November 2014 - Leven met autisme

maandelijks digitaal magazine
Uitgave van de Stichting Leven Met Autisme – Jaargang 1 november 2014
Leven met autisme - Jaargang 1 - november 2014
Inhoud
2 Stichting nieuws
11 Berendekens
3 Het sensorisch profiel deel 3
12 Eetproblemen – uit de praktijk
4 Wist je al dat…..
13 Recept: aardappelschotel met knoflook
4 De supercollega van Ciska Horn
14 Heerlijke witte bonensoep van Sten
5 Mindfulness & autisme door Debby Snijders
15 Sinterklaas & autisme op school
6 De eerste LMA middag
16 Mist door Peter Vermeulen
7 Foto’s van de eerste LMA middag
17 Het leven met autisme van Britt
8 Interview met schrijfster Marlien Pijler
18 Ode aan Boebie van Miranda
9 Boek: Gedragsproblemen in de klas
19 Sinterklaastips uit onze FBgroep
10 Leestips
20 Jij bent Uniek door Bea Driessen
11 Kiss it Forward
Colofon
Stichting Leven Met Autisme
Hoofdredactie
Bestuur
Heidi Meijer
Voorzitter/penningmeester: Heidi Meijer
Secretaris: Natasja Hoogerheide
Algemeen bestuurslid: Penny Holloway
Redactie
Natasja Hoogerheide, Tineke Dijkstra, Ciska
Horn, Peter Vermeulen, Eliane Pelzer,
Roxanne de Kruijk
Lay-out
Heidi Meijer
Email
Voor vragen: [email protected]
Voor informatie over bijeenkomsten: [email protected]
Webmaster: [email protected]
Websites
Striptekeningen
Patricia Bouwhuis
www.levenmetautisme.com
www.stichtinglma.nl
Foto voorkant
Facebook
Penny Holloway
Kopij insturen
Kopij voor het volgende nummer moet
uiterlijk op de 15de van elke maand bij de
redactie binnen zijn.
Groep: Leven Met Autisme (magazine)
Groep: Leven Met Autisme (klein)
Pagina: Time Aut
Pagina: Autisme Nieuws
Biografie schrijvers Leven met autisme magazine
Deze zijn te vinden op: www.levenmetautisme.com onder de
menuknop magazine.
Email
[email protected]
Abonnee worden
Aanmelden kan via de website
www.levenmetautisme.com
© Niets uit deze uitgave mag worden
overgenomen zonder uitdrukkelijke
toestemming van Stichting Leven Met
Autisme
Het Leven met autisme magazine is een maandelijkse digitale
uitgave van de Stichting Leven Met Autisme. Via de facebook
groep Leven Met Autisme (magazine) delen mensen met
autisme en betrokkenen met autisme
hun tips, kennis en
ervaringen in de hoop anderen op weg te kunnen helpen in hun
leven met autisme.
De volgende editie komt uit rond 1 december 2014
Leven met autisme magazine - november 2014 – Pagina 1
Stichting LMA Nieuws
Op 31 oktober zijn we met het complete bestuur van
stichting LMA naar het Autisme congres geweest van
de Nederlandse Vereniging voor Autisme. We zijn
gegaan met het doel om nieuwe dingen te leren maar
ook vooral om nieuwe contacten op te doen en
bestaande contacten te verdiepen. Het blijkt namelijk
dat er nog mensen zijn die niet van onze stichting en
ons magazine hebben gehoord. ;-) We hebben nog
wat te doen.
De dag werd vol humor geopend door Swanet
Woldhuis, de directeur van de NVA en Gijs Horvers, de
man met een missie: het streven naar een
maatschappij waar autisme volledig geaccepteerd
wordt. Annelies Spek heeft ons daarna uitgelegd hoe
de diagnose volgens de DSM 5 gaat werken die
waarschijnlijk eind 2015 of begin 2016 in gebruik
genomen gaat worden. Een hele belangrijke
toevoeging naar mijn idee is de sensorische
prikkelverwerking. Iets waar tot nu toe weinig rekening
mee gehouden werd. Maar waar toch veel mensen
met autisme problemen mee hebben.
LMA AGENDA
1 november => Time Aut Hengelo
18 november => Time Aut Heino
21 december => Time Aut Oudewater
17 januari 2015 => Time Aut Laren
Meer informatie op www.stichtinglma.nl
Ina van Berchelaer-Onnes vertelde ons het voordeel
van vroegtijdige signaleren bij kinderen zonder er
meteen een diagnose aan te hangen. En ook gaf ze
aan dat autisme iets is wat je je leven lang hebt en niet
te genezen is.
De wethouder van Delft vertelde de pilot van integrale
ondersteuning van mensen met autisme. Het klonk zo
goed dat er volgens mij wel mensen waren die meteen
naar Delft zouden willen verhuizen.
Jarl van Maltha vertelde en liet horen dat muziek en
het schrijven van gedichten bij hem zorgt voor de
balans in zijn leven met autisme. Hij heeft er een fan bij.
;-) Aaltje van Zweden en Mathieu Pater van stichting
Papageno kwamen vertellen wat muziek kan doen en
betekenen voor mensen met autisme. Heel intens en
super mooi om te zien.
Peter Vermeulen mocht de dag afsluiten met zijn lezing
over autisme, levenskwaliteit en geluk. Vol humor gaf hij
aan dat focussen op de well being van mensen met
autisme toch wel het belangrijkste is.
Nieuwe inzichten gekregen, mooie mensen ontmoet.
Het was een volle maar informatieve dag met mooie
mensen en mooie ontmoetingen. Met dank aan de
NVA!
4 april 2015
LMA informatiemarkt
in Alphen a/d Rijn
Wil je ook een tafel huren op onze
informatiemarkt op 4 april 2015?
Stuur dan een mailtje naar:
[email protected]
Heidi Meijer
Voorzitter Stichting Leven Met Autisme
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 2
Overprikkeling en onderprikkeling: het sensorisch profiel 3
door Ingrid Mous
In de vorige edities van het LMA
magazine heb ik de sensorische
paraplu van Lukas laten zien en
de intensiteit van zijn zintuigen
besproken. Dit heb ik laten zien
aan de hand van het onderstaande schema.
Links zien we de nummers 1 t/m
20
onder
elkaar
staan.
Bovenaan staan de letters van
de zintuigen: zien, horen, tast,
reuk,
smaak,
proprioceptief
(lichaamsbesef) en vestibulair
(evenwicht) met daarachter het
deelgebied. Achter elk nummer
zien we vakjes met daarachter
in het kort waar de scores naar
verwijzen. Omdat het niet
mogelijk is om in drie artikelen
het gehele profiel te bespreken
kies ik ervoor om de meest
opvallende punten uit het
rapport
van
Lukas
te
beschrijven.
Op regel 3 zien we de gevoeligheid van de zintuigen
welke door bepaalde prikkels verstoord kunnen
worden. Lukas scoort op alle gebieden maar op zien
en vestibulair scoort hij hoger (zie het cijfer in de kleur).
Dat wil zeggen dat Lukas op sommige momenten hard
moet werken om zijn visuele en vestibulaire triggers (bv
evenwicht) te negeren. Deze vragen immers zijn
directe aandacht en kunnen ervoor zorgen dat Lukas
onder- dan wel overprikkeld kan geraken. Bij regel 10
zien we dat Lukas kwetsbaar is voor zintuiglijke
overbelasting. Opvallend is dat hij op alle zintuigen
scoort wat aangeeft dat Lukas een erg gevoelig
manneke is dat snel uit balans kan raken. Veel mensen
met autisme zijn kwetsbaar voor overbelasting. De
overbelasting kan optreden in situaties die voor
anderen probleemloos zijn (Blackburn, 1997; Lawson,
1998; Willey, 1999). De oorzaak ligt vaak in een
vertraagde
verwerking;
het
onvermogen
om
irrelevante en relevante informatie te filteren als ook in
de mono verwerking (zie regel 11) van de zintuigen.
Een mogelijk gevolg van een overbelasting op de
zintuigen kan het platleggen van de systemen zijn (zie
regel 13). Het kan zich mogelijk uiten door licht dat
ineens te fel voelt, een toonhoogte die pijn doet aan
de oren of kleding die ineens irriteert op de huid. Het
rondzingen van een geluid zoals een beamer of een
ventilator kan veroorzaken zijn mogelijke triggers voor
een zintuiglijke overbelasting. Als een persoon met een
zintuiglijke overbelasting te maken heeft dan kan deze
ineens een woede uitbarsting hebben, ook kan
iemand zich geheel in zichzelf terugtrekken of misselijk
worden. Maar ook kan ineens erge vermoeidheid
optreden. Op regel 14 staat het compenseren van een
‘onbetrouwbaar’ zintuig met hulp van een ander
zintuig
zintuig. Omdat er zoveel prikkels te verwerken zijn, en
deze verwerking via diverse zintuigen verloopt, kunnen
mensen met autisme aan de werking van één zintuig
soms niet genoeg hebben.
Ze gebruiken dan
meerdere andere zintuigen om op die manier hun
visuele vervorming of
betekenisblindheid te
compenseren. Mensen die hier last van hebben zien
we vaak hun voedsel inspecteren voor ze beginnen
met eten; ook kunnen zij ruiken, tikken of likken aan
voorwerpen alvorens deze te kunnen plaatsen.
Personen die dit hebben kijken tijdens het lopen naar
de voeten of kijken tijdens een activiteit naar hun
handen. Ook hebben zij veelal moeite met het lopen
op een ongelijke ondergrond. Op regel 19 komt het
associatief geheugen aan bod. Vaak hebben mensen
met een hoge gevoeligheid hierbij moeite om de
communicatie bij te houden. Soms gebruiken mensen
die een associatief geheugen hebben een songtekst
of reclametekst om ergens op te reageren. Op regel 20
zien we het perceptuele denken. Dit zijn kinderen die
hun gedachten vaak als werkelijkheid ervaren. Dat wil
zeggen dat ze iets waaraan ze denken op dat
moment weer visueel, auditief en emotioneel kunnen
herbeleven. Lukas scoort hierbij op zien heel hoog.
Lukas heeft waarschijnlijk een goed geheugen voor
routes en plaatsen. Ook is het aannemelijk dat hij snel
veel informatie uit zijn hoofd kan leren. Vaak zijn
mensen met deze waarneming slecht in wiskunde.
Kinderen met deze waarneming doen handelingen na
als er instructie gegeven wordt (spiegelen).
Een sensorische profiel laat zien waar gedrag vandaan
komt als ook wat nodig kan zijn om de onzichtbare
binnenkant te kunnen begrijpen.
www.verrassend-perspectief.nl
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 3
Wist je al dat…..

Een stofje uit broccoli de communicatievaardigheden verbetert van mensen met
autisme? http://www.volkskrant.nl/wetenschap/stofje-uit-broccoli-verbetertcommunicatievaardigheden-van-autisten~a3768216/

Een kind met autisme een regenboog aan leeftijden heeft volgens Martine Delfos?
http://fb.me/2p3BRgkMU

Er een ‘Iets drinken’ borrel is voor volwassenen met autisme? http://fb.me/3x1JdaHe3

Er een nieuw boek is: Autisme bij je man, wat dan?
http://fb.me/2SenDGA4g

Kinderen meer leren van computeren dan dat ouders vaak doorhebben?
http://www.levenmetautisme.com/heidi-meijer-computeren/

Krista Okma onderzoek deed naar zorgintensieve gezinnen en dat dat nu te downloaden
is? http://www.nji.nl/nl/Publicaties/Publicaties-QuickScan-naar-deondersteuningsbehoefte-van-zorgintensieve-gezinnen

Er een Facebookgroep is voor vrouwen met autisme?
http://www.levenmetautisme.com/facebookgroep-autiladys-vrouwen-met-autisme/
Supercollega door Ciska Horn
Supercollega
Ik heb een collega. Ik heb er een hele hoop, maar er is
er eentje waarover ik graag even wil pochen. Het is
een geinig joch, super intelligent, merkwaardig gevoel
voor humor. Hij doet werk wat ik zelf niet zou kunnen: in
enorme Excel bestanden met honderden kolommen
en rijen vindt hij codeerfouten. Hij is er ontzettend goed
in en hij vindt het ook nog een sport om snel en secuur
feedback te geven op mijn werk.
Mijn werk
Ja, ik maak die Excel bestanden. Ik vind dat moeilijk
werk, je moet er heel secuur voor werken, het vergt
opperste concentratie. Ik vind het ook niet heel
creatief, ik houd van het ontwerpen van onderwijs en
de vorming van studenten, maar niet van het coderen
van de examens. Ik heb oprecht bewondering voor
mensen die zo nauwkeurig kunnen werken. Het is echt
belangrijk werk, want het gaat om het doorrekenen
van examenresultaten en het al dan niet besluiten tot
het uitreiken van een diploma. Ieder examen, iedere
examenvraag moet verantwoord worden.
Passie
Hoewel ik het belang van de klus inzie, ligt mijn passie
er natuurlijk niet. Die ligt bij die studenten die mooi
onderwijs moeten krijgen (als ze ervoor open staan) en
uiteindelijk met een verdiend diploma trots als een
pauw het pand moeten verlaten. Echt waar, het
ondertekenen van die diploma’s vind ik veel leuker
dan het coderen van al die examens die tot dat
diploma leiden.
Zijn werk
Ik maak dus enorme bladen met codes en
verantwoordingen zodat mijn studenten echt het
diploma verdienen waarmee ze de arbeidsmarkt
opgaan. En dan is mijn collega aan de beurt. Die kijkt
met haviksogen naar mijn werk. Altijd vindt hij iets. Een
komma waar een punt hoorde. Een hoofdletter waar
heus een kleine letter moest. Een kleurtje verkeerd, een
verwijzing vergeten. Het verbaast me, want ik denk
echt iedere keer dat ik het nu dan toch echt foutloos
heb aangeleverd. En toch, ik ben zo blij dat hij die
fouten vindt. Zolang hij zich niet met de
onderwijsinhoud bemoeit vind ik het ook best.
Eureka
Een beetje een streber ben ik ook wel. Ik word zowaar
fanatiek en ineens is het een droom om van deze
collega een mail te krijgen met “Goed gedaan Cis, ik
heb geen aanmerkingen”. Mooi toch? Maar het gaat
niet gebeuren. Nooit. Ik geef hem een vriendelijke
stomp en zeg “Het is maar goed dat ik hier op de
afdeling zo’n fijne Asperger heb zitten, zonder jou
krijgen we het hier nooit kloppend”. Hij lacht en vraagt
“Heb je echt nog steeds geen hekel aan me?” Nee.
Echt niet. Bij een leven met autisme horen niet alleen
beperkingen, er zijn ook successen te benoemen. Ik
kan niet zonder deze collega.
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 4
Mindfulness en autisme
door Debby Snijders
Geschiedenis
De geschiedenis van mindfulness komt vanuit het
boeddhisme. De Amerikaan moleculair bioloog
Jon Kabat-Zinn heeft het mindfulness meer bekend
laten worden. In 1979 begon Jon Kabat-Zinn met
lesgeven van Mindfulness-Based Stress Reduction
(MBSR=stressreductie door aandachttraining) in de
universiteit van Massachusetts of Medical School waar
hij het Center for Mindfulness in Medicine, Health en
Society oprichtte. Hier is Jon Kabat-Zinn tot op de dag
vandaag nog steeds mee bezig. Hier ontwikkelde hij
een acht-weekse mindfulness trainingsprogramma.
Mindfulness gaat niet om de theorie maar om de
praktijk. Deze kun je dagelijks in je leven oefenen en
toepassen.
Waarom mindfulness kan helpen?
Mindfulness kan op meerderde fronten helpen, zoals;
het piekeren kan minder worden,
dat je gedachtenstromingen gemakkelijker
te stoppen zijn,
stress neemt af en je kunt er beter mee
omgaan,
je slaapt beter,
angstgevoelens nemen af,
somberheid en depressieve klachten
worden minder,
je kan er een beter zelfbeeld van krijgen,
je concentratievermogen wordt verbeterd,
meer negatieve gevoelens maken nu
plaats voor meer positieve gevoelens
Persoonlijk
Een aantal jaren geleden heb ik bij de GGZ in Breda de
cursus gedaan, met o.a. het boek van ‘Mindfulness bij
volwassenen met autisme’ van Annelies Spek.
Zelf was ik al bekend met mindfulness, ik wist al wat het
inhield en ik paste het al toe, maar ik heb toch de
cursus gedaan, zodat ik het beter kon toepassen in mijn
dagelijkse leven. En het heeft mij zeker verder
geholpen.
In mijn leven pas ik ook mediteren toe. Mediteren is iets
anders dan mindfulness. Bij mediteren komen
gedachten en deze laat je weer afvloeien. Ze mogen
er zijn en gaan weer weg. De kunst van het mediteren
is om aan NIETS te denken en de focus ligt op je
ademhaling. Terwijl je bij mindfulness meer aan het
‘doen’ bent met je gedachten. Je bent meer ‘actief’
bezig.
Wanneer pas ik mindfulness toe:
wanneer ik gespannen, stressvol en
onrustig ben,
wanneer mijn gedachten een loopje met
mij willen nemen,
wanneer ik niet kan slapen,
Het helpt mij weer om te ontspannen en mijn
gedachtes weg te krijgen van datgeen dat mij dwarszit
of in mijn hoofd zit.
Wanneer pas ik mediteren toe:
- Ik pas iedere dag meditatie toe, iedere dag minimaal
15 minuten op een vaste plaats en tijdstip. Altijd ‘s
ochtends om de dag mee te beginnen. Het zorgt voor
een ontspannen en sereen gevoel (een moment voor
mijzelf).
- Ik pas het ook wel eens vaker per dag toe. Wanneer ik
al lekker in mijn vel zit.
Zowel mediteren en mindfulness hebben een positief
effect in mijn leven. Vanaf het begin kwam ik al gauw
tot de conclusie, dat je veel moet oefenen. Je moet
het niet na tien keer opgeven, maar gewoon even flink
doorzetten. Dan pas weet je of beiden iets voor je zijn.
Bij iedere individu is dat anders, houdt dit goed voor
ogen.
Hieronder volgt een kleine oefening van mindfulness,
om een idee te krijgen wat mindfulness is (de oefening
komt uit het boek van ‘Mindfulness bij volwassen met
autisme’ van Annelies Spek, bladzijde 114).
Oefening
Voor deze oefening kun je je telefoon of iets anders
instellen op vijf minuten. Zorg dat je ergens lekker zit in
een stoel met je beide benen goed op de grond. Dit
doe je om goed te ‘aarden’. Of je gaat lekker op een
yoga matje liggen.
Vijfminutenoefening
Sluit je ogen.
Voel hoe je zit of ligt.
Voel waar je lichaam contact maakt met de stoel of
de grond.
Word je bewust van je ervaringen op dit moment.
Wat voor gedachten heb je?
Merk op welke gevoelens er zijn.
Laat die gevoelens er zijn, ze hoeven niet weg.
Wees je bewust van wat je gewaar wordt in je lichaam.
Nu je een idee hebt van wat er in je omgaat, mag je je
richten op je ademhaling.
Voel hoe je in- en uitademt.
Van moment tot moment, ademhaling na ademhaling.
Je ademhaling kan je helpen om in het nu te zijn met
dat wat er nu is.
Misschien kun je voelen hoe je buik beweegt als je
ademhaalt.
Richt dan je aandacht op je lichaam.
Voel waar je lichaam contact maakt met de grond,
het kussen of de stoel.
Misschien voel je nog andere dingen in je lichaam.
Richt daar dan je aandacht op.
Als je zo direct hoort, kun je je ogen weer open doen.
Reactie Annelies Spek;
Wat een mooi stuk over persoonlijke ervaringen met mindfulness. Dit is zeker van waarde
voor andere mensen die overwegen mindfulness te gaan volgen.
Leven met autisme magazine – november 2014 - Pagina 5
ALPHEN AAN DEN RIJN, LMA MIDDAG 5 OKTOBER 2014
door Ciska Horn
Vallende kwartjes
Het mooiste geluid dat er bestaat, is het geluid van
vallende kwartjes. Dat kleine fijne tinkeltje, dat vaak
gepaard gaat met een blije blik, een teken van begrip,
een sein van inzicht. Ik ben er dol op. Daarom werk ik in
het onderwijs. Er is in een klas altijd wel iemand die
plotseling begrijpt waar de juf het over heeft. Je ziet het
gebeuren, en niet veel later hoor je het ook gebeuren:
het kwartje valt. Prachtig geluid.
Onderprikkeling
En wat een cadeautje, op 5 oktober 2014 heb ik dat
geluid ook bij mezelf gehoord. Op een zondagmiddag
in Alphen aan den Rijn, op de eerste Leven-MetAutisme middag. Het was een geweldige middag met
veel fijne mannen en vrouwen, met een gezamenlijk
doel: het beste halen uit het leven met autisme. De
middag stond in het teken van onderprikkeling.
Barbara de Leeuw nam ons mee op reis en legde ons
uit dat veel gedrag waarvan we tot nu toe
vermoedden dat het door overprikkeling werd
veroorzaakt, zomaar eens door onderprikkeling zou
kunnen komen.
Zet een paar vrouwen en enkele mannen met
eenzelfde doel en chocolade bij elkaar, en het wordt
beslist gezellig. En dan wordt er zowaar ook nog iets
geleerd.
Muziek
In een overmoedige bui denk ik wel eens de wijsheid in
pacht te hebben. Ik ben al een dagje ouder, mijn
kinderen zijn al groot, ik heb het allemaal al een keer
gezien en meegemaakt. Totdat ook mij de schellen
van de ogen vallen en ik me opeens realiseer dat ik
ergens nog nooit rekening mee had gehouden: met de
mogelijkheid dat mijn kind al die jaren wellicht niet
overprikkeld was, maar juist onderprikkeld. Ik heb iets
geleerd, ik wil het nader onderzoeken. Ik hoor het om
me heen ook gebeuren. Mensen begrijpen dat dit
andere mogelijkheden biedt, andere ingangen bij onze
bijzondere kinderen. Ik hoor de andere gasten net zo
hard denken als ik, het ratelt om me heen. Ik hoor aan
de manier van ademhalen dat mensen tot inzichten
komen. Ik hoor om me heen meerdere kwartjes vallen.
Het is prachtige muziek en ik voel me dankbaar.
Kort door de bocht
In het heel erg kort: op al je zintuigen kun je zowel
overprikkeld als onderprikkeld zijn. Bij onderprikkeling
heb je de neiging dat te compenseren: je zoekt de
extra prikkels zelf op. Dat kan leiden tot gedrag dat
vergelijkbaar is met het gedrag dat bij overprikkeling
vertoond wordt. Als we willen bijsturen, is het van
belang om te ontdekken wat de oorzaak is van het
vertoonde gedrag. Om erachter te komen of sprake is
van over- dan wel onderprikkeling kun je een sensorisch
profiel laten maken. In vorige edities van het Levenmet-autisme-magazine is daar al over geschreven. Fijn,
zo’n digitaal tijdschrift. Kan nooit per ongeluk bij het
oud papier belanden. Meer wil ik over de inhoud niet
kwijt: ik ben geen expert, de informatie zal op de
website van Leven met autisme worden geplaatst. Je
kunt er ook geen keiharde uitspraken over doen. Het
antwoord van Barbara op de vragen uit het publiek
luidde dan ook bijna steevast: “Kan. Hangt van de
situatie af.”
Geleerd
Daar zaten we dan, zo’n dertig ervaringsexperts op het
gebied van autisme: cliënten, moeders, vaders,
docenten, combinaties van rollen. De meesten kennen
elkaar al wel via Facebook of Twitter. Sommigen
hebben elkaar ook al eens “in het echt” ontmoet,
anderen nog nooit. Er is volop erkenning, herkenning en
begrip. De sfeer is ontspannen en dat komt natuurlijk
ook door de geweldige ontvangst. In het prachtige
bedrijf van Penny Holloway Centrum2Play staat het
ontvangstcomité klaar met koffie, thee en natuurlijk
heel veel lekkers. Het hoort er zo bij, bij ons.
Leven met autisme magazine – november 2014 - Pagina 6
Onze eerste LMA MIDDAG op 5 OKTOBER 2014
Adaja Quak en Sonja Streng zorgden voor het lekkers
en de hebbedingetjes.
Onze secretaris Natasja Hoogerheide heet iedereen
welkom.
Ons LMA team samen met Barbara de Leeuw.
Barbara, Natasja, Sonja, Penny en Adaja.
Barbara de Leeuw bezig met haar zeer interessante
lezing over onderprikkeling bij Autisme. Iets waar nog
veel te weinig bij stil wordt gestaan. Ontzettend fijn dat
ze voor onze stichting deze lezing wilde komen geven.
Dank je wel Barbara!
Onze volgende
LMA middag is op
22 maart 2015
in het oosten van het land
Alle hapjes staan klaar en het begint al gezellig vol te
worden.
Ook hier komt Barbara de Leeuw
haar lezing geven over
onderprikkeling
Leven met autisme magazine – november 2014 - Pagina 7
Interview met schrijfster Marlien Pijler
Marlien, in de oktober editie van LMA-magazine stond
je boek als leestip. We zijn nu natuurlijk nieuwsgierig
naar de “vrouw achter Alice”! Zou je in ongeveer drie
regels even een korte omschrijving van jezelf willen
geven? Ik ben een vrouw van middelbare leeftijd. De
afgelopen dertig jaar heb ik in de hulpverlening
gewerkt. Samen met mijn man woon ik in het zuiden
van het land. Als hobby doe ik schilderen, schrijven en
fotografie.
Met welk doel heb je het boek geschreven?
Allereerst ben ik gaan schrijven om mijn leven op orde
te krijgen. Een diagnose krijgen heeft veel impact en
gevolgen. Door het contact met lotgenoten kreeg ik
steeds meer respect en bewondering voor vrouwen
met autisme. Mijn gevoel was dat deze vrouwen in
onze maatschappij
onvoldoende gewaardeerd
worden en met name in het arbeidsproces. Vrouwen
met een normale of hogere intelligentie en autisme
komen vaak niet uit de kast omdat ze bang zijn voor
stigmatisering. Autisme bij mensen die normaal
begaafd zijn wordt dikwijls gezien als een moderne
ziekte. Tien jaar geleden wist bijna nog niemand iets af
van autisme, maar autisme is van alle tijden.
In deze tijd worden er hoge eisen gesteld in de
maatschappij. De economie moet blijven groeien en
werknemers moeten effectiever hun werk doen.
Daarbij is de wereld op volle snelheid geraakt door de
komst van internet. Het aantal prikkels dat iedereen
elke dag te verwerken krijgt is enorm. Een gezond
soepel draaiend brein kan zich wellicht aanpassen. Het
brein van iemand met autisme raakt veel sneller vol
van alle informatie en prikkels. Dat heeft gevolgen voor
schoolprestaties, studie, relaties en het krijgen of
behouden van werk. In mijn contacten met vrouwen
met autisme zijn er veel die een burn-out kregen en
hun werk niet meer konden uitvoeren. Jonge vrouwen
met een universitaire studie die hun vak niet kunnen
uitoefenen en in de Wajong terecht zijn gekomen. Dat
is absurd. Vervolgens hebben deze vrouwen
professionele hulpverlening nodig om uit de ellende te
komen van psychische en lichamelijke klachten. Dat
kost de zorgverzekeringen veel geld en de vrouwen
veel verdriet en frustraties. Werkgevers hebben
onvoldoende middelen en aandacht om slechts kleine
aanpassingen te doen op de werkvloer zodat ook een
vrouw met autisme aan het werk kan blijven.
Daar vraag ik aandacht voor. Deze getalenteerde
vrouwen verdienen het om hun vak uit te kunnen
oefenen. Dat kan met meer begrip voor autisme en
slechts kleine aanpassingen op de werkvloer. Deze
aandacht vraag ik ook voor vrouwen die geen studie
hebben kunnen afmaken vanwege hun autisme. Veel
vrouwen met autisme doen zinvol vrijwilligerswerk en
krijgen hiervoor veel te weinig waardering.
Welke rol speelt autisme in je leven?
Aan mij kun je niet meteen zien dat ik autisme heb.
Mensen ervaren mij soms als "raar". Ik stel aparte
vragen en maak opmerkingen die verrassend zijn. Nu ik
weet waarom ik anders reageer kan ik er beter mee
omgaan. Autisme is als een onzichtbare rolstoel. Bij
iemand met een lichamelijke beperking is meteen
duidelijk dat er iets anders is aan deze persoon. Bij
autisme zie je dat niet en daarom worden we vaak niet
begrepen. Wanneer we aangeven dat we autisme
hebben dan wordt dit vaak in twijfel getrokken. Dat we
anders zijn wordt wel gezien, maar de buitenwereld
interpreteert het met vooroordelen. Mijn onzichtbare
rolstoel neem ik overal mee naar toe. Soms moet ik
deze rolstoel zelf heel hard voortduwen en soms moet
ik er in gaan zitten om te ontprikkelen. Ik beleef de
wereld anders en ben mij daarvan bewust. De
buitenwereld ziet misschien alleen dat iemand met
autisme vertraagd reageert. Dat kan overkomen als
niet adequaat reageren, maar het is slechts net iets
meer tijd nodig hebben om de informatie te verwerken
en een antwoord te formuleren. Het zegt niets over de
mate van intelligentie. De hulpverlening die ik zelf heb
is enorm belangrijk voor mij. Ik kan dan wel vijf stappen
vooruit denken, maar bijvoorbeeld een simpele dag of
weekplanning maken lukt me niet als er veel tegelijk
gebeurd in mijn leven. Hulpverlening maakt dan het
verschil tussen goed functioneren of een burn out
ontwikkelen.
Wat zou er moeten veranderen in de hulpverlening om
minder onjuiste en/of (te) late diagnoses te krijgen bij
vrouwen met autisme? Nu ligt in het diagnose traject
nog veel te zeer de focus op het gedrag. Autisme is
echter een informatieverwerkingsstoornis in de
hersenen. Deze stoornis in het verwerken van informatie
heeft enorme gevolgen voor het gedrag. Het gedrag is
niet het autisme, maar de verwerking van de
informatie. De testen zouden zich meer nog moeten
richten op de cognitieve verwerking van informatie. De
onderzoektesten zullen verder verfijnd moeten worden
om dit te meten. Bij jonge meisjes wordt het autisme
niet altijd gezien. Nu lijkt het of autisme bij jongens veel
vaker voorkomt. De gedragsproblematiek van jongens
is duidelijker aanwezig. Meisje met autisme vallen
minder op. Het zijn vaak de meisjes, denk ik, die
overgevoelig op allerlei situaties reageren. Dat wordt
uitgelegd als "overdreven reacties of aanstel". Of ze zijn
super eigenwijs en in combinatie met een goede
intelligentie denkt men niet meteen aan autisme.
Heb je de prachtige kleurrijke tekeningen in het boek
speciaal voor het boek gemaakt? Hebben de ogen,
die vaak in je tekeningen voorkomen, een speciale
betekenis? Dit ervaar ik als een heel prettige vraag.
Dank je wel. Tekenen is mijn passie. De tekeningen had
ik al voor het boek geschreven was. In werkelijkheid zijn
de tekeningen veel groter dan in het boek. Ik teken niet
alleen ogen, maar het komt wel vaak terug. Ogen
hebben mij altijd gefascineerd. Ze zijn mooi van kleur
en vorm. Ogen zijn prachtig. Van ogen die kijken kan ik
ook heel bang of onzeker worden. Oogcontact
vasthouden is voor mij moeilijk. Misschien teken ik ze
daarom juist zo graag.
Marlien, bedankt voor je openhartigheid en je
leerzame antwoorden!
Lees het complete interview op www.levenmetautisme.com
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 8
Boekrecensie: Gedragsproblemen in de klas
door Natasja Hoogerheide
Zoek de handreikingen die passen bij jou als leerkracht,
bij het kind en de ouders. Soms zal je merken dat de
gekozen handreikingen niet werken bij dit kind, deze
leerkracht en deze ouders. Zoek dan verder en bedenk
dat gedragsverandering een lange adem vergt. En
vergeet niet: elk kind is uniek, zelfs al heeft het een
probleem met een algemene naam.”
Het boek maakt zich onderscheidend door de
diversiteit en de volledigheid van de praktisch
toepasbare
informatie
over
gedragsproblemen,
gedrags-, leer- en ontwikkelingsstoornissen. Kees van
Overveld beschrijft het al in het voorwoord, Anton heeft
veel bronnen bestudeerd. En hij
blijft zich
professionaliseren. Zo is hij betrokken als schrijver bij ons
magazine
Leven
met
autisme,
door
mooie
praktijkverhalen te schrijven. Verhalen die de lezer aan
het denken zetten en die ook nog eens erg
onderhoudend zijn om te lezen.
Gedragsproblemen in de klas
Een praktisch handboek – herziene editie
Anton Horeweg
Uitgeverij LannooCampus
ISBN 9789401417938
Gedragsproblemen in de klas staat vol praktische
informatie over gedragsproblemen, gedrags-, leer- en
ontwikkelingsstoornissen. Dat het boek al haast
onmisbaar is in de orthotheek van scholen is een feit;
het boek is inmiddels al verplichte of aanbevolen
literatuur op een aantal hogescholen en post-hbo
opleidingen. Binnen een jaar na het verschijnen van
het boek verscheen er al een herziene druk, met de
toegevoegde onderwerpen hoogbegaafdheid en
probleemgedrag en probleemgedrag veroorzaakt
door trauma en/of mishandeling/misbruik. Ook heeft
Anton andere onderwerpen alweer geactualiseerd.
Wie het eerste boek al in zijn of haar bezit heeft, kan de
uitbreiding gratis downloaden vanaf de site van de
uitgeverij.
Naast het boek heeft Anton een heel uitgebreide
website: www.gedragsproblemenindeklas.nl Ook hier
zijn veel praktische tips te vinden, die direct bruikbaar
zijn. Mooi is het hoe Anton aangeeft dat het altijd
maatwerk is en hoe je altijd eerst moet kijken wat
passend is. Hij beschrijft het duidelijk in zijn boek en op
zijn website: “Noch deze site, noch mijn boek
Gedragsproblemen in de klas, zijn een receptenboek.
Gedragsproblemen oplossen is altijd maatwerk.
Onlangs bezocht hij onze eerste LMA-middag, waar hij
de lezing van Barbara de Leeuw over onderprikkeling
bij autisme bijwoonde. In zijn boek heeft hij een stukje
gewijd aan prikkelverwerking in het hoofdstuk over
autisme. Ik verwacht zomaar dat in de volgende
herziene uitgave dit stukje uitgebreid zal zijn met een
hoofdstuk over de laatste ontwikkelingen met
betrekking
tot
autisme:
dat
autisme
een
prikkelverwerkingsstoornis is en dat alleen een
gedragsaanpak niet voldoende is.
Kennis over prikkelverwerking bij autisme is nodig
binnen het onderwijs en het is mooi dat Anton zich inzet
om deze kennis te vergaren en te delen. Hij besteedt
ook aandacht in zijn boek aan het gegeven dat
kinderen met autisme vaak een vertraagde
ontwikkeling doorlopen en dat de leerkracht hier
rekening mee moet houden. Hierbij verwijst hij naar de
literatuur van Martine Delfos, die de verschillende
mentale leeftijden van kinderen met autisme beschrijft.
Als dit artikel verschijnt, ben ik ondertussen naar het
congres Gedragsproblemen in de klas geweest, waar
Anton zijn lezing zal geven. Ik zit me er erg op te
verheugen om daar naar toe te gaan. Anton levert
een positieve bijdrage aan passend onderwijs met zijn
boek, zijn website en zijn activiteiten. Ik hoop dat hij
nog lang voor ons magazine blijft schrijven, zodat we
van zijn praktijkverhalen kunnen blijven genieten.
www.lannoocampus.nl
Leven met autisme magazine – november 2014 - Pagina 9
Lees tips
Titel: Niet Ongevoelig, Vrouwen met autisme
auteur: Henny Struik
uitgever: Kok (www.kok.nl)
ISBN: 9789043519045
Gelezen door Madelon Wonink
Ik kwam dit boek tegen doordat ik een facebookconnectie heb met Henny Struik en zij meldde dat dit
boek in herdruk kwam. Het boek gaat over haar eigen
ervaringen met autisme, maar ook de ervaringen van
60 vrouwen die online een vragenlijst hebben ingevuld.
De vrouwen hebben zeer diverse achtergronden
waardoor je een gevarieerd beeld krijgt van autisme bij
vrouwen. Met dit boek wil Henny laten zien hoe
autisme bij vrouwen eruit ziet en hoe dit verschilt van
de meer voorkomende mannelijke variant. Doordat er
veel
meer
mannen
dan
vrouwen
worden
gediagnosticeerd met een vorm van autisme is veel
onderzoek ook op mannen gericht en is er weinig
kennis bij behandelaren om het ook bij vrouwen te
herkennen. Door het gebrek aan kennis worden
vrouwen vaak eerst verkeerd gediagnosticeerd met
alle gevolgen die daar bij horen. Aan de hand van alle
ervaringen van de vrouwen legt ze op een duidelijke
manier wat autisme bij vrouwen is.
Voor mij waren het de ervaringsverhalen die voor
herkenning bij mij zorgde. Niet bij allemaal maar omdat
er meerdere verhalen bij een onderwerp stonden van
verschillende mensen, zat er vaak wel eentje tussen
waarvan ik dacht: ja, dat herken ik. Voor mij is het ook
zeker duidelijker geworden waarom ik me niet herken
in de mannen in het spectrum, het verraste me dat de
verschillen in ervaringen zo groot is tussen mannen en
vrouwen. Soms was het ook wel heftig om te lezen,
omdat ik zoveel herkende en ik een beter beeld kreeg
van de klachten die bij autisme horen en ik er maar
mee moet leren leven.
Ik vind het een duidelijk boek en een aanrader voor
vrouwen met autisme, maar ook menige hulpverlener
zou dit boek moeten oppakken om zijn kennis verder te
uitbreiden. Doordat er zoveel vrouwen aan het boek
meewerkten, krijg je een divers beeld van autisme bij
vrouwen. Ze laat verschillende uitingsvormen van
hetzelfde probleem zien en laat daarmee zien dat
autisme een echt spectrum is.
Titel: Schoolgids autisme
auteur: Ginette Wieken
uitgever: Nieuwezijds (www.nieuwezijds.nl)
ISBN: 9789043519045
De Schoolgids autisme is een praktisch boek vol
concrete tips om de middelbareschooltijd voor
jongeren met autisme zo goed mogelijk te laten
verlopen. Het bestaat uit twee delen: een voor ouders,
en een voor de jongeren zelf. Tal van onderwerpen
komen aan bod: * afwegingen bij de keuze voor een
middelbare school * je voorbereiden op de eerste
schooldag * omgaan met medeleerlingen en
docenten * hulp van een maatje in de klas * omgaan
met plagen en pesten * huiswerk plannen * de beste
strategieën voor feestjes en uitstapjes * de voor- en
nadelen van Twitter en Facebook * nadenken over de
toekomst: opleiding, werk, op kamers
Titel: Gedrag is meer dan je ziet
auteur: Willem de Jong
uitgever: Pica (www.uitgeverijpica.nl)
ISBN 9789491806292
In deze derde, voordelige en geactualiseerde herdruk
van Gedrag is meer dan je ziet! staat Willem de Jong
stil bij de verschillende domeinen (leerling, gezin, school
en omgeving) en de daarbij behorende risicofactoren.
Ook besteedt hij bijvoorbeeld aandacht aan
Intermittent Explosive Disorder (IED), een stoornis die is
opgenomen in de nieuwste DSM.
Leidraad in dit boek is: met kennis van zaken proactief
werken. Anders gezegd: op grond van gegevens – en
niet op grond van aannames – werken aan het
professionaliseren van het pedagogisch en didactisch
handelen.
Leven met autisme magazine – november 2014 - Pagina 10
Kiss it Forward
Kiss it Forward is een initiatief van vier moeders met elk
een zorgintensief kind, opgezet vanuit de behoefte om
te delen en begrip te kweken.
Kiss it Forward is overtuigd van de kracht van positiviteit.
Een kus wordt universeel opgevat als een positief sein.
Zorgintensieve gezinnen lopen, maatschappelijk
gezien, vaak tegen onwetendheid aan. Vooral
‘onzichtbare diagnoses’ stuiten op veel onbegrip. Denk
aan ADHD, autisme of een verstandelijke beperking.
Zelfs als de diagnose wel zichtbaar is, is het voor
anderen niet altijd duidelijk wat dit betekent voor het
kind en het gezinssysteem, wat de daadwerkelijke,
extra belasting is om het gezin zo optimaal mogelijk te
laten functioneren.
De onwetendheid en onbegrip slaan om naar
vooroordelen en ongelijkwaardige kansen. Dit is niet
alleen ongewenst in een maatschappij waarin zorg
voor elkaar de norm moet worden, het is onnodig,
want de oplossing is simpel: ‘Laat zien wat er gebeurt!’.
Op de Kiss it Forward manier praten wij openhartig over
de lastige situatie van zorggezinnen. Door het op deze
positieve manier bespreekbaar te maken, met humor
en een knipoog, creëren we begrip en betrokkenheid.
Kiss it Forward is een platform voor en door ouders, dat
zich inzet om maatschappelijk
gezien meer
begrip/bewustzijn te creëren voor de positie van deze
gezinnen.
Dat doen we door onze ‘voordeur open te zetten’ en
anderen te laten zien hoe ons leven eruit ziet, hoe een
diagnose doorwerkt in het gezin en hoe dit het leven
van
ieder
gezinslid
beïnvloedt.
Dan
speelt
onwetendheid geen rol meer en slaat onbegrip om
naar begrip.
Dat is wat we willen! Meer begrip, meer harmonie. Wil
je met ons meedoen? Volg ons op Twitter:
https://twitter.com/kissitforward
en/of
Facebook:
https://www.facebook.com/Kissitforward en kijk op
onze website: http://kissitforward.nl/
Met ons “Passen en Meeten” project dingen wij mee
naar de Nationale Zorgvernieuwingsprijs… Spannend!
10 november horen we of we gewonnen hebben. Er is
ook een 2e prijs, waarmee we een professioneel
promotiefilmpje kunnen winnen. Om ons te helpen kun
je ons filmpje ‘liken’ op http://tiny.cc/kissitforward Dat
zou super zijn!
Liefs, Adrianne, Ester, Esther en Esther
Berendekens
Succes
Vanaf de oprichting van de facebook pagina op 21
april 2014 is het een succes, in de relatief korte tijd van
hun bestaan hebben ze 186 dekens afgeleverd, 27 zijn
nog bij de makers en elke week komen er een paar
aanvragen bij. Het is dan ook niet wonderlijk dat je
even moet wachten op een deken wanneer je deze
hebt aangevraagd.
Het idee
Een groep vrouwen (Wies, Jolien, Marja, Esther,
Christelle, Mieke, Annemiek, Janny en Margriet)
deelden een passie voor haken en al pratend over
deze passie werd “Berendekens” geboren. Het idee
was simpel, samen de krachten bundelen voor
kinderen die door omstandigheden belemmerd
worden in hun kind-zijn en dus wel wat extra liefde
kunnen gebruiken.
Dit is het concept van Berendekens: iedereen die wil
meehelpen kan vierkantjes haken van 15 bij15 cm
(zogenoemde granny squares) en deze opsturen naar
Berendekens, vervolgens worden er dekens van 77
vierkantjes van gemaakt en deze worden met een
berenknuffel (die de groep ook haakt) opgestuurd
naar de kinderen. Ook aan de brusjes wordt gedacht;
de jongere krijgen ook een beer en de oudere (die een
beer misschien kinderachtig vinden) een sleutelhanger.
Mee haken?
Vind je het ook leuk om te haken voor dit goede doel
dan kun je je het best bij hun facebookgroep
aanmelden, daar hebben ze een lijst met de kleuren
en het merk garen dat ze gebruiken. Ook patronen en
het adres waar de vierkantjes en beren heen kunnen
zijn daar te vinden.
Gratis maar niet kosteloos
De dekens en beren worden geheel door vrijwilligers
gemaakt en worden kosteloos aangeboden bij de
kinderen, de mensen die haken kopen het garen zelf,
maar de grootste kostenpost zijn de verzendkosten van
de complete dekens, en losse granny's die naar de
makers worden verstuurd. Deze kosten zijn zo hoog dat
het niet te doen is om deze helemaal op de mensen
die het versturen te leggen, daarom is er een
“verzendpotje”. Voor dat potje nemen ze ook donaties
aan, dus kun je niet haken maar wil je wil helpen, met
alle kleine beetjes zijn de dames erg blij.
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 11
Autisme en eetproblemen
door Voedingscoach/gewichtsconsulente
Carola van Kesteren
Uit de praktijk…
De moeder van Klaas mailt mij. Haar zoon van bijna 18
is bekend met zowel een lichamelijke als een ernstig
verstandelijke beperking en vertoont daarbij veel
autistische kenmerken. Hij heeft flink overgewicht. In
het verleden is Klaas kort begeleid door een diëtist
maar zij had onvoldoende kennis over de situaties
waar moeder tegenaan loopt met haar zoon. Omdat
ik vanuit mijn werk bekend ben met diverse
aandoeningen en ik zoek naar praktische oplossingen,
hoopt ze dat ik iets voor Klaas kan betekenen.
We spreken af voor een kennismaking, waarbij Klaas
mij kan ontmoeten. Een klik is superbelangrijk. Tenslotte
gaat het over Klaas en ik wil met eigen ogen zien hoe
hij op mij reageert.
Klaas ontwijkt mij en is bozig. Moeder legt uit dat zij net
door hem is belaagd. Na een weekend bij zijn vader
(ouders zijn al geruime tijd uit elkaar) heeft hij dan op
maandag last van kwade buien. Ik kom dus eigenlijk
niet op zo’n goed tijdstip, maar alles afblazen is ook
geen optie.
Ik wil het niet nog moeilijker voor hem maken dan het is
en zeg dat ik een stukje bij hem vandaan ga zitten en
begin het gesprek met zijn moeder. Klaas reageert in
eerste instantie afwijzend. Als ik het woord tot hem richt
zie ik toch een opening in zijn houding en uiteindelijk
volgt hij het gesprek wel, maar al snel zie ik dat hij weer
afdwaalt naar zijn eigen wereld. De begeleiding zal via
moeder moeten lopen. Moeder is een sterke vrouw. Ze
staat er al jaren alleen voor, en als ik zie hoe zij Klaas de
benodigde zorg biedt neem ik mijn petje voor haar af.
De week erna kom ik terug voor de uitgebreide intake.
Klaas is net thuis van school en scharrelt wat door de
achtertuin. Als ik naar buiten loop en hem begroet
negeert hij mij compleet. Ik vraag of hij naar binnen
komt om te wegen en hoop dat hij nieuwsgierig wordt
naar de weegschaal. Klaas is dit echter niet van plan.
Ik laat het maar zo. Wegen is helemaal niet belangrijk.
Het belangrijkste is dat ik moeder een goed
voedingsadvies geef en haar steun in de aanpak die zij
op Klaas kan gaan toepassen willen we resultaat in
gewichtsverlies zien. We moeten rekening houden met
zijn prikkelverwerking, cognitie en autisme. Dat zal niet
eenvoudig zijn, want op haar schouders rust weer een
nieuwe taak.
Met behulp van een speciale ASS-vragenlijst vraag ik
het verleden uit. Hoe was hij als pasgeborene? Wat viel
toen al op aan zijn eetpatroon? Heeft hij voor- of
afkeuren? Hoe zit het met de prikkelverwerking? Dit
soort vragen is voor mij enorm van belang. Het helpt mij
een autistische bril op te zetten en ik gebruik de
antwoorden om hypotheses te formuleren. Een paar
dingen worden mij al snel duidelijk: er zijn
mogelijkheden tot aanpassen van de voeding.
Daarnaast schrokt Klaas zijn eten naar binnen en
bovendien heeft hij continu honger. Ik vermoed ook
een gemis aan verzadigingsgevoel. Daarbij spelen
negatieve omgevingsfactoren bij aan zijn gedrag en
zijn er diverse instanties betrokken bij Klaas. Zowel thuis,
bij zijn vader, op de mytylschool, stage, de
dagbesteding én het logeeradres wordt gegeten en
overal op een andere manier. Het is dus enorm van
belang om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen, iets
waar moeder direct mee aan de slag gaat.
Ze schakelt de schoolmaatschappelijk werkende in die
doodleuk meedeelt dat er op school een
ergotherapeut en orthopedagoog rondlopen die het
beter dan ik zullen weten. Over vooroordelen
gesproken! Gelukkig buigt deze moeder mee en laat
het er niet bij zitten. Zij schakelt de leerkracht in die
positief reageert en er voortaan geen bezwaar tegen
heeft dat Klaas in de loop van de middag nog een
verantwoord tussendoortje neemt. In de begeleiding is
het prioriteiten stellen. We kunnen het eet- en
leefpatroon van Klaas niet zomaar omgooien. Dat is
trouwens voor niemand wenselijk! Het extra nemen van
een tussendoortje onder schooltijd is stap 1. Gelukkig is
Klaas geen moeilijke eter en kan moeder thuis vast
beginnen met stapje voor stapje de voeding aan te
passen. Onze volgende stap wordt het meenemen van
Klaas zijn vader, zodat die ook in het weekend gaat
meedoen met het nieuwe regime.
Opnieuw vind ik het verwonderlijk dat er rondom een
kind met een grote zorgbehoefte zo’n netwerk van
instanties/personen zit wat totaal langs elkaar heen
werkt en elkaar tegenwerkt.
Mijn bewondering voor moeder neemt alleen maar
toe…
Website: www.praktijkdegewichtscoach.nl
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 12
Kaatjes receptenrubriek
Aardappelschotel met knoflook of
anti-vampierenschotel (voor 4 personen)
Er wordt gezegd dat je vampieren kunt wegjagen met een adem vol
knoflook. Neem maar eens een hapje van deze schotel. Deze schotel is
typisch comfortfood: gemakkelijk te maken en gemakkelijke smaken en
kleuren. Kies voor veel knoflook als je een prikkelende smaak wil, die je
helemaal op scherp zet. Of kies voor maar 1 teentje. Smakelijk eten.
ingrediënten
Ingrediënten:
1 eetlepel olie
800 gram geschilde aardappelen
peper en zout
200 milliliter melk
7 teentjes knoflook (of minder)
2 eieren
2 kopjes geraspte kaas
1 bolletje mozzarella
Werkwijze:
kaas strooien
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
resultaat
9.
10.
11.
12.
13.
14.
portie aardappelschotel
p
15.
Verwarm de oven voor op 180 graden Celsius.
Bereid de ingrediënten voor zoals op de eerste foto. Dus schil de
aardappelen, haal de teentjes knoflook los van de bol, rasp de
kaas, meet de melk af.
Snijd de geschilde aardappelen in schijfjes.
Kook de aardappelen 15 minuten. Zet het vuur uit.
Giet de aardappelen af.
Neem een ovenschaal voor je.
Leg de helft van de aardappelschijfjes op de bodem van de
ovenschaal.
Scheur de mozzarella in stukjes. Verdeel de mozzarella over de
schotel.
Leg de rest van de aardappelen er op.
Breek de eieren. Klop de eieren los. Doe de melk bij de eieren.
Pers de knoflook uit. Doe de knoflook, wat peper en wat zout bij
de melk en de eieren.
Giet de melk over de aardappelen.
Bedek de schotel met de geraspte kaas.
Bak de schotel totdat er een mooi bruin korstje op zit. Dit duurt 30
tot 45 minuten.
Lekker met een stukje vlees en je lievelingsgroente.
Karen den Dekker is kookpedagoog en is gespecialiseerd in autisme. Haar zoon van 11 heeft klassiek
autisme. Ze heeft kookgroepjes voor kinderen en jongeren in haar praktijk in Geldrop. En ze geeft
kookbegeleiding bij volwassenen aan huis. Ze geeft individuele begeleiding aan (extreem) kieskeurige
eters. Ze maakte een visueel kookboek | Autisme & koken. Stap voor stap kookboek voor kinderen en
jongeren| en won daarmee een Nederlandse kookboekenprijs.
Website: www.inkaatjeskeuken.nl
Leven met autisme magazine – november 2014 - Pagina 13
Heerlijke witte bonensoep van Sten
Sten (11 jaar): “Ik mocht op de groep (dagbehandeling) koken met de leiding. En ik heb deze
heerlijke soep gekookt! Het is een familierecept.
Iedereen vond het heel lekker. Mama zette het recept
op Facebook. Ik kreeg berichtjes van mensen en
kinderen dat ze het de aaaaaaaaaaallerlekkerste
soep van de wereld vonden! Nu kunnen jullie de soep
ook maken! Het is niet moeilijk. Eet smakelijk!”
Nodig: gehakt, prei, ui, spekjes om uit te bakken, 2
potten witte bonen in tomatensaus, mix voor
tomatensoep Maggi, stokbrood of ander brood
Bereiding:
- Bak het gehakt rul.
- Bak de spekjes. Ze mogen zacht blijven.
- Doe het gehakt en de spekjes (zonder het bakvet) in
de soeppan.
- Doe de twee potten witte bonen in tomatensaus erbij.
Door elkaar roeren.
- Vul de pan met water. De soep mag wat dik worden,
niet te dun.
- Breng de soep aan de kook. Regelmatig roeren.
- Roer als het kookt de prei en de ui door de soep.
Alleen prei kan ook.
- Breng het weer aan de kook, laat het lekker even
paar minuutjes pruttelen. Regelmatig doorroeren.
- Doe de mix in de soep. Kan ook tweederde deel van
de mix zijn om de soep iets milder te laten smaken.
- Laat de soep nog tien minuten zachtjes pruttelen,
regelmatig roeren.
- Peper en zout is niet nodig, vanwege de spekjes en
de mix.
- Eet smakelijk! Lekker met stokbrood erin dopen of een
stevige bruine boterham.
Leven met autisme magazine – november 2014 - Pagina 14
Zie ginds komt de uitbarsting, ik voel ‘m al aan.
(Melodie: Zie ginds komt de stoomboot)
door Anton Horeweg
Het is alweer november, nog een maandje en dan
komt hij weer: Sint. Piet ook trouwens, en kort daarna
de dennenboom, gevolgd door de Kerstman. Leuke
dagen staan voor de deur, tenminste als je geen
kinderen met autisme in je klas hebt. Nou maakt dat
laatste het heus niet minder leuk, maar voor deze
kinderen betekenen deze feestdagen vaak een hoop
stress. Weken van te voren begint het al. De zorgvuldig
opgebouwde dagelijkse routines in je klas gelden in
deze periode vaak niet. Het moet immers gezellig
worden in school? We gaan dus onverwacht extra
knutselen om de klas te versieren. Dat betekent dat de
klas er ineens onverwacht heel anders uitziet dan
normaal. We hangen lampjes op. Dat betekent extra
visuele prikkels. We draaien Sinterklaas- en kerstliedjes
om de sfeer te verhogen en zingen luidkeels (Sint) of
heel sereen (kerst) mee. Dat betekent dus onverwacht
een afwijking in het dagelijks ritme. Dat betekent meer
herrie, dat betekent meer prikkels, dat betekent meer
kans op overprikkeling en dat betekent meer kans op
(onverwachte?) uitbarstingen. Of zag je ze al
aankomen?
Sommige leerkrachten verkeren in de veronderstelling
dat gezelligheid, verrassingen en cadeautjes voor alle
kinderen leuk zijn. Ervaren leerkrachten, die al eens een
kind met autisme in de klas hebben gehad, weten
beter. Ze zien deze uitbarsting inderdaad al
aankomen. Hoewel de heftigheid en het (onbedoelde)
sfeer bedervende effect toch nog onverwacht kunnen
zijn. Jammer is dat het kind met autisme de
uitbarstingen niet ziet aankomen. Jammer is dat deze
kinderen vooral stress ervaren in deze periode.
Marijke* (11 jaar, groep 7) een meisje met autisme,
vertelde
mij
haar
verhaal
van
een
leuke
decembermaand.
“Ik moet eerst even zeggen dat ik december nooit
echt leuk vond. Altijd dingen die je normaal niet deed.
Ik houd er helemaal niet van als dingen zomaar ineens
anders gaan. Maar vorig jaar had ik een super juf. In
december maakte mijn juf een speciale kalender voor
in de klas. Daarop stonden alle dagen van december.
We streepten er elke dag een dag af. Je kon al van te
voren zien over hoeveel nachtjes de rommelpiet
kwam, wanneer Sint kwam, de kerstbomen en het
kerstdiner. Ze had er zelfs aan gedacht om de dag dat
we onze schoen mochten zetten er op te zetten.
Mij vertelde ze van te voren wat daar in zou zitten. Ik
houd niet zo van verrassingen weet je? Toen ik kleiner
was piekerde ik altijd hoe Sint binnenkwam. De school
heeft namelijk geen schoorsteen. Nu weet ik dat Sint
een sleutel heeft. Op de dag voordat de rommelpieten
op school komen, mocht ik na schooltijd blijven om
samen met de juf een rommeltje van de klas te maken.
Ik was er blij mee. Stel je voor dat je ’s ochtends
onverwacht in die rommel zou komen. Ik zou me rot
schrikken! Vorig jaar was ik heel boos geworden toen
de klas zo’n rotzooi was. Ik snapte niet dat andere
kinderen dat lollig vonden.
De dag voor het sintfeest op school was, heeft de juf
samen met mij het programma voor die dag gemaakt.
Ik wist hoe laat Sint zou komen, hoeveel pieten daar bij
zouden zijn en ik wist ook al wat er bij zijn aankomst op
het plein zou gebeuren. Ik mocht het schema bij me
houden, zo kon ik er telkens even op kijken. Dat gaf me
wel een rustig gevoel in mijn hoofd!
Op het programma stond ook surprises uitpakken. Vorig
jaar kon ik er niet tegen dat ik niet wist wat ik kreeg.
Maar de juf had het dit jaar slim gedaan. Ze had
stiekem gesmokkeld en mijn naam getrokken. Zo kon ze
me vertellen hoe mijn surprise eruit zag en wat er in zat.
Spannend hoor! De surprise die ik moest maken was
geen probleem. Voor alle kinderen was er een lijstje
met punten waaraan de surprise en het cadeau
moesten voldoen. En wanneer hij af moest zijn stond op
de kalender die in de klas hing.
Dat jaar was eigenlijk voor het eerst dat ik niet boos
ben geworden. Wel had ik soms hoofdpijn als ik
thuiskwam. Maar ja, dat kwam door al die herrie denk
ik, hoewel de juf de muziek niet eens heel hard deed
voor mij. Ook mocht ik soms even lekker op een rustig
plekje zitten. Normaal hoeft dat bijna nooit hoor, maar
in december best wel vaak vond ik. Gelukkig zeurde
niemand daarover. Anders had ik nog meer hoofdpijn
gekregen, hahaha.”
De leerkracht van Marijke zorgde dat jaar ook voor een
super kerstfeest door ook dat feest helemaal van te
voren door te nemen en Marijke een rustig plekje te
geven als alle drukte teveel werd. De toverwoorden
waren voorspelbaarheid en overleg. De leerkracht
had samen met de ouders van Marijke geprobeerd
alles zo voorspelbaar mogelijk te maken, omdat haar
ouders hadden aangegeven dat dit veel stress en
ellende kon voorkomen. Uiteraard zorgde dit niet voor
honderd procent garantie op een zorgeloze
decembermaand, maar deze samenwerking pakte
heel goed uit. Vooral voor Marijke.
*De naam van Marijke is om privacy redenen een
verzonnen naam.
Anton Horeweg is bijna 30 jaar leerkracht in het onderwijs en was jarenlang
bestuurslid van de landelijke beroepsgroep voor Gedrags-specialisten (LBGS) leerkracht.
Daarnaast is hij Master SEN en auteur van het boek Gedragsproblemen in de klas.
Een praktisch handboek.
Website: gedragsproblemenindeklas.nl
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 15
Mist door Peter Vermeulen
Ik ga met veel energie door het leven. Zit niet vaak stil
en voel me heerlijk als ik van alles om handen heb.
Helemaal in m’n element als er iets geregeld moet
worden en als het tegenzit zet ik nog een tandje bij.
Dat gaat meestal goed, af en toe moet ik even op de
rem trappen en uit de bocht vliegen is er zelden bij.
Zorgen over nu, maar ook naar de toekomst. En al
weet ik dat het weinig zin heeft om maanden, laat
staan jaren vooruit te kijken, het houdt me toch bezig.
Hoe zal het straks zijn als onze puber volwassen is.. we
hebben ons perspectief al vaker bijgesteld, maar nu is
het vooral mistig, onzeker, onduidelijk.
Maar ik kan me ook heel machteloos voelen als het
langzaam minder goed gaat met mijn zoon. Als z’n
groei stagneert en ik hem langzaam zie wegzakken in
lusteloosheid,
gebrek
aan
zelfvertrouwen
en
neerslachtigheid. Het houdt me bezig en steeds weer
merk ik dat ik puzzel, nadenk over wat we zouden
kunnen doen. Moeilijke keuzes liggen voor ons. Volgen
we nog verder de ingeslagen weg met warme en
goede begeleiding of slaan we een andere route in
van behandeling.
We proberen grip te krijgen op onze machteloosheid.
Met Bertine praat ik er veel over. We bevestigen zelf
nog maar eens dat we het goed doen. Niet kritiekloos,
alsof er nooit iets beter zou kunnen. Maar wel dat we al
jaren thuis, voor ons hele gezin, werken aan een veilige
en warme basis. We vertrouwen er op, geloven er in,
dat we weer een nieuwe balans en nieuw perspectief
vinden.
Het eerste scenario is de ‘comfort zone’, maar de
formule lijkt uitgewerkt te raken. Het tweede scenario
biedt kansen voor beterschap, maar de verandering
zal zeker samengaan met stress en aanvankelijk
verdere terugval. Hebben we alle mogelijkheden
eigenlijk wel goed in beeld? Of moeten we het toch
nog even aankijken? Het zijn vragen waar je als ouder
echt wakker van kan liggen.
En ik put er hoop uit als ik op internet lees van
(jong)volwassen mensen en hoe zij dealen met hun
autisme. Het zijn geen luchtige succesverhalen, vaak
met de nodige worsteling. Maar het geeft wel een
doorkijkje naar een volwaardig leven waarin autisme
een plek heeft gekregen. De mist naar de toekomst
voelt dan wat lichter, wat minder kil. Bedankt mooie
mensen, voor jullie openheid en het tonen van je
kwetsbaarheid.
LEESTIP
Auteur: Ingrid Mous
Illustraties: Jan Houdijk
€ 14,95 – 92 pagina’s in hardcover
Uitgeverij: 248media (www.248media.nl)
ISBN : 9789079603336
Teddy heeft autisme & Pien rode krullen is een boek
waarin aan jou verteld wordt wat autisme écht is. Hoe
autisme in jouw lijf kan voelen. Zo leggen Teddy en Pien
bijvoorbeeld uit dat er mensen met autisme zijn die het
fijn vinden om naar feestjes te gaan. Ze vertellen ook
waarom andere mensen met autisme diezelfde
feestjes verschrikkelijk kunnen vinden. Teddy en Pien
vertellen over hoe verschillend ieder mens autisme kan
ervaren. Dit boek kan je helpen om duidelijk te krijgen
wat autisme voor jou is, hoe het voor jou voelt. Na elk
hoofdstuk kun je, als je dat wilt, tekenen of schrijven
wat voor jou belangrijk is. Aan het einde van het boek
heb je dan je eigen ‘Dit ben ik met autisme’ boek
gemaakt.
Over de auteur
Ingrid Mous (1967) is duo-eigenaar van verrASSend
perspectief en werk zaam als ervaringsdeskundige en
autismespecialist.
Zij
geeft
naast
persoonlijke
begeleiding aan kinderen en volwassenen ook
begeleiding op scholen en in het bedrijfsleven. Hier
naast geeft zij trainingen en lezingen. Ingrid knokt voor
meer inzicht en begrip rondom autisme en de
bijbehorende prikkelverwerking. Ingrid is auteur van de
‘ASS je ’t mij vraagt…’ coachings kaarten voor
positieve gespreksvoering en communicatie bij
autisme.
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 16
Het leven met autisme van……
Britt
Het is in februari 2012 als mijn mentor mij uit de klas
komt halen. Ze vertelt mij dat er iemand van het
Autisme steunpunt komt. Ik ben erg zenuwachtig. De
mevrouw van het Autisme steunpunt is er samen met
mijn mentor en in een gesprek vertelt ze mij dat school
mij niet meer kan helpen. Ik moet van school af. Wel
hebben mijn mentor, mijn ouders en de mevrouw van
het Autisme steunpunt een oplossing bedacht. Namelijk
de dagbehandeling voor jongeren met Autisme (DBA)
bij Kentalis. Hier start ik in april 2012 met halve dagen.
In mei 2012 ga ik hele dagen tot 14.30 uur. Ik word
gehaald en gebracht met de taxi, want het is in
Eindhoven en ik woon in Helmond in Noord-Brabant. In
het begin vind ik het helemaal niet leuk op de DBA en
loop ik vaak weg. Daar heb ik dan achteraf weer spijt
van en voel mij dan schuldig. Ik wil graag normaal zijn
en gewoon naar school kunnen. Ik besef dan nog niet
dat school voor mij verleden tijd is.
De eerste 12 weken van de DBA is een
observatieperiode. Ze houden mij in de gaten bij
activiteiten alleen, bij communicatie training en bij
gezamenlijke activiteiten zoals spelletjes en koken. Ook
heb ik met mijn persoonlijk begeleider en mijn
trajectbegeleider gesprekken. De gesprekken gaan
over mijn autisme en het programma dat ik volg. Met
mijn trajectbegeleider heb ik het over de toekomst.
Dan komen we op twee plekken waar het wel heel fijn
voelt. Het is in een bejaardenhuis en op de
kinderopvang. Ik wilde altijd de zorg al in. In december
wordt het plan gemaakt en de indicaties opgestuurd
voor de dagbesteding. Maart 2014 is mijn laatste DBA
maand voor ik de stap naar de grote wereld maak.
Inmiddels werk ik via dagbesteding. Het gaat nog niet
goed met mij en het is een harde weg om dit te
overwinnen. Gelukkig vind ik het op mijn werkplekken
heel fijn en heb ik daar afleiding. Nu ben ik nog aan het
vechten om zelfvertrouwen te krijgen en leren mijn
grenzen aan te geven.
Mijn anorexia heb ik overwonnen en ik probeer nu van
mijn eeststoornis NAO af te komen. Het team van
Kentalis ben ik uit de grond van mijn hart heel erg
dankbaar. Zonder hun hulp had ik nooit kunnen
bereiken wat ik nu bereikt heb. Met hulp van GGZ en
ORO werk ik verder aan mezelf, om op mezelf te leren
vertrouwen en nog wat van die dingen.
Dit was mijn verhaal.
Liefs van Britt
Na de zomervakantie van 2012 accepteer ik dat de
DBA de beste plek voor mij is. Vanaf dan begin ik het
‘gevecht’ om veel te leren over mezelf. Ik start met de
GGG training, dat is gedachten, gevoel en gedrag.
Hier heb ik onwijs veel van geleerd. Rond december
2012 hoor ik dat terugkeer naar school niet meer
mogelijk is. Ik ben daar heel verdrietig over. Ik besluit
mijn kop in het zand te steken en de toekomst te
negeren. Ik wil niet meer meewerken aan de toekomst,
ik wil niet weg uit de vertrouwde omgeving.
Ondertussen volg ik nog gewoon trainingen zoals
communicatietraining en 1-op-1 communicatietraining.
Ook heb ik gesprekken met mijn persoonlijk begeleider
en mijn trajectbegeleider. In die tijd krijg ik ook anorexia
waardoor het nog moeilijker is om aan mijn toekomst te
werken.
Stap naar de toekomst
In september 2013 besluit ik, met veel hulp van mijn
behandelaars van de GGZ en Kentalis, de stap naar de
toekomst maken. We gaan op werkbezoeken op
verschillende plekken binnen de dagbesteding. Er zijn
heel veel plekken waar ik niks aan vind en mij niet
prettig voel.
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 17
Ode aan Boebie
door Miranda Korting
Het is een turbulente tijd. De behandeling bij Kentalis is
afgerond. Boebie gaat nog twee keer naar de
behandeling. Twee jaar is hij twee keer per week naar
de dagbehandeling gegaan om zijn communicatie en
sociale vaardigheden te optimaliseren. Het is een
mooie tijd geweest. Hij heeft enorm veel geleerd. En nu
gaan we het geleerde thuis en op school borgen. Hoe?
Dat zal de tijd ons leren.
Het is een turbulente tijd. Privé, door allerlei nare
omstandigheden,
op
zorggebied
met
allerlei
overeenkomsten die we versneld aan moeten leveren
bij het zorgkantoor. En al het geregel en de bezoeken
aan instanties zorgen ervoor dat de schaarse vrije tijd
die er is, opgevuld wordt met verplichtingen die veel
energie en tijd kosten.
Het is een turbulente tijd. Ook op het werk. Met de drie
decentralisaties bij de gemeente komt er werk
technisch ook veel op ons af. Ik merk dat ik positief
kritisch reageer op ontwikkelingen en keuzes die
gemaakt worden. Ik heb er geen invloed op, mag wel
meedenken, maar hoe het straks in de praktijk zal
gaan? Ik weet het nog niet.
Het is een turbulente tijd. De onzekerheid op alle
bovengenoemde gebieden raken mij en mij gezin. Ik
ben iemand die graag weet waar ze aan toe is, ook al
is het naar. En juist die factor is er nu niet. Het komt
allemaal goed, dat weet ik, maar ik zal blij zijn als er op
alle gebieden duidelijkheid is. En niet alleen voor mij,
meer nog voor mijn omgeving en voor alle mensen die
te maken hebben met deze uitdagingen. Want ik sta
hier zeker niet alleen in!
En gelukkig houdt ons gezin ons en mij op de been!
Boebie zit momenteel goed in zijn vel. Hij heeft het
goed op zijn nieuwe school, er zit weer rust in zijn lijf.
Daarom voor hem, die het mooiste in ons aanwakkert,
deze ode:
“Heel alleen leef ik mijn leven
Tussen mensen om me heen
Heel alleen leef ik mijn leven
Vrienden, die heb ik geen.
Ik voel me anders,
Ben ook anders
Dan de mensen om me heen
Ik zie alles anders
Proef dingen anders,
Heel, heel soms maar voel ik me alleen.
Ik ben mijn eigen beste maatje
Samen hebben we een eigen taal
Ik ben mijn eigen beste maatje
Hij mag mijn speelgoed, allemaal!
Ik voel me anders,
Ben ook anders
Dan de mensen om me heen
Ik zie alles anders
Proef dingen anders,
Zoals ik is er geen een!
Ik ben mijn eigen beste maatje
Wij kunnen samen heel de wereld aan
Ik ben mijn eigen beste maatje
Maak voor ons ruim baan!
Ik voel me anders,
Ben ook anders
Dan de mensen om me heen
Ik zie alles anders
Proef dingen anders,
En mijn ouders, die houden mij op de been!
Zij leiden mij rond in deze rare wereld
Met regels die ik niet snap
Ze begeleiden mij in hun bijzondere wereld
Op een speciale manier, heel knap.
En samen leven wij ons leven
Op een wijze heel uniek
Met hen kan ik ook hun wereld beleven
Het is in 1 woord, magnifiek”
Miranda Korting is getrouwd en moeder van vier kinderen in de leeftijd van 7 tot 14 jaar. De
jongste, Boebie, heeft net iets meer aandacht nodig dan de andere kinderen, omdat hij
nogal wat extraatjes mee heeft gekregen bij zijn geboorte. Naast het zorgen voor dit
prachtige gezin waarin zich dagelijks avonturen afspelen werkt ze als zelfstandig adviseur.
Momenteel zet ze haar diensten in bij een prachtige gemeente die hard werkt aan een mooie
draaglijke toekomst voor alle burgers.
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 18
Uit onze facebookgroep…..
Sinterklaas tips
Tips van Barbara (www.praktischautisme.nl)
Maak de stress niet groter dan nodig is door speels mee
te gaan in de nervositeit of veel over de Sint te praten.
Maak er liever niet teveel woorden aan vuil. Een
begrijpend woord is voldoende.
Maak gebruik van een handige planning waarop
duidelijk staat wanneer de boot in Nederland komt, de
schoentjes gezet mogen worden én natuurlijk wanneer
het pakjesavond is. Een goede kalender waarop elke
dag wordt afgestreept, voldoet vaak prima. Voor
jongere kinderen kan een aftellijst ook werken.
Maak de komende maanden weer volop gebruik van
veel rustmomenten; doseer activiteiten en maak de dag
zo overzichtelijk als mogelijk is. De stress kost uw kinderen
ontzettend veel energie. Zorg ervoor dat het thuis lekker
rustig en voorspelbaar is.
Sla, voor de kinderen die op het regulier onderwijs zitten,
desnoods wat schoolactiviteiten met betrekking tot
Sinterklaas over. Het speciaal onderwijs heeft niet voor
niets minder van dit soort activiteiten. De komst van de
“rommelpiet” kan een drama worden.
Maak niet meer cadeaumomenten dan nodig is. Eén
keer per week de schoen zetten, is meer dan
voldoende.
Maak van de pakjesavond een pakjesmiddag of –
ochtend. Hoe vroeger op de dag het uitpakfeest kan
beginnen, des te korter de zenuwen. En u zult zien: zodra
de buit binnen is, is het voor hen meestal ook klaar, zijn
de meeste zenuwen acuut weer over en kan er
genoten worden van het nieuwe speelgoed.
Liever drie goede cadeaus dan een heleboel kleine
dingetjes, waar toch bijna niet mee gespeeld wordt.
Zonde van uw geld en minder stress voor uw kind, want
elk uitpakmomentje is vaak weer té spannend om leuk
te zijn.
Durf onconventioneel, anders, te denken! Wees creatief
in het verdelen van wat jij en je gezin nodig hebben en
wat “men” van jullie verwacht. Ook jouw gezin heeft
recht op leuke feestdagen!
En vooral niet vergeten: adem in, adem uit.
Marije
Duidelijke afspraken. Pepernoten worden pas gekocht
als Sint in het land is, alleen een extra Sint-viering op
papa's werk en 1 Sint-avond thuis. Maximaal 1x in de
week schoen zetten op vooraf afgesproken dagen en
we mijden het Sinterklaasjournaal. Zo proberen we een
overload aan prikkels te voorkomen en houden we
gezeur enigszins in de hand. Voordeel is wel dat Lucas
op zijn cluster4 school ook niet overladen wordt met Sint!
Wendy
Wij hebben de kinderen heel jong de waarheid
verteld om zo de grootste spanning eraf te halen. Ze
mochten mee om voor elkaar of voor zichzelf
cadeautjes te halen. De kinderen mochten voor
elkaar of zelf de schoentjes vullen, vaak gingen we de
schoen overdag zetten of vroeg in de avond, goh
wat kon die piet of sint snel dat schoentje vullen zeg,
zo hielden we de spanning kort. Nu vieren we het
binnen ons eigen gezin vaak met cadeautjes die ze
zelf mee zijn wezen kopen, oudste dochter van 15
zonder Ass speelde het spelletje goed mee, de
jongens (nu 12 en bijna 1) genieten nu van het krijgen
van bekende cadeautjes.
Karen
Wij hebben het gekaderd nadat onze zoon van
september tot maart met Sinterklaas bezig was.... We
hebben de Sinterklaas doos gemaakt waar alle meuk
en dvd's en boekjes in gingen op 6 december. De
afspraak was dat het een week voor de intocht weer
tevoorschijn mocht komen van zolder. Dat werkte bij
ons.
Linda
Op L zijn 6e verjaardag in maart hebben we hem de
waarheid verteld en oh dit was zijn mooiste cadeau.
Ook al weet hij de waarheid toch blijft het een
moeilijke tijd. Vorig jaar hebben we hem een paar
dagen vrij gegeven van school en dit gaf hem meer
rust. En dit gaan we dit jaar gewoon weer doen.
Claudia
We hebben het C op zijn 6e verteld, de spanning was
veel te veel waardoor de sfeer negatief werd. Het
vieren met de hele familie heb ik inmiddels ook al
'afgeschaft' alhoewel dat voor zusje van 4 wel
jammer is, maar we maken het toch wel gezellig.
Vorig jaar wist hij de dag en tijd en dat werkte ook
niet, dit jaar denkt hij dat we het op zondag doen
maar in werkelijkheid doen we het vrijdag! Ik doe er
niet te lang over en laat ze tegelijk cadeautjes open
maken, wachten op de ander werkt niet. Hij 'speelt'
wel mee voor zijn zusje, zet zijn schoen, zingt een liedje
of maakt een tekening, en stiekem wil hij eigenlijk
toch ook wel weer klein zijn en het geheim niet weten.
Danny
Bij ons geeft het in november al spanning, de jongens
zijn 6,5 en 5. We zijn sinds de zomer al aan het praten
dat de beste man niet bestaat en dat ze maar 1
cadeau krijgen en dat mama dat voor ze koopt.
Verder alles zoveel mogelijk buiten de deur houden...
Danielle
Caitlin hebben we op haar 6e verteld hoe het zit, en
dat scheelde een hoop stress, zij mag zelf de
cadeautjes uitkiezen die ze graag hebben wil, en we
vieren het met ons drietjes of hooguit opa en oma
erbij.
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 19
Jij bent uniek
Een tijdje geleden hing deze poster bij ons in de
koffiekamer. Onze directeur had hem ter inspiratie voor
ons opgehangen. Als je hem leest dan denk je, dit klopt
helemaal, zo moet het zijn op iedere school, zo moet
het zijn in de maatschappij. Voor iedereen met of
zonder autisme. Wij werken er met ons hele team heel
hard aan om deze wijze woorden tot dagelijkse daden
om te zetten. Ik hing de poster ook op in mijn klas. Op
een fel groen gekleurd stuk papier. Toen mijn leerlingen
de volgende dag de klas in kwamen, viel de poster
gelijk op. Ik vroeg Marlou, een leerling met ADHD de
tekst voor te lezen. Ze las het in rap tempo voor en
vervolgens nog een keer.
Zo gingen we zin voor zin de hele poster af en over elke
zin hadden we een kort en mooi gesprek. Over de
betekenis van jezelf zijn. Ik dacht, ja, dat mag jij nu nog,
jezelf zijn, bij ons op school en vaak ook thuis. Jij mag nu
nog puur reageren en onbevangen zeggen wat je
denkt of vindt. Maar straks over een paar jaar? Mag jij
dan nog zijn wie je bent in de grote maatschappij,
waar jij nu al zo hunkerend naar uit kijkt? Want de grote
maatschappij, waar jij zo graag bij wilt horen,
accepteert
puurheid,
authenticiteit
en
onbevangenheid al lang niet meer. We kwamen bij de
laatste zin. “Jij bent uniek”. De zin die ik persoonlijk het
allermooiste vind.
Ik vroeg of ze wel eens van het woord uniek hadden
gehoord, of ze wisten wat het betekende. Niemand
wist het. Ik vertelde ze wat het in mijn ogen betekende;
dat jij iets hebt wat een ander niet heeft. U weet het
inmiddels, ik hou van visualisatie. Ik pakte dus een groot
vel papier, en schreef het woord UNIEK met
hoofdletters op.
Het vel stond binnen no time
volgeschreven. Ze vonden zichzelf o.a. mooi, slim, stoer,
lief, aardig, sportief, handig, creatief. Zo maakten zij
hun eigen unieke profiel en gaven hun eigen inhoud
aan dit woord. Nu de maatschappij nog.
Bea Driessen
Groepsleerkracht ZMLK, autismevriendelijke coach en
auteur. Website: www.beadriessen.nl
Bron poster: www.jijbentuniek.com
Rond 1 december komt de volgende editie van het LMA magazine uit!
Leven met autisme magazine – november 2014 – Pagina 20

Download Report