MAGAZI N E OVER
HUID - EN HAARAAN DOEN I NGEN
JAARGANG 18 | 2014
UITGAVE 1
&haar
HUIDKANKER
DAG
BIJZONDERE
ONTMOETINGEN
VERJONGINGSKUUR
‘Maanbaden’
VOORWOORD
HUIDKANKERDAG IN MEI 2014
Dit voorjaar is er weer een Huidkankerdag. Meer dan voorheen
ervan, maar een betere wet is er nu eenmaal niet op dit
ligt het accent van de campagne op het vroegtijdig herkennen
moment. En een wet veranderen heb je niet zomaar gedaan.
en laten behandelen van huidkanker. Huidkanker heeft een
Als alle beroepsgroepen en patiëntenorganisaties zich samen
voordeel boven veel andere vormen van kanker. In een heel
zouden uitspreken voor het nut van een jaarlijkse screeningsdag,
vroeg stadium is te zien of er iets groeit wat er eerst niet zat
zou dat de wet nog wel kunnen ‘overrulen’, maar huisartsen
of een bestaand plekje geleidelijk groter wordt. Nu zijn er ook
voelen niet veel voor zo’n screening. Die willen eerst zien dat
heel veel goedaardige tumoren, zoals wratten, vetbulten e.d.
zoiets echt bewezen meerwaarde heeft boven niet-screening.
Dus gelukkig zijn niet alle groeisels kwaadaardig. Toch zou je
En dat is niet gemakkelijk aan te tonen, want het vergt
bij alles wat groeit op de huid iemand moeten raadplegen
onderzoek dat vele jaren duurt en grote aantallen patiënten.
die daar verstand van heeft. De dermatoloog is bij uitstek
Dat heb je niet zomaar georganiseerd en gefinancierd.
degene die men bij twijfel moet raadplegen. Niet alleen zijn
dermatologen als geen ander gewend en in staat om het
Redenen
kaf van het koren te scheiden. Zij beschikken ook over zeer veel
Waarom dan toch screenen? De grote toename van het aantal
verschillende behandelingsmogelijkheden.
gevallen van huidkanker baart dermatologen grote zorgen.
Op de Huidkankerdag bekijken zij op verzoek van patiënten de
Nakijken
huid. Ze doen dat zorgvuldig en geven een brief voor de huisarts
Dermatologen gaan op de Huidkankerdag ‘screenen’, zoals dat
mee, wanneer ze iets verdachts zien. Dat doen zij gratis,
heet. ‘Bevolkingsonderzoek’ is een ander woord hiervoor. Maar
samen met huidtherapeuten en verpleegkundigen die de
dat dekt niet echt de lading. Screenen is in Nederland aan
bezoekers op deskundige wijze informeren. Met dit alles
handen en voeten gebonden. Als enige land in Europa hebben
willen de dermatologen bijdragen aan de bewustwording bij
wij een wet die zegt dat een dermatoloog niet zomaar de huid
het algemene publiek, inzake huidkanker en het risico daarop.
van mensen mag nakijken. De overheid en de inspectie die de
wet moet handhaven, hebben wel moeite met de uitvoering
DR . JAN N ES VAN EVERDI NGEN
|
HOOFDREDACTEUR
HUID&haar Magazine over huid- en haaraandoeningen. Jaargang 18, uitgave 1, maart 2014. Oplage 24.000 ex. Copyright © HUID, ISSN 1387-3598
Uitgever Stichting Nationaal Huidfonds, Postbus 2660, 3500 GR Utrecht, www.huidfonds.nl, T (030) 28 23 995 Redactieadres [email protected]
Hoofdredactie dr. J.J.E. van Everdingen Redactie mw. Y. Born-Bult, mw. F. Das, mw. M. Szulc, dr. H.B. Thio Eindredactie Kabos-Van der Vliet Redactiebureau
Fotografie Coverfoto Sitan van Sluis Illustraties Lilian ter Horst Advertentie-acquisitie P. Simons, T (030) 28 23 995, M 06 136 79 589, [email protected]
Vormgeving, beeldredactie en traffic Grafitext, Velp Druk & Verzending Senefelder Misset, Doetinchem HUID ® is een geregistreerde titel.
Stichting Nationaal Huidfonds en de redactie zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de advertenties en voor eventuele
claims die daaruit voortkomen. Aan de inhoud van de artikelen kunnen geen rechten worden ontleend. Het Huidfonds bezit het
CBF-Keur voor Goede Doelen en heeft de ANBI-status.
Patroons Huidfonds 2014 Abbott • Dermalex Repair (Omega Pharma Nederland B.V.) • Dermolin • Eucerin • hannah Skin Improvement Research Company B.V.
• La Roche-Posay • Leo Pharma B.V. • Louis Widmer • Neutral Huidverzorging • Pfizer B.V. • U-Consultancy • Vaseline • Vichy.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
3
IN DIT
NUMMER
10
17
28
32
3
6
Voorwoord: Huidkankerdag
8
Terugkerende huidkanker
Huidkankerdag:
Laat uw huid checken op atypische plekjes.
Johnny Kat: blog en interview.
10
Vroegopsporing van huidkanker:
13
Nare plekken
14
Reuzenmoedervlekken
15
16
17
Huid in de literatuur: melanoom
20
21
22
Kitty Walet: interview met dagboekanier
26
Het Huidhuis
27
28
32
Slakkenslijm: claim onderzocht
33
34
Blaarziekten: proefschrift en praktijk
36
Beroemde ontmoetingen:
39
39
40
41
Kinderwoordenboek
42
43
44
45
46
Haarstichting: nieuws en weetjes
Interview met professor Martino Neumann.
Column van Just Eekhof.
Requiem voor een bijzonder kind.
Huidtherapie: ambulante zorg voor ouderen
Kwaliteit van leven, kwaliteit van zorg:
Drieluik.
Dagboek: “Eczeem als blijvertje”
“Maanbaden voorkomt huidkanker”
Sitan van Sluis: fotograaf.
Oratie van professor Suzanne Pasmans.
Expositie Amazing Models
“Trouwen met eczeem”:
Nieuwe columniste: Marjolein Hendriks.
Verjongingskuur voor de huid:
Willeke Kamphof over chemische peelings.
Marat en Corday.
Wratten aangepakt
“Snoepen van de huid”: boekbespreking
Dichter op de huid:
Ignace Schretlen.
Landkaart van emoties
Allergieonderzoek: deelnemers gezocht
Riskante geboortevlekken: folderactie
Ingezonden brieven en varia
HUIDKANKERDAG
|
T E K ST : D O M E I N G R O E P O N CO LO G I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Huidkankerdag,17mei2014
Huidkanker is de meest voorkomende vorm
vormen, en gedurende alle levensfasen.
dag biedt de beroepsgroep dermatologie veelal alle gangbare
behandelingen van huidkanker aan. Daartoe behoren verschillende
vormen van bevriezen, branden, belichten en snijden. De dermatoloog heeft bovendien oog voor eventuele vervolgbehandelingen
(laserbehandelingen voor littekens, maar vooral ook preventieve
maatregelen om nieuwe vormen van huidkanker te voorkomen of
tijdig te signaleren).
Van relatief goedaardige voorloperstadia
Schrijf u in!
van kanker. Het is bovendien een chronische
aandoening die zich kan voordoen in diverse
kwaadaardige vormen die snelle en soms
Op 17 mei 2014 openen vele dermatologische klinieken gratis hun
deuren om te laten zien wat de dermatoloog kan betekenen in de
strijd tegen huidkanker. U kunt zich inschrijven via de website:
huidkankerdag.nl.
Op die website vindt u ook alle informatie die nodig is, zoals over
alle deelnemende klinieken.
ingrijpende chirurgische behandeling
Waarom deze Huidkankerdag?
(zonbeschadigingen) waarbij meestal
huidsparende ingrepen volstaan, tot uiterst
vereisen. Het aantal mensen dat te horen
krijgt dat zij kanker hebben, zal in de
komende twintig jaar toenemen met 70%.
Een op de vijf Nederlanders krijgt te maken
met huidkanker.
Basaalcelcarcinomen komen het meest voor. Maar dermatologen
zien in de spreekkamer ook plaveiselcelcarcinomen, melanoom of
andere zeldzamere vormen van huidkanker. Hoe is die huidkankerepidemie te bestrijden? Op twee manieren. Bewustwording van
de gevolgen van de zon én het beter herkennen van ‘atypische’
plekjes. Wat zou er gebeuren als we allemaal verstandig omgaan
met de zon, geen zonnebank gebruiken en ons goed insmeren?
Hoeveel leed is te voorkomen als alle ‘atypische’ plekjes snel
gezien, goed gediagnosticeerd en behandeld worden? De getallen
en feiten maken duidelijk dat er iets moet gebeuren.
Dermatoloog leidend
De dermatoloog heeft hierbij een leidende rol en is bij uitstek dé
medisch specialist op dit terrein. Hij/zij kan huidkanker in al zijn
vormen herkennen, onderscheiden, classificeren, behandelen en
opereren. De dermatoloog kan met u bespreken welke behandeling het beste resultaat biedt. Uiteraard met het oog op volledige
genezing, maar ook met oog voor het (cosmetisch) resultaat. De
dermatoloog is betrokken bij de ontwikkeling van alle huidkankerrichtlijnen. Samen met de patiënt bepaalt de dermatoloog wat de
beste behandeling is. Daarbij neemt hij alle kenmerken van de
huidkanker mee in zijn overwegingen, zoals tumorsoort, groeiwijze
en lokalisatie. In de dermatologische praktijk van vandaag de
6
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
Waarom controleren dermatologen op deze dag mensen op
huidafwijkingen?
> Het is geen echt bevolkingsonderzoek, maar iets tussen screening en case-finding in. De mensen worden geïnformeerd. Degenen
die dat willen, kunnen zich laten nakijken.
> De Wet op het bevolkingsonderzoek is een onding. Nederland
kent als enige land in Europa een dergelijke wet. De wet past niet
meer in deze tijd van marktdenken, zelfredzaamheid en eigen
verantwoordelijkheid.
> De huidkankercampagne sluit aan bij Euromelanoma en bij de
zorgen die dermatologen hebben over de ‘epidemie’ (het aantal
gevallen van huidkanker blijft stijgen) en de daarbij behorende
opvang voor patiënten met huidkanker. Euromelanoma is een dag
waarop mensen in heel Europa hun huid gratis kunnen laten
onderzoeken op huidkanker.
> Sinds 1988 geeft het KWF Kankerbestrijding informatie over de
gevaren van blootstelling aan zonlicht, maar doet daar de laatste
jaren niet veel meer aan. Sinds 2010 heeft het KWF geen actieve
campagnes meer gevoerd omdat men bewust koos om alles
op een rookvrij Nederland te zetten. Anno 2014 gaat het KWF
de bakens weer verzetten. Huidkanker is ook bij het KWF weer
een issue.
> De belangrijkste partijen (dermatologen, huidtherapeuten,
patiënten) steunen de campagne. Er is een breed maatschappelijk
draagvlak.
> De dermatologen streven geen geldelijk gewin na. Zij doen dit
gratis én op hun vrije zaterdag.
> De dermatologen handelen zeer zorgvuldig. De mensen die hun
huid laten nakijken, worden geheel nagekeken, de bevindingen
worden gedocumenteerd en bewaard. Als een dermatoloog
iets verdacht vindt, krijgt de desbetreffende persoon een brief
voor de huisarts.
> Ten slotte, het nakijken van de huid op huidkanker in campagneverband vergroot de bewustwording bij het publiek om
regelmatig naar de huid te (laten) kijken. En dat is waarschijnlijk
de grootste winst.
Stichting Melanoom
Huidpatiënten Nederland (HPN)
Melanoom is op dit moment een van de dodelijkste vormen van
kanker. Het aantal patiënten met melanoom stijgt nog steeds
gestaag. Steeds vaker worden jongvolwassenen getroffen door
deze ziekte. Preventie kan een deel van de melanoompatiënten
voorkomen. Dit was vorig jaar voor Stichting Melanoom de
aanleiding voor de campagne Bescherm jezelf, check jezelf.
Via de social media hebben we het YouTube-filmpje Beste
16-jarige ik gelanceerd. Inmiddels is het filmpje ruim 800.000 keer
bekeken en gedeeld. Daarnaast heeft fotograaf Jeroen Hofman
vier confronterende foto’s gemaakt, gebaseerd op de fabels en
feiten omtrent zonverbranding. Ook deze foto’s zijn via de social
media verspreid en veelvuldig gedeeld. Preventie is noodzakelijk
en kan het aantal melanoompatiënten daadwerkelijk doen
afnemen. Het is noodzakelijk dat deze belangrijke boodschap
ieder jaar opnieuw gebracht wordt.
HPN is niet alleen een koepelorganisatie van huidpatiëntenverenigingen, maar ook individuele huidpatiënten kunnen lid
worden van HPN. Als koepel vertegenwoordigen wij alle huidpatiënten. Eén van de speerpunten van HPN is het bevorderen
van integrale zorg. Een voorwaarde voor integrale huidzorg is
het werken aan samenhang en afstemming in de huidzorgketen
die bestaat uit: vroege onderkenning, diagnostiek, behandeling
en (chronische) onderhoudszorg. Dit jaar sluit de Huidkankerdag
daar goed op aan. Juist het vroeg ontdekken en op tijd behandelen
zijn bij huidkanker cruciaal.
Pas als mensen zien wat voor gevolgen huidkanker heeft en
de verhalen horen van patiënten, beseffen zij wat er eigenlijk
allemaal kan gebeuren met de huid.
Hoe vreselijk triest is het als een patiënt overlijdt aan de gevolgen
van een huidziekte die te voorkomen was. Laat daarom verdachte
plekjes zien aan de huisarts. Wij moeten leren ook de voorlopers
van huidkanker te herkennen om daardoor grotere schade te
voorkomen!
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
7
BLOGGEN OVER HUIDKANKER
|
TEKST: JOHNNY KAT
|
FOTOGRAFIE : BERT TEN BRINKE [ MOUNTAINBIKE ], GEA KAT- JONKMAN [ BEHANDELING ]
|
Lerenlevenmet
terugkerendehuidkanker
Op 28 november 2011 hoorde Johnny Kat (50)
op de vele vragen waarmee hij zat, ontdekte hij dat
“De oorzaak is waarschijnlijk het verbranden van mijn lichte huid
door de zon in mijn jeugd. Ik ben als kind vaak verbrand, soms met
blaren tot gevolg. Dat bevestigt ook mijn moeder. In die tijd waren
er nauwelijks zonnebrandcrèmes, hooguit het bekende blauwe
flesje met een beperkte beschermingsfactor”.
goede informatie verspreid lag over diverse websites.
Leefstijl
de diagnose: huidkanker. Zoekend naar antwoorden
Hij besloot een eigen, aparte website te openen.
Om zijn verhaal te doen én anderen te informeren
en mogelijk te helpen. Deze site ging exact een jaar
na de vaststelling van kanker ‘de lucht in’:
www.huidkankerinfo.nl. Een kort vraaggesprek
met deze ‘chronische kankerpatiënt’ plus citaten
uit zijn blogs en diverse columns.
“Ik werkte vier dagen per week bij de Belastingdienst toen ik de
diagnose te horen kreeg. Meteen ging alles onder het vergrootglas.
Ik vroeg me zelf af: ‘Is dit het werk dat ik de rest van mijn leven
echt wil doen?’ Het antwoord was: ‘Nee’. Bij de Belastingdienst
kon ik gebruikmaken van een uittredingstraject mét omscholing.
Nu houd ik me bezig met gezond leven, voedingsleer en leefstijladvisering en werk als gewichtsconsulent. Vooral voor bedrijven.
Want de meeste bedrijven zijn er niet op ingericht als werknemers
iets overkomt.”
Die gezonde leefstijl voert hij ook uit: “Ik sport veel: wielrennen op
de weg, hardlopen en mountainbiken. Ik ben iemand die bakken
energie kan vrijmaken, iemand die dát wil realiseren wat hij zich
voornam. Het is dan extra hard om de confrontatie aan te gaan
met iets wat je leven ontwricht.”
“Ik ben vanaf november 2011 chronische kankerpatiënt. Dat houdt
in dat ik er rekening mee moet houden dat voor de rest van mijn
leven behandeling nodig is. De levensverwachting is gunstig mits
ik er op tijd bij ben om de carcinomen te laten verwijderen. Ik heb
er een tijdje over nagedacht, maar uiteindelijk toch besloten mijn
ervaringen te delen via een site en mijn blogs.”
September 2012
“We moeten even terug in de tijd, naar februari/maart 2011. Al een
tijdje loop ik met een plekje op mijn rechterborst dat maar niet
weggaat. Het ene moment wat onrustiger (roder en schilferiger)
dan het andere moment. De huisarts geeft een recept voor een
hormoonzalf. ‘Als het niet overgaat, moet je terugkomen’. Zoals
het zo vaak gaat, verslapte de aandacht. Maanden gingen voorbij.
Vlak voor de zomervakantie dacht ik weer aan de opmerking van
de huisarts. Toch maar eerst met vakantie gaan. Maar na de
vakantie zat het plekje er nog steeds en het was groter geworden.
Ook was het met regelmaat open en bloedde het wat.
Na de vakantie keek ik met mijn vrouw en dochter naar het programma ‘Dit is mijn lijf’ en zag een man in de bus met dezelfde rode
vlekjes. Diagnose bij de onbekende man: huidkanker! Ik zei tegen
mijn vrouw: ‘Deze jongen maakt morgen direct een afspraak bij de
huisarts voor een huidbiopt.’ De uitslag in november: huidkanker.”
7 november 2012
“Weer naar Hilversum. De balans aan het eind van de dag: weer
zes plaveiselcel- en basaalcelcarcinomen. Gelukkig zijn ze in een
vroeg stadium ontdekt en al deels behandeld.”
onrustige plek op mijn lichaam is, zit aan de rechterkant een plekje.
Ook zit er een moedervlek, op mijn linkerborst, die er onrustig uitziet.
Van beide wil Dr. De Leeuw een biopt nemen. Natuurlijk stem
ik daar mee in. Het is belangrijk om te achterhalen om welk soort
het gaat om vervolgens de eventuele behandelmethode daarop
af te stemmen. Binnen 2 weken zal de uitslag bekend zijn. Nadat
we naar een andere kamer zijn gelopen, worden de plekjes
verdoofd en wordt er met een soort appelboortje een biopt
genomen van de plekjes. Daarna hecht hij de wonden om ze zo
mooi mogelijk te laten genezen. Dit is zo ongeveer de standaardprocedure, de afgelopen 2 jaar, bij iedere controle. Toch maakt een
controledag mij altijd positief gestemd. Ondanks de spanning
vooraf… (Kan niet vaak genoeg uitdragen dat het ook voor
huidkanker heel belangrijk is dat het zo vroeg mogelijk wordt
gedetecteerd en behandeld).”
Slotles
Johnny Kat: patiënt, sporter, doorzetter, blogger.
“Voor een ieder die dit leest. Smeer je lichaam in als je in de zon gaat,
bescherm het, beperk het gebruik van de zonnebank. Denk aan
je (klein)kinderen want zij weten nog niet wat op latere leeftijd
het resultaat kan zijn van zonverbranding. Hopelijk blijft jullie dan
de geestelijke en lichamelijk belasting van huidkanker bespaard.”
November 2012
“In het begin van het ontdekken van kanker voelde ik me bedreigd
in mijn voortbestaan en heb geestelijk hard moeten vechten om
alles te kunnen plaatsen. Ik bemerk nu dat het loslaten van onbeantwoorde vragen je daadwerkelijk in staat stelt om te leven.
En daar is het toch allemaal om te doen!”
28 november 2012, een jaar na dato
“Er zijn ondertussen 26 plaveiselcel- en basaalcelcarcinomen met
6 verschillende behandelmethoden van mijn huid verwijderd het
afgelopen jaar. Bij iedere controle vinden de dermatologen weer
nieuwe. Soms worden ze meteen verwijderd en soms nemen ze een
biopt om de behandelwijze te bepalen. Ik vind het prima allemaal.
Als ze weer carcinomen ontdekken, dan ben ik blij. En denk dan
bij mijzelf: ‘Zo, dat is weer mooi op tijd’. En vragen waar ze toch
vandaan blijven komen... ach, op die vraag krijg ik toch geen
antwoord. Niet dat de specialisten het niet willen geven, nee,
zij weten het ook niet.”
19 april 2013
“Het snijden en laseren heeft toch een langere nawerking dan ik
dacht of verwachtte. Maar het gaat ook al 1,5 jaar aan een stuk
door… Misschien is het de optelsom van het verwijderen van de
35 stuks in totaal?
Kwaliteit van leven is een lastig begrip bij chronische ziektes. Het
betekent dat je de ziekte moet aanvaarden en inbedden in je dagelijkse bestaan. Dat je moet leven met je beperking(en) maar dat
je toch zeker voluit moet genieten van wat je allemaal wel kunt
ondernemen. En dit geldt niet alleen voor degene die aan de ziekte
lijdt maar ook voor de directe omgeving. Helaas ligt, in de meeste
gevallen, de acceptatie niet op het zelfde punt in de tijd.”
20 januari 2014
“Tijdens de controle wordt de huid van mijn lichaam volledig
onderzocht. Dit doet dr. De Leeuw door te voelen en de huid te
bekijken met een handmicroscoop. Op mijn borst, wat de meest
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
9
VROEGOPSPORING VAN HUIDKANKER
|
T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G
|
F OTO G R A F I E : L E V I E N W I L L E M S E
|
Prof. dr. Martino Neumann:
“Onbekendheid
leidttotverkeerdgedrag”
Vormen een dermatoloog en een schoonheidsspecialiste
“Onbekendheid leidt tot verkeerd gedrag!” Een zoektocht
Die gegevens gaan samen met foto’s via een beveiligde internetverbinding naar een dermatoloog (dat is mijn Rotterdamse collega,
dr. Bing Thio), die binnen drie dagen uitsluitsel geeft. Dat kan
geruststelling zijn, maar het kan ook een verwijzing inhouden.
Het is een soort stoplicht: bij groen is er niets aan de hand, bij
oranje nader advies inwinnen bij de dermatoloog, bij rood vooral
niets doen en meteen verwijzen naar de huisarts.”
Zijn er al resultaten bekend?
“Tijdens de tussenevaluatie bleken de resultaten goed tot zeer
goed. Schoonheidsspecialisten blijken zelfs zorgvuldiger dan
huisartsen in het beschrijven van vorm, grootte, kleur en locatie
van een verdachte plek op de huid. Niet onbelangrijk is dat naast
melanomen ook andere aandoeningen worden opgespoord, zoals
acne en eczeem. Deze resultaten sterken mij in mijn overtuiging
dat schoonheidsspecialisten een belangrijke rol kunnen spelen
bij het tijdig herkennen en melden van huidkanker en andere
aandoeningen, alsook in de voorlichting over huidkwalen.”
naar de diepere betekenissen van die opmerking,
Beeldvorming
een ongewone combinatie? Niet voor prof. dr. Martino
Neumann, hoogleraar Dermatologie aan het Erasmus MC,
Rotterdam. Hij stond aan de wieg van het project
Teledermatologie waarbij schoonheidsspecialisten nauw
samenwerken met een dermatoloog. “Onbekend maakt
onbemind”, zo luidt het Nederlandse gezegde. Neumann
formuleert het nog ietsje scherper én dubbelzinniger:
gemaakt door een bevlogen dermatoloog én Bourgondiër.
“Op het jaarcongres van ANBOS heb ik een paar jaar geleden in een
lezing mijn zorgen geuit over de toename van huidafwijkingen in
de toekomst. Huidafwijkingen komen steeds vaker voor, verschijnen
op steeds jongere leeftijd en groeien vaak uit tot een soort
chronische aandoening. Bijvoorbeeld, het aantal melanomen
stijgt al jaren en epidemiologen hebben berekend dat die groei
onverminderd doorgaat, zeker tot 2020. De druk op dermatologen
neemt alsmaar toe en dat terwijl het aantal dermatologen
dat momenteel wordt opgeleid te gering is om in de toekomst
kwalitatief goede zorg te garanderen. Natuurlijk krijgen ze in hun
werk ondersteuning van huidtherapeuten, mensen met een
erkende hbo-opleiding. Maar die samenwerking is nog lang niet
overal optimaal. Voor mij waren dat de achterliggende motieven
om op dat congres een noodkreet te slaken: ‘Help ons, we hebben
jullie nodig!’ Daar sta ik nog steeds achter.”
Stoplicht
“Het Teledermatologie-project werkt als volgt. Wanneer een
schoonheidsspecialist een in zijn/haar ogen verdachte plek op de
huid ziet, kan deze een zogeheten teledermatologisch advies
inwinnen bij een dermatoloog. Daartoe vult de schoonheidsspecialist de gegevens in over locatie, grootte en vorm van de plek.
10
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
Een succesvolle pilot én een vervolgproject garanderen nog lang
geen zonnige toekomst, zo blijkt. Neumann flambeert zijn zinnen
als altijd met schalkse ironie: “De beroepsgroep schoonheidsspecialisten is een zeer heterogeen gezelschap. Een groot deel heeft,
zonder dat ik het negatief bedoel, een bank in de garage gezet
met een schemerlamp erboven. En doet zo nu en dan iets met
huid- en lichaamsverzorging, in deeltijd. Maar de toplaag van de
beroepsgroep is uiterst capabel, professioneel en gemotiveerd.
Zij bestieren een drukke winkel, soms met meerdere werknemers.
Dermatologen en de buitenwereld hebben hier nauwelijks weet
van. Deze onbekendheid leidt tot een foute beeldvorming over dit
beroep. Men vaart dan op vooroordelen die het leven weliswaar
overzichtelijk maken, maar in feite een vorm van primitief denken
behelsen. Dat leidt dan weer weer tot verkeerd gedrag.”
Zoals?
“Men gaat elkaar ontwijken of, erger nog, negeren omdat men elkaar
niet serieus neemt. Dat heeft alles te maken met miskenning. We
hebben het hier over een zeer grote beroepsgroep die zijn klanten
vaak ziet, met grote belangstelling voor alles wat te maken heeft
met de huid. Bovendien zien zij huidaandoeningen van mensen die
vaak nog niet eens bij de huisarts bekend zijn. Deze feiten miskennen, leidt tot onderbenutting van kennis, kunde en vaardigheden.
Miskenning leidt bovendien tot geringschatting. Helaas.”
Denken alle dermatologen hier ook zo over?
Neumann is behalve dermatoloog ook een heuse Bourgondiër en,
dit terzijde, auteur van het smaakvolle culinaire boekje De geuren
van de herberg, en gezegend met de bijbehorende gulle lach:
“Reken daar maar niet op! Ik kan mij herinneren dat het bestuur
van onze beroepsvereniging, de NVDV, jaren geleden besloot om
niet mee te doen aan de opleiding tot schoonheidsspecialist.”
Ik zou dolgraag het algemene publiek, via de beroepsgroep
schoonheidsspecialisten, op een directe manier willen benaderen.
De meerwaarde is enorm!”
Haat-liefdeverhouding
Kansen
“Hieruit blijkt dat onbekendheid kan leiden tot defensief gedrag.
Was men gewoon bang dat schoonheidsspecialisten de dermatologische handel zouden bedreigen? Misschien, maar dat lijkt me
niet helemaal juist. Vermoedelijk deinsde men terug vanwege het
extra werk dat dit met zich mee zou brengen. Wellicht was
men ook een beetje bang voor mogelijke imagoschade, want de
NVDV heeft zich jarenlang verzet tegen de cosmetiek van het vak
dermatologie. Met die cosmetische kanten van het vak heeft de
beroepsgroep altijd een soort haat-liefdeverhouding gehad.
Gelukkig zie ik in relatie tot schoonheidsspecialisten het tij keren,
zij het langzaam.”
“Die onbekendheid speelt ook op andere terreinen. Zo kan ik mij
voorstellen dat een schoonheidsspecialiste overduidelijk huidaandoeningen ziet - zonder dat zij meteen al die afwijkingen van
een duidelijke diagnose kan voorzien - om vervolgens… niets te
doen, geen actie te ondernemen! Want bedrijfsmatig kan de
schoonheidsspecialiste hier niets mee en binnen de gezondheidszorg heeft dat beroep geen afgebakende plek. Of die schoonheidsspecialiste onderneemt geen actie uit pure onzekerheid of
wat voor reden dan ook. Hoe fout dit gedrag ook is - want de
cliënt is er beslist niet mee geholpen - begrijpelijk is het wel.”
Neumann speelt even nadenkend met zijn vlinderdas. “Eenzelfde
procedé speelt mogelijk ook voor cliënten. Hoewel zij hun
schoonheidsspecialiste vaak al jaren kennen en er regelmatig
komen, zijn ze niet gewend om over ‘echte’ huidaandoeningen
te spreken. Aandoeningen die ze mogelijk zelfs verbergen. In dat
geval leidt onbekendheid tot verzwijgen en zwijgzaamheid.
Ik acht dat zeer ongewenst. Want we hebben hier van doen met
de grootste beroepsgroep in Nederland die iets aan de huid doet.
“Ik ben een soort intimus aan de zijlijn. Wat ik echter zie, heeft
mijn goedkeuring. ANBOS werkt gestaag aan de verdere professionalisering van het vak. Dat gebeurt onder andere door het
opstellen van protocollen en richtlijnen, die zij ‘richtsnoeren’
noemen. Vooral richtlijnen zijn belangrijk voor de uitbouw van de
professionalisering van een vak; dat heeft bij meer medische
beroepsgroepen goed uitgepakt.”
Wat is uw boodschap aan schoonheidsspecialisten?
“Ik ben zelf niet zo boodschapperig van aard... Toch zou ik willen
zeggen, gelet op de huidige en toekomstige problemen: ‘Take your
opportunity!’ De tijd is er rijp voor. Neem vooral geen afwachtende
houding aan. Er komt heus geen delegatie van het ministerie of
een andere instantie langs die op het bordes van het ANBOSkantoor in Woerden op de knieën valt en zegt: ‘Ik kom u uw nieuwe
bevoegdheden aanbieden’. Zo werkt het niet in dit land. Daarom:
ga aan de slag en neem de toekomst van de beroepsgroep in
eigen handen. Verberg je niet langer, maar toon lef!”
Moeten zij een voorbeeld nemen aan de dermatoloog?
Neumann grijnst zijn breedste grijns. “We hebben een beschouwend
vak en zijn dus rustiger dan de doeners in de gezondheidszorg. Er
is een bekend grapje over: drie specialisten gaan op eendenjacht.
De internist wacht zo lang voordat hij schiet dat de eenden allang
zijn overgevlogen. De psychiater vindt het dermate zielig voor die
beesten dat hij helemaal niet schiet. De dermatoloog ten slotte
schiet meteen een eend uit de lucht, overhandigt die aan een
patholoog-anatoom en zegt: ‘Laat mij straks weten wat ik heb
geschoten’.
Om vervolgens serieus af te ronden: “Het zou eeuwig zonde zijn
de capaciteit van schoonheidsspecialisten niet beter te benutten.”
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
11
NHG
|
T E K ST , F OTO G R A F I E : J U ST E E K H O F , H U I S A RT S I N L E I D E N , N A M E N S H E T N E D E R L A N D S H U I S A RT S E N G E N O OT S C H A P
|
Nietaandoodgaan,
maarmeedoodgaan
Het ochtendspreekuur is weer achter
de rug. Ik moest wel even doorwerken,
het was weer een mix van veel
verschillende klachten. Ik dacht terug
aan de man die twee maanden geleden
een grote buikoperatie onderging vanwege
alvleesklierkanker. Na de operatie startte
hij met chemo. Twee weken geleden werd
ik met spoed bij hem geroepen vanwege
pijn op de borst: een hartinfarct. Dit kon
een bijwerking zijn van de chemo. Ik heb
met hem te doen, hoeveel pech kan een
mens hebben? Gelukkig ging het nu weer
beter met hem.
Ik heb vandaag één visite. Het is bij de 86-jarige meneer Vrielink.
Hij woont alleen in een oud herenhuis aan de Rijn. Hij belt niet
vaak ondanks zijn hartfalen waarvoor hij veel plaspillen slikt. Hij
zit voornamelijk in zijn stoel en leest veel. Hij kan in huis kleine
stukjes lopen, van zijn stoel naar zijn bed in de voorkamer, naar de
keuken of de WC. Veel verder komt hij niet, want dan wordt hij
benauwd. Hij komt al jaren niet meer buitenshuis. Zijn dochter
bezoekt hem dagelijks en verder zit hij daar in zijn eentje met zijn
boeken. Zijn woonkamer is vol en rommelig; overal liggen papieren,
tijdschriften en boeken. Er is geen plek vrij, op de grond en ook op
de tafel en stoelen liggen stapels boeken. Vorige week belde hij
vanwege twee open plekken op zijn rug. Die plekken zaten er al
een tijdje. Ik zag twee rode gedeeltelijk open plekken met een ruw
oppervlak. Een huidcarcinoom, leek mij. In overleg met hem maakte
ik een foto die ik per e-mail naar de dermatoloog stuurde. Vanmorgen kreeg ik antwoord: waarschijnlijk een basaalcelcarcinoom.
Een veelvoorkomende vorm van huidkanker op oudere leeftijd. De
dermatoloog stelde voor een biopt (stukje weefsel) af te nemen
en heer Vrielink door te sturen voor chirurgische verwijdering van
de plekken.
Op mijn fiets rij ik naar de heer Vrielink. Met een ruk aan het
touwtje door de brievenbus kom ik binnen en begin ik mijn weg
te banen door de boekenzee naar de plek waar zijn stoel staat.
Nadat ik mijn jas heb uitgetrokken en een stoel heb vrijgemaakt,
vertel ik hem de uitslag. ‘Das niet mooi dokter’ zegt hij. Ik leg uit
wat de dermatoloog voorstelde. Dat bevalt hem helemaal niet. Hij
vraagt mij wat er zou gebeuren als hij niet naar het ziekenhuis
gaat. Ik vertel dat de plek waarschijnlijk zal groeien en misschien
een keer kan gaan bloeden. De plek zit er waarschijnlijk al zeker
een jaar en groeide geleidelijk. Daarnaast weet ik dat zijn prognose
het hartfalen slecht is, heel lang zal hij niet meer leven. Een polikliniekbezoek wil hij niet en een biopt zou ook niets toevoegen
want ‘we zouden er dan toch niets mee gaan doen’. Samen komen
we tot de conclusie dat we gewoon niets doen, immers, heel veel
last ervan heeft hij niet en mogelijk duurt het nog jaren voordat
dat hij er wel veel last van krijgt. Die jaren heeft hij niet. Zijn
levensverwachting is uiterst beperkt, naar mijn inschatting.
Een reden om in te stemmen met zijn standpunt. Hij is opgelucht
over het genomen besluit. We spreken af dat ik over een maand
weer even kom kijken hoe het met hem ervoor staat. Ik sta op van
de stoel en trek mijn jas aan. Als ik hem een hand geeft, maakt hij
duidelijk dat hij weet hoe de zaken er voorstaan: ‘Het is goed zo
dokter, want dat paard zal mij vast niet meer slaan’.
REUZENMOEDERVLEKKEN
|
T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G
|
Requiem
vooreenbijzonderkind
“’s Avonds gaat er iets mis. De pijnen
zijn terug. In bad kon hij tot nu toe goed
ontspannen en verminderde zijn pijn.
Nu lijkt ook dat helemaal fout. Naar bed.
Misselijkheid terug, hoofdpijn, erge rugpijn,
stuitje doet zeer… Paracetamol innemen.
Bij hem in bed liggen.”
Het kind in kwestie is Dafnis de Vries, de auteur is zijn moeder,
Marjolein van Kessel. Bij de geboorte van Dafnis ging het bijna
mis, een miskraam dreigde: “Hij kwam, hij ging, hij was er toch
nog. (…) Hij was een sterke baby met een prima Apgar-score, maar
vol vreemde vlekken. Al gauw bleken het moedervlekken te zijn.
Niet een paar, mega veel. Niet kleine maar heel grote en kleinere
moedervlekken.”
Chaos
De verwijzing van het plaatselijke ziekenhuis naar het AMC in
Amsterdam volgde snel. Daar hoorden de ouders het advies om
Dafnis zo snel mogelijk een paar keer te laten opereren. Het doel:
zoveel mogelijk moedervlekken te verwijderen. Dat het haast had,
komt doordat het herstellend vermogen van de huid bij kleine
baby’s heel groot is. Zodoende onderging Dafnis elke maand een
operatie. Daar bleef het niet bij. Hij bleek allergisch en kreeg kolieken
door een darmontsteking. De rol van de huisarts daarbij was op dat
moment weinig glorieus: “ik kom niet langs voor buikkrampen”.
De chaos was compleet, gevoelsmatig. “Als dit een baan was, zou
ik allang ontslag genomen hebben, maar moederschap is meer
dan een baan en je kunt geen ontslag nemen.”
Dafnis groeide op, bleek over een enorm doorzettingsvermogen
te beschikken, en was een vrolijk kind. Hoewel de problemen bleven.
De combinatie van veel hoofdpijn, duizeligheid, trillerigheid
en epileptische aanvallen duidde erop dat er iets mis was in zijn
hersenen. Op de MRI-scan waren grote holtes te zien. Ook een
neurochirurg kwam in beeld.
Engelen
Slecht nieuws volgde op slecht nieuws. In heel uitzonderlijke
gevallen komt het voor dat de reuzenmoedervlekken ook op de
hersenvliezen zitten. Zo ook bij Dafnis. Dat was de oorzaak voor
zijn neurologische klachten, een ziekte die officieel ‘neurocutane
14
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
melanose’ heet. Daarbij gaan de moedervlekken zich vermenigvuldigen, met dodelijke afloop. Wat in stand bleef, was het grote
“netwerk van engelen” zoals Van Kessel ze noemt: goede, empathische hulpverleners, met de kinderneuroloog voorop: hij was via
de mail en zijn mobiele telefoon voortdurend bereikbaar voor de
ouders. Als Dafnis overlijdt, is hij 13 jaar oud.
Marjolein van Kessel, secretaris van het Nevus Netwerk Nederland,
baseerde haar boekje op een dagboek dat zij bijhield in de vorm
van een ‘nieuwsbrief’. Het boekje schreef ze vooral voor het broertje
en zusje van Dafnis. De toon is nuchter, hoewel ze de emoties niet
schuwt, voor zover van nuchterheid sprake kan zijn bij nog net
beheerste wanhoop. De zoektocht naar genezing gaat gepaard
met een soort verkenning van de diepere zin van het bestaan
die haar, uiteindelijk, toch een soort hoop en troost biedt. Een
indrukwekkend requiem voor een bijzonder kind, met als epiloog
een verzameling brieven, gedichten en teksten van klasgenootjes
en vrienden die de keel van de lezer dichtschroeven.
Wat zijn reuzenmoedervlekken?
Bij congenitale melanocytaire naevi (reuzenmoedervlekken) gaat
het om een zeldzame, aangeboren huidaandoening. Jaarlijks
komen in Nederland ongeveer 10 kinderen ermee ter wereld,
op een totaal aantal geboortes van 160-200.000. Het betreft
aangeboren moedervlekken waarvan één 20 cm of groter.
De moedervlek kan overal op het lichaam zitten. Iemand heeft
altijd twee of meer vlekken bij de geboorte. Er kunnen nieuwe
moedervlekken ontstaan na de geboorte.
De kleur van een reuzenmoedervlek kan lichtbruin zijn, maar ook
bijna zwart. Ook de vorm ervan kan verschillen. De huid van de
moedervlek is stug en wat dikker dan de gewone huid. Vaak
groeien er dikke, donkere haren in de vlek. De vlekken jeuken
niet en doen geen pijn.
Verder hebben deze kinderen een kleine kans op het ontstaan
van huidkanker of een uiterst zeldzame neurologische complicatie,
zoals hier beschreven. Het is daarom belangrijk dat een huisarts
of dermatoloog de moedervlekken regelmatig controleert. Een
reuzenmoedervlek kan bijna nooit helemaal weggehaald worden.
> Marjolein S. van Kessel: Dafnis - Hij kwam, hij ging.
Stichting Uitgeverij Gusto.
Belangstellenden kunnen het boekje bestellen door € 12,50
over te maken op IBAN: NL30INGB0005043965 (dat is inclusief
verzendkosten) en o.v.v. ‘boekje Dafnis’ en afleveradres;
> Reacties/vragen via: [email protected];
> Meer informatie over reuzenmoedervlekken bij het Nevus
Netwerk Nederland: http://www.nevusnetwerk.nl
HUID IN DE LITERATUUR : HET MELANOOM
|
T E K ST : F R A N S M E U L E N B E R G
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Detroostvanfilosofie
Monster
“Hij was een gastheer geworden voor ongenode
Maar “de gespannen en geforceerde nonchalance” van diens stem
ontging Hertzfeld niet. Drie dagen later meldt hij zich bij dermatoloog Bob King. Die ziet meteen dat het niet in de haak is en
legt het uit aan de hand van de ABCD-vuistregel: asymmetrie,
buitenkant, kleur (color) en diameter. De vlek op de rug heeft
onregelmatige contouren, de buitenkant van de vlek verheft zich
duidelijk boven het huidoppervlak, de kleur is donkerbruin met
spoortjes rood en de vlek is vrij groot terwijl deze nog geen jaar
oud is (bij de vorige checkup zat de vlek er nog niet). Dan valt
het zwartomrande woord: ‘melanoom’. King neemt een biopt.
Een paar dagen later is de uitslag binnen. Het is slecht nieuws:
inderdaad een melanoom met tekenen van uitzaaiingen naar de
lymfeklieren. Gevraagd naar de prognose antwoordt King dat
het “niet onredelijk” is om te hopen op nog een jaar van goede
gezondheid.
Thuisgekomen verdiept Hertzfeld zich in melanomen, maar dat
maakt de situatie alleen maar erger. “Hij begon het melanoom te
zien als een alles verslindend monster dat zijn gifzwarte tentakels
diep in zijn vlees had geslagen.” Hoe verder, nu hij, na een zorgeloos
leven, de dood, zijn tot dan toe onzichtbare vijand, in de ogen kan
kijken? Ongeloof helpt niet, geloof evenmin. Wat wel?
gasten, voedsel voor een sterker organisme, dat zijn
schrokkende cellen in een duizelingwekkend tempo
muteerde. (…) Misschien deed het zich nu wel te
goed aan de malse voedingsbodem van zijn lever
of aan het sponzige grasland van zijn longen.”
Die gedachten razen door het hoofd van psychiater
Julius Hertzfeld, 65 jaar oud, in de roman
De Schopenhauer-kuur van Irvin D. Yalom.
Een week eerder zit Hertzfeld voor zijn jaarlijkse medische check
bij internist Herb Katz, een oude vriend en studiegenoot. De internist
is niet helemaal tevreden: bloeddruk en cholesterol zijn in orde,
maar de prostaat begint wat op te zwellen. De schildklier begint
zijn goede werk af te bouwen, en de botten - vooral het kraakbeen
in knieën en rugwervels - verliezen hun stevigheid. “Verder gaat je
huid achteruit: de cellen van je opperhuid zijn eenvoudig versleten,
kijk maar eens naar die bruine ouderdomsvlekken op je wangen”.
Wat de internist vooral zorgen baart, is één moedervlek die,
onzichtbaar voor Hertzfeld zelf, aan de onderkant van diens
schouderblad zit. Hij stuurt Hertzfeld door naar een dermatoloog
met de opmerking: “Waarschijnlijk is het niets, maar laat hem er
even naar kijken. Afgesproken, ouwe jongen?”
Filosofie
In het jaar dat hem nog rest, stort hij zich volledig op zijn
groepstherapeutische praktijk - waar hij sinds de dood van zijn
vrouw helemaal voor leeft. Daarbij betrekt hij ook een voormalige
patiënt. Yalom wisselt de hoofdstukken over Hertzfeld, de voormalige patiënt en de therapiegroep af met stukjes biografie van
Schopenhauer. Alle hoofdstukken hebben een epigram van
Schopenhauer als motto. Toch is het niet diens donkere filosofie
die hem verder brengt. In het zoeken naar antwoorden stuit
Hertzfeld op het werk van een andere filosoof: Friedrich
Nietzsche. Bij deze grootheid stuit hij op een zin (uit Aldus sprak
Zarathoestra) die hem ook zingeving bezorgt: “Om ‘zo was het’
te veranderen in ‘zo heb ik het gewild’ - alleen dat zal ik een
verlossing noemen.” Anders gezegd: Hertzfeld moet een keuze
maken. En zijn lot aanvaarden. Leef je leven, in plaats van geleefd
te worden. Nietzsche vervolgt: “Zou je het leven zoals je het
geleefd hebt tot in de eeuwigheid precies zo willen prolongeren?”
Dát is de hamvraag.
Het is die boodschap die Hertzfeld doet besluiten om ook in zijn
laatste levensjaar als therapeut te blijven werken. Daar was hij
met hart en ziel aan verknocht. Nietzsches woorden zijn natuurlijk niet uitsluitend van belang voor mensen met een gericht
levensperspectief, maar voor iedereen kan die grondhouding
nuttig zijn. Om het in twee woorden van de grote filosoof
samen te vatten, die als neon-letters oplichten uit de roman:
“Leef intens.” En hou vast aan wat het leven intensiteit geeft.
Irvin D. Yalom: De Schopenhauer-kuur. Balans, Amsterdam 2007.
€ 12,50
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
15
NVH [ WWW. HUI DTH ERAPI E . N L ]
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : WA N DA L E M M E R S
-
A N I M A V E R A F OTO G R A F I E
|
Ambulantehuidtherapie
voorouderen
Het belangrijkste vervoermiddel in de
praktijk van Claire Monincx is de fiets.
Haar specialiteit: ambulante therapie
voor ouderen. Een vraaggesprek met
een oer-Hollandse meid, huidtherapeut
en landrot met zeebenen.
Zoals alle vrouwen koesterden Claire Monincx (35) en haar assistent
huidtherapeut Leonore van Gestel (25) lange tijd hun meisjesdromen, respectievelijk een hondenpension beginnen en nagelstyliste worden. Hun ware roeping kwam later: huidtherapie.
De twee zwangere huidtherapeuten van de Utrechtse praktijk
Huidhulp hebben een bijzondere specialiteit: de zorg voor oudere
mensen die bovendien voor het merendeel bestaat uit ambulante
therapie. “De meeste oudere patiënten komen lopend, met de bus
of met de regiotaxi naar de praktijk. Ik schat dat daarnaast ongeveer 65 procent van onze cliënten ambulante therapie krijgen.
Veel mensen zijn boven de 80 en 90 jaar oud, vaak slecht ter been.
Hoe moeten die mensen hier komen? Daarom hebben we een
elektrische fiets aangeschaft - momenteel in reparatie - waarmee
we zo’n 30 kilometer per dag afleggen. De lymfepomp gaat mee
in de fietstas.”
Vocht
“We behandelen vooral oedeem. Oedeem is een opeenhoping van
vocht als gevolg van een niet goed werkend lymfestelsel dat het
vocht onvoldoende kan afvoeren. Daarvoor zijn verschillende
behandelmethoden geschikt. Wij gebruiken vaak de lymfa-press
(drukgolfapparaat). Die bestaat uit een pomp en een opblaasbaar
manchet dat we plaatsen om het aangedane lichaamsdeel. Het
manchet bestaat uit verschillende kamers die achtereenvolgend
worden opgeblazen. De lymfapress creëert hierdoor een opstuwende werking die het vocht richting het hart stuurt. Dankzij
de kleppen in de lymfevaten stroomt het vocht niet terug naar
arm of been. De therapie slaat aan. De armen en benen worden
dunner en mensen kunnen, bijvoorbeeld, beter naar de wc.”
Cruise
Het vraaggesprek vindt vooral plaats met Monincx, met Van Gestel
op de achtergrond. Af en toe klinkt een gezamenlijk “ja” of “nee”, als
een harmonieus dameskoortje. Het lijkt geen toeval dat ze allebei
zingen als hobby noemen. Monincx doorliep een opmerkelijke
16
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
carrière: “Ik ben van origine schoonheidsspecialiste en wilde de
opleiding huidtherapie volgen, maar die was nog geen erkende
hbo-dagopleiding. Toen ben ik vier jaar op cruiseschepen gaan
werken, als schoonheidsspecialiste. Vier jaar lang was ik acht
maanden tot een jaar van huis. Een leuke tijd, maar het verlangen
naar kennis én het vasteland groeide. Leren, leren, leren… dat
wilde ik. De dagopleiding huidtherapie heb ik toen snel afgerond.”
Over ouderen zegt Monincx, gesteund door Van Gestel: “Het is
onze doelgroep en naast de gezellige gesprekken kunnen we veel
ze van leren. En het mooie bij oedeemtherapie is dat je kunt
behandelen én luisteren tegelijk.”
Trekpleister
“Ouderen zijn minder flexibel door beperkingen. Ze voelen zich
goed bij regelmaat en structuur.” De praktijk blijkt een trekpleister.
“Voor de patiënten is het een soort tweede thuis. Ze komen hier
graag en ze krijgen ook altijd een kopje koffie en een koekje of iets
anders. Alles wat wij hier doen, gebeurt op ‘gevoel en kennis’.
Wat wij ervoor terugkrijgen? Zo veel… Ouderen hebben hun
geheel eigen dynamiek, hebben veel meegemaakt en kunnen
daarover fantastisch vertellen. We zitten allebei soms ademloos
te luisteren. En dat helpt de ouderen om de regie over het eigen
leven houden. Die verhalen activeren als het ware ook hun eigen
lichaam. Al verschilt dat per individu. De ouderen in deze buurt
van Utrecht zijn voor het merendeel zeer bij de tijd, assertief en
veelal zelfstandig.”
Hun passies liggen dicht bij elkaar. Monincx: “Het goede uit de
mens naar boven halen en waar nodig steun geven.” Van Gestel
wil daarnaast ook “heel gezellige tijden beleven met veel lachen.”
Over de aantrekkingskracht van huidtherapie zijn de dames het
opnieuw eens: “De huid is erg belangrijk. Zij is het eerste aangezicht en beschermt ons ook. Geestelijk en lichamelijk contact
zijn van belang voor het creëren van een band met de cliënte.
Een huidtherapeut kan het leven van de cliënte veraangenamen.
Huidtherapie is zo lekker ‘close’.”
KWALITEIT VAN LEVEN
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : J O R N P R I N S E N , D R E A M ST I M E
|
Kwaliteitvanleven
indedermatologie
Een chronische huidaandoening is van invloed op
iemands kwaliteit van leven. Een duur woord en
complex begrip, die ‘kwaliteit van leven’. Hoe hier
handen en voeten aan te geven? Sanna Prinsen
(1979), klinisch epidemioloog, zocht het uit in haar
proefschrift met als resultaat “een vragenlijst die
elke dermatoloog in de klinische praktijk kan
gebruiken.” Een vraaggesprek met een “gedreven,
loyaal en sociaal mens” die de verpleegkunde
achter zich liet.
“Toen ik mijn masterthesis - afstudeerscriptie - moest gaan
schrijven in het laatste jaar van de masterstudie klinische epidemiologie en biostatistiek aan de UvA, kwam ik bij toeval in contact
met John de Korte, als psycholoog verbonden aan de afdeling
Dermatologie van het AMC. Daar hadden ze een speciaal voor de
dermatologie ontwikkelde vragenlijst vertaald en getest die de
invloed van een chronische huidaandoening op de kwaliteit van
leven in kaart moest brengen. Dat was de Skindex-29. ‘Skindex’
is een samenvoeging van de woorden ‘skin’ en ‘index’ en het
cijfer 29 staat voor het aantal vragen van de vragenlijst. Die
vragenlijst was al getest (meet de vragenlijst wat deze moet
meten?) en scores waren beschikbaar. De vraag was echter: ‘Hoe
moeten we die scores interpreteren?’ Dat was het onderwerp van
mijn masterthesis die een vervolg kreeg in de vorm van promotieonderzoek.”
Meetbaar leven
“Om ‘kwaliteit van leven’ te meten is het gebruik van een vragenlijst noodzakelijk omdat ‘kwaliteit van leven’ zo’n enorm omvangrijk begrip is. We weten, uit eerder wetenschappelijk onderzoek,
dat de kwaliteit van leven gemiddeld genomen minder is wanneer
iemand een chronische huidaandoening heeft. Maar hoe dit lastige
concept ‘kwaliteit van leven’ te meten? Als een dermatoloog aan
een patiënt vraagt: ‘Hoe gaat het met u?’ is dat geen vraag naar
de ervaren kwaliteit van leven. Dat moet dus preciezer en gerichter
gebeuren. Zeker als je behandel- of onderzoeksresultaten met
elkaar wil vergelijken.”
“De Skindex-29 telt 29 items, verdeeld over drie domeinen: symptomen, emoties en functioneren. Een combinatie van symptomen
(o.a. schilfering, roodheid, jeuk), emoties (o.a. schaamte, angst) en
functioneren (o.a. sociaal functioneren, intimiteit) moest een
preciezer beeld geven van de kwaliteit van leven. Gaandeweg het
onderzoek kwamen we erachter - voortschrijdend inzicht, heet
dat - dat onder andere een weging van de verschillende vragen
nodig was. Daarmee bedoel ik: niet elke vraag telt even zwaar
mee in de totale berekening van de scores. Daarom gaven we elke
vraag een ‘rekenfactor’ mee. Hoe hoger die factor, hoe belangrijker
een vraag meetelt bij het berekenen van de ‘kwaliteit-van-levenscore’. Ik geef twee voorbeelden. De vraag ‘Mijn huidaandoening
maakt me depressief’ telt vier maal zo zwaar mee als de vraag
‘Mijn huidaandoening beïnvloedt hoe ik slaap’. En het antwoord
op de vraag ‘Ik schaam me voor mijn huidaandoening’ telt drie
maal zo zwaar mee in vergelijking tot de vraag ‘Mijn huid jeukt’.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
17
Kwaliteit van leven, en het inboeten ervan, is van veel factoren
afhankelijk. De individuele verschillen in scores kunnen daarom
groot zijn aangezien kwaliteit van leven door patiënten heel
subjectief wordt beleefd.”
Praktijktesten
Prinsen studeerde eerst hbo-verpleegkunde (“maar inmiddels is
mijn BIG-registratie verlopen”) en werkt nu als postdoctoraal
onderzoeker in het VU Medisch Centrum. Ze kijkt tevreden terug
op de praktijktesten van Skindex-29: “Het meetinstrument maakt
een goed onderscheid tussen een milde, matige of ernstige vermindering van kwaliteit van leven. We onderzochten daarnaast
ook specifiek psoriasispatiënten die een behandeling met biologics kregen. “Gebleken is dat de vragenlijst ondersteuning biedt
bij het bespreken van aspecten van kwaliteit van leven tijdens het
dermatologisch spreekuur. Ook heeft het een positief effect op de
tevredenheid over het zorgproces, door zowel patiënten als artsen.”
Ze formuleert helder, trefzeker in een tomeloos tempo: “Het werken
met patiëntgerapporteerde uitkomstmaten - deze weerspiegelen
de beleving van de patiënt - is binnen de dermatologie nog geen
gemeengoed. Binnen de oncologie bijvoorbeeld, is men wat dat
betreft al een stuk verder. Maar ik zie duidelijk een kentering. En
naast uitkomstmaten zoals ziekte-ernst, zoals de PASI-score bij
patiënten met psoriasis [‘Psoriasis Area and Severity Index’ - red.],
is er behoefte aan meer inzicht in de ervaren kwaliteit van leven.”
Goedlachs stelt ze met een vette knipoog: “Het proefschrift biedt
handvatten om dermatologen goed toe te rusten om de vragenlijst
in de klinische praktijk te gebruiken. Ik kan alleen maar zeggen:
‘Vooral doen!’”
C.A.C. (Sanna) Prinsen: Health-related quality of life in dermatology:
measurement, interpretation and application. AMC, Universiteit van
Amsterdam 2013.
Promotores: prof. dr. M.A. de Rie en prof. dr. M.A.G. Sprangers
Huidaandoeningen
onderschat!
“Ach, het is maar een huidaandoening.
Daar moet je niet te zwaar aan tillen.”
te geven in de wereldwijde maatschappelijke gezondheidszorg.
Het onderzoek is gepubliceerd in november 2013, in het Journal of
Investigative Dermatology.
Dat is een veelgehoorde opmerking waar het gaat
Hoe te meten?
om de impact van een huidaandoening op iemands
leven. Een misvatting of op zijn minst een grove
onderschatting. Dat blijkt uit een overzichtsartikel
van een internationaal team. Zij onderzochten de
ziektelast van 15 huidaandoeningen over de jaren
1990-2010 in maar liefst 187 landen.
Hoe meet men de impact van een aandoening? Onderzoekers
hanteren daarbij een effectmaat die zij noemen: ‘disabilityadjusted life years’ (afgekort: ‘daly’). Een ‘daly’ drukt de waarde van
de levensverwachting uit in een cijfer, dat is aangepast voor de te
ondervinden beperkingen (door, in dit geval, een huidaandoening).
Een daly staat voor één levensjaar dat iemand verliest als gevolg
van een minder goede gezondheid. Dat verlies in gezondheid
wordt dan uitgedrukt in ziektejaarequivalenten en wordt dan
verdisconteerd met eerder overlijden als gevolg van een bepaalde
ziekte. Huidaandoeningen zijn veelal niet dodelijk, maar leveren
nu eenmaal wel beperkingen op omdat iemand met een huidziekte
minder goed functioneert.
Ziektelast
In de top tien hinderlijke aandoeningen-zonder-fatale afloop prijken
maar liefst drie huidaandoeningen: schimmelinfecties, acne en de
vage rubriek ‘varia’. Telt men alle huidziekten bij elkaar op, dan
staan deze als nummer 4 in de top tien (lagerugklachten zijn
nummer 1, depressieve klachten nummer 2). Vandaar dat het
onderzoeksteam een warm pleidooi houdt om de preventie en
behandeling van huidaandoeningen een veel prominenter plek
18
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
Vaak spreekt men, ook in Nederland, over de ‘geringe ziektelast’.
Toch eindigen huidaandoeningen dus hoog in de wereldwijde top
tien. Hoe kan dat? Allereerst door het grote aantal huidaandoeningen (de auteurs komen tot 1000 verschillende huidkwalen) én
de enorme aantallen patiënten wereldwijd. Dat drijft de score
hoog op. Typerend is vaak ook het episodisch verloop van een aandoening, bijvoorbeeld periodes met lage ziektelast en periodes
met hoge ziektelast bij psoriasis en eczeem. Daarnaast zijn er
aandoeningen met progressief verloop, bijvoorbeeld actinische
keratose en varices (spataderen), die in de loop van de tijd steeds
ernstiger worden.
Kanttekening
Mooi en (technisch) knap onderzoek. Toch een kritische noot: door
alle huidaandoeningen bij elkaar op te tellen, komen huidaandoeningen op nummer 4 terecht in de top tien. Maar is het eerlijk
om dat te doen? Want andere, met elkaar verbonden klachten
tellen de auteurs niet bij elkaar op. Zo kan men lagerugklachten
optellen met verstuikte enkels, gescheurde enkel- of kniebanden
enzovoorts. Ook de psychiatrische beelden (zoals depressie,
angststoornissen, schizofrenie) hebben de auteurs niet bij elkaar
gegroepeerd. Het waarom hiervan is onduidelijk. Kortom, hoogstwaarschijnlijk scoren huidziekten hoog, maar niet zo hoog als de
onderzoekers willen beweren.
Het onderzoek bevestigt desondanks in maat en getal dat de
impact van huidaandoeningen niet onderschat mag worden.
Meer aandacht hiervoor binnen de maatschappelijke gezondheidszorg is broodnodig.
Volledige titelbeschrijving: Roderick JH, Johns NE, Williams HC, et al.
The global burden of skin disease in 2010: An analysis of the prevalence
and impact of skin conditions. Journal of Investigative Dermatology
28 October 2013; doi: 10.1038/jid.2013.446. Zie voor de samenvatting
van het onderzoek:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24166134
Kwaliteitvanzorg:
demistblijfthangen
De overheid streeft er al jaren naar: het ‘zichtbaar’
maken van de kwaliteit van gezondheidszorg.
of verschillen in patiëntenpopulaties. Gestandaardiseerde sterftecijfers, bijvoorbeeld, kunnen belangrijke kwaliteitsproblemen aan
het licht brengen, maar kunnen de plank ook lelijk mis slaan.
De Gezondheidsraad geeft de stand van zaken
Kwaliteitsregistraties bieden mogelijkheden
die zorgverleners zelf opzetten en niet van lijstjes
Velen zijn ervan overtuigd dat kwaliteitsregistraties die zijn opgezet
door zorgverleners belangrijke informatie kunnen leveren. Deze
registraties dekken echter niet alles wat er op kwaliteitsgebied
toe doet, zijn in de regel monodisciplinair en vergen veel kostbare
tijd van zorgverleners. De bezwaren zijn - op termijn - wellicht te
verhelpen door standaardisatie van elektronische patiëntendossiers (EPD’s) met als doel: alle kwaliteitsgegevens zichtbaar
maken met één druk op de knop. Onduidelijk is echter of zo’n
standaardisatie in Nederland haalbaar is. Evenmin is duidelijk
of de doelmatigheidswinst werkelijk zo groot zal zijn als gehoopt.
indicatoren die van bovenaf zijn opgelegd.
Hoe nu verder?
weer in het signalement Publieke indicatoren
voor kwaliteit van curatieve zorg, dat op
10 december verscheen. Volgens de raad is de
beste strategie: uitgaan van kwaliteitsregistraties
Discussie over publiceren uitkomsten
Kwaliteit van zorg meten blijkt anno 2013 nog steeds bijzonder
lastig. Over sommige aspecten bestaat overeenstemming. Zo zijn
deskundigen het erover eens dat complexe chirurgie meer kans
van slagen heeft naarmate men in een ziekenhuis de ingreep
vaker verricht. Verschillend denkt men over het meten en publiceren
van de uitkomsten van gezondheidszorg. Sommigen zweren
bij uitkomstindicatoren: alleen die geven inzicht in wat de
gezondheidszorg ‘oplevert’ aan levensverlenging en kwaliteit van
leven. Anderen wijzen erop dat verschillen in uitkomstindicatoren
ook toevallig kunnen zijn of veroorzaakt door registratieproblemen
De Gezondheidsraad concludeert dat het de moeite waard is om
te investeren in kwaliteitsregistraties en in het verlagen van de
kosten daarvan. Alle partijen zouden om de tafel moeten gaan
zitten om gezamenlijk de mogelijkheden van uitkomstindicatoren
te onderzoeken en afspraken te maken over het gebruik. Tegelijk
zouden ZonMw en het Kwaliteitsinstituut samen moeten optrekken
om te gaan bouwen aan de kennisinfrastructuur die nodig is om
bewaking, verbetering en verantwoording van de kwaliteit van
zorg naar een hoger plan te tillen.
Het volledige rapport ‘Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve
zorg. De stand van de discussie’ is te raadplegen en te downloaden via:
http://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/Kwaliteitsindicatore
n201329.pdf
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
19
ECZEEM
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : M A N O N L E P P E R S
|
“Dewegnaaracceptatie
iserglang”
Kitty Walet (22) heeft vanaf haar geboorte eczeem.
In deze jaargang van HUID&haar zullen we in ieder
meedraag, is bepalend voor de manier waarop ik mij door het
leven beweeg. Hoewel ik er natuurlijk zelf niets aan kan doen,
zou ik dolgraag zonder littekens rondhuppelen in een korte broek.
Dat doe ik niet. Ook draag ik geen jurkjes of rokjes. Thuis doe ik
dat soms wel in mijn tuin of op vakantie in het buitenland. Ook op
mijn werk - ik werk in de bediening in de horeca - draag ik altijd
een lange broek.”
nummer dagboekfragmenten van haar publiceren.
Rituelen
Ze vertelt over haar leven met deze huidaandoening
op haar eigen website: http://www.mijneczeem.com/.
Een kort vraaggesprek met een jonge vrouw die zelfs
in een warme zomer “nooit een jurkje of rokje draagt.”
“De start van mijn dag is een langzaam ritueel. Opstaan, douchen,
hormoonzalf smeren, kwartiertje wachten totdat de zalf is ingetrokken, dan steunkousen aantrekken vanwege problemen met
lymfevaten in mijn benen. Daarna is het tijd voor het ontbijt.
Dan ga ik naar mijn werk, waar ik overigens dol op ben. En voor
het slapen gaan insmeren met vaselinezalf - maar alleen als ik
een erg droge huid heb - en dan slapen in een speciaal pak, een
‘apenpak’. Maar dat doe ik niet langer elke dag. Vroeger, als kind,
was het nog erger. Voor het slapen werd ik helemaal in verband gewikkeld om het krabben ‘s nachts tegen te gaan en zelfs
in de ochtend kwam het bloed daar doorheen. En op vakantie had
ik in mijn gewone slaapzak een speciale slaapzak, die elke dag
kon worden gewassen.”
Passie
“Hoewel ik de symptomen van mijn aandoening zoveel mogelijk
verberg, heb ik mij niet ‘in mijzelf teruggetrokken.’ Ik heb leuke
hobby’s, zoals stijldansen, en ben graag onder de mensen. Al gaat
dat altijd in een spijkerbroek en zijn mijn schoentjes met hakken
niet open, maar juist dicht. Ik wil niet anders zijn dan anderen…”
Naast constitutioneel eczeem heeft Kitty ook last van haar luchtwegen, hooikoorts en voedselallergieën. Het zogeheten ‘atopiesyndroom’. “Die combinatie van overgevoeligheid in huid en
luchtwegen heeft mij beroofd van de grote passie van mijn leven:
paardrijden. De hooikoorts werd erger en erger. Zelfs zo erg dat ik
een half jaar geleden mijn paarden van de hand moest doen.
Dat deed echt pijn.”
Woorden
“Het is eigen aan ieder mens dat men zich, vanaf een bepaalde
leeftijd, bezighoudt met het eigen uiterlijk. Het uiterlijk is immers
het eerste wat andere mensen van je zien. Het eczeem dat ik
20
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
“Mijn grootste probleem… ben ikzelf, geloof ik. De weg naar volledige acceptatie heb ik nog niet helemaal afgelegd. Links of rechtsom, dit alles heeft me gevormd. Dit is wie ik ben. Hoe moeilijk het
soms ook is en het verdriet, de discipline, tijd en energie die het
van je vraagt. Dat is wellicht ook de reden om met die website te
starten en een blog bij te houden. Ik probeer de juiste woorden te
vinden om met dit alles om te gaan. Daar zoek ik naar.”
Sinds kort woont ze samen. “Mijn vriend is iemand die me steunt
wanneer dat nodig is, op wie ik kan bouwen, maar vooral ook
iemand die heel realistisch in het leven staat. Bij hem mag ik
verdrietig zijn. Hij accepteert me zoals ik ben, nu ik nog.”
DAGBOEK
|
T E K ST : K I T T Y WA L E T
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Eczeemalsblijvertje
Geboren in 1991 met een klein plekje eczeem op mijn
been. Een verschijnsel waar niet alleen ik, maar veel
anderen ook last van hebben. Waar het grootste deel
van deze mensen gelukkig binnen enkele jaren ook
weer over deze huidaandoening heen groeit, gaven
zij mij, 22 jaar later, het label ‘zeer ernstige vorm van
constitutioneel eczeem’.
Van mijn eerste vier, vijf levensjaren met eczeem herinner ik mij
weinig. De jaren daarna zijn mij veel bewuster bijgebleven. Ik zal in
groep drie van de lagere school hebben gezeten toen we in de pauze
met alle kinderen buiten speelden. Hartje zomer en de temperatuur
was vrij hoog. Toen kwam een klasgenootje naar me toe en vroeg:
“Kitty, waarom heb je een T-shirt met lange mouwen aan? Het is
heel warm hoor.” Een vraag waarop ik eigenlijk geen antwoord
wilde geven, maar het antwoord uiteraard verdomd goed wist.
Het lag aan mijn eczeem dat van onder tot boven op mijn armen
zat en iedere seconde van de dag trouw bij me bleef. Een trouwer
metgezel dan een chronische huidaandoening is lastig te vinden.
Het ware antwoord gaf ik toen niet, ik had het gewoon niet warm.
De enige
Zo heb ik nog meer herinneringen aan mijn tijd op de basisschool,
die me confronteerde met het feit dat ik ‘anders’ was dan de
andere kinderen. Niet alleen op school, maar ook in de periodes
buiten school om. Ik ben de enige van het gezin die kampt met
eczeem en daar bijhorende allergieën en luchtwegproblemen.
Toch ervoer ik deze tijd nooit als vervelend. Ondanks dat ik op een
bepaalde manier anders was, mocht ik mij gelukkig prijzen met
veel vriendjes en vriendinnetjes. Ook mijn ouders, zus en broer
hebben me altijd veel liefde gegeven en ervoor gezorgd dat ik zo
normaal mogelijk kon leven.
Jaren later ziet mijn leven er heel anders uit, behalve mijn eczeem,
dat blijft. De behandelingen die ik tot nu toe onderging, lopen
uiteen van een kinderdermatoloog tot een Chinese kruidenarts,
van homeopathie tot bio-resonantietherapie en weer terug naar
een dermatoloog.
Tot voor kort was ik onder behandeling in het Diakonessenhuis.
Daar bezocht ik elke maand een dermatoloog en kreeg ik twee
keer per week lichttherapie. Na een zoveelste eczeemuitbarsting
kreeg ik weer een prednisolonkuur en ben ik doorgestuurd naar
het UMC Utrecht.
Voor mijn gevoel was ik opnieuw terug bij af. Voor de zoveelste keer.
Mijn manier
Maar ook dit keer wilde ik er weer voor gaan, ook al zakt de
moed me soms in m’n schoenen en misschien nog wel dieper naar
beneden: ooit komt er een tijd dat ook ik het op mijn manier
onder controle krijg.
Sinds twee maanden ben ik nu onder behandeling in het UMC.
Hier zie ik ook weer regelmatig een dermatoloog die me begeleidt
bij mijn eczeem. In januari krijg ik een onderzoek voor contacteczeem door middel van plakproeven en word ik ook gezien door een
oogarts die gespecialiseerd is in mensen met eczeem in het gezicht.
Genoeg dingen om mee bezig te zijn dus, maar naast het eczeem
in mijn leven probeer ik vooral bezig te zijn met dingen die me
echt gelukkig maken. Samen met mijn moeder, mijn vriend en
meer lieve mensen die ik om me heen heb, gaat dat zeker lukken.
FOTOGRAFIE EN HUIDKANKER
|
TEKST: REDACTIE
|
FOTOGRAFIE : SITAN VAN SLUIS [ WWW. SITANSHOTS . NL ]
|
‘Maanbaden’
voorkomthuidkanker
Tien jaar geleden kreeg de moeder van de
Haarlemse fotograaf Sitan van Sluis (1973)
te horen dat ze een melanoom had.
Haar ervaringen deden hem nadenken
over een bijzondere manier om de gevaren
van zonnebaden in beeld te brengen.
Dat resulteerde in de fotoserie Maanbaden.
“Van 1997 tot 2001 werkte ik bij een groot reclamebureau in
Amsterdam (Leo Burnett), waarna ik voor mijzelf begon met het
ontwerpen en bouwen van websites. Communicatie is mijn vak,
maar in 2009 besloot ik dit werk op een laag pitje te zetten om
mij te richten op mijn passie: fotografie.”
Een gewaagde stap…
“Klopt, want iedereen kan tegenwoordig met zijn smartphone
foto’s van goede kwaliteit maken. Mijn spectrum als fotograaf is
breed, met onder andere portretten, landschappen, lifestyle en
architectuur. Dat doe ik in opdracht en soms uit eigen beweging.
Vaak vanuit mijn passie voor mensen met passie. Soms werk ik
vanuit een thema. Dan ontstaan soms reeksen die ook hun weg
vinden naar exposities. De niche die ik vond, speelt zich af op het
snijvlak van fotografie en technologie.”
Magie
“Mijn specialiteit noem ik zelf ‘MagicShoot’. Ons team maakt
tijdens evenementen foto’s van mensen tegen een groen scherm;
dat heet greenscreen- of chromakeyfotografie. De bezoeker ziet
zichzelf op een scherm tegen een gekozen achtergrond (een
tropisch eiland, een waterval, een natuurpark, alles is mogelijk) en
kan dan een leuke pose aannemen. Met de door ons zelf ontwikkelde software kunnen we met een afstandsbediening de persoon
goed in de foto plaatsen, vergroten of verkleinen en roteren. Als er
een aantrekkelijke pose is aangenomen, maken wij de foto en
drukken die ter plekke af. Het levert exotische, gekke en soms hilarische beelden op die mensen dolgraag bijvoorbeeld op Facebook
plaatsen. Zo krijgen die foto’s een enorme verspreiding.”
Waarom gebruik je daarvoor evenementen?
“Heel eenvoudig, omdat evenementen grote bezoekersaantallen
trekken. Onze stand is laagdrempelig, we werken snel, en het
levert voor de bezoeker een leuke ervaring én dito resultaat op.
Mensen vinden het prachtig!”
22
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
Rolmodellen
‘Passie’ is zijn driving force. “Misschien is dat ook wel de reden
waarom ik juist mensen met een eigen passie wil vastleggen.
Zoals mijn fotoreeks over een pianostemmer in Zuid-Frankrijk.
Dat is puur vakmanschap, dat heel nauw luistert - zelfs letterlijk en iets magisch heeft. Ik vind het geweldig om dat proces dan
minutieus te ontleden.”
Welke fotografen inspireerden jou?
“Mijn inspiratiebronnen zijn Marc Lagrange (België, fine art),
Jeremy Cowart (VS, lifestyle), Greg Gorman (VS, portretten),
Peter Lindbergh (Polen, portretten) en Mario Sorrenti (Italië,
fashion). Dichter bij huis kan ik erg genieten van het werk van
Frits de Beer.”
In dit nummer publiceren we foto’s uit de reeks Maanbaden (zie omslag
en hartpagina’s). Hoe kwam je op het idee?
“In Nederland gaan steeds meer mensen dood aan melanoom, de
gevaarlijkste vorm van huidkanker. In 2000 overleden 470 mensen
aan deze ziekte, in 2012 waren dat er 793. Vooral onder 60-plussers
is het aantal doden door deze ziekte gestegen. Ook Europees
gezien staan Nederlanders er niet goed voor. Nederland staat op
de tweede plek wat betreft sterfte aan melanoom. Alleen in
Slovenië is het aantal mensen dat aan een melanoom overlijdt
hoger. Op persoonlijk vlak werd ik hiermee geconfronteerd toen
mijn moeder een melanoom kreeg.”
Maanbaden
“De geschiedenis van mijn moeder én de recente berichtgeving in
de kranten brachten mij ertoe om een reeks foto’s te maken over
de gevaren van zonnebaden. Omdat zoiets ogenschijnlijk
onschuldigs als een simpel vlekje tien jaar ellende op kan leveren.
Het is min of meer gebruikelijk om kanker te koppelen aan
gruwelijke beelden. Denk aan foto’s van aangetaste longen om
het rookgedrag te ontmoedigen. Dat soort beelden slaan ‘dood’,
volgens mij.
Ik denk dat mensen pas over iets gaan nadenken als ze zich niet
afsluiten voor een beeld. Dus wilde ik een beeld creëren dat aantrekkelijk was om naar te kijken en dat in tweede instantie de
vraag oproept: ‘Waarom gaat iemand zonnebaden als het donker
is?’ Als mensen zich die vraag stellen, dan heb ik mijn doel bereikt.
Het kijken naar deze fotoreeks gaat dus in fasen: in eerste instantie moet het mooie beeld vooral de kijker verleiden, om diezelfde
kijker in tweede instantie aan het denken te zetten. Overigens
is de reeks onder andere geschoten in het natuurgebied
‘De Kennemerduinen’ van het PWN, ons lokale waterleidingbedrijf. Mijn model is Laura Lieve, Martijn Laarhoven zorgde voor
de belichting.”
Dan duikt de reclamevakman in hem op, als hij met een glimlach
zegt: “Met een mooie pay-off eronder kan het beeld zo als
campagnebeeld fungeren!”
Sitan van Sluis over zijn moeder
“Mijn vader overleed in 2000 aan de gevolgen van keelkanker. Een
jaar later ging mijn moeder naar een dermatoloog om een plek op
haar voet te laten inspecteren, die er al tien jaar zat. De dermatoloog
constateerde dat er sprake was van een melanoom. Ze werd direct
geopereerd. De huidtransplantatie met huid uit haar dij mislukte
echter waarna een nieuwe operatie volgde.
In 2007 kreeg mijn moeder een bult in de lies: een uitzaaiing in een
lymfeklier. Opnieuw was een operatie nodig en een vier weken lange
ziekenhuisopname. Zonder problemen verliep het niet. De wond
(van ongeveer 10 x 10 cm) in haar lies ging ontsteken en de huidranden
stierven af. Na weer een operatie werd met een VAC-pomp [van
‘vacuum assisted closure’, redactie] het wondvocht afgevoerd. Een
mobiele pomp ging mee naar huis voor enkele weken nazorg en met
hulp van een gespecialiseerde wondverpleegkundige.”
Gevoelloos
“Tijdens deze periode was haar grootste vrees dat ze een zogenaamd ‘olifantenbeen’ zou krijgen: na het weghalen van de lymfeklier
kan de vochtregulatie in het been verstoord raken. Dan ontstaat de
kans op een heel dik been, dat het lopen ernstig bemoeilijkt. Mijn
moeder reist graag en dit wilde ze graag blijven doen. Lopen is heel
belangrijk voor haar. Met drukkousen, rust, gespecialiseerde lymfeoedeemtherapie en een beetje geluk kon ze een dik been voorkomen.
Wel is het zo dat door de bestraling vaten en zenuwen werden
beschadigd, waardoor zij geen gevoel meer heeft in haar bovenbeen
en zij tijdens het lopen al snel een ‘dode’ voet krijgt. Het duurde
ongeveer een jaar voordat de wondhuid helemaal genezen was.”
Kameel
“In december 2007 wilden we dit heuglijke feit vieren in Marokko,
met een kamelentocht. Na acht uur hobbelen op een kameel zaten
we in een nomadentent, midden in de Sahara. Daar is het ’s nachts
steenkoud, met als enige vervoermiddel… een kameel. Daar zaten
we dan, mét een groot probleem. Het been van mijn moeder was
opengegaan, er stroomde veel helder lymfevocht uit, en de wond
zelf was vuurrood van kleur. Zij had hoge koorts. We vreesden een
mogelijke infectie en wilden naar het hotel. Maar hoe? Een tocht per
kameel was uitgesloten.
Die middag hadden we in de verte nog meer reizigers gezien, met
een grote Landrover. We besloten om, in het donker over de rode
zandheuvels, naar hun tent te lopen om te vragen of we hun auto
mochten lenen. Het Duitse stel probeerde ons eerst weg te jagen
omdat ze dachten dat we nomaden met koopwaar waren. Na veel
geduld en uitleg bleken beide echtelieden arts te zijn. Ze gingen mee
naar onze tent, bekeken de wond en constateerden wondroos ofwel
erysipelas. Er was geen onmiddellijke noodzaak om te vertrekken.
Een dag later werden we opgehaald met een Jeep en teruggebracht
naar ons hotel. Daar hebben we, inshallah (bij Gods wil), gewacht tot
de wond dichtging.”
Kwetsbaar
“De huid zal altijd het zorgenkind van mijn moeder blijven. Maar de
reislust is gebleven: wandelen in Indonesië, gorilla’s kijken in Uganda
en een hondensledetocht door Lapland om maar een paar voorbeelden te noemen. Het reizen kan dus nog steeds, gelukkig, al is het
met de nodige voorzichtigheid en voorbereiding. Ze neemt altijd
speciale verbandmiddelen mee, zoals wondverband dat luchtdicht
aan te brengen is zodat er niets in een eventuele wond kan komen.
Ook gaan de antibiotica altijd mee in haar reiskoffer. Ondanks alle
voorzorgsmaatregelen heeft zij tot op heden in het buitenland al
driemaal wondroos gehad.
En dat vlekje? Dat is al 12 jaar geleden verwijderd, maar de gevolgen
van dit melanoom blijven haar nog steeds achtervolgen.”
ORATIE
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : K E E S W O L L E N ST E I N
|
Voor kinderen met een huidaandoening:
Huidhuis.nl
“Zelf voel ik mij thuis als ik voorgelezen
word. Ik wil dat u zich nu ook thuis voelt
en daarom ga ik u vandaag voorlezen over
het Huidhuis. Het Huidhuis wil een thuis zijn
voor kinderen met huidafwijkingen en hun
ouders om de lijnen in de zorg te bekorten.”
Woorden uitgesproken door Suzanne Pasmans in haar oratie, op
7 februari. Met het uitspreken van die lezing aanvaardde Pasmans
officieel het ambt van hoogleraar Kinderdermatologie. Na afloop
daarvan opende zij feestelijk het Huidhuis, samen met kinderen
met een huidaandoening. Het terugkerende thema in de oratie was
‘kortere lijnen in de zorg’: “We kunnen pas echt de zorg voor
kinderen met huidafwijkingen verbeteren wanneer zorg, onderwijs
en onderzoek onlosmakelijk verbonden zijn met korte lijnen”. Het
beantwoorden van “nog onbeantwoorde vragen” van kinderen en
ouders via wetenschappelijk onderzoek noemt ze “mijn echte drive”.
Huidhuis
Veelvoorkomende huidaandoeningen zijn eczeem, infecties, aardbeivlekken, moedervlekken, luieruitslag en acne. In twintig procent
van de gevallen van eczeem gaat het om een ernstige huidaandoening die specialistische zorg behoeft. Pasmans: “Huidziekten bij
kinderen staan in de top 10 van ziekten met de grootste ziektelast
voor kinderen. Huidziekten hebben grote invloed op de (psychosociale) ontwikkeling en de kwaliteit van leven van het kind als
individu, op het gezin en op de maatschappij (zorglast).” Vanaf nu
kunnen ouders van deze kinderen terecht op het digitale platform
www.huidhuis.nl.
Het Huidhuis telt vele ‘kamers’ (huidaandoeningen), die via het
navigatiesysteem te vinden zijn. Heeft een kind iets aan zijn huid,
dan kan het kind, een ouder of een dokter op de site terecht bij de
‘symptomencheck’. De bezoeker kan aanklikken welke symptomen
zichtbaar zijn en/of welke klachten er zijn. De site biedt dan
afbeeldingen en beschrijvingen van de mogelijke onderliggende
huidkwaal. Tevens krijgt de bezoeker meer informatie over de
oorzaken alsook over de mogelijkheden hier zelf iets aan te doen.
Ook de actuele stand van zaken rond medisch-wetenschappelijk
onderzoek is op de site terug te vinden. Verder biedt de site links
naar relevante websites, informatie over cursussen inclusief
bijvoorbeeld e-learning en het al dan niet bestaan van een
patiëntenvereniging. Belangrijk is dat de bezoeker ook toegang
heeft tot alle professionele standaarden en richtlijnen van huisartsen, dermatologen en de jeugdgezondheidszorg. Kennis die hij
of zij kan gebruiken.
Eigen dossier
Wil de patiënt daadwerkelijk de regie over de eigen behandeling
voeren, dan is een extra stap nodig. Via het Huidhuis kan een kind
met de ouders het eigen, persoonlijke dossier aanmaken en
bijhouden. Dit gebeurt op een technisch goed beschermd deel
van de website. Dit dossier wordt aangevuld met op maat toegesneden, persoonlijke diagnostische plannen en behandelplannen
en de voorgeschreven medicatie. Dit dossier kunnen zij, als ze dat
willen, delen met andere zorgverleners, zoals de jeugdgezondheidsarts, huisarts, dermatoloog of kinderarts. Iedere zorgverlener
ziet dan in één oogopslag welk traject de patiënt heeft doorlopen
en welke medicatie is toegediend.
Regie
Het Huidhuis is hét voorbeeld van toekomstige organisatie in de
zorg. Dit organisatiemodel is nieuw. Bij Erasmus MC is deze manier
van werken ingevoerd. Andere zorgverleners zullen volgen, maar
dat heeft tijd nodig.
Het Huidhuis geeft ouders de regie over het behandelproces. Dat
is de crux. Pasmans: “Uit onderzoek blijkt dat ouders uitstekende
partners zijn van professionele zorgverleners. Daar moeten wij
artsen beter gebruik van maken.”
26
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
CLAIM ONDERZOCHT
|
T E K ST : J O S OV E R B E E K E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Deheilzamewerking
vanslakkenslijm
Werkt slakkenslijm tegen acne? Een argeloze
consument zou het zomaar kunnen geloven.
Reclame voor huidproducten luistert nauw. Als producent of
leverancier wil je niets liever dan je product zo goed mogelijk
aanprijzen, maar valse medische claims zijn bij wet verboden.
Wat doe je dan? Je wekt de suggestie van een genezende werking,
zonder dit met zoveel woorden te zeggen.
Iets dergelijks is aan de hand bij de vele slakkencrèmes en -gels
die sinds enige jaren op de markt zijn. Vooral op verkoopsites is
het assortiment groot, maar ook winkelketens als VitaminStore
en De Tuinen hebben slakkenproducten in hun schappen staan.
Enkele merknamen: Baba de Caracol, Elicina Original, Slakkenwonder, Velform en Celltone.
Slakkenslijm
Het verhaal dat verkopers van slakkenproducten vertellen, gaat
ongeveer als volgt: eind jaren tachtig van de vorige eeuw ontdekte
men in Zuid-Amerika bij toeval dat het slijm van de segrijnslak
(Helix aspersa Müller) een gunstige uitwerking heeft op de huid.
Het slijm maakt de huid zachter en wondjes herstellen er sneller
door. Dit effect is te danken aan allantoïne (of alantonine), een
stikstofverbinding die ook in smeerwortel en tarwekiemen zit.
Wetenschappelijk onderzoek bevestigde deze heilzame werking.
Aldus de verkopers.
Meerdere verkoopsites zeggen dat slakkengel een gunstige uitwerking heeft op bijvoorbeeld acne. Nu is acne een lastige aandoening - de NVDV, de Nederlandse Vereniging van Dermatologen
en Venerologen, is daar heel duidelijk over. Op haar site schrijft
zij dat bij acne de huid rondom de talgklieren ontstoken is. De
aandoening gaat meestal na enkele jaren vanzelf over, maar niet
uitgesloten is dat de ziekte terugkeert. De NVDV noemt acne een
‘aandoening met een chronisch karakter’, ‘die niet altijd kan worden
genezen.’ Wel is het vaak mogelijk te zorgen dat de acneplekken
‘rustig’ worden.
‘Genezende eigenschappen’
Een lastige aandoening dus. Aanbieders van slakkengel waken er
dan ook voor om met zoveel woorden te zeggen dat zij acne kunnen
genezen, al komen hun formuleringen daar wel erg dichtbij.
Dermamicroroller.nl schrijft bijvoorbeeld over haar product
Slakkenwonder dat alantonine ‘unieke genezende eigenschappen
heeft’. En even verderop staat: ‘Het product kan goede resultaten
geven bij … acne…’. In dezelfde bewoordingen schrijft Kijkshop.nl
over Baba de Caracol.
Het probleem is dat wie via zo’n site meer informatie wil krijgen,
bot vangt. Wie Dermamicroroller.nl benadert met vragen, krijgt
als antwoord: “Wij zijn alleen een verkoopkanaal. Alle info vindt u
op onze webshop.” Met andere woorden: meer weten we niet of
willen we niet vertellen. Vraag je vervolgens wie dan wel meer weet,
dan is het antwoord: “Geen idee helaas.” Kortom: er wordt de
loftrompet gestoken over een product, maar enige onderbouwing
voor de claims krijg je niet - als die al bestaat. Hoe betrouwbaar is
zo’n aanbieder?
Andere aanbieders zijn minder geniepig en geven bij vragen
tenminste fatsoenlijk antwoord. Maar ook het bedrijf De Tuinen,
dat meerdere slakkenproducten in zijn assortiment heeft, zegt zo
ongeveer acne te kunnen genezen. Eerst wordt gesproken van
‘de heilzame werking voor de huid’. En even verderop: ‘Slakkengel
is vanwege zijn herstellend vermogen zeer geschikt om te
adviseren bij acne.’ Bij een argeloze consument die worstelt met
de aandoening, zijn dan al gauw te hoge verwachtingen gewekt.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
27
EXPOSITIE
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : JA E K L A A S E N , KO E N H AU S E R , M U S E U M B O E R H A AV E
|
“Esthetiekcombineert
schoonheidénvisie”
De foto op het affiche is origineel en gedurfd.
Koen Hauser fotografeerde actrice Georgina
Verbaan als een soort ‘wasmodel’. Een moderne,
fotografische variant op de eeuwenlange traditie
van anatomische afbeeldingen, en daarmee
een uitstekend lokmiddel voor de expositie
Amazing Models in Leiden.
Fascinatie
Deze expositie is tot en met 1 juni 2014 te bezichtigen in het Museum
Boerhaave. De expositie omvat anatomische modellen uit de
achttiende en negentiende eeuw, afkomstig uit de belangrijkste
collecties ter wereld. Naast modellen uit de eigen verzameling
zijn objecten te zien van de Universiteit van Bologna en het
Josephinum in Wenen.
Anatomische modellen waren eeuwenlang zeer populair. Ze fungeerden als onmisbaar element in het medische onderwijs en
dienden als pronkstukken voor universiteiten, elite en adel. Vanaf de
18de eeuw trokken ze veel bekijks als onderdeel van anatomische
tentoonstellingen, in reizende vorm als een kermisattractie of in
vaste museale opstellingen.
28
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
Het Nederlandsch Natuur- en Geneeskundig Congres organiseerde
bij gelegenheid van deze expositie haar jaarlijkse symposium:
Over de anatomie van de mens. Een van de sprekers was
dr. Marieke Hendriksen, medisch historica die als postdoctoraal
onderzoeker is verbonden aan het Instituut voor Cultuurwetenschappelijk Onderzoek van de Rijksuniversiteit Groningen.
Een rasechte expert, want zij promoveerde in 2012 op het proefschrift Aesthesis in Anatomy: Materiality and Elegance in the
Eighteenth-Century Leiden Anatomical Collections. Hendriksen
voerde tijdens haar voordracht het publiek mee op een korte reis
door de geschiedenis van veranderende idealen in de anatomie
om vervolgens wat langer stil te staan bij 18de-eeuwse idealen,
daarmee aansluitend bij het thema van expositie.
“De fascinatie met de anatomie van het menselijk lichaam gaat
minstens terug tot de oudheid, en er is altijd sprake geweest van
een spanning tussen esthetisch genot en afkeer als het op de
menselijke anatomie aankomt. Schoonheidsidealen veranderen,
maar zijn van alle tijden, en anatomen en kunstenaars streefden
er vaak naar het ideale lichaam weer te geven in hun werk. Maar
bij het streven daarnaar komt men onvermijdelijk in aanraking
met een kant van de menselijke anatomie die afkeer opwekt.
Immers, om de menselijke anatomie te kunnen doorgronden,
moet men het lichaam ontleden.”
Spektakel
Dissecties waren populair in de 17de eeuw en publiekelijk toegankelijk.
Wat trok het publiek aan?
“Universiteiten, chirurgijns- en apothekersgilden organiseerden
de manifestaties en ze waren in principe publiek toegankelijk.
Men wilde het ontleden van een lichaam live bekijken, terwijl de
anatomieprofessor deze ontleding in zijn toelichting ook plaatste
binnen de context van de schepping. Omdat er zoveel belangstelling voor was, bouwde men tijdelijke anatomische theaters: een
soort ronde, trechtervormig constructies. De minder aangename
dingen nam men op de koop toe, zoals de stank die men bestreed
met wierook, geurkaarsen en bosjes kruiden. Vaak deed men om
die reden dissecties alleen in de winter. Men kwam ook voor de
smeuïge details die aan het lijk kleefden, die dan al dan niet werden
voorzien van een morele boodschap. Bij een skelet werd uitvoerig
toegelicht of het ging om een veroordeelde dievegge of van een man
die zijn zuster verkracht had. Wat de algemene aantrekkingskracht
betreft, zullen er veel overeenkomsten zijn met de huidige tijd.
Men kon iets gaan zien wat normaal gesproken achter gesloten
deuren bleef. Iets wat spannend en interessant was. Houd daarbij
voor ogen dat destijds weinig ‘gebeurde’, zelfs in een grote stad
als Leiden. De jaarlijkse kermis plus enkele toneelvoorstellingen,
dan was het wel zo’n beetje.”
Esthetiek
“Bij het maken van medische atlassen - ik noem als voorbeeld
De humani corporis fabrica van Vesalius - werkten artsen graag
samen met kunstenaars. Wetenschap en verbeelding ging hand
in hand. Het ging Vesalius en kunstenaar Jan van Calcar niet
alleen om de anatomische feiten. Zij toonden dan ook geen louter
schematische tekeningen van het skelet, maar ook landschappen.
Deze combinatie van anatomische details en esthetiek zijn
belangrijke kenmerken voor de anatomie van die tijd. Dat duurt
tot ongeveer 1800.”
Wat versta je onder esthetiek?
Hendriksen betoont zich een open en gul verteller: “Woorden
veranderen van betekenis na verloop van tijd. Het huidige begrip
‘esthetiek’ is een containerbegrip en inmiddels bijna zinledig.
Ik bedoel het woordje in zijn klassieke betekenis zoals vastgelegd
in Alexander Baumgartens 18de-eeuwse Aesthetica: de wetenschap
van dingen die kenbaar zijn door zintuiglijke waarneming en
dus een fysieke betrokkenheid bij onderzoeksmateriaal, en die
onlosmakelijk verbonden was met een gevoel voor schoonheid.
Deze combinatie van zintuiglijke waarneming en zoeken naar
schoonheid zijn essentieel in het proces van kennisverwerving.
Klassieke esthetica combineert dus schoonheid én visie.”
Vergroot oor van papier-maché. Auzoux, Museum Boerhaave.
Een ander woord dat veel opdook in je lezing is ‘elegantie’…
“Net als ‘esthetiek’ heeft ‘elegantie’ van oudsher een dubbele
betekenis. Het woord verwijst niet alleen naar iemand die mooi is,
maar heeft ook betrekking op het doen van nauwkeurig onderzoek.
Zo streefde de befaamde anatoom Ruysch (1638-1731) een zekere
elegantie en schoonheid na in zijn preparaten, omdat hij meende
dat de morele en anatomische lessen niet overkomen als de
toeschouwer meteen wordt afgeschrikt.”
Plotseling neemt ze, haars ondanks, een uitgesproken standpunt in:
“Bedenk vooral dat in vroegere tijden er nauwelijks een waterscheiding was tussen de verschillende wetenschappelijke disciplines.
In de kennis en activiteiten van mensen als Leonardo da Vinci
en de anatomen waren kunsten en wetenschappen volledig geïntegreerd. Hoe anders is de situatie nu, waarbij een mens al vroeg
in zijn carrière moet beslissen of hij bijvoorbeeld microbioloog wil
worden. En dan nog maar moeilijk een andere route kan kiezen.”
Modelwerk
“Prepareren is een echt vak dat je alleen kunt leren door het veel
te oefenen”. Hendriksen kan het weten, want ze ging zelf ook enkele
jaren geleden aan de slag, met een bij de islamitische slager
gekocht schapenhart. “Het stonk enorm en het bleek waanzinnig
moeilijk.”
Zwangerschapsmodel, achtste maand.
Auzoux, 1875-1900, Museum Boerhaave.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
29
Wasmodellen van het hoofd
met gelichte schedel,
Josephinum Museum Wenen.
Model vrouwelijk geslachtsorgaan en embryonale stadia.
Auzoux, 1825 - 1875, Museum Boerhaave.
Wat is de (toegevoegde waarde van de modellen in het onderwijs
geweest?
“De moulages - wasmodellen - vormden een soort encyclopedie
van aandoeningen die lange tijd een educatief doel dienden. Ook
uit praktische overwegingen omdat ‘echte’ patiënten niet altijd
beschikbaar waren. Vooral moulages van huidafwijkingen waren
zeer inzichtelijk én vaak gruwelijk om te zien.”
“Inmiddels zijn bijna alle modellen vervangen door digitale
modellen. Maar voor bijvoorbeeld ziekten die hier niet voorkomen
of allang zijn uitgestorven - zoals de huidaandoening ‘ulcus
noma’ - gebruikt men bij colleges tropische geneeskunde nog wel
klassieke preparaten. Er zijn nog wel meer voorbeelden, zoals
moderne preparaten van schotwonden, zeer zeldzame aangeboren
afwijkingen en wat artsen ‘bijzondere traumata’ noemen. Een
voorbeeld van het laatste is de slokdarm van iemand die is gestikt
in zijn eigen kunstgebit. Het is een uitzondering, maar helemaal
zonder preparaten kan dus niet.”
Hadden de modellen ook een erotische aantrekkingskracht en verklaart
dat wellicht mede hun populariteit?
Met een glimlach die nauwelijks breder kan zijn: “De beroemde
18de-eeuwse Florentijnse anatomische Venussen hadden beslist
een erotische aantrekkingskracht. Niet voor niets werden ze vaak
in opdracht gemaakt. Ach, dat was een niche, gemaakt binnen
een klein tijdsvak. De medische faculteit kon er weinig mee!”
Model vrouw. Auzoux, 1892, Museum Boerhaave.
COLUMN
|
T E K ST : M A R J O L E I N H E N D R I K S
|
F OTO G R A F I E : P E T E R G R O E N E N D I J K , D R E A M ST I M E
|
Trouwenmeteczeem
Met rasse schreden komt de dag dichterbij
waarop ik in het middelpunt van de
belangstelling zal staan: mijn bruiloft.
Ik heb een geweldige vent gevonden die
mij prachtig vindt. Met eczeem, maar liever
zonder natuurlijk. Want dat vindt hij rot
voor mij.
Twee jaar geleden was hij degene die op de rem trapte, toen mijn
eczeem de overhand kreeg. Een romantisch weekendje Praag
werd overschaduwd door jeuk. Eerlijk gezegd ging het al een tijdje
niet zo goed, maar dokters en ziekenhuizen had ik al lang geleden
afgezworen. Ik kreeg toch altijd dezelfde middeltjes mee. In Praag
viel mijn eczeem niet meer te ontkennen. Mijn ogen jeukten
verschrikkelijk, zo erg dat ik eraan toegaf. In de hotelkamer wreef
ik zo lang in mijn ogen dat ze daarna rood en opgezwollen waren.
‘Ik zie er niet uit’, snikte ik tegen Peter. Van de laatste dag in Praag
heb ik alleen foto’s van mij achter een sjaal of achter een biertje.
Ik schaamde me voor mijn uiterlijk.
Eenmaal thuis voelde ik me schuldig dat ik ons weekendje had
verpest. Het gemene is dat stress mijn eczeem alleen maar verergert. Ik zat weer in die verdomde vicieuze cirkel, die ik al mijn hele
leven ken. Die nacht werd de jeuk zo erg dat we er allebei niet van
konden slapen. Ik zei: ‘Ik zou het nooit doen, maar soms denk ik:
als ik uit het raam spring, ben ik er vanaf.’ Peter schrok. ‘Zo kan het
niet langer.’
32
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
’s Ochtends belde hij meteen met het ziekenhuis. Zijn stem klonk
dwingend. Hij zou zich niet laten afschepen, zoveel was duidelijk.
Nog diezelfde dag kon ik terecht en Peter ging mee. Een goede
beslissing, want hij kan veel beter opkomen voor mij dan ikzelf.
Wat hij precies gezegd heeft, weet ik niet meer, maar ik kreeg
prednison mee. Wat is dat toch een wondermiddel. Mijn eczeem
verdween als sneeuw voor de zon. Ik kreeg er wel een dikke kop
van, maar dat deerde me niet. Wat is een leven zonder jeuk toch
heerlijk! Ik barstte ineens van de energie, pakte mijn sociale leven
weer op.
Helaas komt aan alle mooie dingen een eind en dus ook aan mijn
prednisonkuur, maar sindsdien word ik nauw gevolgd door een
dermatoloog. Eentje die me voor het eerst (!) goed heeft kunnen
uitleggen hoe mijn eczeem wordt veroorzaakt door een overactief
afweersysteem. Ik krijg medicijnen die de afweerreactie van mijn
lichaam onderdrukken. Myfortic [mycofenolzuur, red.] is stevig
spul, dat ook wordt gebruikt tegen afstoting na een orgaantransplantatie. Jeuk heb ik nog wel, maar het is niet te vergelijken met
het pre-Myfortic-tijdperk. Eczeem beheerst mijn leven niet meer
en dat is zeker in aanloop naar de bruiloft ontzettend fijn.
Met mijn dermatoloog heb ik afgesproken dat als mijn bloedwaardes goed blijven, ik de medicijnen tot de bruiloft blijf gebruiken. Daarna gaan we rustig afbouwen. Ik zeg eerlijk: daar zie ik
verschrikkelijk tegenop. Maar ik sta er niet alleen voor en dat is
ook heel wat waard. 24 mei is de grote dag en stralen zal ik, want
- sorry dames - ik heb de leukste man van de hele wereld!
PROEFSCHRIFT EN PRAKTIJK
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Proefschrift en praktijk
Wetenschap stopt nooit, wetenschap zet altijd stapjes vooruit. Elk jaar verschijnen er dissertaties op het gebied van de dermatologie.
Proefschriften zijn ‘wetenschappelijke proeven’ van bekwaamheid. Wat zijn de consequenties van al die onderzoeken voor de gewone
patiënt, in de dagelijkse praktijk? In de rubriek ‘Proefschrift en praktijk’ komen de relevantie en de betekenis voor de patiënt aan bod.
Hormooncrème
werkttegenblaarziekten
De jeukende blaarziekte bulleus pemfigoïd
(BP) en een variant daarvan zonder blaren
komen steeds vaker voor. Maar huisartsen en
dermatologen herkennen de aandoeningen niet
altijd. Dat is spijtig want bij een juiste diagnose
zijn ze goed te behandelen.
Onderzoek van dermatoloog Jorrit Terra (1978) van het Universitair
Medisch Centrum Groningen toont aan dat de beide blaarziekten
goed en veilig te behandelen zijn met een hormooncrème.
Het proefschrift bevat ook een attendering: overweeg bij oudere
patiënten met aanhoudende jeuk zónder blaren de diagnose
‘pruritic non-bullous pemphigoid’ (PNBP), ook wel blaarziektezonder-blaren genoemd. Terra promoveerde op 30 oktober 2013
op dit onderzoek aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Pemfigoïd wordt gekenmerkt door circulerende antistoffen die
gericht zijn tegen bepaalde eiwitten in de huid die verantwoordelijk
zijn voor de stevigheid in de huid. Defecten in de eiwitten zorgt
voor broosheid en blaarvorming van de huid en slijmvliezen.
Bulleus pemfigoïd is het meest voorkomende subtype pemfigoïd
en komt vooral bij ouderen. De belangrijkste kenmerken zijn jeuk,
urticaria (galbulten) en strak gespannen blaren. De aandoening is
overigens niet besmettelijk, niet erfelijk en ook niet kwaadaardig.
Herkenning
Het herkennen van het ziektebeeld blijkt in de praktijk knap lastig.
Voor huisartsen is BP niet gemakkelijk vast te stellen, maar nog
moeilijker vast te stellen is de atypische variant van deze blaarziekte onder de noemer PNBP. Bij ongeveer 20% van de patiënten
met BP ontwikkelen zich namelijk helemaal geen blaren.
Daardoor is dit ziektebeeld voor de huisarts, verpleeghuisarts of
dermatoloog extra lastig te herkennen.
BP komt steeds vaker voor bij mensen boven de 70 jaar, onder andere
doordat ouderen veel medicijnen slikken. Bepaalde medicatie,
zoals plaspillen, kan de ontwikkeling van deze blaarziekte in gang
zetten. Als een patiënt zich meldt met aanhoudende jeuk met of
zonder huidafwijkingen, geven artsen vaak een pil of zalf tegen
een andere huidkwaal zoals bijvoorbeeld eczeem, schimmel of
droge huid. Dat blijkt dan veelal niet te werken. De boodschap van
Terra: “Voor collega-artsen is de boodschap dan ook: “heeft u een
oudere patiënt met therapieresistente jeuk met of zonder huidafwijkingen en zonder blaren, dan kan het wel eens PNBP zijn.”
Behandeling
De gangbare therapie was tot voor kort systemische behandeling
met pillen (prednisolon). Maar die behandeling had vaak nare
bijwerkingen. De hoofdvraag van het promotieonderzoek luidde:
kan behandeling met een hormooncrème in aanmerking komen?
Het antwoord op die vraag is een volmondig ‘ja’. De behandeling
met de hormooncrème clobetasol (als propionaat) blijkt effectief
en veilig. Terra behandelde een aantal patiënten met een lichte
(n = 40) of met een ernstige (n = 34) vorm van BP. Bij 90% van de
patiënten met een lichte vorm was de ziekte daarmee onder
controle te houden; bij mensen met de ernstige variant was dat
73,5%. Slechts in drie gevallen was er sprake van bijwerkingen.
De gangbare behandeling met prednisolon is dan ook vaak
onnodig. Terra legt uit: “Het insmeren met de crème is aanmerkelijk
bewerkelijker dan het innemen van een pil. De patiënt moet dan
gedurende een periode van enkele maanden van kaak tot teen
worden ingesmeerd. Maar het geeft veel minder bijwerkingen
dan de prednisolonpil. Want die kan leiden tot botontkalking,
suikerziekte en hoge bloeddruk. Bij smeren is dat echt een
uitzondering. De hoeveelheid hormonen die door de huid heen de
bloedbaan bereikt, heeft bijna geen bijwerkingen. Bij sommige
patiënten zien we dat de huid iets dunner wordt door de hormonen
die in de crème zitten.” Patiënten verdragen de crème ook beter
dan de therapie met pillen.
J.B. Terra - Studies on clinical symptoms, diagnosis and treatment in
pemphigoid diseases. Rijksuniversiteit Groningen, Groningen 2013.
ISBN 978-90-367-6490-2. Promotor: prof. dr. M.F. Jonkman.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
33
VELDNORM CHEMISCHE PEELINGS
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : F U U Z E
|
Chemischepeeling:
verjongingskuurvoordehuid
Zonschade, acne of verjonging van de huid?
Een van de behandelingen hiervoor is een
chemische peeling. Hoe werkt dat precies?
En hoe ziet het proces van huidverandering eruit?
Veroudering
Is het effect tijdelijk of definitief?
Wat zijn de risico’s? Dermatoloog Willeke
Kamphof over ‘de verjongingskuur voor de huid’.
De huid in een zo goed mogelijke conditie te krijgen, is een
belangrijk onderdeel van het vak dermatologie. De roep om maakbare schoonheid klinkt steeds luider. Reden voor de Nederlandse
Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) om een
Werkgroep Cosmetische Dermatologie te installeren. Deze werkgroep publiceerde eind vorig jaar de zogenaamde ‘veldnorm
chemische peelings’ [zie kader]. Eén van de werkgroepleden is
Willeke Kamphof. Ze werkt inmiddels zeven jaar als dermatoloog,
thans in het ziekenhuis Amstelland (Amstelveen) en heeft een
privépraktijk voor cosmetische dermatologie in o.a. Haarlem. “Een
chemische peeling is een techniek om huidveroudering (rimpels)
en beschadiging van de huid door zonlicht te behandelen. Het is
een soort ‘verjongingskuur’ voor de huid. Daarbij verwijdert de
dermatoloog het bovenste laagje van de huid met behulp van
“bijtende” vloeistoffen. Deze stoffen breng ik aan met een kwastje,
gaasje of wattenstok. Zo nemen we een deel van de huid weg,
waarna jonge huidcellen de plek innemen van de oude huid.”
Houvast
“Deze veldnorm wil de behandelend arts houvast bieden. En voor
het publiek is het prettig als er eenduidigheid bestaat over de
aanpak. Tevens maken we zo als specialisme aan het publiek
duidelijk waar dit vakgebied - onder andere - voor staat: ‘Kom naar
ons! Hier is over nagedacht. Een dermatoloog beschikt over de
kennis en vaardigheden voor deze behandeling’.”
De profilering van het vak zit u hoog?
“Dermatologie heeft nu eenmaal niet de reputatie van een
levensreddend specialisme. Niet bij collega’s, maar ook niet bij het
grote publiek. Dermatologen zie je dan ook niet zo vaak op televisie
of in de krant. Dat maakt dat we als beroepsgroep vaak weinig
zichtbaar zijn. Dat is spijtig. Het kan geen kwaad om af en toe met
de vuist op tafel te slaan en te zeggen: ‘Hier staan we voor!’ Je
moet als medisch specialisme soms ook je best doen om dingen
34
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
bij je te houden; dingen die essentieel zijn voor het vak en waar je
als dermatoloog goed in bent.”
Deze woorden klinken wellicht wat boodschapperig, maar
dweperigheid zit niet in het karakter van Willeke Kamphof. Ze is
een ‘doener-dermatoloog’ die met beide benen op de grond staat.
Op de liefde voor het vak komt ze later nog terug.
2014
“Hou oud deze therapievorm is? Ik zou het echt niet weten.”
Schaterlachend: “Maar als je bedenkt dat Cleopatra de gewoonte
had om te baden in ezelinnenmelk, hetgeen vanwege de melkzuren
een positief effect had op haar huid, dan bestaat deze vorm van
behandeling dus al eeuwen!”
Ouder worden doen we allemaal, moeiteloos. Hoe gaat veroudering van
de huid in zijn werk?
“Bij het ouder worden vertraagt het stofwisselingsproces in alle
cellen. Ook delen de cellen die bijvoorbeeld nieuwe huidcellen
produceren een stuk langzamer. Die verminderde aanmaak van
huidcellen maakt de huid niet alleen dunner, ook beschadigingen
herstellen minder snel. Bovendien produceert het lichaam minder
collageen en elastine, stoffen die de huid veerkrachtig maken.
Daardoor verslapt de huid en verliest ze haar spankracht. En ten
slotte wordt ook het onderhuids vetweefsel dunner.”
Het effect van peelings is algemeen aanvaard. Is dit effect blijvend?
“De behandeling heeft duidelijk een effect, al is dat per definitie
tijdelijk. Want het verouderingsproces gaat onverminderd door.
Dat weet iedereen eigenlijk ook wel. Gelukkig maar dat mensen
wat dit betreft over het algemeen toch wel realistisch zijn in hun
verwachtingspatroon.”
Oppervlak versus diepte
“Verder passen we een chemische peeling toe bij pigmentveranderingen, de behandeling van littekens, zonschade en acne. Een peeling
kan tot op verschillende dieptes worden uitgevoerd, respectievelijk
de oppervlakkige, middeldiepe en diepe peeling. Het is de kunst
om bepaalde chemische stoffen meer of minder geconcentreerd
Wat is een veldnorm?
Een veldnorm bevat regels die na een zorgvuldige procedure
door professionals zijn aanvaard op basis van gezamenlijk opgestelde waarden. Veldnormen berusten dus meer op onderlinge
afspraken dan op wetenschappelijk bewijs, maar ze zijn net zo
bindend als richtlijnen. Soms hebben ze zelfs het karakter van
een voorschrift. Dat komt omdat ze vaak concreter dan de richtlijnen van de NVDV aangeven wat in een bepaalde situatie de
wenselijke werkwijze is, zowel wat betreft de inhoud van de zorg
als de organisatie van het zorgproces.
te gebruiken. Het is kwestie van gepaste zorg, met vragen als:
Voor welke techniek kies ik? Welk middel heeft hier de voorkeur?
Op welke plek? Daar waar de huid dun en kwetsbaar is - bijvoorbeeld rond de ogen - kies ik eerder voor een milder soort agens.”
Ziet u ook af en toe ongelukken van ondoordacht gebruik van peelings?
“Ja zeker. Frequente en te verwachten neveneffecten zijn bijvoorbeeld roodheid en/ of schilfering van de huid. Ernstiger complicaties
zijn gelukkig zeldzaam, maar je komt ze wel tegen: littekenvorming,
infecties of een vertraagde genezing van de wond. Als dermatoloog
zien we natuurlijk ook wel eens de complicaties van andere
behandelaars.”
Kunnen schoonheidsspecialisten en/of huidtherapeuten alle vormen
van peelings toepassen? Zo niet, waar ligt de grens?
“Schoonheidsspecialisten per definitie niet. Dat is een totaal ander
vakgebied. Huidtherapeuten zijn zeker bekwaam in het uitvoeren
van oppervlakkige peelings. Middeldiepe peelings zouden ze niet
moeten doen, wat mij betreft. En diepe peelings helemaal niet.
Dat dient te gebeuren in een ziekenhuissetting en daar is gedegen
kennis van de huid en de gebruikte middelen een absolute noodzaak. Want als het misgaat, moet je als specialist meteen kunnen
reageren door ter plekke een oplossing te bedenken.”
Onderhoud
Laten we teruggaan naar het verjongen van de huid. Wat voor mensen
roepen uw hulp in?
“Ik merk dat in deze regio het taboe inmiddels geslecht lijkt.
Steeds vaker zie ik dertigers, dus jonge mensen - vrouwen en
mannen - met een huid waar medisch of cosmetisch gezien weinig
mee aan de hand is. Die mensen willen dat gewoon zo houden.”
“Ik vind het erg prettig dat mensen steeds beter voorbereid op het
spreekuur verschijnen. De meest geraadpleegde arts is tegenwoordig ‘Dr. Google’. Maar uiteindelijk heb je toch een dermatoloog
nodig om de diagnose te stellen en de meest geschikte behandeling
te bespreken en voor te leggen.”
“Mag ik nog een misverstand rechtzetten? Mensen denken vaak
dat patiënten na cosmetische behandelingen niet makkelijk
tevreden te stellen zijn. Niets is minder waar. Het stukje esthetiek
in dit vak is boeiend. En het is zo’n dankbaar werk. Het is geweldig
hoe blij mensen kunnen zijn na een behandeling.”
Ze trekt haar jas aan. Nog tien kilometer fietsen om thuis te
komen, zelfs bij dit stormachtige weer. Het slotstatement:
“Of ik ook in een andere discipline zou willen werken? No way!”
BEROEMDE ONTMOETINGEN MET EEN VLEUGJE HUID
|
TEKST : JAN N ES VAN EVER DI NGEN
|
FOTO GRAFI E : WI KIMEDIA COMMONS
|
Corday en Marat
TERRORIST AVANT LA LETTRE
De wortels van het woord ‘terrorisme’ liggen in de Franse Revolutie. Het schrikbewind dat enkele
jaren na de bestorming van de Bastille plaatsvond, stond al weldra bekend als ‘La grande terreur’.
Of die naam ‘hellehonden of terroristen’ ook al aan de radicaalste hervormers kleefde toen Charlotte
Corday haar aanslag pleegde op een van de leiders, Jean-Paul Marat, is historisch onzeker,
maar gezien de aard van die daad wel interessant. Want de doodsteek die zij de huidzieke Marat
in bad toediende, had, hoewel het een soloactie was, door zijn politieke lading terroristische trekjes.
Corday
Aanslag
Marie Anne Charlotte Corday d’Armont stamde uit de lage plattelandsadel uit Caen, waar men de revolutie weliswaar begroette als een
noodzakelijke afrekening met het verdorven ancien régime, maar waar
het geweld waarmee de omwenteling gepaard ging veel tegenstand
opriep. Dat maakte Caen tot een centrum van antirevolutionairen.
Vooral de opruiende krant van boegbeeld Marat met zijn herhaalde
oproepen tot afslachting van de kopstukken die de revolutie in de
weg stonden, gaf veel beroering. De antirevolutionairen wilden met
een leger van vrijwilligers naar Parijs optrekken. De 24-jarige
Charlotte Corday bezocht hun bijeenkomsten, maar zij had weinig
vertrouwen in hun daadkracht.
Nadat Marat en Corday een kwartier lang hadden gesproken over
samenzwerende antirevolutionairen haalde ze plotseling het lange
mes te voorschijn en stak ze hem diep in zijn borst. Ze deed geen
poging te vluchten. Zij had haar geboorteakte bij zich, zodat niemand
kon twijfelen aan haar identiteit. Tijdens de ondervragingen gedroeg
zij zich moedig en kalm. Ze bleek in haar eentje te hebben gehandeld en
niet in opdracht van een antirevolutionair complot. Voor het tribunaal
licht ze haar motieven toe: ‘Ik doodde één man om honderdduizenden
te redden, een wild bloeddorstig dier, om mijn vaderland rust te
verschaffen. Ik was een republikeinse voor de omwenteling.’
Guillotine
Marat
Jean-Paul Marat was een sociaal bewogen arts die, mede door de
frustratie dat hij niet doordrong tot de establishment van de bourgeoisie, opkwam voor de zwakkeren in de samenleving. Hij ontpopte
zich als een bevlogen agitator, een fanatieke revolutionair met weinig
scrupules. Zijn gedachtegoed verspreidde hij door toespraken,
brieven, essays en stukjes in zijn eigen krant, waar hij in september
1789 mee begon. Die maakten hem populair bij het volk. Zijn felle
kritieken op iedereen die iets gematigder was dan hij, waren zo
scherp dat hij meermalen moest onderduiken in de riolen van Parijs.
Hij maakte deel uit van een radicale fractie van hervormers, die
verantwoordelijk was voor de bloedige moordpartij in september
1792 tijdens de eerste fase van de Franse Revolutie.
De moord
Charlotte Corday was bang dat het terreurregime onder leiding van
Marat tot een burgeroorlog zou leiden en besloot deze kwade genius
te doden om erger te voorkomen. Op 9 juli 1793 stapte zij zonder
afscheid te nemen van haar familie in de postkoets richting Parijs.
Daar arriveerde zij op 11 juli en kocht zij een keukenmes. Op 13 juli
1793 diende ze zich aan bij Marat. Onder het voorwendsel dat zij over
belangrijke informatie beschikte over antirevolutionairen die vanuit
Caen de macht wilden overnemen, liet de hospita haar binnen. Marat
ontving haar zittend in bad.
Corday wordt veroordeeld tot de dood door de guillotine. Toen zij
staande op de kar door de straten van Parijs reed op weg naar het
schavot, schreeuwde een jonge revolutionair, Adam Lux, haar toe dat
ze groter was dan Brutus en dat hij met haar wilde sterven.
Omstanders voerden hem af, maar terstond schreef hij een pamflet
om haar te rehabiliteren. Ook voor hem viel kort daarna de valbijl.
De opmerkelijke band tussen Charlotte Corday en Adam Lux kreeg
gestalte in een tweetal bustes die nog steeds in veel Franse huisgezinnen als zinnebeeld van trouw zijn te vinden.
Charlotte Corday moest nog ruim een halve eeuw wachten voor zij
de heldenrol kreeg toebedeeld die zij ongetwijfeld nastreefde. In 1860
werd zij door Paul-Jacques-Aimé Baudry (1828-1886) geschilderd als
de heldin die Frankrijk van het revolutionaire monster bevrijdde.
De landkaart achter haar getuigt daarvan.
Badkuip
Marat zat dagelijks en vaak urenlang in een badkuip. Dat had te
maken met zijn jeukende huidziekte. Volgens onduidelijke bronnen
had hij die opgelopen in de riolen van Parijs. Wellicht dat de ziekte
toen wel is verergerd, maar alles wijst erop dat hij van jongs af aan
leed aan een chronische huidaandoening. Er is veel gespeculeerd
over de aard daarvan, o.a. psoriasis, met waarschijnlijk daar bovenop
een bacteriële infectie. Dat laatste zou een verklaring kunnen zijn
voor de stank die hij verspreidde. Hij had meestal (zak)doeken
over zijn hoofd die in azijn waren gedrenkt om de jeuk tegen te gaan.
Op het schilderij van David is daar allemaal niets van te zien. Marat
is door David duidelijk geïdealiseerd. Zijn huid is gaaf.
De aanslag van Charlotte Corday inspireerde Jacques-Louis David
(1748-1825), een vriend van Marat, tot zijn schilderij ‘De dood van Marat.’
David beeldde hem heel treffend uit met geen ander wapen om zich te
verdedigen dan de inkt en de veren waarmee hij schreef. In de periode
daarna nam de verering van Marat als martelaar snel af. In februari
1795 werd het schilderij van David verwijderd uit de politieke arena.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
37
|
T E K ST : A R N O U D VA N D E N E E R E N B E E MT
|
I L L U ST R AT I E S : L I L I A N T E R H O R ST
|
Kinderwoordenboek
In je buik maakt de lever gal aan. Dat is
een bitter goedje waarmee vet in het
verteerde eten in je darmen wordt
afgebroken. Een galbult is een jeukend
dik plekje op je huid en heeft niets met
gal te maken. Eén enkele galbult is
klein, maar soms heb je er meer bij
elkaar en dan worden ze samen één
grote plak, in dokterstaal een ‘kwaddel’.
Klinkt gezellig, maar dat is het niet. Soms krijg je galbulten doordat
je overgevoelig bent voor een medicijn of bepaalde voeding, zoals
aardbeien of noten. Ze kunnen ook vanzelf komen en blijven dan
een raadsel voor de dokter. Vaak komen ze vliegensvlug opzetten,
wel binnen een halfuur, en trekken ze na een dag of nog korter
weg. Veel mensen hebben wel eens galbulten, die gelukkig
meestal vanzelf overgaan. Sommige mensen hebben er elke dag
last van. De dokter kan dan een middeltje (een ‘antihistaminicum’)
geven zodat de bulten minder worden. Maar daardoor verdwijnt
de overgevoeligheid van iemand niet. Je moet galbulten niet
verwarren met de bultjes die je krijgt door een muggensteek of
een brandnetel. Dokters weten dat - en noemen galbulten toch
‘urticaria’ (biologen/plantkundigen noemen de brandnetel ‘Urtica’)
en ook wel ‘netelroos’... Snap jij dat?
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
Dure woorden voor ‘riem’ zijn ‘gordel’ en
‘ceintuur’. Gordelroos gaat niet over
bloemetjes op je broekriem, maar is een
pijnlijke huiduitslag met blaasjes en korstjes in het gebied waar onder de huid een
zenuw loopt. De uitslag zit dan altijd aan
één kant van je lijf, vooral op de borst,
de buik en je gezicht. Mensen krijgen
gordelroos door het virus waarvan ze als
kind al waterpokken hebben gekregen. Die ziekte krijg je wanneer
je besmet bent geraakt met het varicellazostervirus. Nadat je
eenmaal van die waterpokken genezen was, is het virus toch in
een paar zenuwcellen blijven zitten en daar ‘in slaap gevallen’.
Jaren later wordt het ‘wakker’ en opnieuw actief. Dan krijg je
gordelroos. Waardoor het virus wakker wordt, weten de artsen
niet. Mensen krijgen wel vaak gordelroos wanneer hun weerstand
minder is.
Gordelroos gaat meestal vanzelf over. Als de uitslag verdwenen is,
kan de huid toch nog maandenlang pijn doen, vooral bij oudere
mensen.
Dokters noemen gordelroos ook wel ‘herpes zoster’ (zoster is
Grieks voor ‘gordel’). In België spreekt iedereen kort en krachtig
van ‘zona’.
|
Wrattenaangepakt
Ze zijn het ondergeschoven kindje in wetenschappelijk onderzoek:
alledaagse ziekten. Daar zijn nauwelijks onderzoekssubsidies voor
beschikbaar. De Leidse promovendus en huisarts Sjoerd Bruggink
vindt dat onterecht: “Het is niet voor niets een van mijn
stellingen dat een kleine kwaal die veel voorkomt net zoveel recht
heeft op onderzoek als een grote kwaal die weinig voorkomt.”
Zelf promoveerde hij op 25 september op een proefschrift over
wratten. Wratten komen vaak voor. Op vier basisscholen bleek een
derde van alle kinderen wratten te hebben: 20 procent op de
voetzool, 9 procent op de handen en 4 procent op allebei. De
veroorzaker is een virus, het humaan papillomavirus (HPV). Twee
vragen stonden centraal in het onderzoek: hoe kom je aan wratten
en hoe kom je er vanaf?
Schoolklassen
In alle folders staat de waarschuwing: loop niet op blote voeten
in publieke ruimtes, zoals zwembaden. Het onderzoek van Bruggink
toont aan dat besmetting vooral binnen gezinnen en schoolklassen
gebeurt. De klassieke therapie is aanstippen met vloeibaar stikstof.
Dit nieuwe onderzoek geeft een meer gespecificeerd advies:
voor handwratten is stikstoftherapie het meest effectief met als
tweede keus monochloorazijnzuur. Dat laatste middel heeft de
voorkeur bij voetwratten.
Is het probleem daarmee verholpen? Nee. Want welke behandeling
men ook kiest, de kans dat de wratten binnen drie maanden weg
zijn, is niet meer dan 50 procent. Het belangrijkste advies van
Bruggink luidt dan ook: afwachten. “Ze gaan bijna altijd vanzelf
over, zeker bij kinderen.”
Voor een interview met promovendus Sjoerd Bruggink:
www.mareonline.nl/archive/2013/09/26/527-grote-kleine-kwaal
en
www.leiden.nu/wetenschapkennis/dr-leiden-nu-wrattenonderzoek/
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
39
RECENSIE
|
T E K ST : A . B R O U W E R , A RT S
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Snoepenvandehuid
Zoals menig politicus, schrijver of acteur
zijn of haar carrière afsluit met een
(auto)biografie, zo wil ook de zichzelf
respecterende hoogleraar graag een
voetafdruk achterlaten. Het nalaten van
(geur)sporen is blijkbaar een gewoonte
van dier én mens.
Soms doen anderen dat met een liber amicorum, maar als die
vrienden het laten afweten, kun je ook zelf de regie nemen en
alles opschrijven wat je weet en hebt verzameld over je vak.
Bekende voorbeelden daarvan zijn Hans Galjaard met zijn boeken
Alle mensen zijn ongelijk en Gezondheid kent geen grenzen,
Jan van Gijn met het boek Lijf en leed en Dick Swaab met de prikkelende titel Wij zijn ons brein. In dat rijtje voegt zich nu ook Jan Bos,
oud-hoogleraar Dermatologie in het AMC. Bos had altijd al een
vaardige Engelse pen. Zijn publicatielijst is lang en hij heeft vele
promovendi begeleid bij het schrijven van een dissertatie. Daarin
heeft hij zijn sporen onmiskenbaar verdiend. In zijn moedertaal
grossierde hij niet in artikelen, maar dat hij ook in het Nederlands
zou kunnen uitpakken, is niet onverwacht.
Snoepboek
Hij schreef een meer dan 600 pagina’s tellend kloek boek over
de huid en huidziekten: Onze huid, zo zichtbaar maar ongezien.
Zijn boek bevat veel informatie en de hoofdstukken waarin hij
uitgebreid uitleg geeft en vertelt, zoals die over psoriasis en
atopisch eczeem, zijn zeer de moeite waard. Dat geldt ook voor wat
hij over huidlijnstelsels en het immuunsysteem van de huid schrijft.
Elke schrijver heeft twee problemen: zijn kennis en hoe die te
doseren (voor de juiste doelgroep). Aan de kennis van Bos hoeft
niemand te twijfelen. Die komt in overvloed over de lezer heen.
Bijzonder aardig aan het boek zijn de korte, persoonlijke herinneringen uit zijn loopbaan én de literaire fragmenten die hij als
confetti over de tekst laat neerdalen. Dat maakt ook dat dit
boek vooral een snoepboek is, waarin je al bladerend je eigen
snoepgoed vergaart.
Dik of dun?
Bos is een vlotte, maar ook een slordige schrijver. Dat geldt niet
alleen voor de taal, maar ook voor de feiten. De klassieke medicus
Galenus noemt hij bij herhaling Galen (wat de Engelse naam is
voor deze medicus), de eerste Nederlandstalige beschrijving van
een huidpatiënt situeert hij pas in het midden van de zeventiende
eeuw en hij haalt de relativiteitstheorie aan om aannemelijk te
maken dat hoofdharen sneller verouderen dan teennagels omdat
ze verder van de aarde af staan.
Wat de hoofdmoot betreft - de dermatologie - blijkt hij niet bij
machte te zijn om streng te kiezen, te snoeien en te (laten) redigeren. Het boek had driemaal zo dik kunnen zijn, maar ook de
helft dunner. Dat laatste zou het boek veel goed hebben gedaan,
want veel hoofdstukken voegen niet veel toe aan wat al bekend is
van Wikipedia of goede patiëntenfolders. Daarbij is de keuze van
zijn onderwerpen vrij ondoorzichtig. Waarom krijgen uiterst zeldzame aandoeningen zoals orf en ziekte van Chagas ruimte in dit
boek, terwijl huidziekten zoals erysipelas en rosacea ontbreken?
Hinderlijker zijn de passages waarin betweter Bos zich aan de
lezer opdringt. Zo krijgen alle dermatologen die zich verzet hebben tegen zijn concept van atopiform eczeem ervan langs en
haalt hij Karel van het Reve aan (‘ik heb gelijk; daarvoor heb ik uw
instemming niet nodig’), daarbij vergetend dat wat hij anderen
voor de voeten werpt, ook op hemzelf van toepassing is. Alle
goede kritiek begint met zelfkritiek… Jammer ook dat hij zijn
afscheid van de dermatologie bewierookt. ‘Bescheidenheid’ is niet
zonder reden één van de hoofddeugden.
Jan D. Bos. Onze huid - Zo zichtbaar maar ongezien.
Uitgeverij Elikser, Leeuwarden 2013. € 49,50.
POËZIE |
SAMENSTELLI NG : FRANS MEULEN BERG
|
F OTO G R A F I E : M I A S C H R E T L E N - VA N D E R VO R ST
|
I LLUSTRATI E : LI LIAN TER HORST
|
Dichteropdehuid
ONNOZELE MONDJES
De week gebleven rimpels op zijn kootjes
- onwetend van wat zijn vingers doen
uitgedacht in verre, stille oorden als onnozele mondjes staren ze hem aan
hoog op zijn verweerde voorhoofd
schuilt in verstarde plooien van de huid
geen wijsheid maar ’t nooit vergeten leed
de sporen van waar hij altijd over zweeg
wanneer hij zijn oude handen observeert
en zich spiegelt in al die rimpelingen
voelt hij de verstoorde rust van water
wat nooit bloed heeft kunnen worden.
Ignace Schretlen
Ignace Schretlen (1952) is beeldend kunstenaar en arts-publicist.
Met eigen werk en projecten exposeerde hij in talrijke musea.
In 2013 werd na zeven jaar zijn kleurencirkel op een rotonde
boven de A59 (Rosmalen) gerealiseerd. Als gastconservator
stelde hij met conservator Wouter Prins de expositie Weg van de
Passie samen voor het Museum van Religieuze Kunst in Uden
(15 maart - 9 juni). Als auteur schreef hij meer dan vijftien bundels
en boeken, waarvan Anatomie van het gevoel (onder pseudoniem van Alexander van Es) werd bekroond als best verkochte
literaire debuut. Veel van zijn publicaties zijn gebaseerd op zijn
werk als huisarts. Hier ligt ook een bron voor zijn poëzie.
Zijn beste gedichten en aforismen zijn gebundeld onder de titel
Een onvermoede bocht. Onder dezelfde titel verscheen ook een
cd met eigentijdse composities van Maarten van der Vleuten,
waarbij de dichter zijn werk voordraagt. Ignace Schretlen leidt
een teruggetrokken bestaan.
HAARSTICHTING [ WWW. HAARSTICHTI NG . N L ]
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Haarstichting:
nieuws,feitjesenweetjes
De Nederlandse Haarstichting is een stichting
zonder winstoogmerk. De Haarstichting is hét
centrale medium voor alles wat met ‘haar’ te maken
heeft. De stichting is opgericht om mensen met
haaruitval, haarproblemen en haarziekten voor
te lichten, te helpen en bij te staan. Dat gebeurt
via het verstrekken van onafhankelijke informatie,
door mensen ervaringen te laten delen en met elkaar
in contact te brengen. Ook kan de Haarstichting
Verwachtingspatroon bij gebruik van haargroeimiddelen
Mensen gebruiken steeds vaker haargroeimiddelen. Allerlei reclames spelen daar handig op in. Wie overweegt haargroeimiddelen
te gaan gebruiken, moet goed beseffen wat deze middelen
precies doen. Zo zijn er middelen met negatieve bijwerkingen.
Een bekend voorbeeld is finasteride. Over het algemeen hebben
de moderne haargroeimiddelen weinig tot geen bijwerkingen.
Daarnaast moet iedereen zichzelf de vraag stellen: “Waarom wil
ik haargroeimiddelen gaan gebruiken?” Is het doel preventief, om
haaruitval te voorkomen? Is het om haaruitval te stabiliseren?
Of om hergroei van het haar te realiseren? Het haar kan na het
gebruik van de juiste haargroeimiddelen namelijk wel wat dikker en
steviger worden, maar van echte hergroei is slechts heel beperkt
sprake. Het succes kan enorm variëren en is individueel bepaald:
bij sommigen slaan relatief lichte haargroeimiddelen direct aan
en geven een bevredigend resultaat, bij anderen hebben zelfs
de zwaardere middelen geen enkel succes. Essentieel is dus om
vooraf het eigen verwachtingspatroon helder te krijgen.
mensen in contact brengen met andere instanties.
Overbeharing door overgewicht
Liever impotent dan kaal?
Er is een grootschalig onderzoek gedaan onder de Britse bevolking.
Maar liefst 2000 mannen kregen de vraag voorgelegd waar ze zich
het meeste zorgen over maken naarmate de ouderdom naderbij
komt. Uit dit onderzoek zou blijken dat van de ondervraagde
mannen maar liefst 94% kaal worden het ergste vond. 89% maakte
zich het meeste zorgen over impotentie. 64% is bang om dik te
worden en 60% is bang om de tanden te verliezen. Kanttekening:
het onderzoek werd uitgevoerd door een internationale keten van
commerciële haarklinieken.
Overbeharing zit bij Nederlanders vooral in het gelaat, op buik,
borst, rug, benen en schaamstreek. Vrouwen storen zich aan iedere
vorm van overbeharing. Bij mannen ligt dat veel genuanceerder.
Overbeharing kan diverse oorzaken hebben, zoals overgewicht.
Bij overgewicht zet het vetweefsel oestrogenen om in testosteron,
met als gevolg lichte overbeharing. Het advies? Afvallen. Dan
vermindert of verdwijnt de overbeharing meestal snel.
Kale kop: de voordelen
Mannen hebben vaak moeite met uitvallend haar of kaalheid.
Uit een studie van de Universiteit van Pennsylvania komen echter
ook voordelen naar voren. Kale of kaalgeschoren mannen komen
mannelijk, dominant, gezaghebbend en initiatiefrijk over. Dat biedt
grote voordelen in het zakenleven.
Topondernemer Seth Godin, die al 20 jaar een kaalgeschoren look
heeft, verklaart: “Je hoofd kaal scheren levert niet direct succes op,
maar het toont wel aan dat je iets actief hebt ondernomen.”
Onderzoekers keken naar de perceptie van drie soorten haarstijl.
Waar kaalgeschoren mannen dominanter en soms zelfs groter en
sterker overkomen dan mannen met een vollere haardos, vindt
men mannen met een uitdunnende vlassige haardos het minst
aantrekkelijk en het zwakst.
Haarwerk/pruik: basisvergoeding verhoogd
In 2012 en 2013 bedraagt de basisvergoeding voor een haarwerk of
pruik € 393,-. In 2014 wordt dit bedrag verhoogd naar € 409,-.
Zorgverzekeraars zien een pruik of haarwerk als ‘hulpmiddel in
eigendom’. Om die reden wordt het bedrag ook verrekend met het
eigen risico van de desbetreffende persoon.
42
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
EMOTIES
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
I L L U ST R AT I E : P N A S
|
Lichamelijkelandkaart
vanemoties
Welke gebieden van uw lichaam voelt u
actiever worden als u droevig bent?
En welke gebieden zijn juist minder actief?
En als u zich schaamt? Boos bent? Bang?
Angstig? Finse wetenschappers zochten
het uit. Eén van hun conclusies:
geluk voel je tot in je tenen!
Afhankelijk van de emotie die we voelen, kennen we sensaties
als rillingen over de rug, kriebels in de buik, het hart dat breekt
of het schaamrood op de kaken. In taal zijn emoties veelvuldig
verbonden met het lichaam. Echter, dat is meestal in metaforische
(spreekwoordelijke) zin, maar die uitdrukkingen beschrijven niet
precies wat men voelt bij emoties. Kortom, de onderlinge relatie
en wisselwerking zijn vaag. Finse onderzoekers hebben onlangs
de topografie van emoties op het lichaam in kaart gebracht. Ze
deden dat na ingenieus onderzoek, gepubliceerd onder de titel
‘Bodily maps of emotions’ in het deels vrij toegankelijke tijdschrift
PNAS, in december 2013.
Inkleuren
De onderzoekers legden deelnemers aan het onderzoek twee grijs
getinte silhouetten van het menselijk lichaam voor. Op de eerste
tekening moesten ze inkleuren welk lichaamsdeel voor hun
gevoel een sterkere of snellere activiteit vertoonde bij een bepaalde
emotie. Op de tweede moesten ze met kleuren aangeven welk
lichaamsdeel juist minder actief is. En dat voor in totaal veertien
emoties. De resultaten zijn in de illustratie in beeld gebracht.
Vanzelfsprekend zijn niet alle gebieden scherp begrensd. Er is
enige overlap tussen de verschillende emoties. Dat ligt ook voor
de hand omdat mensen vaak veranderingen in de borststreek
aangeven (logisch, als je hartkloppingen krijgt of anders gaat
ademhalen) en in het hoofd (de plek waar de mens denkt, bloost,
huilt en fronst).
Bevestiging
Wat zegt dat alles? Nog weinig. Dat wisten de onderzoekers ook.
Daarom gingen ze op zoek naar bevestiging van de ‘plaatjes’.
Daarin schuilt ook het aardige van dit onderzoek. Op diverse
manieren zijn controlegroepen ingezet: de eerste controlegroep
bestond uit (andere) proefpersonen die emotionele verhalen lazen;
Woede
Vrees
Angst
Liefde
Walging
Plezier
Depressie Minachting
Droefheid Verrassing Neutraal
Trots
Schaamte
Afgunst
Toelichting: zwart is de neutrale kleur. De ‘warme’ kleuren tonen de
hogere activiteit aan (rood: een lichte toename; geel: grote toename).
De ‘koele’ kleuren donkerblauw (matig) en lichtblauw (sterk) geven
de afname van lichamelijke activiteit aan.
de tweede (weer andere) groep kreeg films te zien en de derde
(weer andere) groep zag foto’s met menselijke gezichtsuitdrukkingen. Ook zij gingen allemaal met het kleurpotlood aan de slag.
Alle controlegroepen leverden vergelijkbare, ingekleurde silhouetten op. Als klap op de vuurpijl lieten de onderzoekers vervolgens
aan weer een nieuw proefpanel de ingekleurde silhouetten zien.
Zij moesten raden/bepalen welk kleurenpatroon bij welke emotie
paste: ook dat lukte, met uitzondering van ‘angst’. Alles is ook
statistisch getoetst op consistentie.
Relevantie
Men moet altijd voorzichtig zijn bij de interpretatie van dit
soort onderzoek in ‘laboratoriumsetting’, maar het lijkt erop dat
emoties een duidelijke vaste plek hebben in het menselijk
lichaam, al is er lichte overlap her en der. In essentie zijn het de
emoties die het menselijk gedrag sturen. Een menselijk bestaan
zonder emoties is ondenkbaar. Emoties reguleren dus ons gedrag
en onze psychologische conditie gedurende de vele gebeurtenissen die we in ons leven meemaken. Dit vraagt om nader inzicht
hoe dit gebeurt en hoe dit het lichaam beïnvloedt.
Zie voor de samenvatting van het onderzoek:
http://www.pnas.org/content/early/2013/12/26/1321664111
U kunt doorklikken voor het volledige onderzoeksartikel.
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
43
OPROEP
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : D R E A M ST I M E
|
Deelnemersgezochtvoorallergieonderzoek
Is bij u in de afgelopen drie jaar “allergie voor konijnen” vastgesteld of heeft u in de afgelopen drie jaar allergische klachten gehad
als u in contact komt met konijnen? En bent u geïnteresseerd in deelname aan wetenschappelijk onderzoek? Vraag dan informatie aan.
Erfelijk angio-oedeem (HAE) is een zeldzame genetische afwijking, veroorzaakt door een fout in de productie van bloedeiwitten. Het
gevolg hiervan is dat er steeds weer periodes optreden waarbij verspreid over het lichaam zwellingen optreden. Bijvoorbeeld zwellingen
van de armen of benen, van het gezicht of de buik, de keel, de stembanden of de luchtwegen.
Acute aanvallen kunnen behandeld worden met Ruconest. Dit product is ontwikkeld in Nederland en wordt gewonnen uit melk van
konijnen. Het product is geregistreerd door de EMA (het geneesmiddelenagentschap van de Europese Unie) en het is in Europa op de
markt. Doordat bij de productie van het middel konijnenmelk wordt gebruikt, mag Ruconest nog niet worden toegediend aan mensen
met HAE die ook een allergie voor konijnen hebben.
Doel: Het doel van de studie is het vaststellen of een eenvoudige huidpriktest met Ruconest kan voorspellen of een patiënt met een
allergie voor konijnen ook op Ruconest zal reageren. Deze studie is inmiddels goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsingscommissie
van het Universitair Medisch Centrum Utrecht. De studie bestaat voor deelnemers uit drie bezoeken, uitgevoerd in het UMC Utrecht:
Bezoek 1 (duur 1,5 uur):
screeningprocedure,
bloedtesten (twee buisjes);
Bezoek 2 (duur 3,5 uur):
lichamelijk onderzoek,
bloedtesten (1 buisje),
huidpriktesten,
intracutane huidtesten;
Bezoek 3 (duur 9,5 uur):
lichamelijk onderzoek,
subcutane huidtesten.
Voor deelname aan deze studie wordt een vergoeding ter beschikking gesteld.
Ook de reiskosten worden vergoed.
Meer informatie via e-mail: [email protected]
PATIËNTENVERENIGING
|
T E K ST : R E DA C T I E
|
F OTO G R A F I E : M I J K E B R E S S E R S
[MB-PERSPECTIEF] |
Riskantegeboortevlekken:
folderactie
Geboortevlekken zijn meestal onschuldig van aard.
De meeste geboortevlekken verdwijnen vanzelf op
jonge leeftijd. Maar niet altijd!
Er zijn ook riskante geboortevlekken waarvoor een snelle en juiste
diagnose nodig is. Een folderactie onder artsen moet meer
bekendheid geven aan de veelheid van verschijningsvormen van
deze aandoeningen. De actie ging in januari van dit jaar van start.
De nieuwe flyer is samengesteld door Hevas, de ‘ouder- en patiëntenvereniging voor Hemangiomen en Vasculaire malformaties’
(www.hevas.eu). Aan voorzitter Maria Jongma de vraag naar het
waarom van deze actie. “We hebben vijf jaar geleden ook al een
keer een grote flyeractie ondernomen. Dat werkte uitstekend, al
leerde die ervaring ons dat dergelijke informatie niet te uitgebreid
moet zijn, maar kort, puntig en vooral duidelijk. Om die reden
geven we in de flyer een helder overzicht welke geboortevlekken
riskant zijn en welke onschuldig. De flyer gaat naar, zo mogelijk,
alle huisartsen, dermatologen, kinderartsen en jeugdartsen. Ook
benaderen wij de pers en bladen als Ouders van Nu.”
hemangioom is een goedaardige bloedvattumor. Ze liggen meestal
aan de oppervlakte van de huid en worden steeds roder en dikker.
De populaire benaming is ‘aardbeivlekken’. Onderhuidse hemangiomen schijnen vaak blauwig door de huid heen en worden later
soms zichtbaar als een bult.”
“Hoewel ze voornamelijk onschuldig zijn, moet men hemangiomen
ook niet altijd onderschatten. Het kan wel tien jaar duren voordat
ze wegtrekken en ze kunnen soms forse restschade achterlaten.
Denk bijvoorbeeld aan grote hemangiomen die op een nare plek
zitten (in oog, neus, mond of oor of in organen). Soms is behandeling nodig om blijvende schade te voorkomen.”
Onschuldig
Riskant
“In de medische opleiding is nauwelijks aandacht voor vasculaire
geboortevlekken. Bij veel artsen bestaat de indruk dat het altijd
gaat om onschuldige huidaandoeningen. Voor een groot deel klopt
dat gelukkig ook. Neem bijvoorbeeld de ‘ooievaarsbeet’. Dat is de
meest voorkomende en altijd onschuldige geboortevlek. Baby’s
hebben dan een roze vlek of vlekjes op de oogleden, het voorhoofd
of in de nek. Meestal verdwijnt de ooievaarsbeet binnen een jaar.”
“Langduriger zijn de symptomen van hemangiomen die meteen
bij de geboorte of binnen enkele weken zichtbaar zijn. Een
“Het probleem zit juist bij de riskante geboortevlekken die veel
zeldzamer zijn en die artsen niet altijd meteen herkennen of van
een verkeerde diagnose voorzien. Zoals het kaposiform hemangio-endothelioom (KHE), gekenmerkt door warme, verharde en
paarse vlekken die glimmen en forse pijnklachten geven. Via een
biopt is de diagnose te stellen en behandeling is meteen nodig.
Het betreft hooguit enkele baby’s per jaar in Nederland.”
Ze vervolgt: “Bij vasculaire malformaties is sprake van verkeerd
aangelegde vaten. Ze lijken op hemangiomen, maar het zijn andere
aandoeningen. Het bekendst is de ‘wijnvlek’, aanwezig vanaf de
geboorte en variërend in kleur van lichtroze tot donkerpaars. Daarnaast bestaan zogenaamde veneuze, arterioveneuze en lymfatische
malformaties die zowel lokaal als uitgebreid over het lichaam
kunnen voorkomen. Dit zijn riskante en potentieel gevaarlijke
aandoeningen. In Nederland zijn slechts enkele academische
centra gespecialiseerd in deze complexe - zeldzame - aangeboren
vaatafwijkingen die zoveel meer zijn dan ‘louter een geboortevlek’!
>
>
>
>
Meer informatie op www.hevas.eu.
De volledige folder is te downloaden van deze site.
De site geeft ook een overzicht van behandelaars/behandelcentra.
Aanvullende vragen naar [email protected].
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
45
INGEZONDEN BRIEVEN EN VARIA
|
SAMENSTELLING : REDACTIE
|
De redactie behoudt zich het recht voor om ingezonden brieven te weigeren, in te korten en/of te redigeren.
Ook kan de redactie meerdere meningen over een bepaald onderwerp publiceren. De inzender heeft hierin geen inspraak.
Veel haar - weinig haar
Met belangstelling blader ik altijd door uw tijdschrift en lees hapsnap stukjes. Meestal willekeurig. In nr. 4 viel mij het miniportret
op van de heer Lemmers. Op slechts één pagina schetst u het
leven van een mens. In samenvatting, natuurlijk. Toch komen
grote levensthema’s terug, zoals schaamte en trots. Ja, allebei.
Veroorzaakt doordat hij bijna zijn leven lang het gevoel heeft
‘anders’ te zijn dan anderen, door zijn overmatige lichaamsbeharing. En wat een schitterende foto trouwens. Ik vond dat stukje
heel inzichtelijk en zelfs wel indrukwekkend. Herkenbaar ook, al is
mijn ‘probleem’ juist tegenovergesteld hieraan: kaalheid die al
vroeg ontstond (rond mijn 20ste).
Vroeger, toen ik jong was, was ik één van de weinige twintigers die
kalend was. Nu ben ik 56 jaar, en ik zie horden jonge mannen met
een kalende kop. Misschien vergis ik mij, maar ik heb sterk de indruk
dat kaalheid bij jonge mannen momenteel veel vaker voorkomt
dan vroeger. Is mijn indruk juist? Als u daar het antwoord op weet.
J. Carstens
Naschrift
Er is ons geen epidemiologisch onderzoek bekend waaruit blijkt dat
mannelijke kaalheid tegenwoordig meer voorkomt dan vroeger.
Er zijn wel enkele zaken die mogelijk de indruk versterken. Veel kalende
mannen die vroeger met een lange lok vanaf de zijkant het kalende
schedeldak bedekten, neigen er tegenwoordig toe zich helemaal
kaal te scheren. Een tweede reden van vertekening is dat er relatief
meer oude mannen zijn dan vroeger. Een derde reden is dat kale
mannen vroeger veel vaker hoeden en petten droegen, waardoor
de kaalheid minder opviel.
Huidvarianten
Onder de titel ‘Huidvarianten’ zag ik in het laatste nummer een
paar paginagrote foto’s van mensen met verschillende huidaandoeningen. Dat begint al op de voorkant: een rug vol puisten en
pukkels. Ook in andere nummers zag ik eerder hele pagina’s vol
met foto’s. Ik weet niet wat ik ervan moet vinden. Ze stoten een
beetje af, dat is mijn eerste reactie. U doet dit blijkbaar bewust?
Maar waarom zo groot? En plaatst u de foto’s met instemming van
de mensen op die foto’s? Ik mag het hopen. Maar zo zou ik nooit,
maar dan ook nooit in een blad willen staan. Ik heb chronisch
eczeem. Van mij mag het dus allemaal een beetje kleiner.
Carla van Dongen
Naschrift
We tonen authentieke patiënten die hun aandoening niet verhullen.
Alle modellen geven dus expliciet toestemming voor publicatie;
sterker nog, ze zijn er blij mee. Elke foto is kunstzinnig en toont
zowel de trots als de schaamte voor de aandoening. Bovendien
willen we, als nevendoel, jonge fotografen een podium bieden.
Wratten
Ik ben blij met het stuk over de behandeling van wratten. De tel
ben ik kwijtgeraakt, maar in de loop der jaren heb ik volgens mij
wel honderd middeltjes gebruikt. Ik overdrijf natuurlijk een
beetje, maar toch. Niemand zal wakker liggen van wratten, maar
ik vind het gewoon naar, en een beetje vies. Als ik naar een drogist
of apotheek ga, zie ik talloze middeltjes die allemaal hetzelfde
46
M AGA Z I N E H U I D &H A A R M A A RT
2014
beloven: de definitieve oplossing tegen wratten. Inmiddels weet
ik dat het loze kreten zijn. Daarom vind ik het fijn dat het
blad/tijdschrift aandacht besteedt aan middelen-die-niet-helpen.
U helpt hier mensen zoals mij echt mee. Ik hoop dat het Huidfonds
uitgroeit tot een soort Consumentenbond voor huidziekten.
Mijn complimenten.
Sander van Houten
Naschrift
Dank u voor dit compliment. Wij willen graag onafhankelijke en
neutrale informatie geven. Er worden veel onzinmiddelen voor de
huid gepropageerd in de media. Vooral als het om cosmetica gaat.
Als wij af en toe die ballonnetjes kunnen doorprikken, doen wij
dat graag. Helaas zijn de reclames die wij zelf afdrukken ook
niet geheel smetvrij. De waarheid is soms ‘hard’, maar even vaak,
zo niet vaker ‘boterzacht’.
Modeshow
In het laatste nummer verbaasde ik mij over het artikel over een
modeshow getiteld Hybrid Skins. Wat heeft dit in vredesnaam
met huid en met huidaandoeningen te maken? Niemand loopt
in die kleding over straat, denk ik. Bovendien is zo’n artikel voor
sommige patiënten wellicht kwetsend.
Carine Hooft
Naschrift
Dank voor uw kritiek. Dat geeft ons de gelegenheid uit te leggen
waarom wij daar toch graag plaats voor inruimen. We willen
structureel aandacht besteden aan exposities die, hoe dan ook,
‘iets’ met de huid van doen hebben. Toevallig was dit een modeshow. Hoe past dit bij onze visie? Mode is geen randverschijnsel
van de samenleving, maar is diep geworteld in onze cultuur. Het
kledingstuk als tweede huid roept de spanning op tussen naakt en
bedekt. Kleding zien we als een verlengstuk van de huid, waarbij
altijd het dilemma optreedt: het verbergen of tonen van de huid.
Iedereen moet voor zichzelf die keuze maken. Wij vonden deze
expositie spectaculair en zinnenprikkelend.

Zonnekracht - De Jonge Safety

Poster Wat is EB? Nederlands

Eau Thermale Spa behandeling voor

Tyro aanbiedingen juli 2014 particulier1

prGezicht Productinformatie (254.9 KB)

Download PDF

Golfsport, de zon en onze huid - Poblete - Stals

12-2014 Beauty Wellness Magazine - Monchique

Mesotherapie - Huidinstituut Vitae

Kennismakings-aktie! - Turkuaz Beautycenter