to get the file - MS Vereniging Nederland

Nieuwsbrief December 2014
MSVN Regio Brabant Noord Oost
MS Vereniging Nederland – Regio Brabant Noord Oost
e-mail: [email protected]
www.msvereniging.nl/brabant-noord-oost
. MULTIPLE SCLEROSE EN REMMENDE MEDICATIE .
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
UITNODIGING INFO AVOND MSVN 14 januari 2015 .
Beste mensen,
Op woensdag 14 januari organiseert de MSVN Brabant Noord Oost een infoavond.
Het thema van deze avond is: MS remmende medicatie: “De huidige stand van zaken”
Zoals u wellicht weet is er veel aan het veranderen in deze medicatie. Op deze avond zal dr. van Munster
MS neuroloog van het Jeroen Bosch ziekenhuis in gaan op Welke medicatie hebben we al? Wat is nieuw?
En wat staat ons nog te wachten?
Ook de nieuwe beschikbare orale middelen Aubagio/Teriflunomide en Tecfidera/Dimethylfumeraat zullen
deze avond de revue passeren.
De avond zal plaatsvinden in Soc. Cult. Centrum de Helftheuvel, Helftheuvelpassage 115
te ’s-Hertogenbosch, de zaal is open vanaf 19.00 uur.
Programma:
19.00 uur zaal open
19.30 uur opening door Lisette van Griensven
19.35 uur presentatie dr. van Munster neuroloog Jeroen Bosch ziekenhuis over MS remmende medicatie
20.30 uur pauze
21.00 uur gelegenheid tot vragen stellen aan dr. van Munster en MS verpleegkundige E. van Mil Jeroen
Bosch ziekenhuis
U bent van harte welkom.
Hartelijke groeten mede namens dr. van Munster,
Esther van Mil
MS verpleegkundige
Jeroen Bosch ziekenhuis
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
De werkgroep MSVN afdeling
Brabant Noord Oost
wenst u een voorspoedig en gezond 2015.
Lisette, Patricia, Willemien, Rinus
Claudia, Anita, Carla, John, Tineke,
Sjaak en Cor
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
.
Route beschrijving naar
.
. Sociaal Cultureel Centrum de Helftheuvel, Helftheuvelpassage 115 .
Vanuit Eindhoven
U verlaat de A2 ter hoogte van Vught bij afrit 22 Rijksweg N2 ’s-Hertogenbosch JBZ Hospitaal
Ga na 5.1. Km rechtsaf de Helftheuvelweg op
Bij de rotonde gaat u rechtsaf. (Gouverneur van den Bogaerdesingel)
Aan het einde van de weg slaat u linksaf. (Rijzertlaan)
Na enkele meters kunt u aan uw linkerkant het parkeerterrein oprijden.
Sociaal Cultureel Centrum de Helftheuvel ligt aan het einde en is herkenbaar
aan het blauwe naambord.
Vanuit Utrecht
Verander bij knooppunt Empel van snelweg. Neem de A59 in de richting van
Waalwijk.
U verlaat de A59 bij afrit 45 Ring 's-Hertogenbosch-West. (Vlijmenseweg)
Bij het eerste verkeerslicht gaat u linksaf. (Helftheuvelweg)
Bij de rotonde gaat u rechtsaf. (Gouverneur van den Bogaerdesingel)
Aan het einde van de weg slaat u linksaf. (Rijzertlaan)
Na enkele meters kunt u aan uw linkerkant het parkeerterrein oprijden.
Sociaal Cultureel Centrum de Helftheuvel ligt aan het einde en is herkenbaar
aan het blauwe naambord.
Met openbaar vervoer
Neem buslijn 61 of 62 richting De Kruiskamp.
Stap uit bij bushalte Rijzertlaan.
Steek schuin over naar het winkelcentrum.
Direct achter het winkelcentrum ligt ons centrum
MS Infocentrum Bernhoven Ziekenhuis Uden
Het centrum wordt bemand door vrijwilligers van de
In het MS-infocentrum ontmoet je ook lotgenoten.
MSVN en vrijwilligers van het ziekenhuis. De MSVia lotgenotencontact vindt ook een belangrijke
verpleegkundigen lopen regelmatig binnen voor
informatie-uitwisseling plaats over vaak praktische
een gesprek of om vragen te beantwoorden. De
problemen die je als mens met MS ervaart.
sterke samenwerking van de poli met haar
Koffie en thee staan voor U klaar!! Ook in 2015
inhoudelijke kennis en de vrijwilligers maken het
Het centrum is maandelijks open op
centrum tot een belangrijk steunpunt voor U als
donderdagochtenden van 9.00- 12.00 uur. U kunt er
mens met MS. U loopt makkelijk binnen voor een
altijd binnen lopen met vragen over MS, over de
persoonlijk gesprek, een luisterend oor of
behandeling of voor een gesprekje met één van de
aanvullende informatie over zaken die MS aangaan.
vrijwilligers.
Ook mensen die al langer bekend zijn met de
Voor 2015 zijn de data dat het infocentrum open is:
diagnose of hun omgeving lopen tegen vragen aan
15 januari, 19 februari, 19 maart, 16 april,
waarbij ze in dit infocentrum geholpen kunnen
21 mei, 18 juni, 16 juli, 20 augustus,
worden. De MSVN steunt het centrum en de
17 september, 15 oktober, 19 november en
vrijwilligers.
17 december.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Contactgroep 's-Hertogenbosch
Ook in 2015 gaan de ochtenden van de
contactgroep in 's-Hertogenbosch verder waar we
gebleven zijn in dit jaar. De navolgende data
hebben wij gereserveerd om samen met u weer
informatieve maar vooral ook gezellige ochtenden
te hebben.
Op 13 januari is de nieuwjaarsbijeenkomst van
13.30 -16.30 uur.
De data 2 maart, 20 april, 31 augustus, 19 oktober
en 30 november, zijn gereserveerd voor de
ochtenden van 10.00-12.00 uur. Voor informatie
kunt u terecht bij Lisette van Griensven:
[email protected]
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Contactgroep Tilburg
Ook Tineke en Sjaak gaan verder in 2015. Noteer
Bijeenkomst in het Hazennest, Kreverplein 27 in
de data alvast in uw agenda. Voor 2015 hebben zij
Tilburg, en telkens van 10.00 tot 12.00 uur.
gereserveerd: 21 januari voor de
Voor informatie Sjaak de Wit,
nieuwjaarsbijeenkomst, 11 maart, 29 april, 17 juni,
[email protected] of Tineke van Esch,
26 augustus, 14oktober en 2 december.
[email protected]
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Contactgroep Oss
Ook de contactgroep Oss gaat in 2015 verder. Het
was helaas nog niet mogelijk om de data voor 2015
in deze nieuwsbrief te vermelden.
Zodra de data bekend zijn worden deze op de
website geplaatst. Voor informatie kunt u terecht
bij Anita van Grunsven, [email protected]
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
MSweb
MSweb is uitgegroeid tot de best bezochte
mensen met MS en hun persoonlijke omgeving
Nederlandse MS-site. Het primaire doel is
mogelijkheden te bieden, met elkaar en anderen
onveranderd het verzorgen van uitgebreide
via Internet te communiceren. Dit gebeurt vooral in
informatie over de ziekte MS, variërend van
een apart onderscheiden Forum-hoek van de
aandacht voor allerlei mogelijke
website.
wetenswaardigheden over de ziekte, de stand van
De site opereert onder het gezag van de stichting
zaken in het onderzoek naar MS, tot bijvoorbeeld
Vrienden MSweb. MSweb werkt sinds het najaar
waar in Nederland MS-neurologen en MSvan 2011 nauw samen met de MS Vereniging
verpleegkundigen werkzaam zijn. Een niet
Nederland. Het is zeer de moeite waard om de
onbelangrijk nevendoel van MSweb is om aan
website van MSweb te bezoeken.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Terugblik op de Algemene Ledenvergadering van 15 november jl.
Tijdens de Algemene Ledenvergadering van 15
november jl. was de toekomst van de MS
Vereniging het belangrijkste agendapunt. De leden
stemden in met de voorgestelde begroting en
namen het besluit om het voorgestelde
toekomstscenario voor de vereniging, in
werkgroepen verder te bespreken. Een
aangescherpt plan zal in de eerste maanden van
2015 aan de leden worden voorgelegd.
Aanleiding
Het wegvallen van subsidies van het Prinses Beatrix
Fonds en Fonds PGO maken een financiële ingreep
noodzakelijk. De afgelopen jaren heeft de MS
Vereniging er hard aan gewerkt om het financiële
gat dat hiermee ontstond, te dichten, met name
door activiteiten op het gebied van fondsenwerving
te ontplooien. Dit bleek echter tot op heden
onvoldoende om de vereniging weer financieel
gezond te krijgen.
Sluitende begroting, afslanking bezetting
verenigingsbureau
De leden stemden in met het voorstel van het
bestuur van een sluitende begroting in 2015. Direct
gevolg hiervan is een verkleining van de personele
bezetting op het verenigingsbureau. De MS
Vereniging zal komende weken in samenwerking
met een externe deskundige, een plan van aanpak
opstellen voor de toekomstige personele bezetting.
Toekomstige invulling MS Vereniging
Het bestuur presenteerde zaterdag jl. tevens een
toekomstscenario voor de vereniging. Samen met
een afgeslankt verenigingsbureau is er sprake van
een duidelijke koerswijziging. Afgesproken werd dat
leden en bestuursleden in een op te richten
werkgroep dit toekomstscenario verder bespreken.
Hierna zal in de eerste maanden van 2015 een
aangescherpt plan aan de leden worden voorgelegd.
We gaan voor een krachtige vereniging!
Ondanks de emotionele betrokkenheid voerden
leden en het bestuur tijdens de ledenvergadering
een constructieve discussie op inhoud en met de
gezamenlijk wil om de toekomst van de vereniging
te waarborgen. Het doel was en is helder: komen
tot een compacte, maar krachtige vereniging die de
stem van mensen met MS vertegenwoordigt, nu en
in de toekomst!
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Stichting MS Express
Stichting MS-Express organiseert jaarlijks twee
lotgenotenweekenden voor mensen met MS en
aanverwante aandoeningen op twee verschillende
locaties in Nederland. De weekenden vinden plaats
in het voorjaar in Lemele en najaar in Hoogeloon.
Deelnemers kunnen op een mooie locatie met
elkaar van gedachten wisselen en ervaringen delen.
Het bijzondere aan deze weekenden is de
ongedwongen sfeer. Daar heten we onze gasten
welkom, waar we de beschikking hebben over 2
accommodaties, waarvan 1 grotendeels aangepast.
Er is plaats voor zo’n 40 tot 45 deelnemers. Om er
voor te zorgen dat er ook mensen meekunnen die
zorg nodig hebben, gaat er tijdens het weekend een
klein team van vrijwilligers mee. Dit team bestaat
uit gediplomeerd verpleegkundigen en
verzorgenden aangevuld met mensen die op
andere vlakken de handen uit de mouwen steken.
De charme van de weekenden, zit hem in het feit
dat weinig moet en heel veel mag. Er is geen vast
omlijnd programma, behalve de (avond)maaltijden
en op zondag een barbecue met live muziek van
Broziz, waarbij ook mensen die geen heel weekend
mee kunnen of willen, aan kunnen schuiven. Ieder
kan op zijn eigen manier invulling geven aan het
weekend, of dat nu lekker kletsen in het zonnetje
op het terras is, of op de (leen) scootmobiel,(leen)
e-bike of met ander vervoer toerend door de
omgeving, het kan allemaal. Wij proberen zelf ieder
jaar te zorgen voor een aantal leen scootmobielen
van Welzorg en voor leen e-bikes van Bikkelbikes.
Aan het begin van ieder jaar opent de inschrijving
voor zowel het weekend Lemele na
Hemelvaartweekend als voor het weekend
Hoogeloon in het weekend na Prinsjesdag in januari
op het forum van het MS. Web. Je moet jezelf wel
aanmelden bij MS web om te kunnen reageren. Het
inschrijven kost niets, maar aan het weekend zijn
wel kosten verbonden, dit staat in januari bij het
bericht gemeld.
Dus heb je zin om mee te gaan, grijp je kans,
meld je aan bij www.MSweb.nl/forum en
volg vanaf januari de berichten voor verdere
informatie.
Op dit forum kun je veel lezen over diverse kwalen,
behandelingen, bijwerkingen of spelletjes ter
ontspanning vinden.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Regio Brabant Noord Oost en facebook
Sinds kort heeft onze afdeling ook een eigen facebook-pagina, waarop we ook informatie zullen
plaatsen. Onder andere de nieuwe data voor de themabijeenkomsten. U kunt ons vinden op
www.facebook.com/msvnbrabantnoordoost

Download Report