Download de PDF (1.66 MB)

Leven
Driemaandelijks magazine van Kom op tegen Kanker
Afgiftekantoor 3000
Leuven 1
ISSN 1374-1594
P708343
NR. 65 januari 2015
Monique Van Puymbroeck
‘Onze liefde voor
elkaar is groter
dan de kanker’
Heeft wie vecht
tegen kanker
meer kans
op overleven?
Koen De Graeve over
het afscheid van zijn moeder
‘Zweefvliegen tussen
verdriet en levenslust’
januari 2015 - nr. 65 Leven 1
Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit
hun omgeving
Column
Mijn vriend het venijn
Toen we een kleine veertig jaar geleden ons huis kochten stond hij er al. De venijnboom, ook wel genoegzaam
taxus genoemd. Ik vond hem niet echt mooi maar met
onze beperkte middelen van toen hebben we hem laten
staan bij het fatsoeneren van onze voortuin. Hij stond
er duidelijk al zeer lang en een oude boom verplant je
niet tenzij je er een gegronde reden voor hebt en veel
spierkracht, of genoeg geld om anderen de klus te laten
klaren. Het onkruid en de warrige struiken sneuvelden
en werden in de loop der jaren vervangen, maar de
taxus bleef overeind. Hij werd niet gespaard uit grote
liefde of bewondering, eerder uit gemakzucht.
Dat gebrek aan genegenheid en erkenning voor zijn
trotse bestaan had overigens totaal geen weerslag op
de boom. Hij bleek immuun voor liefdeloosheid maar
groeide en bloeide voort, zelfs tijdens het zandstralen
van de gevel achter hem. Hij schoot hoog op tot aan
de eerste verdieping en nam
ook in omvang aardig toe.
Bij felle wind klauwden en
krasten zijn takken tegen
het raam, net een poes die
met aandrang eist om binnen gelaten te worden. Een
beetje venijnig van hem, ja.
Ach, van een storm wordt nu
eenmaal geen enkel levend
wezen vrolijk.
Mijn gebrek aan empathie
voor deze weerbarstige
boom werd er niet beter op
toen ik hoorde dat hij niet
alleen weinig esthetisch
maar ook hoogst giftig was.
Al zijn onderdelen bevatten
taxine, een alkaloïde die menig in het wild grazend dier
fataal is geworden. Want die
taxus is in feite heel geslepen. Alleen zijn bessen zijn
niet giftig en zouden zelfs
lekker zijn, maar de zaden
die erin zitten zijn dodelijk.
Venijn smaakt zoet, dat is bij deze boom letterlijk te
nemen.
Toen de kerk haar gestorven discipelen nog in de
schaduw van de klokkentoren begroef werden daar veel
taxusbomen geplant, zodat landbouwers en herders hun
dieren niet zouden achterlaten op die gewijde grond tussen de grafstenen. Want boeren en buitenlui wisten wel
beter dan een stadskind zoals ik. Eén hap van het omringende groen en hun vee zou het besterven. Terwijl bij
ons de onwetende kat geregeld lag te slapen aan de voet
van dit gevaarte. Die boom moest weg, nam ik me voor.
Ooit, als de voortuin nog eens aangelegd zou worden.
En toen kreeg ik kanker, en chemo moest de vrede in
mijn lijf herstellen. Helder en koud vocht druppelde via
mijn port-a-cath in een diep gelegen ader. Telkens vier
zakjes, en één ervan bevatte een medicijn dat zijn heilzame bestanddelen dankt
aan... zo’n door mij vervloekte taxusboom. Het gif is
zo krachtig dat het werd verdund met chemicaliën. Het
moest me tenslotte redden,
en me niet in die gewijde
grond doen belanden waar ik
sowieso niet thuishoor.
Een gedrocht werd mijn
beschermengel
Het besef sijpelde even gestaag als het vreemde vocht
mijn wezen binnen. Het
gedrocht in mijn voortuin,
dat ik tot elke prijs uit wou
roeien, is nu verdorie mijn
beschermengel. Leve de
natuur!
Sedertdien is de taxus mijn
vriend en al ben ik niet de
meest bezielende bomenfluisteraar, hij weet dat hij
nu voor de eeuwigheid
gevrijwaard blijft. We hebben
ondertussen iets gemeen.
Net als bij hem zit het venijn
nu ook in mijn bloedbaan.
Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft
voor Leven vier keer per jaar deze column.
2 Leven
januari 2015 - nr. 65
Inhoud
4
10
14
22
LEVEN 65 - januari 2015
4
Koen De Graeve over het afscheid van zijn moeder
7
‘Zweefvliegen tussen verdriet en levenslust’
Oncopsychologe Angelique Verzelen
Heeft wie vecht tegen kanker meer kans op overleven?
10 Michel Handschoewerker staat voor een nieuwe
leveroperatie
‘Ik ben niet bang, ik zie er wel tegenop’
14 Monique Van Puymbroeck vindt geluk in een nieuwe
relatie
‘Onze liefde voor elkaar is groter dan de kanker’
17 Een dag uit het leven van...
Anne-Marie Fransen, vechtend tegen Kahler
22 Jos Cleyman rijdt 1000 km tegen kanker
‘Een doel, dat heeft elk mens nodig’
en verder: 13 Kankerlijn: Hoe een buitenlands familielid in België
laten behandelen? Kankermeldpunt: Ik kreeg vijf jaar lang tamoxifen
(Nolvadex) terugbetaald maar moet dit nu volledig zelf betalen n 20
Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus
IN HET MIDDEN: Agenda januari - april 2015 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving
‘Ik legde zelf zijn hand op het litteken op mijn borst en
we zijn samen beginnen te huilen. Dat moment was zo
mooi, ik krijg er nog altijd kippenvel van.’
Monique Van Puymbroeck, pagina 14
Moet je vechten tegen kanker?
‘Je moet positief blijven, er blijven in geloven!’ Hoe vaak
krijgen kankerpatiënten niet te horen dat ze ‘moeten
blijven vechten en dat het dan wel goed komt’? Maar
is dat wel zo? Heeft wie vecht tegen kanker meer kans
om te overleven? Volgens oncopsychologe Angelique
Verzelen is er voor deze stelling geen wetenschappelijk
bewijs. ‘Het heeft dan ook geen zin om mensen die van
nature geen “vechters” zijn tot “vechten” aan te zetten’,
stelt ze in dit nummer van Leven.
Natuurlijk geven mensen deze raad met de beste
bedoelingen. Helaas kan zo’n advies er ook voor zorgen
dat mensen met kanker zich alleen voelen met hun
gevoelens. Kanker roept nu eenmaal heftige emoties op.
Het is volkomen normaal dat patiënten het moeilijk
hebben, boos zijn om wat hen overkomt, verdrietig zijn
en bang voor de toekomst. ‘Met die gevoelens is niets
mis en ze zijn absoluut niet schadelijk voor de behandeling en het genezingsproces’, zegt Angelique Verzelen.
‘Het is dus best niet te veel te vechten tegen die
emoties.’
Met vechten tegen kanker is op zich ook niets mis.
Maar zo’n instelling is lang niet iedereen gegeven.
Iedereen heeft zijn eigen manier om met kanker om te
gaan. Veel patiënten leggen helemaal geen strijdlust
aan de dag, ze ondergaan gewoon zo goed mogelijk
hun behandeling. Voor hen komt de boodschap dat ze
moeten vechten om de ziekte te overwinnen hard aan.
Het zadelt hen op met veel onnodige stress en schuldgevoelens. Want wat als de behandeling niet aanslaat?
Hebben ze dan niet hard genoeg gevochten?
Het verloop van kanker is een kwestie van pech of
geluk, niet van strijd. Met wilskracht of een vechtersmentaliteit kan je in elk geval je genezing niet beïnvloeden. Bij kanker heeft ons lichaam ons in zijn greep en
daar kan onze geest niet tegenop. En zelfs als je dat
zou willen: hoe kan je iemand die uit zichzelf niet zo
positief is ingesteld, tot een vechter omvormen? Ga
dus niet ‘geforceerd vechten’ in de hoop de kanker te
verslaan, maar blijf trouw aan jezelf en je eigen manier
van verwerken. Kanker is op
zich al zwaar genoeg.
‘Het verloop van kanker
is een kwestie van pech
of geluk, niet van strijd.’
Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur
januari 2015 - nr. 65
Leven 3
Ziekte van Kahler
Koen De Graeve over het afscheid
van zijn moeder
‘Zweefvliegen
tussen verdriet en
levenslust’
Acteur-zanger Koen De Graeve (41) verloor zijn moeder
aan bloedkanker. Zeven jaar later hakt het gemis er nog
diep in maar beseft hij beter dan wie ook: ‘Ga achter je
droom aan. Doe het. Nu.’
Tekst: Marc Peirs, Foto’s: lieven van assche
‘Doorgaan.
Nie neuten.
Ons ma is
altijd een kranige, trotse vrouw geweest
die het beneden haar waardigheid vond
om te zeuren of te klagen. Als jongste
zus van vier broers werd ze eind jaren
1940 door haar vader verplicht de school
vaarwel te zeggen om mee te helpen in
het huishouden en het textielbedrijf. Ze
heeft het nadien als een persoonlijke missie opgevat om haar eigen kinderen de
kansen te geven die haar als jong meisje
waren ontnomen.’
‘Als kind hing ik letterlijk
aan de rokken van mama.
Zo’n band hadden wij.’
4 Leven
januari 2015 - nr. 65
‘Zes kinderen heeft ze opgevoed: de
jongste ben ik, met één broer en vier
zussen. Ze was 66 toen ze de diagnose te
horen kreeg. Al meer dan een jaar had ze
last van pijn aan schouder en elleboog.
Ze dacht: jicht. Maar bij bloedonderzoek werd het duidelijk: de ziekte van
Kahler (ook multipel myeloom genoemd,
nvdr.), een bloedkanker die groeit in het
beenmerg. Ik was aan het repeteren met
Toneelhuis toen ik haar telefoontje kreeg.
Dat nieuws kwam zeer hard binnen.’
‘Ik ben altijd heel close geweest met mijn
moeder. Toen ze zwanger was van mijn
broer, heeft ze een kindje van tien maanden aan wiegendood verloren. Ze raakte
daar niet overheen. Ging elke dag treuren
bij het graf. Tot mijn vader haar voor de
keuze stelde: “Ofwel ga je nu naar huis
en sla je de bladzijde om, ofwel verlaat
ik je.” Ze is opgestaan, heeft het kerkhof
verlaten en heeft nadien geen traan meer
om haar kindje gelaten. Mijn oudere broer
en zussen vertellen dat er sindsdien een
sluier van afstandelijkheid in haar relatie
met haar kinderen sloop, alsof ze zich niet
meer té ver durfde te engageren. Maar bij
mij, als jongste – eens de gevarenzone voor
wiegendood achter de rug – liet ze haar
moederliefde weer volop stromen. Ik herinner me dat ik letterlijk aan haar rokken
hing. Zo’n band hadden wij. Toen ik van
haar kanker hoorde, was dat (zoekt even de
woorden) instant diep emotioneel.’
‘Het is tot vandaag niet mogelijk om te
genezen van de ziekte van Kahler. Mama
kreeg chemotherapie om de ziekte terug
te dringen en de klachten te verminderen.
Maar ze wou er zich niet bij neerleggen
‘Je rouwt al terwijl je
mama nog leeft.’
dat voor haar alles “voorbij” was. Ze had
haar hele leven voor anderen gezorgd en
nu wou ze me time. We waren allemaal
blij en trots toen ze na de eerste chemokuur met een stel vriendinnen op reis
ging naar Marokko, steden bezocht, op
kamelen ging rijden (lacht). Na anderhalf
jaar herbegonnen de symptomen. Iedereen wist dat de eindsprint was ingezet.
Dat de tussenpauzes tussen de kuren
korter zouden worden. Uiteindelijk heeft
ze vier chemokuren en twee stamceltherapieën ondergaan. Bij de diagnose had ze
volgens de pronostiek van de artsen nog
anderhalf jaar te leven. Het zou zeven jaar
worden.’
‘Tot op het einde toe wou ze niet als
patiënt worden behandeld. Pas in de laatste maanden hebben we haar bed naar
beneden verhuisd. In haar grote trots en
koppigheid verbeet ze de pijn en weigerde ze consequent om over haar ziekte
te communiceren. Ik wil haar fysieke pijn
zeker niet minimaliseren, maar ik ben
ervan overtuigd dat ze meer leed onder
de beperking van haar mobiliteit en het
groeiende sociale isolement. Heel soms
ontsnapte haar wel een zucht en sprak
ze over de kanker: hoe kwaad ze wel was
dat ze die had. Hoe onrechtvaardig ze het
vond, zij, die zo gehoopt had op een mooie
en lange levensherfst.’
‘Dus probeerden wij, vader en de kinderen, om haar laatste jaren zo aangenaam
en waardig mogelijk te maken. Ze kwam
met vader en haar vriendinnen graag naar
voorstellingen kijken. Dan kwamen die
dametjes, de een al wat krakkemikkiger
dan de ander, het theater binnengewaggeld: wij noemden hen “de eenden”
(lacht). Ze genoot zo diep van het sociale
leven, ze was zichtbaar trots ook. Het
was traditie dat ik haar na elke voorstelling terug naar de auto wandelde. Die
wandelingen duurden almaar langer en
ik moest haar steeds steviger ondersteunen. Dat waren bijzondere momenten
waarin we heel dicht bij elkaar waren. De
januari 2015 - nr. 65
Leven 5
Intense verbondenheid
Koen De Graeve: ‘Als je iets
wil in je leven, ga er achteraan.’
laatste voorstelling die ze zag, speelde ik
in de toen pas gerenoveerde Koninklijke
Vlaamse Schouwburg. Veertig jaar eerder
hadden mijn ouders in die zaal Julien
Schoenaerts nog zien spelen, François
Beuckelaers zien debuteren… In die theatertempel haar eigen zoon op de planken
te zien, dat was heerlijk voor haar.’
‘Het naderende einde heeft ze met grote
liefde en waardigheid gedragen. Ieder
van de kinderen ging regelmatig naar
‘Na haar diagnose koos
mama resoluut voor
me time.’
6 Leven
januari 2015 - nr. 65
het thuisfront om te koken, wat rond te
hangen, te blijven slapen. Tussen broers,
zussen en vader was er de hele tijd een
intense verbondenheid. En tegenover
mama, dat kleine, kwijnende vogeltje
voelde je zoveel liefde en respect. De kinderen en vader wilden haar laatste tocht
samen met haar afleggen en haar over
de streep brengen. Met als gevolg dat je
met je neus op de aftakeling zit, je bent
zo dicht bij dat geknakte lijfje, je maakt
het prachtige werk van de artsen en de
verpleegkundigen van nabij mee. Een
deel van je rouwproces is al bezig terwijl
mama nog leeft.’
‘Halverwege de vierde chemokuur zagen
de artsen dat deze niet meer aansloeg.
Dan heeft therapie geen zin meer.
Dan was er alleen nog palliatieve zorg.
Omringd door haar gezin – met thuisverpleging en pijnbestrijding – gloeide
mama in die laatste dagen van liefde, rust,
aanvaarding. Wanneer ze uit haar sluimer
ontwaakte, konden we nog mooie, intieme
korte gesprekjes voeren tot ook dat niet
meer lukte: hoewel haar geest nog kwiek
was, kon ze de laatste anderhalve dag
niet meer spreken. Ik troostte me: alles
is gezegd. Als er iemand al zeven en een
half jaar bezig was met afscheid nemen,
dan zij wel. Na zes dagen palliatieve zorg
heeft mama in de late namiddag de finale
dosis gekregen die de palliatieve sedatie
inleidde. We waren er allemaal bij. Al haar
kindjes. De volgende ochtend begon haar
eindademhaling en ook daar waren we
samen bij tot ze stierf.’
‘Ik zweefvlieg al zeven jaar tussen een
universeel verdriet en een intensere
levenslust. Ik heb sowieso een melancholische aard die ik counter met humor
en aandacht voor al wat mogelijk is, wat
schoon is, wat groeit. Het verlies van ons
ma heeft me dus niet radicaal veranderd
maar het heeft wel die beide polen van
mijn karakter intenser gemaakt. Soms
benijd ik de Koen die ik vroeger was, die
makkelijk een grap maakte of een fopneus
opzette (lacht). Dat lukt moeilijker. Als ik
te veel de heerlijke oppervlakte bewandel,
word ik onrustig of triest. Er hangt een
zwaar touw aan me. Dan lees ik Nietzsche,
Schopenhauer en besef ik dat nihilisme en
melancholie van alle tijden is.’
Hulp bij rouwen?
www.rouwzorgvlaanderen.be/andereinitiatieven/volwassenen
‘Anderzijds: eens je bewust bent van je
vergankelijkheid, kan je maar beter een
elegante manier vinden om ermee om te
gaan (lacht). Daar komt mijn intensere
levenslust om de hoek kijken, als een ballon die me omhoog stuwt. Als je iets wil
in je leven, ga er achteraan. Zo ben ik al
jarenlang liedjes aan het schrijven, naast
het acteren. Nu denk ik: ga er dan voor
man, voor die muziek, als het blijkbaar dat
is wat je wil. Dus is er nu de CD met De
Post en zijn we op tournee. Twee liedjes
zijn voor mama geschreven: “Jij was bij
mij” en “Wandel aan mijn zij”. De bandleden dachten eerst dat het liefdesliedjes
waren (lacht).’
‘Weet je, een moeder voelt als geen ander
aan: “Ik moet gaan maar ik ben hier eigenlijk nog nodig”. Ik kan alleen maar zeggen:
op het moment dat ze echt ging, toen
waren wij allemaal kleine, kleine kindjes.
(Blijft even stil.) Voilà.’
Meer lezen
www.allesoverkanker.be/multipel-myeloom
Meer info
www.allesoverkanker.be/sociale-voorzieningen-palliatieve-omkadering
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Lotgenoten?
Contactgroep multipel myeloom- en
Waldenströmpatiënten
De Zevenster 32 - 2970 Schilde
[email protected]
www.cmp-vlaanderen.be
Emoties
Oncopsychologe Angelique Verzelen
Heeft wie vecht tegen kanker
meer kans op overleven?
Heeft
‘Je moet positief blijven. Je mag je niet laten gaan.’ Het
zijn woorden die kankerpatiënten heel vaak te horen
krijgen. Impliciet wordt ermee aangegeven dat je een
grotere kans op overleven hebt als je vecht tegen de
ziekte. Maar daar is geen wetenschappelijk bewijs voor,
zegt oncopsychologe Angelique Verzelen
Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Lieven Van Assche, iStock
iemand die zeer actief
en met veel positieve
energie vecht tegen kanker een betere
overlevingskans dan een patiënt die de
ziekte zoveel mogelijk van zich afzet of
dan iemand die zijn kansen om te overleven veeleer negatief inschat? Veel mensen
zullen geneigd zijn die vraag positief te
beantwoorden. Ook patiënten die kanker
overwonnen, schrijven hun genezing
soms voor een deel toe aan hun positieve
ingesteldheid, aan hun sterke wil om de
ziekte eronder te krijgen.
Angelique Verzelen:
‘Met heftige gevoelens zoals
angst, verdriet of woede is
niets mis en ze zijn ook
absoluut niet schadelijk voor
de behandeling of voor het
genezingsproces.’
januari 2015 - nr. 65
Leven 7
Houvast en bescherming
Maar klopt dat wel? Heeft de manier
waarop een patiënt met zijn ziekte omgaat een invloed op zijn overlevingskans?
We legden de vraag voor aan Angelique
Verzelen, een oncopsychologe die veel
kankerpatiënten begeleidt. Ze is ook een
van de coördinatoren van het Cédric Hèle
instituut waar ze onder andere afgestudeerde psychologen opleidt in de psychooncologie.
‘Het is een vraag die niet alleen de patiënten en de mensen in hun omgeving
bezighoudt, maar ook de wetenschap,’
zegt Angelique Verzelen. ‘Uit het vele
onderzoek dat tot nu toe is gebeurd,
moeten we besluiten dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat de manier van
omgaan met kanker een invloed heeft op
de overlevingskans. Er is dus bijvoorbeeld
niet aangetoond dat een vechtersinstelling de prognose van de patiënt verbetert.
Ik weet dat dit voor veel patiënten en hun
naasten een vervelende vaststelling is.
Want precies het geloof dat vechten tegen
Angelique Verzelen: ‘Er is geen wetenschappelijk
bewijs dat de manier van omgaan met kanker een
invloed heeft op de overlevingskans.’
8 Leven
januari 2015 - nr. 65
de ziekte resultaat oplevert, geeft hen een
vorm van houvast: ze hebben het gevoel
dat ze hun genezing minstens gedeeltelijk zelf in handen hebben, dat ze er iets
kunnen aan doen. Onderzoek toont wel
aan dat deze actieve manier van omgaan
met de ziekte bescherming kan bieden
tegen gevoelens van sterke onzekerheid
en controleverlies.’
Als je alleen naar de kans op overleven kijkt, is er dus geen slechte of
goede manier om met kanker om te
gaan?
‘Neen, maar ik wil hier toch een belangrijke kanttekening bij plaatsen. Het is
normaal dat iemand die verneemt dat hij
kanker heeft, gedurende enkele weken
of maanden door een crisis gaat. Als die
hevige crisisreacties blijven aanhouden,
raken patiënten fysiek en emotioneel uitgeput. Dat mondt dan soms uit in hevige
angst of depressie. En we weten dat mensen met een depressie minder aandacht
hebben voor zelfzorg, dat ze de neiging
hebben zich te isoleren, dat ze de voorgeschreven geneesmiddelen niet altijd
even consequent innemen. En zo kan er
onrechtstreeks toch een negatieve invloed
zijn op de levensverwachting. Patiënten
die aanhoudend het gevoel hebben geen
grip meer te hebben op hun leven, die niet
meer kunnen slapen, die met voortdurende angstgevoelens kampen waardoor
ze niet meer kunnen functioneren, zoeken
daarom best hulp bij een zorgverlener die
hun de gepaste begeleiding en steun kan
bieden.’
Angst, het gevoel geen grip meer te
hebben. Zijn dat geen normale reacties op een diagnose van kanker?
‘Absoluut. De diagnose kanker roept heftige emoties op. Het is belangrijk dat patiënten weten dat het volkomen normaal
is dat er woede opwelt en dat ze zich
afvragen waarom kanker hen overkomt,
dat ze angstig zijn voor de toekomst, dat
ze verdrietig zijn, dat ze bij momenten
jaloers zijn op de mensen die wel gezond
zijn. Met die gevoelens is niets mis en ze
zijn ook absoluut niet schadelijk voor de
behandeling of voor het genezingsproces. Ook tijdens de behandeling zijn er
onvermijdelijk regelmatig periodes dat
een patiënt in een dip zit en het niet meer
ziet zitten. Iedereen kent momenten van
hoop en momenten van wanhoop. Het
is best niet te veel te vechten tegen die
“moeilijke” emoties. Dat kost veel energie
en het blokkeert soms zelfs het kunnen
voelen van “positieve” emoties. Ook de
manier van verwerken verschilt van mens
tot mens. Iedereen gaat op een andere
manier om met kanker. Het heeft geen zin
om mensen die van nature geen “vechters” zijn tot “vechten” aan te zetten.’
Er is geen wetenschappelijk bewijs
dat de manier waarop iemand met
kanker omgaat een rechtstreeks effect heeft op de genezingskans. Maar
hoe zit het met de levenskwaliteit?
‘Minstens een op de vier patiënten maakt
een periode door waarbij hun levenskwaliteit ernstig lijdt onder angst of depressieve gevoelens. Psychologische hulp kan
ervoor zorgen dat ze weer sneller grip
krijgen op hun leven. De meeste kankerpatiënten vinden na enkele weken of
maanden een nieuw evenwicht en
bouwen hun kwaliteit van leven weer
enigszins op. Het is belangrijk dat ze zichzelf de tijd gunnen om overeind te komen
en de ziekte een plaats te geven in hun
leven. En iedereen doet dat op zijn manier. Sommige mensen uiten hun emoties,
anderen juist niet. Je kan niet zeggen dat
de ene reactie beter is voor de levenskwaliteit dan de andere. Iedereen heeft een
eigen manier van omgaan met kanker.’
Wat kan er helpen om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren?
‘Het is zeer belangrijk dat patiënten
weten wat er op emotioneel vlak met hen
kan gebeuren. Het volstaat niet dat ze na
de diagnose informatie krijgen over de
ziekte en de behandeling, ze moeten ook
uitleg op maat krijgen over de emotionele
reacties die ze kunnen ervaren, zoals
angst, verdriet, boosheid, stress, een
verstoord zelfbeeld, enzovoort. In mijn
gesprekken noem ik dat vaak “normale
reacties in abnormale omstandigheden”.
Mensen maken zich namelijk soms onnodig zorgen over hun eigen gewaarwordingen of twijfelen of hun aanpak wel “de
juiste” is. Daarom is het belangrijk dat
ze de kans krijgen om hierover te praten
met een zorgverlener. Die kan concrete
handvatten aanreiken, zoals bijvoorbeeld:
‘Iedereen gaat op een andere manier om met kanker.
Het heeft geen zin om mensen die van nature geen
vechters zijn tot vechten aan te zetten.’
het is niet zwak om je emoties te tonen
tegenover je naasten, of het is oké om
hulp te vragen als het fysiek te zwaar
wordt of als financiële problemen de kop
opsteken. Patiënten moeten het niet altijd
alleen dragen. We weten dat de verbondenheid met naasten en de steun van
omringenden kunnen helpen om beter
met emoties om te gaan. Ook contact
met lotgenoten kan, voor mensen die daar
steun uit putten, een positief effect hebben op de levenskwaliteit. Velen slagen
erin hun veerkracht zelf aan te boren, of
ze doen dat met de steun van vrienden of
familie, of van lotgenoten. Maar soms is er
ook een professionele hulpverlener nodig
om je dat zetje te geven dat je nodig hebt
of je de handvatten aan te reiken die je er
bovenop helpen.’
Niet alleen de patiënt moet omgaan
met kanker, ook zijn gezin en directe
omgeving moeten dat doen. Kan dat
niet tot spanningen leiden?
‘Net zoals alle patiënten op hun eigen manier omgaan met kanker zijn er ook verschillen tussen de gezins- of familieleden.
De patiënt heeft misschien wat tijd nodig
om alles op een rijtje te zetten en dat leidt
ertoe dat de mensen in zijn omgeving
hem zeggen dat hij zich moet herpakken.
Het omgekeerde komt evengoed voor:
een patiënt hervindt snel een evenwicht
en begint veel plannen te maken, wat op
onbegrip stoot bij de partner die vindt dat
hij de ernst van de situatie onderschat.
Of de patiënt wil liever niet te veel praten
over de ziekte, terwijl de partner dat net
wel wil. Die verschillen in aanpak kunnen
zeker voor spanningen zorgen. Die zaken
worden het best benoemd, al dan niet
onder begeleiding van een psycholoog
of andere zorgverlener. Het is met het
oog op de levenskwaliteit niet goed een
patiënt of zijn omgeving in een richting te
duwen waarbij zij zich niet goed voelen: je
moet van iemand die geen behoefte heeft
om dagelijks zijn emoties onder woorden
te brengen, geen prater maken. Ik vind
het wel belangrijk dat gezinsleden elkaar
af en toe op de hoogte brengen van wie
waar mee bezig is en hoe ze elkaar kunnen steunen. Op dit punt moeten zowel
de patiënt als zijn familieleden naar een
evenwicht zoeken. Zorgverleners kunnen
hiertoe bijdragen door goed in te spelen
op “wie wat juist op dat moment nodig
heeft” zodat de patiënt of zijn familie niet
geïsoleerd raakt met zijn onzekerheid.
Dit is volgens mij cruciaal omdat zich
eenzaam voelen, vaak moeilijker om te
dragen is dan de ziekte zelf.’
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Correctie Leven 63
In Leven 63 schreven we bij het verhaal
van Miet Smet over de pancreaskanker
van Wilfried Martens dat als (een deel
van) de pancreas weggenomen wordt,
er een insulinetekort en dus suikerziekte
(diabetes mellitus of hyperglycemie) kan
ontstaan en dat dit dan weer kan leiden tot
ernstige aanvallen van hypoglycemie.
Dr. Johan Schutyser van de Diabetesliga
signaleerde ons dat deze informatie
niet helemaal correct is. Het is niet de
suikerziekte zelf die aanleiding geeft tot
hypoglycemie, maar net de behandeling
ervan. Suikerziekte wordt in vele gevallen
behandeld door het toedienen van insuline.
Indien er bijv. een onevenwicht onstaat
tussen het energieverbruik, de voedselinname en de hoeveelheid insuline die
voorafgaand aan de maaltijd werd toegediend, kan dit hypoglycemie of een tekort
aan suiker veroorzaken. De hypoglycemie
is dus een complicatie van de behandeling
en niet van de suikerziekte zelf.
januari 2015 - nr. 65
Leven 9
Uitzaaiingen bij dikkedarmkanker
Michel Handschoewerker
staat voor een nieuwe leveroperatie
‘Ik ben niet bang, ik
zie er wel tegenop’
Al twee en een half jaar worden Michel Handschoewerker
(75) en zijn vrouw Josepha van Zon heen en weer
geslingerd tussen goed en slecht nieuws. Lijkt de
behandeling aan te slaan en is van de kanker geen spoor
meer, dan worden er bij een volgende controle toch weer
uitzaaiingen vastgesteld. ‘Wat een geluk dat wij over alles
kunnen praten. Ik heb de voorbije jaren vaak gedacht aan
mensen die niemand hebben die thuis op hen wacht. Dat
moet vreselijk zijn.’
Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Filip Claessens
10 Leven
januari 2015 - nr. 65
Ere-
magistraat Michel Handschoewerker – hij sprak in
2001 als voorzitter van de Rechtbank van
Koophandel van Ieper het faillissement
van Lernout & Hauspie uit – kreeg bij het
begin van de zomer slecht nieuws: in zijn
lever zijn weer uitzaaiingen van kanker
gevonden, een nieuwe operatie is onvermijdelijk. ‘Ik voel me nochtans niet ziek,’
zegt hij. ‘Eigenlijk heb ik me de afgelopen
twee en een half jaar niet ziek gevoeld. In
mei 2012 zouden we voor enkele weken
naar Spanje gaan. Voor het vertrek wilde
ik mijn dikke darm laten onderzoeken,
hoewel ik geen gezondheidsklachten
‘We kunnen over alles
praten, heel open. Hoe
ondraaglijk moet het zijn
als je met niemand kunt
spreken of bij niemand je
hart kan uitstorten?’
Zo kalm als hij aanvankelijk reageerde,
zo zwaar waren de twee daaropvolgende
weken voor Michel: waren er uitzaaiingen
of niet? ‘Het was een onwerkelijke periode
waarin alles rondom mij in het niets verzonk. Ik werd geconfronteerd met het wezen van mijn bestaan: je wordt geboren en
je sterft, en tussenin probeer je een beetje
goed te doen. Ik heb het geluk een vrouw
te hebben met wie ik alle lief en leed kan
delen. We kunnen over alles praten, heel
open. Hoe ondraaglijk moet het zijn als je
met niemand kunt spreken of bij niemand
je hart kan uitstorten.’
Tragikomisch tafereel
had. Toen ik uit de verdoving ontwaakte,
stond er aan elke hoek van mijn bed een
verpleegster. (Lachend) Precies vier engeltjes die over me waakten. Dan kwam de
specialist me vertellen dat er vier poliepen
en twee kwaadaardige tumoren gevonden waren in mijn dikke darm. Tot mijn
verbazing reageerde ik zeer kalm op dat
slechte nieuws.’ Zijn vrouw herinnert zich
nog zijn thuiskomst. ‘Hij hing zijn jas aan
de kapstok en zei: “Ik heb kanker”. Ik antwoordde nog dat hij daar niet mee moest
lachen, ik heb vijf jaar geleden zelf borstkanker gehad. Pas na een tijdje drong het
tot me door dat het echt waar was.’
Na twee weken kwam de verlossing: er
waren geen uitzaaiingen. Michel werd
geopereerd aan de darm, chemotherapie
was niet nodig. Drie maanden later bracht
een scan een kleine niertumor aan het licht,
die niets met de darmkanker te maken
had. De niertumor werd met robotchirurgie
verwijderd, ook nu was een nabehandeling niet nodig. Maar bij een volgende scan
bleek dat de darmkanker toch naar de
lever was uitgezaaid. Eind 2012 werd een
stuk van de rechterleverkwab weggenomen. En nu was een verdere behandeling
met chemotherapie wel noodzakelijk. ‘We
hebben de kuur een tijd moeten onderbreken omdat ik als gevolg van de chemo een
darminfectie kreeg en last had van uitdroging. Nog nooit ben ik zo ziek geweest.
Ik zie Josepha en mij nog, steunend op
elkaar, de lift naar beneden nemen waar de
ambulancier op ons stond te wachten. We
waren precies de blinden van Breughel. De
ambulancier was zo onthutst dat hij vroeg
wie eigenlijk de zieke was. We moeten er
nog regelmatig om lachen, dat moet een
tragikomisch tafereel geweest zijn.’
Aanvaarden wat komt
Na enkele maanden chemotherapie
toonde een CT-scan opnieuw twee kankerplekjes op de lever. ‘De specialist zei
me dat de kans op herval 95 procent was
en dat ik statistisch nog twee jaar te leven
had. Ik denk al sinds mijn jonge jaren elke
dag aan de dood, zonder na te denken
over zelf doodgaan. Ook tijdens de lange
periode van operaties en behandeling heb
ik nooit gedacht dat ik zou sterven. Is dat
naïef? Is dat geestelijke sterkte? Natuurlijk weet je dat je eens zal sterven, maar
als er een einddatum op je leven wordt
geplakt, voelt dat als een doodvonnis.
Je wereld stort in, je leeft gevangen met
die datum. Josepha en ik hebben samen
geweend en geprobeerd te aanvaarden
wat komen zou.’
Onzekerheid het ergst
Het verdriet maakte een week later weer
plaats voor hoop. Bijkomende scans en
een beenmergpunctie spraken de eerdere
onderzoeken tegen: er was geen kanker
in de lever. Enkele maanden geleden, vlak
voor de zomer, zijn er toch weer uitzaaiingen in de rechterleverkwab gevonden.
‘Dat was een zoveelste klap. Binnenkort
wachten me nog twee zware operaties.
Ik ben er niet bang voor, ik zie er wel tegenop. Het moeilijkste is dat ik niet weet
wanneer de operatie kan plaatsvinden. De
diagnose is vlak voor de zomer gesteld, intussen zijn we halfweg oktober. Ik zit hier
maar te wachten en ik heb het gevoel dat
er ondertussen kostbare tijd verloren gaat.
Op dat punt moet de communicatie met
de patiënt toch beter kunnen. Ik vind dat
er over het algemeen nog meer aandacht
moet gaan naar het informeren van de patiënt. Dat de resultaten van onderzoeken
januari 2015 - nr. 65
Leven 11
Echt contact
‘De mensen waarvan je denkt dat het vrienden
zijn, laten zich niet meer zien of horen. Ik denk
dat ze niet geconfronteerd willen worden met
iemand die de dood in zich draagt, omdat die hen
wijst op hun eigen sterfelijkheid.’
zou een geruststellend woordje van de anesthesist ook wonderen doen. Soms zie je
hem of haar niet eens. Ik heb het verschillende keren aangevoeld alsof ik vlak voor
de operatie aan mijn lot werd overgelaten.
Die kritiek neemt niet weg dat de meeste
verpleegkundigen en artsen schitterend
werk leveren en goed communiceren.’
Sterfelijkheid
Michel Handschoewerker: ‘De onzekerheid, het
moeten wachten, is het ergste voor een patiënt.’
niet onmiddellijk worden doorgegeven,
zodat je ze soms pas te weten komt door
zelf te telefoneren naar het ziekenhuis, dat
vind ik niet kunnen. De onzekerheid, het
moeten wachten, is het ergste voor een
patiënt. En als je op de operatietafel ligt,
Het meest ontgoocheld is Michel
Handschoewerker zonder twijfel in zijn
vrienden. ‘De mensen waarvan je denkt
dat het vrienden zijn, laten zich niet meer
zien of horen. Ze durven niet. Ik denk dat
ze niet geconfronteerd willen worden met
iemand die de dood in zich draagt, omdat
die hen wijst op hun eigen sterfelijkheid.
De mensen met wie je wel tot een echt
contact komt, zijn vaak lotgenoten. Ik ben
met Josepha meegegaan naar een groep
van lotgenoten, tien vrouwen en één man.
Dat heeft me goed gedaan. Nu is het
contact wat verwaterd omdat ik niet veel
inspanningen mag doen en de activiteiten
aan me moet laten voorbijgaan. We mailen
of bellen wel af en toe. Maar ook van lotgenoten mag je niet té veel verwachten.
Uiteindelijk moet je vooral op je vrouw
en kinderen rekenen, met wie je hopelijk
een relatie hebt uitgebouwd waarin alles
bespreekbaar is.’
Lotgenoten?
www.allesoverkanker.be/lotgenotengroepen
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
m e d i s ch
Operatie van uitzaaiingen van darmkanker
Slechts een klein deel van de mensen met darmkanker en uitzaaiingen geneest volledig. Wel worden ondertussen steeds meer
patiënten geopereerd om de uitzaaiingen van darmkanker te verwijderen. De behandeling met medicamenten is de voorbije
decennia sterk verbeterd. Hierdoor kunnen de oncologen meer uitzaaiingen verkleinen of zelfs laten verdwijnen. En dan heeft
een operatie meer kans op slagen. Ondanks die vooruitgang is nog altijd maar een beperkt aantal patiënten met uitzaaiingen
te opereren. Bovendien kan tijdens de operatie blijken dat het onmogelijk is de uitzaaiingen volledig weg te nemen. En zelfs als
het wel lukt, is dat geen garantie op volledige genezing. Er zijn nog altijd mensen die hervallen ondanks een perfect geslaagde
operatie. Professor Marc Peeters is diensthoofd oncologie aan het UZA: ‘De kans op volledige genezing na een darmkanker met
uitzaaiingen blijft vandaag nog altijd relatief beperkt. De boodschap is dat een team van specialisten in elke fase van de ziekte
evalueert welke therapie voor elke individuele patiënt de beste is. Is dit chirurgie, dan moeten we die kans grijpen. Het blijft echter
onze bekommernis om de patiënt na de operatie ziektevrij te houden. Betere inzichten in de oorzaken van het hervallen, zullen in
de toekomst zeker leiden tot nieuwe behandelingen.’
Bij de ALPPS-operatie die Michel Handschoewerker momenteel ondergaat wordt de rechterleverkwab – die sterk door
uitzaaiingen is aangetast – afgebonden. Men hoopt dat de niet aangetaste linkerkwab de functies van de rechterkwab overneemt.
Als dat zo is wordt de afgebonden rechterleverkwab dan na enkele weken definitief verwijderd.
12 Leven
januari 2015 - nr. 65
De Kankerlijn
Hoe een buitenlands familielid
in België laten behandelen?
Mijn nicht die in Turkije woont kreeg onlangs het
nieuws dat een vijftienjarig familielid van haar man
pancreaskanker heeft. Het meisje is Turkse van nationaliteit en woont in Turkije. Jammer genoeg geven de
artsen de strijd ginds al op. Aangezien de medische
zorg hier verder gevorderd is, vragen wij ons af of dit
meisje in België behandeld zou kunnen worden en
wat we moeten doen om dit mogelijk te maken?
Indien u een buitenlands familielid hier in België wil laten
behandelen, moet diegene die de patiënt naar hier laat
komen hem of haar ten laste nemen. Dit betekent dat u alle
kosten voor het verblijf en de behandeling op u neemt. Door
deze ‘tenlasteneming’ is het niet mogelijk om bij de mutualiteit of bij het OCMW aan te kloppen. Er is dus ook geen
terugbetaling van ziektekosten.
Alvorens de patiënt een visum kan aanvragen, moet u met
het medisch dossier een ziekenhuis zoeken dat haar wil
behandelen. Het ziekenhuis moet ook een kostenraming
opmaken zodat de personen die haar ten laste nemen goed
op de hoogte zijn van het kostenplaatje. Met een schriftelijke
bevestiging van de behandeling door het ziekenhuis kan het
meisje dan een visum aanvragen om naar België te reizen en
hier behandeld te worden.
Stel uw vraag. Wij luisteren
U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u.
Mailen kan op [email protected]
Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be
Het Kankermeldpunt
Uw melding: ‘Ik kreeg vijf jaar lang
tamoxifen (Nolvadex) terugbetaald
maar moet dit nu volledig zelf betalen’
in ons lichaam hebben. Medicijnen als
Nolvadex (of onder zijn stofnaam: tamoxifen) blokkeren de werking van de natuurlijke
hormonen (daarom ook anti-hormoontherapie genoemd) en vertragen of stoppen
daardoor de groei van kankercellen in plaats
van ze te bevorderen.
Reactie van het Kankermeldpunt:
Borstkankerpatiënten krijgen vaak tamoxifen (Nolvadex) voorgeschreven. De meeste
borsttumoren zijn namelijk hormoongevoelig, wat betekent dat ze blijven groeien
onder invloed van hormonen, namelijk oestrogeen en progesteron, die we van nature
Tot voor kort werd tamoxifen (Nolvadex) tot
vijf jaar na de behandeling voorgeschreven en ook door het RIZIV terugbetaald.
Onderzoek heeft echter aangetoond dat
sommige borstkankerpatiënten er baat bij
hebben om tot tien jaar na hun behandeling tamoxifen te nemen. Meer en meer
Terugbetaling van
tamoxifen (Nolvadex)
Signaleer uw probleem en help iedereen
U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u, of via de website: www.kankermeldpunt.be
Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen;
de VLK wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten.
Samenstelling: carla rosseels
patiënten krijgen nu dus ook na vijf jaar nog
steeds tamoxifen voorgeschreven. Het dossier dat door de medische sector bij het
RIZIV is ingediend om terugbetaling ook
na vijf jaar mogelijk te maken is ondertussen rond en vanaf 1 december 2014 wordt
Nolvadex en alle generische equivalenten
terugbetaald zonder dat de arts formulieren
moet invullen en zonder beperking in duur.
Kom op tegen Kanker pleit er wel voor dat
er een oplossing wordt gevonden voor de
overgangsfase waarin de patiënt geacht
wordt tamoxifen (Nolvadex) volledig zelf
te betalen.
Hebt u een vergelijkbaar probleem (gehad)? Laat
het weten aan het Kankermeldpunt: www.kankermeldpunt.be of bel 0800/35.444 (elke werkdag tussen 9 en 12u). Wij inventariseren alle meldingen en
bekijken of er iets moet gebeuren om de situatie van
(ex-)kankerpatiënten structureel te verbeteren.
januari 2015 - nr. 65
Leven 13
Borstkanker
Monique Van Puymbroeck
vindt geluk in een nieuwe relatie
‘Onze liefde voor elkaar is
groter dan de kanker’
14 Leven
januari 2015 - nr. 65
‘Als ik in onze lotgenotengroep vertel hoe liefdevol mijn
man met me omgaat, zie ik geregeld vrouwen een traan
wegpinken. Ik besef dan heel goed dat zij waarschijnlijk niet
zoveel geluk hebben’, vertelt Monique Van Puymbroeck (63).
Sinds ze zelf in 2000 borstkanker kreeg en overwon, zet ze
zich actief in voor medepatiënten. Dat de ziekte voor
spanningen kan zorgen binnen een relatie, hoorde ze al vaker. Maar het kan anders, zegt Monique. Tekst: Anne Adé, Foto’s: ann nelissen
We
zitten in haar woonkamer te
praten en Monique straalt
een en al rust uit. Toch heeft ze zware
tijden achter de rug. Twintig jaar geleden,
lang voor ze ziek werd, liep haar relatie
met haar eerste man uit op een bittere
vechtscheiding. Als alleenstaande moeder
en zelfstandig thuisverpleegkundige had
Monique de jaren nadien meer dan haar
handen vol. Net toen ze min of meer op
adem was gekomen, ontdekte ze een
gezwel in haar linkerborst, dat na een biopsie kwaadaardig bleek. Op twee dagen
tijd moest ze kiezen tussen een borstsparende operatie of amputatie. Het werd
het laatste, en dat heeft ze zich nog geen
moment beklaagd. Want bij pathologisch
onderzoek na de amputatie kwam aan het
licht dat er aan de buitenkant van haar
borst nog een tumor zat. Het was dus de
juiste beslissing geweest.
Na een maand bestralingen kon Monique
eindelijk weer verder met haar leven. Pas
een jaar later begon ze te denken aan de
mogelijkheid van een borstreconstructie.
‘Ik betrapte mezelf erop dat mijn blik
altijd naar decolletés werd getrokken.
Maar uiteindelijk besliste ik toch om het
niet te doen. Weer onder het mes moeten
gaan, dat zag ik helemaal niet zitten. En
ik moest ook geen rekening houden met
wat mijn partner erover zou denken, want
ik was alleen. Op dat ogenblik voelde het
wel als een opluchting dat ik me daar
alvast geen zorgen over hoefde te maken.’
Naar een nieuwe partner was Monique
niet echt op zoek. Dat had niet meteen te
maken met haar ziekte. Haar scheiding
was zo moeilijk verlopen dat ze even helemaal geen zin meer had in mannen.
Nieuwe liefde
Maar enkele jaren geleden kwam er
onverwacht toch opnieuw een man in haar
leven. Moniques dochter stelde haar voor
aan de vader van haar beste vriendin, die
net gescheiden was. ‘Het klikte van het
eerste moment’, vertelt Monique. ‘Hij was
eenzaam na zijn scheiding, we spraken een
paar keer af en voelden ons snel op ons
gemak bij elkaar. Pas na enkele afspraakjes
kwamen de twijfels. Ik wist niet of hij wist
van mijn borstkanker en van de amputatie, ik vroeg me af of ik er iets moest over
zeggen, en wanneer ik dat dan wel moest
doen. Ik was ook bang: zou hij me nog wel
willen als hij het te weten kwam?’
Als Monique het uiteindelijk dan toch
maar gewoon vertelt, blijkt dat het voor
haar nieuwe partner de eerste keer is dat
hij in zijn directe omgeving met kanker
geconfronteerd wordt. Maar de manier
waarop hij reageert, stelt Monique meteen
gerust. ‘Ik legde zelf zijn hand op het litteken op mijn borst, en de ontlading voor
ons allebei was zo groot, dat we samen
zijn beginnen te huilen. Dat moment was
zo mooi, ik krijg er nog altijd kippenvel
van.’
‘We praten geregeld nog over dat eerste
moment van intimiteit’, zegt Monique.
‘Mijn lichaam is niet gaaf meer, en dat
mijn partner daar zo gewoon over deed,
is voor mij een teken van echte liefde. Hij
zegt altijd dat onze liefde voor elkaar veel
groter is dan de kanker. We leven niet
samen met onze buitenkant.’
Praten is cruciaal
Met je nieuwe partner over je ziekte praten en over wat die aanrichtte met je lichaam is dus cruciaal, zegt Monique. ‘Doe
het meteen. Hoe langer je wacht, hoe
moeilijker het wordt. En zeg het gewoon
zoals het is, draai niet te veel rond de
pot. Dat geef ik ook als advies mee als ik
voordrachten geef in lotgenotengroepen.
‘Ik betrapte mezelf erop dat mijn blik altijd naar
decolletés werd getrokken. Maar uiteindelijk besliste
ik toch om geen reconstructie te laten uitvoeren.’
januari 2015 - nr. 65
Leven 15
Weer hoop
En ik vertel er dan ook bij hoe positief dat
voor ons is afgelopen.’
Geregeld komen vrouwen haar op zulke
bijeenkomsten bedanken omdat ze hen
weer wat hoop geeft. ‘Mensen helpen
geeft me een boost’, zegt Monique, ‘ik
wil mijn verhaal gerust nog honderd keer
vertellen als ik daarmee iemand een hart
onder de riem kan steken.’ Zelf heeft
Monique vroeger ook veel gehad aan
gesprekken met lotgenoten, en aan de
opleidingen die ze nadien bij de Vrijwilligersschool van de Vlaamse Liga tegen
Kanker gevolgd heeft. ‘Met anderen over
je ziekte praten helpt je door moeilijke
momenten heen’, weet ze.
Leren genieten
Net omdat haar man haar heeft aanvaard
zoals ze is, voelt ze ook nu niet de drang
om een borstreconstructie te laten doen.
‘Als hij erover zou beginnen, zou ik er wel
over nadenken. Maar op dit moment is
het totaal niet aan de orde.’ Haar borstamputatie ziet ze als een handicap, maar wel
een waarmee je kunt leren leven mits je
omgeving je steunt.
Monique is inmiddels gestopt met
werken, en doet het in haar dagelijkse
leven over het algemeen rustiger aan dan
vroeger. ‘Leven met en na kanker is een
proces. Ik heb moeten leren mijn grenzen
Relaties en seksualiteit na borstkanker
Het is normaal dat borstkankerpatiënten intiem contact na een amputatie een
tijdlang uit de weg gaan. Het is moeilijk om de draad weer op te pakken en het
verminkte lichaam te aanvaarden. Soms is het de partner die de confrontatie
niet aankan of geen initiatief neemt omdat hij ervan uitgaat dat de ander dat
niet zal appreciëren. Dat kan bij de vrouw dan weer overkomen alsof haar partner afkeer voor haar voelt en liever niet met haar vrijt. Dit kan tot een vicieuze
cirkel leiden. Het seksuele leven komt vaak niet opnieuw spontaan op gang
als het een tijdlang heeft stil gelegen. Erover praten is daarom heel belangrijk.
Praat over uw gevoelens en twijfels. Leg aan elkaar uit waarom het moeilijk
is en geef elkaar de tijd om te wennen aan de situatie. Een extra duwtje in de
rug kan uiteindelijk misschien helpen om de intimiteit terug te laten opbloeien.
Maak het gezellig, haal iets lekker in huis, schenk een glaasje uit. Dim het
licht of doe de lichten helemaal uit. Dat is oké. En als het deze keer niet lukt,
volgende keer beter! Als de seksuele relatie toch helemaal vastloopt en u wilt er
samen iets aan doen, dan kan u aankloppen bij een relatietherapeut,
(onco)psycholoog of seksuoloog.
te bewaken, zeker nadat ik twee jaar geleden een pacemaker kreeg. Maar het lukt
wel, ik voel me veel beter in mijn vel dan
tien jaar geleden. Pas toen ik mijn nieuwe
partner leerde kennen, besefte ik dat ik de
laatste jaren niet meer leefde, maar enkel
overleefde. Ik was zelfstandig, ik redde me
wel, maar daar stopte het. Hij heeft me
weer leren genieten.’
Meer info?
Heeft u behoefte aan een gesprek of wilt u meer info?
Hebt u dezelfde ervaring of liep het bij u helemaal
anders?
Bel de Kankerlijn, 0800/35.445, elke werkdag van 9 tot
12 uur en van 13 tot 17 uur.
Stel uw vraag op www.kankerlijn.be of per e-mail op
[email protected].
Lotgenoten?
Ervaringen uitwisselen met lotgenoten kan helpen:
www.allesoverkanker.be/lotgenotengroepen#voormensen-met-borstkanker
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Monique Van Puymbroeck: ‘Pas toen
ik mijn nieuwe partner leerde kennen,
besefte ik dat ik eigenlijk niet meer
leefde, maar enkel overleefde. Hij
heeft me weer leren genieten.’
16 Leven
januari 2015 - nr. 65
‘Mijn lichaam is niet gaaf
meer en dat mijn
partner daar zo gewoon
over doet, is voor mij een
teken van echte liefde.’
Een dag uit het leven van
Anne-Marie Fransen, vechtend tegen Kahler
‘Pijn lijden hoeft niet’
Sinds begin 2014 krijgt Anne-Marie Fransen (68) elke week
chemotherapie om de ziekte van Kahler terug te dringen. De
behandeling slaat aan, ze is er de voorbije maanden sterk op vooruit
gegaan. De pijn aan haar rug is fel afgenomen. Vandaag krijgt ze in
Gasthuisberg ook twee baxters: een met botversterker en een met
immunoglobulines om haar afweersysteem te ondersteunen.
Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Ivo Hendrikx
Tongeren,
vrijdagmorgen.
AnneMarie Fransen is helemaal klaar voor de
wekelijkse rit naar het Leuvense Gasthuisberg. Vandaag gaan zowel haar dochter
Maryse als haar zoon Pierre mee. ‘Ik heb
de voorbije maanden heel veel steun en
hulp gekregen van mijn kinderen die gelukkig in de buurt wonen. In het begin van
het jaar kon ik nagenoeg niets meer, zelfs
naar het toilet gaan was zeer moeilijk. Nu
gaat het veel beter, ik kan weer behoorlijk
zelfstandig leven. Zonder mijn kinderen,
de thuisverpleging en de thuiszorg was
dat niet gelukt. Er zijn momenten geweest
waarop ik het niet meer zag zitten. Die
duurden altijd maar eventjes. Ik wil het
goed doen, ik wil doorgaan.’
Thuisverpleegster Rita komt de bloeddruk
van Anne-Marie meten. Alles is prima. ‘Ik
kom elke dag langs. Ik help Anne-Marie
bij de hygiënische verzorging, bij het
nemen van een bad. Om de drie dagen
vervang ik haar pijnpleister. Nu heeft ze
nog een halve pleister, we zijn aan het afbouwen. Alle informatie over hoe het gaat
met Anne-Marie, over de medicatie, over
wat mijn collega en ik precies doen, is in
een dagboek geschreven. We begonnen
op 12 januari, de dag waarop Anne-Marie
thuiskwam na een langdurige ziekenhuisopname. Het is spectaculair hoe ze er
sindsdien op vooruit is gegaan.’ Maryse
knikt. ‘Rond de jaarwisseling heb ik echt
gedacht dat we mama zouden verliezen.’
Maryse weet waarover ze praat, ze is
verpleegkundige.
Intussen is het negen uur, hoog tijd om
te vertrekken. Anne-Marie neemt twee
kussens mee. In de auto schuift ze die
achter haar rug zodat ze comfortabeler
zit. Een uur later zijn we in Gasthuisberg.
Voordat fotograaf Ivo de kans krijgt om de
aankomst vast te leggen, is Anne-Marie
al fluks via een steile trap over de parking
naar het oncologische dagziekenhuis
gestapt. ‘Mama komt niet graag te laat,’
zegt Maryse. Anne-Marie krijgt een kamer
achter op de gang. Verpleegster Johanna
vraagt hoe het met haar gaat, of ze nog
pijn heeft of andere klachten. Ze noteert
bloeddruk, temperatuur en gewicht.
Vervolgens neemt ze bloed af en plaatst
een katheter. ‘Het bloed gaat nu naar het
labo voor analyse,’ zegt ze. ‘Op basis van
het resultaat wordt bepaald of AnneMarie na de middag een inspuiting met
chemotherapie krijgt of niet, en in welke
dosis. We hebben de chemobehandeling
Een dag uit het leven van
Dit is een momentopname uit het leven van
Anne-Marie Fransen. In deze reportagereeks
volgen een journalist en een fotograaf één dag
lang een kankerpatiënt, een familielid of een
hulpverlener.
januari 2015 - nr. 65
Leven 17
Goed en slecht nieuws
al twee keer moeten onderbreken omdat
ze te weinig bloedplaatjes had. Via de
katheter zullen we de komende uren twee
baxters toedienen, dat doen we één keer
om de maand. De eerste baxter bevat een
vloeistof die haar beenderen versterkt en
zorgt voor botaanmaak, hij moet ongeveer
twintig minuten lopen. Daarna volgt een
baxter met immunoglobulines, dat zijn
antilichamen die de weerstand verhogen.
Het toedienen ervan vraagt ongeveer drie
en een half uur.’
Dat geeft Anne-Marie en haar kinderen
ruimschoots de tijd om hun verhaal te
doen. ‘Ik had al een tweetal jaar rugpijn.
Een radiografie bracht niets aan het licht.
Ik nam pijnstillers, maar de pijn bleef. In
het najaar van 2013 - ik was op bezoek bij
vrienden in Frankrijk - begon ik heel fel
achteruit te gaan. Ik was ziek, ik at niet
meer, ik vermagerde snel. In het ziekenhuis van Perpignan werd me aangeraden
om zo vlug mogelijk naar een universitair
ziekenhuis te gaan. Ik ben toen onmiddellijk teruggekeerd naar huis, Maryse bracht
me naar Leuven. Hier onderging ik allerlei
tests, er werd onder meer een botscan
genomen. Ik zie de professor nog binnenkomen: hij had goed en slecht nieuws.
Ik vroeg hem eerst het slechte nieuws. Ik
had kanker, multipel myeloom, ook wel
de ziekte van Kahler genoemd. Was dat
te genezen? Nee. Hoe lang had ik nog
te leven? Twee tot zes maanden, als we
niets deden. Wat was het goede nieuws?
Er was een behandeling, maar het was
niet zeker of die zou aanslaan. Ik zei de
professor dat we het zouden proberen, ik
wilde vechten.’
‘In het begin van het jaar kon ik nagenoeg niets meer,
zelfs naar het toilet gaan was zeer moeilijk. Zonder
mijn kinderen, de thuisverpleging en de thuiszorg was
het niet gelukt’
18 Leven
januari 2015 - nr. 65
De ziekte van Kahler of multipel myeloom
is een vorm van kanker die de plasmacellen in het beenmerg van de patiënt
aantast. Dat kan leiden tot bloedarmoede,
stollingsproblemen en een tekort aan
witte bloedcellen. De kankercellen tasten
ook het normale botweefsel aan, ze
verzwakken het skelet. Dat laatste was bij
Anne-Marie in extreme mate het geval.
Maryse: ‘Op de PET-scan zag je echt
diepe putten in haar ruggenwervels,
armen en schedel, het bot werd bijna
letterlijk weggevreten.’ De opname in
het ziekenhuis eind november vorig jaar
kwam net op tijd. De behandeling, de
kanker, de hevige botpijn en daar bovenop
kortademigheid – omdat Anne-Marie ook
een hartpatiënte is – kluisterden haar
gedurende zes weken aan het ziekenhuisbed. Toen ze op 12 januari naar huis ging,
was ze nog altijd bedlegerig.
‘Dankzij de medicatie ben ik stap voor
stap beter geworden. Ik neem nog altijd
veel rust, maar ik kook bijvoorbeeld zelf.
Sinds enkele weken ga ik weer alleen de
stad in.’ De pijn in haar rug is sterk afgenomen, de chemotherapie en de baxters
met botversterker doen hun werk. ‘Tot
voor enkele maanden moesten we tijdens
de wekelijkse ritten naar Leuven zeer
voorzichtig zijn. Elk putje in de weg deed
mama ineenkrimpen,’ zegt Pierre. Nu kan
Anne-Marie in overleg met de behandelend artsen de pijnstillers afbouwen. ‘Een
pijnpleister volstond in het begin eigenlijk
niet, maar ik had schrik om extra pillen
met morfine te nemen. Uiteindelijk heb ik
het toch gedaan, de dokters overtuigden
me dat ik geen pijn hoefde te lijden. Nu
heb ik de pillen niet meer nodig, ik doe het
met een halve pijnpleister. Binnenkort ga
ik naar een kwartje en daarna stop ik er
helemaal mee.’
Intussen heeft Anne-Marie een kom soep
gedronken en twee boterhammen met
salami verorberd. ‘Ik begin sinds enkele
weken af en toe weer honger te krijgen.’
Johanna heeft nog meer goed nieuws: de
bloedresultaten waren prima, de chemotherapie kan doorgaan. De medicatie
wordt toegediend via een spuitje in de
buik. Anne-Marie heeft gelukkig weinig
last van de chemo, ze heeft zich nooit
misselijk gevoeld.
Even later komt de dokter langs. AnneMarie legt hem een voorstel van haar cardioloog voor om de medicatie voor haar
hartproblemen aan te passen. De dokter
vindt dat prima. ‘De aanpassing zal geen
enkele invloed hebben op de behandeling
van de ziekte van Kahler.’ Anne-Marie
wil ook weten wat er volgende week zal
gebeuren. ‘Je krijgt dan chemotherapie en
we nemen ook een PET-scan af. Daarop
zullen we zien in hoeverre het bot zich
hersteld heeft. Ik heb vertrouwen in het
resultaat van de scan. We zien uit de
analyse van je bloed en je urine dat de
behandeling aanslaat, ik ben er vrij zeker
van dat de PET-scan dit zal bevestigen.
Je weet dat je niet kan genezen van
deze ziekte, maar het ziet ernaar uit dat
de kanker teruggedrongen is en dat we
hem onder controle hebben. We zijn nu
net met de zevende chemokuur van vier
weken gestart, daarna volgen er nog twee.
De immunotherapie moeten we zeker nog
tot in april voortzetten omdat de kans op
infecties tijdens de wintermaanden te
groot is. De botversterker zou ik in ieder
geval nog een jaar toedienen.’
Wanneer de dokter de kamer verlaten
heeft, komt Johanna de katheter verwijderen. Het is drie uur in de namiddag, de
behandeling zit erop. Op de trap naar het
parkeerterrein neemt Ivo een laatste foto
van Anne-Marie, Maryse en Pierre: een
warm gezin onder een stralende zon.
Pijnbestrijding
Praat open en eerlijk over uw pijn met
uw arts of verpleegkundige. Meer info
vindt u op www.allesover-kanker.be/
pijn-bij-kanker. Of bestel onze brochure over dit thema via 02 227 69 69
of [email protected].
Met dank aan UZ Leuven dat ons toeliet
deze reportage te maken.
Meer lezen
www.allesoverkanker.be/multipel-myeloom
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
Pijn?
Vul onze vragenlijst in
Kom op tegen Kanker doet onderzoek naar de zorg
voor pijn bij kankerpatiënten. Help ons de zorg voor
pijn te verbeteren en vul de vragenlijst in op
www.allesoverkanker.be/pijn-bij-kanker
of bel 0800 35 444.
januari 2015 - nr. 65
Leven 19
Brievenbus
Leven 64
‘Olav heeft mijn leven gered. Dankzij hem
vond ik de kracht om elke dag te vechten tegen
mijn demonen en weigerde ik op te geven’
Bea Schots, Opglabbeek
Mijn leven gered
Graag wens ik met dit schrijven te reageren op het artikel van Klara-presentator
Olav Grondelaers in Leven 64. Ik ben heel
dankbaar te horen dat het nu relatief goed
met hem gaat. Laat me even voorstellen
wie ik ben. Bea is mijn naam, ik ben 48
jaar en woon in Opglabbeek. In september
2013 behaalde ik met grote onderscheiding mijn bachelor diploma van Gezinswetenschappen. Ik ging naarstig op zoek
naar een job, niet wetende dat ik eind december 2013 de diagnose borstkanker te
horen zou krijgen. Mijn hele wereld stortte
in, ik kon het amper geloven. Eind januari
2014 onderging ik een borstamputatie met
verwijdering van de oksellymfeklieren. En
alsof dat nog niet voldoende was, volgde
een zware nabehandeling met chemo- en
radiotherapie. Na de ontkenningsfase
kwam de ‘aanvaarding’. Althans, dat
dacht ik. Ik begon vol goede moed aan
de nabehandeling, maar het werd de hel,
zeker toen ik na chemokuur nummer zes
bloedarmoede kreeg. Gedurende de hele
nabehandeling van borstkanker hing het
krantenartikel van Olav Grondelaers uit
De Morgen van 24 mei 2014 op mijn prikbord. De titel van dat bewuste krantenartikel – ‘Kanker is een intelligente ziekte,
dat vraagt ontzag’ – las ik dagelijks. Ik
‘sprak’ ertegen: ‘Kom aan, man, we geven
niet op, we gaan er samen voor...’
De nabehandeling zit erop sinds 3
september en ik mag gerust stellen dat
Olav mijn leven heeft gered. Dankzij hem
vond ik de kracht om elke dag te vechten
tegen mijn demonen en weigerde ik op
te geven. Ik ben dan ook heel dankbaar
dat we het samen hebben gehaald, ieder
op zijn eigen manier. Mentaal gaat het nu
goed met mij. Lichamelijk heeft de kanker
zijn tol geëist en moet ik leren leven met
mijn beperkingen. Mijn toekomst is onzeker maar ik ben God dankbaar voor elke
nieuwe dag. Ik kan weer genieten van
duizenden kleine dingen in het leven.
Bea Schots, Opglabbeek
Gelukkig met één borst
Net zoals Simonne Olaerts in deze rubriek
in Leven 64 van oktober 2014 wil ik laten
weten dat een borstreconstructie voor mij
niet hoefde. Ik koester de lege plaats links
en ben dankbaar dat ik mooi op tijd geholpen ben en zo mijn leven teruggekregen
heb. Mijn linkerborst werd op 21 februari
2007 verwijderd. Ik was toen 51 jaar jong.
Ik behoor tot de ‘gelukzakken’ die geen
bijkomende radiotherapie of chemo nodig
hadden. Ik moet wel vijf jaar Nolvadex/
Aromasin nemen omdat het een hormoongevoelige tumor was.
Voor mij telt niet zozeer de uiterlijke
schoonheid, hoewel ik soms wel een
beetje jaloers kan zijn (maar volop gegund
dames!) op een boezem met een mooie
decolleté. Gek dat mij dat vroeger minder
opviel… Voor mij telt vooral de innerlijke
schoonheid van de mens. Daar investeer
ik nu veel meer tijd in dan vroeger. Maar
ieder heeft zijn eigen redenen om wel of
niet voor iets te kiezen. Aan alle dames
die wel kiezen voor een borstreconstructie: ga ervoor en succes! Aan iedereen die
te kampen heeft met ziekte: veel sterkte!
Leen Wyffels, Poelkapelle
Dipdagen
In Leven 63 lees ik het verhaal van Frank
Van Nieuwerburgh-Marchand, bij wie
zeven jaar na zijn darmkanker uitgezaaide
longkanker werd geconstateerd. Zelf
kreeg ik eerst ook darmkanker en daarna
uitzaaiingen in de longen. Wanneer men
spreekt over kanker bij vrouwen gaat het
bijna uitsluitend over borstkanker. Het is
alsof andere kankers bij vrouwen niet voorkomen. Ik kan vrij goed met mijn ziekte
overweg. Samen met mijn man proberen
we het zo positief mogelijk te bekijken
en zo gewoon mogelijk verder te doen.
We trachten zo veel mogelijk te genieten.
Maar toch zijn alle dagen niet hetzelfde. Er
zijn van die dagen dat het echt niet gaat,
dipdagen. Ik pieker over mijn man, hoe hij
dit allemaal moet verwerken en hij piekert
over mij. We zijn vrij open tegen mekaar,
maar soms lukt het toch niet om de diepste
gevoelens onder woorden te brengen.
Lut Verschueren, per mail
Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons!
‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.
Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te
korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld.
Samenstelling: CARLA ROSSEELS
20 Leven
januari 2015 - nr. 65
Echo
Maggies mail
Bitterzoet
31 december 2013, Gasthuisberg Leuven,
8 uur ’s ochtends.
In het chirurgisch dagcentrum wacht
ik op een kleine ingreep. Een ‘positieve’
interventie deze keer: mijn port-a-cath
wordt verwijderd. Na 2,5 jaar trouwe
dienstverlening – chemo en regelmatige
bloedcontroles – mag Cathy er eindelijk
uit. Een bitterzoete overwinning op mijn
ziekte. Voorlopig lijkt het gevaar onder
controle, gestabiliseerd, in remissie.
Ondanks het vroege uur voel ik een
aandrang om het goede nieuws te vertellen aan de patiënt die naast mij zit. De
angstige blik in haar ogen doet me mijn
woorden meteen weer inslikken. Niet
iedereen behoort tot het selecte groepje
gelukkigen waarvan de poortkatheter er
weer uit mag.
Even later lig ik op de operatietafel, haarnetje op het hoofd, warm dekentje over
me heen, omringd door groene schorten. ‘Rendez-vous, rendez-vous’, zingt
Stromae zachtjes op de achtergrond. Een
rendez-vous met de toekomst? Bruingeel ontsmettingsmiddel wordt kwistig
over me heen gesmeerd. Ik denk aan de
witte rolkraagtrui die ik vanmorgen heb
aangetrokken. Om er op de laatste dag
van het jaar toch een beetje goed uit te
zien. Een vreemde datum misschien, voor
een geplande chirurgische interventie.
Maar belangrijk voor mij om een jaar –
meer zelfs – een hele periode eindelijk af
te sluiten.
Van de ingreep merk ik weinig of niets:
alles gebeurt achter een zeil dat strak voor
mijn hoofd is gespannen. De arts informeert of de verdoving voldoende werkt.
Ik meen iets te voelen en vraag om wat
bij te spuiten. Tegelijkertijd vervloek ik de
angsthaas die ik ben. Het litteken wordt
opengemaakt en heel even ruik ik de geur
van verschroeid vlees. Stel dat het in de
toekomst weer misgaat? Wordt er dan een
nieuw poortje aangebracht? Op dezelfde
plaats? Hoeveel keer kan je zo’n litteken
eigenlijk weer opensnijden? Als er ooit
een wedstrijd wordt uitgeschreven voor
het bedenken van doemscenario’s, win ik
zonder enige twijfel de hoofdprijs.
De chirurg vraagt of ik de poortkatheter wil meenemen naar huis. Ik knik:
mijn overwinningstrofee wil ik best wel
bewaren. Met gemengde gevoelens kijk
ik achteraf naar het metalen voorwerp in
het steriele potje. De bloedcontroles zullen
vanaf nu om de zes maanden gebeuren.
Erg gerust ben ik er niet op. Moeten
microtumoren niet meteen in de kiem
gesmoord worden mochten ze terugkeren? Anderzijds: geen spoelbeurten meer,
geen vreemd voorwerp in mijn lichaam.
Niet dat ik er ooit last van heb gehad.
Integendeel: zodra er geprikt moest worden schoof ik Cathy maar al te graag naar
voor. Best friends.
Maar liefst niet forever.
Maggie Pouillon, Mechelen
Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog
één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te
schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag van haar hier nog
meer mails verwachten.
Vijf dagen en vijf nachten heb ik bij haar gewaakt.
De oncoloog zei dat ze zou
uitdoven als een kaars. Ze
kon niet goed meer praten.
Er waren nog gebaren, aanrakingen... en haar ogen.
Die blik waarmee ze me
aankeek en waarin ik zag:
verdomme, ze ziet mij echt
graag.
n Filosoof Marc Van den
Bossche, De Standaard,
13 september 2014
Als ik sterf, dan sterf ik. Indien niet, dan
niet. Momenteel voel ik me goed. Ik weet
dat ik op sommige van mijn recente foto’s
een weinig gezonde indruk maak, maar
dat is wat ziekte met je doet. Ik wil me
geen zorgen maken. Ik rust wel wanneer
ik dood ben.
n De Britse zanger Morrissey, deredactie.be,
7 oktober 2014
Ik kan wel kotsen
en wenen bij het lezen
van het nieuws. Kanker.
Alweer.
n Atlete en kankerpatiënt
Lindsey De Grande toen
ze hoorde dat tienkamper
Thomas Van der Plaetsen
teelbalkanker had, Het Nieuwsblad, 4 oktober
2014
Er zijn ook zwarte dagen. Dagen dat
mijn innerlijke stem een rouwklank heeft.
Dagen die moeilijk zijn en deprimerend.
Dagen dat je op je tanden moet bijten en
jezelf dwingen om aan andere dingen te
denken. Meestal werkt dat. De wanhoop
haalt het zelden. Meestal ben ik sterker
dan de duistere krachten die mij in de
afgrond willen trekken. Je kunt met kanker
leven. Je kunt tegen kanker vechten. Het
is nooit te laat. Alles blijft mogelijk, op zijn
eigen manier.
n De Zweedse misdaadschrijver Henning Mankell, De Standaard, 17 september 2014
Onze prachtige tijd samen is alles
wat ik nodig heb om verder te kunnen.
n Jan Bogaerts, één dag na de crematie van
zijn geliefde, in De Morgen (Zeno), 11 oktober
2014
In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over
deze uitspraken geen standpunt in.
Samenstelling: griet van de walle
januari 2015 - nr. 65
Leven 21
Huidkanker
1000 km tegen kanker
‘Een doel, dat heeft
elk mens nodig’
‘68 jaar. En een half’, zo luidt het trotse antwoord van Jos
Cleyman uit Zonhoven als ik hem vraag naar zijn leeftijd.
Die vraag stel ik natuurlijk niet zomaar: in mei 2014 was hij
de oudste solorijder in de vijfde editie van de 1000 km van
Kom op tegen Kanker. Wat wil zeggen dat hij op vier dagen
tijd 1000 kilometer heeft gereden. ‘Het was een fantastische ervaring, waarmee ik iets negatiefs in iets positiefs
heb proberen om te buigen.’ Zijn plannen voor 2015? ‘Nog
eens meerijden. Maar we zien wel.’
Tekst: Lies Vandenberghe, Foto’s: Ivo Hendrikx
Eind 2008 kreeg Jos te horen dat hij
huidkanker (melanoom) had. Het begon
allemaal met een vlek op zijn rug, die zijn
sportdokter niet meteen onrustwekkend
vond. ‘Ontstoken kliertjes van het zweten’, zei hij en gaf een zalf mee. Maar drie
weken later was de vlek alleen maar groter geworden, en kwamen er hier en daar
op zijn rug kleine vlekjes bij. Dus werd hij
doorverwezen naar de dermatoloog, die
hem van kop tot teen onderzocht en nog
de dag zelf tot het onthutsende verdict
kwam: huidkanker. Jos kreeg te horen
dat hij zo snel mogelijk moest beginnen
met zijn behandeling. ‘Hoe moet ik dat nu
thuis gaan vertellen? Dat was bijna het
eerste wat ik dacht. Zoiets had ik nooit
verwacht.’
Het topje van de ijsberg
Er volgde een half jaar van radiotherapie
in combinatie met een lichte chemotherapie, maar die pijnlijke behandeling leverde
niet het verhoopte resultaat op. Dus werd
hij geopereerd in Leuven, met een intensieve controle achteraf. ‘De dokters onderzochten me bij elke controle op huidvlekjes, van hoofdhaar tot teennagels. Vonden
ze verdachte vlekjes, dan werden die
bevroren of met zalf “weggebrand”. Dat
was wel vaak ontmoedigend. Mijn vrouw
checkte thuis elke dag mijn lichaam en
het is meer dan eens gebeurd dat we naar
Leuven reden in de veronderstelling dat
alles prima met me ging en dat er geen
nieuwe vlekken waren. Tot de dokters er
weer zes nieuwe aankruisten.’
‘Mijn arts vergeleek mijn kanker met een ijsberg.
De vlekken die je zag, vormden slechts het topje van
die berg.’
22 Leven
januari 2015 - nr. 65
Zijn arts vergeleek zijn kanker met een
ijsberg, vertelt Jos. ‘De vlekken die je zag,
vormden slechts het topje van die berg.
Dus die kanker was al een tijdje aan het
woekeren in mijn lichaam voordat hij
daadwerkelijk zichtbaar werd. Het goede
nieuws is dat er nooit uitzaaiingen zijn
geweest naar andere organen. En dat we
er op tijd bij waren, zodat de kankervlekken tijdig werden gedetecteerd en verwijderd. Ik zal voor de rest van mijn leven
natuurlijk op controle moeten, maar vanaf
nu maar om de zes maanden meer.’
Positief denken
Van 2008 tot 2013 was het wel een hele
lijdensweg, met ups maar ook met vele
downs. Al is Jos nooit bang geweest dat
het echt verkeerd zou gaan. ‘Ik heb een
groot vertrouwen in de artsen. Heb steeds
veel gesport: ik had een zware managersjob in een multinational, en fietsen was
een belangrijke uitlaatklep, een manier om
mijn batterijen op te laden. Ik ben ervan
overtuigd dat mijn gezonde levensstijl
me zeker heeft geholpen bij mijn herstel.
Want het was zwaar. In 2009 was mijn
weerstand helemaal op, zodat ik bovenop
de huidkanker in mijn gezicht ook nog
eens een zona kreeg. Toen ben ik zes weken in het ziekenhuis moeten blijven, dat
was echt verschrikkelijk pijnlijk.’
Maar beetje bij beetje krabbelde hij weer
overeind. ‘Ik ben niet iemand die bij de
pakken blijft zitten. In de jaren zestig
ben ik vijf jaar paracommando geweest,
en een kapitein-commandant die ik al
jaren niet meer had gezien, stond op een
dag aan mijn ziekenhuisbed. “Jos,” zei
hij, “gij gaat u niet laten gaan.” En dat
heb ik ook niet gedaan. Ik heb natuurlijk
geluk: ik heb een fantastische vrouw, een
geweldige zoon en schoondochter en een
inzamelen. Dat hebben mijn vrouw en ik
samen geklaard. We kregen van plaatselijke sponsors 580 liter gratis fruitsap en
1000 pakken wafels, en die zijn we overal
op evenementen gaan verkopen. Ik sprak
het bestuur van Zonhoven aan, verschillende bedrijven, de verenigingen in Zonhoven waar mijn vrouw en ik lid van zijn.
Zo sprokkelden we 4000 euro bij elkaar,
het bedrijf van mijn zoon sponsorde de
laatste 1000 euro. Ik had weer een doel,
en dat gaf me zin en drive. Is dat niet wat
elke mens nodig heeft?’
Jos Cleyman: ‘Op de fiets op
de 1000 km heeft iedereen zijn
verhaal, positief en negatief.
Het klinkt als een cliché,
maar daardoor leer je alles te
relativeren.’
Blijf vechten
Zijn ziekte heeft Jos’ kijk op het leven
grondig veranderd. ‘Als je geregeld naar
het ziekenhuis gaat, zie je zoveel miserie.
Op de fiets op de 1000 km ook: iedereen
heeft zijn verhaal, positief en negatief. Het
klinkt als een cliché, maar daardoor leer je
alles te relativeren. En wat ik echt aan de
hele wereld zou willen vertellen: je bent
op je 68 allesbehalve afgeschreven. Als je
wil, kom je nog heel ver.’
En de toekomst? Kijkt hij die met een
bang hart tegemoet? ‘Neen, helemaal
niet. Ik weet dat ik sterk ben. Het is mijn
droom dat een rit van de 1000 km in 2015
mijn gemeente Zonhoven zou aandoen.
Maar ach, dat idee is nog maar een klein
zaadje.’ Hij zwijgt even en lacht dan:
‘Maar uit zo’n zaadje groeit bij mij wel
vaker een grote plant.’
Schrijf ons!
Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.
kleinzoon uit de duizend. En veel goede
vrienden.’
Op de fiets
Hoe kwam hij op het idee om op zijn
leeftijd nog 1000 kilometer te rijden op
vier dagen? ‘In 2011 deed ik ook al mee.
Ik had me aangesloten bij een team en
moest 125 kilometer voor mijn rekening
nemen. Ik heb toen zwaar afgezien, reed
de rit met moeite uit. Toen heb ik beloofd:
als ik me ooit beter voel en die huidkanker
versla, dan rijd ik de hele afstand solo.
In oktober 2013 voelde ik dat ik er klaar
voor was, tegen de start had ik al 5000
kilometer op de teller staan. En het was
fantastisch.’
Bezig blijven, een doel hebben: het zijn
dingen die Jos geregeld ter sprake brengt
in ons gesprek. ‘Om mee te mogen fietsen
met de 1000 km, moet je eerst 5000 euro
Mee fietsen?
www.1000km.be
januari 2015 - nr. 65
Leven 23
Plus+
Samenstelling: Carla Rosseels
Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te
lezen op de website van Kom op tegen Kanker
[www.allesoverkanker.be/leven]
Alles onder noemer Kom op tegen Kanker
U merkte het misschien aan de cover van dit magazine; voortaan wordt de
werking van de Vlaamse Liga tegen Kanker verdergezet onder de noemer Kom
op tegen Kanker. Deze vernieuwing kwam er ter gelegenheid van de 25ste
verjaardag van Kom op tegen Kanker, waarbij op 27 november stilgestaan
werd. De bundeling van alle activiteiten van de Vlaamse Liga tegen Kanker
onder de merknaam Kom op tegen Kanker, zorgt voor een efficiënter, sterker en
transparanter geheel. Voor alle duidelijkheid: de werking blijft onveranderd. U
kunt blijven rekenen op alle initiatieven die u van de organisatie gewend bent:
dienstverlening voor kankerpatiënten en hun familie, preventie en informatie,
beleidsbeïnvloeding en steun aan wetenschappelijk onderzoek en zorgprojecten.
Allesoverkanker.be
bundelt informatie over kanker
Voortaan vindt u op allesoverkanker.be
betrouwbare, duidelijke informatie over
kanker, gekoppeld aan persoonlijke verhalen
van mensen die met kanker geconfronteerd
worden. Deze nieuwe website van Kom op
tegen Kanker wil voor bezoekers zoveel
mogelijk relevante informatie bijeenbrengen.
Dat betekent dat de site niet alleen
toelichting geeft bij de ziekte, preventie en
vroegtijdige opsporing, behandeling en
nevenwerkingen, maar ook meteen doorverwijst naar mogelijk interessante
activiteiten (van ziekenhuizen, ziekenfondsen en veel andere instanties) voor
patiënten, naar lotgenotengroepen en naar ervaringen van andere patiënten
op het forum. De site is de opvolger van www.tegenkanker.be.
www.allesoverkanker.be
Nieuw boek
Steun voor mantelzorgers
op online platform
Bijna een op de tien Vlamingen draagt zorg voor iemand die
chronisch ziek of zorgbehoevend is. Mantelzorgers zorgen er voor
dat zorgbehoevende mensen zo lang mogelijk in hun eigen
thuisomgeving kunnen blijven. Deze mantelzorgers staan onder
enorme druk: de fysieke, mentale, emotionele en financiële lasten
zijn vaak zwaar om dragen. Het nieuwe online platform www.ma-zo.be, een initiatief van Ziekenzorg CM en Xenarjo, biedt
mantelzorgers informatie, praktische tips, emotionele steun en
sociale interactie met lotgenoten.
Ook niet-mantelzorgers zijn welkom op de site, waar ze hun steun
kunnen betuigen en zich kunnen informeren over het thema.
www.ma-zo.be
Gratis computergames
voor jongeren
met kanker
Al gehoord van Nanobots, Stem Cell Defenders of Nano
Dropbots? Via onderstaande link vind je zes gratis
computergames die kinderen en jongeren met kanker
aanmoedigen om hun behandeling te blijven volhouden.
In elk spel kruipt de speler in het lichaam – als witte
bloedcel bijvoorbeeld – en helpt hij om het lichaam
tegen indringers te verdedigen.
Leuk om te doen!
www.re-mission2.org/games
Grote woorden bij kanker
Cindy Verhulst en Katrien Vanhauwaert, Acco, 2014
Wanneer kanker toeslaat, schieten woorden vaak tekort. Wat
vertel ik mijn (klein)kind? Dit boek – geschreven door twee
kinderpsychologen – wil grote woorden als kanker, chemo en
bestraling uitleggen op kindermaat; kindvriendelijk maar niet kinderachtig. Via
gespreks- en speltechnieken brengt dit boek de gemeenschappelijke bezorgdheden
naar de oppervlakte. De opdrachten geven je als ouder zicht op de zorgen van je kind
en helpen je om de verwerking samen aan te gaan. De tekeningen en doe-opdrachten
maken alles visueel concreet en toegankelijk voor jong en oud.
24 Leven
januari 2015 - nr. 65
Lees dit blad gratis
Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een
gratis abonnement aan bij Kom op tegen Kanker,
Koningsstraat 217, 1210 Brussel.
Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar
[email protected] (voor- en familienaam, adres en
telefoonnummer vermelden).

Download Report