Jaarverslag 2013

NVAVG
Jaarverslag 2013
Inhoudsopgave
1. VOORWOORD ...................................................................................................................................... 3
2. ONTWIKKELINGEN BINNEN DE VERENIGING ...................................................................................... 4
Omvang beroepsgroep en ledenaantal ................................................................................ 4
Algemene LedenVergaderingen (ALV) .................................................................................. 4
De voorjaarsvergadering ..................................................................................................................... 4
De najaarsvergadering ........................................................................................................................ 4
Regionale organisatie en commissies ................................................................................... 4
Secretariaat..................................................................................................................................... 4
3. EXTERNE CONTACTEN ......................................................................................................................... 5
AVG-opleiding Erasmus MC ...................................................................................................... 5
Capaciteitsorgaan ......................................................................................................................... 5
CBO .................................................................................................................................................... 5
HVRC en CHVG/CGS .................................................................................................................... 5
IGZ ..................................................................................................................................................... 5
Kwaliteitskader gehandicaptenzorg ....................................................................................... 5
LAD ..................................................................................................................................................... 5
MAMH European Association of Intellectual Disability Medicine ................................. 5
Ministerie van VWS ...................................................................................................................... 5
NIP-NVO ........................................................................................................................................... 6
NVK/NVKN ....................................................................................................................................... 6
Universiteiten ................................................................................................................................. 6
Leerstoel en onderzoekslijnen Erasmus MC ....................................................................................... 6
Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen, UMC St. Radboud Nijmegen ........... 10
VAAVG ............................................................................................................................................. 12
Verenso ........................................................................................................................................... 12
VGN .................................................................................................................................................. 12
4. OVERZICHTEN .................................................................................................................................... 13
1
Samenstelling bestuur .............................................................................................................. 13
Overzicht commissies, projectgroepen en bestuurscommissies .............................. 13
Accreditatiecommissie ...................................................................................................................... 13
Deskundigheidsbevorderingscommissie ........................................................................................... 14
Commissie Infectieziekten................................................................................................................. 15
Commissie Wet- en regelgeving ........................................................................................................ 15
Commissie TAVG ............................................................................................................................... 16
Commissie Wetenschap .................................................................................................................... 16
Epilepsie Expertise Groep (EEG) ........................................................................................................ 16
Projectgroep praktijkvisitatie ............................................................................................................ 17
Projectgroep Health Watch bij Down Syndroom .............................................................................. 17
Projectgroep GORZ ............................................................................................................................ 17
Adviesgroep ethiek ............................................................................................................................ 18
Stuurgroep Richtlijnontwikkeling ...................................................................................................... 18
Bestuurscommissie bekostigingssystematiek ................................................................................... 18
Bestuurscommissie PR ...................................................................................................................... 18
Werkgroep ‘Redactie hand/leerboek geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking’
........................................................................................................................................................... 19
Werkgroep Update Website ............................................................................................................. 20
5. FINANCIEEL JAARVERSLAG ................................................................................................................ 21
Winst- en verliesrekening 2013, bedragen in € ................................................................................ 21
Balans per 31-12-2013, bedragen in € .............................................................................................. 22
Bijlage 1 – Artikelen, scripties en leeronderzoeksverslagen Erasmus MC ............................................ 23
Bijlage 2 – Publicaties, abstracts en posters UMC St. Rabdboud .......................................................... 25
Bijlage 3 - Lijst met afkortingen ............................................................................................................. 27
2
1. VOORWOORD
Beste leden, collegae,
Alweer een nieuw jaarverslag van de NVAVG. Een terugblik op wat er allemaal is gebeurd
in 2013. Zomaar een greep uit alle ontwikkelingen in ons vakgebied die in 2013 hebben
plaats gevonden:
We hebben een enthousiaste start gemaakt met de doelen zoals die benoemd staan in
het meerjarenbeleidsplan. De projectgroep praktijkvisitatie zag het levenslicht en
oriënteert zich op de verschillende vormen van praktijkvisitatie zoals die op dit moment
worden toegepast. Het ziet ernaar uit dat we in 2014 een beleidsmedewerker kunnen
aanstellen die zich bezighoudt met de inhoudelijke opzet. Een mooi resultaat, wat zeker
zal gaan bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van onze praktijkvoering.
In april 2013 nam Esther Bakker-van Gijssel afscheid als voorzitter van de NVAVG. Zij
heeft de vereniging de afgelopen jaren veel goede diensten bewezen en zich met hart en
ziel ingezet om het vak meer naamsbekendheid te geven en te professionaliseren. We
danken haar voor haar inzet in het bestuur tijdens de afgelopen jaren en wensen haar
veel succes bij haar promotietraject!
De commissie ethiek heeft zich bezonnen op het onderwerp ‘medische beslissingen
rondom het levenseinde’. Een weloverwogen stuk was het eindresultaat, dat tijdens de
najaarsvergadering kon worden aangeboden aan de leden.
Deze studiedag stond verder in het teken van het promotieonderzoek van Gerda de
Kuijper. Het heeft ons allen aan het denken gezet over de voor- en nadelen van het
voorschrijven van psychofarmaca, de bijwerkingen en het nut van afbouw van
psychofarmaca. Het is duidelijk dat we op basis van de resultaten van dit onderzoek onze
richtlijn psychofarmaca kunnen herzien en dit zal zeker ten goede komen aan de zorg
voor onze patiënten!
Ik wens u allen veel leesplezier bij het lezen van dit jaarverslag,
Mede namens het bestuur van de NVAVG,
Marian de Jeu, voorzitter NVAVG
3
2. ONTWIKKELINGEN BINNEN DE VERENIGING
Omvang beroepsgroep en ledenaantal
Eind december 2013 telde de vereniging 284 leden (3 méér dan het jaar ervoor).
Op 31 december 2013 telde het register 205 AVG’s tegenover 200 het jaar ervoor.
De opleiding tot AVG (Erasmus MC) registreerde per eind 2013 in totaal 42
geregistreerde aiossen AVG.
Algemene LedenVergaderingen (ALV)
In het verslagjaar is er twee keer een algemene ledenvergadering gehouden.
De voorjaarsvergadering
Tijdens de voorjaarsvergadering trad Esther Bakker-van Gijssel af als voorzitter. Marian
de Jeu volgde haar op. Danielle Peet werd benoemd als nieuw bestuurslid.
Het thematische gedeelte aansluitend op de ledenvergadering werd georganiseerd door
de commissie deskundigheidsbevordering. De titel van deze studiedag was ‘Help
hormonen! Endocrinologie bij mensen met een verstandelijke beperking’.
De najaarsvergadering
Tijdens de najaarsvergadering vonden er geen bestuurswisselingen plaats.
Het aansluitende thematische gedeelte had als titel ‘Pillen… of iets anders? Zorgvuldige
behandeling van psychiatrische en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke
beperking’.
Regionale organisatie en commissies
Binnen de regiogroepen vindt bijscholing, onderlinge toetsing en informatie-uitwisseling
plaats. De voorwaarde om voor accreditatie in aanmerking te komen is dat minimaal één
van de deelnemers Erkend KwaliteitsConsulent (EKC) is. De groepen houden
presentielijsten bij en maken verslagen van de bijeenkomsten aan de hand van het
NVAVG format.
Met ingang van 2013 voeren de groepen zelf het jaarplan en de punten in, conform de
werkwijze van de huisartsen en de specialisten ouderengeneeskunde (cluster 1). Tot
2013 werd dit door het secretariaat gedaan.
Secretariaat
Het secretariaat van de NVAVG heeft sinds 2011 een structurele contractomvang van 20
uur per week. Deze werkzaamheden worden uitgevoerd door Petra Noordhuis vanuit een
eigen kantoor in Enschede. Het bestuur is erg tevreden over het huidig functioneren van
het secretariaat en de continuïteit die hiermee gepaard gaat.
Het secretariaat besteedt met ingang van december 2013 naast bovengenoemde
ondersteuning ongeveer een uur per week aan ondersteuning van de TAVG redactie. De
taken bestaan onder andere uit het beheren van de mailbox van [email protected], het
berichten en herinneren van schrijvers van kopij, het (niet inhoudelijk) controleren van
kopij aan de hand van de gestelde criteria, het sturen van bewijsexemplaren etc.
Evaluatie volgt medio 2014.
4
3. EXTERNE CONTACTEN
AVG-opleiding Erasmus MC
Geen bijzonderheden.
Capaciteitsorgaan
In 2013 is de Werkgroep AVG van het Capaciteitsorgaan driemaal bijeengekomen. Het
Capaciteitsorgaan houdt zich bezig met het ramen van het aantal opleidingsplaatsen. De
ramingen worden eens per vijf jaar gemaakt. Het Capaciteitsorgaan baseert zich hierbij
onder andere op het aantal werkzame AVG's, het aantal vacatures, de verwachte
zorgvraag in de toekomst, verwachte pensionering van huidige AVG's, etcetera.
Eind 2010 is het Capaciteitsplan 2010 uitgekomen, waarin een aanbeveling werd gedaan
voor een instroom van 16 aiossen per jaar voor de vijf daaropvolgende jaren. Eind 2011
kwam het Capaciteitsorgaan met een tussentijds advies om de instroom bij te stellen
naar 20 per jaar in verband met een stijgend aantal vacatures. In 2013 werd het
tussentijdse advies op 20 tot 24 gesteld. Hiervoor werd gekozen in verband met de
bestaande vacaturegraad en een jaarlijks groeiende zorgvraag.
CBO
Geen bijzonderheden.
HVRC en CHVG/CGS
Geen bijzonderheden.
IGZ
Geen bijzonderheden.
Kwaliteitskader gehandicaptenzorg
De NVAVG participeert in het kwaliteitskader gehandicaptenzorg. Kwaliteit van leven
wordt voor ieder mens met of zonder (verstandelijke) beperking door veel factoren
bepaald. Het is aan elk mens, met eventueel zijn/haar wettelijk vertegenwoordiger, om
aan te geven wat voor hem/haar belangrijk in het leven is. De partijen,
vertegenwoordigd in de stuurgroep kwaliteitskader gehandicaptenzorg, zijn ieder vanuit
een eigen achtergrond betrokken bij mensen met een (verstandelijke) beperking. Samen,
multidisciplinair, hebben ze gekeken naar de mogelijkheid om kwaliteit in woorden te
vatten. De NVAVG heeft hierin vanuit haar medische achtergrond meegedacht. De
uitkomsten bieden de mogelijkheid om verbeteracties in gang te zetten. Het doel is
uiteindelijk om daarmee de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke
beperking naar een hoger plan te trekken. Dit is waar de NVAVG zich graag voor in wil
zetten: goed onderbouwde medische zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking.
LAD
Geen bijzonderheden.
MAMH European Association of Intellectual Disability Medicine
Er zijn geen relevante ontwikkelingen te melden. Momenteel vindt een heroriëntatie
plaats en MAMH is zich aan de hand van het strategisch plan aan het bezinnen op
mogelijke toekomstige beslissingen.
Ministerie van VWS
De NVAVG heeft met enige regelmaat contact met VWS over verschillende
en in diverse settingen. De toekomst van de medische zorg voor
gehandicapten, ethiek in de sector, financiering van de medische zorg
opleiding, medische zorg tijdens de ANW-uren, de Wet zorg en dwang en
onderwerpen
verstandelijk
en de AVGkwaliteit van
5
zorgverlening waren onderwerpen van gesprek in 2013. Voor een groot deel zijn deze
overleggen bedoeld voor onderlinge informatieverstrekking en gegevensuitwisseling.
NIP-NVO
Helaas hebben de periodieke overleggen met NIP-NVO, die in 2008 gestart waren, geen
vervolg gekregen. Wel zijn leden van de NVAVG en NIP-NVO elkaar regelmatig
tegengekomen bij het kwaliteitskader gehandicaptenzorg.
NVK/NVKN
Er is geen periodiek overleg geweest.
Universiteiten
Leerstoel en onderzoekslijnen Erasmus MC
Wapenfeiten
Fleur Boot promoveerde in januari op een proefschrift getiteld 'Visual processing
dysfunctions in children with intellectual disabilities'. De in deze studie ontwikkelde
methodiek om bij jonge kinderen en mensen met verstandelijke beperkingen objectief
visuele functies te meten, wordt inmiddels verder ontwikkeld door Neurowetenschappen
Erasmus MC en Visio.
Van de grootschalige studie Gezond Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD) zijn
dit jaar de analyses en rapportages zo goed als voltooid. Ellen van de Wouw-van Dijk
verdedigde in mei haar proefschrift getiteld 'Sleep and sleep-wake rhythm in older adults
with intellectual disabilities'. Channa de Winter voltooide in november - vlak voor de
geboorte van haar derde kind - haar proefschrift over cardiovasculaire risicofactoren.
Heidi Hermans ontving voor haar proefschrift getiteld 'Depression and anxiety in older
adults with intellectual disabilities' de 2013 Dissertation Award van de European
Asoociation for Mental Health in Intellectual Disability.
De PALLI-studie (herkenning van de palliatieve zorgfase), die in samenwerking met
Nijmegen wordt uitgevoerd, werd geïntroduceerd in een reeks van zorgorganisaties; in
oktober vond een kick-off meeting plaats.
Onze website onbeperktgezond.nl ging in januari de lucht in; daar zijn informatie en
producten te vinden. De bewegingswetenschappers Thessa Hilgenkamp en Alyt Oppewal
hebben rond de VB-Fitscan een digitaal netwerk van fysiotherapeuten opgericht, waarin
data van het diagnostisch onderzoek gezamenlijk worden opgeslagen.
De zorg kwam in februari enkele dagen volop in de media, naar aanleiding van een door
ons geschreven rapport over ZZP-VG 3 en 4, dat via de VGN na het voorjaarsreces werd
aangeboden aan staatssecretaris Van Rijn en de Tweede Kamer. De analyses waren
gebaseerd op de GOUD-data in brede zin en toonden, dat de zorgzwaarte niet alleen
wordt bepaald door de mate van zelfredzaamheid, maar ook significant door gezondheid.
Het bleek dat zulke verschillen niet zichtbaar worden op basis van individuele
aandoeningen en beperkingen, maar wel met overkoepelende gezondheidsmaten
(multimorbiditeit, polyfarmacie, kwetsbaarheid). Deze uitkomsten hebben ertoe geleid,
dat de afbakening van de kern-AWBZ voor de VG-sector ruimer werd gelegd.
Het leeronderzoek 'Prevalentie van etalagebenen' door Ilse Schuller, Annelies Goorhuis,
Ilona Claassen & Aisha Sinot kreeg het predicaat 'beste leeronderzoek van het jaar'.
Met een werkgroep van AVG-poli's onder leiding van Jan Trommelen, bereiden wij een
inhoudelijke inventarisatie voor, met als doel advisering over de inhoudelijke kwaliteit
van de poli's; de leden van de eerdere NVAVG-werkgroep zijn hierbij tevens betrokken.
De NVAVG heeft dit initiatief ondersteund met een formele opdracht.
6
Onze internationale samenwerking werd voortgezet in de vorm van structurele contacten
met de TILDA-ID studie in Dublin (Professor Mary McCannon) (ook een brede studie naar
de gezondheid van ouderen met verstandelijke beperkingen), en met de afdeling
Geriatrics in Halifax (Profs Kenneth Rockwood & Arnold Mitnitski) rond de ontwikkeling
van een frailty index voor deze populatie. Verder ontvingen wij in april een
onderzoeksgroep Sportwissenschaft uit Nürnberg (Dr Ellen Freiberger) gedurende een
tweedaags bezoek, voor uitwisseling en adviezen rond hun eerste studie bij verstandelijk
gehandicapten. Eén van hun masterstudenten heeft bij ons een literatuur-review
verricht.
In juni zijn wij met de afdeling Huisartsgeneeskunde verhuisd naar de 19 e verdieping van
de nieuwe toren van de faculteit Geneeskunde, waar wij, na jarenlang verblijf in een
eind-19e-eeuws pand op de Westzeedijk, genieten van de luxe ambiance en een
fabelachtig uitzicht over de Rotterdamse havens.
Onderzoeksgroep
Professor Dr. Heleen Evenhuis en Dr. Michael Echteld waren als stafleden aan de leerstoel
verbonden (samen 1,7 fte) en daarnaast aan de AVG-opleiding (samen 0,3 fte).
Thessa Hilgenkamp, bewegingswetenschapper en Heidi Hermans, psycholoog, bleven na
hun promotie - naast hun werk in zorgorganisaties - gedeeltelijk bij de leerstoel
aangesteld als postdoc, voor de ontwikkeling van nieuw onderzoek en de begeleiding van
studenten.
Sandra Mergler, AVG, heeft dit jaar het wetenschappelijk onderwijs in de AVG-opleiding
van Heleen overgenomen, in samenwerking met Michael.
Verder waren Cis Vrijmoeth (palliatieve zorg, samen met Nijmegen), Sonja Mensch
(evaluatie-instrument motorische vaardigheden voor kinderen met ernstige meervoudige
beperkingen) en Marieke Wouters (diagnostiek van fitheid bij kinderen met verstandelijke
beperkingen) op andere thema's als onderzoekers aan de leerstoel verbonden. Annefloor
Mulder, basisarts, werkte een jaar lang een dag per week bij de groep, om een follow-up
studie voor te bereiden van eerdere botdichtheidsmetingen door Sandra Mergler, en om
in GOUD-verband de voorspellende waarde te bepalen van echometing van het hielbot
(Lunar Achilles) voor botfracturen. Ymie van der Zee legt de laatste hand aan haar
proefschrift over neuropsychologische diagnostiek van cerebrale visuele stoornissen.
Onderzoekers verbonden aan de leerstoel in 2013
1. Prof Dr Heleen Evenhuis
2. Dr Michael Echteld
3. Dr Thessa Hilgenkamp (bewegingswetenschapper), postdoc lijn Lichamelijke activiteit
& Fitheid.
4. Dr Heidi Hermans (psycholoog), postdoc depressie, angst, multimorbiditeit.
5. Dr Sandra Mergler (AVG), postdoc onderwijs.
6. Ymie van der Zee (neuropsycholoog): Diagnosing visual dysfunctions in children:
looking beyond visual acuity and visual fields. Promotie 2014.
7. Sonja Mensch (kinderfysiotherapeut): Ontwikkeling van MOVAKIC, instrument om
motorische vaardigheden te volgen bij kinderen met ernstige meervoudige
beperkingen. Promotie 2014.
8. Marieke van Schijndel-Speet (gezondheidswetenschapper): Effecten van een
bewegingsprogramma op de dagbesteding. Promotie 2014.
9. Luc Bastiaanse (AVG): Voeding en voedingstoestand bij ouderen met verstandelijke
beperkingen. Promotie 2014.
10. Josje
Schoufour
(voedingsdeskundige):
Kwetsbaarheid
van
ouderen
met
verstandelijke beperkingen. Proefschrift af 2014.
11. Channa de Winter (AVG): cardiovasculair risico bij ouderen met verstandelijke
beperkingen. Promotie 2014.
12. Alyt Oppewal (bewegingswetenschapper): Fitheid van ouderen met verstandelijke
beperkingen. Promotie 2014.
7
13. Marieke Wouters (bewegingswetenschapper): Fitheid van kinderen met verstandelijke
beperkingen.
14. Cis Vrijmoeth (orthopedagoog): Palliatieve zorg.
15. Annefloor Mulder (basisarts): Botdichtheid.
Congresbijdragen
 Thessa Hilgenkamp bezocht de Annual Meeting of the American College of Sports
Medicine in Indianapolis USA (mei) en gaf een presentatie op het NGO congres 'Van
onderzoek naar implementatie' (september). Samen met Alyt verzorgde zij
presentaties op het Fysiocongres van het KNGF over fitheid van mensen met
verstandelijke beperkingen (november).
 Alyt Oppewal (fitheid) en Josje Schoufour (kwetsbaarheid) gaven poster presentaties
op het 9e EUGMS congres (Venetië).
 Heidi Hermans gaf twee presentaties op het MH-ID congres in Lissabon
(september): één over life events en één over angstsymptomen bij LVG/MVG
personen.
 Michael Echteld leverde op de NGO-conferentie 'U bevindt zich hier' (september)
bijdragen aan een expertpanel en een workshop, en leidde samen met Josje
Schoufour twee workshops over kwetsbaarheid op het congres van het Nationaal
Programma Ouderenzorg (NPO) (Den Bosch, november).
 Heleen Evenhuis heeft in november op het IASSID/MAMH congres in Nijmegen een
plenaire voordracht gehouden, en samen met Luc Bastiaanse en Channa de Winter
twee workshops verzorgd.
Nascholingen en presentaties
 Thessa Hilgenkamp gaf presentaties op symposia van Amarant (maart), de
Vereniging voor Bewegingswetenschappen (maart), Gehandicaptensport Nederland
(april) en een symposium Leefstijl en LVB (oktober). Verder gaf zij gastcolleges op
de Hanzehogeschool Utrecht SPH (april), en leverde zij bijdragen tijdens de
internationale uitwisseling met Nick Lennox in Nijmegen (oktober) en een
Themamiddag Ouderen van Middin (november).
 Heleen Evenhuis heeft plenaire presentaties gehouden op de Dag Gehandicaptenzorg
en een studiedag over de gezondheid van mensen met lichte verstandelijke
beperkingen.
Onderwijs Basiscurriculum
Het jaarlijkse onderwijs in de bachelorfase Geneeskunde (hoorcollege en zelfstudieopdracht) werd in februari gegeven, terwijl in de masterfase, samen met disciplines in de
genetica en kindergeneeskunde en een moeder, opnieuw een symposium werd verzorgd
over de medische zorg voor kinderen en volwassenen met verstandelijke beperkingen,
opgehangen aan het Angelman syndroom. Sandra Mergler heeft ook dit onderwijs van
Heleen overgenomen.
Dit jaar hebben drie studenten geneeskunde hun afstudeeronderzoek (5 maanden) bij de
leerstoel verricht, allen van het Erasmus MC, en daarnaast een student van de Open
Universiteit. Verder heeft een promovenda van de Sportwissenschaft groep in Nürnberg
bij ons een systematische review verricht.
AVG-opleiding
Sandra Mergler, Heleen Evenhuis en Michael Echteld waren parttime aan de opleiding
verbonden, met als belangrijkste taak de wetenschappelijke vorming. In 2013 zijn vier
leeronderzoeken (bijna) voltooid, waarvan in drie gevallen de bevindingen in een
internationaal artikel zijn opgeschreven, terwijl vier nieuwe leeronderzoeken zijn gestart.
Daarnaast is door ons samen met Henny van Schrojenstein Lantman de jaarlijkse
wetenschapsdag georganiseerd.
Channa de Winter heeft de cursus "critical appraised topics" gegeven in het 2e jaar, en
zoals elk jaar de Pubmed toets verzorgd na de cursus wetenschappelijke vorming in het
1e jaar.
8
Heleen en Frans Ewals overleggen maaandelijks, terwijl eens in de drie maanden
gezamenlijke ‘wetenschapslunches’ worden georganiseerd voor de opleidingsstaf en de
vakgroep, waar het lopende onderzoek wordt gepresenteerd en bediscussieerd.
Financiën
Er is dit jaar lang onzekerheid geweest over de voortzetting van de financiële
ondersteuning van de vakgroep door het Erasmus MC. Het budget zal met ingang van
2014 gehalveerd worden, zodat wij de broekriem zullen moeten aanhalen en elders
financiering moeten vinden. Wij hebben dit jaar in totaal 9 subsidieaanvragen ingediend
(geschatte tijdsinvestering 27 weken fulltime), waarvan er één is gehonoreerd. Verder is
overlegd met de directeur van het Fonds VG over samenwerking en trad Heleen Evenhuis
toe tot de Wetenschappelijke Raad van 's Heerenloo, die adviseert over aanvragen bij
hun Fonds.
De bij het GOUD-consortium betrokken zorgorganisaties hebben besloten, over te gaan
tot financiering van een tweede onderzoeksperiode, waarin op hun verzoek de nadruk ligt
op zorgverbeteringsprojecten en interventie-onderzoek.
Door een groep hoogleraren is dit jaar, onder de paraplu van de VGN en onder leiding
van Heleen Dupuis, een onderzoeksprioriteitenprogramma opgesteld, dat positief is
gewaardeerd door 'stakeholders' (waaronder een vertegenwoordiging van de NVAVG) en
binnenkort aan VWS zal worden aangeboden. Het hoofdstuk met onderzoeksprioriteiten
rond gezondheid werd geschreven door Henny van Schrojenstein Lantman en Heleen
Evenhuis. Dit initiatief is positief ontvangen door VWS en ZonMw.
Betrokkenheid bij onderzoek elders
Heleen Evenhuis was tweede promotor van AVG Gerda de Kuijper, die in september bij
prof. Minderaa (psychiatrie Groningen), promoveerde op een proefschrift getiteld
'Aspects of long-term use of antipsychotic drugs on an off-label base in individuals with
intellectual disability', en van Nanda de Knegt die in 2014 haar proefschrift
(Pijndiagnostiek) zal voltooien bij prof. Scherder (VU).
In 2013 was zij lid van de promotiecommissies van Wilma van der Slot, revalidatie-arts
(Health issues and participation in adults with cerebral palsy) (januari Erasmus MC),
Annemieke Wagemans, AVG (The process of end-of-life decisions regarding people with
intellectual disabilities) (november, Maastricht), Agnies van Eeghen, AVG (Identifying
determinants for neurobehavioral morbidity in tuberous sclerosis complex) (december,
Erasmus MC) en Marjolein Coppens-Hofman, logopedist (Communication in adults with
intellectual disabilities) (december, Nijmegen).
Diëtiste José Veen van ’s Heerenloo zocht samenwerking voor de wetenschappelijke
evaluatie van het door haar ontwikkelde Stippendieet, en is dit jaar door Michael begeleid
bij verkennend literatuuronderzoek.
Samenwerking, overleg en advisering
Structureel vindt overleg plaats met Prof. Henny van Schrojenstein Lantman in Nijmegen.
Dit overleg betreft o.a. onderzoekssamenwerking en –afstemming, gedachten- en
strategieontwikkeling over diverse thema’s, voorbereiding van gezamenlijke activiteiten
en de toekomst van de leerstoelen.
Ook heeft weer structureel overleg plaatsgevonden met de voorzitter van de NVAVG,
Esther Bakker, vooral besteed aan wederzijdse informatie en afstemming.
Heleen is dit jaar, samen met Riet Niezen, voor het veld van de gehandicaptenzorg lid
geweest van de nieuw opgerichte Wetenschappelijke Advies Raad (WAR) van het College
van Zorgverzekeraars (CVZ). Terwijl Riet alle WAR-vergaderingen bezocht en adviseerde
over verzekeringspakketaanspraken in de langdurige zorg, heeft Heleen zich vooral
beziggehouden met overleg en afstemming rond evidence-based werken, richtlijnontwikkeling, en ontwikkeling van nieuwe toegangscriteria tot de AWBZ. In die positie
werd pas goed duidelijk, hoeveel partijen zich, elk op eigen wijze, bezighouden met voor
de AVG-zorg relevante ontwikkelingen: naast vanzelfsprekend de NVAVG ook KNMG,
VWS, CVZ, Kwaliteitsinstituut i.o., CIZ, ZonMw en NZA. Na een pleidooi van onze kant
voor coördinatie is daarvoor met vertegenwoordigers van CVZ, Kwaliteitsinstituut en
NVAVG een afspraak gemaakt voor februari 2014.
9
Met de afdeling Farmacologie van het Erasmus MC (Prof Dr Arnold Vulto, Dr Patricia vd
Bemt) vindt regelmatig overleg plaats rond concrete projecten op het gebied van
polyfarmacie. Overleg over onderzoekssamenwerking is verder gevoerd met Prof Dr Bert
vd Horst (Erasmus MC, circadiaan ritme).
Academische poli
De voorbereidingen voor een academische 18+ poli als onderdeel van het Erasmus MC
expertisecentrum ENCORE (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen) liepen
na een bestuurderswisseling in het Havenziekenhuis zodanig vertraging op, dat nu wordt
bekeken of de poli in het Sophia Kinderziekenhuis kan worden ondergebracht. De
vooruitzichten zijn positief. Deze poli is specifiek gericht op Angelman syndroom,
tubereuze sclerose, neurofibromatose 1 en structurele hersenaanlegstoornissen. Twee
zorgorganisaties zijn bereid hiervoor AVGs vrij te stellen. Wetenschappelijke begeleiding
zal plaatsvinden vanuit onze vakgroep.
Vooruitblik naar 2014
Dit wordt een jaar van grote veranderingen. Heleen wordt in juli 67 jaar en zal formeel
met pensioen gaan, maar nog twee dagen aanblijven om de nieuwe staf in te werken en
geleidelijk de leiding van de vakgroep over te dragen. Daarnaast zal zij vanaf het najaar
de richtlijncommissie van de NVAVG gaan aansturen, in overleg met het
Kwaliteitsinstituut.
De AVGs Dederieke Festen en Channa de Winter zullen naast hun klinische taken in de
zorg parttime bij de vakgroep starten als postdocs, terwijl Luc Bastiaanse binnen het
consortium ook postdoctaken zal vervullen. Op deze wijze zal de AVG-inbreng in het
onderzoek de komende jaren gewaarborgd zijn in een hoogleraarloze interimperiode van
naar verwachting 5 jaar. Er zullen dit jaar twee nieuwe onderzoekers worden aangesteld
op GOUD 2. Daarnaast vindt overleg over onderzoekssamenwerking met andere
zorgorganisaties plaats.
Artikelen, scripties en leeronderzoeksverslagen
Zie bijlage 1.
Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen, UMC St. Radboud Nijmegen
Onderzoek
Afgeronde onderzoeken in 2013
 VIMP (Verspreiding- en Implementatie-impuls)-project ‘Hoor mij?’ over communicatie
met en door mensen met verstandelijke beperkingen. Input voor dit project zijn
(voorlopige) onderzoeksresultaten van het onderzoek van Marjolein Coppens (zie
hieronder). Er is in kaart gebracht hoe deze onderzoeksuitkomsten het beste aan de
doelgroep kunnen worden teruggekoppeld. Lotte Enkelaar en Francine van den
Driessen Mareeuw. Gestart: augustus 2012, afgerond april 2013.
 Promotie Marjolein Coppens – 19 december 2013.
 Laat ze niet vallen, Lotte Enkelaar promotie gepland op 16-4-2014.
 Autisme en Agressie. Eelke Visser. Eindrapport afgerond in december 2013;
aanvullend onderzoek tbv promotie gepland voor 2014
Lopend onderzoek
 Uitwisseling van gezondheidsinformatie in de
verstandelijke beperkingen, Mathilde Mastebroek.
 Onderzoek “Gezond leven” , Noortje Kuijken.
eerste
lijn
voor
mensen
met
In 2013 gestarte onderzoeken
 Een hulpmiddel voor het identificeren van de palliatieve zorgfase bij mensen met
verstandelijke beperkingen - Milou Christians.
 Naar een model op maat voor de medische zorg in de avond-, nacht- en weekend
voor mensen met verstandelijke beperkingen - Marloes Heutmekers.
 Proactief risicomanagement voor mensen met verstandelijke beperkingen - Esther
Bakker.
10

Participatie van mensen met verstandelijke beperkingen in gezondheidsonderzoek Tessa Frankena.
Onderwijs
Het bestaande onderwijsprogramma is zo opgezet dat in elk studiejaar van het
basiscurriculum van de studie geneeskunde de student de mogelijkheid heeft kennis te
vergaren over de geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen.
Zo is er in het eerste studiejaar de mogelijkheid om een verpleegstage te doen in een
zorginstelling bij een AVG. In 2013 hebben ongeveer 20 studenten zo’n stage gevolgd. In
het tweede jaar is er binnen het blok ‘Arts en praktijk’ een hoorcollege, een zelfstudie
opdracht en een responsiecollege betreffende determinanten van ziekte en gezondheid
bij mensen met verstandelijke beperkingen.
Verder is in verschillende blokken in het basiscurriculum aangehaakt bij andere
specialismen in de vorm van casuïstiekbesprekingen.
Voor bachelor studenten was er dit jaar de mogelijkheid deel te nemen aan de ‘Elective
course eerstelijnsgeneeskunde’ waar binnen een onderdeel was opgenomen over
communicatie met mensen met verstandelijke beperkingen.
In de masterfase is er in het vierde jaar een responsiecollege binnen het coschap
kindergeneeskunde over ‘een kind met een verstandelijke beperking’ met als voorbeeld
een kind met het Williams syndroom.
In het vijfde jaar is er wat meer ruimte gecreëerd voor de communicatie met mensen
met verstandelijke beperkingen in het voortraject van de eerstelijnscoschappen. Aan het
eind van deze coschappen wordt middels een responsiecollege gereflecteerd op de
ervaringen die de studenten hiermee hebben opgedaan en worden vragen besproken
omtrent diverse gezondheidsproblemen.
In jaar zes waren er weer de mogelijkheden tot het doen van keuzecoschappen zoals een
seniorcoschap van 12 weken (2013: 1 student), een wetenschapsstage (2013: 3
studenten)
en een keuzecoschap (2013: 5 studenten; voor 2014 zijn er al 4
aanmeldingen) van beide 4 weken.
Verder zijn er onderwijsbijdragen geleverd aan de huisartsenopleiding en de opleiding tot
specialist ouderengeneeskunde en zijn er oriënterende gesprekken geweest met
betrekking tot de ontwikkeling van een kaderopleiding voor huisartsen.
Een aantal AVG-docenten heeft laten weten niet meer beschikbaar te zijn voor het
onderwijs, maar daarvoor in de plaats hebben zich gelukkig ook weer nieuwe docenten
aangemeld.
AVG praktijk
Medio november 2011 is gestart met de AVG praktijk binnen het UGC Heyendael. Binnen
de regio is dit het eerste spreekuur speciaal voor mensen met verstandelijke beperkingen
binnen een universitaire huisartsenpraktijk. De AVG op de AVG praktijk geeft medisch
advies aan mensen met verstandelijke beperkingen om zo hun kwaliteit van hun leven te
verbeteren.
AVG praktijk genomineerd voor Koploperprijs 2013
Op 14 mei werd de jaarlijkse Mertensdag georganiseerd voor regionale huisartsen.
Tijdens de Mertensdag werd ook de Koploperprijs uitgereikt: een speciale prijs voor
bijzondere zorginnovaties. Dit jaar was de AVG praktijk genomineerd en geplaatst op de
shortlist van vijf regionale zorginnovaties. Hoewel de Koploperprijs uiteindelijk niet naar
de AVG praktijk ging, maar naar Ester Bertholet van de Praktijk Ouderengeneeskunde
Bertholet uit Velp, waren we heel trots op onze nominatie die aangeeft dat de AVG
praktijk een bijzondere rol in de regio speelt.
Verwijzingen naar de AVG praktijk nu ook via ZorgDomein
Waar voorheen de huisarts een geschreven verwijzing moest maken voor een verwijzing
naar de AVG praktijk, kan dit nu ook rechtstreeks via ZorgDomein. Dit is een hele
uitkomst voor huisartsen.
11
Tevredenheidsonderzoek AVG praktijk geeft goede resultaten
Onlangs presenteerde wetenschapsstudent Lenneke van Loo de resultaten van haar
tevredenheidsonderzoek over de AVG praktijk. En de resultaten mogen er zijn: er blijkt
een tevredenheid van maar liefst 92%!
Poli Zeldzaam, klinische Genetica
Deze werd tot 1-2-2014 bemenst door Esther Bakker-van Gijssel als AVG naast de
genetici. Vanaf medio februari zal een derde jaars aios deze taak overnemen. Voor de
komende periode is dat Willemijn Hensbroek van Siza.
Publicaties, abstracts en posters
Zie bijlage 2.
Promovendi
 Marjolein Coppens-Hofman, promotoren B. Maassen en A. Snik, co-promotor H. van
Schrojenstein Lantman - de Valk, Communicatie, 2008-2013. Promotie 19-12-2013.
 Lotte Enkelaar, promotor S. Geurts, co-promotor H. van Schrojenstein Lantman - de
Valk, Laat ze niet vallen, 2008-2014. Promotie 16-04-20104.
 Eelke Visser, promotor J. Prins, co-promotor H. van Schrojenstein Lantman - de Valk,
Autisme en agressie, 2012-2014.
 Mathilde Mastebroek, promotoren H. van Schrojenstein Lantman – de Valk en T.
Lagro – Janssen. Uitwisseling van gezondheidsinformatie in de eerste lijn voor
mensen met verstandelijke beperkingen, 2011-2016.
 Noortje Kuijken, promotoren H. van Schrojenstein Lantman – de Valk en R. Nijhuisvan der Sande, Gezond leven, 2012-2016.
 Marloes Heutmekers, promotoren H. van Schrojenstein Lantman – de Valk en P.
Assendelft, ANW zorg, 2013 – 2018.
 Esther Bakker, promotor H. van Schrojenstein Lantman – de Valk en P. Assendelft,
proactieve gezondheidszorg, 2013 – 2017.
 Tessa Frankena, promotor H. van Schrojenstein Lantman – de Valk, participatie van
mensen met verstandelijke beperkingen in gezondheidsonderzoek, 2013 – 2016.
 Annemieke Wagemans, Medische beslissingen rond het levenseinde promotoren H.
van Schrojenstein Lantman – de Valk, J. Metsemakers en L. Curfs. Promotie 28-112013, Maastricht.
Stages
 Wetenschapsstage Lenneke van Loo, maart 2013. Evaluatie van de AVG-praktijk:
spreekuur voor mensen met verstandelijke beperkingen.
 Wetenschapsstage Veronique van Thiel, oktober 2013. Assistentie onderzoek ANW
zorg.
 Afstudeeronderzoek Wendy Smit Wageningen UR, januari-augustus 2013:
Measurement of Quality of Life: Content and Face Validity according to Clients, their
Family & their Professional Caregivers.
 Afstudeeronderzoek Stephan Hendrikx, Mendy Kuipers, Neliza Lubbers en Maaike
Muskens, studenten ergotherapie aan de HAN, september 2013 – januari 2014.
Assistente onderzoek gezond leven voor mensen met verstandelijke beperkingen.
VAAVG
Willemijn Hensbroek zit namens de VAAVG in het bestuur van de NVAVG.
Verenso
Geen bijzonderheden.
VGN
De NVAVG heeft intensief overlegd met de VGN over een aantal onderwerpen. Vooral
rond de financiering en toebedeling van de AVG-opleidingsplaatsen en het terugdringen
van vrijheidsbeperkende maatregelen en de nieuwe wet Zorg en dwang zijn diverse
besprekingen georganiseerd. Jaarlijks is er overleg op directieniveau.
12
4. OVERZICHTEN
Samenstelling bestuur
Bestuurswisselingen
Tijdens de voorjaarsvergadering trad Esther Bakker-van Gijssel af als voorzitter. Marian
de Jeu volgde haar op. Danielle Peet werd benoemd als nieuw bestuurslid.
Tijdens de najaarsvergadering vonden er geen bestuurswisselingen plaats.
Het bestuur bestond in het verslagjaar uit:
 Esther Bakker-van Gijssel (voorzitter tot 19-04-2013),
 Marian de Jeu (voorzitter vanaf 19-04-2013),
 Lianne Alsema (secretaris),
 Anneke Schoonbrood (penningmeester),
 Joris van Erp (lid)
 Danielle Peet (lid vanaf 19-04-2013),
 Deborah Traas (lid),
 Willemijn Hensbroek (lid vanuit de VAAVG).
Petra Noordhuis verzorgde de ondersteuning. Er werd maandelijks een bestuursvergadering gehouden.
Publicaties
 In 2013 verscheen er één aflevering van het TAVG (Tijdschrift voor Artsen voor
Verstandelijk Gehandicapten). Zie verder het verslag van de TAVG-redactie.
Overzicht commissies, projectgroepen en bestuurscommissies
In 2013 zijn vrijwel alle commissies en projectgroepen voorzien van een (al dan niet
herziene) taakopdracht.
Accreditatiecommissie
Samenstelling
 Mano Theunissen (voorzitter)
 Anneke van Beurden (secretaris)
 Tia Bouma (lid)
 Arjen Louisse (lid)
De samenstelling van de accreditatiecommissie is in 2013 gewijzigd: Arjen Louisse is
sinds september lid van de commissie na een oproep voor vervanging van twee leden.
De benodigde professionele ondersteuning werd geleverd door Petra Noordhuis.
In 2013 is door het bestuur vastgesteld dat degene die wil toetreden tot de
accreditatiecommissie geregistreerd moet zijn als AVG of aios AVG.
Doelen en resultaten
1. Efficiënt afhandelen van accreditatieaanvragen (programma- en instellingsaanvragen
en individuele aanvragen) via GAIA. De commissie heeft vier maal vergaderd.
Afhandeling van de aanvragen vond plaats via GAIA, naast diverse vragen via e-mail.
Het secretariaat NVAVG heeft hierbij een onmisbare centrale positie van o.a. vragen
beantwoorden, administreren, archiveren en actualiseren.
2. Digitaliseren van alle accreditatiedossiers tot nu toe. Dit doel is behaald.
3. Procedure accreditatieaanvragen verbeteren, waaronder splitsen aanvragen in
medisch-inhoudelijk, intervisie/supervisie en FTO. Deze splitsing is grotendeels gelukt
en is vanaf 2014 volledig.
4. Opzet maken voor inhoudelijke toetsing van de verslagen van toetsgroepen, FTO’s en
intervisie. In het kader van de inhoudelijke toetsing van de verslagen van de
13
toetsgroepen zijn de verslagen FTO 2012 beoordeeld; aan de hand daarvan worden
de handleiding en het format ‘verslag (toets)groep’ aangepast.
5. Geaccrediteerde na- en bijscholingen bij de leden bekend maken via de NVAVGwebsite. Dit heeft voortdurend de aandacht van het secretariaat.
6. Regelmatig uitleg geven over de huidige accreditatieregels en over aanvragen via
GAIA. Het zelf invoeren van jaarplan en presentaties door de EKC van een groep
verliep beter dan verwacht. Regelmatig komen er vragen betreffende de
accreditatieregels en aanvragen via GAIA; hieraan wordt veel aandacht besteed door
het secretariaat.
7. Betrokkenheid (halfjaarlijks, voorzitter) namens de NVAVG bij het centraal
Accreditatie Orgaan (AO), bestaande uit alle beroeps- cq. wetenschappelijke
verenigingen van de KNMG. De voorzitter heeft de NVAVG vertegenwoordigd in de
AO-vergadering.
Realiseren van verdere uniformiteit binnen het geheel van accrediteren, met name de
ontwikkeling van één digitaal accreditatieproces waaronder het zogenaamde GAIAproject.
8. Halfjaarlijkse inhoudelijk overleg met de andere accrediteurs (2 namens Verenso, 3
namens huisartsen en voorzitter namens NVAVG) van het ABC1-cluster (accreditatie
voor Huisartsen/Specialisten Ouderengeneeskunde/AVG), omtrent de praktijk van
alledag t.a.v. alle accreditatie-aanvragen die bij het ABC-1 binnenkomen via GAIA.
Dit overleg heeft plaatsgevonden.
9. Jaarlijks overleg (voorzitter) om de Regelgeving College voor Accreditatie Cluster 1
inhoudelijk te beoordelen op het up-to-date zijn of het wenselijk zijn van
veranderingen: vergadering m.b.t. Harmonisatiekader cluster 1. Dit overleg heeft
plaatsgevonden.
10. Halfjaarlijks teksten accreditatie op website NVAVG nalopen op actualiteit. Dit gebeurt
nog ad-hoc.
11. Door vertrek van twee leden van de commissie ontstaan vacatures: nieuwe leden
werven. Ondanks herhaalde oproepen heeft zich tot nu toe slechts één nieuw lid
gemeld. Voorlopig zijn de vertrekkende leden nog aangebleven.
De meeste doelen keren jaarlijks terug en zullen ook in 2014 de nodige aandacht krijgen.
Deskundigheidsbevorderingscommissie
Samenstelling commissie
 Luc Imschoot (voorzitter),
 Marion Gruijters (secretaris),
 Titia Kranenburg,
 Esther Bakker-van Gijssel,
 Joyce Voeten-van de Louw en
 Daniëlle Peppink.
Doel
De commissie organiseert voor leden en niet-leden wetenschappelijke bijeenkomsten,
met voor de AVG relevante thema’s en onderwerpen. Bij de keuze van de onderwerpen
houdt de commissie rekening met het versterken van de diverse competentievelden van
de AVG.
Studiemiddagen 2013
De commissie organiseerde in 2013 twee studiemiddagen, die aansluitend aan de ALV
plaatsvonden.
 Op 19 april was de titel ‘Help Hormonen! Endocrinologie bij mensen met een
verstandelijke beperking’.
 De studiedag van 22 november was getiteld ‘Pillen…of iets anders? Zorgvuldige
behandeling van psychiatrische en gedragsproblemen bij mensen met een
verstandelijke beperking’.
De evaluaties van deze studiedagen waren een bron van inspiratie om de kwaliteit van de
studiedagen te verbeteren en de toekomstige thema’s aan te laten sluiten bij de vraag
van de leden.
14
Vooruitblik naar 2014
De commissie is bezig met de voorbereiding van een studiedag over palliatieve zorg.
Daarnaast organiseert de commissie twee themamiddagen aansluitend aan de ALV van
april en november 2014.
Begroting en middelen
De kosten van de commissie uit telefoon- en reiskosten (de commissie vergaderde
voornamelijk telefonisch). Daarnaast zijn er kosten voor secretariële ondersteuning
(ongeveer 40-45 uur per studiedag). Deze ondersteuning is onontbeerlijk en een grote
steun bij de werkzaamheden van de commissie en het voorbereiden van de studiedagen.
De studiedagen werden afgesloten met een positief saldo.
Commissie Infectieziekten
Samenstelling
 Luc Bastiaanse (AVG)
 Joop van den Berg (AVG, voorzitter)
 Jacinta Bruin (AVG)
 Luc Goffin (AVG)
 Marisa Huizinga (AVG)
 Rob van Kessel (infectiearts GGD Utrecht)
 Marien Nijenhuis (AVG).
In 2013 heeft de commissie eenmaal vergaderd en daarnaast gewerkt via emailcontacten.
De herziene Richtlijn Influenza en een stukje over een verandering in het legionellapreventiebeleid werden op de website geplaatst.
Op verzoek van het bestuur werden informatieve documenten over de mazelen- en
rubella-epidemieën in de reformatorische gezindte gemaakt, ten behoeve van AVG’s, die
met die epidemieën te maken kregen. Het stukje over de mazelen-epidemie is op de
website geplaatst.
Verder werd de Richtlijn Hepatitis B-preventie ter beoordeling aan de SRO aangeboden.
Helaas is gebleken dat nog een herziening nodig is, aangezien intussen sommige
informatie verouderd is.
Commissie Wet- en regelgeving
Samenstelling
 Henny Janssen, voorzitter
 Joris van Erp, afgevaardigde vanuit het NVAVG bestuur
 Arjen Louisse, lid
 Keimpe de Haan, lid
 Marisa Huizinga, lid
 Brenda Frederiks, jurist gezondheidsrecht
Wisselingen: Marisa Huizinga werd in juni lid van de commissie.
De commissie heeft in 2013 drie keer vergaderd.
Doelen en resultaten
1. Op de vernieuwde website van de NVAVG is een stuk op het niet besloten deel
ingericht voor en door de commissie Wet- en regelgeving. Hier is informatie te vinden
over de commissie, de positie van de geneesheer-directeur en de voortgang van het
wetsvoorstel Zorg en Dwang. Deze site is op de ledenvergadering onder de aandacht
gebracht en wordt meerdere malen per jaar geactualiseerd.
2. Van de te volgen wetsvoorstellen is veruit de meeste aandacht gegaan naar Zorg en
Dwang. Er zijn contacten geweest met VWS, VGN, Actiz, Verenso , NIP en NVO. Er is
vanuit de commissie deelgenomen aan de klankbordgroep van Vilans betreffende het
actieplan onvrijwillige zorg. Samen met Verenso is er een concept standpunt over
gedragsbeïnvloedende medicatie geformuleerd. Er is samen met de VGN, NVO en NIP
tweemaal een brief gestuurd: naar de Tweede Kamer en later naar de Eerste Kamer.
15
3. En er is aandacht gevraagd voor de positie van de AVG als medical expert bij het
opstellen van de medische verklaring bij het aanvragen van een RM. In de wet BOPZ
maar ook in het wetsvoorstel Zorg en Dwang. Dit heeft geresulteerd in de Veegwet
waarin de noodzakelijke reparatie van de wet BOPZ is geregeld, deze gaat in per 15
februari 2014.
4. Ook in het wetsvoorstel Zorg en Dwang zal dit worden meegenomen.
5. Het wetsvoorstel Verplichte GGZ en het wetsvoorstel Langdurige Intensieve Zorg zijn
meer vanaf afstand gevolgd.
6. Er werd diverse malen antwoord gegeven op vragen van NVAVG leden.
Commissie ICT
Deze commissie was in 2013 niet actief.
Commissie TAVG
Samenstelling van de redactie
 Dhr. R. Braam (taalkundige eindredactie)
 Dr. W. Braam
 Mw. N. van den Broek
 Dhr. B. Elffers (secretaris)
 Mw. Dr. D. Festen
 Dhr. R. Schreuel
 Mw. Dr. M. Tonino (eindredactie)
In het verslagjaar heeft Naomi van den Broek zitting genomen in de redactie.
Doel
Viermaal per jaar een editie van het TAVG.
Werkwijze waarop deze doelen behaald zijn
 Actief auteurs benaderen.
 Vergaderen/overleg.
 Redigeren.
Het verkrijgen van kopij ter invulling van het TAVG blijft een uitdaging. De redactie heeft
in 2013 een groot aantal artikelen zelf geschreven. De redactie doet daarom een oproep
aan alle lezers om kopij aan te leveren.
Resultaten
Het TAVG is in 2013 eenmaal verschenen.
De lay-out van het TAVG is in 2013 aangepast conform de nieuwe stijl.
TAVG is online beschikbaar via de website. De meest recente nummers zijn te
downloaden; de oudere nummers zijn digitaal op te vragen bij het secretariaat en staan
op het besloten deel van de website.
Commissie Wetenschap
De commissie wetenschapsbeleid wordt gevormd door professor dr. H. Schrojenstein
Lantman-de Valk, dr. T. Coppus, dr. D. Festen en dr. M. Tonino, onder voorzitterschap
van H. Veeren. Daarnaast is professor dr. H. Evenhuis adviserend lid.
De commissie was in 2013 niet actief.
Epilepsie Expertise Groep (EEG)
Samenstelling
 Arthur de Jong (contactpersoon)
 Leonore Kuijpers
 Daphne Konz
 Monique Veendrick
Gestelde doelen in het verslagjaar
 Het vormen van een expertgroep bestaande uit 4 of 5 leden van de NVAVG.
16




Op basis van de gestelde vragen een antwoord vormen en zitting nemen in de
verschillende overleggen en klankbordgroepen indien dat wenselijk wordt geacht
vanuit de expertgroep.
Als contactpersoon optreden namens de NVAVG met betrekking tot het onderwerp
epilepsie.
Meewerken aan de nieuw te schrijven richtlijn epilepsie van de Nederlandse
Vereniging van Neurologen (NVN).
De expertgroep komt vraaggestuurd bij elkaar.
Werkwijze
 Leonore Kuijpers vertegenwoordigt de NVAVG in het bestuur van de Nederlandse
Liga tegen epilepsie.
 Monique Veendrick is medeauteur van de nieuwste richtlijn ‘Diagnostiek en
behandeling van epilepsie’ van de Nederlandse Vereniging van Neurologen (NVN), die
in 2013 voltooid is. De overige leden van de expertisegroep hebben feedback
gegeven op de richtlijn. Daarnaast overweegt de expertisegroep een aparte NVAVGrichtlijn als aanvulling op de NVN richtlijn te ontwikkelen.
 Arthur de Jong heeft deelgenomen aan de klankbordgroep van het project ‘Goud in
Handen Plus’ van Epilepsie Vereniging Nederland. Dit project heeft geleid tot het
vaststellen van kwaliteitseisen voor epilepsiezorg vanuit patiëntenperspectief. Het
project krijgt een mogelijk een vervolg voor mensen die langdurende zorg hebben.
 In 2013 is de expertisegroep niet bijeen geweest.
Projectgroep praktijkvisitatie
Samenstelling
 Marijke Meijer (voorzitter)
 Agnes den Houdijker
 Anne Idzinga
 Keimpe de Haan
 Mariëlle van der Wiel en
 Danielle Peet (contactpersoon bestuur).
Ontwikkelingen in 2013
De projectgroep is in het najaar van 2012 gestart. De taakopdracht is te onderzoeken
welke vorm praktijkvisitatie in de beroepsgroep AVG het beste kan krijgen, aan welke
eisen praktijken moeten voldoen, hoe vaak de visitatie moet plaats vinden etc. De
commissie zal daarnaast onderzoeken hoe deze praktijkvisitatie op een goede manier
stapsgewijs kan worden ingevoerd.
Resultaten
Na eerdere bezoeken aan Verenso en het Nederlands Huisartsen Genootschap is in
februari 2013 een bezoek gebracht aan de Nederlandse Vereniging voor Bedrijfsartsen
(NVAB) om te zien hoe praktijkvisitatie bij hen is opgezet.
In een projectgroep bijeenkomst in het voorjaar van 2013 zijn de drie bezoeken
geëvalueerd en geanalyseerd. Op grond daarvan is een lijst met uitgangspunten en
randvoorwaarden geformuleerd. Dit heeft uiteindelijk geleid tot een notitie
praktijkvisitatie NVAVG, die in de zomer aan het bestuur van de NVAVG is aangeboden.
De projectgroep heeft voorgesteld de beleidsmedewerkers van de NVAB bij de verdere
ontwikkeling van de praktijkvisitatie te betrekken. Het bestuur heeft de notitie
geaccordeerd en aan de NVAB gevraagd een offerte op te stellen. Deze is inmiddels
gereed en zal naar verwachting januari 2013 definitief worden vastgesteld, waarna het
ontwikkeltraject zal starten. De leden van de projectgroep blijven intensief bij de
ontwikkeling betrokken.
Projectgroep Health Watch bij Down Syndroom
In 2013 niet actief.
Projectgroep GORZ
Geen bijzonderheden.
17
Adviesgroep ethiek
Samenstelling
 Annet Dekker, AVG
 Anne Idzinga, AVG
 Prof. Dr. Herman Meininger, ethicus
 Riet Niezen, AVG, voorzitter
 Marien Nijenhuis, AVG
 Katrien Pouls, AVG
 Anne van Roosmalen, AVG
 Rieneke Vorstenbosch, AVG en
 Annemieke Wagemans, AVG, die voor dit onderwerp deelneemt aan de Adviesgroep
Ethiek
Er is in 2013 verder gewerkt aan de vraagstelling: zijn er morele gronden op basis
waarvan actieve levensbeëindiging bij mensen met een verstandelijke beperking die hier
zelf niet over kunnen beslissen, te rechtvaardigen is?
Hiervoor is in 2013 zes keer op locatie vergaderd en daarnaast veel via de e-mail
behandeld. De conceptnotitie van november 2012 is na de invitational conference voor
professionals in november 2012 bijgesteld en op 21 maart 2013 voorgelegd aan een
klankbordgroep van ouders en directe zorgverleners en daarna aan een groep meelezers
van AVG’s en andere betrokkenen. Met de aanvullingen en suggesties die hieruit
voortkwamen is de Handreiking in augustus voltooid en aan het bestuur van de NVAVG
gestuurd. Op de najaarsvergadering is deze officieel gepresenteerd.
In het tweede kwartaal is in samenwerking met de NVAVG-commissie deskundigheidsbevordering begonnen met de voorbereidingen van de studiedag ‘Zorgen rond het
levenseinde’ op 6 februari 2014. Eind november is er een enquête verstuurd naar alle
AVG’s, met vragen over levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met een
verstandelijke beperking. Deze activiteiten vergden veel tijd, zodat er nog niet begonnen
is aan een ander onderwerp.
Over de Handreiking is een interview met Riet Niezen geplaatst in het Reformatorisch
dagblad van 26 november.
Plannen voor 2014
 Resultaten van de enquête uitwerken.
 Studiedag op 6 februari.
 Behandelen van een nieuw onderwerp.
Stuurgroep Richtlijnontwikkeling
Samenstelling
Het secretariaat wordt verzorgd door Frieda de Meij ([email protected]).
Voorzitter/inhoudelijk contactpersoon is Frans Ewals ([email protected]).
Bestuurscommissie bekostigingssystematiek
Samenstelling
 Arjen Louisse
 Anneke Schoonbrood
 Marjan de Jeu
 Titia Kranenburg
Bestuurscommissie PR
Samenstelling
Op 1 januari 2013 bestond de commissie uit:
 Almar van Suijdam-Sietsma (voorzitter en contactpersoon),
 Jaap Jansen (algemeen lid),
 Elles Bindels (algemeen lid) en
 Ilona Claassen (algemeen lid).
In het verslagjaar heeft de commissie afscheid genomen van Elles Bindels. De commissie
verwelkomde Willemijn Hensbroek als algemeen lid.
18
In 2013 is de commissie met beperkte kracht actief geweest: de commissie werd klein
(ten opzichte van voorafgaande jaren) en twee leden zijn met zwangerschapsverlof
geweest. Hierdoor hebben we een beperkt aantal activiteiten ondernomen.
Terugblik op 2013
Voor het verslagjaar hadden wij in het kort de volgende doelen:
 Promotie van het vak AVG bij studenten, coassistenten en basisartsen.
 Meer bekendheid van de polikliniek VG bij huisartsen en medische specialisten.
 PR-materiaal herzien met o.a. nieuwe huisstijl + bestaande PowerPointpresentatie
aangepast.
Leden van de PR-commissie zijn samen met collega-AVG’s naar o.a. de volgende
carrièrebeurzen/symposia geweest:
 Symposium Panacea  workshop
 Nationaal Coassistenten Congres  workshop
 Carrièrebeurs MFV Utrecht/ SAMS  workshop
 Dag van de Eerste lijn Noord Holland  workshop + stand
De PR-koffers zijn gedurende het verslagjaar intensief gebruikt. De koffers staan op het
secretariaat van de AVG-opleiding in Rotterdam en worden regelmatig aangevuld.
Als commissie zijn we heel blij en dankbaar voor de inzet van alle enthousiaste collegaAVG’s die ons afgelopen verslagjaar hebben geholpen bij PR-activiteiten op
carrièrebeurzen en symposia.
Werkgroep ‘Redactie hand/leerboek geneeskunde voor mensen met een verstandelijke
beperking’
Samenstelling redactie
 Drs. Ietje van Gelderen, AVG Triade, Lelystad.
 Dr. Marijke Tonino, AVG Prisma, Biezenmortel
 Drs. Margriet van Duinen, AVG Cello, Haaren.
 Drs. Sylvia Huisman, AVG Prinsenstichting, Kadijkerkoog.
 Dr. Dederieke Festen, AVG Ipse de Bruggen, Nootdorp.
 Dr. Wiebe Braam, AVG ’s Heerenloo, Ede.
Algemeen
In maart 2009 is door een aantal AVG’s het initiatief genomen om een hand/leerboek
betreffende geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking tot stand te
brengen.
Doel van het boek is het meer zichtbaar maken van de eigenheid van de doelgroep en
van hun behoefte aan bijzondere, aangepaste medische zorg.
De doelgroep bestaat uit artsen die in hun praktijk met mensen met een verstandelijke
beperking werken, AVG’s, huisartsen, (gevorderde) studenten geneeskunde, tandartsen
bijzondere tandheelkunde, fysiotherapeuten, enzovoort.
Werkwijze
Al eerder was een inhoudsopgave samengesteld en aangepast naar aanleiding van
commentaar van diverse werkgroepen van de NVAVG:
 Commissie Deskundigheidsbevordering.
 Stuurgroep Richtlijnontwikkeling.
 Commissie Wetenschapsbeleid.
Ook de hoogleraren prof. H. Evenhuis en prof. H. Schrojenstein hebben de redactie
voorzien van welkome aanvullingen op de concept inhoudsopgave.
De redactie is verdeeld in drie tweetallen onder wie een werkverdeling is gemaakt ten
aanzien van de diverse onderdelen van het hand/leerboek.
19
Werkgroep Update Website
Samenstelling
 Arthur de Jong (voorzitter)
 Marijn Donkervliet
 Bas Castelein
 Michiel Vermaak
Opdracht
1. Het inventariseren van de wensen en eisen wat betreft de invulling van de website.
2. Het opstellen van een plan van aanpak.
3. Voorgestelde wijzigingen bespreken met het bestuur.
4. Het aanleveren van content.
Activiteiten
De commissie stelde een enquête op voor de leden van de NVAVG. Naast de gegevens uit
deze enquête maakte de commissie gebruik van eigen ervaring en kennis op het gebied
van ICT. Tevens is de zusterorganisaties verzocht om de commissie inzicht te geven in de
opbouw en gebruik van hun websites.
Resultaat
Begin 2014 biedt de werkgroep het advies aan het bestuur van de NVAVG aan.
20
5. FINANCIEEL JAARVERSLAG
Winst- en verliesrekening 2013, bedragen in €
Werkelijk
Begroot
Contributie 2013
82.940,00
100.000,00
Contributie 2012
7.750,00
-
Studiedagen/ALV
35.345,00
34.000,00
1.292,57
1.500,00
-
1.000,00
Accreditering
4.080,00
2.000,00
Verrichtingen derden
5.674,50
1.000,00
119,00
-
137.201,07
139.500,00
63.764,49
55.000,00
Bestuur, jaarverslag
6.764,27
6.000,00
Commissies
7.661,62
5.000,00
25.030,59
30.000,00
MJBP incl beleidsmedewerker
7.562,50
25.000,00
Richtlijnontwikkeling
1.482,25
4.000,00
PR
3.406,90
4.000,00
TAVG
5.406,21
6.000,00
Drukwerk, onkosten
secretariaat
3.985,66
7.000,00
524,13
-
-
400,00
726,00
-
-
-
871,68
2.800,00
127.186,30
145.200,00
Baten
Creditrente
TAVG
Commissies
Totaal
Lasten
Salariskosten secretariaat
Studiedagen/ALV
Internet
Digitaal archief
Accreditering
Hanna Oorthuysprijs
Onderhoud website
Totaal
21
Balans per 31-12-2013, bedragen in €
BEZITTINGEN
ING Bank
Robeco
SCHULDEN
56079,47
59354,35
Vermogen per
1-1-2013
105437,05
Overlopende posten:
Te ontvangen rente
643,63
Exploitatieresultaat
116077,45
10640,40
116077,45
Positief resultaat
Met name door minder uitgaven aan beleidsmedewerker dan was
begroot.
22
Bijlage 1 – Artikelen, scripties en leeronderzoeksverslagen Erasmus MC
Wetenschappelijke artikelen gepubliceerd januari 2013 t/m januari 2013
NB Nrs 1 en 15 zijn gebaseerd op leeronderzoeken van aios, en
onderzoek door studenten!
nrs 8 en 14 op
1. Jansen J, Rozeboom W, Penning C, Evenhuis HM. Prevalence and incidence of
myocardial infarction and cerebrovascular accident in ageing persons with
intellectual disability. J Intellect Disabil Res 2013 Jul;57(7):681-5.
2. Evenhuis H, Schoufour J, Echteld M. Frailty and intellectual disability: a different
operationalization? Dev Disabil Res Reviews 2013;18:17-21.
3. de Winter CF, Hermans H, Evenhuis HM, Echteld MA. Associations of symptoms of
anxiety and depression with diabetes and cardiovascular risk factors in older
people with intellectual disability. J Intellect Disabil Res. Epub 2013 Apr 30.
4. Hilgenkamp TI, van Wijck R, Evenhuis HM. Feasibility of eight physical fitness
tests in 1,050 older adults with intellectual disability: results of the healthy ageing
with intellectual disabilities study. Intellect Dev Disabil 2013;51:33-47.
5. Hermans H, Beekman AT, Evenhuis HM. Comparison of anxiety as reported by
older people with intellectual disabilities and by older people with normal
intelligence. Am J Geriatr Psychiatry 2013 Sep 5 S1064-7481 (E-pub).
6. Hermans H & Evenhuis HM. Factors associated with depression and anxiety in
older adults with intellectual disabilities: results of the healthy ageing and
intellectual disabilities study. Int J Geriatr Psychiatry 2013;28:691-9.
7. Hermans H, Beekman AT, Evenhuis HM. Prevalence of depression and anxiety in
older users of formal Dutch intellectal disability services. J Affect Disord
2013;144:94-100.
8. Maaskant M, van de Wouw-van Dijk E et al. Circadian sleep-wake rhythm of older
people with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2013 Apr;34(4):1144-51.
9. van de Wouw E, Evenhuis HM, Echteld MA. Objective assessment of sleep and
sleep problems in older adults with intellectual disabilities. Res Dev Disabil. 2013
Aug;34(8):2291-303.
10. Van de Wouw-van Dijk et al. Comparison of two types of Actiwatch with
polysomnography in older adults with intellectual disability: a pilot study. Res Dev
Disabil 2013 Sep;38(3):265-73.
11. Pel JJ, van der Zee YJ, Boot FH, Evenhuis HM, van der Steen J. Remote eye
tracking assesses age dependence processing of coherent motion in typicallydeveloping children. J Med Eng Technol. 2013 Feb;37(2):109-15.
12. de Kuijper G, Mulder H, Evenhuis H, Scholte F, Visser F, Hoekstra PJ.
Determinants of physical health parameters in individuals with intellectual
disability who use long-term antipsychotics. Res Dev Disabil. 2013
Sep;34(9):2799-809.
13. de Kuijper G, Mulder H, Evenhuis H, Visser F, Hoekstra PJ. Effects of controlled
discontinuation of long-term used antipsychotics on weight and metabolic
parameters in individuals with intellectual disability. J Clin Psychopharmacol. 2013
Aug;33(4):520-4.
14. Zaal RJ, Kaaij ADM van der, Evenhuis HM & Bemt PMLA van den. Prescription
errors in older individuals with an intellectual disability: prevalence and risk
factors in the Healthy Ageing and Intellectual Disability Study. Res Dev Disabil.
2013 May;34(5):1656-62.
15. Peters C, Schouwenaars F, Haagsma E, Evenhuis H, Echteld M. Antibiotic
prescribing and CRP testing for pulmonary infections of patients with intellectual
disabilities. Br J Gen Pract. 2013 May;63(610):e326-30. .
16. Evenhuis H, Schoufour J, Echteld M. Frailty and intellectual disability: A different
operationalization? Dev Disabil Res Rev. 2013 Aug;18(1):17-21.
17. Van Schijndel-Speet M, Evenhuis HM, van Empelen P, van Wijck R, Echteld MA.
Development and evaluation of a structured programme for promoting physical
23
activity among seniors with intellectual disabilities: a study protocol for a cluster
randomized trial. BMC Public Health. 2013 Aug 12;13(1):746.
18. de Knegt NC, Evenhuis HM, Lobbezoo F, Schuengel C, Scherder EJ. Does format
matter for comprehension of a facial affective scale and a numeric scale for pain
by adults with Down syndrome? Res Dev Disabil. 2013 Oct;34(10):3442-8.
19. de Knegt NC, Pieper MJ, Lobbezoo F, Schuengel C, Evenhuis HM, Passchier J,
Scherder EJ. Behavioral pain indicators in people with intellectual disabilities: a
systematic review. J Pain. 2013 Sep;14(9):885-96.
20. Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Evenhuis HM. Feasibility and outcomes of
the Berg Balance Scale in older adults with intellectual disabilities. Res Dev
Disabil. 2013 Sep;34(9):2743-52.
21. Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Evenhuis HM. Cardiorespiratory fitness in
individuals with intellectual disabilities-A review. Res Dev Disabil. 2013
Oct;34(10):3301-1
22. Oppewal A, Hilgenkamp TI, van Wijck R, Evenhuis HM. The effect of handedness
on grip strength in older adults with intellectual disabilities.Res Dev Disabil. 2013
May;34(5):1623-9
23. Schoufour JD, Mitnitski A, Rockwood K, Evenhuis HM, Echteld MA. Development of
a frailty index for older people with intellectual disabilities: results from the HA-ID
study. Res Dev Disabil. 2013 May;34(5):1541-55.
24. Hilgenkamp T et al. Subgroups associated with lower physical fitness in older
adults with ID: results of the HA-ID study. Res Developm Disabil, 2013 in press.
25. Van Schijndel-Speet M et al. Facilitatiors and barriers to physical activity as
perceived by older adults with intellectual disabilities. Intellect Developm Disabil,
in press.
Scripties studenten
1. Lisanne de Waard. Effects of a physical activity intervention on frailty in older people
with intellectual disabilities. September 2013.
2. Jiska aan de Wiel. Use of the SEIQoL-DW in older adults with intellectual disability:
feasibility, reliability and outcomes. Oktober 2013.
3. Hevy Hassan. Belemmerende en bevorderende factoren van een gezonde
voedingsintake bij mensen met een verstandelijke beperking. November 2013.
Leeronderzoeksverslagen
1. Ilse Schuller, Annelies Goorhuis, Ilona Claassen & Aisha Sinot. Prevalentie van
etalagebenen bij verstandelijk gehandicapten. Engels artikel in voorbereiding voor
publikatie.
2. Martijn Michiels. Chronobiology of human glucose metabolism: a review of the current
literature. In voorbereiding voor publikatie.
3. Esther Dijkhuizen, Annelies Immink & Natasja Verkade. Validity of the Dutch Signal
List on dysphagia in adults with intellectual disabilities against the Dysphagia
Disorders Survey. In voorbereiding voor publikatie.
4. Matijn Coret, Willemijn Hensbroek & Lidwien Vermeulen. The Mini Nutritional
Assessment for people with an intellectual disability- an adapted version for people
with intellectual disability (MNA-ID). In voorbereiding voor publikatie.
5. Mirka Borms, Susan Ebbers & Bart de Koning. Een pilot studie naar de toepasbaarheid
van de STRIP (Systematic Tool to Reduce Inappropriate Prescribing) bij mensen met
een verstandelijke beperking verbonden aan een zorginstelling.
6. Rixje van Beek Calkoen, Hylke Bergisch & Sanne Kroft. QTc prolongation in persons
with intellectual disability and antipsychotic drug use. In voorbereiding voor
publicatie.
24
Bijlage 2 – Publicaties, abstracts en posters UMC St. Rabdboud
Publicaties
 Coppus A. People with intellectual disability: what do we know about adulthood and
life expectancy? Developmental Disabilities Research Reviews. 2013 18:6-16.

Naaldenberg J, Vaandrager L, Koelen M. On the success of the successful aging
paradigm response. Applied gerontology 32(3) p 277-279

Weksler M, Szabo P, Relkin N, Reidenberg M, Weksler B, Coppus A. Alzheimer’s
disease and Down’s syndrome: Treating Two Paths to Dementia. Autoimmun Rev.
2013 Apr;12(6):670-3.

Willemsen M, Nijhof B, Fenckova M, Nillesen W, Bongers E, Castells-Nobau A,
Asztalos L, Viragh E, Van Bon B, Tezel E, Veltman J, Brunner H, de Vries B, de Ligt J,
Yntema H, Van Bokhoven H, Isidor B, Le Caignec C, Lorino E, Asztalos Z, Koolen D,
Vissers L, Schenck A, Kleefstra T. GATAD2B loss-of-function mutations cause a
recognisable syndrome with intellectual disability and are associated with learning
deficits and synaptic undergrowth in Drosophila. J Med Genet. 2013 Aug; 50(8):50714.

Mastebroek M, Doorn N. Wat is goede zorg? Tijdschrift voor Gezondheidszorg en
Ethiek 2013/23 (1): 23.

Wagemans AM, Van Schrojenstein Lantman-de Valk HM, Proot IM, Metsemakers J,
Tuffrey-Wijne I, Curfs LM. End-of-life decisions for people with intellectual disabilities.
Palliat. Med. 2013; 27(8): 765-771.

Naaldenberg J, Kuijken N, Van Dooren K, Van Schrojenstein Lantman – de Valk.
Topics, methods and challenges in health promotion for people with intellectual
disabilities: A structured review of literature. Res. Dev. Disabil. 2013; 34(12): 45344545

Salvador-Carulla L, Martínez-Leal R, Heyler C, Alvarez-Galvez J, Veenstra MY, GarcíaIbáñez J; Carpenter S, Bertelli M, Kerim Munir K, Torr J, Van Schrojenstein Lantmande Valk HMJ. Training on Intellectual disability in Health Sciences: the European
Perspective. Int. J. of Developmental Disabilities 2013. Epub ahead of print pp.
2047387713Y.0000000027

Coppens-Hofman M.C., Terband H.R., Maassen B.A.M., Henny MJ van Schrojenstein
Lantman-De Valk,H.M.J., van Zaalen-op’t Hof Y, Snik A.F.M.. Disfluencies in the
speech of adults with intellectual disabilities and reported speech difficulties. Journal
of communication disorders 2013;46(5-6): 484-494.

Roelofs R.L., Visser E.M., Berger H.J. C., Prins J.B., Van Schrojenstein Lantman‐De
Valk H.M.J., Teunisse J.P.. Executive functioning in individuals with intellectual
disabilities and autism spectrum disorders. Journal of Intellectual Disability Research
2013, epub ahead of print DOI: 10.1111/jir.12085

Enkelaar L, Smulders E. Van Schrojenstein Lantman – de Valk H, Weerdesteyn V,
Geurts A. Prospective study on risk factors for falling in elderly persons with mild to
moderate intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities. 2013 Nov
34(11):3754-3765.
25

Sinnema M, Maaskant M, Van Schrojenstein Lantman – de Valk H, Boer H, Curfs L,
Schrander-Stumpel C. The use of medical care and the prevalence of serious illness in
an adult Prader-Willi syndrome cohort. Eur J Med Genet. 2013; 56 (8); 397-403.

Smulders E, Enkelaar L, Schoon Y, Geurts A, Van Schrojenstein Lantman – de Valk H,
Weerdesteyn V. Falls prevention in persons with intellectual disabilities: Development,
implementation, and process evaluation of a tailored multifactorial fall risk
assessment and intervention strategy. Res Dev Disabil. 2013 Jun 19;34(9):27882798.
Abstracts/posters
 Health information exchange in primary healthcare for people with intellectual
disabilities. Gepresenteerd op 5-7-13 bij Symposium ‘Gender-Sensitive Medicine:
From Science to Education and Care’. Georganiseerd door Vrouwenstudies Medische
Wetenschappen, afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboud UMC Nijmegen.
 Health information exchange in primary healthcare for people with intellectual
disabilities. Gepresenteerd op 7-11-13 bij Symposium ‘Health inequities: From
Edidence to Action’. Georganiseerd door Gezondheid en Verstandelijke Beperkingen,
afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc Nijmegen en de IASSIDD.
 Poster: De gezondheid van mensen met verstandelijke beperkingen, Nederlands
Congers Volksgezondheid 3 en 4 april 2013 (J. Naaldenberg, HMJ van Schrojenstein
Lantman – de Valk, NMJ Kuijken, FA van den Driessen Mareeuw, L Enkelaar).
 How Dutch out-of-hours care is organised for people with intellectual disabilities:
towards a tailored model. Door Marloes Heutmekers op 7 november op het IASSID
congress.
26
Bijlage 3 - Lijst met afkortingen
aios
(Wet) BOPZ
CBO
CCE
CHVG
CGS
EAT
FMWV
GAIA
GGZ
GORZ
HVRC
IGZ
JARID
KNMG
LAD
LEVV
LHV
LKNG
MAMH
NHG
NIP
NTZ
NVAVG
NVK
NVKN
NVO
NVVA
NVVP
TAVG
VAAVG
Verenso
VGN
VWS
WHO
Arts in opleiding tot specialist
Bijzondere Opnames psychiatrische Ziekenhuizen
Centraal Begeleidings Orgaan toetsontwikkeling
Centrum voor Consultatie en Expertise
College voor Huisartsgeneeskunde, verpleeghuisgeneeskunde en medische
zorg voor verstandelijk gehandicapten
College Geneeskundige Specialismen
Electro-aversieve therapie
Federatie van Medisch Wetenschappelijke Verenigingen
Gemeenschappelijke Accreditatie Internet Applicatie
Geestelijke Gezondheidszorg
Gastro Oesofagale Reflux Ziekte
Huisartsen en Verpleeghuisarts en arts voor verstandelijk gehandicapten
Registratiecommissie (inmiddels opgeheven)
Inspectie voor de Gezondheidszorg
Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities
Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst
Landelijke vereniging van Artsen in Dienstverband
Landelijk Expertisecentrum Verpleging en Verzorging
Landelijke Huisartsen Vereniging
Landelijk Kennisnetwerk Gehandicaptenzorg
Medical Aspects of Mental Handicap, European Association of intellectual
disability medicine
Nederlands Huisartsen Genootschap
Nederlands Instituut van Psychologen
Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke
beperkingen
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie
Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen
Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (thans Verenso)
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Tijdschrift van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
Vereniging voor en door Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten in
opleiding
Vereniging van specialisten in ouderengeneeskunde
Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
(Ministerie van) Volksgezondheid, Welzijn en Sport
World Health Organization
27