Madelief - Corien van Zweden, journalist

ef heeft PDD-NO
i
l
e
d
S
Ma
Madelief (13)
’In mijn eigen
wereld voel ik me
fijn en veilig’
Madelief kan slecht tegen drukte en lawaai en houdt totaal niet
van onverwachte dingen. Zo nu en dan trekt ze zich helemaal terug in zichzelf.
Ze heeft PDD-NOS, een vorm van autisme. ‘Ik heb mijn eigen logica.’
Autisme is een stoornis in de
manier waarop je informatie
verwerkt. Er bestaan allerlei
vormen, die wel Autisme
Spectrum Stoornissen (ASS)
worden genoemd. Vormen waar
je vaak over hoort zijn:
PDD-NOS (Pervasive
Developmental Disorder Not
Otherwise Specified) – een lichte
vorm, met kenmerken van
autisme, maar niet alle.
Asperger – wie dit heeft is vaak
heel slim en goed met taal, maar
heeft grote problemen met
sociale vaardigheden.
58
Tekst Corien van Zweden • Illustraties Caroline Westdijk
PDD-NOS = autisme?
‘Zolang als ik me kan herinneren ben ik anders dan andere
kinderen. Dat komt door de PDD-NOS. Het is moeilijk om uit
te leggen wat PDD-NOS precies is en veel mensen snappen
het niet. Dat is best irritant. Voor mij is het gewoon dat ik het
heb. Ik hou niet van drukte en lawaai, zoals een druk
winkelcentrum of een volle schoolklas of een feest met heel
veel mensen. Ik voel me dan ongelukkig. In een klas van dertig
kinderen red ik het gewoon niet. Ik kan daar niet werken en ik
leer niks. Daarom ben ik na groep 4 naar een speciale school
gegaan waar veel kinderen zitten met een leerprobleem of
zoiets. In mijn klas zitten maar zeventien kinderen. Het is veel
rustiger en de juf houdt rekening met hoe ik ben. Ik heb niet
alleen PDD-NOS, maar ik ben ook dyslectisch en heb een
spraak- en taalstoornis. Dat betekent dat ik soms zinnen in
mijn hoofd heb, maar die komen er dan niet uit. Dat is niet
prettig. Dan probeer ik het nog een keer te zeggen en vaak
lukt het dan wel. Rekenen vind ik leuk. Ik maak sommen op
een heel eigen manier. Ik heb mijn eigen logica, maar ik kan
wel uitleggen wat ik doe.
Mijn eigen wereld
Van onverwachte dingen hou ik totaal niet. Dat weet de juf op
school ook. Daarom schrijft ze precies op het bord wat we die
dag gaan doen. Als ik niet van tevoren weet wat er gaat
gebeuren, voel ik me niet prettig. Daarom vind ik vakantie
meestal niet fijn, want dan is alles anders dan anders. Maar ik
hou wel heel erg van uitslapen. Zo nu en dan trek ik me
helemaal terug in mezelf, in mijn eigen wereld. Dan kun je de
deur met een keiharde klap dichtslaan, maar dat hoor ik niet.
nr . 2
april/mei 2014
Ik heb er zelf geen invloed op wanneer het gebeurt. Het
gebeurt gewoon. Het is niet naar, want in mijn eigen wereld
voel ik me fijn. Ik kan niet zo goed uitleggen hoe het daar is.
Het lijkt niet op een droom of zo. Ik weet niet waar het op lijkt,
maar het is veilig en lekker om in mezelf te zijn. Meestal
gebeurt het thuis. Dan trek ik me opeens terug. Mijn ouders
en mijn zus snappen het en laten me met rust. Ze weten dat
het geen zin heeft om dan tegen me te praten of aan me te
Tips voor als je een vriendin
hebt met autisme:
♥ Accepteer je vriendin zoals zij is en
heb geduld met haar. (Ze doet het
niet expres!)
♥ Als je ziet dat je vriendin alleen
staat, ga dan naar haar toe en praat
met haar. Zelf vindt ze het namelijk
lastig om het initiatief te nemen.
♥ Zeg duidelijk wat je wel of niet leuk
vindt. Je vriendin vindt het moeilijk
om dat zelf aan te voelen.
(zonder) lentekriebels
59
De vragen zijn beantwoord door
Sandra van der Meijden,
psycholoog bij centrum voor jeugd-
‘Het scheelt als
mensen het weten
en begrijpen’
en kinderpsychiatrie De Bascule in
Amsterdam.
Wat is PDD-NOS?
Het is een
vorm van autisme (zie kader pag. 58).
Je merkt het aan hoe je met andere
mensen omgaat, aan hoe je
communiceert en aan hoe soepel
je bent in je denken en doen.
Kun je wat voorbeelden
geven? Meestal vind je vrienden
Knuffelen met mijn paard
Ik heb een eigen paard: Femke. Ik ga bijna elke dag naar haar
toe. Mijn paard snapt mij heel goed, misschien wel beter dan de
meeste mensen. Als ik niet blij ben, dan weet mijn paard dat en
gaat ze me knuffelen. Dat doet ze met haar lippen. Ze drukt een
kus op mijn wang. Ik ken mijn paard heel goed. Ik weet wanneer
ze chagrijnig is of pijn heeft. Dan knuffel ik haar. Ik ben nooit bang
voor mijn paard. Het is leuk om op haar te rijden, vooral om te
galopperen. Dan gaan we lekker hard. Op de manege is nog een
ander paard. Hij heet Karel en hij lijkt op mij. Karel is licht
autistisch. Hij trekt zich soms helemaal in zichzelf terug. Net als
ik. Het is altijd fijn op de manege: lekker tutten met de paarden.
Ik rij ook wedstrijden en heb al veel prijzen gewonnen.
Meringuetaart
Ik hou van alle dieren. We hebben thuis konijnen, met heel
lang haar. Ze zijn erg zacht. Ik kan fijn met ze knuffelen, maar
60
ze begrijpen mij niet zo goed als mijn
paard. Later zou ik wel een beroep
willen met dieren. Of met planten.
Koken vind ik ook erg leuk. Elke vrijdag
kook ik samen met mijn vader iets bijzonders. Laatst heb ik
meringuetaart gemaakt. Het liefst wil ik naar een middelbare
school waar je kookles krijgt en veel leert over dieren. Ik zit
nu in groep 8 en het is best moeilijk om een school te vinden
waar de klassen klein zijn en waar ik me fijn voel.
PDD-NOS gaat nooit over. Ik moet ermee leren leven. Dat
gaat al beter dan vroeger. Ik weet nu van mezelf wat ik wel en
wat ik niet kan. Als ik nieuwe kinderen leer kennen, kijk ik
eerst wat voor kinderen het zijn. Als ze aardig zijn, vertel ik dat
ik PDD-NOS heb. Op school en met mijn vriendinnen praat ik
er nooit over. Iedereen weet dat ik het heb. Vriendinnen
hoeven geen rekening met me te houden. Ze snappen het al.
Ik weet niet of er ook leuke kanten aan zitten. Het is vooral
vervelend. Maar ik vind het wel leuk dat ik een eigen wereld in
mezelf heb waar ik me fijn voel. Dat is bijzonder. Ik ken
niemand die dat ook heeft. En ik ben blij dat ik een paard heb
dat me echt begrijpt. Zoiets heeft ook niet iedereen.’
(zonder) lentekriebels
nr. 2 april/mei 2014
Komt autisme veel voor?
• Fotografie portret Goedele Monnens
trekken. Het gaat vanzelf weer over.
Op school is het nog nooit gebeurd.
Daar is te veel afleiding. De juf weet het en
houdt de hele tijd contact met elk kind.
maken moeilijk. Je voelt slecht aan wat
andere kinderen vinden of willen. Vaak
vind je het ook lastig om opdrachten te
begrijpen en om te plannen en
organiseren. Zo nu en dan trek je je terug
in je eigen wereldje en meestal hou je niet
van onverwachte dingen. Je kunt heel
gevoelig reageren op zintuigelijke prikkels:
je hebt bijvoorbeeld veel last van harde
geluiden of van kleren die kriebelen.
Ongeveer 1 procent heeft er last van.
Dat betekent 6 tot 10 van elke 1000
mensen. Autisme is vaak erfelijk.
Komt autisme bij jongens
en meisjes even vaak voor?
Nee, autisme zie je bij jongens veel vaker:
ongeveer vier keer zo vaak als bij meisjes.
Op welke leeftijd wordt
het meestal ontdekt? Dat is
nr . 2
april/mei 2014
heel verschillend. Soms hebben ouders
in de babytijd al door dat er iets aan de
hand is, bijvoorbeeld omdat het erg
moeilijk is om contact met de baby te
maken. Of omdat een kindje helemaal
niet van knuffelen houdt. Als kinderen
groter worden, merk je het vaak thuis of
op school. Heel soms wordt het pas in
de puberteit of nog later ontdekt.
Hoe wordt vastgesteld dat
je het hebt? Als je ouders of je juf
denken dat je PDD-NOS hebt, wordt er
onderzoek gedaan door een psycholoog
of een psychiater. Die gaat met je praten
en als je kleiner bent met je spelen. Ook
aan je ouders en je juf worden vragen
gesteld over hoe het met jou gaat. Vaak
moeten er vragenlijsten worden ingevuld.
Gaat autisme over?
Nee,
autisme heb je levenslang. Je kunt
wel steeds beter leren om ermee
om te gaan, maar daar moet je
moeite voor doen.
Is de puberteit voor
jongeren met autisme
extra lastig? Ja, dat denk ik
wel. Iemand met autisme
houdt vaak helemaal niet van
verandering en de puberteit
is natuurlijk een megaverandering. Als
kinderen met
autisme een jaar
(zonder) lentekriebels
of veertien worden, zie je wel eens dat ze
zich een tijdlang somber voelen. Ze
realiseren zich voor het eerst dat autisme
nooit overgaat en dat ze er altijd last van
zullen houden. Dat is niet leuk.
Wat kun je zelf doen als je
autisme hebt? Je moet elke keer
beslissen of je aan anderen vertelt dat je
autisme hebt. Sommige kinderen doen
dat door er een spreekbeurt over te
houden op school. Het is meestal wel fijn
als mensen het weten en begrijpen, zodat
ze er rekening mee kunnen houden.
Zitten er ook positieve
kanten aan? Vaak hebben kinderen
met autisme een speciaal talent. Zo ken ik
een meisje met autisme dat echt álles van
Harry Potter weet. En een jongen die uit
zijn hoofd precies kan vertellen hoe laat
alle metro’s en treinen in
Amsterdam vertrekken.
Sommige kinderen met
autisme vinden het fijn
om anders te zijn en om
anders te durven zijn.
Meer weten?
Ga naar brainwiki.nl
Tips voor boeken over
autisme staan op:
hoeoverleefik.nl
61

Download Report