nieuwe inzichten in rouw!

Van ‘moeten’ naar ‘kunnen en mogen’
Hoe balanceren eigen is aan rouw(zorg)
Let Dillen
Oncologisch Centrum & Dienst Geriatrie UZ Gent
Leerstoel VLK 2012-2014
Vlaams Congres Palliatieve Zorg - 23 september 2014
“Het verwoestende effect van een trauma
kan net zo hard zitten in de gangbare clichés
die het slachtoffer te horen krijgt na een
trauma als in dat wat hem overkomen is”
(Boris Cyrulnik; eigen cursivering)
tijd
Wat is onze bagage?
HET STANDAARD- OF TRECHTERMODEL
1. Universele en voorspelbare fasen
2. Negatieve emoties zijn onvermijdelijk en
noodzakelijk
3. Loslaten
4. Eindpunt en herstel
~ fasemodel van Kübler-Ross
~ takenmodel van Worden
Men moet
Men moet altijd enigszins verdrietig zijn,
anders is men verloren,
maar men moet wel een beetje verloren zijn,
- van het reddeloze soortanders zou men alleen maar gelukkig zijn,
toch moet men ook gelukkig zijn,
zo maar gelukkig zijn,
in alle staten van geluk,
anders zou men maar verdrietig zijn,
enigszins verdrietig
altijd
Toon Tellegen
Idee 1
Rouw bestaat uit herkenbare en
voorspelbare fasen
Het standaardmodel
• De idee dat een normaal rouwproces bestaat
uit fasen die iedereen moet doorlopen
Uit: Bonanno, 2005
Tijd voor nuancering
• “Normale rouw bestaat niet” (Van de Bout, 1997, 1998)
• Er is niet 1 pad, maar meerdere trajecten (o.a.
Bonanno, 2001, 2004; Bonanno & Kaltman, 2001; Fraley & Bonanno, 2004)
• Grote individuele verschillen
En de rouwzorg?
• Opletten met blind toepassen richtlijnen,
protocols, materialen
• Nood aan patient-centeredness
• Eindeloze variaties mogelijk > brede range aan
begeleidingsopties en –methodieken
• Reflectie op eigen standaarden
• Opletten met “samen rouwen”
 Onmededeelzaam element in rouw
“We zijn alle vier (zussen) heel verschillende mensen.
We hebben allemaal onze eigen geschiedenis met mijn
vader. Als we het over hebben merk ik dat er een
impliciete behoefte is om van dezelfde dingen ook
hetzelfde te vinden. Maar wat mijn vader voor mij
betekent past bijvoorbeeld niet bij de bespiegelende
woorden van mijn oudste zus”
Marijke Westerbeek van Eerten, in De hemel in mijn hoofd, p. 32
 Schuilen
Op een dag
Zal je willen schuilen,
Voor de wolven en het huilen.
Dan zal ik met m’n armen
Een kring rond je maken,
Waarin wolven en verdriet
Je nooit kunnen raken.
Geert de Kockere; Varkentjes van marsepein, De Eenhoorn, 1996
“Ik weet nog dat toen Piet net overleden was, mijn
moeder me op een avond belde. Ze praatte over van
alles en nog wat en ze bleef maar doorgaan. Ik vond
het vreemd want mijn moeder was niet zo’n prater
aan de telefoon. Dus toen ze na een uur wilde
ophangen zei ik: “Goh ma, zoveel praat u anders
nooit.” Zegt ze: “ja kind, er was vanavond ene
programma op televisie over rouwverwerking en ik
vond het zo naar als je dat zou zien”
Joke Hilhorst-Boot, in De hemel in mijn hoofd, p. 74-75
En de rouwzorg?
• Opletten met blind toepassen richtlijnen,
protocols, materialen
• Nood aan patient- & family-centeredness
• Eindeloze variaties mogelijk > brede range aan
begeleidingsopties en –methodieken
• Reflectie op eigen standaarden
• Opletten met “samen rouwen”
• Narratieve zorg: familieverhalen incluis
(genogrammen, ecogrammen)
Idee 2
Rouw bestaat uit universele
negatieve emoties
Het standaardmodel
• uiten en ervaren van negatieve emoties is
noodzakelijk en universeel;
• vermijding van deze emoties is pathologisch;
• ervaring van positieve emoties duidt op
ontkenning.
Tijd voor nuancering
• Intense negatieve emoties = slechts 1 van de
rouwpaden
• Pad van ‘minimale’ rouw = geen verhoogde of
pathologische rouw (Bonanno & Field, 2001; Bonanno & Kaltman,
2001)
• Zelfs omgekeerde richting = hoe meer rouwenden hun
negatieve emoties uitdrukken, hoe meer rouw ze
vertonen tijdens de eerste twee jaar (Bonanno, 2001;
Bonanno & Keltner, 1997)
• Positieve emoties hebben belangrijke adaptieve
functie broaden-and-build theory of B. L. Fredrickson
(2013)
• Eigen onderzoek bij kinderen en jongeren in rouw
toont dat Liefde werd ervaren door 65% van de
kinderen en jongeren en was geassocieerd met
persoonlijke groei, minder gedragsproblemen, en een
positiever zelfconcept.
• Het Duale Procesmodel (Stroebe & Schut, 1999)
Johan Maes
Verlies
gericht
Herstel
gericht
toekomstgericht
Uit Verliefde & Fiddelaers-Jaspers, 2005
En de rouwzorg?
DOE-been
Betekenis van verlies
Zijn
Presentie (luisteren, aandacht,
inleving, echtheid...)
Problemen oplossen
Efficiënt handelen
Interventies (analyse,
technieken, instrumenten ...)
HOUDING, NABIJHEID
Oscillatie
ZIJN-been
AFSTAND, KENNIS,
VAARDIGHEDEN
Verliesgericht
Herstelgericht
Gevaar: te nabij
Gevaar: “blocking”
Idee 3
Rouw verwerken is de overledene
loslaten
Het standaardmodel
• Idee dat rouwende de band met de
overledene moet doorknippen om te kunnen
investeren in nieuwe relaties
Tijd voor nuancering
• Voortgezette geïnternaliseerde band met de
overledene is eerder kenmerkend voor een
succesvol dan maladaptief rouwproces (oa Field, et
al., 2003; Klass et al., 1996; Klass & Walter, 2001;
Silverman et al., 1992)
• Zelfs preventief (Silverman & Worden, 1993)
Superhulp
‘Papa is altijd dichtbij. Als ik iets heel zwaars moet
tillen dan zeg ik “Papa help me nou eens want het is
heel zwaar”. En dan helpt hij me. Dan word ik net
Superman met superkracht en dan kan ik het zo naar
binnen dragen’
Thorin, 11 jaar, uit Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk,
p. 77
Wijze raadgever
Nu hij dood is kan ik hem net zo groot en wijs maken
als ik wil. En hij speelt in mijn leven de rol van
raadgever. Een wijze wegwijzer in het leven. Iemand
die altijd een uitweg weet in moeilijke situaties. Dan
roep ik hem in mezelf op. Ik zie hem. Ik hoor zijn stem.
Marijke Westerbeek van Eerten, in De hemel in mijn hoofd, p.
32
“Alle ervaringen die we opdoen, dragen we met verder
mee. Zo draag ik ook Hilde verder mee. Ik betrap me
er zelfs op dat ik nu dingen doe waarvan ik pas
achteraf bedenk: zo zou zij het gewild hebben. In die
zin is er toch een voortleven na de dood. Dat is nu
mijn troost.”
Marc Van den Bossche, in dS Weekblad zat. 18 09 2014, nr. 160
En de rouwzorg?
• “Rouw is de prijs die we betalen voor liefde”
of “grief is the form love takes when someone
we love dies” (Shear)
• Kernproces = integratie, betekenisgeving,
verbinding
• Bagage = presentie en narratieve zorg
• Differentiaal diagnose
Idee 4
Rouw kent een afgelijnd lineair
verloop naar herstel
Het standaardmodel
• Idee dat je van hevige emoties evolueert naar
een eindpunt waarna je hersteld bent of
sterker geworden bent
Tijd voor nuancering
 Je bent nooit meer dezelfde: herstel
“meegebakken als krenten in een krentenbrood”
Ton Honig
“Een wond laat littekens na. Je ziet ze haast niet
meer maar als het slecht weer is, gaan ze pijn
doen”
Joke Hilhorst
“Nee, je komt het nooit te boven. Maar rouw kan op
een bepaalde manier wel een plaats krijgen in je leven.
Je komt er veranderd uit. Leven met Hilde heeft me
veranderd en haar dood ook. Het heeft iets doen
kantelen in mij. Dat is niet zo’n bewust proces.”
Marc Van den Bossche, in dS Weekblad zat. 18 09 2014, nr. 160
 Verlies evolueert ook met tijd
‘Ook in een rouwproces word je ouder. Het
kinderverdriet ontwikkelt zich. […] Dat groeide uit tot
een volwassen vorm van rouw. Ik voel geen verwijten
meer maar compassie. Het beeld dat ik van mijn vader
heb is volwassener geworden. In mijn hoofd is hij nu
een gelijkwaardig iemand.’
Marijke Westerbeek van Eerten, in De hemel in mijn hoofd, p. 28
 Mogelijkheid van groei
‘Ik ben wel veranderd door alles wat er gebeurd is. Ik
weet nu hoe andere mensen die iemand hebben
verloren, zich voelen. Een meisje bij mij op school is
een half jaar geleden haar vader verloren en ik snap
heel goed dat zij na een half jaar nog best vaak
verdriet heeft.’
Anna, uit om alles wat er niet meer is, p. 91
 Dingen die me plotsklaps in mijn hart raken
‘Ik vind mezelf heel erg veranderd sinds papa dood is.
Vroeger was ik een stuk minder verdrietig en boos.
Vroeger huilde ik als ik mijn hoofd had gestoten. Nu huil ik
niet om iets wat mijn lichaam raakt, maar om iets wat mijn
hart raakt. Daar schrik ik soms wel van, dingen die me
plotsklaps in mijn hart raken. Dat kan van alles zijn: een
geur, iets wat iemand zegt, een bepaald soort wol, of een
stoel die me bekend voorkomt. Alles wat me aan papa
doet denken. Dat raakt me dan.’
Hanell, 9 jaar, uit Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk, p. 51
En de rouwzorg?
• Belang van plannen & voorspellen: psychoeducatie
• Belang van hoop
• Aandacht voor verlies doorheen jaren
• Belang van aandacht voor risicogroepen: vb,
“shocked carer” (Sanderson et al., 2013)
Conclusie
Van moeten naar mogen en kunnen
Van interventie naar sherpa zijn
Van moeten naar mogen en kunnen
• Oude model: rouwsluiers (Van den Bout, 1997)
• En toch erg ingeburgerd (cf. O’Connor & Breen, 2014)
• Naar een nieuwe taal
Herstel, eindpunt,
verwerken, door pijn
gaan, moeten,
therapeutische
interventie, loslaten,
lineair pad, standaard
Accommodatie,
uniciteit,
verwevenheid,
verbinding, balanceren,
presentie én
interventie
Trechtermodel
Uniek en dynamisch model
-Universele fasen
-Negatieve emoties moeten
-Loslaten
-Naar herstel
-individueel
-Rouwverwerken
-Unieke paden
-Negatieve en positieve emoties
-Verbinden
-Accommodatie
- rouwdragen (Marinus Van den Berg)
H
V
-patient- & family-centeredness
-Psycho-educatie op maat
-Niet overtherapeutiseren
-Erkenning bieden
-Verbinden
Van interventie naar sherpa zijn
“Grief is not an illness; it is more usefully thought of as part
of being human and a normal response to death of a loved
one. Putting a timeframe on grief is inappropriate – DSM-5
and ICD-11 please take note. Occasionally, prolonged grief
disorder or depression develops, which may need
treatment, but most people who experience the death of
someone they love do not need treatment by a psychiatrist
or indeed by any doctor. For those who are grieving, doctors
would do better to offer time, compassion, remembrance,
and empathy, than pills”
The Lancet (2012), Living with grief, 379, p. 589
Inbedding in een zorgcultuur waarin er aandacht
is voor de mens achter de rouwende en de
hulpverlener, zodat …
… de zorgverlener
enigszins verdrietig mag zijn,
af en toe een beetje verloren mag zijn,
en ook gelukkig kan blijven
Verhalen en gedichten
Fiddelaers-Jaspers (2003). Verhalen van rouw. De betekenis van steun op school
voor jongeren met een verlieservaring.
Van Essen (2001). Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan je denk. Sjaloom.
Van ‘t Erve en Fiddelaers-Jaspers (2008). Om alles wat er niet meer is. Averbode.
Tichelaar, R. (2006). De hemel in mijn hoofd. Ten Have.
Tellegen, T. (2004). Minuscule oorlogen, niet met het blote oog zichtbaar.
Querido Amsterdam.
Contactgegevens
[email protected]