdreuma altijd jeugdreuma blijft heten, ook als iemand
tachtig jaar is.”
8
Verloop niet te voorspellen
Het lukt artsen de laatste jaren steeds beter om kinderen met
jeugdreuma een behandeling op maat te geven. Meer dan de helft van
de kinderen met reuma komt volledig in remissie voor het achttiende
levensjaar. De ziekte is dan tot rust gekomen. Zo’n 40 procent blijft
ook na het eenentwintigste levensjaar last houden van opvlammingen.
“Veel ouders willen weten waar hun kind over tien jaar staat. En juist
die vraag kan ik niet beantwoorden. Er zijn wel wat aanknopingspunten,
zoals de aanwezigheid van bepaalde antistoffen, maar over individuele
gevallen kan ik eigenlijk niets zinnigs zeggen. Vandaar onze enorme
onderzoeksinspanningen om jeugdreuma beter te begrijpen.”
Systemische jeugdreuma
De ernstigste vorm is systemische jeugdreuma. Deze ziekte kan al op
heel jonge leeftijd beginnen. De jongste patiënt die Nico Wulffraat
heeft behandeld, was tien maanden oud. De ontstekingen zitten bij
dit type reuma niet alleen in de gewrichten, maar ook in de organen.
“Deze kinderen kunnen zo ziek worden, dat zij overlijden”, legt de
arts uit. “En ze hebben heel veel pijn. Bijna alle gewrichten zijn dik,
warm en gezwollen, ze hebben koorts en erg veel ontstekingseiwitten
in hun bloed. Er kan vocht zitten achter het hartzakje of in de longen
en ze kunnen leverstoornissen hebben. Kinderen die zo binnenkomen,
krijgen direct een behandeling met prednison of met een biological,
een geneesmiddel gemaakt van levende eiwitten die de ontstekingen
bestrijden.” Kortgeleden promoveerde kinderreumatoloog Bas
Vastert in het WKZ op een onderzoek naar de beste behandeling bij
systemische jeugdreuma. Uit zijn onderzoek blijkt dat een korte kuur
van een bepaald soort biological de ziekte bij het merendeel van de
patiënten tot rust brengt. Wulffraat: “Deze kinderen blijken met zo’n
kuur ook geen prednison meer nodig te hebben. Een enorme winst als
je denkt aan de bijwerkingen van prednison, zoals groeivertraging,
botontkalking en spierslapte.”
9
Behandelingen
Bij de andere vormen van jeugdreuma zijn prednison en biologicals niet
de eerste keus. Reden: over de langetermijneffecten van biologicals is
nog niet voldoende bekend. Daarom probeert men de ontstekingen te
remmen met ntstekingsremmende pijnstillers, de NSAID’s. Werkt dat
niet, dan krijgt het kind methotrexaat (MTX), een lang bestaand en
succesvol antireumamiddel. Als ook dat niet voldoende is, krijgt het
kind in overleg met de ouders toch een biological. Wulffraat: “Kinderen
zijn in de groei. Dat maakt ons kritischer op het gebruik van bepaalde
medicijnen.” In Utrecht krijgen op dit moment ongeveer 150 kinderen
biologicals. “Voor ons is het altijd een moeilijke afweging: welk
risico loopt het kind door de ziekte en welk risico voeg ik toe door de
behandeling? Denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheid dat er op latere
leeftijd onvruchtbaarheid of kanker optreedt.” Wulffraat verwacht
over een jaar of vier hierover veel meer te weten. “We zijn begonnen
met een registratiesysteem waarin we de bijwerkingen verzamelen
van alle kinderen in Europa die biologicals gebruiken. Dit soort dingen
moet je internationaal aanpakken. Samen hebben we informatie over
veel meer patiënten en dus ook over alle mogelijke bijwerkingen.”
Vaccins en biologicals
Vanzelfsprekend hebben ook ouders zorgen over de bijwerkingen van
medicijnen bij hun kinderen. Zo is er lange tijd ongerustheid geweest
over de vaccinatie tegen de bof, mazelen en rode hond. Sommige ouders
hadden het gevoel dat hun kind na de herhalingsprik op negenjarige
leeftijd meer last kreeg van reuma. Die zorgen werden ook gevoed
door de waarschuwing van fabrikanten tegen het gebruik van levende
vaccins in combinatie met biologicals. Wulffraat: “Wat ouders niet
weten, is dat die waarschuwing niet is gebaseerd op wetenschappelijk
onderzoek, maar een op onderbuikgevoel. De fabrikant is bang voor
claims.” Onderzoeker Marloes Heijstek, ook werkzaam in het WKZ,
heeft deze kwestie onlangs onder de loep genomen. Uit haar studie
blijkt dat de vaccinatie geen invloed heeft op de reuma-activiteit bij
kinderen. Aan dit onderzoek deden twaalf kinderen mee die biologicals
gebruiken. Wulffraat: “Dit aantal is te laag om met 100 procent
10
zekerheid te kunnen stellen dat het vaccin veilig is bij gebruik van
een biological. Maar we zagen bij hen net als bij kinderen die MTX
gebruiken geen effect van het vaccin op de ziekteactiviteit. Dit soort
praktijkgericht onderzoek is erg belangrijk, omdat het antwoord geeft
op dingen waar ouders mee worstelen, zeker nu er deze zomer een
mazelenepidemie is uitgebroken”, zegt Wulffraat.
“Jeugdreuma blijft jeugdreuma, ook als iemand tachtig jaar is”
Grip op misselijkheid
Een ander heel leerzaam praktijkgericht onderzoek was voor
Wulffraat de studie naar de weerzin die veel kinderen krijgen tegen
methotrexaat. Dit middel maakt sommige kinderen heel erg misselijk.
Het kan zo erg worden dat deze kinderen hun medicijnen niet meer
willen innemen. Wulffraat: “We onderzochten bij kinderen tussen
8 en 16 jaar of injecties in plaats van pillen zouden helpen en of
psychologische begeleiding kinderen over hun weerstand heen kon
helpen. Wat bleek: alleen al het regelmatig invullen van een vragenlijst
over het medicijngebruik hielp. Nu gebruiken we die vragenlijst in de
behandeling. Blijkbaar geeft die aandacht de kinderen net een beetje
meer grip op de zaak, waardoor zij hun medicijnen kunnen blijven
gebruiken.”
Herstel van afweersysteem
Behalve met het beantwoorden van praktijkgerichte vragen, zijn
onderzoekers naarstig bezig met achterhalen wat er ten grondslag
ligt aan jeugdreuma. Wat gaat er mis in het afweersysteem en kunnen
we dat herstellen? Net als bij andere vormen van ontstekingsreuma
valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. Een gezonde afweer
wordt gestimuleerd als er lichaamsvreemde stoffen opgeruimd moeten
worden en wordt geremd als het werk erop zit. Zogeheten regulatoire
T-cellen spelen daarin de rol van manager: zij regelen of de afweer
moet opruimen of afremmen. Wulffraat: “Voorheen dachten we dat er
bij kinderen met reuma te weinig van deze cellen in het bloed aanwezig
waren. Onze promovenda Ellen Wehrens ontdekte onlangs dat er bij
kinderen met reuma juist veel van deze managercellen aanwezig zijn,
11
die ook echt een remmende werking hebben op het immuunsysteem.
Het probleem blijkt dus te zitten in de ontstekingscellen zelf: zij laten
zich niet remmen.” Onderzoeker Femke van Wijk gaat nu onderzoeken
waarom de managercellen geen invloed hebben op ontstekingscellen
en naar wat je daaraan zou kunnen doen, zodat het afweersysteem
normaal werkt en reuma geneest.
Onderzoek doen naar jeugdreuma is moeilijk. Het meest heikele
punt is de regelgeving voor medisch onderzoek bij minderjarigen.
“Die regels zijn de laatste jaren steeds strenger geworden”, zegt
Wulffraat. “Ze zijn bedoeld ter bescherming van de privacy en de
veiligheid van kinderen. Een mooi streven dus. Probleem is alleen
dat de regels ook gelden als de onderzochte kinderen helemaal geen
verhoogd veiligheidsrisico lopen. Denk aan het afnemen van een extra
buisje bloed voor wetenschappelijk onderzoek naar stoffen die iets
kunnen zeggen over de oorzaak van jeugdreuma. Op zich is dit een
simpel onderzoek, maar omdat je je moet houden aan de regels voor
medisch onderzoek bij kinderen, kost het veel meer tijd en wordt het
bovendien ongelooflijk duur.” Deze problematiek
frustreert Wulffraat. “Ik voel het als mijn plicht
om onderzoek te doen, net zolang tot er een
bewezen veilige therapie bestaat voor mijn
patiënten. Op dit moment is het zo dat
kinderen medicijnen moeten gebruiken
waarvan de veiligheid op de lange termijn
niet gegarandeerd is. Daarom is de steun
van het Reumafonds voor ons onderzoek van
groot belang. Hoe meer geld er komt voor
jeugdreuma, hoe sneller we deze kinderen
echt kunnen helpen.”
“Zolang er geen bewezen veilige therapie
voor mijn patiënten is, blijf ik onderzoek
naar jeugdreuma doen”
12
Lotgenotenweekend 10-13 jaar 2014 het spionnen /
boeven weekend
Het is 10.30 uur dat de auto is ingepakt en er nog een laatste rustmoment met een kopje koffie is. Het lotgenoten weekend kan beginnen,
Vennebos her we come.
Als ik aankom bij landal Vennebos is Karin er ook al en kunnen we naar
het huisje om de huisjes te voorzien van de boodschappen, zodat de
ouders en kinderen het huisje in gebruik kunnen nemen.
Jolanda Zuijderduijn en Irma Botter zullen ons dit weekend ook bij
staan (net als voorgaande jaren) in alle taken die er zijn en mee helpen
de ouders en kinderen te voorzien van een natje en droogje bij het
ontvangst en tijdens de activiteiten in het weekend.
Ook het AC team heeft er veel tijd aan besteed en door het hele
weekend heen moesten ouders en kinderen de hints die gegeven
werden opschrijven en op zaterdagavond was er een afsluitende
speurtocht met aanwijzingen, met aansluitend een vragen uurtje
aan de teams, wie is de
superboef?
De ouders arriveerden
allemaal op tijd, ondanks
de drukte op de weg,
je kan tenslotte vrij
vragen van school voor
het lotgenoten contact
weekend.
Vrijdagavond is het eerst
kennismaken met elkaar de ouders en kinderen apart van elkaar, de
ouders gezellig bij het bestuurshuisje en de kinderen in het zwembad,
waar de eerste aanwijzingen ook werden gegeven.
13
Het kennismaken van de ouders onderling is ondanks de bindende
factor jeugdreuma wel goed, want het ijs is meteen gebroken. We
hebben allemaal het zelfde, een ziek kind wat aandacht, tijd en extra
verzorging vraagt, en hoe we hier mee omgaan en waar we tegen
aanlopen en hoe we het oplossen.
De zaterdagochtend staat gepland voor een bezoek aan outdoor park
in Reusel. Hier gingen de ouders een GPS tocht door het bos maken,
gelukkig is er niemand verdwaald.
En de kinderen gingen het klimpark
in om te klimmen, deden evenwicht
parcours en een parcours door
bomen met een touw, en dat zonder
dat er letsel is ontstaan bij een van
de kinderen. Aan alles was gedacht
door het outdoor park door extra
personeel in te zetten. Er was zelfs
een unicum. Er was zelfs iemand
met een hand in het gips die de
klimmuur heeft beklommen. Dit was
volgens ingewijde bronnen nog niet
eerder voor gekomen.
Na gedane arbeid, het klimmen aan touwen en het lopen over touwen
door bomen en tokkelen van een toren waar iedereen enthousiast naar
beneden ging, maakt ouders en kinderen hongerig , dus werd er bij het
outdoor park nog even gegeten. Daarna gingen we weer terug richting
het vakantiepark waar een ieder zijn gang kon gaan, de kinderen
zwemmen en de ouders bij praten en ervaringen uitwisselen.
Nadat een ieder voldaan was van het pannenkoeken eten, welke
gebakken werden door enthousiaste moeders en vaders, was het tijd
voor de speurtocht. De groepen werden gemaakt, 4 groepen ouders en
4 groepen kinderen, die onderweg weer aanwijzingen kregen om aan
14
het eind te ontrafelen wie de daders zijn en wie de grote baas van de
boeven is.
Tijdens de afsluitende quiz waren er kinderen die het hele weekend al
goed hadden opgelet en de aanwijzingen goed konden plaatsen en de
vragen goed konden beantwoorden. Het was daarom ook een nek aan
nek race tussen de teams waaruit uit eindelijk toch een team de beste
was en die de eer van beste boevenvangers kreeg en een medaille
werd omgehangen.
De zaterdag avond werd afgesloten bij de huisjes. Ouders die hun
kind naar bed brachten en daarna of nog even gezellig naar het
bestuurshuisje kwamen voor een afzakkertje en een praatje.
De volgende dag was het weer vroeg op, om de bestelde broodjes op te
halen en te verdelen over de huisjes nadat het juiste wachtwoord was
gegeven.
Na het ontbijt was er voor de ouders een workshop. Mielenne had
zaterdag foto’s van de kinderen gemaakt en deze negatief uit geprint.
De ouders kregen vervolgens de print en moesten
deze overtrekken met
carbonpapier op karton
en vervolgens het resultaat op het karton
uitsnijden. Het resultaat was een mal. Deze
werd vervolgens gebruikt
om met een spuitbus
het gezicht van het kind
op een linnen tas af te
drukken, met hele mooie
resultaten.
15
De kinderen hadden een ander programma, zij hadden een foto shoot.
Krulspelden werden gezet, de stijltang kwam tevoorschijn, de dames
werden opgemaakt met de nodige make-up en er werden ook andere
attributen aan toe gevoegd. Een hoed, pistool , handboeien, sjaaltjes,
hoeden, boa’s je kon het zo gek niet verzinnen of het was er wel.
De foto’s kunnen door de ouders later via de site van de fotograaf
gedownload worden en vervolgens afgedrukt worden, op papier, canvas
of op een beker of t shirt.
Het weekend nadert zijn eind, de middag lunch wordt zoals gebruikelijk
gezamenlijk afgesloten met een patatje en een snack, en dan is het
gegevens uitwisselen onder elkaar. Er zijn weer nieuwe lotgenoot
contacten gemaakt, de kinderen onderling en ook door de ouders.
Het weekend is helaas afgelopen, we gaan uitrusten en ons klaar
maken voor het volgende weekend, dit is het 6-9 jaar weekend. Ouders
en kinderen bedankt dat jullie er waren, AC team (Annelies , Michelle,
Suus , Maaike, Lisanne, en Rens) bedankt voor alles wat jullie hebben
gedaan om dit weekend tot een succes te maken.
Ouders en kinderen tot een volgend weekend.
16
De 0-6 jarige familiedag
9 maart 2014 was het dan zover de 0-6 jarige familiedag wordt gehouden
in het speelparadijs van de Avonturenfabriek in Nieuw-Loosdrecht.
Het was en hééél warme dag en dat al zo vroeg in het jaar, het was de
dag van de eerste files richting de kust.
Gelukkig is iedereen gekomen, 14 gezinnen hadden zich opgegeven.
Er waren ook leden van het AC-team aanwezig om de ouders van
antwoorden te voorzien want zij zijn de echte ervaringsdeskundigen.
Ingrid Honkoop, reumaverpleegkundige van het AMC in Amsterdam was
ook gekomen en ik was heel erg blij met haar aanwezigheid en kennis,
ook de ervaring met het leiden van gesprekken was heel fijn.
De kinderen en de ouders genoten bij binnenkomst van koffie/thee
en limonade en van een lekkere muffin, ook de kinderen en ouders
met een allergie of intolerantie kregen een versgebakken muffin die
Danique gebakken had.
Het AC-team hield ook een oogje in het zeil als de ouders druk in
gesprek waren.
Als Lunch waren er frietjes en een snack en de kinderen konden nog
een ijsje halen.
Na de lunch werden de gesprekken voortgezet op het balkon, lekker in
het zonnetje.
Om een uur of half vier was het mooi geweest, de kinderen waren moe
en warm.
Ondanks de warmte was het een geslaagde dag en ik wil iedereen
bedanken voor zijn aandeel hieraan.
Tot volgend jaar! op de familie dag of het 6-9 weekend.(hou de site in
de gaten)
Karin Haas, Henk Keurentjes en ons AC-team.
17
Info/tips/kosten ivm reizen met Enbrel
(en aanvullende info tbv Australie)
Als je gaat reizen met Enbrel injecties mogen die bij bepaalde
temperaturen ongekoeld blijven maar de verlooptijd is dan 4 weken.
Oftewel je kan probleemloos reizen als je je aan de temperaturen
houdt en binnen 4 weken terug komt (zie bijsluiter). En als je op een
vast adres verblijft is het natuurlijk sowieso beter om de injecties wel
gekoeld te bewaren.
Als je wel last van die temperaturen gaat krijgen of langer dan 4 weken
gaat, is het meenemen van een draagbare cooler die op oplaadbare
batterijen en/of elektriciteit werkt aan te raden.
Wat moet je doen:
1 Overleggen met je reumatoloog (in bepaalde landen is bijv TBC
en in die landen is het niet verstandig om te reizen als je Enbrel
injecties gebruikt: je weerstand is verlaagd en TBC kan dodelijke
afloop hebben)
2 Overleggen met vaccinatie dienst (welke injecties heb je voor
welke landen nodig, zo nodig overlegt de vaccinatie dienst met je
reumatoloog, om te bezien of die vaccinaties wel mogen of niet ivm
Enbrel injecties)
3 Voldoende Enbrel injecties bestellen
4 HEEL tijdig een cooler met voldoende extra batterijen aanschaffen
(oa via Ali Express, dan heb je met Chinezen te maken, of Invest
Mobile Cooling, dat is een Nederlands bedrijf in Nieuwegein. Let op:
de cooler en de batterijen komen sowieso uit China, welk bedrijf
je ook kiest. De douane stelt hoge eisen aan invoer en houdt soms
batterijen tegen ogv veiligheidsvoorschriften. Dan moeten alsnog
nieuwe batterijen worden opgestuurd, met andere labels (voltage
die wel door douane mag). Ook moet je goed opletten dat de
batterijen de juiste zijn voor de cooler dus heel goed overleggen bij
de aanschaf van eea. En er kan behoorlijk wat vertraging zijn dus je
moet maanden van te voren eea bestellen!!
18
5 Verklaring van de reumatoloog dat je de injecties, de cooler en de
batterijen bij je moet hebben ivm je ziekte (in de juiste talen)
6 Let op: in geval van Australie zijn er nog een paar eisen: hele
strikte eisen aan de batterijen (daarom vaak andere labels), en een
aanvullende eis dat er ook een verklaring van de Australische arts
moet zijn die verklaart in aanvulling op de Nederlandse arts dat
de Enbrel injecties vereist zijn. De injecties mogen voor maximaal
3 maanden worden geimporteerd in Australie. Via de Australische
Reuma Fonds en hun site heb ik de naam van een arts gevonden.
Kostte wel heel wat moeite om die verklaring te krijgen.
7 Mocht er iets fout gaan en je moet alsnog injecties laten opsturen
dan is het bedrijf SDX (www.sdw.nl) in De meern/nabij Utrecht
daarin gespecialiseerd en kunnen injecties gekoeld van deur tot deur
wereld wijd versturen. Dan moet je dus wel zelf bij SDX gekoeld
afleveren en een adres op je bestemming hebben waar iemand kan
tekenen voor ontvangst, en alle papieren zoals hierboven omschreven
moeten erbij zijn. Hou rekening met hoge kosten (1500 euro voor
het versturen van injecties van Nederland naar Australie). Zij willen
niet de batterijen meesturen ivm het gedoe met de douane. Dus
absoluut belangrijk dat je batterijen en cooler zelf meeneemt.
8 Bij reserveren van een vlucht van te voren toestemming vragen ogv
de verklaringen van artsen, dat je cooler, batterijen en injecties
meeneemt. Volgens officiële richtlijnen kan dat praktisch altijd
wel, maar veel medewerkers kennen richtlijnen niet en dan kom
je alsnog in de problemen. Daarom schriftelijke goedkeuring van te
voren vragen, dan kan je dat altijd laten zien.
Veel succes met reizen!
PS het kan dus zeker als je maar op tijd begint met aanschaf van
benodigde spullen en daar geld voor reserveert (reken ruim 500 euro
voor cooler en 400 euro voor 5 batterijen), ervan uitgaande dat je
injecties plus cooler en batterijen zelf meeneemt en niet hoeft op te
sturen. Anders kost vervoer injecties ook nog 1500 euro.
19
COLOFON
Dit contactblad is een kwartaaluitgave van Jeugdreuma Vereniging Nederland.
De vereniging van Ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis. Het
contactblad wordt vier keer per jaar toegestuurd aan leden/donateurs van
Jeugdreuma Vereniging Nederland en andere belangstellenden.
De uitgever en de vereniging zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de
advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden gekopieerd en/of verspreid
zonder schriftelijke toestemming van de uitgever en/of de vereniging.
Voorzitter:
Vicevoorzitter:
Secretaris:
Penningmeester:
Ledenadministratie:
Redactie:
Lotgenotencontact:
Informatieverstrekking:
Evenementen:
Public Relations:
Ombudsvrouw:
Weekenden:
Aspirant bestuurslid:
Klachten:
Drukker:
Vacature,
[email protected]
Göksel Tatlioglu,
[email protected]
Angelo Verhoeven
[email protected]
Jan Kloks,
[email protected]
Wiebe Dijkstra
[email protected]
Petra Baart, vacature,
[email protected]
Henk Keurentjes,
[email protected]
Vacature,
[email protected]
Wiebe Dijkstra,
[email protected]
Göksel Tatlioglu,
[email protected]
vacature
[email protected]
Karin Haas,
[email protected]
Alette Prins, Michel Boreas,
Herman Botter, Ybeltje Berckmoes-Duindam
Jan Martin Brouwer
[email protected]
Binnenhof Projecten B.V.
www.nolin-binnenhofprojecten.nl
Heeft u vragen die u liever per telefoon wilt stellen, dan kunt u ons bereiken
op telefoonnummer:
06-14696718
20