Afgiftekantoor 3000
Leuven 1
ISSN 1374-1594
P708343
Leven
Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker
NR. 64 oktober 2014
Radiomaker Olav Grondelaers
‘We gaan voor
volledig herstel’
Peter en Ingrid, een
team tegen de tumor
‘We bekijken het
samen dag
per dag’
Zanger Thé Lau
‘Ik wil liever beter
dan langer’
oktober 2014 - nr. 64 Leven 1
Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit
hun omgeving
Column
Een heel klein beetje kanker
‘Ik heb geen chemo gehad, ik hoor er maar een beetje
bij’, zegt ze bedeesd en ik weet even niet wat te
antwoorden. N. had – ‘slechts’ zegt ze zelf – een goed
ingekapselde tumor. Hij werd samen met haar borst
verwijderd waarna voor alle zekerheid nog een reeks
bestralingen volgde. Ziekmakende cocktails, infusen of
chemopillen zijn haar bespaard gebleven en ze vindt
dat ze haar plaats maar half verdient tussen ons, oudstrijders die het volledige kankerprogramma doorworstelden.
Gek want chemo of niet, dat is een onderscheid dat
we geen van allen maken. Alsof je maar een heel klein
beetje kanker kan hebben. Even onzinnig als, om het
met iets vrolijks te vergelijken, een heel klein beetje
zwanger zijn.
en je bent één en al oor voor het gefluit van de vogels
rondom. Zen om de levenskwaliteit niet te laten vergallen, ook al is het maar voor de duur van een uitbarsting.
Lukt allemaal als je bij de pinken bent, maar vooral die
nachtmerries komen en gaan en houden zich niet aan
regels. Ach, al die bewuste of onbewuste angsten, een
mens zou er benauwd voor moeten zijn. Soms zijn ze
erger dan de realiteit. Malcolm Gladwell schreef in The
New Yorker over mensen die de trein hebben gemist
en mensen die vrezen dat ze de trein zullen missen.
Diegenen die de trein effectief misten pasten zich aan
en namen gewoon de volgende. Diegenen die vreesden
de trein te missen, wisten wel zeker dat ze dat niet te
boven zouden komen en nooit hun bestemming zouden
bereiken.
Want wat is het ergste aan
leven met de grote K? De
angst dat die woekerende
cellen je bestaan vroeg of
laat wegvreten. Een angst
waar mijn lieve vriendin N.
ook mee geconfronteerd
wordt en moet mee leren leven. Net zoals met controles,
piekerdagen en onverhoedse
nachtmerries.
Bij piekerdagen kan je de
knop in je hoofd omdraaien.
Zet je de juiste muziek op,
bel je naar vrolijke zielen,
stort je je op een chocolademousse of lees je een thriller.
Het vergt wat oefening maar
eens de techniek onder de
knie, heb je er je verdere leven plezier van. Want ook te
gebruiken op andere lastige
momenten. Bij boze bazen,
frustrerende files of echtelijke
ruzies bijvoorbeeld. Knop om
Ik ben nooit bang geweest
om kanker te krijgen, ik ging
er eenvoudigweg van uit dat
mij dat nooit zou overkomen.
Dom, weet ik achteraf, maar
ik heb gelukkig nooit in
onverdachte tijden met die
schrik moeten leven. Angst
eet de ziel op, terwijl de
mens die effectief geconfronteerd wordt met ellende wel
sluipwegen ontdekt en, hoe
moeilijk ook, manieren vindt
om ermee om te gaan.
Soms zijn de angsten
erger dan de realiteit
Voor Charles Darwin was
het simpel. Twee eeuwen
geleden stelde hij al vast dat
het niet de sterkste is die
overleeft, noch de snelste of
de meest intelligente maar
wel diegene die zich het best
kan aanpassen.
Zouden kameleons ook
kanker krijgen?
Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft
voor Leven vier keer per jaar deze column.
2 Leven
oktober 2014 - nr. 64
Inhoud
4
10
7
14
Hoopvol nieuws
Met de regelmaat van een klok berichten de media over
veelbelovende ontdekkingen in het kankeronderzoek.
De ene ‘doorbraak’ is nog maar net uit het nieuws of de
volgende ‘mijlpaal’ komt er al aan. De berichten zijn hoopgevend maar vaak ook misleidend. Met alle frustraties van
dien voor de patiënt, als achteraf blijkt dat het nog maar
om een laboratoriumexperiment gaat.
Natuurlijk is het verheugend dat de media aandacht
besteden aan de resultaten die wetenschappers boeken
in hun zoektocht naar een betere behandeling van kanker.
En er is onmiskenbaar vooruitgang: het risico om aan kanker te sterven wordt steeds kleiner. Maar de berichten zijn
niet altijd even genuanceerd. Zo maken ze vaak niet het
onderscheid tussen resultaten die in het labo verkregen
zijn en wat bij de patiënt toepasbaar is.
En dat is een hemelsbreed verschil. Het is niet omdat een
geneesmiddel in het labo veelbelovend lijkt, dat het dat
ook is in het ziekenhuis. Van alle ‘baanbrekende ontdekkingen’ overleeft slechts een minderheid de toets van de
dierproeven, en van die minderheid mislukt dan weer een
meerderheid bij de test op mensen.
LEVEN 64 - oktober 2014
4
Zanger Thé Lau over de tijd die hem nog rest
7
‘Ik wil liever beter dan langer’
Zilverdraden
Haarverlies door chemotherapie
10Radiomaker Olav Grondelaers en zijn succesvolle
‘stappenplan’ tegen lymfeklierkanker
‘We gaan voor volledig herstel’
14 Peter en Ingrid, een team tegen de tumor
‘We bekijken het samen dag per dag’
17 Een dag uit het leven van...
Verzorgende Lutgart, aan het werk bij Martine
22André Pauwels had achttien jaar geleden borstkanker
‘Lotgenoten zijn het beste medicijn’
en verder: 13 Kankerlijn: Altijd moe? Kankermeldpunt: Wat zijn de
gevolgen van progressieve werkhervatting op mijn belastingbrief? n 20
Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus
IN HET MIDDEN: Agenda oktober 2014 - januari 2015 - Activiteiten
voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving
‘Ik denk dat het verlies van een borst voor vrouwen
ingrijpender is dan voor mannen, al is het voor mannen
die erg begaan zijn met hun uiterlijk ook zeer zwaar’
André Pauwels, pagina 22
Hoe komt dat? Omdat muizen geen mensen zijn en cellen
in een reageerbuis anders reageren dan in het lichaam van
een mens. Veel medicijnen die in het ziekenhuis worden
getest, blijken uiteindelijk niet beter dan de bestaande
therapie of veroorzaken te veel ongewenste neveneffecten.
Bovendien blijken ook lang niet alle experimenten die de
PR-afdelingen van onderzoeksinstellingen ‘veelbelovend’
noemen, dat ook te zijn. De Amerikaanse wetenschappers Lee Ellis en Glenn Begley hielden twee jaar geleden
53 labo-onderzoeken tegen het licht die als ‘baanbrekend’
werden beschouwd. Bij een herhaling van dezelfde studie
in een ander laboratorium bleven de resultaten van slechts
zes studies overeind. De 47 andere verdienden m.a.w. zelfs
in het laboratorium niet de omschrijving ‘doorbraak’.
Toch boekt de wetenschap succes in de strijd tegen
kanker, maar die vooruitgang gaat met kleine stappen. Het
onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt lang. Vaak
zit er minstens vijf jaar tussen een ontdekking in het labo
en een nieuwe therapie bij de mens. Reden genoeg om
behoedzaam om te gaan met hoopvolle nieuwsberichten
over nieuwe behandelingen. Zo
worden er bij patiënten ook geen
verwachtingen gewekt die niet
meteen kunnen worden ingelost.
Patiënten die willen weten of een
nieuwe behandeling al beschikbaar
is en of ze er eventueel voor in
aanmerking komen, bespreken dit
het best met hun oncoloog.
Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur
oktober 2014 - nr. 64
Leven 3
Keelkanker
Zanger Thé Lau over de tijd die hem nog rest
‘Ik wil liever beter
dan langer’
‘We hebben allemaal een
enkele reis richting dood
en de mijne zal dus niet
heel erg lang zijn.’
4 Leven
oktober 2014 - nr. 64
De laatste druppel creativiteit uit zijn ziekte persen, dat
is zo’n beetje de missie van de Nederlandse zanger Thé Lau
(61). Terwijl de uitgezaaide keelkanker binnensmonds zijn
dagen telt, schrijft en zingt Thé Lau vurig voort. ‘Mijn kanker
heeft me veel gegeven, maar hij neemt me ook veel af.’ Tekst: Carla Rosseels, Foto’s: Lieven Van Assche
Amsterdam.
Het is de
dag na de
verloren halve finale van het Nederlandse elftal in het wereldkampioenschap
voetbal. De zon zindert en smelt het
verdriet uit de voetbalharten weg. De
stad wappert nog steeds vrolijk oranje.
Thé Lau wacht ons op – met een Gauloises en een glaasje Campari – op het
terras van café De Walvis in de volkse
Spaarndammerbuurt.
We keuvelen wat over de afgelopen
voetbalwedstrijd. ‘Maar we gaan toch
niet de hele tijd over voetbal praten’,
kijkt Thé plots op en maant ons zo
kordaat ter zake. Die ‘zaak’, dat is de
uitbehandelde kanker die hem sinds
enkele maanden te grazen heeft en die
binnensmonds zijn dagen telt. Hoeveel
dat er precies zijn, weet Thé niet. ‘Met
deze kanker is heel weinig zeker’, zegt
hij. Maar één ding stond voor Thé van
meet af aan vast, hij zou het onderste
uit die klerekanker proberen te halen. Het begon in de zomer van 2013. Bij
Thé Lau wordt keelkanker vastgesteld.
Een behandelbare kanker. Thé krijgt
drie chemokuren – met de medicijnen
cysplatin en carboplatin – en 35
bestralingen in het hoofd-halsgebied.
‘Dat was heftig’, zegt Thé. ‘Ik kreeg de
zwaarste dosis die er is. De eerste
chemokuur, dat trokken mijn nieren
niet. Ik lag toen een week in het ziekenhuis om die weer aan de gang te
krijgen. Vanaf de tweede chemobeurt
ging het beter. Ik werd er niet misselijk
van en kreeg ook geen haaruitval. Ik
ging er toen wel van uit dat het goed
zou komen en ik verwachtte te genezen. Tegelijk knipte ik meteen een
schakelaar om in mijn hoofd. Iets in me
zei dat ik me op de positieve kant van
dit hele verhaal moest richten. Je maakt
iets mee wat niet iedereen meemaakt
en als artiest kan je daar wat mee.’ Dus
schreef hij in die tijd van de behandeling een nieuwe plaat: ‘Platina Blues’.
Een veertig minuten durend bezwerend
muzikaal relaas van zijn ziekenhuisnachten en de fysieke en emotionele
stormen die in hem woedden.
In november 2013 zijn de behandelingen
achter de rug en blijkt de keelkanker
verdwenen. Tot Thé in maart 2014
op visite bij de arts na een controleonderzoek heel slecht nieuws te horen
krijgt. De kanker is uitgezaaid naar zijn
linkerlong en valt niet meer te behandelen. De dokter vertelt hem dat hij volgens de statistieken nog zes tot negen
maanden te leven heeft. ‘Dat is een bijl
die in je nek valt’, zegt Thé. ‘Ik ben op
slag weer beginnen te roken, heb een
sigaretje gevraagd aan een van mijn
zonen, die toen bij me waren. Op dat
moment overvalt je een grote somberte.
Je moet wennen aan het idee dat je
dood gaat. Je bent dan alleen met jezelf
bezig. Overdag had ik wel afleiding. Als
muzikant heb je optredens, volg je CDreviews en geef je interviews. Dat hield
me bezig. Maar de nachten, die zijn eng
en zwaar. Ondertussen weet ik dat dat
voor de meeste kankerpatiënten zo is.’
Thé besluit er op dat moment ook
meteen mee naar buiten te komen. Hij
verstuurt een persbericht en gaat in op
uitnodigingen van radioprogramma’s
en televisieshows. ‘Kijk, als je dit krijgt,
dan is het meest afschuwelijke wat er
kan gebeuren dat je dit in eenzaamheid moet ondergaan. Ik heb geen
moment gedacht: waarom ik? Nee, het
kan iedereen overkomen. Daarom heb
ik de publiciteit gezocht en ik kreeg er
ook meteen reactie op. Mensen stapten
op me af en zeiden dat ze steun hadden aan mijn verhaal, zelfs als ze zelf
niet uitbehandeld waren. Ik vergelijk
kanker wel eens met oorlog. Als ik het
Antoni Van Leeuwenhoek Ziekenhuis in
Amsterdam binnenloop, dan voel ik me
als een soldaat in de kazerne. Er komen
daar geen mensen met gebroken benen
of zwangere vrouwen. Er wordt daar alleen kanker behandeld. Iedereen behoort
er tot dezelfde troep. Niemand hoeft de
kust van Normandië alleen op te gaan,
niemand hoeft dit niemandsland alleen
binnen te trekken. Sommige patiënten
kwamen me vertellen dat dat idee het
voor hen meteen ook een stuk makkelijker maakte. En zeker de behandeling, dat
is toch een echt gevecht. Ik wilde bijvoorbeeld absoluut geen sondevoeding
krijgen maar kon niet goed meer slikken
door de bestralingen. Dan moet je dus
slikoefeningen doen en moet je eten,
ook al heb je er absoluut geen zin in. Het
is dan ook geen parelhoen op Vlaamse
wijze die daar wordt geserveerd (lacht).’
Maar soms houdt het vechten ook
op. ‘Ik had hier in Nederland nog een
andere chemokuur kunnen krijgen en
in België is er me ook nog een voorgesteld. Maar in ruil voor 2,5 maanden
levensverlenging zou ik er dan zes
weken totaal beroerd aan toe zijn. Dat
hoeft voor mij niet. Ik wil liever beter
dan langer.’
oktober 2014 - nr. 64
Leven 5
Hopen is moeilijk
Ondertussen is Thé Lau’s prognose weer
wat bijgesteld. ‘Mijn behandelend arts
liet vallen dat de statistieken zelden
kloppen. Het kan zes tot negen maanden
duren maar misschien ook wel een jaar,
twee jaar of misschien zelfs vijf jaar. Dat
hoop ik dan wel’, zegt Thé, ‘maar anderzijds is dat hopen net moeilijk. Enerzijds
krijg je de boodschap: “er is geen hoop
meer, hoop hoef je niet meer te hebben”
en moet ik aanvaarden dat ik doodga.
En anderzijds krijg ik dan toch weer iets
aangereikt. Dat is een spagaat. Nu ja, we
hebben allemaal een enkele reis richting
dood en de mijne zal dus niet heel erg
lang zijn. Tijdens ons laatste gesprek zei
mijn behandelend arts: “De wonderen
zijn de wereld niet uit. Hope for the best,
prepare for the worst”. Dat vond ik wel
een goeie opmerking.’
Hoe is het voor zijn vrouw Marijke – met
wie hij 28 jaar heel fijn is getrouwd – en
zijn zonen van 20 en 26 om hiermee om
te gaan?
‘Dat is wisselend’, zegt Thé. ‘Voor Marijke is het natuurlijk een nachtmerrie.
Ik zal het niet meer weten want ik zal
er zelf niet meer zijn, maar zij, ja, … zij
moet verder zonder mij (stokt en huilt).
Dat doet het meeste pijn. Kijk, de patiënt
zelf is het meest in staat tot stabiliteit.
Hij kent zijn lot, de anderen kennen dat
van hun niet. En hun emoties gaan soms
‘Overdag had ik
wel afleiding. Maar
de nachten, die zijn
eng en zwaar.’
6 Leven
oktober 2014 - nr. 64
alle kanten op, tot ruzie toe. Op andere
momenten proberen ze me dan weer te
sparen. Onlangs zei ik nog, ik kan zelf de
was nog wel opvouwen hoor.’
Fysiek voelt Thé zich op dit moment
prima en het succes van zijn afscheidsconcerten in Nederland en België
zindert nog na. ‘Het was ontzettend fijn
om die concerten te doen’, zegt hij. ‘Ik
heb een scheepslading erkenning voor
mijn werk gekregen, daar ben ik heel
blij mee.’ Thé Lau heeft trouwens naast
het podium ook niet stilgezeten. Nu elk
uur telt. ‘Ik heb mijn roman geschreven’, zegt Thé. ‘Dit najaar verschijnt hij.
Dat boek is trouwens beter geworden
door wat me overkomt. Uiteindelijk is
het toch iets heel bijzonders, wel akelig
soms, maar wel bijzonder.’
‘Ja, de kanker heeft me veel gegeven’,
zegt Thé, ‘maar hij neemt me ook veel
af, je betaalt er dus wel een prijs voor.’ Dat houdt Thé nog weleens wakker. ‘Als
man van mijn leeftijd moet je ‘s nachts
een paar keer naar het toilet’, zegt Thé.
‘Dan gebeurt het weleens dat ik niet
meer in slaap geraak en op een nietproductieve manier aan de dood begin
te denken. Dan stel ik me soms voor
hoe het zal zijn op die bewuste dag als
de dokter langskomt om me een spuitje
te geven. Maar daar probeer ik dan zo
snel mogelijk mee op te houden. Twee
glazen wijn, daar los ik het mee op, dan
kan ik weer slapen.’
Voor Thé staat dus vast dat hij voor
euthanasie kiest?
‘Waarschijnlijk wel’, zegt hij. ‘Al weet je
uiteindelijk nooit hoe het gaat. Ach, het
kan me eigenlijk ook niet zo veel schelen. Ik wil vooral, in de tijd die ik nog
heb, kunnen geven wat ik in me heb.’ In
de komende weken gaan Thé en Marijke
met vakantie richting Italië. ‘Ik ben er
heel vaak naartoe gereden toen mijn zus
er nog woonde. Op de terugweg zal ik
deze keer wel denken: “Is dit nu de laatste keer dat ik de Mont Blanc zie?”, …
maar ach, ik heb hem ook best wel vaak
gezien, die Mont Blanc. Maar ik vind het
wel jammer dat ik mijn kleinkinderen
niet zal zien, dat had ik hartstikke leuk
gevonden, ik zou best een talentvolle
opa zijn geweest (even stil).’
‘En gaan we nu met z’n allen nog iets
echts drinken?’, vraagt hij dan, wenkt
de ober en laat droge witte wijn aanrukken. ‘Santé’, zegt hij, ‘op de gezondheid
dan maar.’
Meer lezen
www.tegenkanker.be/hoofd-halskankers
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Thé Lau: ‘Ik vind het jammer dat ik
mijn kleinkinderen niet zal zien, ik
zou een talentvolle opa zijn geweest’
Eierstokkanker
Haarverlies door chemotherapie
Zilverdraden
Lieve tijdens en na de chemokuur
Nadat haar twee jongere zussen aan eierstokkanker
overleden, liet Lieve Vandenbosch (64) zich testen en
bleek ze drager van het erfelijke kankergen BRCA1. Haar
eierstokken werden verwijderd en bleken na onderzoek
aangetast door een tumor. Daarna werd haar baarmoeder
weggenomen en volgde chemotherapie. Over het verlies
van haar haren tijdens deze chemokuur schreef Lieve in
2011 het persoonlijke relaas ‘Zilverdraden’.
Tekst: Lieve Vandenbosch, Foto’s: Lieven Van Assche
Ik
Begin januari
wist niet dat ik zo rijk was. Zoveel zilverdraden op mijn hoofd.
Maar nu moet ik ze afgeven en aan wie?
Al is er wel protest, want ik heb pijn en
pijn is protest. Mijn door chemo aangetaste haarwortels zijn niet akkoord om me
te verlaten en protesteren. Ik zal ze koesteren, mijn zilverdraden. Ze hebben me
steeds in alle seizoenen beschermd tegen
hitte en kou en ik kan ze niet zomaar in de
vuilnisbak laten vallen, zoals stof en vuil,
dat zou echt ongepast zijn.
Helaas, bij elke beurt van mijn haarborstel, waar ik ze nog graag mee in de plooi
wil leggen, laten de draden zich zomaar
meeslepen en laten ze hun vertrouwde
basis wat leger achter. Uren sta ik te strelen, met mijn vingers langzaam door mijn
oktober 2014 - nr. 64
Leven 7
Geduld oefenen
haarbos. Ik kan het niet laten. Telkens
als ik in de spiegel kijk, geef ik een paar
streelbeurten, zomaar om te zien hoeveel
er al afscheid nemen en hoeveel dit nog
niet kunnen. Dan pluk ik ze geduldig van
tussen mijn vingers en verzamel ze.
Loslaten, dat is het probleem. Toen de
dokter vertelde dat ik chemo moest
ondergaan en helemaal kaal zou worden,
was mijn reactie: dat is nog het minste,
dat groeit wel weer. Nooit had ik gedacht dat het zo moeilijk zou zijn om dit
stukje van mezelf los te laten. Maar ik ben
een koppig beestje, zelfs na de tweede
chemobeurt heb ik ze nog niet allemaal
afgestaan. Zoals elke gemeenschap
verschillende individuen kent, zo is dat
hier niet anders. Je staat echt versteld van
de vele verschillende vormen, kleuren en
structuren. Elk draadje heeft zijn eigenheid: er zitten dikke, sterke exemplaren
tussen, maar ook fraai gedraaide en ietwat
rossige van kleur, terwijl ik toch een grijze
haartooi droeg. Ik voel me steeds rijker
worden. Dus besluit ik ze allemaal te
verzamelen om achteraf goed onder ogen
te kunnen zien wat ik anders zelf niet kan
zien, zo boven mijn eigen ooghoogte. In
een spiegel, ja, maar je moet je toch in
allerlei bochten wringen om je ronde bol
helemaal te kunnen aanschouwen.
Hoe trots kunnen we zijn als ons kapsel
goed zit en welk prettig gevoel krijgen we
als iemand ons hierover een complimentje
geeft. Ik stop ze allemaal in een fraai
plastic zakje dat in mijn badkamer hangt,
heel ontvankelijk open zodat ze makkelijk
te deponeren zijn. Ook in mijn slaapkamer
‘Nooit had ik gedacht dat
het zo moeilijk zou zijn
om dit stukje van mezelf
los te laten.’
heb ik een verzamelpunt, want bij het ontwaken heb ik wel wat plukwerk op mijn
hoofdkussen. Ze kriebelen in mijn nek en
op mijn wangen, alsof ze willen zeggen,
hé vergeet ons niet! Sorry voor diegenen
die toch via de stofzuiger of de dweil in
de vuilnisbak terechtkomen, helaas, die
zijn niet te redden. Sommigen kiezen zelf
voor vrijheid en waaien zomaar weg als ik
buitenloop, de wijde wereld in.
Eind januari
Het is nog maar een heel dun gordijntje
dat nu mijn bollekeskop siert. Raar om
jezelf zo bijna bloot te zien. Amper twee
druppeltjes shampoo volstaan om wat
schuim te maken en het drogen is zo
gebeurd, dat is het enige voordeel. Ondertussen is wel het moment aangebroken
om ook overdag binnenshuis een extra
textielproduct te dragen, wat natuurlijk
wennen is. Tijdens de winterperiode valt
het buiten niet echt op, als je een wollig,
pluizig mutsje draagt, maar binnen heeft
dat bolleke nu ook al kou. Tegen alle verwachtingen in heb ik toch een plezante
ontdekking gedaan, je kan het amper voelen, maar het is er...een heel zacht broske.
Kleine, zachte, nieuwe haartjes, rara wat
zijn die van plan? Zullen ze me ook weer
moeten verlaten bij de volgende chemobeurt of zijn er trouwe plukjes bij die me
warm willen houden? Er zijn nog altijd
een paar voorbeelden waaraan ze zich
kunnen spiegelen: want woorden wekken
maar voorbeelden trekken, hebben we
altijd geleerd.
Half februari, na de vierde
chemobeurt
Lieve: ‘Weet je dat de mensen op straat of
in de winkel soms heel attent zijn als ze je
mutsje zien, misschien hou ik dat mutsje
soms wel aan.’
8 Leven
oktober 2014 - nr. 64
Bij het douchen gebruik ik nog steeds
twee druppels shampoo, wat wil zeggen
dat nog niet alles verloren is. Ik kam, of
liever borstel, ze nu met een babyborsteltje, heel zacht en een streling op zich,
alsof ik ze welkom wil heten en aanmanen
om dapper door te zetten. Helaas moeten
Workshop Make-up en verzorging
sommige babyhaartjes ook al opgeven,
maar ik blijf dankbaar omdat ze hebben
geprobeerd me een goed gevoel te geven.
Zou er concurrentie bestaan tussen deze
zachte primeurtjes en zeggen ze tegen
mekaar, ik zal wel doorzetten en winnen
terwijl jij al moet loslaten...of steunen
ze elkaar en moedigen ze elkaar aan om
toch zoveel mogelijk samen te blijven tot
ze een mooi geheel vormen? Wie zal het
weten? In elk geval zie ik wel dat ze hun
best doen en dat stemt me blij.
Ondertussen heb ik voor mezelf uitgemaakt
dat ik een bepaalde stelling, namelijk ‘met
twee maten en twee gewichten meten’,
die ik meestal helemaal niet goedkeur,
toch stiekem toelaat. Er zijn niet alleen
mooie zilverdraden als sieraden, maar op
sommige lichaamsdelen staan er zo van
die stugge, zwarte haartjes die we liever
kwijt zijn. Nu heb ik het over diegene
waar we echt wel moeite voor doen om ze
te bannen of onzichtbaar te maken, zeker
in de zomerperiode wanneer we graag
een korte broek of rokje dragen. Eerlijk
gezegd ben ik nu niet kwaad of verdrietig
dat die ook zijn uitgevallen en mijn benen
heerlijk glad aanvoelen. Dus zo zie je maar
dat een mens toch soms tegen zijn eigen
principes handelt.
Wat ik dan weer erg vind, is het vertrek
van mijn wimpers en wenkbrauwen. Echt
zo’n bloot gezicht als je in de spiegel
kijkt. Ik hoopte zo dat ze zouden blijven,
maar helaas...maar dan denk ik, ok, als
dan toch alles weg moet en daarmee
ook de kankercellen weg zijn, dan ben ik
heel tevreden. Dus nog wat volharden en
geduld oefenen tot het nieuwe kapsel zich
stilaan vormt.
‘Eerlijk gezegd ben ik niet
kwaad of verdrietig dat
die stugge, zwarte
haartjes ook zijn
uitgevallen en mijn benen
heerlijk glad aanvoelen.’
In heel wat ziekenhuizen in Vlaanderen organiseert de VLK workshops over
make-up en verzorging voor kankerpatiënten. Komen aan bod: de huid reinigen,
een dagcrème gebruiken, wenkbrauwen bijtekenen, vlekken camoufleren,
aangepaste make-up gebruiken, advies over de keuze van haarprothese,
haarbanden en sjaals.
In de agenda (binnen in dit blad) kunt u zien waar en wanneer er de komende
maanden workshops ‘Look good, feel better’ plaatsvinden. Een workshop duurt
ongeveer een halve dag en is gratis.
Midden maart
Op 18 maart word ik echt boeddhist en
scheer mijn knikker zowat glad. Wel voorzichtig want ik ben bang om in mijn vel te
snijden. Binnen een paar dagen krijg ik de
laatste chemokuur en ik kijk nu al uit naar
de nieuwe beschermvezeltjes die zullen
groeien. Het is raar om jezelf helemaal
kaal te zien, wat lijk ik erg op mijn vader
nu. Ik ben benieuwd hoe de kleinkinderen
gaan reageren als ze me zien. Wel, die reageren niet bijzonder, ze vinden het precies
gewoon, oma met muts of oma zonder
muts, het is oma Bie. Helemaal bloot wil
zeggen, niks bescherming tegen de kou,
dus zeker veel oma met muts. En onder
de douche geen shampoo meer.
Begin mei
Een plezante ontdekking, mijn hoofdhuid
voelt aan als fluweel, er is al een beetje
heel zacht dons te zien en ik wrijf er graag
eens over. Ondertussen was mijn kletskop
al mooi bruin geworden van in ‘t zonnetje
te lopen, want de afgelopen weken was
het al echt zomerweer.
Dus nu niet veel muts meer, zeker niet
thuis, als ik de deur uit moet dan kan het
nog niet anders. Weet je dat de mensen
op straat of in de winkel soms heel attent
zijn als ze je mutsje zien, het valt echt op
dat mensen die je anders niet bekijken, nu
plots vriendelijk knikken of extra moeite
doen. Op de markt vroeg een verkoper of
ik alles wel kon dragen en ik kreeg een
extra grote tas voor meer comfort. Misschien hou ik dat mutsje soms wel aan...
Midden juni
Voor het eerst de deur uit zonder hoofddeksel, wel nog met een jasje met kap
voor eventuele bescherming tegen de
wind. Omdat iedereen zegt, ‘maar het
is mooi hoor je grijze kopje, het staat je
goed’, durf ik toch al eens buiten komen.
Mijn lieve, zachte, zijden draadjes doen
het goed. Met hun anderhalve centimeter
geven ze al een beetje dekking en toveren
een grijs tapijtje met mooi afgelijnde vorm
rond mijn schedel.
Maar ik wil graag meteen een echt kapsel en daarom heb ik toch al naar het
scheermesje gegrepen. De witte nekhaartjes gaven een wat slordige indruk en ik
wou er een mooi lijntje van maken, dat
oogt wat verzorgder. Misschien valt het
anderen niet erg op, maar ik heb er toch
weet van. En onder de douche, terug van
weggeweest, twee druppeltjes shampoo.
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Winkels en webshops
Op www.tegenkanker.be/pruikenenzo
vindt u een overzicht van alle winkels en
webshops van pruiken, hoeden, mutsen,
sjaaltjes en andere hoofdbedekkingen.
Verwensessies
In het kader van de Dag tegen Kanker op
18 september 2014 vinden er speciale
verwensessies voor kankerpatiënten plaats.
Neem een kijkje op
www.dagtegenkanker.be.
oktober 2014 - nr. 64
Leven 9
Lymfeklierkanker
‘We gaan voor volledig
herstel’
Radiomaker Olav Grondelaers
en zijn succesvolle
‘stappenplan’ tegen
lymfeklierkanker
Klara-presentator Olav Grondelaers is kaal maar blaakt
van energie, is rad van tong en scherp van geest. Is dit een
man die nauwelijks een half jaar geleden lymfeklierkanker
kreeg? ‘Sinds de diagnose heb ik enkel nog goed nieuws
gekregen. Ik ben een gelukzak.’
Tekst: Marc Peirs, Foto’s: Karoly Effenberger
‘Op
advies van mijn dokter was
ik aan de fiets gegaan, wat hier, in het
heuvelende landschap rond Diest, wel
pittig is. Maar in de plaats van conditie
op te bouwen, putten dergelijke ritten
me steeds meer uit. Van nature ben ik
een energieke mens met een behoorlijke
adrenalinepomp, maar in de herfst van
2013 voelde ik die energie uit me weglekken. Via de huisarts kwam ik bij de
hematoloog terecht. Die stelde sarcoïdose
als mogelijke diagnose. Dat is een autoimmuunziekte met een petscan-beeld dat
nauw verwant is aan dat van lymfeklierkanker. Beide ziektes lijken hard op elkaar,
maar de behandeling is helemaal anders.’
‘Sarcoïdose dus. Dan moet je een cortisonenkuur ondergaan. Het is een chronische
10 Leven
oktober 2014 - nr. 64
ziekte: je kan de symptomen bestrijden,
de ziekte zelf valt niet uit te roeien. Ik
kreeg steeds vaker bijwerkingen die
bij sarcoïdose kunnen voorvallen, maar
zeldzaam zijn, en bij mij dus toch de kop
opstaken. Zo kreeg ik een zwelling in een
bijbal. Ook mijn linkertepel begon danig te
zwellen. Daar hielp geen cortisonenkuur
tegen. De uroloog kwam tot het besluit
dat een operatie voor de bijbalzwelling
noodzakelijk was. Tijdens die operatie
ontstond er een vermoeden van lymfoom.
De hele teelbal werd weggenomen en verder onderzocht. Bizar is dat de diagnose
sarcoïdose overeind bleef. Ik heb ze dus
beiden. Gelijktijdig.”
‘Ik ga dood, was mijn eerste gedachte
toen ik op die maandag 17 februari het
woord lymfoom hoorde. Het heeft geduurd
tot de dinsdag van de daaropvolgende
week vooraleer we zekerheid hadden.
Een aartsmoeilijke week. Het enige wat
je weet is: lymfoom. Dat kan alle kanten
op. Hoe ver is de kanker opgerukt? Er zijn
zoveel soorten, Hodgkin en non-Hodgkin,
enzoverder. De onzekerheid leidde tot
pure doodsangst. Mijn huisarts heeft me
antidepressiva moeten voorschrijven. Ik
ben veertiger: ik hoor tot de generatie
voor wie “kanker” gelijk staat aan een
doodvonnis. Voor onze dochter Lena
van dertien ligt dat anders. We hadden
haar verteld dat er een vermoeden van
kanker was. Maar zij had eerder al gezien
hoe haar beide oma’s – mijn moeder en
schoonmoeder – borstkanker hebben gehad en overleefd. Voor Lena is kanker een
ziekte waar je van geneest. Gelukkig, ik
vermoed mede door de pillen, helde ik na
enkele dagen over naar Lena’s standpunt.’
‘De dinsdag erna, 25 februari, kregen we
zekerheid over de diagnose: grootcellig Bcel lymfoom. De dokter sprak in volle rust:
dit is een kanker die behandelbaar is, we
gaan voor volledig herstel, we doen dat
met een chemokuur van acht beurten met
telkens drie weken tussentijd. De dokter
reikte me een stappenplan aan en, dat zal
medisch
Lymfoom
Een lymfoom (lymfeklierkanker) is een ziekte waarbij er zich in het lymfesysteem
kwaadaardige lymfecellen vormen. Het lymfestelsel speelt een belangrijke rol
bij het afweren van ziekteverwekkers. Er zijn twee grote types lymfomen: er
is het ‘Hodgkin lymfoom’ dat eerder zeldzaam is en vaker bij jonge mensen
voorkomt, en er zijn de ‘Non-Hodgkin lymfomen’ zoals het ‘folliculair lymfoom’
en het ‘B-grootcellig lymfoom’, die vaker voorkomen bij mensen van boven de
45 jaar. De Stichting Kankerregister registreerde in 2010 in Vlaanderen 1153
nieuwe diagnoses van ‘Non-Hodgkin-lymfoom’. Daarmee behoren deze lymfomen
tot de tien meest voorkomende kankers, zowel bij mannen als bij vrouwen. De
meest toegepaste behandelingen zijn op dit moment behandeling met medicijnen
(chemotherapie en doelgerichte therapie) of bestraling (radiotherapie).
www.tegenkanker.be/non-hodgkinlymfomen
wel typisch mannelijk zijn (lacht), dat was
precies wat ik nodig had. In één klap was
mijn doodsangst weg. Dezelfde avond
heb ik de antidepressiva in de vuilnisbak
gekeild, want ze werkten volgens mij zo
goed dat ik bang was eraan verslaafd te
raken (lacht). Ik werd rustig van die concrete informatie. Bij Lena was de reactie
omgekeerd: ze besefte plots dat papa
echt kanker had en dat was slikken. We
hebben niks voor haar verborgen gehouden. Ze heeft me uitgeteld zien liggen in
de zetel, terwijl ik misselijk was, terwijl ik
hoofdpijn had.’
‘De eerste chemotherapie was een zware
dobber. Verschillende keren ben ik op de
spoedafdeling beland, mijn bloedlichaampjes zakten snel weg, ik had koortsaanvallen. Vanaf de tweede kuur ging het veel
vlotter. Last van vermoeidheid: de eerste
dagen na een chemo is een pak verse
melk uit de kelder halen een project van
een halve dag (glimlacht). Mijn haar viel
uit, mijn mond werd droog. Vervelend is
dat je smaakpalet verandert. De ene dag
smaakt de aardappelpuree naar dat piepkleine snuifje nootmuskaat, de dag erna
is de puree alleen maar zout. Maar goed,
‘Mijn geest wil sneller vooruit dan mijn lichaam aankan.
Opnieuw werken, het liefste voltijds, weer presenteren,
gitaar spelen... Ik wil dat allemaal niet morgen maar nu.’
er zijn mensen die al tijdens de chemo
moeten braken; bij mij waren er na elke
chemokuur toch dingen ik graag lustte. Ik
ben bijna niks afgevallen.’
‘Eigenlijk ben ik een gelukzak. Ik heb maar
één keer slecht nieuws gekregen: op maandag 17 februari, de dag van de diagnose.
Van dan af zat alles mee. We waren amper
twee weken ver in de chemo en de gezwollen tepel was weer normaal. Na de vierde
kuur bleek mijn petscan goed genoeg om
de chemotherapie van acht beurten terug
te brengen tot zes, met telkens twee in
plaats van drie weken tussentijd.’
‘Naast de chemotherapie kreeg ik een immuniteitsbehandeling. Je lichaam herkent
kankercellen niet goed. Dankzij die immuniteitsbehandeling MabThera lukt dat
wel en gaat je lichaam zelf de strijd aan
tegen de kanker. Die behandeling kreeg
ik acht keer. Vanaf midden juli volgden
dan vijftien bestralingen op mijn andere
teelbal. Dat is vooral preventief: een barrière inbouwen, want als de kanker terug
zou opduiken, dan is de kans groot dat het
uitgerekend dààr zou zijn.’
Muziek en cultuur
‘Ik luister naar allerlei muziek: popmuziek,
jazz, klassiek. Elk genre bereikt en beroert
een ander emotioneel punt. Fijne popmuziek zoals Stromae kan je altijd zonder
probleem beluisteren, jazz eist een dosis
mentale inspanning en klassiek slaagt
oktober 2014 - nr. 64
Leven 11
Goede raad
er bij mij in het diepste te raken. Net
daarom wou ik tijdens mijn ziekte niet
naar Mahler luisteren. Zijn muziek vergt
alerte concentratie, draait om verlies en
doodsangst en is onvoorspelbare muziek
die godweetwat met je kan doen (lacht).
Ik dacht dat tijdens de behandeling een
zekere oppervlakkigheid beter was. Ik
wou mijn water niet troebel maken.’
‘Ik las ook veel over architectuur, omdat
dat mijn geest klaar houdt. Ik geniet
van een degelijk, licht gebouw dat goed
gebruik maakt van de ruimte. Goede
architectuur maakt me zen. Dat was
nuttig tijdens de ziekte (glimlacht). Het
was best boeiend om zien hoe de kanker
mijn culturele keuzes beïnvloedde en
scherp stelde. Voor Moederdag kocht ik
voor Annick “Liefde in tijden van cholera”
van Marquez. Dat leek me hilarisch, maar
ook een boodschap: liefde heeft hier alles
overwonnen, dus zal liefde ook de kanker
klein krijgen.’
‘Het moeilijkste moment valt na de
behandeling. Zo kreeg ik last van voze
vingers. Ik geef gitaarles, ik speel graag
gitaar en ik zou dus echt willen dat die
voze vingers genezen. Zulke verlate nevenwerkingen overschaduwen toch wel een
béétje de blijdschap dat je de kanker
overleeft. Ik hoop dat er niet nog meer van
die uitgestelde onaangename verrassingen komen. Nog iets: met kanker verlies je
voorgoed een deel van je onbezorgdheid.
Bij elke controle knaagt de ongerustheid.
Daar zie ik tegenop. Maar anderzijds: net
dankzij die controles word ik goed opgevolgd. Ik wil niet zeuren, ik ben blij dat ik
het overleef.’
‘Mijn geest wil sneller vooruit dan mijn
lichaam aankan. Opnieuw werken, het
liefste voltijds, weer presenteren, gitaar
spelen…Ik wil dat allemaal niet morgen
maar nu. Ik ben zes maanden thuisgebleven. Zes maanden, man! Dat voor iemand
die er prat op ging nooit langer dan een
week ziekteverlof te hebben genomen
(lacht). Het doet me denken aan marathonlopers die zeggen: “Na een marathon
wil ik meteen een nieuwe lopen”. Ik
bracht meer tijd door met Lena, schreef
columns voor De Standaard online, keek
naar documentaires. De godsdienstige
dwanggedachte dat je moet werken
kalfde een béétje af (lacht). Maar het heeft
lang genoeg geduurd. Ik wil mijn plaats
weer innemen.’
‘Wat me enorm heeft geholpen, zijn de
praktische tips van lotgenoten: “Pas op,
na de laatste chemo dans je de polonaise,
maar daarna komt een terugslag, laat je
niet verrassen.” Dat is pragmatische goede raad waar ik bijzonder veel aan had.
Een berichtje dat zegt: “Mijn ma heeft een
kaars voor u gebrand”, prachtig. Vanochtend vond ik nog een boeket bloemen van
de buurvrouw voor de deur. Ook mensen
die ik van haar noch pluimen ken, geven
me tips, steun, mooie woorden: “Dertig
jaar geleden heb ik het ook meegemaakt
en nu hou ik mijn eerste kleinkind in de
armen”. Ik denk dat zoiets mee de motor
van mijn genezingsproces was. Ik ben
iedereen enorm dankbaar. Enorm.’
Lotgenoten?
Bel de kankerlijn (0800/35.445) of mail een lotgenotengroep: www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen_
voor_hematologische_aandoeningen
Olav Grondelaers: ‘Naar de klassieke muziek
van Mahler luisterde ik tijdens mijn ziekte niet.
Ik dacht dat een zekere oppervlakkigheid beter
was. Ik wou mijn water niet troebel maken.’
12 Leven
oktober 2014 - nr. 64
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
De Kankerlijn
Altijd moe?
Ik voel me altijd zo moe en ik heb het gevoel dat mijn
omgeving dit niet altijd begrijpt. Zij zijn ‘ook wel eens
moe’, maar ik ben echt altijd moe. Na een ontspannen
uitje of bezoek van goeie vriendinnen, ben ik een paar
dagen uitgeteld. Is dit normaal?
Vermoeidheid bij kanker werd jarenlang onderschat.
Ondertussen is het tij gekeerd en wordt vermoeidheid als
een van de meest voorkomende nevenwerkingen van de
ziekte en de behandeling gezien. Voor de meeste kankerpatiënten is moe zijn, zeker tijdens of na een chemo- of
radiotherapie, klacht nummer één. Kankerpatiënten kunnen
al moe worden van kleine veranderingen in hun gewone
bezigheden en emotionele stress en spanningen allerhande
dragen daar alleen maar toe bij. Het is dus heel normaal dat
u zich als kankerpatiënt vaak ontzettend moe, afgemat en
uitgeput voelt en ‘even rusten’ doet dit soort vermoeidheid
niet zomaar vanzelf verdwijnen.
Meer informatie over vermoeidheid bij kanker en technieken
om met deze vermoeidheid om te gaan vindt u op
www.tegenkanker.be/vermoeidheid. Of bestel de brochure
op 02/227.69.69 of [email protected].
In onze activiteitenagenda in het midden van dit tijdschrift
vindt u waar en wanneer we sessies over deze problematiek
organiseren.
In veel ziekenhuizen kunnen kankerpatiënten na hun behandeling een oncorevalidatieprogramma volgen. Vraag ernaar
bij uw oncoloog/behandelend specialist of huisarts.
U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u.
Mailen kan op [email protected]
Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be
Het Kankermeldpunt
Wat zijn de gevolgen van
progressieve werkhervatting
op mijn belastingbrief?
Uw melding: ‘Na mijn kankerbehandeling wilde ik graag weer aan de slag en
koos ik voor progressieve werkhervatting. Iedereen waarschuwt me nu voor
het effect dat dit zal hebben op mijn
belastingbrief. Aan wat kan ik mij verwachten?’
Reactie van het Kankermeldpunt: Wie
langdurig ziek is en een uitkering krijgt, kan
– als het weer wat beter gaat – zijn werk
deeltijds hervatten. Dit systeem heet progressieve werkhervatting. Bij progressieve
werkhervatting wordt het inkomen samengesteld uit de arbeidsongeschiktheidsuitkering, het loon uit de werkhervatting en
alle premies die één keer per jaar betaald
worden (bijv. eindejaarspremie, dubbel
vakantiegeld, 13de maand). De cumulatie
tussen uitkering en loon is daarbij begrensd.
Op het loon bent u sociale zekerheidsbijdragen en bedrijfsvoorheffing verschuldigd.
De arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt
verminderd met een bedrag dat afhangt
van de omvang van het loon. U moet ook
rekening houden met een afhouding van
de bedrijfsvoorheffing in de periode van primaire arbeidsongeschiktheid. Bij langdurige
arbeidsongeschiktheid is er afhankelijk van
de hoogte van de uitkering een inhouding
U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u, of via de website: www.kankermeldpunt.be
Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen;
de VLK wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten.
Samenstelling: carla rosseels
voor het pensioen.
Het bovenstaande toont aan dat er met
verschillende factoren rekening moet worden gehouden en dat de gevolgen op uw
belastingen afhankelijk zijn van uw persoonlijke situatie. In elk geval: als er te weinig
inhoudingen gebeurd zijn, wordt dit met de
personenbelasting rechtgezet.
Voor advies of een benaderende simulatie
van hoeveel u eventueel zult moeten bijbetalen, kunt u terecht bij uw vakbond of
mutualiteit of bij de personeelsdienst van uw
werkgever.
Er is ook het simulatie-instrument MOTYFF
waarmee u de impact van de werkhervatting kunt nagaan. U vindt het op de site
van FLEMOSI: www.flemosi.be/easycms/
MOTYFF
Hebt u een vergelijkbaar probleem (gehad)? Laat
het weten aan het Kankermeldpunt: www.kankermeldpunt.be of bel 0800/35.444 (elke werkdag tussen 9 en 12u). Wij inventariseren alle meldingen en
bekijken of er iets moet gebeuren om de situatie van
(ex-)kankerpatiënten structureel te verbeteren.
Naar aanleiding van eerdere meldingen omtrent
dit thema pleitte de VLK bij de overheid voor de
ontwikkeling van een eenvoudige rekenmodule die
de financiële impact van de werkhervatting duidelijk
maakt.
oktober 2014 - nr. 64
Leven 13
Hersentumor
Peter en Ingrid, een team tegen de tumor
‘We bekijken het samen dag
Sportief, goedlachs, ondernemend… zo kende iedereen
Peter Sleurs (50). Zo was hij op school als leerlingbegeleider
en zo was hij thuis bij zijn vrouw Ingrid (43) en hun kinderen
Wout (15), Ellen (13) en Ward (9). Tijdens familievakanties
liep hij altijd met rugzak en kaart voorop. Tot hij in december
2013 plots geen fut meer had en depressief leek...
Tekst: Carla Rosseels, foto’s: ivo hendrikx
Bij
een kop koffie en versgebakken
wafels van oma vertellen Peter
en Ingrid hun verhaal. Ze vertellen het
samen en vullen elkaar voortdurend aan.
Ze lijken me een goed team. ‘Ja’, zegt
Ingrid, terwijl ze haar hand even op die
van Peter legt. ‘Dat zijn we gelukkig altijd
al geweest’.
Ingrid: ‘Toen het vorig jaar wat minder ging
met Peter, dacht ik eerst dat hij overwerkt
was. Misschien was het een burn-out,
alhoewel dat niet echt in Peters aard ligt.’
Peter: ‘Nee, ik ben net heel optimistisch, ik
ben er altijd graag bij, lach graag en hou
van feesten.’
Ingrid: ‘Ik maande hem aan om naar de
dokter te gaan, maar hij ging er niet op in
en met drie kinderen en twee jobs gaan
de weken snel vooruit. Peter vergat steeds
vaker allerlei afspraken en zelfs namen van
14 Leven
oktober 2014 - nr. 64
Infopakket voor ouders met kanker
Hoe vertelt u de kinderen dat mama of papa kanker heeft? De VLK heeft hierover een gratis infopakket Ouders met kanker: een brochure voor de ouders
en een (voor)leesboek voor kinderen tot negen jaar. Voor kinderen vanaf zes
jaar is er de uitstekende website www.kankerspoken.nl van de Nederlandse
Stichting Verdriet door je hoofd.
Bestel het infopakket van de VLK op www.tegenkanker.be/publicaties.
kan geen depressie of burn-out zijn. We
zijn dan onmiddellijk naar de spoedafdeling van het ziekenhuis gereden. Om
halfvier ‘s namiddags wisten we na een
scan dat Peter een hersentumor (maligne
glioma, red.) had en een halfuur later
hoorden we dat hij om zes uur ‘s avonds
geopereerd zou worden. Het eerste wat
Peter zei was: “Zie je wel, dan ben ik toch
niet depressief”.’
Peter: ‘Nee, ik voelde mij ook niet depressief. Alleen lijken de symptomen en de
klachten op elkaar, zodat die twee wel
vaker verward worden.’
per dag’
leerlingen die hij begeleidde op school,
dingen die hij zich anders moeiteloos
herinnerde. Hij begon zelf aan jongdementie te denken, ook al zei hij dat niet. In de
krokusvakantie ging hij eindelijk naar de
dokter. Ik zie hem nog altijd thuiskomen,
met zijn hoofd en zijn schouders omlaag
hangend. “Wat zei de dokter?,” vroeg ik.
“Dat ik depressief ben en een zware burnout heb”, antwoordde Peter.’
Peter: ‘Ik nam de voorgeschreven medicatie, maar het werd niet beter, eerder
slechter. Eerst dacht ik dat dat door de
bijwerkingen van de medicijnen kwam.’
Ingrid: ‘Tot op een dag zijn oog helemaal
wegdraaide. Toen besefte ik meteen, dit
Ingrid: ‘Er was dus geen tijd te verliezen
en de dokters konden niet zeggen hoe Peter er aan toe zou zijn na de operatie: zou
hij het halen of niet? Zou hij nog kunnen
spreken of zou de operatie zijn geheugen
aantasten? De tumor lag heel dicht bij de
centra voor taal, geheugen en emoties. Ik
heb toen beslist om de kinderen te halen
zodat ze hun papa toch nog even konden
zien. Peter heeft zich toen ontzettend
kranig gehouden.’
Peter: ‘Dat was natuurlijk een enorme klap
in mijn gezicht, maar ik wou sterk zijn,
voor mijn vrouw en mijn kinderen.’
Ingrid: ‘De kinderen waren toen net aan
het studeren voor de paasexamens, Wout
had trouwens net in die week een klasgenoot verloren en begreep heel goed wat er
aan de hand was.’
Peter: ‘De twee anderen begrepen het ook.
Ze beseften toen - en nu nog - dat het
over leven en dood gaat.’
Peter:‘Ik las mijn zoontje altijd verhaaltjes voor. Nu
leest hij mij voor. Dat is confronterend.’
Ingrid: ‘We zijn van in het begin heel open
met de kinderen omgegaan (zie kader,
red.), zonder ze bang te willen maken.
Wout had heel veel vragen, hij wou alles
weten. Ellen sloot zich af. Ze zei niks en
trok een muur op. Ward was dan net weer
heel aanhankelijk.’
Peter: ‘Ward was als kleinste altijd al ‘‘mijn
menneke”. Ik las hem verhaaltjes voor in
bed. Maar op de duur ging dat niet meer
omdat ik een dubbel zicht kreeg. Ward
keerde de rollen toen om. Plots ging hij
verhaaltjes lezen voor mij (even stil). Dat
was heel confronterend. Als we nu nog
eens op stap gaan, is dat ook zo. Vroeger
liep ik voorop, als “levende mappy”. Nu
leiden de kinderen.’
Ingrid: ‘De operatie zelf is gelukkig heel
goed verlopen. Toen ik hem in de namiddag mocht bezoeken, had ik geen idee
hoe hij er aan toe zou zijn. Zou het nog
steeds de Peter zijn met wie ik zeventien
jaar getrouwd was? Peter was wakker, hij
kon praten en hij begreep me. Dat was
fantastisch! Het voelde alsof ik de lotto
gewonnen had.’
Peter: ‘Ik was zeer emotioneel na de operatie en heb veel gehuild. Tegelijk was ik
ook heel gemotiveerd. Ik wou vechten en
nog minstens twintig jaar leven.’
Ingrid: ‘Na tien dagen mocht Peter naar
huis. Ik dacht, nu begint het herstel en
kunnen we de draad weer opnemen.’
Peter: ‘Maar zo was het niet. Ik voelde me
doodziek en sliep vaak meer dan twintig
uur per dag. Ik wou wel maar ik kon niet.
De eerste zes weken waren heel frustrerend. Lezen ging niet, ik zag de letters wel
maar begreep niet wat er stond. Nu is dat
trouwens nog steeds zo. Ik heb mezelf
steeds als “intelligent” beschouwd, maar
ik ben een deel van die intelligentie kwijt.’
Ingrid: ‘Voorlopig is dat zo. Een beetje
verlies is normaal, maar het merendeel
kan je terug opbouwen door de krant te
lezen en aan geheugentraining te doen.
Het ging ook steeds beter. Vijf weken na
de operatie begonnen de bestralingen
en de chemotherapie. Dat liep vlot. Peter
ging zich steeds beter voelen. Hij fietste
opnieuw 40 tot 50 kilometer. Eind mei
oktober 2014 - nr. 64
Leven 15
Zekerheid weg
hebben we zelfs de communie van Ellen
gevierd, met alles erop en eraan.’
‘In die periode zijn we ook in de vaccinatiestudie (zie kader, red.) gestapt. Ondertussen heeft Peter al vijf inspuitingen gekregen. We vonden het eerst wel moeilijk
dat we niet wisten of hij het echte vaccin
of een placebo kreeg. Maar uiteindelijk
krijgt iedereen het vaccin toegediend,
tijdens of na de behandeling. Dus zijn we
blij dat hij in de studie kon stappen.’
‘Verder kunnen we alleen bidden, hopen
en geloven. Peter gaat geregeld op controle om te kijken of de behandeling met
chemo en bestraling werkt. Ik probeer het
leven nu dag per dag te bekijken. Vroeger
plande ik heel graag vooruit. Dat kan ik nu
niet meer. Op zoiets kan je niet voorbereid
zijn, je verwacht je hier niet aan in deze
fase van je leven. maar ik probeer positief
te blijven voor de kinderen. Die doen het
allemaal goed. Ook Ellen is ondertussen weer open en vrolijk geworden. We
hebben altijd geprobeerd hun normale
leven zo veel mogelijk te laten doorlopen:
school, chiro, voetbal, atletiek. In de vakantie gaan ze op kamp en af en toe gaan
we er even tussenuit voor een kleine trip,
niet te ver weg.’
medisch
Immunotherapie
Immuno- of vaccinatietherapie probeert de immuniteit of het natuurlijke afweersysteem
te versterken. Voor mensen met een maligne glioma (kwaadaardige hersentumor) zoals bij Peter is vastgesteld - loopt er een nieuw soort behandeling in studieverband.
Jaarlijks wordt deze tumor gevonden bij ongeveer 4 per 100.000 volwassenen. De
standaardbehandeling is een neurochirurgische ingreep, radiotherapie gecombineerd
met en gevolgd door chemotherapie. Genezing is nog niet mogelijk, omdat de tumor
steeds terugkeert. Immunotherapie stimuleert het afweersysteem tegen de tumor en
probeert zo de ongecontroleerde groei ervan tegen te gaan. Het vaccin dat de patiënt
krijgt toegediend, wordt op maat gemaakt van witte bloedcellen en tumoreiwitten van
de patiënt. Oorspronkelijk werd immunotherapie ingezet bij patiënten die de reguliere
behandeling hadden gekregen en hervielen. Bij een deel van deze patiënten werkt het
vaccin goed. Om en bij 20% blijft vele jaren ziektevrij dankzij immunotherapie.
‘Nu zijn we in de fase waarbij we willen testen of immunotherapie ook werkt voor
grotere groepen patiënten die nog niet hervallen zijn’, zegt prof. Steven De Vleeschouwer van UZ Leuven. ‘De kernvraag daarbij is of immunotherapie het beste werkt als ze
wordt toegediend tijdens de reguliere behandeling of onmiddellijk daarna. Vandaar dat
er nu een “dubbel blinde gerandomiseerde studie” loopt waarbij de ene groep tijdens
de reguliere behandeling het echte vaccin krijgt en de andere groep een nepvaccin
(placebo). Bij die tweede groep zal de immunotherapie meteen na de reguliere behandeling worden opgestart.’ De studie loopt ondertussen drie jaar en de eerste resultaten
worden verwacht tegen midden 2015.
Peter: ‘De kinderen doen het geweldig en
jij ook. Ik ben heel erg trots op je.’’
Ingrid: ‘Mijn broer Stefan kwam eens
langs op een dag dat ik het heel moeilijk
had. “Wat is het dan precies?”, vroeg
hij. Maar dat kon ik niet uitleggen, al die
schrik en die angst. “Weet je wat ik denk
dat het pijnlijkst is”, zei hij “dat ze je
zekerheid hebben afgenomen”, en hij had
gelijk. Onze zekerheid is weg, net als onze
doelen en onze plannen, je kan nooit meer
zorgeloos zijn. Er hangt een zwaard boven
ons gezin en je vraagt je altijd af wanneer
het gaat hakken. De wereld draait verder,
wij staan stil. Daarom voelt het goed om
in het ziekenhuis even tussen lotgenoten
te zijn die in hetzelfde schuitje zitten.’
Peter en Ingrid: ‘We proberen vast te
houden aan onze dromen.’
16 Leven
oktober 2014 - nr. 64
Peter: ‘Ik heb het nu moeilijker dan in het
begin. Dit is al mijn tweede revalidatie.
Eerst ben ik hersteld van de operatie en
dat ging goed. Nu lijd ik onder de chemo
en de behandelingen. Ik word er ontzettend moe van en voel me veel slechter
dan na die eerste zes weken. Soms trek
ik mijn huisgenoten mee naar beneden.
Er komt nu heel veel op de schouders van
Ingrid terecht en daar voel ik me wel eens
schuldig over.’
Ingrid: ‘We proberen vast te houden aan
onze dromen. We wilden graag met het
hele gezin een grote reis maken als Peter
50 werd. Dit jaar zit dat er niet meer in.
Hopelijk in 2015. Dat zou geweldig zijn.’
Peter: ‘Ja, reizen deden we altijd heel
graag. Dat opnieuw kunnen doen zou
fantastisch zijn, maar zover zijn we nog
niet. Ik wil nog steeds 70 jaar worden,
maar samen met Ingrid bekijk ik het nu
dag per dag.’
Lotgenoten?
Werkgroep Hersentumoren:
www.wg-hersentumoren.be
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Een dag uit het leven van
Verzorgende Lutgart, aan het werk bij Martine
‘Stap voor stap vertrouwen winnen’
Mensen helpen zodat ze zo lang mogelijk in hun vertrouwde thuisomgeving kunnen wonen. Dat is de nobele opdracht van al wie in de thuiszorg werkt. In het huis van Martine Van Ackerbroeck volgen we Lutgart
Andries van thuiszorg vleminckveld, een dienst voor gezinszorg en aanvullende thuishulp. ‘Gezinszorg is voor mij het verschil tussen thuis wonen en me in een instelling laten opnemen.’
Tekst: Frederika Hostens, Foto’s: Filip Claessens
Een
zomerse woensdag in
Mortsel, iets voor halfnegen. Lutgart komt gezwind aangefietst.
Aanbellen doet ze niet, want Martine
slaapt op dit uur nog. Lutgart stalt haar
elektrische fiets in Martines garage en
gaat stilletjes naar boven. De kinesist is
er, dus toch al snel even dag zeggen aan
Martine, die na het vertrek van de kinesist
nog een uurtje rust bijtankt.
Lutgart bindt haar schort om en leest
Martines kattebelletje op de koelkast.
‘Daarop staat wat er vandaag allemaal
moet gebeuren. Mijn eerste werkje is een
vaste waarde: rijstpap maken. Martine is
allergisch voor gluten en soja: als ontbijt
eet ze daarom rijstpap in plaats van brood.
Ik zie dat er ook aardbeien zijn, die snijd ik
alvast in fijne schijfjes.’
Geconcentreerd werkt Lutgart het lijstje
verder af: peren en pruimen stoven, watermeloen snijden, kalkoenfricassee maken…
‘Martine woont alleen en kan zelf geen
boodschappen meer doen, ze vertrouwt
die toe aan een vriendin’, vertelt Lutgart.
‘Voor het huishouden schakelt Martine
drie halve dagen per week gezinszorg in.
Ik ben hier één keer per week, mijn collega’s Gretel en Nadine komen de twee
andere dagen.’
Wat houdt gezinszorg zoal in? Lutgart: ‘Bij
Martine is dat vooral de boodschappen
naar boven brengen, koken, de keuken en
slaapkamer opruimen, wassen en strijken,
eens een knoop aannaaien... Als Martine
zich goed genoeg voelt en als het weer
het toelaat, doen we al eens samen een
boodschap of gaan we wandelen. Ik help
Martine dan naar beneden met de traplift
en duw haar rolstoel. Bij elke cliënt is
onze tijdsinvestering anders. In sommige
gezinnen helpen we bijvoorbeeld bij de
administratie, maar dat is bij Martine helemaal niet nodig, ze doet die vanuit haar
bed zelf op de computer.’
Tien uur, de deur van Martines slaapkamer gaat open. ‘Hier ben ik dan’, glimlacht ze. Even naar de badkamer en dan
terug naar de slaapkamer. ‘Naarmate ik
zieker werd, is mijn huis als het ware kleiner geworden. Mijn huis, dat is nu mijn
slaapkamer. Hier rust ik, eet ik, krijg ik
kinesitherapie, luister ik naar muziek, kijk
ik televisie, ontvang ik bezoek…’ Lutgart
brengt de rijstpap, de aardbeien en een
kop thee. Ze gaat even zitten. Martines
ontbijt blijkt meer dan een ontbijt: het is
Martines en Lutgarts ‘babbelkwartiertje’.
Over de voorbije nacht, over het lijstje aan
de koelkast, over het politieke kluwen in
ons landje…
Een dag uit het leven van
Dit is een momentopname uit het leven van
Lutgart Andries. In deze reportagereeks volgen
een journalist en een fotograaf één dag lang
een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.
oktober 2014 - nr. 64
Leven 17
Soms kom je heel dichtbij
Als Lutgart opnieuw de keuken induikt,
stopt Martine me een getypte tekst toe.
‘Door mijn pijnmedicatie heb ik geheugenproblemen. Daarom heb ik een en ander
op voorhand op papier gezet.’ ‘Gezinszorg is voor mij het verschil tussen thuis
wonen en me in een instelling laten
opnemen’, lees ik op het blad. ‘Omdat
de gezinszorg het huishouden draaiende
houdt, kan ik met de weinige energie die
ik nog heb, leuke dingen doen.’ Martine
ziet de vragen in mijn ogen. Sinds wanneer is ze ziek? Hoe komt het dat ze
zoveel pijnmedicatie moet nemen? ‘In
2006 kreeg ik de diagnose inflammatoire
borstkanker (een heel zeldzame, maar erg
agressieve vorm van borstkanker, red.). Ik
werd behandeld met chemotherapie en
mijn linkerborst werd geamputeerd. Het
is niet gelukt om de uitzaaiingen die er al
bij de diagnose waren onder controle te
‘Eigenlijk ben ik sinds
november 2013 met
pensioen. Ik vroeg zelf om
nog een jaar langer te
mogen werken.’
18 Leven
oktober 2014 - nr. 64
krijgen, daarom krijg ik sindsdien om de
drie weken chemotherapie. Ik weet dat ik
nooit meer kan genezen. In trappen heb ik
geleerd om mijn ziek zijn te aanvaarden,
in trappen wen ik eraan dat ik almaar
minder kan. De laatste maanden lig ik
bijna constant in bed.’
Toen Martine kanker kreeg, was de stap
naar thuiszorg snel gezet. ‘In 1993 lag ik
na een zwaar verkeersongeval lange tijd
in het ziekenhuis. Het ziekenhuis regelde
toen gezinszorg en poetshulp voor mij.
Zodra ik me weer alleen kon beredderen,
zette ik de gezinszorg stop, de poetshulp
behield ik. Enkele jaren later werd ik
geopereerd, toen ondervond ik opnieuw
tijdelijk hoe ondersteunend gezinszorg
kan zijn. Sinds 2006 combineer ik de
poetshulp opnieuw met gezinszorg. De
laatste jaren komt er vier keer per week
ook een zelfstandig thuisverpleegkundige.
Die helpt me om me te wassen en kleden,
prikt mijn poortkatheter (een slangetje
verbonden met een ader, red.) aan en zet
mijn medicatie klaar. Vijf keer per week
komt de kinesist langs voor manuele
lymfedrainage van mijn linkerarm. Ik heb
veel vertrouwen in al die mensen die hier
komen en ben hen ontzettend dankbaar.
Ze geven me echt zorg op maat en respecteren mijn gewoontes, mijn tempo en
mijn manier van organiseren.’
In de keuken maakt Lutgart intussen
een slaatje van rode biet en appel klaar.
‘Gretel, Nadine en ik koken altijd voor
meerdere dagen. We zetten alles op
verdeelborden klaar in de koelkast. Door
de jarenlange chemotherapie kan Martine
sommige voedingsstoffen niet goed meer
verdragen of verteren. We weten wat
Martine mag eten en wat ze graag eet.
Het menu kiest ze meestal zelf, maar we
mogen altijd suggesties doen. Het is fijn
zoveel vertrouwen te voelen.’ Hoe bouwen
gezinshelpsters dat op, dat vertrouwen?
‘Door het stap voor stap te winnen’, antwoordt Lutgart filosofisch. ‘Het verschilt
van cliënt tot cliënt hoe lang het duurt en
hoe ver het gaat. Soms kom je heel dicht,
soms blijft er een afstand. Ik vind dat
geen probleem, het is niet nodig om met
iedereen even vertrouwelijk om te gaan.
Vertrouwen winnen betekent ook dat je
bij elke cliënt voorzichtig aftast hoe je
het best communiceert en je taak invult.
Gezinszorg blijft een interactie tussen
mensen. Als het echt niet klikt, bespreken
we dat met onze regioverantwoordelijke.
Zij bekijkt dan of het eventueel aangewezen is om in een bepaald gezin een andere
verzorgende in te zetten.’
Lutgart heeft al vaker bij mensen gewerkt
die kanker hebben. ‘In mijn allereerste
werkjaar kwam ik in een gezin waar
de vrouw darmkanker had en de man
botkanker. De vrouw stierf eerst, een
week later haar man. Dat was enorm
hard en confronterend. In die tijd was er
nog geen begeleiding: je moest dat soort
situaties maar alleen zien te verwerken.
Gelukkig is die begeleiding er nu wel. Ik
kan de regioverantwoordelijke bellen om
iets onmiddellijk te bespreken of om een
afspraak te maken. Om de drie weken zie
ik mijn collega’s en de regioverantwoordelijke op de wijkwerkingvergadering.
Als ik met iets zit, dan kan ik dat daar ook
bespreken. Navorming krijgen we ook
geregeld, bijvoorbeeld over hoe omgaan
met dementie in thuiszorgsituaties. Ik heb
dus zeker niet het gevoel dat ik er alleen
voorsta.’
Terwijl Lutgart de vaatwasmachine vult
en het aanrecht schoonmaakt, pols ik
voorzichtig naar haar leeftijd. 65??? ‘Ja, je
hoort het goed’, lacht Lutgart. ‘Eigenlijk
ben ik sinds november 2013 met pensioen. Ik vroeg zelf om nog een jaar langer
te mogen werken. Wettelijk gezien mag ik
tot eind november 2014 nog zestien uur
per week werken, die kans wou ik niet
laten liggen. Ik heb deze job altijd zielsgraag gedaan en blijf hem graag doen,
ook al gaat alles nu misschien een beetje
trager. Bij Martine kom ik nu al acht jaar,
ik kon het vorig jaar echt niet over mijn
Thuiszorg
Wie tijdens de behandeling of revalidatie van kanker thuiszorg nodig heeft, kan een
beroep doen op een breed gamma van hulp- en dienstverlening. Bespreek uw zorgvraag
met uw huisarts, ziekenhuis of ziekenfonds. Er zijn veel verschillende disciplines van
zorgverstrekkers actief in de thuiszorg, voor een overzicht, zie www.zorg-en-gezondheid.be/thuiszorg.
Gezinszorg behelst persoonsverzorging, hulp in het huishouden, psychosociale ondersteuning en in beperkte mate hulp bij de schoonmaak. Aanvullende thuiszorg houdt
schoonmaak in en bij sommige diensten ook oppashulp en/of hulp bij het uitvoeren
van karweitjes. U vindt een overzicht van alle diensten voor gezinszorg en aanvullende
thuiszorg en meer uitleg over hun werking en de gebruikersbijdrage die ze aanrekenen
op www.zorg-en-gezondheid.be/adressen_gezinszorg_en_aanvullende_thuiszorg.
hart krijgen om te zeggen: “en nu kom ik
niet meer”. Ik werk ook nog bij een andere
cliënt waar ik al jarenlang over de vloer
kom, ook daar heb ik het afscheid kunnen
uitstellen.’
Het ‘tweede’ pensioen van Lutgart komt
er eind dit jaar dan toch onvermijdelijk
aan. Hoe kijkt Martine daartegenaan? ‘Ik
zal Lutgart heel hard missen. Ze kent mij,
mijn huis en mijn zorgnood intussen door
en door en heeft altijd heel open met mij
gecommuniceerd. Ik zie en voel diezelfde
toewijding bij haar collega’s, dus ik ben er
gerust in dat ik goede gezinszorg zal blijven krijgen.’ De keuken ligt er weer kraak-
net bij, de koelkast is gevuld met gezonde
lekkernijen, het ontbijtgerief is afgeruimd.
Lutgart komt nog even op ‘haar’ stoel in
Martines slaapkamer zitten. Of ze nog
even samen op de foto willen? Dat hoeft
de fotograaf geen twee keer te vragen.
‘Weet je, Lutgart, er is ook een voordeel
aan dat pensioen van jou’, laat Martine
zich plots ontvallen. ‘Een voordeel?’,
vraagt Lutgart. ‘Zolang ik je cliënt ben,
mag ik strikt genomen je vriendin niet
zijn. Vanaf 1 december kan onze vriendschap dus eindelijk officieel worden!’
Met dank aan thuiszorg vleminckveld dat
ons toeliet deze reportage te maken.
oktober 2014 - nr. 64
Leven 19
Brievenbus
Leven 62
‘Voltijds werken lukt mij nog steeds niet, wat nu?’
Ellen Capiau, Drongen
Kanker en de wet
Met interesse las ik het verhaal van Tom
Van den Heuvel in Leven 62. Zijn uitspraak – ‘voor de wet ben je ziek of niet,
er is geen tussencategorie’ – was voor mij
sterk herkenbaar. In maart 2007 kreeg ik
de diagnose CML, chronische myeloïde
leukemie. Na een aantal maanden thuis
kon ik het werk deeltijds hervatten en ondanks een aantal pogingen om weer voltijds aan de slag te gaan, lukt dit niet. Ik
word nog steeds behandeld met medicatie en zeer goed opgevolgd in UZ Gent. In
de afgelopen jaren heb ik last gehad van
heel diverse bijwerkingen: misselijkheid,
flauwvallen, vocht ophouden, enz. Daarnaast is er ook een belangrijke constante:
vermoeidheid, die onvoorspelbaar is.
Dit weegt zowel fysiek als mentaal zwaar.
Bovendien heb ik ondertussen ook mijn
kinderwens opgeborgen, aangezien een
zwangerschap in combinatie met de
medicatie of stoppen met medicatie om
zwanger te worden niet aangewezen is.
Zowel mijn vorige als mijn huidige werkgever tonen begrip voor mijn situatie. Op
dit moment werk ik 50% met goedkeuring
van de adviserend geneesheer. Tijdens
het laatste gesprek stuurde die aan op een
aanvraag voor erkenning van arbeidshandicap. Ik heb die aanvraag gedaan maar
die is geweigerd omdat er momenteel
geen uitspraak kan gedaan worden over
de ‘blijvende beperkingen’. Wat een terminologie trouwens, op dat vlak kan het nog
een stuk menselijker!
Ik begrijp dat deze situatie een kost voor
de ziekteverzekering betekent, maar ik
voel dat ik nog steeds niet in staat ben
om 100% te werken. En daar wringt het
schoentje : blijkbaar is er tussen 0, 50 en
100% geen tussenoplossing. Ik zou zelf
kunnen beslissen dat ik vrijwillig deeltijds
(bijv. 80%) ga werken, maar eigenlijk geef
ik dan mijn rechten gedeeltelijk op. Bij
mijn volgende bezoek aan de adviserend
geneesheer zal ik toch de vraag stellen om
bijv. 60% te mogen werken, wat alweer
een stap vooruit betekent. Ik vind het
heel moeilijk om hierover te beslissen en
merk dat zowel mijn behandelend arts als
de adviserend geneesheer hierop geen
antwoord hebben.
Ellen Capiau, Drongen
Noot van de redactie: Soms gaan adviserend geneesheren van het ziekenfonds
ervan uit dat werknemers niet enkel 50%
arbeidsongeschikt moeten zijn, maar ook
slechts 50% mogen werken in het kader
van de progressieve werkhervatting. Dat
is niet correct. U kunt wel degelijk een
activiteit hervatten met bijvoorbeeld een
arbeidsvolume van 40 of 70%, zolang
uit een medische evaluatie blijkt dat dit
verenigbaar is met de aandoening en de
arbeidsongeschiktheidsgraad van minstens 50%.
Gelukkig met één borst
reconstructie. Het feit dat er zoveel over
geschreven en gepraat wordt, kan ik alleen maar als positief zien, zo raakt kanker
uit de taboesfeer.
Wat mij wel stoort, is dat ik nooit de stem
of mening hoor van de vrouwen die er bewust voor kiezen om geen reconstructie
te laten doen. Ook wij zijn met duizenden.
Maar ik ben heel gelukkig, ook al heb
ik een verminkt lichaam. Ik ben blij en
dankbaar dat ik – ondanks dat ik al 26 jaar
kankerpatiënt ben – nog iedere dag van
het leven kan en mag genieten, ook al heb
ik wel wat beperkingen door longproblemen na complicaties met chemotherapie.
Ik heb het geluk gehad dat men, drie keer,
zeer vlug de juiste diagnose heeft gesteld,
dat ik goede en betaalbare behandelingen
heb gekregen en dat die behandelingen
lukten. Al deze dingen maken mij gelukkig, zo vele lotgenoten hebben dit geluk
niet gehad.
Mijn argumenten om geen reconstructie
te laten doen, in overleg met mijn oncoloog: de lange narcose (ruim acht uur),
nieuwe littekenvorming (wat controle zeker niet makkelijker maakt), de pijn na de
operatie, zeker zes maand geen of weinig
sport kunnen doen (o.a. niet zwemmen)
en het risico op mislukking van de operatie (zoals bij één van mijn vriendinnen).
Ik ben nu 62 jaar en al méér dan tien jaar
leef ik met maar één borst en toch ben ik
héél gelukkig.
Simonne Olaerts, Genk
De laatste tijd is er in de media veel te
horen en te lezen over de (te dure) borst-
Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons!
‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.
Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te
korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld.
Samenstelling: CARLA ROSSEELS
20 Leven
oktober 2014 - nr. 64
Echo
kwaadaardig of niet? Hebben
ze alle kankercellen kunnen
wegplukken? Het zijn vragen
die door je hoofd dolen en
een hold-up plegen op je
leven. Wachten is zenuwslopend. Als dat wachten op
uitslagen te lang duurde, heb
ik wel eens gebeld om mijn
afspraak te vervroegen. Als
patiënt moet je een beetje op
je strepen staan. Je moet zelf
signaleren dat je onder het lange wachten
lijdt, anders zien artsen dat over het hoofd.
Maggies mail
Burnout Paradise
Mijn leven gaat weer min of meer zijn
gangetje. Alhoewel ... Na de euforie van ‘ik
heb het voorlopig overleefd – ik kan weer
verder met mijn leven’ kondigt een andere
doffe ellende zich aan: het tijdperk van de
frequente bloedcontroles, spoelbeurten
van poortkatheters en van een energieloos
bestaan. Moeilijk om aan niet-kankerpatiënten uit te leggen hoe dat laatste voelt.
Een bestaan als van een Duracell-konijn,
maar dan met de verkeerde batterijen. Ik
wil wel, maar mijn lichaam wil niet mee.
Welcome to Burnout Paradise.
Het begint vaak al van ’s morgens: ik sta
moe op. ‘Hoe geraak ik de dag door’-moe.
En heb ik al eens een betere dag, dan
nog kan ik mijn lichaam niet helemaal
vertrouwen. Ik puf en hijg de trap op alsof
ik een marathon heb gelopen, val overdag
van pure uitputting in slaap, baad bij de
minste inspanning in het zweet.
Onder het motto ‘bewegen is goed voor
mij’ spring ik ’s morgens wel eens op de
fiets. Om dan een half uur later als een
natte dweil aan te komen op mijn werk.
Eén blik op mijn okselvijvers en ik beslis
om de volgende dag toch maar weer de
auto te nemen. Ik zit gevangen in een
lichaam dat op zijn minst tien jaar ouder is
dan wat er op mijn identiteitskaart staat.
Is de demon in je lijf
Ondanks de vermoeidheid stel ik toch ook
een vreemd soort energie vast bij mezelf
en bij anderen die de ziekte min of meer
heelhuids zijn doorgesparteld. Er moet geleefd worden, en wel meteen. Spaarcenten
worden bovengehaald en aan een tomaatrode Alfa Romeo gespendeerd. Die reis
naar Zuid-Afrika wordt eindelijk geboekt.
We smeden plannen om in stijl terug te
keren naar de werkplek. Al is dat laatste
niet altijd evident. Moet je na een paar uur
werken uitgeteld weer naar huis. Dat kan
voor spanning op de werkvloer zorgen,
zeker als het gebrek aan energie blijft
aanslepen. Spanning zorgt voor negatieve
energie, en dat vermoeit nog meer.
Maar wat moeten we anders? Er volledig
mee kappen? Thuis wegkwijnen met de
gordijnen dicht?
Ik heb geleerd de dag beter door te
komen door rustpunten in te bouwen.
Door geestelijke inspanning en lichamelijke activiteit af te wisselen. Grenzen
te stellen. Zoniet slaat de vermoeidheid
genadeloos en zonder enige voorafgaande
waarschuwing toe. Haal de batterij weg
uit een Duracell-konijn en wat krijg je
dan? Iets dat stiller staat dan een auto in
de ochtendfile.
Maggie Pouillon, Mechelen
Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog
één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te
schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag van haar hier nog
meer mails verwachten.
n Nathalie Slosse kreeg twee keer borstkanker
en schreef het kinderboek ‘Grote Boom is ziek’,
De Morgen, 21 juni 2014
Het publiek wil
vrolijkheid van me.
De mensen verwachten
dat ik lach en het is mijn
taak hen te amuseren.
Hoe ik me voel, maakt
hun rekening niet. Maar
soms was het hard. Het
voelde zoals in het bekende verhaal van de
clown. Zo heb ik me vaak gevoeld. Ik entertainde de mensen en op weg naar huis liet ik
mijn tranen de vrije loop.
n Zanger Christoff over de prostaatkanker van
zijn vader, Het Laatste Nieuws, 12 juli 2014
Onder de vrouwen in de lotgenotengroep is het taboe soms groot om toe te
geven dat ze seks missen. Verschillende
vrouwen hebben me daar al in vertrouwen
over genomen. Ik raad hen dan aan om het
even tijd te geven. Een relatie zonder fysieke intimiteit is niet altijd gemakkelijk maar
ik aanvaard het. En weten dat er hulpmiddelen beschikbaar zijn, stelt al gerust.
n Annemie Fonteyne over het uitdoven van het
seksleven na prostaatkanker bij de man, Plus
Magazine, juni 2014
Ik vond het vreselijk om aan mijn
kinderen te vertellen dat ik lymfeklierkanker
had. Ik deed het dan maar op mijn eigen
manier: eerst samen uithuilen, dan een
glaasje champagne en een goed gesprek. Ik
wilde niet dat mijn ziekte mijn leven zou gaan
bepalen. Het leven stopt niet met kanker.
n Luc (66) in Maguza, het zorgmagazine van
Universitair Ziekenhuis Antwerpen, juli 2014
In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over
deze uitspraken geen standpunt in.
Samenstelling: carla rosseels
oktober 2014 - nr. 64
Leven 21
Borstkanker
André Pauwels had
achttien jaar geleden
borstkanker
‘Lotgenoten zijn het beste medicijn’
Achttien jaar geleden kreeg André borstkanker. Hij ondervond hoe moeilijk het is om als man met een typische
vrouwenziekte om te gaan. Het zette hem aan om zelf
actief te zijn voor lotgenoten. ‘Ik wil een voorbeeld zijn voor
mannen met borstkanker. Ik wil hen sensibiliseren. Laat je
bij twijfel onderzoeken, borstkanker is goed behandelbaar
als je er vroeg genoeg bij bent.’
Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Filip Claessens
‘Ik ben 57 jaar en ik heb in mijn leven een
waslijst aan aandoeningen en medische
problemen gehad. Ik heb stevig bijgedragen aan de groei van de medische sector,’
verzekert André Pauwels me met de glimlach. ‘Op mijn 39ste kreeg ik een eerste
echt grote klop: borstkanker. Ik heb me er
doorheen gesparteld. Vijf jaar geleden had
ik blaaskanker. Ook die heb ik overwonnen. Vorig jaar werd een goedaardige
tumor in mijn hersenen ontdekt. Hij zit
op de hypofyse, een kliertje dat belangrijk
is voor de hormoonhuishouding. Waarschijnlijk heb ik dat gezwel al heel lang.
Het zou de oorzaak kunnen zijn van heel
wat van mijn lichamelijke problemen: mijn
22 Leven
oktober 2014 - nr. 64
gebit dat fout is gegroeid, mijn vingers die
krom groeien, mijn knieproblemen. Misschien hebben zelfs mijn diabetes, mijn
slaapapneu, mijn nierproblemen er iets
mee te maken. De operatie om de tumor
te verwijderen, is niet helemaal gelukt.
Er is nog tumorweefsel achtergebleven.
Ik moet mezelf nu dagelijks inspuiten om
ervoor te zorgen dat het gezwel niet meer
groeit. Sinds ik dat doe, gaat het beter met
me. Ik heb meer energie, ik heb een vrij
normaal leefpatroon. Maar de medicatie
moet koel bewaard worden en ik moet ze
zelf mengen, dat beperkt mijn vrijheid in
belangrijke mate. Een weekendje weggaan of vakantie nemen, is zeer moeilijk.
Het voelt alsof ik met een enkelband aan
de koelkast ben vastgeklonken. Maar je
kwam om het over mijn borstkanker te
hebben, niet?’
Hoe ontdekte u dat u borstkanker
had?
‘Op een morgen zag ik ter hoogte van
mijn linkertepel een bruin vlekje op mijn
onderhemd. Ik deed een proper hemd
aan maar een tijdje later was er weer zo’n
vlekje op ongeveer dezelfde plek. Toen ik
voor de spiegel stond, zag ik een glinstering op de tepel, het was een klein druppeltje. Ik depte het op, het had de kleur
van het vlekje. Mijn vrouw drong aan op
een doktersbezoek, maar ik heb dat veel
te lang uitgesteld. Pas toen ze zelf naar de
huisarts moest en haar vertelde van het
vreemde vlekje ging de bal aan het rollen.
Dezelfde dag nog zat ik in de wachtzaal
van de polikliniek. Mevrouw Pauwels
werd geroepen voor het onderzoek. “Ook
toevallig, een vrouw met dezelfde familienaam”, dacht ik. Maar er stond niemand
op. Het bleek toch aan mijnheer Pauwels
te zijn voor een mammografie. Er volgde
een tweede consultatie waarbij een stukje
weefsel werd weggenomen. Toen viel
voor het eerst het woord kanker.’
Hoe reageerde u daarop?
‘Op dat moment gingen bij wijze van
spreken alle rolluiken dicht. Ik zag alles,
ik hoorde alles wat er gezegd werd, maar
niets drong nog door. Het heeft verschillende dagen geduurd voordat ik besefte
wat er echt aan de hand was.’
Dat u als man borstkanker had,
maakte dat het nog moeilijker?
‘Ik was beschaamd om erover te praten,
ik lag in de knoop met mezelf. Hoe vertelt
een man dat hij een typische vrouwenziekte heeft? Maar vrienden en kennissen
beginnen natuurlijk vragen te stellen, er
komt een ogenblik waarop je het toch
zegt. En dan bots je soms op ongeloof. Ik
herinner me nog het antwoord van een
collega: “Stop met zwansen.” Dat komt
hard aan. Dat soort reacties heeft me doen
besluiten om niet langer te zwijgen en
vrijuit te praten over mannen en borstkanker. Om andere mannen te sensibiliseren, om hen ertoe te bewegen bij de
minste twijfel onmiddellijk naar de dokter
te gaan, om hun duidelijk te maken dat
borstkanker goed behandelbaar is als je
er vroeg bij bent. Ik ben actief geworden
in de vroegere lotgenotengroep “Leven
zoals voorheen”, op hetzelfde ogenblik als
een andere man. We bezochten patiënten,
we gaven tips, we hielden voordrachten.
Nu heb ik het initiatief genomen om de
negen Vlaamse lotgenotengroepen voor
borstkanker samen te brengen. Omdat ik
weet hoe belangrijk lotgenotencontact is.
Lotgenoten zijn het beste medicijn, alleen
zij begrijpen je volledig.’
Begrijpen zij sommige dingen zelfs
beter dan uw naasten, uw vrouw,
uw kinderen?
‘Toch wel. Maar ik heb achteraf beseft dat
ik mijn gezin in die periode veel te weinig
aandacht heb gegeven. Ik wilde hen niet
belasten, ik wilde hen beschermen. Ik
besefte niet dat mijn zwijgen het voor hen
nog moeilijker maakte. Ze hadden het gevoel dat ik dingen verzweeg en dat zorgde
voor spanning. Ik had hen er meer moeten
bij betrekken, daar heb ik nog steeds spijt
van. Maar de communicatie is sowieso
zeer moeilijk. De meeste gesprekken gaan
over de toekomst terwijl die voor mij zeer
onzeker was en is. Een patiënt wil nu
leven, hij wil geen plannen maken.’
medisch
Borstkanker bij mannen
Borstkanker bij mannen is zeldzaam. Van de 100 gevallen van borstkanker zijn er 99
vrouw en is er 1 man. In België gaat het om een kleine 100 mannen per jaar. Veel
mensen weten niet dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen. Daardoor wordt
de mannenborst bijna nooit onderzocht, niet door mannen zelf, maar ook niet door
hun arts. Ook negeren mannen soms symptomen en stellen ze een bezoek aan een
dokter uit. Het valt voor een man vaak niet mee om te accepteren dat hij borstkanker
zou kunnen hebben, een ziekte die ten onrechte als een exclusief vrouwelijke ziekte
wordt beschouwd. Stilaan komt er wat meer aandacht voor deze kleine groep. Sinds
kort past men ook bij mannen borstsparende ingrepen toe en zijn zelfs borstreconstructies mogelijk. Indien gewenst wordt een tepel en zelfs borsthaar getatoeëerd.
www.tegenkanker.be/borstkanker
Kon u indertijd bij mannelijke
lotgenoten terecht?
‘Neen. Ik had na mijn operatie een affiche
gezien in het ziekenhuis over de begeleiding van borstkankerpatiënten. Ik trok
mijn stoute schoenen aan en ging erheen,
op zoek naar informatie. Ik kwam terecht
bij een groep van uitsluitend vrouwen.
Hoewel zij de ziekte anders beleven, heb
ik aan hen heel veel gehad. Op psychisch
en emotioneel vlak, maar ook voor praktische zaken zoals verzorging en huidproblemen tijdens de bestraling.’
Hoe hebt u de behandeling ervaren?
‘Mijn linkerborst is volledig geamputeerd.
Natuurlijk laat een amputatie een groot
litteken na, maar eigenlijk heb ik daar
nooit veel last van gehad. Ik denk dat
het verlies van een borst voor vrouwen
doorgaans veel ingrijpender is dan voor
mannen, al is het voor mannen die erg begaan zijn met hun uiterlijk ook zeer zwaar.
Na de operatie kreeg ik nog bestralingen,
maar hormoontherapie was niet nodig.
Ik ken mannen die wel zo’n behandeling kregen en die dan bijvoorbeeld ook
geconfronteerd werden met vapeurs.’
De fysieke gevolgen van de behandeling bleven dus vrij beperkt?
‘Toch niet, want ook de lymfeklieren in
mijn oksel werden weggenomen en dat
heeft zeer grote gevolgen gehad. Door het
krachtverlies in mijn linkerarm kan ik niet
meer doen wat ik vroeger kon. Dat heeft er
zelfs toe geleid dat ik mijn baan ben kwijt-
geraakt. Ik was een goede technicus in de
sector van de industriële keukenapparatuur. Dat was fysiek vrij zwaar werk, na
mijn operatie kon ik dat niet meer aan. Ik
ben nog even geswitcht naar de verkoop,
maar op mijn 42ste werd ik ontslagen. Dat
was een zware dobber. Na een uitstap in
de wereld van de reclame ben ik nu weer
aan de slag in mijn oude sector, bij een
concurrent van mijn vroegere werkgever.
Ik stuur een team van een dertigtal technici aan. Het is een bureaubaan, maar een
zeer boeiende bureaubaan. Ik ben trots op
wat ik bereikt heb. Ik heb een tegenslag
weten om te buigen naar iets positiefs.’
Meer weten
www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen
www.cancer.org/cancer/breastcancerinmen
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Lotgenoten?
Mannen met borstkanker zijn welkom bij deze
lotgenotengroepen:
• Onthaalcentrum Naboram
Lange Gasthuisstraat 45, 2000 Antwerpen
03/234.35.66
[email protected]
www.naboram.be
• Samen na borstoperatie
Stationsstraat 46, 8830 Gits
051/22.46.12
[email protected]
www.samennaborstoperatie.com
oktober 2014 - nr. 64
Leven 23
Plus+
Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te
lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker
Samenstelling: Carla Rosseels, Foto: Yves Coussement
20-24 oktober
Vakantie voor jongeren met kanker
Vijf dagen weg van het ziekenhuis of thuis, dat is misschien wel een
aangename pauze. Je krijgt de kans om leeftijdsgenoten te ontmoeten die
in hetzelfde schuitje zitten. Alles mag, niets moet. Geen verplichte gesprekken over kanker, wel een vrij aanbod. Ga uit de bol tijdens de fuif, laat je
verwennen in het wellnesscentrum, geniet van een luchtdoop, een etentje of
je kamer met zicht op zee. Alles gebeurt op jouw tempo. De vakantie vindt
plaats in het Royal Astrid Hotel in Oostende en is in handen van een goed
opgeleide vrijwilligersploeg met drie verpleegkundigen, die je – in overleg
met jouw behandelend arts – graag alle nodige zorgen geven.
Meer info:
www.jongerenmetkanker.be
of per mail op
[email protected]
[www.tegenkanker.be/leven]
Maak de strijd tegen kanker tot
uw erfgenaam
Ook later kunt u nog iets
betekenen voor een ander. In
deze brochure leggen we uit
welke stappen u kunt nemen
om de strijd tegen kanker tot
uw erfgenaam te maken.
Uw bijdrage, hoe klein ook,
wordt besteed aan vernieuwend wetenschappelijk kankeronderzoek, aan preventieinitiatieven om kanker te
vermijden en aan meer en
betere psychosociale zorg
voor de kankerpatiënt en
zijn naasten.
Lees de brochure online www.tegenkanker.be/publicaties
of bestel ze op 02/227.69.69 of [email protected]
U zorgt voor een naaste met
kanker, maar wie zorgt er voor u?
Nieuwe boeken
Omgaan met kanker – Een emotionele handleiding voor
mensen met kanker en hun omgeving
Nathalie Cardinaels, Acco 2014
Een prettig leesbaar boek dat vele verschillende aspecten van kanker, zowel praktische als emotionele, onder
de loep neemt. Met persoonlijke getuigenissen, leestips
en extra aandacht voor mindfulness.
Emotioneel gezond bij ziekte – Een praktisch
houvast voor zieken en hun naasten
Dr Frances Goodhart & Lucy Atkins, Manteau 2014
Een praktische handleiding die u leert omgaan met
aspecten als stress, slapeloosheid, littekens,
seksualiteit… Met vele praktijkvoorbeelden en
oefeningen waarmee u aan de slag kunt.
Een weeffout in onze sterren
John Green, Lemniscaat 2014
Prachtige, ontroerende, spitse roman over jongeren met
kanker. Een boek dat je in de ban houdt, je keel dichtschroeft en je aan het denken zet. Ook verfilmd als ‘The
Fault in our stars’.
24 Leven
oktober 2014 - nr. 64
De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) wil de problemen en de
knelpunten die mantelzorgers van kankerpatiënten ervaren in
kaart brengen. Aan de hand van uw getuigenissen zal de VLK
campagne voeren rond de psychosociale noden en problemen
die mantelzorgers ervaren tijdens en na de behandeling van
de patiënt. Want niet alleen patiënten maar ook mantelzorgers
hebben recht op een goede psychosociale ondersteuning op
maat.
Laat ons weten waar u als mantelzorger mee worstelt of
waar u op vastloopt en ga naar www.kankermeldpunt.be.
Lees dit blad gratis
Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis
abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker,
Koningsstraat 217, 1210 Brussel.
Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar
[email protected] (voor- en familienaam, adres en
telefoonnummer vermelden).

NFK adv.JIJ.Telegraaf_wt.indd

Leef 82 Fi.indd

Download - Inloophuis Centrum Camino

Klik dan snel hier om de vacature te lezen.

Weer gaan werken na kanker, daar komt veel bij kijken!

Pech-speelt-rol-bij-ontaan-van-kanker

Ik laat niet naar mijn borsten kijken (De Standaard 22.01.2014

scan - waaier

Raadpleeg het programma - Stichting tegen Kanker

Fabels en feiten over goede voeding