Opgesnord

Leven met kanker
2
Dit is een speciale uitgave van Metro custoM puBlisHing
DIT IS E E N U ITGAVE VAN CUSTOM PU B LISH I NG
dinsdag
18 november 2014
Opgesnord
voor Movember
p4
Lucille en Frits
Ilse DeLange en DI-RECT
staan ook op
Kijk morgen naar de live
tv-show om 21:25 uur op NPO 1
2
Dit is een speciale uitgave van Metro custoM puBlisHing
Uniek in Nederland:
jongerenhospice Xenia
Toen hij 7 jaar oud was, kreeg hij botkanker. De ziekte
ging weg maar kwam in de puberteit weer terug.
Inmiddels is Sander Tichler 21 jaar en hij zal normaal
gesproken niet meer genezen. Desondanks staat hij
positief in het leven en zet hij zich in voor alles waar
hij enthousiast van wordt.
den me dat de kanker te veel
uitgezaaid was om nog beter
te worden. Normaal gesproken
ben ik niet meer te genezen.”
Beeld: David van Dam
Eerst iets over je ziekte
zelf. Kun je vertellen wat
je precies hebt?
Sander : “Ik was 7 jaar toen ik
ontdekte dat er een bult op
mijn zij zat. Dat bleek botkanker
te zijn in een van mijn ribben.
Met chemokuren en operaties kon die goed behandeld
worden. Zelfs zo goed dat ik officieel genezen werd verklaard.
Dat duurde tot mijn vijftiende,
toen kwam de ziekte helaas
weer terug, op dezelfde plek.”
Hoe merkte je dat?
“Mijn conditie ging snel achteruit, ook at ik veel minder. Gek
genoeg dacht ik niet aan kanker,
omdat ik dat hoofdstuk in mijn
leven eigenlijk al had afgesloten.
Het was een enorme klap toen
ik hoorde dat de botkanker
terug was. De tumor drukte
tegen mijn longen aan, wat
verklaar t waarom mijn conditie
zo terugliep. Weer begon die
hele serie van behandelingen:
chemokuren, operaties en zelfs
bestralingen. Alles met de gedachte om beter te worden.”
Tot je ernstig bericht
kreeg…
“Na een tijdje bleek de kanker
ook in mijn bovenbenen te
zitten. Inmiddels zit die ook in
mijn ruggenwervels, mijn longen
en mijn hoofd. Ar tsen ver tel-
Hoe ga je om met zo’n
heftige boodschap?
“In het begin was het enorm
lastig te accepteren voor me. Ik
was achttien toen ik te horen
kreeg dat de kanker ongeneeslijk was. Toch heb ik later een
knop omgezet. Ik wilde het
maximale halen uit het leven
dat me nog zou resten.”
Kun je voorbeelden
geven van dat ‘maximale
uit je leven halen’?
“Ik reis veel, maar ook probeer
ik veel voor goede doelen te
doen. Iets wat ik misschien niet
had gedaan als ik gezond was
geweest. Zo zet ik me al enkele
jaren in voor Alpe d’HuZes.
Ik probeer verder positief en
vrolijk in het leven te staan, en
altijd door te zetten.”
Die kuren krijg je in
Xenia. Wat is Xenia
precies?
“Xenia is een in mei geopend
jongerenhospice in Leiden.
Jongeren van 16 tot ongeveer
35 jaar met een ernstige, ongeneeslijke ziekte kunnen er voor
verschillende vormen van zorg
naar toe. Het is uniek in Nederland, want zo’n hospice speciaal
voor jongeren was er nog niet.”
Verschillende vormen
van zorg, zeg je. Zoals
welke?
“Jongeren die echt in hun
laatste levensfase zitten, kunnen
er terminale zorg krijgen. Maar
ook logeerzorg is mogelijk. Die
is bedoeld voor mensen met
een chronische ziekte die even
niet meer thuis kunnen worden verzorgd. Zij kunnen dan
enkele dagen of weken in Xenia
terecht. Zelf ga ik naar Xenia
om mijn chemokuren te krijgen,
want dat kan sinds kor t ook.
Ik bezoek dus niet meer het
ziekenhuis daarvoor, maar van
iemand van de thuiszorg krijg ik
de kuren in Xenia. Later zal een
van de eigen verpleegkundigen
van Xenia die taak overnemen.”
Een jongerenhospice
klinkt wat abstract. Kun
je een beeld geven van
Xenia?
“Je moet je Xenia voorstellen als een mooi huis in het
centrum van Leiden. Er is plek
voor zes jongeren, die ieder
hun eigen kamer hebben. Als
je binnenkomt, heb je links een
woonkeuken, waar je zelf kunt
koken of waar vrijwilligers dat
voor je doen. De zes kamers
zelf zijn ruim en mooi, met
een eigen bed, badkamer en tv.
Het is prettig om er alleen te
kunnen zijn. In het ziekenhuis
“Ik heb
een knop
omgezet.
Ik wil het
maximale
halen uit het
leven dat me
nog rest”
lag ik soms wel met vier of vijf
mensen op de kamer, de een
nog zieker dan de ander. Dit
is rustiger en mooier, niet zo
klinisch als de meeste ziekenhuizen. Een ander voordeel: als
je er een gast ontvangt en je wil
met hem een bier tje drinken in
de kroeg, dan kan dat gemakkelijk, want de cafés van Leiden
zijn om de hoek. Xenia is echt
een tweede thuis.”
Wat is je ‘geheim’, hoe
kun je zo in het leven
staan terwijl je weet
dat je niet heel lang
zult leven?
“Een echt geheim heb ik niet. Ik
wilde op een gegeven moment
gewoon vooruit durven denken,
alles uit mijn leven halen wat er
nog in zit. Dat wil niet zeggen
dat dat altijd makkelijk is. Goede
en slechte momenten wisselen
elkaar af. Na een chemokuur
gaat het zo’n drie maanden
relatief goed, heb ik weinig pijn.
Dan kan ik leuke dingen doen.
Maar op een gegeven moment
krijg ik klachten en heb ik weer
een chemokuur nodig.”
Beeld: David van Dam
04
05
IN DEZE SPECIAL:
03
04/05
06
Kwaliteit van leven verbeterd voor prostaatkankerpatiënten
Mo Bro’s gaan glad voor Movember
Colofon
‘Leven met kanker’ is een publicatie van Metro Custom Publishing.
Project Manager: Sven Kok Editorial
Manager: Jessica van Leeuwen
Redactie: Paul Poley, Hans Pieters
Vormgeving: Lydia de Vries
Beeld: Femmy Weijs, Colourbox, e.a.
07
Kankerregistratie schat aan informatie
08
Feiten & cijfers
Voor meer informatie over de
themakranten van Metro Custom
Publishing of als u zelf een idee
heeft voor een uitgave kunt u
contact opnemen met Sales Manager Dennis Lanson, 088 824 2898
3
Dit is een speciale uitgave van Metro CUSTOM PUBLISHING
Prostaatkankerpatiënt
baat bij nieuwe behandelmethodes
Het aantal prostaatkankerpatiënten neemt elk jaar toe. Maar dankzij de vele nieuwe
diagnose- en behandelopties verbetert hun kwaliteit van leven steeds meer.
“Jaarlijks komen er in
Nederland zo’n 12.000
nieuwe prostaatkankerpatiënten bij. En helaas
zit in het aantal nieuwe
patiënten een stijgende
lijn. Ga er maar vanuit
dat er ieder jaar circa
500 extra patiënten bij
komen. Verder sterven
ongeveer 3000 mensen
per jaar aan de gevolgen van prostaatkanker.
Maar gelukkig komen er
Chris Laarakker
ook steeds meer behandelmogelijkheden.” Deze feiten en cijfers
komen uit de mond van Chris Laarakker,
bestuurslid van de ProstaatKankerStichting.
Deze stichting heeft als voornaamste taken
lotgenotencontact, informatievoorziening
(zoals via de website: www.prostaatkankerstichting.nl), belangenbehartiging en het
stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
“De meeste wetenschappelijke onderzoeken worden door KWF, ZonMW of farmaceutische industrie gefinancierd, wij doen
dat niet. Wel stimuleren wij als ProstaatKankerStichting wetenschappelijk onderzoek,
omdat we het belangrijk en keihard nodig
vinden. Vaak worden wij door de genoemde partijen betrokken om onze mening te
geven. Vinden wij het onderzoek nuttig? Op
die manier kunnen wij onze invloed laten
gelden en binnen een onderzoek richting
geven aan wat wij belangrijk vinden. Wij
hopen dat het wetenschappelijk onderzoek
twee grote problemen kan oplossen die
momenteel bij prostaatkanker spelen.”
Betere diagnose
belangrijk
Het eerste probleem is de diagnostiek.
Laarakker : “Op dit moment is er bijvoorbeeld geen bevolkingsonderzoek naar
prostaatkanker, simpelweg omdat de
diagnose erg lastig te stellen is. Ik zal het
kort uitleggen: of iemand prostaatkanker
heeft, wordt nu bepaald door het meten
van de PSA-waarden en door het nemen
van biopten. PSA is een prostaateigen stof.
Als er PSA in het bloed komt, kan dat op
verschillende dingen wijzen, zoals een ontsteking, een vergrote prostaat, maar ook op
prostaatkanker. Zelfs door een activiteit als
fietsen kan er PSA vanuit de prostaat in het
bloed komen. Om hier meer duidelijkheid
over te krijgen wordt met behulp van een
echo een biopt genomen. Maar dat lijkt een
beetje op ezeltje-prik: er wordt een keer of
tien in de prostaat geprikt, terwijl je om de
hele prostaat te kunnen scannen wel 160
biopten nodig hebt, maar dat kan natuurlijk
niet. Gevolg is dat schone biopten kanker
niet kunnen uitsluiten. Daardoor worden
misschien mensen behandeld die helemaal
niet behandeld zouden hoeven worden, en
andersom: mensen worden niet behandeld
die wél zouden moeten worden behandeld.
Waar wij op hopen, is dat er zo snel mogelijk een duidelijke marker komt waarmee
een heldere diagnose te stellen is: hoe
groot en agressief is de tumor, en waar zit
hij precies? Een MRI-geleid biopt in plaats
van een echogeleid biopt zou volgens ons
al een verbetering zijn bij de diagnostiek.”
Behandelmogelijkheden
Als eenmaal is vastgesteld dat iemand
prostaatkanker heeft, volgen behandelingen. Deze kunnen curatief zijn, gericht op
genezing. Diverse vormen van operatie en
radiotherapie (uitwendig of inwendig) zijn
daarbij de standaard. Wanneer iemand een
ernstige vorm van prostaatkanker heeft
met uitzaaiingen, zijn de behandelingen palliatief van aard. Daarbij ligt de nadruk niet
op genezing, maar op levensverlenging en/
levensverlenging kunnen geven.
Momenteel wordt onderzocht wat het effect van deze behandelingen – en de beste
toepassing ervan – is op de overlevingskansen en op de kwaliteit van leven van een
patiënt. Dat gebeurt in grote studies die
mede door de farmaceutische industrie en
ZonMW gefinancierd worden, de zogeheten CAPRI en PRO-CAPRI studies.
Kwaliteit van leven
Wat volgens Laarakker al wél duidelijk is,
is dat de nieuwe ontwikkelingen en het
beschikbaar komen van verschillende behandelmogelijkheden de kwaliteit van leven
van een prostaatkankerpatiënt verbeteren. “Geneesmiddelen moeten aan zware
toelatingseisen voldoen voordat ze op de
markt komen. Verbetering van de kwaliteit
van leven is daarbij een belangrijke factor.”
Laarakker is dan ook hoopvol gestemd
over het perspectief voor een prostaatkankerpatiënt: “Enkele jaren terug hadden
we een hormoonresistente patiënt alleen
chemotherapie te bieden, inmiddels zijn er
“De overlevingsduur van iemand met prostaatkanker is toegenomen de afgelopen jaren, maar
vooral de kwaliteit van leven is verbeterd.”
of verbetering van de kwaliteit van leven.
Laarakker : “Artsen beginnen in dit ziektestadium altijd met hormoontherapie. De
tumor in de prostaat voedt zich namelijk
met testosteron, daardoor kan hij groeien.
Hormoontherapie heeft als doel de aanmaak van testosteron te stoppen. Maar na
verloop van tijd werkt hormoontherapie
niet meer, iemand wordt resistent.” Er zijn
verschillende behandelmogelijkheden, die
nog vijf andere geneesmiddelen waaruit hij
en zijn ar ts kunnen kiezen. Er zijn bijvoorbeeld ook nucleaire geneesmiddelen in opkomst, die zich richten op het behoud van
het skelet bij prostaatkanker. De overlevingsduur van iemand met prostaatkanker
is toegenomen de afgelopen jaren, maar
vooral de kwaliteit van leven is verbeterd.
En met alle nieuwe ontwikkelingen komt er
alleen maar meer perspectief!”
4
Dit is een speciale uitgave va
‘‘Movember heeft
mijn leven gered’’
Halverwege november vorig jaar keek
Peter Voolstra naar RTL Late Night,
waar Edgar Davids te gast was bij
Umberto Tan. De besnorde Davids vertelde gepassioneerd over Movember.
Het triggerde Peter om de Movemberwebsite te bezoeken. Hij volgde het
advies van Movember op, om boven je
vijftigste een PSA-test te laten doen.
‘‘Ik had al een afspraak bij de huisarts
om mijn cholesterol te laten meten. Ik
was een gezonde man van 54 en had
nergens last van. Geen pijn of problemen bij het plassen. Fanatiek sporter. Ik
liet ’s ochtends de PSA testen. Dezelfde
middag had ik mijn huisarts aan de telefoon. Mijn PSA-waarde was 19, terwijl
het niet boven de vijf mag komen. Eén
dag later zat ik bij de uroloog en kon
hij me na een klein onderzoek verzekeren dat het foute boel was. Helaas was
ik een van de 15.000 mannen bij wie
jaarlijks prostaatkanker wordt gediagnosticeerd. Bij nader onderzoek bleek het
nog erger dan gedacht, met uitzaaiingen.
De baard eraf v
Movember weet met een mix van fun, bewustwording en fundraising
prostaatkanker en teelbalkanker. De aftrap vond plaats met een ludieke
Op 3 januari ben ik in het Antonie van
Leeuwenhoek geopereerd en na 37
bestralingen is de PSA nagenoeg nihil.’’
Hard blijven werken
‘‘Ik heb altijd goed naar mijn lichaam geluisterd. Ook tijdens de behandeling ben
ik blijven sporten en heb ik mijn voeding
aangepast met één doel, zo sterk mogelijk zijn. De hele periode ben ik gewoon
blijven werken. Hard werken hoort voor
mij bij een leuk leven. Tijdens de bestralingsperiode moest ik tijdens een reorganisatie solliciteren op mijn eigen baan.
Ondanks mijn ziekte heb ik die gewoon
gekregen. De controle of de behandeling
heeft gewerkt, op 13 oktober, was een
van de spannendste momenten van mijn
leven. De Movember-beweging kan heel
veel voor je betekenen als je ervoor
openstaat. Het heeft mijn leven gered.
Het vervelende van prostaatkanker is
dat je het pas gaat voelen als het te laat
is. Ik had geen enkele aanleiding voor
een onderzoek. Het Movember-verhaal
sprak mij gewoon aan.’’
Tom Noom – nét
geschoren
Beeld: No Candy
Moeilijk? ‘‘Ik heb een knoop in mijn maag. Ik had me al vier à vijf maanden niet
meer geschoren en de baard ook niet bijgehouden. Mijn baard was niet heel stijlvol,
maar een stuk mannelijker dan deze kale kop. Ik heb het er toch wel moeilijk mee.
Het doet nog steeds zeer dat de baard eraf is. Maar ik kan wel weer incognito de
straat op.’’
Waarom doe je mee? ‘‘Voor de gezelligheid. Met zes, zeven man van m’n werk
scheren we voor de grap en het goede doel onze baard af en laten we een snor
staan. Ik moet wel. Mijn baas heeft me gedwongen. Als ik niet meedoe, krijg ik
alleen nog maar de slechtste shifts.’’
Welke snor wordt het? ‘‘Een Hulk Hogan of Bar Handles.’’
Mede-organisator Tom Sadd van Cutt
Throat Barbar & Coffee is redelijk
nerveus aan het begin van de avond. Elf
barbiers hebben net de eerste baarden
onder handen genomen. Tien klassieke
scheerstoelen staan opgesteld in de
garageruimte van Pizza Pistache, op de
plek waar zich vroeger de smeerputten bevonden. Doel van de avond is een
wereldrecord te vestigen in de categorie
‘real traditional shaves’, in goed Hollands
‘fris en gladgeschoren’. Niet dat er een
record te breken valt, ver telt Tom: ‘‘Het is
een nieuwe categorie. Het is vooral een
uitdaging om zoveel mogelijk baarden te
scheren. Zolang het er maar meer dan
honderd zijn. Minder is een mislukking.”
Samen met zijn zakenpar tner James
Reichwein hoopt hij vooral dat de avond
het begin van een nieuwe traditie is. ‘‘Het
is leuk als andere barbershops de komende jaren ons initiatief volgen.”
De sfeer zit er meteen goed in. Na twintig minuten hebben zich al 61 bebaarde
helden gemeld, waaronder de ambassadeurs Youri Mulder en rapper Sef. Iedereen klampt Tom aan met vragen, complimenten of gewoon voor een praatje. De
samenwerking met Movember is tot stand
gekomen doordat twee van de oprichters
een jaar eerder bij toeval aanwezig waren
tijdens het openingsfeest van Cutt Throat
Barbar & Coffee. Tom: ‘‘De Shave Down
Par ty is een mooie mix van lol maken en
uitgedaagd worden.” Zijn motto luidt ‘hoe
gekker de snor, hoe beter!’. ‘‘Dat zorgt
voor aandacht en daarmee versterkt het
de bewustwording voor Movember.” Aan
het eind van de avond vier t Tom uitgeput
een geslaagd record. Het barber team
heeft 164 mannen onder handen genomen en zo een onvergetelijke star t van
Movember gegeven. Aan de collegabarbiers van de wereld de uitdaging om
dit aantal volgend jaar bij de star t van
Movember te verbeteren.
Mannelijk
Het geld dat de deelnemers – Mo Bro’s
in Movember-jargon – ophalen, is ondermeer bestemd voor onderzoek naar
prostaat- en teelbalkanker aan het Erasmus Medisch Centrum en het Radboud
Medisch Centrum. In 2013 brachten
Nederlandse deelnemers ruim 1 miljoen
euro bijeen voor onderzoek. Jules Bovens
en zijn collega’s van Grapedistrict doen
dit jaar voor de tweede keer op rij mee
aan Movember. ‘‘We hadden vorig jaar
5
an Metro CUSTOM PUBLISHING
voor Movember
g de hele maand november de aandacht te vestigen op de risico’s op
e recordpoging om zoveel mogelijk baarden op één avond af te scheren.
Beeld: No Candy
Alex Jaspers – vóór
de scheerbeurt
Moeilijk? ‘‘Als man moet je niet nerveus zijn als je baard eraf gaat voor een goed
doel als dit. Die baard groeit vanzelf weer aan. Ik ben vooral enthousiast voor het
goede doel en bezig om flink wat geld op te halen en zoveel mogelijk awareness te
creëren. Als mensen naar m’n snor vragen, zeg ik ‘dat leg ik je uit, maar het kost je
wel een donatie’.’’
Waarom doe je mee? ‘‘Vanwege de saamhorigheid. Ik doe dit al een jaar of vijf.
Wij als mannen mogen wel wat meer stilstaan bij het feit dat prostaatkanker voor
ons doodsoorzaak nummer twee is. Het leuke is dat het een serieus topic is, maar
dat je jezelf niet te serieus moet nemen.’’
Welke snor wordt het? ‘‘De Connoisseur, ook wel bekend van inspecteur
Clouseau.’’
Beelden: Femmy Weijs
net de wijnen van La Grande Moustache
in ons assor timent opgenomen. Het was
een perfecte actie om de nieuwe wijn aan
Movember te koppelen. Het is knap hoe
ze met hun campagne op een creatieve
en luchtige manier een moeilijk verhaal
bespreekbaar maken. Zodra de snor een
beetje vorm krijgt, heb je al snel een leuk
gesprek.” Bij aankoop van een fles La
Grande Moustache doneer t Grapedistrict één euro aan Movember. Met een
opbrengst van 11.000 euro leverde het
meteen al het eerste jaar een plek in de
top 3 van landelijke bedrijfsacties. Jules:
‘‘De doelstelling voor dit jaar is minimaal
15.000 euro. Sponsoren is leuk, maar de
fles wijn erbij geeft net een extra dimensie.” Gevraagd naar welke snor hij zelf wil
laten groeien, antwoordt hij: ‘‘Ik heb zelf
een laffe snorgroei. Ik ben al blij als ik half
november iets van beharing heb.”
De bij de ‘shave down par ty’ aanwezige
‘Mo Sista’s’ – de vrouwen achter de Mo
Bro’s – zijn enthousiast over de record
poging. ‘‘Het is leuk dat je met een kenmerkend mannelijk iets geld ophaalt
voor het goede doel.” Is het niet jammer
dat de baard eraf gaat? ‘‘Nee hoor! Ik ben
gek op mannen met een snor. Deze jongens zijn allemaal even ijdel. Ze weten
“Zodra de
snor een
beetje vorm
krijgt, heb
je al snel
een leuk
gesprek”
verdacht goed wat hen staat. Wij denken,
wat maakt het uit, zo’n baard groeit zo
weer aan. Maar het is als de vrouw en
haar kapsel. Daarvan heb je ook liever
niet dat de schaar er in één keer in gaat.”
De snor als
katalysator
van het
gesprek
Movember zet fun in om een serieuze
boodschap te verspreiden. Het idee is
ontstaan in 2004 en bedacht door vier
Australische vrienden. ‘‘We waren nogal
bezig met modetrends en vroegen ons
af waar de snor was gebleven. Opeens
was het ‘kom, we laten onze snor staan’,”
vertelt mede-oprichter Justin Coghlan die
aanwezig is op het feest. Toen hij en zijn
vrienden merkten hoeveel aandacht hun
snorren trokken, ontstond al snel het idee
om er geld mee op te halen voor het
goede doel. Met z’n viertjes leverde dat
5.400 Australische dollars op voor prostaatkankeronderzoek. Al meteen in het
jaar erop ging de inzamelingsactie door
de grens van 1 miljoen dollar heen.
Precies tien jaar later is Movember uitgegroeid tot een wereldwijd fenomeen.
Verspreid in 21 landen vinden ruim 800
inzamelingsacties plaats. Zo’n vier miljoen
Beeld: Femmy Weijs
mannen laten een maand hun snor staan
en halen zo meer dan 400 miljoen euro
op. ‘‘In 2004 had nog niemand het over
het risico op prostaatkanker. Het ging
alleen over borstkanker.” Precies dat is
de kracht van Movember, het vestigt een
maand lang de aandacht op prostaat- en
teelbalkanker: ‘‘The conversation is out,”
in de woorden van Justin. Inmiddels heeft
hij zijn focus verbreed naar andere gezondheidsrisico’s die mannen treffen, zoals
zelfmoord – vier keer zo’n hoog risico als
bij vrouwen – en depressiviteit. ‘‘Door de
snor komt het gesprek op gang.”
Movember.com
6
Dit is een speciale uitgave van Metro CUSTOM PUBLISHING
Inloophuizen bieden
onmisbare ondersteuning
bij kanker
Laagdrempelige ondersteuning zonder kosten,
zonder afspraak en zonder verwijsbrief
met steun van KWF Kankerbestrijding
hebben uitgevoerd.
Nederland telt 88 inloophuizen waar
(ex-)kankerpatiënten en hun naasten
of nabestaanden terecht kunnen voor
ondersteuning bij het omgaan met de
emotionele, fysieke en praktische gevolgen
van de ziekte. Bezoekers van inloophuizen
zijn zeer positief over de steun die ze er
ontvangen. Ze vinden er de kracht die
nodig is om de medische behandeling te
doorstaan, als mantelzorger op de been
te blijven of om problemen op het werk
of binnen het gezin het hoofd te kunnen bieden. Toch weet drie kwart van de
mensen die met kanker zijn geconfronteerd niet wat een inloophuis voor hen
kan betekenen, terwijl twee op de drie
aangeeft mogelijk wél behoefte te hebben
aan dergelijke ondersteuning. Dat blijkt uit
onderzoek dat ResCon en Kenniscentrum
Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam
Online op zoek
naar de juiste
zorgverlener
Na de diagnose dikke darmkanker moest Lies (61) acuut de
medische molen in. Het ging allemaal zo snel dat ze zich geen
raad wist met haar emoties. Gelukkig vond ze snel deskundige
psychosociale zorg wat haar hielp in haar verwerkingsproces.
Onmisbare ondersteuning
Voor het onderzoek werden (ex-)kankerpatiënten en mensen van wie een dierbare
ziek is ondervraagd. De onbekendheid
met wat inloophuizen bieden blijkt voor
veel mensen een drempel op te werpen.
Hierdoor blijven zij onnodig lang met
vragen, gedachten en gevoelens rondlopen. Is de eerste stap naar het inloophuis
eenmaal gezet, dan voelen ze zich onvoorwaardelijk welkom en blijken hun aanvankelijke vooroordelen ongegrond. Er wordt
in een inloophuis niet alleen over kanker
gesproken, er is vooral ook ruimte om te
ontspannen en juist even niet met ziek zijn
bezig te zijn. Niet kanker, maar de mens
achter de ziekte staat er centraal. Ook het
contact met lotgenoten blijkt vaak minder
confronterend dan vooraf gevreesd en
wordt juist als relativerend, warm en
troostrijk ervaren. Na afloop van het bezoek voelt men zich overwegend voldaan,
energiek, rustig en blij. Grote waardering is
er ook voor het brede activiteitenaanbod,
en dan vooral voor de creatieve workshops en ontspannende activiteiten. Veel
Kanker zet je leven op z’n kop. Van de
ene op de andere dag beland je in een
nieuwe situatie die overweldigend is. Je
wordt overrompeld door emoties en er
schieten allerlei vragen door je hoofd.
Hoe hou je je staande? Hoe vertel je
het je kinderen? Hoe regel je het met je
werk? En hoe reageert je omgeving?
Nieuwe digitale gids
Het is een emotionele achtbaan, waarbij
van alles op je af komt. Veel mensen vinden hier uiteindelijk een weg in. Bijvoorbeeld met hulp van familie en vrienden.
Maar ongeveer een derde van de kankerpatiënten blijft problemen houden.
Deze mensen kunnen baat hebben
bij deskundige psychosociale zorg.
Maar niet iedereen vind de weg daar
naartoe. Daarom lanceert de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale
Oncologie (NVPO) nu een nieuwe
digitale gids, waarin deskundige hulp
in de eigen omgeving te vinden is: het
NVPO deskundigenbestand.
In een paar klikken de
juiste hulp
Dat bestand bestaat momenteel uit
psychologen, psychotherapeuten, psychiaters, maatschappelijk werkers en
geestelijk verzorgers. Allemaal gespecialiseerd in de psychologische behandeling
en psychosociale begeleiding van mensen
met kanker en hun naasten. Door online
je postcode in te vullen, vind je in een
paar klikken deskundige hulp in jouw
regio. Dat deskundige hulp belangrijk is,
weet ook Lies. De diagnose dikke darmkanker kwam voor haar als donderslag
ondervraagden noemen het luisterend
oor en het begrip van de vrijwilligers,
lotgenoten en zorgprofessionals in het
inloophuis onmisbaar.
Verwijzing door artsen nog niet
vanzelfsprekend
Artsen spelen een belangrijke rol bij het
bespreekbaar maken van de emotionele
impact van kanker en bij het wegnemen
van schroom om hulp te vragen. In de
praktijk blijkt dat slechts met een kwart
van de patiënten en naasten over psychosociale zorg en ondersteuning wordt
gesproken. Bovendien is maar een op de
tien bezoekers van een inloophuis door
de behandelend arts doorverwezen. Aandacht voor de kwaliteit van leven heeft
in alle ziektefasen een positieve invloed
op de draagkracht van patiënten en hun
sociale netwerk. Het bezoeken van een
inloophuis kan hieraan een waardevolle
bijdrage leveren.
Bij een inloophuis kun je
praten over kanker, leren omgaan met de gevolgen, maar
ook ontspannen en even niet
met de ziekte bezig zijn.
Naast de laagdrempelige ondersteuning
in een inloophuis kunnen (ex-)patiënten
en hun naasten voor professionele zorg
worden door verwezen naar een van de
twaalf psycho-oncologische centra. Deze
bieden individuele zorg, echtpaarzorg en
groepstherapie. Inloophuizen en psychooncologische centra werken binnen
brancheorganisatie IPSO samen aan hoogwaardige, laagdrempelige psychosociale
(na)zorg bij kanker. www.ipso.nl
bij heldere hemel. Ze moest acuut de
medische molen in. De behandelingen
vielen haar zwaar, waardoor oppassen
op haar kleinkinderen niet meer mogelijk
was. Iets waar ze zich naar haar eigen
kinderen erg schuldig over voelde. Het
was alsof ze ineens aan de zijlijn stond.
Er niet meer bij hoorde. En naast al die
verwarrende gevoelens was er ook nog
de angst of ze dit wel zou overleven.
Eindelijk rust van binnen
Niemand leek haar te begrijpen. Mensen
om haar heen probeerde haar te troosten, zeiden dat het wel goed zou komen.
Dat ze niet bang hoefde te zijn. Maar het
hielp niet. En hoe meer ze haar angst
weg probeerde te duwen, des te groter
deze leek te worden. Totdat Lies terecht
kwam bij een zorgverlener gespecialiseerd in de begeleiding van mensen
met kanker.
“Nu ik begrijp waarom ik me zo voel,
heb ik kunnen ontdekken wat voor mij
werkt om rustig van binnen te worden”,
aldus Lies. “Dat mijn schuldgevoel naar
mijn kinderen toe eigenlijk boosheid is
dat dit mij is overkomen en hoe ik steun
kan vragen aan mensen die dicht bij me
staan. Deskundige hulp heeft mij geholpen in mijn verwerkingsproces.”
Ook op zoek naar een deskundige
zorgverlener in de buurt? Surf dan
naar www.nvpo.nl en klik bij
‘deskundigenbestand’ op ‘doorzoeken’.
Het NVPO deskundigenbestand is
financieel mogelijk gemaakt door
KWF Kankerbestrijding.
7
Dit is een speciale uitgave van Metro CUSTOM PUBLISHING
Registratie behandelingen
helpt kankerzorg vooruit
Al ruim 25 jaar worden de medische gegevens van alle patiënten vanaf het moment van de diagnose ‘kanker’ geanonimiseerd
geregistreerd en gevolgd. Van algemene gegevens, zoals het geslacht en de leeftijd, tot het behandelplan en de afloop.
Dankzij de verzamelde informatie kunnen ziekenhuizen betere zorg bieden,
ver tellen Peter Huijgens en Otto Visser
van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), het nationale kenniscentrum op het gebied van kankerzorg.
Wat is het doel van
de registratie?
Peter: “Jaarlijks krijgen meer dan
100.000 Nederlanders de diagnose
kanker. Dankzij de landelijke registratie
kun je de ontwikkelingen beter monitoren. Het biedt een schat aan informatie
over de kwaliteit van de zorg en de
effectiviteit van verschillende behandelmethoden. Maar ook cijfers over de
levensverwachting.”
Otto: “Als je niet weet hoeveel
kanker voorkomt, kun je het moeilijker
bestrijden. Je kunt niet volstaan met
alleen maar de aanduiding ‘borstkanker’,
maar moet bijvoorbeeld ook het type,
de leeftijd en het stadium van de ziekte
registreren. Zo ontdek je bijvoorbeeld
welke behandelingen beter resultaat
opleveren.”
slechtere zorg. Daar voor zijn de
patiëntenaantallen meestal te klein.”
Hoe vergroot de registratie de
overlevingskansen?
Peter: “De kansen voor
de patiënt nemen toe
naarmate de zorg
beter is georganiseerd. We zorgen
dat de samenwerking tussen
ziekenhuizen zo
optimaal mogelijk
verloopt en dat
de behandelprotocollen op elkaar zijn
afgestemd. De cijfers en
informatie bieden daarnaast een
‘benchmark’, vergelijkingsmateriaal.
Ziekenhuizen kunnen zien hoe ze
het doen.”
Otto: “De uitkomsten per ziekenhuis
koppelen we jaarlijks terug, zodat
ziekenhuizen zich kunnen optrekken
aan de ‘best practice’. Maar slechtere
cijfers betekent niet automatisch
Hoe staat het
onderzoek in
Nederland ervoor?
Peter: “We bouwen aan
een exper tisenetwerk, met
informatie hoe en waar
iemand het best voor een
bepaalde ziekte kan worden
behandeld. Vroeger was je
voor borstkanker bij één
chirurg onder behandeling. Nu
ben je omringd door een team
van specialisten uit verschillende
ziekenhuizen, om zo de zorg te
krijgen die het beste is.”
Otto: “Inmiddels overleeft
iets meer dan zestig
procent van de mensen
bij wie kanker wordt
geconstateerd. De
verbetering ligt per jaar
tegen de één procent.
Gemiddeld is in twintig
jaar de overlevingskans dus met zo’n
twintig procent toegenomen.”
Welke doorbraken kunnen
we verwachten?
Otto: “Er zal sowieso niet één doorbraak
komen. Kanker is een verzamelnaam
van heel veel verschillende ziektes. Je
“Registratie biedt een schat aan
informatie over de kwaliteit van
de zorg en de effectiviteit van
verschillende behandelmethoden”
benoemt het naar het orgaan waar de
ziekte ontstaat, borstkanker, darmkanker
et cetera. Elke ziekte heeft een andere
vorm en een ander behandelplan. Eigenlijk
heeft iedere patiënt een unieke ziekte.”
Peter: “Alleen al van acute leukemie
heb je 32 ondersoorten. Als je weet met
welke vorm je te maken hebt, kun je
daar de therapie weer op aanpassen en
kun je betere voorspellingen doen over
de genezingskansen. Dat laatste is voor
patiënten een bron van zekerheid en
soms van ellende.”
“Voor betere zorg is meer
nodig dan alleen kwaliteit”
Betere zorg voor kankerpatiënten, dat wil iedereen. Maar wat is dat eigenlijk, betere zorg? Volgens hoogleraren
Carin Uyl-de Groot (Erasmus Universiteit Rotterdam) en Sonja Zweegman (VU medisch centrum) is daarbij
niet alleen de kwaliteit van zorg, maar ook bijvoorbeeld de doelmatigheid ervan essentieel.
Er zijn diverse soor ten kanker
en veel mogelijke kankergeneesmiddelen, maar er is
beperkt geld om middelen te
bekostigen. Hoe kan dit alles zo
in balans worden gebracht, dat
een patiënt zo snel mogelijk
het voor hem of haar meest
geschikte middel krijgt dat
de ontwikkeling van nieuwe
geneesmiddelen gaat!”
Het geweten van de arts
Als een geneesmiddel eenmaal
wordt vergoed, doemt het
tweede probleem op. Zweegman: “We mogen het middel
dan alleen gebruiken voor de
patiënt met het type kanker
dat in de klinische studie werd
onderzocht. Maar soms zien wij
patiënten met heel zeldzame
type kankers, te zeldzaam voor
klinische studies, maar niet
voor wetenschappelijk onderzoek op het laboratorium. En
hoewel wij dan veel redenen
hebben om aan te nemen dat
dit middel bij deze patiënt zal
aanslaan, wordt het tóch niet
vergoed. Om die reden pleit ik
er voor dat er meer ver trouwen moet zijn in het geweten
van de individuele ar ts en dat
mag best achteraf gecontro-
leerd worden. Daarnaast moeten wij ar tsen, bijvoorbeeld
door wetenschappelijk onderzoek, beter gaan voorspellen
wie reageer t op welk geneesmiddel. Ook uit oogpunt van
kosteneffectiviteit is therapie
op maat van belang.”
Meten is weten
Voor het meten van kosteneffectiviteit van dergelijke middelen weet Zweegmans collega
Carin Uyl-de Groot, hoogleraar
evaluatie van de gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit, een goed middel: patiëntregistraties. “Samen met de
Nederlandse Kankerregistratie,
het IKNL, bekijken we nu al
enkele jaren steeds nauwkeuriger wat er met een patiënt
gebeur t, van diagnostiek via
behandeling tot aan genezing
of overlijden. Denk daarbij
aan vragen als ‘welke patiënt
Sonja Zweegman
Beeld: Marlou Pulles
kreeg welk geneesmiddel?’ en
‘hoe reageerde de betreffende
patiënt op dat middel?’. Deze
database lever t veel informatie
op, waarmee je inzicht krijgt
hoe er in het dagelijks leven
behandeld wordt.” Dat biedt
veel voordelen, volgens Uyl-de
Groot: “Dan weet je ook wat
het effect van de behandeling is
in bepaalde groepen patiënten,
bijvoorbeeld oudere patiënten
of de eerder genoemde patiënten met een zeldzame aandoening. Wat zijn de bijwerkingen,
en is er wel een verbetering
van kwaliteit van leven?
Voor patiënten lever t dit ‘
meten is weten’ in elk geval
betere zorg op.”
PHNL/IBR/1114/0005
Carin Uyl- de Groot
ook nog eens wordt vergoed?
Volgens Sonja Zweegman,
hoofd van de afdeling hematologie van VU medisch centrum,
moeten daar voor minimaal
twee problemen worden opgelost: de bureaucratie rondom
klinische studies, en de strikte
voorwaarden bij vergoedingen
van geneesmiddelen. Zweegman: “Voordat een nieuw
geneesmiddel kan worden
geregistreerd en betaald door
de zorgverzekeraar, moeten klinische studies worden gedaan
om te bewijzen dat ze werken.
Het probleem is dat er door
de Europese regelgeving zoveel
‘papierwerk’ nodig is, dat het
bijna een half jaar duur t voor
zo’n studie kan star ten. Verder
zijn de kosten verdubbeld. In
de wereld gaat er jaarlijks alleen al met die bureaucratie
maar liefst 20 miljard dollar
gepaard. Geld dat dus niét naar
8
Dit is een speciale uitgave van Metro custoM puBlisHing
Meest voorkomende locaties van tumoren
&
Feiten
cijfers
Hoofd en hals 2,1%
Lymfeklier en Leukemie 5,1%
Nier 1,9%
Long 10,6%
Borst 29,6%
Alvleesklier 2,6%
Darm 12,0%
Baarmoeder 4,2%
Eierstok 2,6%
Huid 13,4%
Overleving per periode van diagnose in % in leven na 5 jaar
Hoofd en hals 3,5%
Lymfeklier en Leukemie 6,7%
Long 13,4%
Slokdarm 3,7%
Alvleesklier 2,3%
Nier 2,9%
Darm 14,1%
Blaas/ urinewegen 5,1%
Prostaat 20,7%
Huid 13,3%
2008 - 2012
25%
AANTALLEN
7500
2008 - 2012
1989 - 1993
Meest voorkomende kankersoort per leeftijdsgroep
1989 - 1993
1989 - 1993
50%
2008 - 2012
2008 - 2012
75%
1989 - 1993
100%
Prostaatkanker
Borstkanker
Lymfeklier en leukemie
6000
4500
3000
1500
0
BORST
LYMFEKLIER
PROSTAAT
ALLE TUMOREN
0-14
15-29
30-44
45-59
60-74
LEEFTIJD
75+
©Janssen-Cilag B.V. - PHNL/JAN/1014/0004
Bronvermelding feiten en cijfers: IKNL
Janssen in oncologie
27 Miljoen mensen zullen jaarlijks de diagnose kanker te horen krijgen in 2030.
Een groot aantal vindt u niet? Wij ook.
Wij zijn Janssen. Wij richten onze energie op vijf belangrijke therapeutische gebieden, waaronder oncologie.
Onze focus ligt op prostaatkanker, multipel myeloom, borstkanker, longkanker en darmkanker.
Onze missie: het veranderen van kanker van een levensbedreigende, dodelijke ziekte, in een te voorkomen,
chronische of zelfs te genezen ziekte. Wij doen dit door het ontwikkelen van innovatieve geneesmiddelen en
geïntegreerde gezondheidsoplossingen, die bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen wereldwijd.
Samen met anderen willen we het leven van patiënten verbeteren. Nu en in de toekomst.
Wij zijn Janssen.
Zoekt u meer informatie, bezoekt u dan onze website: www.janssennederland.nl
Janssen-Cilag B.V.

Download Report